Forskningsklinikken for funktionelle lidelser

KORRESPONDENCE MED OVERLÆGE LENE TOSCANO 
(læses nedefra og op, hvis du vil læse korrespondencen i rækkefølge)

 


MIN SVARMAIL TIL LENE TOSCANO EFTER AT HAVE LÆST HENDES BOG – SIDSTE OG AFSLUTTENDE MAIL, SOM HUN ALDRIG SVAREDE PÅ

Kære Lene

Så er jeg færdig med at læse din bog. Jeg har forsøgt at læse den fordomsfrit, hvilket til en vis grad er lykkedes. Jeg ser, som du også siger, at vi på mange måder er enige; men der er fortsat punkter, hvor uenigheden eksisterer. 

Det er en flot bog – omslag, format, opsætning, afsnitsinddeling etc. Den er venlig og har et rart læseformat. Bogen er letlæselig med et flydende og letforståeligt sprog. Måske er den lidt for letlæselig i forhold til, at det er en lærebog for professionelle fagudøvere, som også kunne have brug for f.eks. flere litteraturhenvisninger? De udvalgte henvisninger handler udelukkende om funktionelle lidelser og hvad dertil hører. Jeg savner litteratur vedr. differentialdiagnostiske overvejelser i forhold til f.eks. whiplash. 

De udvalgte afsnit er relevante og set i lyset af, at fagfolk skal kunne anvende bogen, er det fint, at du giver dem redskaber hertil i det sidste kapitel.

Der er for mig ikke så meget nyt at hente i bogen. Lige bortset fra to udtalelser fra professor Per Fink, som jeg vender tilbage til.

Èn ting er jeg blevet overbevist om ved at læse din bog: Der er ikke tvivl om, at I vil patienterne det godt. Derfor bliver min fortvivlelse desto større, når jeg oplever, at I ikke lytter til de kritiske røster blandt patienterne. At I ikke bl.a. lytter til dem der siger, at de er fysisk og ikke psykisk syge. Dem, der f.eks. kan høre knæklyde og mærke, at noget er helt galt ved bevægelse af nakken. Som i mit eget tilfælde. Jeg forstår ikke, hvordan du og dine kolleger vedblivende kan påstå, at de er psykisk syge og ikke har fysiske skader?  

Som tidligere nævnt synes jeg også stadig, det er for ”flot” at sige, at alle whiplashskadede har en funktionel lidelse, når man i Danmark ikke foretager undersøgelser, der kan afsløre skader i den øverste del af nakken. Det er i mine øjne ignorance ikke at medtage muligheden for, at de whiplashskadede meget vel KAN have fysiske skader, som man endnu ikke kan se. Og slet ikke i Danmark. Kiropraktor, ph.d. og lektor Lars Uhrenholt har lavet et stort forskningsprojekt tilbage i 2007, hvor han har undersøgt afdøde efter trafikulykker. Han har ved mikroskopi af væv fra nakken fundet mange diskrete skader, som IKKE forud var fundet ved anvendelse af de gængse undersøgelsesmetoder. Skader, der kan være med til at vedligeholde symptomer i nakken. Jeg har tidligere givet dig en litteraturhenvisning hertil. Jeg forstår således ikke, at I kan påstå, at der ikke kan være fysiske skader, fordi man ikke kan se dem! Det er mig uforståeligt. Jeg betragter jer som veluddannede; men jeg ser som tidligere nævnt, at du kun medtager den litteratur, der understøtter Forskningsklinikkens antagelser. Det synes i mine øjne uvidenskabeligt. Specielt, fordi der også findes megen udenlandsk forskning, der viser, at whiplashskadede har diskrete skader – defineret som skader, der endnu ikke kan ses med de gængse undersøgelsesmetoder. Og i særdeleshed fordi I stadig arbejder ud fra antagelser om årsager til lidelserne og ikke ud fra evidensbaseret viden om årsager. 

Antallet af whiplashskader er øget kraftigt efter indførelse af sikkerhedsseler. Før den tid døde folk i stedet eller fik svære kvæstelser i ansigt og brystkasse. Sikkerhedsselen stopper kroppen i én pludselig bevægelse, som kaster hovedet først bagover og dernæst fremover, hvis det drejer sig om påkørsel bagfra. Derfor bliver jeg meget betænkelig over det, du skriver side 35: ”Hvis man er blevet påkørt, har fået en forstuvning af nakken og efterfølgende har fået en forståelse af, at nakkehvirvlerne har fået en varig skade, og at man kan gøre tilstanden endnu værre, hvis man kommer til at lave en forkert bevægelse, så er det naturligt, at man begynder at spænde i musklerne i nakken, og man bliver påpasselig med, hvad man udsætter sig selv for. Men hvis man får en afklaring af sin situation og finder ud af, at forstuvningen er gået over, og at de smerter, man stadig døjer med, kommer fra muskelspændinger, vil man håndtere symptomerne på en anden måde”. Jeg forstår simpelthen ikke, at du som læge kan simplificere det i så stor grad. Du ved - lige så vel som jeg - at der findes meget forskning, der viser, at du IKKE har ret i, at det er så såre let, som du beskriver det. Din måde at beskrive det på vidner atter i mine øjne om ignorance i forhold til de mennesker, der vitterligt er blevet fysiske skadede ved en whiplashbevægelse. Det virker som en rød klud på mig. Både jeg selv og mange andre har oplevet noget helt andet! Hvorfor lytter du ikke til patienterne? Hvordan kan du mene, at du ved bedre end dem, der mærker det på egen krop? Hvor er patientinddragelsen? 

Jeg har hjulpet Whiplashforenignen med at lave en spørgeskemaundersøgelse på 221 mennesker. Heri bekræftes, at noget af det, der oftest udløser en dårlig dag for de whiplashskadede, er en forkert bevægelse. Det er altså ikke blot en forestilling, patienterne har. Det er reelt. De får det decideret dårligt, hvis de kommer til at lave noget, de ikke skulle have lavet. 
Undersøgelsen afslører også, at næsten halvdelen er i arbejde og at rigtig mange gør en stor indsats for at få det bedre. De træner på forskellig vis; men når vi spørger, hvad der hjælper dem bedst, svarer hovedparten kraniosakralterapi, fysioterapi, akupunktur og massage. Én enkelt svarer psykolog. En enkelt svarer Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. Vedkommende var sengeliggende, før I kom ind i billedet, så det er klart, at vedkommende er taknemmelig for jeres hjælp. Jeg kan fortælle dig, at der kun er to ud af 221, der har haft hjælp af jer. Derfor vil jeg fastholde, at det fagligt er uforsvarligt at fastholde, at en stor broget gruppe af mennesker med en kronisk whiplashsskade hører ind under jeres målgruppe. 
Specielt set i lyset af, at du også s. 23 skriver: ”Vi kender endnu ikke den præcise årsag til, at nogle mennesker udvikler en funktionel lidelse”. Og I kender heller ikke årsagen til lidelsen.

Jeg kan godt lide overskriften i samtalen med professor Per Finks kapitel side 64: ”Der er stadig meget, vi ikke ved”. Netop derfor virker det uforståeligt, at I midt i et forskningsprojekt vælger at implementere usikre resultater. Jeg forstår det simpelthen ikke, hvis jeg skal være ærlig. Hvordan ville det se ud, hvis man gjorde det inden for alle grene af lægevidenskaben? F.eks. antog, at man ikke længere behøver at operere for et brækket lårben, men at patienten kan hjælpes med samtaleterapi og psykofarmaka. Der ville lyde et ramaskrig. Jeg tror, I lykkes kun med det, fordi det drejer sig om patienter, som ingen læger gider arbejde med, fordi de er for komplekse – læs besværlige – og ikke hører til i ét, men i mange forskellige specialer. Det er faktisk meget trist. Og også langt ude rent moralsk/etisk, når læger fravælger patienter de gennem deres lægeed har påtaget sig at hjælpe.  

Men det glæder mig overordentligt meget, at professor Per Fink på side 68 siger: ”Det ideelle ville være nogle store, tværfaglige enheder, fordelt rundt i alle regioner, hvor det ville være muligt at trække på læger fra forskellige lægefaglige specialer, og hvor man kunne udrede patienter med funktionelle lidelser”. Det sidste ser jeg selvfølgelig gerne slettet og erstattet af hidtil uforklarede og komplekse lidelser. For jeg tror som sagt overhovedet ikke på, at så mange patienter, som I mener, har funktionelle lidelser, har det. Jeg tror, at alle de komplekse patienter, herunder whiplashskadede, med tværfaglig behandling og ved at tage alle patienter alvorligt og tilbyde dem et tværsektorielt og tværfagligt forløb, vil kunne komme videre. 
Her er et punkt, vi vil kunne arbejde sammen om! De gør det i Sverige. De har gjort det på Center for Rygkirurgi i København. Og det virker, men bedst hvis man sætter tidligt ind. Det glæder mig, hvis I har et reelt samarbejde med Whiplahsrehabiliteringscentret ved Lund Universitetshospital. 

Når professor Per Fink samtidig på side 66 siger følgende: ”Men fordi vi er en psykiatrisk afdeling, kan vi kun give psykiatriske diagnoser. Og det kan godt give noget forvirring. Vi har søgt Sundhedsstyrelsen, om vi kan få lov at bruge hele paletten af diagnoser, men det kan vi indtil videre ikke. Og det er ikke optimalt”, ja, så bliver jeg faktisk helt glad. Her kommer i det mindste en erkendelse af, at jeres placering er direkte uhensigtsmæssig, og at det, at I kun kan operere med psykiatriske diagnoser langt fra er hensigtsmæssig. Det er en indrømmelse, jeg ikke hidtil har set fra jer. Gad dog vide, hvilke andre diagnoser, I også vil bruge? 

Maria Galve Villa siger i sit afsnit ”Gradueret genoptræning” også dét, jeg alt for ofte tænker: ”Selv om jeg oplever, at de fleste får det bedre, så er der også patienter, som jeg ikke kan hjælpe”. Jeg tror, I kan hjælpe mange whiplashskadede til et lidt bedre liv i form af at hjælpe dem med at lære at leve med smerterne; men jeg forstår ikke, at der skal en stor forskningsklinik og psykiatriske diagnoser til, når man i 45 kommuner har kurser, hvor whiplashskadede kan lære at tackle kroniske smerter, som beviseligt hjælper. Underviserne er patienter, der selv har smerter. Problemet er dog, at det at lære at leve med smerter langt fra er tilstrækkeligt, fordi mange vitterligt har skader, der vedligeholder deres kroniske smerter. Se tidligere tilsendte fil med senfølger efter whiplash.

Maria Galve Villa siger også på side 48: ”Selv om vi i dag ved meget mere om funktionelle lidelser end vi gjorde tidligere, så er der stadig mange ting, vi ikke forstår”. Det går igen flere steder i bogen, og jeg har allerede kommenteret det tidligere, så det vil jeg undlade.

Et hus bygges af forskellige håndværkere. Et menneske behandles af forskellige læger. Som elektriker laver man ikke murerarbejde i et hus, og som tømrer laver man ikke sanitet. Som psykiatrisk læge behandler man ikke fysisk, men psykisk syge. Neurokirurger tager sig af sygdomme relateret hjerne/rygmarv. De tager sig ikke af psyken. Det er der, jeg synes Forskningsklinikken kammer over. I kan tilsyneladende påtage jer at helbrede alle. Når man som jeg har søgt muligheder i den alternative verden, ved man, at dem, der mener, de kan helbrede alt, virkelig er dem, man skal tage sig i agt for. I kan ikke helbrede alle de sygdomsgrupper, I mener, I kan behandle. I kan højst hjælpe nogle få. Der er ingen bevis for, at I kan hjælpe flere end nogle få og formentlig nøje udvalgt patienter. Derfor bør I – efter min mening - stoppe med jeres udbredelse, indtil I har sikre beviser for, at de mange patienter virkelig lider af ”øget sensibilitet i hjernen” og ikke f.eks. af uopdagede nakkeskader. Det er min helt personlige mening. Og den har ikke forandret sig ved at læse din bog. Jeg mener stadig, I overskrider alle beføjelser og god faglighed med jeres antagelser og påstande UDEN at kunne bevise, at I f.eks. er i stand til at hjælpe whiplashskadede med andet end at leve med deres smerter.

Jeg er ikke i tvivl om, at I vil kunne hjælpe flere patienter, end I har mulighed for p.t., og at mange af jeres patienter bliver dårligere af at vente. Vel at mærke dem, der virkelig lider af funktionel lidelse.
Når det er sagt, må I stadig – efter min bedste mening – påtage jer et ansvar for, at rigtig mange patienter kommer i klemme på talrige måder i både sundhedssystemet og det sociale system. I går for hastigt frem og har implementeret jeres viden, før jeres somatiske kolleger er klar til det. Det gør mange patienter til tabere og syndebukke for fordomme. Det ansvar kan I ikke blot fralægge jer, som jeg oplever, I gør i dag.

Tilbage til bogen: Du har på en genial måde fået indflettet en masse budskaber i dine udvalgte sygehistorier/cases. Jeg kan se, at du har fundet mange forskellige patienter til dine cases. I hver eneste case tænker jeg, når jeg læser den, at det her ikke handler om whiplashskadede. Overhovedet. De mennesker, du taler om, er mennesker, der har eller har haft problemer i deres liv. Det er mennesker, hvoraf mange har lammelser, der flytter sig. Eller smerter, der flytter sig. Whiplashskadede har smerter i nakken, skulderen, hovedet og evt. i lænden (whiplashbevægelsen forplanter sig til lænden); men de har ikke ondt i knæ, hofter, fødder etc. etc. Budskaber som: Der er for lang ventetid til FFL/havde jeg blot kendt til FFL noget før/godt, jeg fik mulighed for at komme på FFL/ mennesker bliver negative af ikke at kunne arbejde/ de fleste har været meget aktive for ikke at sige alt for aktive forud for lidelse/de fleste er meget ansvarlige/for ansvarlige, de fleste bliver næsten raske, men skal altid passe på ikke at blive stressede etc. etc., ”skæres ud i pap”. 
Heidi på side 135/136 med whiplash kan ikke dreje hovedet. Ind imellem. Ellers hører vi intet om hendes fysiske symptomer. Hun er absolut IKKE en typisk whiplashskadet.

Tillykke med din flotte bog. 

Med venlig hilsen
Hanne Holst Rasmussen

P.S. Jeg har været indlagt på Horsens Sygehus i forbindelse med operationen for en perforeret appendicit. Jeg blev taget dybt alvorligt og fik en meget fin behandling. På alle måder. Bla. fik jeg selv lov at vælge intubationsmåde, fordi min nakke ikke kan bøjes bagud uden ”at bryde sammenvoksningerne som følge af fixationen op” igen. Det var godt for mig at opleve, at jeg kunne have tillid til samtlige, jeg var i hænderne på; men det satte også mine tidligere oplevelser i et endnu større perspektiv. Jeg vil til min dødsdag ønske, at jeg dengang, jeg virkelig havde store problemer og dybt invaliderende symptomer, var blevet taget alvorligt. Dengang havde jeg enormt stort behov herfor; men det skete ikke. Hvorfor? Fordi min praktiserende læge havde været på kursus hos jer og lært, at man skal ignorere disse patienters symptomer, fordi de får det værre, hvis man gør noget for dem. Det gør mig virkelig vred at tænke på.

 

----------------------------------------------------------------------------------------------------



LENE TOSCANOS SVAR TIL MIG DEN 26.02 2016

Kære Hanne,

Mange tak for din mail. Jeg er meget glad for, at du har taget dig tid til at forklare dine synspunkter så grundigt. Jeg tror faktisk ikke, at vi er så grundlæggende uenige, som jeg først troede.

Jeg har indsat nogle kommentarer i din mail nedenfor.

Med venlig hilsen

Lene H. S. Toscano


JEG HAR PLUKKET DEN DEL AF TEKSTEN UD, SOM LENE HAR SVARET PÅ. DET ER DET, DER STÅR MED SORT. DET, DER STÅR MED KURSIV, ER LENES SVAR.

Jeg er dog meget usikker i forhold til, at 
300.000-800.000 danskere har lidelsen. Det lyder voldsomt.

Ja, det det gør det. Vores skøn er, at omkring 6% af befolkningen har en FL i en grad, som påvirker livskvaliteten og/eller arbejdsevnen. Men det er et skøn baseret på en stor europæisk undersøgelse. Der er en stor dansk epidemiologisk undersøgelse, DanFunD, i gang, som forhåbentlig kan komme med et mere præcist tal. Indtil videre er de 6% det bedste, vi har.

Allerførst vil jeg sige, at jeg er meget enig med dig i, at ingen patientgrupper bør stigmatiseres. Hvad enten de er fysisk eller psykisk syge. Det hører ingen steder hjemme. Desværre oplever jeg, at lægerne selv er med til at skabe denne stigmatisering og finder fysiske sygdomme både mere interessante og prestigefyldte end de psykiatriske. Således slår lægerne selv tonen an, og jeg mener, at det er inden for din egen faggruppe, der må laves om på det, hvilket også fremgik af mødet i Det Etiske Råd.
Det er jeg fuldstændig enig med dig i. Når jeg underviser læger, så starter jeg faktisk ofte undervisningen med at spørge bredt ud i salen: ”Hvad tænker I om de her patienter? Hvordan har I det med dem?” Og så kommer alle fordommene på bordet. Og jeg siger så, at et at de vigtigste mål med min undervisning er, at jeg gerne vil have vendt deres fordomme, så de begynder at tage patienter med funktionelle lidelser lige så alvorligt som fx deres kræftpatienter. Der findes stadig mange fordomme, men mit indtryk er, at der er flere og flere fagfolk, som har fået øjnene op for, at patienterne altså ikke bliver raske af, at man ikke tager dem alvorligt, og at hvis de kunne få det bedre af at få at vide, at de ’bare skal tage sig sammen’, så havde de sandsynligvis gjort det helt af sig selv for længe siden. Den bog, jeg har skrevet, er netop henvendt til fagfolk, og jeg håber virkelig, at den vil kunne være medvirkende til, at tonen kan blive en anden, og at flere vil interessere sig for funktionelle lidelser. Derfor synes jeg faktisk, at det er lidt uretfærdigt, når jeg og de andre, som arbejder med funktionelle lidelser, bliver kritiseret for, at andre læger ikke behandler denne patientgruppe ordentligt. For det er jo netop det, vi arbejder og kæmper for skal blive anderledes. Men vi kan jo desværre ikke hverken trylle eller udføre mirakler. Og store ændringer tager tid. Og samtidig ved jeg også godt, at når man bevæger sig ud i et nyt område, så vil man nemt møde modstand, misforståelser, fordomme og kritik. Det skal man som fagperson kunne tåle.

Det er således ikke de patienter, som virkelig har en funktionel lidelse, der er problemet. Problemet er alle dem, der slet ikke kan genkende sig selv i en funktionel lidelse. Mange oplever, at de mange forskningskroner, FFL har fået, er gået til at skabe vanvittige forhold for syge (dem selv). Det er desværre sådan, det opfattes.
Det kan jeg godt forstå. Når jeg ikke går specifikt ind i forskningen i operationer af whiplash, så skyldes det, at området er uendelig stort og meget komplekst. Man skal være kirurg med speciale i nakkeoperationer, for at kunne vurdere den forskning. Generelt er forskningsmiljøer opbygget på den måde, at forskellige fagfolk og forskere specialiserer sig i forskellige områder. Så længe en undersøgelse eller behandling er eksperimentel, kan jeg som ikke-specialist ikke gå ud og anbefale den. Jeg har fx været ansat på en kirurgisk afdeling, hvor man lavede meget store eksperimentelle bækkenoperationer på kvinder med kroniske bækkensmerter efter fødsler. Kirurgerne var begejstrede. Men de kvinder jeg mødte, blev endnu mere smerteplagede og havde brug for endnu mere stærk smertestillende medicin efterfølgende. Mig bekendt er den type operationer ikke gået hen og er blevet standardbehandling ved kroniske bækkensmerter, sandsynligvis fordi forskningen og eksperimenterne viste, at det ikke var en ret god behandling.

I forhold til whiplash tænker jeg, at det vil være fantastisk, hvis en kirurg kunne opfinde en operation, som kunne være standardbehandling ved whiplash, og som ville kunne gøre alle (eller bare de fleste) af patienterne raske. Men jeg er ikke kirurg, og derfor kan jeg kun vente og håbe på, at der er nogen, der går i gang med det. Hvis den læge, som opererede dig, kan fremvise videnskabelige undersøgelser med gode behandlingsresultater, så er jeg ret overbevist om, at det vil inspirere andre kirurger i andre lande, som vil prøve at gentage hans eksperimenter. Kirurger elsker at operere. Men kirurger hader også at skade deres patienter, så hvis der er for mange patienter, som får det dårligere efter en operation, vil de nok være tilbageholdende.

På nuværende tidspunkt findes der ikke en standardoperation, og så må vi gøre det så godt, som vi kan. Og jeg kan se, at mange patienter med kroniske smerter, også efter whiplash, kan få det bedre med de behandlinger, vi tilbyder. Men det er ikke alle. Og der er ikke tale om mirakler. Og jeg håber af hele mit hjerte, at behandlingen kan blive bedre i fremtiden.

Samtidig ved jeg godt, at der er læger, som ’misbruger’ begrebet funktionelle lidelser og grundlæggende ikke har forstået, hvad det handler om. Det forsøger jeg med stor iver at rette op på. Somme tider føles det som om, man har fundet en meget god kniv, som er rigtig god for kokke og slagtere. Desværre er der enkelte som ’misbruger’ kniven til at slå andre mennesker ihjel. Skal vi forbyde knive i vores samfund? Skal vi kritisere dem, som har fundet kniven? Eller skal vi forsøge at begrænse brugen, så dem, der kan finde ud af at håndtere en kniv, skal have lov til at bruge den, mens dem, som ikke kan finde ud af det, enten får noget undervisning eller simpelthen fratages retten til at bære kniv?

Også nogle whiplashskadede, der har været i behandling hos jer, har senere fået påvist hidtil uopdagede skader, fordi de ikke er blevet undersøgt før. 
Igen: Jeg mener, at psykiatrisk lidelse skal tages meget alvorligt. Og patientperspektivet må aldrig underkendes. Uanset hvad patienten fejler.

Lige nu er mange forældre til HPV-ramte piger bange for, at deres børn tvangsfjernes, fordi de som forældre ikke støtter, at børnene lider af funktionel lidelse. Det er horribelt, at de skal have den angst. Jeg kan næppe forestille mig noget værre end en tvangsfjernelse. Hverken for børn eller forældre.
Det lyder jo rigtig forfærdeligt. Men for at blive tvangsindlagt skal man være psykotisk samt være til fare for andre eller sig selv. I de diagnostiske kriterier for BDS er nuværende eller tidligere psykose faktisk et eksklusionskriterium. Dvs. hvis man er psykotisk, så har man pr. definition ikke en funktionel lidelse. Jeg er ikke bekendt med sager, hvor et barn er blevet tvangsfjernet pga. en funktionel lidelse. Der skal ligge ret ekstrem omsorgssvigt bag, før et barn kan tvangsfjernes. Men jeg giver dig ret i, at det er svært at forestille sig noget værre.

Folk oplever med andre ord, at det er jer, der står bag. Jeg forstår, at I er frustrerede over patienternes vrede. Jeg mener dog, at I, i stedet for at rette jeres frustrationer mod vrede patienter, bør rette frustrationerne mod de af jeres kolleger og andre sundhedsprofessionelle, der ”misbruger” jeres diagnoser.
Og det gør vi! Fagprofessionelle er er faktisk det primære fokus for vores undervisning.

Jeg oplever desværre ikke, at du udviser forståelse for, at der er to sider i denne sag. Der er jer. Og så er der alle de patienter, der ikke bryder sig om det, I står for. Du anerkender – som jeg opfatter det - faktisk ikke, at I har været medvirkende til, at mange patienter - som tidligere nævnt - ikke bliver undersøgt, at mange ikke får de fornødne tilbud til at blive raske (tværfaglige tilbud og ikke tilbud om psykiatrisk behandling), mister muligheden for at få erstatning efter en ulykke, efterlades alene, stigmatiseres, nedgøres og sågar fratages muligheden for at få overførselsindkomst, fordi de er for syge til fleksjob og for raske til pension. Selvfølgelig finder disse mennesker sammen i fora på nettet. Det er en overlevelsesstrategi. Her finder de andre i lignende absurde situationer, som burde høre fortiden og ikke nutiden til. Rigtig mange føler, at jeres koncept og antagelser har ødelagt hele deres liv. Set i det lys er det næppe vanskeligt at forstå, at de er vrede. Den vrede er I nødt til at forstå, hvis I vil i kontakt med disse mennesker; for indtil videre er de fuldstændig afvisende over for jer.
Jeg kan godt forstå den vrede. Men min erfaring er altså, at mange af vores patienter har oplevet forfærdelige ting i forhold til sundhedssystemet og kommunerne inden de blev henvist og afklaret. Og at de netop har fået en meget bedre hjælp efter, at det er blevet vurderet, at de har fået en funktionel lidelse, og har været i et behandlingsforløb. Det vil du bl.a. kunne læse om i min bog. Men jeg anerkender fuldt ud, at der stadig er store problemer rundt omkring. Vi har ansat garvede socialrådgivere, som hjælper patienterne, når de komme i klemme i deres kommuner.

Helt generelt er der sket en ekstrem stramning ude i kommunerne. Det er ikke kun patienter med funktionelle lidelser, der kommer i klemme. Mennesker med kræft, handicaps og andre synlige sygdomme oplever i lige så høj grad et tiltagende pres.
I er nødt til at erkende, at det er patienterne, der betaler prisen. De patienter, der ikke kan identificere sig med det, I står for og gør. De betaler prisen for, at læger er dybt uenige og for at mange har ”set lyset” i forhold til at slippe for de mange vanskelige patienter (=patienter, de føler sig magtesløse overfor) ved at give dem en funktionel diagnose.
Jeg kan selvfølgelig ikke kommentere på konkrete og navngivne patienter. Men generelt har vi meget få patientklager. I forhold til de øvrige afdelinger på hospitalet er det forsvindende få. Jeg tror aldrig, at jeg har arbejdet på en afdeling, hvor der ikke var patienter, som ikke var tilfredse, eller hvor der var patienter, som blev vurderet forkert. Vi er meget opmærksomme på den risiko, og i de tilfælde, hvor noget er gået galt, er det noget, vi taler meget om og tager meget alvorligt.

Det skaber en masse problemer, at I blander tingene sammen. Det fører også til, at fordi nogle sygdomme giver nedsat funktionsevne, har alle patienter med pågældende lidelse en funktionel lidelse. Blot fordi deres lidelse endnu ikke kan forklares. Jeg ser, at det på den måde bliver en blindgyde, I har bragt alle disse mange patienter ind i. De kommer ikke videre. Hverken i forhold til helbredelse, forbedringer af helbred, øget arbejdsevne eller livskvalitet.
Funktionsnedsættelser og funktionelle lidelser er på ingen måde det samme. Diagnosen Bodily Distress Syndrome er netop et forsøg på, på et videnskabeligt grundlag at udvikle en diagnose, som dækker ordentligt over en del af patienterne. Den er i gang med at blive efterprøvet videnskabeligt. Jeg tror, det vil være godt for området, for vi er alle enige om, at det er noget rod med de forskellige diagnoser. Du kan læse meget mere om BDS i min bog.

Blot fordi man er psykiater, har man ikke ret til at overrule patienterne. Ikke alle er skøre; men I gør dem skøre med jeres antagelser. Uanset, om I vil det eller ej. 
Nu synes jeg ikke, at ’psykisk syg’ og ’skør’ er det samme. Og jeg mener ikke, at man er psykisk syg, hvis man benægter, at man er det.
Som ovenfor skrevet, så ER det noget rod med de mange forskellige diagnoser. Jeg ville ønske, at vi kunne få nogle store tværfaglige klinikker, hvor forskellige fagfolk kunne arbejde, behandle og forske sammen. For der er brug for mange forskellige vinkler og forskningsområder.

Du nævner, at jeg har skrevet om både fysiske, psykiske og sociale problemer i min bog. Det er fuldstændig korrekt. Når du nævner det, tænker jeg, at du måske heller ikke er helt upåvirket og åben i din læsning (hvilket du opfordrer mig til at være, når jeg skal læse din bog).  Du ser muligvis det, du gerne vil se, nemlig at også jeg har en bio-psyko-social lidelse. Jeg har altid troet på sammenhæng og helhed, når vi taler mennesker; men jeg må indrømme, at jeg efter jeres model er blevet skeptisk, fordi jeg mener, at I bruger modellen forkert. Hvis den blev brugt rigtigt, vil ALLE syge – efter min mening - have en bio-psyko-social lidelse. Kun få – om nogen - der får en kronisk lidelse, bliver nemlig ikke påvirket på hele eksistensen. Men det er jo ikke det samme som, at de psykiske og sociale problemer er årsag til den kroniske lidelse. Her blandes årsag og virkning sammen. Årsagen er ulykken. Virkningen er de problemer, som skaderne fører med. Det er ikke forkert pottetræning i barndommen, der er årsag til whiplash. Begrebet bio-psyko-social er generelt et misforstået fy-ord i lægekredse og omtales primært i forhold til patienter, der har problemer nord for første skjorteknap. Også dette kan virke nedladende på mange. Når vi alle ved, at alle får problemer på alle fronter med en kronisk lidelse.
Jeg mener selv, at jeg har været åben i min læsning af din bog. Det forsøger jeg faktisk altid at være i min tilgang til mine patienter. Jeg VED, at jeg ikke ved alt. Og jeg VED, at jeg kan tage fejl. Når jeg sidder over for en patient, så stiller jeg mig faktisk fuldstændig åben over for, hvad det her kan være for noget. Jeg har ofte, i min tid som praktiserende læge, oplevet, at det, som jeg ved første øjekast troede var banalt, viste sig at være alvorligt, og at det, som jeg troede var meget alvorligt, var langt mere enkelt. Min største frygt som læge er at fejldiagnosticere og fejlbehandle en patient. Og derfor er det helt nødvendigt, at jeg er så åben, at jeg også opdager de tegn, som peger i en anden retning end den, jeg først troede.
Jeg tror faktisk, at vi er meget enige i forståelsen af bio-psyko-social.

Som tidligere skrevet, er det umuligt at være specialist på alle områder. I forhold til MR-skanninger bliver vi nødt til at læne os op ad radiologer, som har specialiseret sig i tolkning af MR-skanninger. Og når det drejer sig om operationer, bliver vi nødt til at læne os op ad kirurgerne. Vi samarbejder bredt, og når vi er i tvivl, taler vi om patienterne med andre specialister. Der findes også forskere, som fx forsker i mindfulness-behandling af kræftpatienter. Det er typisk forskere, som er specialister i mindfulness, men de samarbejder jo fint med de forskere, som arbejder med kemoterapi, operation, genoptræning, fysioterapi osv. Der findes ikke én forsker, som kan overskue det hele på én gang. Man bliver nødt til at dele det imellem sig og arbejde sammen. Vi laver primært klinisk forskning, og det har både sine fordele og sine begrænsninger.

Jeg har stillet en række spørgsmål, som du kan se i brevet underneden. Her føler Lene Toscanos svar:
Alle disse spørgsmål er meget omfattende, men jeg kommer omkring en del af problemstillingerne i min bog. Og naturligvis accepterer jeg WAD og andre lægers diagnoser samt WHO’s diagnoseklassifiaktionssystem. Men jeg er også en stor tilhænger af forskning, hvor man bliver ved med at kigge på eksisterende sygdomme og diagnoser og hele tiden prøver at gøre tingene lidt bedre.
I forhold til Sverige, så ved jeg, at en af vores forskere, som netop er i gang med et forskningsprojekt om whiplash har et tæt samarbejde med en stor klinik i Lund.

Han giver jer alle de forslag til løsninger, I har brug for. Det er muligvis ikke de løsninger, du har forestillet dig, jeg vil pege på; men hvis I vil kritikken til livs, tror jeg, I er nødt til at starte med at sætte jer ind i disse patienters ulykkelige og forfærdelige situation. Kun derfra vil I kunne ”flytte” bjerge.

Mange tak for dine råd og kommentarer. Jeg tænker ikke, at vores primære mål er at komme enhver kritik til livs, for der findes mange meninger om denne patientgruppe. Men jeg tænker, at der er håb forude. Jeg tror på, at der i fremtiden vil blive bedre behandlingsmuligheder for patienter med funktionelle lidelser, og jeg håber virkelig, at det er en patientgruppe, som med tiden vil blive mødt med færre fordomme og mere forståelse.

Jeg ønsker dig alt det bedste mht. din bog og ser frem til at læse den.

Tak for det, i lige måde. Og rigtig god fornøjelse med bogen 

 

 

 

DEN 15.02 2016 SVAR TIL LENE TOSCANO OVERLÆGE PÅ HENDES MAIL FRA 10.2 2016

 

Kære Lene Toscana

Tak for dit udførlige svar. Du er ikke den eneste, der har svært ved at begrænse sig. Det samme har jeg. Du må bære over med det lange svar, du nu får. 
Jeg kan mærke, at du brænder for sagen og er oprigtigt interesseret i patienter med funktionelle lidelser. Det samme er jeg. Der er ingen tvivl om, at mange har glæde af den behandling, I kan tilbyde på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser (FFL). Jeg er dog meget usikker i forhold til, at 300.000-800.000 danskere har lidelsen. Det lyder voldsomt. 

Allerførst vil jeg sige, at jeg er meget enig med dig i, at ingen patientgrupper bør stigmatiseres. Hvad enten de er fysisk eller psykisk syge. Det hører ingen steder hjemme. Desværre oplever jeg, at lægerne selv er med til at skabe denne stigmatisering og finder fysiske sygdomme både mere interessante og prestigefyldte end de psykiatriske. Således slår lægerne selv tonen an, og jeg mener, at det er inden for din egen faggruppe, der må laves om på det, hvilket også fremgik af mødet i Det Etiske Råd. 

Jeg forstår godt, at du er skuffet over, at jeres patienter ikke var repræsenteret som ”det bedste” ved diagnosen funktionelle lidelser. Til gengæld er jeg lidt skuffet over, at du ikke forholder dig til det, jeg skrev om, hvordan jeg ser på whiplash og om den forskning, jeg har nævnt i min tidligere mail; men jeg er glad for, at du har læst min bog. Det viser, at du er interesseret i, hvad patienter oplever. Når du kender mit forløb, vil det sikkert også være relativt let for dig at forstå, hvad der sker, når andre tager ”diagnosen” funktionel lidelse til sig som deres arbejdsredskab. Det er ikke blot i det sociale system, ”diagnosen” misbruges. Det gælder f.eks. også blandt fysioterapeuter og andre sundhedsprofessionelle, samt hos forsikringsselskaber og ikke mindst blandt dine egne kolleger i mange forskellige specialer. Når det sker, foregår det desværre som beskrevet på mødet i Det Etiske Råd: Patienterne overlades til sig selv, nedgøres og stigmatiseres. Patienternes egen opfattelse og egen vurdering af situationen ignoreres og underkendes. Magtesløsheden og håbløsheden indfinder sig samtidig med systemets mistillid til, at man taler sandt om sine symptomer. Mange får at vide, at de blot skal tage sig sammen. Det bevirker, at man mister tilliden til, at der findes professionelle med gode hensigter. Jeg taler ikke kun på egne vegne, men på vegne af rigtig mange andre med potentielle funktionelle lidelser, som efterlades alene på herrens mark uden fornøden hjælp. 
Det er således ikke de patienter, som virkelig har en funktionel lidelse, der er problemet. Problemet er alle dem, der slet ikke kan genkende sig selv i en funktionel lidelse. Mange oplever, at de mange forskningskroner, FFL har fået, er gået til at skabe vanvittige forhold for syge (dem selv). Det er desværre sådan, det opfattes.

Patienterne vil altid i min optik være dem, der ved mest om deres egen lidelse og egen krop. Men med en psykiatrisk lidelse tages de ikke alvorligt. Patientperspektivet underkendes totalt. De skadede undersøges ikke (jeg taler først og fremmest om whiplashskadede i det, jeg nu skriver). Mange får senere påvist alvorlige fysiske lidelser. F.eks. undersøges de ofte først – nøjagtig som jeg selv – når forsikringsselskabet forlanger lægeundersøgelser. Da kan det være for sent at gøre noget ved de skader, der evt. findes. Også nogle whiplashskadede, der har været i behandling hos jer, har senere fået påvist hidtil uopdagede skader, fordi de ikke er blevet undersøgt før.  

Jeg tror, I ikke skal undervurdere de vrede patienter. Ikke pga. deres vrede; for de vil aldrig gå til håndgribeligheder; men fordi de ikke er dumme. Tvært imod. De er faktisk meget vidende, og derfor har de også brug for reelle svar, som viser, at de respekteres. Også af jer. I respekterer de patienter, der kommer på FFL; men det synes som om alle andre, der også får ”diagnosen” funktionel lidelse ”må sejle deres egen sø”. Patienter i dag kan sagtens gennemskue overfladiske forklaringer, der skal virke passiviserende. Det dur ikke i dag. Mange er veluddannede og kan f.eks. læse forskning. Og mange ved langt mere om deres egne lidelser, end de oplever, at læger gør. Heri ligger et meget stort problem. F.eks. har mange whiplashskadede sagt til mig, at de gør det modsatte af, hvad lægerne siger; for når de gør, som lægerne siger, har de erfaring for, at de kun får det dårligere. Det siger jo i virkeligheden alt. Om både viden og om tillid. Eller mangel på samme. Mange frygter tvangsindlæggelse. Du mener, der ikke er patienter med funktionel lidelse, der tvangsindlægges; men jeg har kendskab til tre konkrete tilfælde af voksne mennesker der fortæller, at de er blevet tvangsindlagt, fordi de ikke ville tage medicin for funktionel lidelse. Måske er der andre aspekter i deres historier? Det skal jeg ikke kunne sige; men ikke desto mindre ”går historierne”. Lige nu er mange forældre til HPV-ramte piger bange for, at deres børn tvangsfjernes, fordi de som forældre ikke støtter, at børnene lider af funktionel lidelse. Det er horribelt, at de skal have den angst. Jeg kan næppe forestille mig noget værre end en tvangsfjernelse. Hverken for børn eller forældre.

Hadebreve og smædekampagner er selvfølgelig ikke i orden. Fænomenet må dog ses i lyset af den forfærdelige magtesløshed, disse patienter føler. Mange retter deres frustrationer mod jer, fordi det er jer, der har introduceret diagnoserne i Danmark, og fordi det er jer, der underviser systematisk og målrettet i TERM og funktionelle lidelser og har udbredt en ikke anerkendt forskningsdiagnose til hele Danmark. Folk oplever med andre ord, at det er jer, der står bag. Jeg forstår, at I er frustrerede over patienternes vrede. Jeg mener dog, at I, i stedet for at rette jeres frustrationer mod vrede patienter, bør rette frustrationerne mod de af jeres kolleger og andre sundhedsprofessionelle, der ”misbruger” jeres diagnoser. 

Jeg oplever desværre ikke, at du udviser forståelse for, at der er to sider i denne sag. Der er jer. Og så er der alle de patienter, der ikke bryder sig om det, I står for. Du anerkender – som jeg opfatter det - faktisk ikke, at I har været medvirkende til, at mange patienter - som tidligere nævnt - ikke bliver undersøgt, at mange ikke får de fornødne tilbud til at blive raske (tværfaglige tilbud og ikke tilbud om psykiatrisk behandling), mister muligheden for at få erstatning efter en ulykke, efterlades alene, stigmatiseres, nedgøres og sågar fratages muligheden for at få overførselsindkomst, fordi de er for syge til fleksjob og for raske til pension. Selvfølgelig finder disse mennesker sammen i fora på nettet. Det er en overlevelsesstrategi. Her finder de andre i lignende absurde situationer, som burde høre fortiden og ikke nutiden til. Rigtig mange føler, at jeres koncept og antagelser har ødelagt hele deres liv. Set i det lys er det næppe vanskeligt at forstå, at de er vrede. Den vrede er I nødt til at forstå, hvis I vil i kontakt med disse mennesker; for indtil videre er de fuldstændig afvisende over for jer. 

Jeg har selv været udsat for hadefulde svar, når jeg har taget de patienter, der har haft glæde af jeres behandling, i forsvar; for selvfølgelig skal man have respekt for, at I også er i stand til at hjælpe nogle. Jeg ved dog hvorfor de er, som de er og agerer, som de agerer, og så holder jeg blot en pause fra dem en tid.  
Når jeg f.eks. ser på Marianne Kallesøe med dobbeltsidige tennis- og golfalbuer, som I har haft i behandling på FFL, tænker jeg, at det er godt, I har kunnet hjælpe hende. http://www.tv2oj.dk/arkiv/2014/05/05?video_id=46634&autoplay=1  
Når hun fortæller om sine symptomer, står det jo klart, at hun har psykisk hjælp behov – at hun har en funktionel lidelse; men jeg synes, hun er meget forskellig fra hovedparten af de patienter, jeg kender, og som I gerne vil putte i samme bås. Nogle få har en reel funktionel lidelse, og de kan og skal hjælpes. Hovedparten af dem, jeg taler med, har det ikke. F.eks. heller ikke Søren Tøttrup, som fik hele tre diagnoser hos jer. Senere fik han konstateret kronisk pancreatitis og fik det så godt på enzym-behandling, at han hurtigt var i arbejde igen. Det var dog ikke jeres fortjeneste. I de år, han blev behandlet psykiatrisk, blev han naturligvis ikke rask. Fem år tror jeg, det varede, før han fik den rigtige diagnose og den rette behandling.
 I er nødt til at erkende, at det er patienterne, der betaler prisen. De patienter, der ikke kan identificere sig med det, I står for og gør. De betaler prisen for, at læger er dybt uenige og for at mange har ”set lyset” i forhold til at slippe for de mange vanskelige patienter (=patienter, de føler sig magtesløse overfor) ved at give dem en funktionel diagnose.

Jeg tror, at en af de største fejltagelser, er, at I ikke adskiller funktionsnedsættelser og funktionelle lidelser. Kan I finde et bedre navn for den lidelse, I er i stand til at gøre noget ved og lade alle andre være, vil meget være vundet. Funktionel lidelse har ikke noget reelt indhold, som jeg ser det. Hvis I ændrer på navnet og samtidig får rettet op på den misforståelse, at man har en funktionel lidelse, når man har en funktionsnedsættelse, kan I måske forhindre de mange misforståelser, som både omverdenen og I selv udtrykker i forhold til lidelserne. At man har en funktionsnedsættelse er jo ikke ensbetydende med, at man har en funktionel lidelse. I givet fald skal folk med brækkede ben, gigt, amputationer, hjerneblødninger etc. også med under funktionelle lidelser. Det skaber en masse problemer, at I blander tingene sammen. Det fører også til, at fordi nogle sygdomme giver nedsat funktionsevne, har alle patienter med pågældende lidelse en funktionel lidelse. Blot fordi deres lidelse endnu ikke kan forklares. Jeg ser, at det på den måde bliver en blindgyde, I har bragt alle disse mange patienter ind i. De kommer ikke videre. Hverken i forhold til helbredelse, forbedringer af helbred, øget arbejdsevne eller livskvalitet. 

Det er ikke kun somatiske læger, der misforstår, hvad funktionelle lidelser er og anvender begrebet som en skraldespand. Der er mange, der oplever, at også I anvender funktionelle lidelser som en skraldespandsdiagnose. Det fremgik bl.a. på mødet i Det Etiske Råd, hvor et medlem af rådet anvendte benævnelsen en ”rodekasse”, hvilket for mig er det samme som en skraldespand. Jeg er meget enig med ham. Det er en stor rodebunke, og det synes, som om det er antallet af patienter, der skal berettige jeres eksistens. At mange slet ikke har de lidelser, I taler om, hører I ikke. Det er for letkøbt at sige, at patienter, der benægter en psykisk lidelse, er endog meget psykisk syg. Også dette vækker stor harme hos mange. Det er simpelthen for letkøbt. Blot fordi man er psykiater, har man ikke ret til at overrule patienterne. Ikke alle er skøre; men I gør dem skøre med jeres antagelser. Uanset, om I vil det eller ej.  

Du nævner, at jeg har skrevet om både fysiske, psykiske og sociale problemer i min bog. Det er fuldstændig korrekt. Når du nævner det, tænker jeg, at du måske heller ikke er helt upåvirket og åben i din læsning (hvilket du opfordrer mig til at være, når jeg skal læse din bog).  Du ser muligvis det, du gerne vil se, nemlig at også jeg har en bio-psyko-social lidelse. Jeg har altid troet på sammenhæng og helhed, når vi taler mennesker; men jeg må indrømme, at jeg efter jeres model er blevet skeptisk, fordi jeg mener, at I bruger modellen forkert. Hvis den blev brugt rigtigt, vil ALLE syge – efter min mening - have en bio-psyko-social lidelse. Kun få – om nogen - der får en kronisk lidelse, bliver nemlig ikke påvirket på hele eksistensen. Men det er jo ikke det samme som, at de psykiske og sociale problemer er årsag til den kroniske lidelse. Her blandes årsag og virkning sammen. Årsagen er ulykken. Virkningen er de problemer, som skaderne fører med. Det er ikke forkert pottetræning i barndommen, der er årsag til whiplash. Begrebet bio-psyko-social er generelt et misforstået fy-ord i lægekredse og omtales primært i forhold til patienter, der har problemer nord for første skjorteknap. Også dette kan virke nedladende på mange. Når vi alle ved, at alle får problemer på alle fronter med en kronisk lidelse. I taler ganske vist om alle tre aspekter; men når man dykker ned i jeres materiale, handler det biologiske aspekt udelukkende om det, der sker i hjernen i forbindelse med funktionel lidelse. I mit univers handler biologiske aspekter om langt mere, som jeg ser, at I forbigår i tavshed, nemlig bl.a. ætiologi og miljøfaktorer. Et eksempel er den megen forskning, der findes omkring fysiske skader efter whiplashbevægelsen. Der findes masser af forskning i dag, hvoraf jeg tidligere har refereret til nogle få, som du desværre ikke har kommenteret på. Men den del beskæftiger I jer måske ikke med? Men hvordan kan I tale om biologiske aspekter uden at medtage det, der findes på området? Fra min plads ser det ud, som om I vælger det til, der understøtter jeres egne antagelser og vælger alt andet fra; for jeg kan ikke finde litteraturhenvisninger, der peger i retning af, at lidelserne også kan have fysiske årsager. Er det mon en korrekt videnskabelig metode at arbejde ud fra, når man taler om bio-psyko-social? 

Den sociale del er, som jeg ser det, heller ikke den, I beskæftiger jer mest med. Derimod oplever jeg, at I primært beskæftiger jer med de psykiske aspekter. Derfor synes det måske at være lidt for ”flot” at kalde det for bio-psyko-sociale lidelser.  Vælges det udgangspunkt, bør vægten uvægerligt lægges på alle tre områder, hvilket jeg ser, I ikke gør. At jeg fuldstændig mangler bio-delen i jeres antagelser er grunden til, at jeg taler om ”reelle fysiske lidelser” (biologiske aspekter ved f.eks. whiplash). Bio-delen er for alle lidelsernes vedkommende langt mere end det, man kan se på MR-scanninger af hjernen hos mennesker med funktionelle lidelser.

Med funktionel lidelse er det blevet legalt at sylte en lang række patienter med navngivne diagnoser (whiplash, irriteret tyktarm, fibromyalgi, ME etc. etc.) Det har jeg det meget svært med; for når I fravælger at se på, hvordan mennesker med f.eks. whiplash responderer på jeres behandling i forhold til f.eks. mennesker med myalgisk encephalitis eller irriteret tyktarm, mener jeg, at I også her forbigår biologiske aspekter.

Når Per Fink gang på gang siger, at det ikke er interessant, om en lidelse er fysisk eller psykisk, er der mange syge, der føler, at han træder på folk, der ligger ned. F.eks. har whiplashskadede, som dagligt mærker og hører skurren, knagen, knæk eller andre mærkværdige lyde i deres nakke tydende på, at n7oget er helt galt, ingen forståelse for, at lidelsen skulle sidde mellem ørerne. De både mærker og hører jo tydeligt, at noget er helt galt i deres nakke.

Du skriver, at whiplash er en bevægelse, ikke en diagnose. Det er korrekt; men betegnelsen er i årevis blevet anvendt som en diagnose, som har nr. S 13.4 i WHO´s diagnoseklassifikationssystem. Derfor ER det en diagnose. Men at en anden betegnelse vil være bedre, er jeg ikke uenig i. Jeg kalder det selv for nakkeskader; for det er jo det, det er. 
Hvordan vil du ellers forklare de efterfølgende skadesvirkninger? (Mange udvikler i løbet af meget kort tid slidgigt, får osteofytdannelse, nedslidning af disci, evt. kyfose etc. Det kommer jo ikke ud af den blå luft). SE VEDHÆFTEDE
Accepterer du mon WAD som en objektiv diagnose, når du ikke accepterer whiplash? 
Respekterer du somatiske lægers diagnoser, f.eks. whiplash, selv om skaderne ikke nødvendigvis kan ses?
Det er fastslået via en EU- og en Højesteretsdom, at whiplash er et handicap med funktionsnedsættelser, derfor vil jeg gerne vide, hvorfor whiplash er medtaget under funktionelle lidelser?
Og hvem har egentlig besluttet, at funktionel lidelse er en sygdom? 
Hvad skal der til for at få f.eks. whiplash fjernet fra ”listen”? 
Hvordan kan du acceptere forskningsbaserede kriterier som diagnoser under liaisonpsykiatrien? 
Hvorfor arbejder du ikke ud fra WHO´s diagnoseklassifikationssystem som andre læger i Danmark? 
Hvad mener du f.eks. om kritikken af PACE trial? 
Hvordan ser du på tværfaglig behandling, som de anvender til whiplashskadede i Sverige? Programmet kan rekvireres ved henvendelse til medicinsk overlæge og specialist i rehabiliteringsmedicin, neurokirurgi og smertelindring Hans.Westergren@skane.se 
Hvad mener du om Svend Brinkmanns syn på, at Danmark har for mange diagnoser? (dette er min bevæggrund for at anvende udtrykket psykiatrisering, som du øjensynligt ikke bryder dig om). 
Hvordan ser du mon på en whiplashskadet patient, der henvises til Forskningsklinikken? (Ser du ulykkens karakter og alvorlighed? Ser du på, om den skadede har gennemgået undersøgelser, og hvem der primært har iværksat undersøgelserne - forsikringsselskaber/pensionsselskaber eller kommuner? (Ikke læger). 
Ved du, at kommunerne ofte underkender somatiske diagnoser som whiplash og systematisk misbruger funktionel lidelse for at spare penge? 
Hvad bygger I antagelsen om, at alle med funktionsnedsættelser kan have gavn af cognitiv terapi og mindfulness samt ekstra opmærksomhed, på – i forhold til at patienter med andre kroniske sygdomme (hjerte- og lungesyge, diabetes etc. som sikkert kan have lige så meget gavn af det)?

Du skriver, at det ikke er korrekt, at FFL mener, at nogle går efter en erstatning og simulerer deres symptomer. Men i bogen ”Funktionelle lidelser – udredning og behandling” står på side 53 under afsnittet Simulering: ”Det kan også være for at opnå en pension eller erstatning”. 
Desuden skriver du, at det heller ikke er korrekt, når jeg siger, at I mener, whiplash ikke skyldes nuværende ulykke, men tidligere traumer. På side 47 i samme bog står: ”I nogle tilfælde debuterer sygdommen ret pludseligt i forbindelse med et traume eller en somatisk lidelse hos en tidligere upåfaldende og velfungerende person. Det kan dreje sig om fx et whiplashtraume….”. 
På side 61 under Prædisponerende og udløsende faktorer står: ”En række uspecifikke psykologiske og sociale faktorer spiller ind som prædisponerende faktorer i samspil med personens genetiske og erhvervede sårbarhed”. 
Så må det vist være sat på plads?

Når fagpersoner fravælger at tage patienters symptomer alvorligt, ødelægges tilliden. Et læge-patientforhold bør bygge på tillid. Ikke på, at den ene part ikke tror på den anden. Under et møde i PTU for et par år siden oplevede mange whiplashskadede, at de blev ”kørt fuldstændig over” af Per Fink, fordi han ikke ville svare på deres spørgsmål og slet ikke på spørgsmål om deres fysiske symptomer. De følte sig ikke taget alvorligt, hvilket gav anledning til dybe frustrationer efterfølgende, fordi deltagerne ikke følte sig hørt. De var af PTU stillet i udsigt, at de kunne få svar på alle deres tvivlsspørgsmål. 

Du spørger, hvordan I kan undgå smædekampagner og negative mails. Først og fremmest mener jeg, at I bør starte med at tage det, de syge selv mener, alvorligt. Også dem I ikke selv har i behandling, men som lider under vægten af jeres tunge diagnoser. Før når I ikke ind til dem.

Jeg vil desuden gerne stille endnu en række spørgsmål, som måske kan lede jer til nogle svar på, hvordan I kan formidle jeres viden uden, at der opstår vrede:
1. Har I overvejet at aflægge besøg hos forskellige af de berørte patientforeninger, så I kan se og erfare, hvilke konsekvenser fejldiagnosticering og fejlbehandling har for mange af deres patienter? SE VEDHÆFTEDE FRA 13 PATIENTFORENINGER. 
Selv om jeres forskning kun viser, at 5 ud af 120 fejldiagnosticeres, bliver det til 12.500, når vi taler om 300.000 med funktionel lidelse. Det er faktisk rigtig mange.  
2. Hvorfor undersøger I ikke, hvordan mennesker med de forskellige fysiske diagnoser responderer på jeres behandling? Om jeres tilbud til mennesker med fibromyalgi f.eks. giver bedre resultater end samme tilbud til mennesker med whiplash? 
3. Har I overvejet at forske i, om patienter med andre lidelser, som f.eks. hjertelidelser eller diabetes, har samme effekt af jeres behandling, som den har på de kroniske lidelser, I ellers har udpeget som funktionelle lidelser?
4. Hvorfor har I udvalgt specielle navngivne diagnoser som funktionelle lidelser? I kan af gode grunde ikke vide, om alle med f.eks. whiplash har funktionel lidelse. Mange kan også have/har fysiske skader, der fører til kronisk sygdom. Diskrete whiplashskader kan endnu ikke ses på levende mennesker (kun på døde) i Danmark (i udlandet laves som tidligere nævnt f.eks. funktionelle MRi-scanninger, der afslører skader i den øverste del af nakken, der ikke kan afsløres med almindelig MR-scanning). Mange af skaderne kan i sig selv føre til kronisk lidelse SE VEDHÆFTEDE FIL OM SENFØLGER EFTER WHIPLASH

5. Opmuntrer I jeres kolleger til fortsat forskning i de fysiske diagnoser som f.eks. whiplash, ME, hjertesyndrom X etc.? Jeg har hørt fra flere, at forskningen er gået i stå. De fleste forskningsmidler går til FFL.
6. Har I overvejet at gå til pressen og problematisere, at jeres diagnose misbruges af andre og forsøge at gøre noget positivt for de mennesker, der rammes heraf? Det synes, som om I har meget travlt med at vise jeres berettigelse i pressen, mere end I er interesserede i, hvordan jeres diagnose påvirker rigtig mange mennesker i en særdeles negativ retning.  
7. Har I overvejet at forsøge at nå konsensus med jeres kolleger i andre specialer og sikre jer, at de forstår, hvad I forstår og I forstår, hvad de forstår, indtil man ved noget mere?
8. Hvorfor gør I så meget ud af ofte at fortælle om patientaktivister? Patienter har altid og vil altid være de svageste. Uanset, hvor emsige eller hårde i munden, de er. De ligger ned. Det oplever jeg, at I ikke ser. 
9. Hvad gør I for at forsøge at forstå de mennesker, der kritiserer jer? 
10. Har I forsøgt at få dem i tale?  
11. Har I overvejet at indgå i et samarbejde med læger fra de somatiske specialer, der behandler de fysiske lidelser – altså et reelt samarbejde, hvor de fortæller om de fysiske aspekter, og hvor I kan supplere med psykiatriske og evt. sociale aspekter (jeg taler her ikke kun om de specialer, hvor der findes læger, der er enige i jeres koncept)? 
12. Og sidst, men ikke mindst: Har I overvejet at slette listen over fysiske diagnoser, som I antager som funktionelle lidelser?

Så længe funktionel lidelse ledes af en psykiater og behandlingen er psykiatrisk, er der ikke nogle, der tror jer, når I siger, at funktionel lidelse ikke er en psykiatrisk lidelse. Det I siger, stemmer ikke overens med virkelighedens verden. 

Det er besnærende at referere til Søren Kierkegaard: 
”At man, naar det i Sandhed skal lykkes en at føre et menneske hen til et bestemt Sted, først og fremmest maa passe på at finde ham der, hvor han er og begynde der. Dette er Hemmeligheden i al Hjælpekunst. Enhver der ikke kan det, han er selv i indbildning, naar han mener at kunne hjælpe en anden. For i Sandhed at kunne hjælpe en Anden, maa jeg forstaae mere en han - men dog ved først og fremmest at forstaae det, han forstaar. Naar jeg ikke gjør det, saa hjælper min Mere-Forstaaen ham slet ikke. Vil jeg alligevel gjøre min Mere-Forstaaen gjældende, saa er det, fordi jeg er forfærdelig stolt, saa jeg i Grunden I stedet for at gavne ham egentlig vil beundres af ham. Men al sand Hjælp begynder med Ydmygelse: Hjælperen maa først ydmyge sig under Den, han vil hjælpe, og herved forstaae, at det at hjælpe ikke er at være den Herskesygeste men den Taamodigste, at det at hjælpe er Villighed til indtil videre at finde sig i at have uret, og i ikke at forstaae, hvad den Anden forstaar.” 
Søren Kierkegaard ”Brudstykke af en ligefrem Meddelelse” (1859)

Han giver jer alle de forslag til løsninger, I har brug for. Det er muligvis ikke de løsninger, du har forestillet dig, jeg vil pege på; men hvis I vil kritikken til livs, tror jeg, I er nødt til at starte med at sætte jer ind i disse patienters ulykkelige og forfærdelige situation. Kun derfra vil I kunne ”flytte” bjerge.

Held og lykke med det. 
Jeg håber, det er lykkedes mig at give dig blot et lille indblik i, hvad ”de vrede patientaktivister” tænker om jer, og at du vil tage noget af det til dig. I givet fald har jeg nået det, jeg gerne ville, da jeg kontaktede dig. 


Jeg ønsker dig alt det bedste mht. din bog og ser frem til at læse den.


Med venlig hilsen

Hanne Holst Rasmussen

 

10.02 2016 LENE TOSCANOS SVAR PÅ MAIL AF 4.2 2016

Kære Hanne Holst Rasmussen,

 

Mange tak for din mail. Jeg har læst, hvad du har skrevet, og jeg har gået og tænkt meget over, hvordan jeg skal svare dig.

 

For det første er jeg meget glad for, at du vil læse min bog. Der findes utrolig mange meninger om funktionelle lidelser, og os, som har valgt at arbejde med patienter med funktionelle lidelser, er under konstant kritik. Vi er vant til at få meget grove mails, hvor man bliver kaldt alt fra ’so’ til ’nazist’ og ’morder’, og hvis man ytrer sig offentligt, risikerer man at blive hængt ud på facebook og offentlige hjemmesider. Jeg har selv holdt mig ude af debatten i nogle år, efter min lille søn havde haft et fag i skolen, hvor de skulle lære at google. Han og hans kammerater googlede blandt andet deres forældres navne. Og han kom hjem med meget store øjne, og spurgte: ”Mor, er det rigtigt, at du er morder?”. Nu er mine børn blevet større, og de kan bedre forstå, hvad der foregår, og derfor har jeg med rysten og bæven skrevet den bog, der netop er blevet udgivet. Det er en bog, som jeg længe har syntes, at nogen burde skrive. Og jeg har for første gang taget mod til mig og også bevæget mig ud på facebook.

 

Derfor er jeg virkelig ærgerlig over, at de mennesker, som på facebook kritiserer min bog, tilsyneladende ikke har gjort sig den ulejlighed at læse den, inden de begynder at kritisere den. På Saxo kom der 2 dårlige anmeldelser samme dag, som bogen blev udgivet, og hvor det er meget tydeligt, at de anonyme anmeldere ikke har læst bogen. De kritiserer bare funktionelle lidelser. Og derfor er jeg meget glad for, at du har planer om at læse min bog. Jeg håber, at du vil læse den åbent og uden alt for mange fordomme.

 

Jeg har faktisk også læst din bog. Og jeg vil gerne indrømme, at den berørte mig dybt. Jeg synes, at det er et helt forfærdeligt sygdomsforløb, du har været igennem. Og jeg synes, at det er meget stort, at du på en så ærlig måde deler hele forløbet med offentligheden. Jeg synes også, at det er tankevækkende, at du på en meget fin måde beskriver både de fysiske, de psykologiske, de sociale og alle de andre konsekvenser af sygdommen, samt al den modgang, du har mødt i de forskellige systemer. Det må være utrolig hårdt både at kæmpe med en invaliderende sygdom og samtidig kæmpe imod så mange store systemer samtidig. Og så er bogen helt grundlæggende godt skrevet, synes jeg.

 

Jeg vil kommentere på nogle af de ting, du har skrevet i din mail:

 

Vedr. Etisk Råd, så sad jeg med i den arbejdsgruppe, som arbejdede med funktionelle lidelser, og jeg var også med på Christiansborg. Jeg synes, det er nogle væsentlige etiske problemstillinger, der blev belyst, og især synes jeg, det er vigtigt at få debatteret hvor vanvittigt det er, når diagnoser, som er helt uundværlige arbejdsredskaber i sundhedsvæsnet, helt ukritisk bliver brugt (og somme tider misbrugt) i de sociale systemer, fordi der sidder sagsbehandlere, som arbejder i systemer, som er helt anderledes. En ’diagnose’ siger jo intet om, hvorvidt man kan arbejde eller ej. Nogle mennesker kan gå på arbejde med et brækket ben, andre kan ikke. Det kommer jo fuldstændig an på, hvilket arbejde man har. Og på samme måde kan den samme diagnose inden for alle sygdomsgrupper være et udtryk for helt forskellige funktionsniveauer. Som praktiserende læge har jeg jævnligt oplevet, hvordan de statusattester, som jeg meget omhyggeligt har skrevet på mine patienter, ret bevidst er blevet ’misforstået’ i kommunen. ’Sjovt nok’ altid på en måde så det er kommet mine patienter til skade. Det har ikke kun været patienter med diffuse eller funktionelle lidelser, det har været alle slags patienter. Jeg synes så også, at der har været et problem med Etisk Råd i forhold til de funktionelle lidelser. Rådet lagde vægt på både at inddrage ’det bedste’ og ’det værste’ ved diagnoserne, og det fungerede fint med ’depression’ og ’ADHD’, men i forhold til funktionelle lidelser valgte de kun at inddrage patienter og patientgrupper, som har diagnoser, som de ikke selv mener hører under funktionelle lidelser. Rådet ønskede ikke at inddrage patienter, som er blevet diagnosticeret med en funktionel lidelse efter de nyeste og forskningsbaserede kriterier, og som på den baggrund har været igennem et behandlingsforløb fx på FFL. Men det er en lille anke, grundlæggende synes jeg, det er fint at få sat spotlys på de problemer, der er. Og nogle af de patienter, som ikke blev hørt i Etisk Råd, får en stemme i min bog.

 

Du skriver, at jeg udelukkende ser ’forsiden af medaljen’. Det tror jeg ikke, at du mener, når du har læst min bog. For der er mange bagsider ved de funktionelle lidelser. Hvis alt var godt, så var der jo ikke nogen grund til fortsat at forske og kæmpe for denne patientgruppe. Jeg er dog ked af, at du mener, at de læger, der behandler patienterne dårligt, kan føres tilbage til FFL. Der er læger, og andre fagfolk, som mere eller mindre bevidst ’misforstår’, hvad funktionelle lidelser er, og som bruger begrebet som en skraldespand, når de kommer til kort. Men jeg har en mistanke om, at det er de samme fagfolk, som kalder whiplash, fibromyalgi, kronisk træthedssyndrom mm. for skraldespandsdiagnoser. Det er gruppen af patienter, som de har svært ved at rumme, og det er uanset hvilket eller hvilke navne de har. Begrebet, at sygdommen sidder ’nord for kraveknappen’, er noget jeg stødte på, allerede da jeg var medicinstuderende, især på kirurgiske afdelinger. Og det var inden FFL blev grundlagt. Min personlige oplevelse er, at den manglende respekt over for patientgruppen ændrer sig, når man får noget viden. Du skriver også, at funktionelle lidelser er vores opfindelse. Men det er det altså ikke. Jeg bryder mig ikke ret meget om selve begrebet, fordi det er så ukonkret, men det er en international betegnelse, og man taler om functional disorders, når man fx er på internationale kongresser. Det er ikke et dansk fænomen, det er ret internationalt. Men hvis patienter og fagfolk kunne blive enige om et ord, så ville det være fantastisk. Som du jo selv skriver i din bog, er whiplash jo en bevægelse og ikke en diagnose. Masser af mennesker oplever whiplash, men hvor symptomerne forsvinder igen af sig selv, på samme måde som efter langt de fleste forstuvninger. Så det er også en upræcis betegnelse.

 

Jeg er rigtig ked af udtrykket at ’psykiatrisere’ og at du skriver ’reelle’ fysiske lidelser. Jeg er grundlæggende helt imod den stigmatisering der er af psykisk sygdom. Jeg synes overhovedet ikke, at fysiske sygdomme er ’finere’ eller ’mere reelle’ end psykiske sygdomme. Jeg synes alle patienter skal tages alvorligt. Også dem, som lider af skizofreni eller depressioner. Når det er sagt, så ser jeg ikke funktionelle lidelser som ’psykisk sygdom’. Patienterne passer heller ikke ind psykiatrien. Men den problemstilling vil du kunne læse meget mere om i bogen.

 

I din bog skriver du en del om Lise Ehlers. Jeg håber ikke, at du har den opfattelse, at jeg og FFL har den samme holdning som hun har? For det er i så fald ikke korrekt. Hun har sagt nogle ganske skrækkelige ting, og jeg må sige, at jeg blev stødt, da jeg læste hendes bog. Hun kommer med nogle voldsomme påstande. Jeg har aldrig mødt hende, men jeg har haft meget lyst til at spørge hende om, hvor mange patienter der rent faktisk er blevet raske, når hun har behandlet dem, sådan som hun synes, at de skal behandles. Personligt har jeg aldrig mødt en patient med en funktionel lidelse, som er blevet rask af at have fået at vide, at vedkommende bare har ondt i livet og skal tage sig sammen. Hvor ville tingene da være nemme, hvis man kunne blive rask af dét.

 

Du har nogle antagelser om, hvad jeg mener. Fx skriver du, at jeg har en antagelse om, at whiplash er en psykiatrisk lidelse. Det har jeg IKKE. Jeg mener IKKE, at whiplash er en psykiatrisk lidelse. Du skriver endvidere, at FFL mener, at whiplash skyldes tidligere traumer og ikke nuværende ulykke, og at det insinueres, at disse mennesker går efter en erstatning og simulerer deres symptomer. Det er altså heller ikke korrekt. Jeg har mødt karrierefolk, der lige som du er blevet fuldstændig uarbejdsdygtige i løbet af kort tid. Mennesker med meget høje lønninger, som har mistet en kæmpe indtægt og endt deres liv på en pension. Jeg har set skrækkelige skæbner. Nogle får erstatninger, men det er stort set altid kun et plaster på såret. Jeg mindes ikke nogen, som er blevet decideret rig af en erstatning. Jeg har enkelte gange i mit liv som praktiserende læge mødt mennesker, som bevidst har snydt systemet og løjet sig syge. De findes. Ligesom der findes butikstyve og stattesnydere. Men de er meget anderledes end de patienter jeg har mødt på FFL. Ingen ønsker sig en funktionel lidelse.

 

Jeg tror faktisk, at en funktionel lidelse er en af de absolut allerværste sygdomme, man kan få. Patienterne er tit blevet dårligt behandlet, inden de kommer i behandling. Men som noget helt specielt og ret besynderligt bliver de også udsat for stigmatisering og somme tider chikane af andre patienter. Nogle af afdelingens tidligere patienter har forsøgt at blande sig i bl.a. facebook-debatter eller udtalt sig offentligt. Og de har efterfølgende modtaget meget ubehagelige henvendelser fra mennesker, de ikke kender. Vi har haft demonstrationer, bl.a. med folk fra Scientology, som stod ude foran klinikken og filmede og antastede alle, som gik ind og ud, både patienter, pårørende og personale. Nogle patienter fik at vide, at de risikerede at blive tvangsindlagt og var selvfølgelig meget rystede. Jeg har svært ved at forstå fænomenet. Hvis man er syg, er det klart, at man vil kæmpe for bedre forhold for den sygdom, man selv har. Men hvorfor vil man gå til angreb på andre patienter? Det er grunden til, at de patienter, som er med i min bog, kun optræder med fornavne. Deres familier, venner og bekendte vil kunne genkende dem. Men man kan ikke google dem og finde frem til dem, hvis ikke man kender dem i forvejen.

 

Det blev en lang mail. Men jeg har lidt problemer med at fatte mig i korthed. Og det er en patientgruppe, som mit hjerte banker meget for. Jeg har vendt og drejet min hjerne rigtig meget igennem de seneste år for at finde ud af, hvordan jeg kan formidle viden om funktionelle lidelser uden at blive lagt for had og uden at nogen bliver skadet af det, jeg formidler. Hvis du har forslag til, hvordan jeg og resten af afdelingen kan gøre det bedre, så vil jeg meget gerne høre om det. For der er helt tydeligt noget, vi ikke gør godt nok. Jeg ved ikke, om du selv har været udsat for chikane eller ubehagelige mails fra andre patientgrupper. Men hvis du har forslag til, hvordan vi kan undgå at patienter med funktionelle lidelser udsættes for angreb og ubehagelige mails, uanset hvilken behandling de synes har hjulpet dem, vil jeg være dig meget taknemmelig. For det er som sagt et fænomen, som jeg stadig simpelthen ikke forstår, uanset hvor meget jeg har forsøgt.

 

God fornøjelse med bogen.

De bedste hilsner

Lene H. S. Toscano
Overlæge 
Funktionelle Lidelser
Aarhus Universitetshospital
Barthsgade 5, 1
DK-8200 Aarhus N
Tlf: 51448917
Mail: lenesanc@rm.dk
www.funktionellelidelser.dk

 

 

 

 

 

04.02 2016 – FØRSTE MAIL TIL OVERLÆGE LENE TOSCANO PÅ FORSKNINGSKLINIKKEN FOR FUNKTIONELLE LIDELSER SOM REAKTION PÅ, AT HUN HAR UDGIVET EN NY BOG 


Kære Lene Toscano

Jeg har endnu ikke læst din bog om funktionelle lidelser; men jeg bestilt den og ser frem til at læse den. 

Jeg tillader mig at skrive til dig, fordi jeg har læst nogle svar, du har givet til andre, du har talt med om din bog. Dine svar giver mig lyst til at skrive til dig.

Jeg vil starte med at sige, at jeg intet har imod hverken dig eller Per Fink som personer. Jeg kender jer ikke; men jeg vil ikke lægge skjul på, at jeg har noget imod konceptet “funktionelle lidelser”. 

Et medlem af “Det Etiske Råd” kaldte funktionelle lidelser for en rodekasse under rådets fremlæggelse af to års arbejde med diagnoserne ADHD, depression og diagnoser under samlebetegnelsen funktionelle lidelser den 26. januar 2016. Resultatet af rådets arbejde er meget interessant. Også i forhold til dine synspunkter. Materialet tydeliggør, hvorfor så mange mennesker er så vrede på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser (FFL). Du kan se det her, hvis du ikke allerede har læst det: http://www.etiskraad.dk/etiske-temaer/diagnoser 

Mødet med Det Etiske råd, som jeg deltog i på Christiansborg, var særdeles interessant set ud fra et patient-synspunkt, idet rådet var af den overbevisning, at patienterne behandles for dårligt. Der var et stort fokus på “funktionelle lidelser”, og det er tydeligvis disse lidelser, der fører til de største frustrationer hos patienterne.

I det, du har skrevet, og som jeg har læst, synes det som om du udelukkende ser forsiden af medaljen. Jeg vil nødig tale om skyld; men selv om det er andre læger, der behandler patienterne dårligt, kan det hele dog stadig føres tilbage til FFL, som nævner en række sygdomme, der hører ind under funktionelle lidelser. Man kan - efter hvad jeg forstår – udvikle en funktionel lidelse med en hvilken som helst lidelse, men bestemte diagnoser kan efter min bedste mening aldrig i sig selv være årsag til eller lig med funktionel lidelse. De syge mennesker retter deres vrede imod FFL, fordi funktionelle lidelser er jeres “opfindelse”, og fordi det er jer, der har udbredt det som sandheden om en lang række i komplekse lidelser.   

Bagsiden af medaljen er bl.a., at kun et fåtal kan behandles på FFL, og at kun et fåtal bliver raske af den behandling, de tilbydes, og at konceptet alligevel er blevet udbredt til hele Danmark omfattende talrige syge. 
Bagsiden er også, at der er mange syge, der udelukkende nedgøres og stigmatiseres i sundhedsvæsenet på grund af FFL´s antagelser. Det synes, som om det er blevet legalt for andre læger at behandle patienterne dårligt, fordi det, de fejler jo alligevel sidder “ovenfor øverste skjorteknap”. 
FFL er meddelagtige i dette forstået på den måde, at det er en konsekvens af at ubrede en ANTAGELSE om en diagnose, som gives til mennesker, der i forvejen har en ANERKENDT diagnose, og fordi det er historisk er uhørt med ét slag at psykiatrisere så voldsomt mange fysisk syge mennesker. 
De små forskningsresultater, FFL har præsteret minder mere om pilotprojekter, og der er f.eks. ikke er forsket i, om samme resultater vil kunne opnås ved f.eks. kognitiv terapi givet til andre patientgrupper, f.eks. patienter med diabetes eller hjertesygdom. Indtil det sker, tror jeg ikke på, at der vil være forskel på jeres resultater i forhold til komplekse lidelser og “reelle” fysiske lidelser. 
Jeg ser, at FFL har valgt de komplekse lidelser, fordi andre ikke tager sig af den patientgruppe. Det vil næppe lade sig gøre overfor syge, der tilhører et mere attraktivt speciale, hvor lægerne kæmper for “deres” patienter. Der er ingen, der kæmper for de lidelser FFL har udvalgt. Heller ikke FFL selv. Så længe patienterne føler sig ladt i stikken, er der jo beviseligt nogle, der har fejlet. 
De syges tilværelse er en stor kamp pga. den evindelige mistanke om, at de er psykisk syge, og at man som læge derfor ikke behøver tage dem alvorligt. 
Mange får overset fysisk lidelse. Mere herom senere.

Lad os tage whiplash som et eksempel. 
Whiplash kan forebygges vha. mere sikre biler og bilsæder. Hvordan vil du forklare det, i forhold til din antagelse om, at det er en psykiatrisk lidelse?

FFL mener, at whiplash skyldes tidligere traumer og ikke nuværende ulykke. Der insinueres, at disse mennesker går efter en erstatning og simulerer deres symptomer. Sådanne antagelser må jeg indrømme gør mig arg. Jeg har selv haft diagnosen whiplash, så jeg ved, hvad jeg taler om. Jeg levede et liv som zombi i helvede med massive både fysiske og kognitive symptomer. En tilstand man ikke ønsker for sin værste fjende. Det var som at have konstant influenza med 40 i feber og oven i dette være fuldesyg. Det kan ikke ses; men det kan mærkes. Hvert sekund.

Hvorfor skulle whiplashskadede simulere? Ingen ved sine fulde fem ønsker at være i hverken sundhedssystemet eller det sociale system i dag. Folk behandles meget, meget dårligt. Hvorfor skulle man frivilligt vælge en sådan udvej? 

I forhold til whiplash findes der desuden masser af udenlandsk forskning, der peger på, at disse mennesker lider af en fysisk og ikke en psykiatrisk lidelse. (I kan vedblivende gentage, at det ikke er en psykiatrisk lidelse; men en diagnose peger nu engang på behandlingen, og behandlingen af “funktionelle lidelser” er psykiatrisk og lægerne, der varetager behandlingen, er psykiatere. Derfor bliver det aldrig logisk for andre, at det ikke er en psykiatrisk lidelse). 
Denne forskning er ikke medtaget ét eneste sted i de litteraturlister, jeg til dato har set. Hverken i bogen “Funktionelle lidelser – udredning og behandling” eller på hjemmesiden eller under forskning. Jeg er spændt på at se, om du har medtaget nogle i din bog. Jeg finder det mærkværdigt, at I taler om evidens, men fravælger at anvende eksisterende evidens. Ex har kiropraktor Lars Uhrenholt forsket meget i whiplash, hvilket du kan læse lidt om her: http://www.whiplashforskning.dk/articles/Uhrenholt_NordiskWhiplashKonference2010_Proceedings.pdf 

I udlandet har man i dag undersøgelsesmetoder der kan afsløre skader efter whiplash, som man ikke kan se med de undersøgelsesmetoder, der anvendes i Danmark. Der er oven i købet lavet “guldrandet” forskning omkring dette i Finland. Du får lige et link: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2807769/ 

Når man undersøges i Danmark, ligger man i fladt fastlås rygliggende stilling; men de skader, der skyldes f.eks. skader på ledbånd i den øverste del af nakken, ses først under bevægelse og evt. belastning (hovedets belastning af nakken). Sådanne undersøgelser laves i Sverige, Tyskland, England, USA – for blot at nævne nogle lande.

I USA laver de også såkaldte DMX undersøgelser – Digital Motion X-ray. Dette er en simpel undersøgelse med flouro baseret røntgensystem koblet med digital og optisk teknologi, der giver mulighed for at se nakken under bevægelse vha 30 billeder pr sekund. Også dette får du et link til: https://www.youtube.com/watch?v=ChA-xwfL0p4&feature=youtu.be Det er en lille video, hvor man tydeligt ser forskellige skader, som IKKE var blevet fundet ved  de ordinære undersøgelser (= undersøgelser, der kan foretages i Danmark). 

Pga. FFL´s ANTALGELSER om whiplash, bliver disse undersøgelser ikke umiddelbart tilgængelige i Danmark. Det er en stor skam; for kan man diagnosticere de whiplashskadedes skader, er der også en mulighed for, at man ad åre kan gøre  noget ved det. Nu er alt gået i stå. 
Jeg vedhæfter et link, så du kan se, hvordan man behandler whiplashskadede i Sverige. Til forskel fra i Danmark, hvor de hverken undersøges eller behandles, men mestendels overlades i egen varetægt.

Ved I mon, at der findes forskning, der viser, at psykologiske interventioner end ikke har en beviselig effekt på whiplashskadede? Shearer HM et al. ”Ar psychological interventions effective for the management of neck pain and whiplash-associated disorders? A systematic review by the Ontario Protocol for Traffic Injury Management (OPTIMa) Collaboration”. Spine J. 2015 Aug doi tilgængelig på nettet den 8.1 2016 på http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26279388    

Tilbage til min egen historie. Jeg HAR HAFT diagnosen whiplash, skrev jeg tidligere. Jeg valgte at lade mig først undersøge og senere operere af en tysk læge, som konstaterede svær løshed af mine ledbånd mellem C0-C1 og C2. Jeg havde tryk på rygmarven i visse hovedstillinger, bla. ved foroverbøjning. Det forklarede, hvorfor jeg fik black out tilfælde, hver gang jeg bøjede mig forover for bare at tage sko på. Blot for at vise graden af handicap med sådanne skader. Jeg havde også på det tidspunkt udviklet moderat venstesidig hemiparese og bl.a. blæreproblemer. Alligevel sagde den danske neurokiruRg, jeg konsulterede en uge før operationen, at mine symptomer ikke skyldtes ulykken. 

Jeg havde whiplash i grad 4 ifølge "Quebech Task Force skalaen”. I Danmark har man valgt kun at kalde grad I og II for whiplash. 
Operationen, jeg fik foretaget, kaldes i Danmark for eksperimenterende, selv om lægen forud havde opereret 400 gigtpatienter og rigtig mange med whiplash, som ALLE havde samme symptomer, nemlig symptomer på instabilitet i den øverste del af nakken (også gigtpatienterne). Men som desperat patient, er man parat til at gøre næsten hvad som helst for at få det bedre. Selv eksperimenterende operation. 
Det er ikke et ønskescenarie at blive totalt fikseret i nakken; men det er et ønskescenarie umiddelbart efter operationen at opdage, at jeg atter kan tænke, sanse, se, læse, huske. Jeg havde heller ikke længere invaliderende daglige migræneagtige hovedpiner ind bag øjnene, spasmer i arme og ben, kvalme, opkastning, voldsom svimmelhed etc. Og min gråblege kulør i ansigtet forsvandt. 
MEN jeg kom for sent. På det tidspunkt, hvor jeg blev opereret (fem år efter ulykken), havde jeg udviklet en kyfose i nakken. Min nakke var allerede ødelagt, og operationen med fiksation af kraniet ned til C3 gjorde det ikke bedre. Derfor har jeg stadig mange problemer i dag pga. totalt nedslidte disci, svær arthrose, osteofytdannelser m.m.m. samt fortsat nedsat kraft i venstre side. Heldigvis er mine blæreproblemer blevet mindre med tiden. 
Hvis du skulle få lyst at læse hele min historie får du titlen på min bog om samme her: “Tag piskesmæld alvorligt”.

Mit budskab til dig er ikke min private fortælling. Den er kun ét eksempel ud af mange. Whiplashskadede ved og mærker selv, at de er blevet meget skadede efter whiplash. De bliver ikke taget alvorligt pga. FFL, som mener, man skader de psykisk syge patienter mere ved at sende dem til undersøgelse. 

Patienternes skader bliver derfor ikke undersøgt. De får ofte senere påvist skader som f.eks. discusprolaps, diskusprotusion, instabilitet specielt mellem C4-C6, hvis der foretages funktionsrøntgen, scanninger etc. Det sker som regel først, når et forsikringsselskab forlanger undersøgelser! 
Hvordan tror du det føles, hvis man selv mærker, at noget skurrer, klikker, smerter ved bestemte bevægelser etc. etc. og man er sikker på, der er noget galt, men ikke kan blive undersøgt? Ikke at blive taget alvorligt med en alvorlig lidelse er faktisk en meget alvorlig sag, som i sig selv bevirker, at mange bliver endnu mere syge og får en psykisk overbygning (ikke at forveksle med FFL´s antagelse om, at andre traumer end ulykken er årsagen). 

Når jeg læser dine tanker, er jeg ikke i tvivl om, at du vil patienterne det godt. Det samme er jeg også sikker på, at Per Fink vil. Du er ikke den eneste, der kalder ham for “en flink fyr”; men patienterne betaler prisen for det. Uanset, om I vil se det i øjnene eller ej. 

Hvad der sker med patienter med psykiatriske diagnoser i det sociale system kan du læse om her:  http://www.b.dk/nationalt/fanden-tager-de-bagerste Det er taget lige på kornet. Men det har intet med FFL at gøre. Jeg ved at FFL har forsøgt at påpege problemerne. Alligevel er det også en af bagsiderne ved jeres koncept. 

Jeg håber, du har læst ovenstående, da det er vigtigt for mig at få mit budskab igennem til dig.

Jeg håber også, du vil medtænke det, når du næste gang står overfor en whiplashsskadet patient.

Med venlig hilsen
Hanne Holst Rasmussen

Hej!
Prøv at lave din egen hjemmeside ligesom mig! Det er nemt, og du kan prøve det gratis
ANNONCE