Spørgeskemaundersøgelse

Resultat af spørgeskemaundersøgelse 2016

SPØRGESKEMAUNDERSØGELSE VEDR. WHIPLASHSKADER

Spørgeskemaet er udarbejdet og analyseret af sygeplejerske og forfatter Hanne Holst Rasmussen og sygeplejerske Hanne Nikodam i samarbejde med Whiplashforeningen. Respondenterne er medlemmer af hhv. Whiplashforeningen og af facebookgrupper for whiplashskadede. Sidstnævnte har fået link til spørgeskemaet efter beskrivelse af deres whiplashskade til Whiplashforeningen. Undersøgelsen er foretaget i vinteren 2015/, besvaret af 220 skadede og analyseret i foråret/sommeren 2016.
Spørgeskemaet er fortrinsvist et afkrydsningsskema, men med mulighed for tilføjelse af bemærkninger flere steder samt enkelte åbne spørgsmål.


BAGGRUNDEN FOR UNDERSØGELSEN
En gruppe internationale forskere har for nylig udtalt, at de glæder sig over et stigende antal kyndige forskere og praktikere i piskesmæld mener, at whiplash er en reel lidelse, og at æraen, hvor de skadedes lidelser nedvurderes og afvises, er forbi. Dette er dog ikke tilfældet i Danmark, hvor piskesmældsskadede selv med alvorlige fysiske skader forbliver en ”overset” gruppe.

Vi har i mange år undret os over, at piskesmældsskadedes problemer ikke tages mere alvorligt i Danmark.Ca. 15.000 skades hvert år. 10 % invalideres.  25-50 % får livsvarige, behandlingskrævende symptomer og komplikationer. Nakken er skrøbelig med mange strukturer, der kan skades ved piskesmæld.
En beregning viser, at ca. 46.000 er kronisk piskesmældsskadede i Danmark. De koster hvert år samfundet ca. 14 mia. kr. inklusive tabt produktion. Alligevel er der i sundhedsvæsenet efter en piskesmældsskade ingen fastlagte og kun sparsomme tilbud til de skadede.
Usynlige skader efter piskesmæld kan endnu ikke diagnosticeres i Danmark. I udlandet kan nogle usynlige skader synliggøres, men endnu ikke alle. Dette er dog ikke er ensbetydende med, at skaderne ikke er der og ikke bør tages alvorligt. Tvært imod. Både dansk og udenlandsk forskning bekræfter, at ”usynlige” fysiske skader er årsag til de vedvarende symptomer hos kronisk piskesmældsskadede.
Piskesmældsskadede menneskers liv begrænses - socialt, økonomisk og arbejdsmæssigt. Alligevel er der alvorlige antagelser om, at de er hysteriske, dovne snydere, der higer efter omsorg og simulerer sygdom for at få en erstatning. Det er uacceptabelt og i aldeles modstrid med nyere forskning.
Antagelser om, at de piskesmældsskadede er psykisk og ikke fysisk syge udspringer fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser (FFL) ved Aarhus Universitetshospital. Det drejer sig om uafsluttet forskning i en relativ tidlig fase, men er allerede udbredt til hele Danmark bl.a. via Dansk Selskab for Almen Medicins vejledning om funktionelle lidelser og via systematiseret undervisning af bl.a. læger, sagsbehandlere og fysioterapeuter varetaget af FFL. Antagelserne, som fortsat er ubekræftede, forhindrer en konsensus om piskesmæld. Intet specifikt lægeligt speciale (ud over psykiatrien) påtager sig ansvaret for de skadede, som har symptomer på kompleks lidelse på tværs af somatiske lægespecialer. Der eksisterer intet fastlagt undersøgelses- eller behandlingsprogram. De skadede undersøges ofte ikke tilstrækkeligt og mange får senere opdaget skader, som kan konstateres i Danmark, men måske for sent til, at de kan behandles.
Nogle piskesmældsskadede behandles psykiatrisk. Selv om forskning viser, at psykoterapi ikke har en beviselig effekt på whiplash.  Mange behandles for funktionel lidelse med psykofarmaka og psykiatriske behandlingsmetoder uden af den grund at blive raske.
Den biologiske eller somatiske forskning i skader, der opstår efter piskesmæld, er i Danmark sat på lavt blus efter psykiatrisering af gruppen. Det vil sige, at de forskningspenge, der er til rådighed, hovedsageligt går til psykiatrisk forskning.
Der mangler tværfaglige, tværsektorielle diagnosticerings- og behandlingscentre, hvor der kan sættes ind umiddelbart efter skaden/ulykken jvnf.  erfaringer fra fx Lund Universitetshospital i Sverige og fra Australien, hvor der på landsplan både er retningslinjer og behandlingscentre for de skadede.


FORMÅL MED SPØRGESKEMAUNDERSØGELSEN ER:
- at medvirke til at øge interessen for forbedring af de piskesmældsskadedes vilkår

- at synliggøre forskelligheden i de fysiske skader efter et piskesmældstraume
- at få indblik i de udfordringer, livet med en piskesmældsskade giver
- at synliggøre, at mange piskesmældsskadede ikke undersøges tilstrækkeligt
- at belyse konkrete aspekter af piskesmæld, så som diagnose, symptomer, undersøgelser og behandlinger
- at få indblik i, om andre diagnoser både før og efter ulykken/skaden evt. bidrager til kronisk sygdom
- at få indblik i, om de piskesmældsskadedes tilstand forbedres over år
- at belyse hvor udbredt tendensen til psykiatrisering af piskesmældsskadede er
- at undersøge, om antagelserne om piskesmæld som en psykiatrisk lidelse har indflydelse på, hvilke  undersøgelser og behandlinger, de skadede tilbydes



RESPONDENTERNES SVAR PÅ SPØRGESKEMAUNDERSØGELSEN:


ANTAL BESVARELSER
Der er 220 besvarelser fra 191 kvinder og 29 mænd. At der er flest kvinder er forventeligt. Ifølge Rådet for Sikker Trafik har kvinder f.eks. mindre muskelmasse i nakke- og halsregionen end mænd. Ved biltests tages desuden udgangspunkt i mænd, der i gennemsnit både er højere og vejer mere.
Vi antager, at antallet af respondenter giver en relativt godt billede af piskesmældsskadede og deres udfordringer. Hovedparten lider dog af koncentrations- og hukommelsesproblemer, hvilket kan give udfordringer i forhold til at besvare et spørgeskema.


ALDER

Mellem 20 og 79 år. Flere end 80 % er mellem 30 og 60 år (185 personer). Den største gruppe (77 personer) er mellem 40 og 49 år. Mange er dog skadet for mange år siden, hvorfor gennemsnitsalderen for, hvornår ulykken skete, er lavere. I Ankestyrelsens rapport ”Whiplash 2016” refereres til en undersøgelse, der viser, at der er flest skadede mellem 20 og 29 år. Mellem 20 og 24 år er der stort set lige så mange mænd som kvinder. Da man i dag kun på skadestuer registrerer mennesker, der får piskesmæld, ved man reelt ikke, hvor mange der får piskesmæld i Danmark eller hvor gamle, de er.


BOPÆL

Der er besvarelser fra alle regioner. Region Midtjylland topper med flest besvarelser, nemlig ca. 30 %.


DIN SKADE


ANTAL PISKESMÆLD

168 har haft ét piskesmæld. 47 har haft mere end ét. (5 husker ikke).
Det er overraskende, at hele 47 har haft mere end ét piskesmæld.  Gentagne piskesmældsskader øger risikoen for udvikling af kronisk piskesmæld (WAD - whiplash associated disorder).
 

ÅRSTAL FOR SKADEN
66 personer er skadet for mere end 10 år siden. Resten er jævnt fordelt på årene fra 2005-2015, med en meget lille overvægt på 9 % (20 personer) i 2014. 9 er skadet i 2015. At 66 personer er skadet for over 10 år siden og stadig har det dårligt - jvnf. senere svar - bekræfter, at kronisk piskesmæld ikke ”bare går over”.


SELVE ULYKKEN/SKADEN
141 har pådraget sig deres whiplashskade i en trafikulykke, heraf er knap 50 % blevet påkørt bagfra. 12 er skadet ved faldulykke, 11 ved sportsulykke. 29 personer er skadet på anden vis, f.eks. overfald eller stød mod eller af ting. Ulykkerne beskrives som alvorlige ulykker mod hoved/nakke.  (27 har ikke svaret). Det er ikke overraskende, at hovedparten er skadet ved bagfrapåkørsel. Her kan hovedet, pga. hovedets vægt og inerti slynges langt forud for kroppen, mens der sker et brat stop pga. nakkestøtten, når hovedet bagefter slynges bagud, såfremt nakkestøtten er korrekt indstillet. Dette øger også risikoen for hjernerystelse.  Der findes mest forskning i piskesmældsskader ved trafikulykker; men det er muligt, at der kan være langt flere end antaget, der skades ved andre typer af ulykker. Ved en piskesmældsskade sker både en direkte og en indirekte traumepåvirkning af både hoved og nakke.  


SYMPTOMSTART
Ca. 43 % fik symptomer umiddelbart efter ulykken/skaden, knap 30 % inden for få timer, knap 20 % inden for de første tre dage.
93 % har således haft symptomstart inden for de 72 timer, Retslægerådet foreskriver i ”Whiplash 2016”.
Knap 7 % fik symptomer inden for 3 uger til måneder efter (13 personer). Blandt de 7 % har 3 haft hjernerystelse og to diskusprolaps. Flere end tre kan have haft hjernerystelse, idet symptomer på kronisk traumatisk hjerneskade (CTE)  kan opstå fra dage til år efter whiplash. (Kilde: Prog Neurol Surg. 2014;28:38-49. doi: 10.1159/000358761. Epub 2014 Jun 6).



HVORNÅR FIK DU DIAGNOSEN FØRSTE GANG
Whiplashdiagnosen blev stillet på vidt forskellige tidspunkter. Nogle fik diagnosen umiddelbart efter ulykken/skaden (17 %). 70 % fik diagnosen inden for det første halve år. Resten fik diagnosen stillet senere. Det er således vidt forskelligt, hvornår i forløbet, diagnosen stilles. Det undrer ikke, at diagnosen stilles på så vidt forskellige tidspunkter, og at der hos 30 % går mere end ½ år. Der er ingen registrering af, hvornår de skadede henvender sig til en læge. Der findes ingen retningslinjer for, hvordan diagnosen stilles, og desuden er der lang ventetid på evt. undersøgelse hos speciallæger.


ANDRE DIAGNOSER (diskusprolaps og hjernerystelse) STILLET INDEN FOR ET HAVLT ÅR

Knap 30 % fik konstateret hjernerystelse inden for ½ år efter ulykken/skaden. Hovedsageligt blandt dem, der har haft en sportsskade, en faldulykke eller andre skader, mens færre har fået diagnosen hjernerystelse efter bilulykker. Selv om piskesmæld i den amerikanske definition af hjernerystelse nævnes som årsag til lidelsen.
Ca. 8 % fik diagnosticeret diskusprolaps i nakken. Det synes som et meget lille antal, men undrer ikke. Mange har ikke fået lavet scanning og mange får først foretaget en sådan undersøgelse langt senere, hvorfor diagnosen hos mange kan forsinkes eller ikke stilles.


ANDRE FYSISKE DIAGNOSER STILLET INDEN FOR DET FØRSTE HALVE ÅR EFTER ULYKKEN/SKADEN

42 svarer ”ja” til, at de har fået stillet andre diagnoser inden for det første halve år. 133 svarer ”nej”. 18 svarer ”ved ikke”. Det drejer sig om skader på hjerne, nakke, kæbe, ører, øjne, ryg, lænd, hofte, knæ, ankel, muskler, ledbånd, sener, nervesystem, hormonsystem etc. med diagnoser som f.eks. syriogomyeli/Chiari malformation, refleksdystrofi, brud på nakke, kæbe, forskydninger i nakkeknogler, diskusprolaps i lænd, lammelser, konvergensinsufficiens, rotatorcuffsyndrom, commotio labyrinthi. Dette viser mangfoldigheden af de skader, der kan opstå og som berettiger til undersøgelser. Blot én fejldiagnosticering er én for mange.


HVEM STILLEDE DIAGNOSEN FØRSTE GANG OG PÅ HVILKEN BAGGRUND

Diagnosen blev første gang stillet af egen læge hos 73 personer, af skadestuelæge hos 37, og af en speciallæge fra specialer som f.eks. neurologi, reumatologi, neurokirurgi, ortopædi, radiologi hos 82.  Hos resten er diagnosen stillet af andre faggrupper.
Vi undrer os over, at så relativt få har fået diagnosen af en skadestuelæge. Det kan dog skyldes, at symptomerne først er startet senere. Vi bekræftes dog i, at mange forskellige specialer er involveret, når det drejer sig om piskesmæld, der ”falder mellem mange stole”.
Diagnosen er stillet på baggrund af samtale hos 120 personer, hos 127 har lægen/behandleren følt dem på nakken, 50 fik taget røntgenbillede af nakken, 7, funktionsrøntgen, 41 blev MR-scannet, 30 CT-scannet, 20 personer skriver ”andet”, hvilket f.eks. kan være neurologisk undersøgelse.
De, der har fået foretaget undersøgelser, har ofte fået foretaget mere end én undersøgelse.
104 har fået stillet diagnosen alene på baggrund af samtale og/eller at de er blevet følt i nakken af en læge/behandler, hvilket langt fra er tilfredsstillende. En læge bør tage højde for den skadedes konstitution og ulykkens alvorlighed i sin søgen mod en korrekt diagnose. Tidspunktet for respondenternes skader er spredt ud over årene, hvorfor f.eks. manglende billeddannende undersøgelser ikke kan tillægges den gennem årene tiltagende psykiatrisering. 41 MR-scanninger synes af meget lidt.
Vi kan atter konstatere, at der ikke findes bestemte eller gennemskuelige kriterier hverken mht. indhold i forhold til at stille diagnosen. Arten af undersøgelser før diagnose afhænger af speciallægens/behandlerens viden/holdning, hvilket heller ikke er tilfredsstillende. Måske mangler de viden om Quebech Task Force Skalaen. Ifølge både Retslægerådets skrift om whiplash fra 2016 samt Sundhedsstyrelsens redegørelse om whiplash fra 2000, er grad 0 og 4 ikke en whiplashskade; men vi kan konstatere, at f.eks. flere med brud i nakke og kæbe fortsat har en whiplashdiagnose, ligesom vi kan konstatere, at kun en brøkdel i det hele taget placeres på skalaen (læs underneden).



KENDSKAB TIL QUEBECH TASK FORCE SKALAEN SAMT GRAD PÅ SKALAEN
3 personer har kendskab til og fået en grad på skalaen. En har fået grad 1, to grad 3. Vi må derfor konkludere, at skalaen ikke anvendes i praksis, selv om Danmark har tilsluttet sig denne i 1995.


VEJLEDNING AF LÆGE UMIDDELBART EFTER ULYKKEN/SKADEN

112 har fået vejledning umiddelbart efter. 80 har ikke fået vejledning. 13 ”ved eller husker” ikke.
16 personer har fået at vide, at de skal gå hjem og gøre, som de plejer, 9 at de skal anvende is på nakken, 12 at de skal bruge blød halskrave, 37 at de skal være sygemeldt, 61 at de skal tage smertestillende medicin og 35 har fået ”anden”/ikke specificeret vejledning.
Ingen angiver, at de har fået vejledning vedr. hjernerystelse, selv om en sådan bør gives fra start for at undgå risikoen for udvikling af kronisk hjernerystelse. Måske husker de det ikke; men i givet fald har vejledningen ikke været tilstrækkelig. Ingen nævner skriftlig vejledning.

 

VEJLEDNING SENERE I FORLØBET
70 har fået vejledning senere i forløbet, mens 121 ikke har.
Svarene er meget forskellige og afslører, at vejledningen afhænger af, hvilken læge/ behandler, der vejleder. Der afspejles både manglende vejledning og mangel på ensartet vejledning ud fra retningslinjer og også modsatrettede vejledninger. F.eks.: Gå hjem og gør som du plejer contra sygemeld dig og tag den med ro, brug is contra brug varme, brug halskrave contra brug ikke halskrave, lav øvelser contra lav ikke øvelser, lav øvelser til smertegrænsen contra øvelser må gerne gøre ondt.
Fire har fået vejledning vedr. hjernerystelse, hvilket kan være alt for sent.
Alt i alt kan vi vedr. vejledning drage den konklusion, at for mange har fået for lidt og for forskellig og til tider modsatrettet vejledning, og at vejledning vedr. hjernerystelse mangler.


SYGEMELDING EFTER ULYKKEN/SKADEN
183 er sygemeldt efter ulykken/skaden – hovedparten i kortere tid. Mange er efter en fuldtidssygemelding blevet deltidssygemeldt i kortere eller længere tid. Mange har været sygemeldt i flere omgange. 27 er sygemeldt fra start og endnu ikke raskmeldt, primært personer, der er skadet fra 2011 og frem til i dag.

Det er meget forskelligt, hvor lang tid den enkelte har været sygemeldt. At mange har været sygemeldte i flere omgange eller at de er blevet deltids- og ikke fuldtidssygemeldte er ikke overraskende, idet senere spørgsmål afspejler, at hovedparten gerne vil arbejde, og at mange endda har forsøgt at arbejde over evne og sandsynligvis burde have været sygemeldt tidligere eller i længere tid. Varigheden af sygdom afspejler forskelligheden i lidelsen. Det synes ikke at være viljen, der mangler, men helbredet, der er for dårligt.


HALSKRAVE

Knap 25 % brugte halskrave anbefalet af primært fysioterapeuter, skadestuen og læger.
Hovedparten har kun brugt den i ganske kort tid. Enkelte har brugt den i lang tid ved belastninger så som f.eks. at køre bil mhp. at forebygge smerter under kørsel. Mange giver indtryk af at være velinformerede om bivirkningerne ved brug af halskrave. Enkelte har haft specifikke problemer, som har gjort halskraven obligatorisk (f.eks. brud). Der anbefales i dag ikke brug af halskrave, hvorfor vi undrer os over, at så mange alligevel er vejledt i at bruge halskrave. Det kan enten tyde på, at læger/behandlere mangler viden eller at skaden vurderes til at være så alvorlig, at halskrave er nødvendig. Når det er sagt, kan en halskrave være god ved specielle lejligheder med stor belastning af nakken, f.eks. under transport, hvilket nogle også skriver.

 

UNDERSØGELSER EFTER DEN AKUTTE FASE
91 har fået foretaget røntgen af nakken, 118 MR-scanning, 39 CT-scanning, 15 funktionsrøntgen, 6 funktionel scanning af nakken, 56 ved ikke, om de har fået foretaget undersøgelser senere i forløbet, men hovedparten af dem skriver under bemærkninger, at svaret er NEJ i forhold til, om de har fået foretaget undersøgelser efter den akutte fase.
Hver 5. har ikke fået foretaget undersøgelser overhovedet på noget tidspunkt. Det bekræfter vores mistanke om, at mange ikke undersøges tilstrækkeligt, hvilket også bekræftes af Retslægerådets skrift om ”Whiplash 2016”, hvori det fremgår, at der f.eks. manglede billeddannende undersøgelser hos 85 % af de sager, der forelægges Retslægerådet.
Mange angiver under bemærkninger, at de har fået foretaget mange andre og meget forskellige undersøgelser senere, så som myelografi, hjernescanning, otoneurologisk undersøgelse, røntgen af kæbe, lænd, skuldre etc. Det er tankevækkende og skyldes sandsynligvis, at de har været under mistanke for andre skader, hvilket også kan tyde på, at ulykken/skaden var alvorlig. Det virker forkert, at der foretages så mange undersøgelser senere i forløbet, som kunne have været foretaget tidligere, hvis der havde eksisteret retningslinjer for undersøgelser i forhold til symptomer. Fremfor at det afhænger af den enkelte læge.


SELVBETALING AF UNDERSØGELSER

40 personer har selv betalt for undersøgelser. Der er betalt for mange forskellige undersøgelser. De fleste har dog betalt for scanninger af nakken og for undersøgelser i udlandet – f.eks. funktionelle scanninger af nakken. Begrundelserne er som regel, at de skadede ikke føler sig tilstrækkeligt undersøgt.


UNDERSØGELSE PÅ FORSIKRINGSSELSKABETS FORANLEDNING

146 har fået foretaget undersøgelser på et forsikringsselskabs foranledning, 67 har ikke (resten svarer ”ved ikke”). 146 er mange. Igen kan vi referere til Restlægerådet rapport om whiplash i 2016, hvoraf fremgår, at 85 % er utilstrækkeligt undersøgt mht. billeddannende undersøgelser.
At så mange sendes til undersøgelse på et forsikringsselskabs forlangende kan afstedkomme, at de skadede, der ingen forsikring har, eller ikke har en modpart, eller ikke har kræfter eller viden til selv at anlægge en erstatningssag, kan være dårligere stillet i forhold til udredning, end dem der anlægger en erstatningssag.


LIDELSER FØR SKADEN/ULYKKEN, DER KAN FORVÆRRE TILSTANDEN EFTERFØLGENDE

146 personer havde ikke forudgående lidelser, der kan have forværret deres whiplashskade. Resten havde lidelser, der måske kan have forværret tilstanden efter ulykken/skaden. F.eks. var mere end halvdelen hypermobile, og flere havde haft hjernerystelse samt slid- eller leddegigt. Det synes logisk, at nogle lidelser kan forværre tilstanden, fx at hypermobilitet kan forværre en forstuvning af nakken.
Det er ikke muligt ud fra spørgsmål og svar at vurdere, om der i forbindelse med diagnosticering tages højde for, at evt. lidelser før ulykken kan være medvirkende til udvikling af kronisk piskesmæld.



ANDRE DIAGNOSER STILLET EFTER ULYKKEN/SKADEN
68 har ikke fået stillet andre diagnoser som følge af skaden/ulykken. Blandt resten har mange fået stillet mere end én diagnose som følge af skaden/ulykken.
Af FYSISKE diagnoser har 53 skader på ledbånd eller nerver i nakken, 49 hjernerystelse, 35 diskusprolaps, 15 har dystoni, 14 har fibromyalgi, 12 har ME (myalgisk encephalomyelitis), 5 har brud i nakken.
At mange har fået stillet diagnoser som ME og fibromyalgi kan handle om diagnoseforvirring pga. brede diagnosekriterier for disse sygdomme, som begge har overlappende symptomer med piskesmæld. Det er desuden overraskende, at hele 15 har dystoni.
Der kan være endnu flere end 49, der har haft hjernerystelse, idet symptomerne på whiplash og hjernerystelse er meget ens. Det samme er symptomerne på kronisk whiplash og kronisk hjernerystelse.
Af PSYKISKE diagnoser har 45 reaktiv depression, knap 30 har PTSD, 14 har funktionel lidelse, 4 somatoform lidelse, 3 har Bodily Distress Syndrome, 3 har helbredsangst. Enkelte har fået andre diagnoser.
Det er ikke overraskende, at så mange har fået en depression, som er en normal reaktion ved smerter, sorg, identitetstab etc. Det er en hyppig reaktion efter alle alvorlige skader og sygdomme.
16 har desuden fået stillet ikke WHO-anerkendte diagnoser udgået fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser (funktionelle lidelser, Bodily Distress syndrom og helbredsangst). Nogle af de 16 har fået stillet mere end én af de tre nævnte diagnoser. Vi havde forventet, at dette tal var højere.
32 har hver fået stillet to andre diagnoser, mens 70 hver har fået stillet tre eller flere andre diagnoser – (mellem 3 og 14 diagnoser) - fysiske og psykiatriske. Diagnoserne er givet fordelt på stort set alle år. Også de ikke-anerkendte diagnoser fra forskningsklinikken. Psykiatrisering har således fundet sted i mange år.


HELBREDSTILSTAND OG SYMPTOMER


HELBREDSTILSTAND EFTER 3 MDR. PÅ EN SKALA FRA 1-10, HVOR 10 ER MEGET DÅRLIG OG 0 ER FIN
De 220 svar på selvvurderet tilstand giver et godt billede af, hvor dårligt mennesker har det efter en whiplashskade, når tilstanden er på vej til at blive kronisk (nogle læger taler om kronicitet efter 3 mdr., andre efter 6 mdr.).  55 har det meget dårligt – svarende til 10 på en skala fra 0 til 10. 37 personer angiver 9 på skalaen. 50 angiver 8.
187 angiver et tal mellem 6 og10 – altså vurderer de deres tilstand til at være over middel-dårlig. De resterende (33) angiver deres tilstand til at være under middel-dårlig. Det tyder på, at ulykken har været alvorlig og ændret og udfordret den skadedes hverdag pludseligt og voldsomt.


HELBREDSTILSTAND I DAG PÅ EN SKALA FRA 1-10, HVOR 1O ER MEGET DÅRLIG OG O ER FIN

Det tidsmæssige interval fra 3. mdr. og til i dag er selvsagt forskelligt blandt de, der har svaret.
Det ser ud til, at mange får det bedre med tiden. ”Kun” 39 personer angiver 10 på skalaen i dag (mod 55 efter 3 mdr.). 93 personer angiver 8, 9 eller 10 (mod 142 efter 3 mdr.). Men til gengæld stiger antallet af dem, der angiver 6 og 7 på skalaen til 74 personer (mod 45 efter 3 mdr.).  Antallet af personer, der angiver tal på 5 eller derunder, er steget til 54 (fra 34 efter 3 mdr.).
Vi kan konstatere, at tilstanden stabiliseres i positiv retning for mange; men for 167 er tilstanden dog stadig dårlig med angivelser af ”over middel”-dårlig på skalaen. Til trods for at mange har ”et gammelt whiplash”.
Der kan være mange bud på, hvorfor mange har fået det bedre. Der kan med tiden være sket sammenvoksninger, som kan have stabiliseret nakken. Den skadede kan have vænnet sig til altid at have det dårligt og derfor tåle flere symptomer. Desuden kan den skadede have fundet forskellige teknikker til lindring af smerter og ubehag. Også hjælpemidler og forskellige behandlinger kan over tid have bevirket, at den skadede lærer at leve med og tilpasse sig sit handicap og dermed føler, at tilstanden er bedret.


SYMPTOMER

SYMPTOMER OG ANTAL
Ca. 95 % har nakkesmerter (211 ud af 220 respondenter).

94 % lider af koncentrationsproblemer (208 respondenter).
Ca. 92 % har hukommelsesproblemer (203 respondenter).
Ca. 90 % har støjfølsomhed (200 respondenter).
90 % har hovedpine (199 respondenter).
Ca. 87 % har nedsat bevægelighed i nakken (193 respondenter).
Ca. 86 % har smerter i en eller begge skuldre. (191 respondenter).
82 % lider af søvnproblemer (184 respondenter).
Ca. 82 % har øget lysfølsomhed (181 respondenter).
78 % har smerter i lænden (i alt 173 respondenter).
75 % har fokuseringsproblemer, f.eks. problemer med at læse (i alt 165 respondenter).
Ca. 74 % lider af svimmelhed (163 respondenter).
70 % har snurren/prikken i armene (155 respondenter).
67 % har nedsat kraft i en eller begge arme (147 respondenter).
67 % har udtrætning af øjnene (i alt 149 respondenter).
60 % lider af synsforstyrrelser (133 respondenter).
58 % har smerter i kæben (127 respondenter).
57 % har smerteudstråling fra lænd til ben (i alt 125 respondenter).
56 % lider af kvalme (i alt 124 respondenter).
53 % har en hængende skulder (101 respondenter).
31 % har nedsat kraft i et eller begge ben (31 respondenter).

Når vi ser på rækken af ovenstående alvorlige symptomer og det store antal, der har disse symptomer, undrer vi os over, at whiplash ikke tages alvorligt. Med så mange og så mange alvorlige symptomer ser vi, at den skadedes hverdag er voldsom ændret og udfordret.
Mange symptomer er sammenhængende. De kognitive symptomer kan ses i sammenhæng med både hjernerystelse og smerter. Søvnproblemer kan ses i sammenhæng med både smerter og nakkestivhed samt med andre energikrævende symptomer som f.eks. kvalme, svimmelhed osv..
Det er et overraskende stort antal, der har overraskende mange symptomer. Det er også et overraskende stort antal, der lider af f.eks. hovedpine, lændesmerter, nedsat kraft i arme og ben. Dette vækker undren.
Vi kan konstatere, at hovedparten har mange symptomer, som tilsammen kan bevirke, at den skadedes tilstand er dårlig.


YDERLIGERE SYMPTOMER (UD OVER OVENNÆVNTE)
Whiplashskadede har – ud over ovenstående række af symptomer - forbavsende mange andre og forbavsende forskelligartede symptomer - med en stor overvægt af fysiske symptomer.

Af fysiske symptomer nævnes generelt mange og ind imellem ganske alvorlige symptomer. F.eks. blackout tilfælde, føleforstyrrelser i f.eks. ansigt, arme eller ben, kramper, nedsat hørelse, dobbeltsyn, samsynsproblemer, smerter bag et eller begge øjne, synkeproblemer, fejlsynkning, vaguspåvirkning i form af bl.a. diarre og hjerterytmeproblemer, blæreproblemer, dystoni, fummelfingrethed, manglende afstandsbedømmelse, nedsat stofskifte, flere har svært ved at holde hovedet, ordfindingsproblemer , tinnitus, forstyrrelser i lugtesansen.
Der nævnes også almensymptomer – ud over de tidligere nævnte – så som træthed og følelse af at have konstant feber og influenza.
Mange uddyber symptomer, de har nævnt i spørgsmålene ovenfor. F.eks. nævnes hævelse og udtalt ømhed i kraniekanten, udtalt ømhed specielt bag ørerne, nakken ”låser”, knaser, knækker, går let ud af led, er hævet, følsomhed over for stød fra underlaget, ”fedtknude” i nakken, kan ikke bøje eller dreje hovedet i længere tid uden at blive dårlig,
Af kognitive symptomer nævnes bl.a. skriveproblemer, talblindhed, problemer med at bruge pc, nedsat reaktionsevne, problemer med at genkende folk, nedsat simultankapacitet, perceptionsproblemer, nedsat orienteringssans, indlæringsproblemer og problemer med overblik.
Af psykiske symptomer nævnes nedsat stresstærskel, anspændthed og humørsvingninger, hvilket evt. kan udløses af smerter.
Atter kan vi konstatere, at der nævnes ganske alvorlige problemer, som desværre ofte ikke tages alvorligt.
Den store mangfoldighed og symptommængden kan atter tyde på, at de skader, der opstår efter whiplash, er meget forskellige. Vi ved fra forskning på området, at dette også kan være tilfældet.


HVAD UDLØSER EN DÅRLIG DAG (åbent spørgsmål)
192 angiver, at belastning af nakken kan udløse en dårlig dag.

141 nævner forskellige symptomer, der kan udløse en dårlig dag, heraf nævner hele 85 dårlig eller ingen søvn. Hovedparten af resten nævner smerter i nakken. Der nævnes også f.eks. migræne og dystoni.
112 angiver, at belastning af hjernen udløser af en dårlig dag (mange nævner støj, uro og skærmarbejde).
110 nævner for mange opgaver ude eller hjemme med for få pauser/for lidt hvile.
105 nævner faktorer, der kan virke stressudløsende og dermed kan udløse en dårlig dag, f.eks. tidspres, pga. travlhed, pressede situationer med kommunen, for mange møder, for mange nye mennesker samt bekymringer om fremtiden.
42 nævner sociale arrangementer.  22 nævner træning eller sport. 16 nævner transport.  11 nævner vejret.
11 nævner psykiske faktorer.
Mange whiplashskadede har ifølge tidligere spørgsmål så mange symptomer, at de kan beskrives som værende belastede. Dette kan medvirke til, at der ikke skal meget til, før en dårlig dag udløses.
Der tegner sig et generelt billede af, at det hovedsageligt er de samme faktorer, der kan udløse en dårlig dag. Flest angiver belastning af nakken som udløsende faktor. Næstflest angiver forskellige symptomer, som også kan være udløst af forkerte bevægelser eller belastning af nakken.
De mange, der taler om forkerte og belastende bevægelser, vidner om en skadet nakke.
11 nævner vejret, f.eks. varme, kulde og vejrskift. Mange kan have slidgigt pga. forkert slid forårsaget af skader på nakken. Gigtramte er påvirkelige af vejret.
Forbavsende få – 11 ud 203 - giver udtryk for, at psykiske problemer eller spekulationer udløser en ”dårlig” dag. Der nævnes f.eks. at være opgivende, at have for mange tanker, psykisk sårbarhed, ironiske og sarkastiske kommentarer fra andre, vrede, tristhed.
Svarene vider om, at whiplashskadede langt hen af vejen belastes af de samme ting, og at der ikke skal meget til at udløse en dårlig dag. Formentlig pga. den whiplashskadedes samlede symptombelastning. Dette gør det endnu mere uforståeligt, at nogle læger mener, at whiplash er en psykisk og ikke en fysisk lidelse. Beviset ligger i ovenstående mange og meget forskellige svar, som trods forskellighed alligevel kan rubriceres inden for bestemte kategorier af belastninger.


BEHANDLING/TRÆNING


SMERTESTILLENDE MEDICIN
213 respondenter (96 %) har fået smertestillende medicin.

206 har nævnt 81 forskellige præparater, som de får eller har fået. Mange har nævnt, at de får eller har fået mange præparater; men mange har også haft whiplash i fra flere til mange år.
Over halvdelen har brugt eller bruger håndkøbspræparater som f.eks. Pamol og gigpræparater som f.eks. Ipren.
Over halvdelen har fået eller får morfin eller morfinlignende præparater.
Knap halvdelen har fået medicin mod kramper eller nervesmerter.
Mange har fået meget forskelligt medicin og færre har fået mindre.
Ud fra medicinforbruget kan vi konstatere, at mange har haft mange smerter og prøvet mange forskellige præparater. Sammenholdt med at 95 % har smerter i nakken og at store procentdele også har samtidige smerter i lænd, kæber, skuldre, hovedpine m.m. kan vi konkludere, at det ser ud, som om de fleste faktisk ikke er tilstrækkeligt smertestillet og konstant kan være søgende i forhold til at finde virksomme midler. At mange ikke er tilstrækkelig smertestillet kan synes overraskende i relation til de mange forskellige præparater, der er blevet anvendt. At smertebehandle whiplashskadede synes derfor at være en opgave for smertelæger og ikke for de praktiserende læger. Mange whiplashskadede taler da også om, at de ikke mener, deres praktiserende læger ved nok om smertebehandling. Mange skriver, at de har prøvet alt, og at intet virker godt nok.


ANTIDEPRESSIV MEDICIN

22 personer har fået antidepressiv medicin mod depression, 66 mod smerter og 34 mod både depression og smerter.


ANDET PSYKOFARMAKA

19 har fået andre psykofarmaka. Bl.a. har 14 fået Lyrica mod neurogene smerter. En har fået antipsykotika (måske en af de to, der i forvejen havde en psykiatrisk lidelse).


BEHANDLINGSOVERSIGT
Ca. 96 % har fået smertestillende medicin (213 personer)

Knap 95 % har fået eller får fysioterapi (i alt 206 personer)
Over 66 % har fået eller får kraniosakral terapi (144)
Over 67 % har fået eller får akupunktur (146)
Knap 55 % har fået eller får kiropraktisk behandling (119)

46 % har været på en smerteklinik (102) (ca. 23 % på almindelig smerteklinik, ca. 23 % på tværfaglig klinik)
40 % har fået psykoterapi (87)
24 % har fået eller får osteopati (52)
Ca. 20 % har fået undervisning i smerter i kommunalt regi (43).
83 forskellige behandlingsformer er nævnt, igen tydende på at mange er søgende i forhold til selv at finde virksomme behandlinger i både det etablerede og i det alternative system, og at det kan være svært at blive tilstrækkeligt smertedækket. Svarene tyder også på, at behandlingstilbuddene i offentlig regi er få, og at mange er villige til selv at betale for noget, der har en effekt.



BEHANDLINGSFORMER, DER HAR VIRKET


BEHANDLINGER, DER HAR VIRKET

Vi har spurgt, hvad der virker bedst, næstbedst og tredjebedst; men svarene tegner intet konkret billede af, hvad der har størst effekt på whiplashskadede.
Mangfoldigheden af forskellige behandlinger viser, at de whiplashskadede er søgende i forhold til behandlingsformer. Nogle af de mest foretrukne er kraniosakral terapi, osteopati, fysioterapi, kiropraktik, akupunktur og træning. Af træning nævnes træning hos fysioterapeut og varmtvandsbassin som noget af det, der kan hjælpe nogle. Hård fysisk træning som f.eks. styrketræning, løb, hop o.lign. synes at forværre symptomerne.
Vi kan konkludere, at de whiplashskadede gennem søgen finder behandlingsform(er), der afhjælper eller har effekt på den enkeltes symptomer. Udvalget af behandlinger er mangfoldigt, og mange foretager måske ukritiske valg i håb om lindring. Mange bruger – ifølge et senere spørgsmål – mange penge på behandlinger, idet de fleste behandlinger er selvbetalte.
De mange forskellige svar afspejler også manglen på retningslinjer på området, idet det er op til den enkelte selv at finde muligheder. Desuden afspejler den omfattende søgen efter behandlinger også en utilstrækkelig viden blandt læger og behandlere på området.
Der er ikke én behandling, der afhjælper mange piskesmældsskadedes mange symptomer, men der mange behandlinger, der afhjælper nogle symptomer hos nogle piskesmældsskadede. Nogle behandlinger gør mere skade end gavn.


PSYKIATRISERING OG KONSEKVENSER HERAF


BETRAGTER LÆGER OG ANDRE FAGPERSONER WHIPLASHSKADEDE SOM PSYKISK OG IKKE FYSISK SYGE?

57 % har oplevet læge(r) eller andre fagpersoner betragte dem som værende psykisk og ikke fysisk syge, mens 43 % ikke har. Blandt læger udgør de praktiserende læger den største gruppe, der har betragtet den skadede som psykisk syg. Dernæst kommer neurologer, mens de resterende svar er spredte i forhold til lægelige specialer.
Vi finder det trods alt overraskende, at næsten 3 ud af 5 har oplevet at blive ”psykiatriseret” af læger eller andre fagpersoner. Kun to angiver, at de var psykisk syge før ulykken/skaden. ”Psykiatriseringen” kan måske skyldes, at de manglende undersøgelsesmuligheder og manglende behandlingstilbud giver en magtesløshed blandt læger og andre fagpersoner. Eller at whiplashskadede har en mangfoldighed af symptomer, de har svært ved at forholde sig til. Det kan også skyldes påvirkning fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, der antager, at piskesmæld er en psykisk sygdom. Praktiserende læger kan desuden være påvirket af TERM-modellen, en håndteringsmodel for patienter med funktionel lidelse, og neurologer kan være påvirket af en nyere vejledning til neurologer om funktionelle lidelser.
Det er dog en følelse, der spørges ind til, og nogle kan have haft fornemmelsen af at blive betragtet som psykisk syg, selv om det måske ikke er korrekt.


BETRAGTER PERSONER TÆT PÅ WHIPLASHSKADEDE DEM SOM PSYKISK OG IKKE FYSISK SYGE?

43 % har oplevet personer tæt på betragte dem som psykisk og ikke fysisk syge; men 57 % ikke har. Det er kun i få tilfælde de allernærmeste, der har en sådan holdning, men oftere familie længere ude samt kolleger. Vi kan derfor konkludere, at dem, der ikke ser, hvordan den skadede har det i døgndrift eller kender dem indgående, har en større tendens til at betragte dem som psykisk syge.


TILKNYTNING TIL FORSKNINGSKLINIKKEN FOR FUNKTIONELLE LIDELSER, SAMT KLINIK FOR FUNKTIONELLE LIDELSER PÅ BISPEBJERG HOSPITAL, AALBORG, ODENSE ELLER VORDINGBORG
3 har fået behandling på en af klinikkerne/centrene for funktionelle lidelser (12 har fået tilbuddet, men 9 har takket nej). En af de 3 afbrød behandlingen. Den ene har vurderet behandlingen til 9 på en skala fra 0-10, hvor 10 er rigtig god effekt og 0 ingen/dårlig effekt. Vedkommende gik fra sengeliggende til at være oppegående. Den anden har vurderet behandlingen til 5 på skalaen, men den sidste, der sprang fra, siger 3.

9 har fået behandling i lokalpsykiatrien. Tre kunne ikke hjælpes, da de havde en fysisk og ikke en psykiatrisk lidelse. En nåede at få psykiatriske diagnoser, før lægerne erkendte, at vedkommende havde følger efter whiplash og ikke en psykiatrisk lidelse. To har under et tidligere spørgsmål angivet, at de i forvejen havde psykiatriske diagnoser.


PSYKIATRISKE DIAGNOSER

Vi kan konstatere, at i alt 29 har fået psykiatriske diagnoser, som figurerer i deres kommunale sagsbehandling, i erstatningssager og i pensionssager. Det er kommunerne, der har størst fokus på psykiatriske diagnoser. Psykiatriseringen har for stort set alle, bortset fra to, der fik tilkendt førtidspension, haft negative konsekvenser. Måske er det de to, der i forvejen havde en psykisk lidelse. For de øvrige har det haft konsekvenser for deres kommunale sag, deres erstatningssag og/eller personlige konsekvenser i form af ikke at blive troet.
Hovedparten af de 29 personer - nemlig 12 - bor i Midtjylland, hvor Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser ligger. 7 bor i Hovedstaden, 6 i Region Syd, 3 i Region Nord og 1 i Region Sjælland. Alle regioner er således repræsenteret. 
Vi havde en forestilling om, at behandlingstilbuddene i forhold til funktionelle lidelser var langt mere udbredte, end det viser sig at være tilfældet. Vi forestillede os også, at nyere skadede får psykiatriske diagnoser oftere end dem, med ældre skader. Heller ikke dette er blevet bekræftet. Det tyder på, at læger generelt måske fortsat respekterer whiplash som en fysisk lidelse, trods udbredelsen af psykiatrisering.



SOCIALE FORHOLD

PARFORHOLD/ÆGTESKAB
25 er blevet skilt efter ulykken, og 18 af dem mener, at ulykken har været årsag til bruddet, hovedsageligt fordi ægtefællerne/samleverne ikke har kunnet klare de mange ændringer i helbred, økonomi etc.

Da 44 færre besvarer spørgsmålet om ægteskabeligt forhold efter ulykken end før ulykken, kan der reelt være endnu flere, der lever uden for parforhold/ægteskab efter ulykken, ligesom nogle kan være blevet skilt, men fundet en ny partner. En analyserapport foretaget af Forsikring og pension viser, at mange bliver skilt efter en ulykke.


FORM FOR ARBEJDE

103 er i arbejde (fuldtidsarbejde, deltidsarbejde, fleksjob, arbejdsprøvning, eller anden kommunal foranstaltning). 114 er ikke i arbejde.  49 er i fleksjob, hvilket svarer til knap halvdelen af dem, der er i arbejde.
Vi har ikke spurgt ind til uddannelse; men ifølge et speciale ”De samfundsøkonomiske omkostninger ved whiplash” udarbejdet af to økonomistuderende ved Syddansk Universitet, Lene Chrestensen og Helene
Schaldemose Pedersen, havde knap 8 % en lang videregående uddannelse, 29 % en mellemlang videregående uddannelse, ca. 11 % havde en kort videregående uddannelse, 10 % havde en anden faglig uddannelse, ca. 20 % var lærlinge/Efg/H, knap 5 % gik på handelsskole, ca. 3 % var specialarbejdere og ca. 8 % var ufaglærte og ca. 5 % havde angivet ”andet”. Dette viser bredden i uddannelser.

 

OMSKOLING
17 er blevet omskolet. Det synes som få; men da der er kommet et væld af nye tiltag inden for de senere år, kan det forvirre begreberne hos mange.


SOCIAL YDELSE
80 er på overførselsindkomst, heraf 43 på førtidspension, 17 er på ressourceydelse, 10 på sygedagpenge, 10 på kontanthjælp. 5 er uden indtægt. 32 har svaret ”andet” og er folkepensionister, på efterløn, SU, deltidssygemeldte etc.

Af de 43 der får førtidspension er de 21 blevet skadet for mere end 10 år siden. 24 er fordelt over årene fra 2005-2013. Efter 2010 er der således kun 5, der har fået pension, heraf to i 2013. Da en pensionssag tager tid, er der logisk. Samtidig er det blevet betydeligt vanskeligere at få tilkendt pension i dag.
Hovedparten af dem, der får førtidspension, er mellem 40 og 59 år.
5 er mellem 20 og 39 år mens 5 er mellem 60 og 69 år.


INDTÆGTSNEDGANG EFTER SKADEN/ULYKKEN

44 har ikke oplevet en indtægtsnedgang.
36 har haft en indtægtsnedgang på 0-20 %, 54 på 20-40 %, 39 på 50 %.
24 ved ikke, om de har haft en indtægtsnedgang – måske fordi de var studerende eller under uddannelse, da skaden skete/ fordi de stadig er i et afklaringsforløb/ indtægtsnedgangen ikke kan mærkes/de har fået erstatning.
Samlet set har over halvdelen (129 personer) haft en større eller mindre indtægtsnedgang.  Den største gruppe har mistet mellem 20 og 40 % i forhold til tidligere indtægt.
Af det tidligere nævnte speciale om whiplash fra Syddansk Universitet fremgår, at 47 % tjente mellem 200.000 og 349.000 kr. og kun 3 % tjente under 99.999 kr. før skaden. Efter skaden tjente 50 % mellem 100.000 og 249.000 kr., hvilket indikerer et fald på ca. 100.000 kr. i indkomst. 



EGENBETALING FOR BEHANDLING OG MEDICIN
Knap 52 %, svarende til 114 personer, betaler op til 1000 kr. om måneden.
Ca. 27 %, svarende til 48 personer, betaler mellem 1000 og 2000 kr. om måneden.
Knap 10 %, svarende til 22 personer, betaler over 2000 kr. om måneden.
Knap 5 % betaler ingenting selv (10 personer). De kan være medlemmer af Sygesikringen Danmark.
Knap 7 % ”ved ikke” (15 personer).
Det drejer sig for manges vedkommende om en stor egenbetaling, som skal ses i forhold til, at flere end halvdelen samtidig har oplevet indtægtsnedgang.


SOCIALE LIV


PÅVIRKNING AF DET SOCIALE LIV
Næsten 98 % svarer, at ulykken har påvirket deres sociale liv, hvilket ikke er spor overraskende grundet de skadedes symptomer.
Næsten 99 % har mindre aktivitetsniveau, hvilket heller ikke overrasker.
Ca. 94 % svarer, at ulykken/skaden har påvirket deres liv i negativ retning.
Mange bemærker, hvordan ulykken/skaden har påvirket dem: de trækker sig, deltager kun i kortere tid, aflyser, holder op med at dyrke fritidsinteresser, går ikke i byen om aftenen, er støj- og lysfølsomme, bliver forvirrede, vennerne trækker sig etc.
Mange bemærker, at de tidligere var meget aktive, at de ikke kan det, de gerne vil og savner deres tidligere liv. Svarene viser således, at en piskesmældsskadet persons liv ændres totalt for langt hovedparten.
Det sociale liv sættes mere eller mindre på ”stand by” eller ændres i en grad, der giver isolation eller får negative konsekvenser.


ERSTATNING
Knap 56 % har søgt og fået erstatning (i alt 123 personer).

Knap 7 % har søgt, men ikke fået erstatning (15).
29 % svarer, at deres sag er i gang (64).
Knap 9 % svarer, at de ikke har søgt erstatning (19).
De, der ikke har fået erstatning, har hovedsageligt ikke fået det pga. mangel på beviselig årsagssammenhæng mellem ulykke og symptomer. To har fået afslag pga. psykiatrisk diagnose. Flere skriver, at de ikke har magtet at søge erstatning.


DET BEDSTE VED ULYKKEN
Selv om de fleste gerne vil have deres gamle liv tilbage og umiddelbart skriver, at der ikke er noget som helst positivt ved ulykken, har mange alligevel angivet en eller flere positive ting.

Mange sætter større pris på deres liv og på det væsentligste i livet, nemlig familie og venner samt ikke mindst at være i live og at nyde de gode dage, der er ind imellem.
Mange sætter pris på, at de har fået mere tid til at være sammen med deres børn/børnebørn, selv om det også kan være hårdt.
Mange har lært noget nyt om livet eller om sig selv. F.eks. at leve i nuet, at kunne bede om hjælp, at sætte grænser, at være tålmodig, ikke at dømme andre, erkendelse af deres egen styrke, større kropsbevidsthed, mere empatiske, mere tolerante.
Nogle har fået et tættere forhold til mænd, kærester, familie etc. 
Flere er glade for, at de har fået nyt arbejde, har fået mulighed for at studere på universitetet, er blevet revalideret, er blevet selvstændig.
Nogle angiver, at det eneste positive er, at de vha. erstatningen har kunnet betale gæld, købe ny bil, massagestol, hus m.m.
Nogle har fået nye interesser – at spille guitar, skrive sange, skrive bøger, dyrke meditation, yoga m.m.


DET VÆRSTE VED ULYKKEN

Svarene viser tydeligt, hvor slemt mange har det, og hvor forandret deres liv er på mange forskelige måder. Det bliver også tydeligt, at arbejdslivet har været meget vigtigt for mange whiplashskadede, der ikke længere er i stand til at arbejde eller til at arbejde med noget, de gerne vil arbejde med. Det er ikke lysten, der mangler, men helbredet der forhindrer, at de kan leve deres drømme ud både i familien, i deres fritidsliv, i deres sociale liv og i deres arbejdsliv.
Whiplash rammer hårdt.
Næsten samtlige (213) har svaret. Nogle kort, men mange har meget på hjerte.
Der er rigtig mange meninger om, hvad det værste ved ulykken er. De fleste nævner mere end en ting.
65 mener, at smerterne er det værste, svarende til lidt over hver tredje.
Mange taler om et ødelagt og forandret liv, om at være blevet en anden/ændret identitet, om et ændret liv og om, at det er svært at acceptere situationen.
Mange taler om det, de ikke længere kan. Om ikke længere at kunne klare det samme som før, om begrænsningerne, om at skulle have hjælp af andre, om enten ikke at kunne deltage eller ikke at kunne deltage så meget i det sociale liv mere, om nedsat bevægelighed/nedsat fysisk aktivitet, om at skulle betale prisen for alt, hvad de gør bagefter.
Mange taler om det, de har mistet. Om tab af fritidsinteresser, tab af omgangskreds, tab af arbejdsliv (en del skriver, at det er det værste), ikke længere at kunne arbejde på fuldtid, at have mistet sine karrieremuligheder, ikke at kunne arbejde, som de gerne vil, om ikke at kunne arbejde med det, de allerhelst vil arbejde med, om savnet af arbejdsidentitet og arbejdskolleger, om arbejde/uddannelse, de har mistet - mistet sit firma, mistet sit undervisningsjob, arbejde i socialpsykiatrien, to har mistet muligheden for at være selvstændige, en sin drømmeuddannelse til lærer, tre deres studier på universitet, to er måske nødt til at opgive deres studier, en har måttet sælge sin drømmebutik og forlade sit drømmejob, en har formentlig mistet sit job i et akutkalds-team, en har måttet opgive sit køkkenjob.
Nogle taler om den usikre fremtid.
Mange taler om, at deres forhold til børn og de nærmeste er blevet påvirket, om skilsmisser, om ikke at kunne være der for børnene og de kære på den måde, de gerne vil.
Nogle taler om, at de ikke kan finde en kæreste, at deres mulighed for at få barn/børn eller flere børn er ødelagt.
Flere skriver, at de har svært ved at acceptere deres situation.
Ud over smerter, er der også mange, der nævner andre symptomer, som det værste. Træthed/nedsat energi/ manglende overskud, hukommelses- og koncentrationsbesvær , hovedpine eller kronisk hovedpine, migræneanfald, støjoverfølsomhed, følsom over for rystelser fra f.eks. bilkørsel eller sex, en kortere lunte, at være mere trist, at have taget meget på i vægt.
Mange taler om følelser. Om at føle sig meget magtesløs, om at føle sig uduelig på mange områder, om at føle sig som en samfundsøkonomisk belastning, om følelsen af ikke at kunne slå til, hverken på arbejde eller hjemme, om følelsen af ensomhed, om bitterhed.
Mange skriver også om deres økonomiske situation. Om at være hårdt ramt økonomisk, om indtægtsnedgang, om at kunne være nødt til at flytte og sælge sine ting.
Andre taler om dårlig behandling og kampe med forsikringsselskaber, jobcenter og/eller kommunen.
Mange taler om mistænkeliggørelse, nedladende opførsel fra andre som det værste.
Tre taler om, at livet ikke er værd at leve. To taler om selvmord, en om ønsket om ikke at blive gammel.
Få taler om frustrationerne over, at nogle tror, lidelsen er psykisk eller at whiplash ikke anerkendes som en fysisk lidelse.
Få taler om, at det værste er, at andre ikke kan se, hvor dårligt de har det.
Der er desuden mange flere enkeltstående udtalelser som, som ikke kan ”rubriceres” under ovennævnte: mit liv er ødelagt, jeg har ingen fremtid, usikker fremtid, jeg kan ikke få en kæreste, livet kører forbi, om aldrig at blive rask igen, om at føle sig fanget i sin krop, om ikke at kunne overskue ting, om kramper, vanskeligheder med at tygge, uklarhed i hovedet, vanskeligheder med at sove, om at føle sig som en zombi, om humørsvingninger, om at have mistet tilliden til sundhedssystemet, om ødelagte drømme, om at det aldrig slutter.
Én skriver: ”Hvorfor skulle mennesker, der har levet et helt almindeligt liv med fuldtidsjob og et socialt liv pludselig lægge sig ned og ikke kunne arbejde”?
Vi kan dog konkludere, at mange trods alt har fundet en eller anden mening og nye måder at leve livet på, hvilket fremgår af foregående spørgsmål: Hvad er det bedste ved ulykken. Det viser en positivitet. Trods alt.
Men ved læsning og bearbejdelse af spørgsmålet om, hvad det værste er, bliver det meget tydeligt, hvor slemt mange har det, og hvor forandret deres liv er på mange forskelige måder. Desuden bliver det tydeligt, at mange føler sig svigtet af både sundhedsvæsenet og det sociale system.
Det bliver også tydeligt, at arbejdslivet har været meget vigtigt for mange whiplashskadede, der ikke længere er i stand til at arbejde eller til at arbejde med noget, de gerne vil arbejde med. Det er ikke lysten, der mangler, men helbredet der forhindrer, at de kan leve deres drømme ud både i familien, i deres fritidsliv, i deres sociale liv og i deres arbejdsliv.
Whiplash rammer hårdt. Uventet hårdt.
Alt for mange er blevet desillusionerede og ”fortabte”. Svarene tydeliggør nødvendigheden af, at de skadede tages alvorligt med deres alvorlige fysiske skader, og at der sættes ind med tværfaglige diagnosticerings- og behandlingsforløb. Whiplashforeningen samarbejder gerne om dette.


ER WHIPLASH EN PSYKISK LIDELSE

Kun 1 person svarer ja til, at whiplash er en psykiatrisk lidelse.
96 % (213 personer) svarer nej.
Lidt over 3 %, svarende til 6 personer, svarer ved ikke.
125 personer har tilføjet bemærkninger i forhold til, om de mener, at whiplash er en psykiatrisk lidelse. De har meget på hjerte, og en retfærdig harme gennemsyrer svarerne, da de slet ikke kan identificere sig med, at whiplash skulle være en psykiatrisk lidelse.  
Hovedparten mener ubetinget, at whiplash er en fysisk lidelse og nævner skader på muskler, led, ledbånd, membraner, diskus, balanceorganer, kar, nerver, hjerne, hjernestamme, det indre øre etc. tydende på, at mange har sat sig ind i de skader, der kan opstå efter whiplash. Flere tilføjer, at de mener, at lægerne overser hovedskader og hjernerystelse hos mange whiplashskadede. Nogle har oplevet det på egen krop.
Mange skriver desuden, at de kan mærke, at det er en/flere fysiske skade(r) og at lægerne i Danmark ved alt for lidt om whiplash. En skriver: ”Jeg er biolog. Min egen research viser, at det er fysiske skader” og nævner, at en dansk neurokirurg taler om det høje antal velfungerende, ressourcestærke mennesker, der fra den ene dag til den anden går fra at være højtydende og superaktive og til at have kraftigt nedsat funktion.
Hovedparten virker vrede og forargede over, at man i Danmark forsøger at psykiatrisere lidelsen og bruger udtryk som uvidenhed, dumhed, magtmisbrug, skandale, en hån mod whiplashskadede, ignorance, nedværdigelse, mistænkeliggørelse.
Flere taler om, at det er underligt, at så mange mennesker har så ens symptomer uden, at de tages alvorligt og udtrykker, at så mange mennesker umuligt kan tage fejl.
Flere gør opmærksom på, at det er de samme fysiske symptomer, folk kæmper med, hvilket virker mærkeligt, hvis det var en psykiatrisk lidelse.
Flere skriver, at det er en fysisk lidelse, men at man blot ikke er i stand til at se skaderne på de undersøgelser, der foretages i dag.
Dertil kommer, at mange skriver, at de før ulykken var glade og velfungerende mennesker.
Det går igen i mange af svarene, at læger ved for lidt om whiplash, at de selv som whiplashskadede har måttet håndtere situationen og finde virksomme behandlinger, at det er svært at leve med whiplashskader, fordi andre har vanskeligt ved at forstå, hvad de kæmper med, at livet er en daglig kamp mod smerter, kommunen, sundhedsvæsenet, forsikringsselskaber og uvidende mennesker i det hele taget. Det bevirker, at mange føler sig meget ensomme i deres lidelse.
Rigtig mange virker desuden både frustrerede og vrede over, at de ikke får hjælp, og at de bliver betragtet som psykiatriske tilfælde.
En skriver: ”Man bliver revet væk fra sin hverdag med godt helbred, arbejde og sport. HVORFOR skulle man dog kaste det væk for at blive mistænkeliggjort, med daglige smerter, intet arbejde og ikke kan cykle længere. Det forstår jeg simpelthen ikke. Dette er ikke et system eller en tilstand, man selv vælger at ville være i”.
En skriver, at hvis whiplash var en psykiatrisk lidelse, ville man ikke forske i whiplashsikrede bilsæder, og sådanne i givet fald heller ikke ville have en effekt.
Mange har skrevet, at de mener, at man kan få psykiske problemer som helt naturlige reaktioner efter whiplash. Fordi hele livet er forandret, mange mister deres arbejde eller ressourcer på det arbejdsmæssige felt, smerterne gør livet svært, fordi man ikke længere kan det, man tidligere kunne, fordi man går fra at være et aktivt til et inaktivt menneske, fordi man ikke bliver taget alvorligt, fordi andre ikke kan se, at man er syg, fordi man skal hele tiden kæmper mod autoriteter som læger, kommuner, forsikringsselskaber, dårlig økonomi, at andre ikke tror på, at man er syg etc. 
Atter andre taler om krise, sorg, tab. En beskriver det f.eks. således: ”Det er ikke fordi de pludselig er blevet psykisk syge og skal have antidepressiver. Det er fordi de gennemgår en krise, som bunder dybt i os mennesker. Vi har brug for at føle os nyttige og bidrage, og der opstår mange spørgsmål som: Hvad skal jeg leve af? Hvordan skal jeg klare mig? Kan min familie acceptere et nyt liv med udfordringer og en anden økonomi? Skal vi flytte? Hvad skal der blive af mig? Hvorfor kan jeg ikke blive rask? Dertil kommer tab af arbejde, kolleger, venner etc. ”
Fem mener, at det kan være både en fysisk og en psykisk lidelse.
En tilkendegiver, at Bodily Distress Syndrome ikke er en psykiatrisk lidelse. Vedkommende har fået god hjælp fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. (I et tidligere spørgsmål er der en, der er vred over, at vedkommende ikke fik at vide, at funktionel lidelse, hvortil Bodily Distress Syndrome også hører, er en psykiatrisk lidelse. Det ser ud til, at der er endnu en her, der ikke har fået korrekt besked).
Der er flere, der mener, at man kan få en psykiatrisk lidelse oven i whiplash, f.eks. depression og PTSD. 
Den afsluttende bemærkning i forhold til konklusionen bliver et svar i spørgeskemaet: ”Jeg tror, at alle, der har piskesmæld, ved, at det er en fysisk lidelse. Man går i en osteklokke, og det er skræmmende at opdage, hvor skadet, man i virkeligheden er, ikke at kunne finde ud af at udtrykke sine behov og vide, hvilken form for hjælp, man har brug for og oven i købet skulle forklare og ofte forsvare, hvorfor man har det, som man har. Det er nogle gange et mareridt ikke at blive hørt, mødt, forstået. Man er ensom med alle sine mange symptomer. Tilværelsen er uoverskuelig. Piskesmæld er en fysisk skade men rigeligt med følgevirkninger”. Det er præcist sådan, vi erfarer, at hovedparten har det. Det taler for sig selv.



SAMLET RESUMÉ AF SVARENE I SPØRGESKEMAUNDERSØGELSEN:
De 220 besvarelser bærer først og fremmest præg af, at der ikke findes retningslinjer for hverken diagnosticering eller behandling af piskesmæld i Danmark. Det afhænger helt af den enkelte læge, der ser.
Quebech Task Force, som Danmark er tilsluttet, anvendes ikke i praksis.
Rækken af symptomer er meget lang. Overraskende mange har alvorlige symptomer. Mange symptomer går igen, men mange er også forskellige. Mangfo
ldigheden og mængden af symptomer kan bekræfte forskning, som viser, at piskesmældsskader ikke er én, men forskellige skader. Skaderne synes alvorlige.
Ca. halvdelen har fået stillet diagnosen piskesmæld alene på baggrund af en lægesamtale og/eller at de er blevet følt i nakken. Diagnosen stilles på forskellige tidspunkter af forskellige fagpersoner - enten straks eller først efter måneder/år.
De skadede har fået stillet mange andre diagnoser efter ulykken/skaden. Bl.a. alvorlige fysiske diagnoser som brud på nakken, syringomyeli, kæbebrud, ledbåndsskader øverst i nakken, rygmarvstryk, dystoni, hjernerystelse, diskusprolaps etc. 
Mange har også fået stillet psykiatriske diagnoser, flest depression. I alt 16 respondenter har fået ikke-anerkendte diagnoser udgående fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser (FFL), hvilket er færre end antaget. Kun tre har fået diagnosen på FFL. Mange har takket nej til et forløb på klinikken.
En del piskesmældsskadede har diagnoser forud for ulykken/skaden, som evt. kan have medvirket til kronificering
, f.eks. lidelser som hypermobilitet og gigt; men det er tvivlsomt, om der tages hensyn til dette.
Af vejledning efter ulykken/skaden har mange fået for lidt, for forskellig og til tider modsatrettet vejledning, mens ingen har fået vejledning vedr. hjernerystelse, selv om 49 har fået diagnosen. Den manglende vejledning kan være en potentiel årsag til, at lidelsen bliver kronisk, idet manglende vejledning i, hvordan man skal forholde sig med hjernerystelse, kan bevirke, at der ikke tages de forholdsregler, der bør tages efter en hjernerystelse (ro, undgå at anvende computer, se TV, læse etc.).
Det synes tilfældigt, hvilke undersøgelser, den enkelte får foretaget/ikke foretaget. Mange har ikke fået foretaget billeddannende undersøgelser. Mht. om de skadede ikke undersøges tilstrækkeligt pga. FFL´s antagelser om, at undersøgelse forværrer de psykiske symptomer, er dette ikke bekræftet, da de, der er skadet langt tilbage i tiden, ikke er blevet bedre undersøgt end de nyere skadede.

2/3 er blevet undersøgt på et forsikringsselskabs forlangende. Mange har selv betalt for undersøgelser. Der er ikke nævneværdig forskel i undersøgelses- eller behandlingstilbud blandt dem, der er skadet for mange år siden og de mere nyligt skadede. Mange er blevet undersøgt efter krav fra et forsikringsselskab.

Respondenterne nævner mange forskellige behandlingsformer (83). Det er umuligt at pege på specifikke behandlinger, der virker bedre end andre. Det synes meget individuelt og tilfældigt, hvad der virker/ikke virker. Eller hvad den enkelte ”er faldet over”. Hovedparten bruger mange penge på behandlinger som fx osteopati, akupunktur, fysioterapi, kraniosakral terapi og træning/øvelser, som er de behandlinger, der nævnes af flest, men ikke af mange. Flere skriver om behandling og træning, der har skadet yderligere. 
Mange har fået meget forskelligt medicin og færre har fået mindre. Alligevel er mange ikke smertestillet. Utilstrækkelig smertebehandling i den akutte fase kan også udgøre en potentiel risiko for, at lidelsen bliver kronisk, idet smerter, der ikke behandles, kan blive kroniske.
Ingen er blevet raske; men mange har fået det bedre med årene, selv om kun få får det godt. Mange gør selv en stor indsats for at få det bedre.
  Trods dette har hovedparten år efter skaden fortsat mange dårlige dage, der oftest udløses af forkerte bevægelser eller belastning af nakken.
99 % har nedsat aktivitetsniveau.

Næsten halvdelen er fortsat i arbejde. Knap halvdelen har oplevet nedgang i indkomst.
Piskesmæld har påvirket 94 % i negativ retning med mange udfordringer, frustrationer, ødelagte liv med svær lidelse, handicaps, fortabthed, ingen hjælp i sundhedssektoren eller kommunen, mistro, økonomiske tab, ofte store udgifter til behandling, ikke at kunne det, de plejer. Mange er blevet skilt eller er flyttet fra en samlever. Mange har mistet omgangskreds og enkelte har mistet familie efter ulykken/skaden.
Hovedparten har fået et indskrænket og anderledes liv end før ulykken – arbejdsmæssigt, fritidsmæssigt, socialt etc., hvilket giver de fleste både tab, savn og sorg. At miste arbejdet har for en del været det værste.
Vores antagelse om, at piskesmæld betragtes som en psykiatrisk lidelse bekræftes ikke.  Relativt få har fået diagnoser udgående fra FFL. Tre har fået behandling på FFL, mens ni har takket nej. Knap tre ud af fem har dog oplevet læger og andre fagpersoner anse dem for værende psykisk syge. Uden at de af den grund har fået psykiatriske diagnoser fra FFL. De personer, der er tæt på den skadede, oplever til gengæld ikke de skadede som psykisk syge, mens mange har oplevet at mennesker, der ikke er så tæt på, tror, lidelsen ”sidder i psyken”. F.eks. kolleger og familie længere ude.
Piskesmældsskadede stigmatiseres og ”kommer i klemme” på arbejdspladsen, blandt mennesker de omgås privat, i sundhedssystemet og i det sociale system, fordi FFL benævner piskesmæld ”funktionel lidelse”, mens mange somatiske læger ser anderledes på lidelsen. Inden for somatikken har funktionel lidelse altid været en lidelse i den fysiske funktion og ikke en psykiatrisk diagnose. Derfor kan betegnelsen forvirre.
Mange har lært noget af lidelsen og kan trods alt se noget positivt i deres handicap; men de negative aspekter ved lidelsen er altoverskyggende. Enorme frustrationer i forhold til at leve med piskesmæld kommer til udtryk.
Hovedparten er meget afvisende overfor, at piskesmæld er en psykisk sygdom. De fleste er vrede og frustrerede over den manglende forståelse af deres situation og taler bl.a. om ignorance, nedværdigelse, mistænkeliggørelse og uvidenhed. At leve med piskesmæld synes for de fleste at være en daglig kamp for overlevelse med en lidelse, der gør dem meget handicappede.  

 

 

Hej!
Prøv at lave din egen hjemmeside ligesom mig! Det er nemt, og du kan prøve det gratis
ANNONCE