INDHOLD PÅ SIDEN (de nyeste er øverst):

15. Mail til Sundheds- og Ældreudvalget februar 2017
14. Mail til direktør for Sundhedsstyrelsen, Sundheds- og Ældreministeren samt Sundheds- og Ældreudvalget den 4.2 2016
13. Mail til Sundheds- og Ældreminister, Sundheds- og Ældreudvalget samt tre deltager i den debatudsendelse om HPV på DR 2 den ½8.12 2015
12. Mail til Sundhedsminister og fem medlemmer af Sundhedsudvalget
11. Sundhedsstyrelsens svar på brev med 13 foreningers oplevelser med funktionel lidelse
10. Brev til Sundhedsministeren om kræft og funktionelle lidelser, svar herpå samt Sundhedsudvalgets reaktion
9. Mit svar til fem medlemmer af Sundhedsudvalget på spørgsmål 187.
8. Sunhedsministerens svar på spørgsmål 187 om antal behandlede på FFL 
7. Mail til fem medlemmer af sundhedsudvalget
6. Nyt spørgsmål fra Sundhedsudvalget til Sundhedsministeren
5. Svar fra Sundhedsministeren og Beskæftigelsesministeren på fem spørgsmål stillet af 4. Sundhedsudvalget
4. Dokument fremsendt til Sundhedsudvalget forud for foretræde den 6.11.14
3. Powerpoints anvendt under foretrædet med Sundhedsudvalget den 6.11.14
2. Anmodningen om foretræde
1. Mine kommentarer til svar på 12 spørgsmål stillet af Sundhedsudvalget
M.M.
0. MATERIALE FRA HØRINGEN I FOLKETINGET I 19.3 2014 

 

 

 

23.2 2017 - BREV TIL SUNDHEDS- OG ÆLDREUDVALGET 

 

Cathrine Engsig og jeg har sendt et brev til Sundheds- og Ældreudvalget underskrevet af 10 patientforeninger. 
Brevet er et modsvar til Per Finks brev til Sundheds- og Ældreudvalget, hvori han skriver om underskriftindsamlingen: http://www.ft.dk/samling/20161/almdel/suu/bilag/173/1719117.pdf 

 

Vedrørende brev til Udvalget af 27/1/2017 fra Forskningsklinikken for

 

Funktionelle Lidelser v/Per Fink.

 

De 29 patientforeningsformænd, som står bag underskriftsindsamlingen, har med bekymring læst ovenævnte brev til Sundheds-og Ældreudvalget vedr. ”Styrkelsen af indsats for funktionelle lidelser” af 27/1/2017.

 

Vi ønsker at kaste lys over de misforståelser, der fremgår i professor Per Finks brev til udvalget.

 

Brevet virker som et ønske om at sætte Per Finks psykiatriske forskningshypotese ”funktionel lidelse” i et positivt lys. Med forskningshypotesen i hånden har Per Fink i årevis ønsket at bringe den lange række patienter - med fysiske, WHO-anerkendte diagnoser - bag underskrifts-indsamlingen over i psykiatrien. Evidensen i forskningen udebliver dog. Det samme gør behandlingsresultaterne.

 

Ifølge Per Fink drejer det sig om sygdomme, der befinder sig i spændingsfeltet mellem det fysiske og psykiske, men dette er kun en uafklaret antagelse i et uafsluttet forskningsprojekt. Udenlandske forskere og sundhedsinstitutioner har for længst valgt at kategorisere de omfattede fysiske sygdomme i somatikken. Dette bør Per Fink og andre respektere. Så længe det ikke sker, tages de syge mennesker ikke alvorligt og bliver gidsler i den fremadrettede sundhedspolitik.

 

Per Fink påpeger i sin skrivelse, at underskriftsindsamlingen ikke forholder sig til fakta. Ud af de 5.784 der indtil videre har underskrevet indsamlingen, kan man ved selvsyn under kommentarer fra underskrivere læse, at rigtig mange er blevet fejlbehandlet og fejldiagnosticeret med såkaldt ”funktionel lidelse”. Bla. er der kommentarer fra mange med stofskiftesygdomme. Se bilag

 

Patientforeningerne oplever det samme, hvilket er årsagen til, at underskriftsindssamlingen nu lægges ud i befolkningen. Vores bange anelser er gennem kommentarerne desværre ikke blot blevet bekræftet. Problemet synes at være endnu større end antaget.

 

Per Fink nævner i sit brev massiv misinformation i underskriftindsamlingen. Set med patientforeningernes øjne er det Per Fink, der misinformerer. Bl.a. når han siger, at rækken af fysiske sygdomme kan behandles i psykiatrien – 25 % bliver raske og yderligere 50 % får det bedre. Vi har ingen erfaring med en så markant bedring for vores omfattede patientgrupper. Mindfulness, terapi, og psykofarmaka helbreder ikke alvorlige fysiske sygdomme som whiplash, bækkenløsning, tinnitus, migræne, ME, stofskiftesygdomme, Borreliose, HPV-vaccinebivirkninger, hypermobilitet osv. Det siger næsten sig selv. Det kan muligvis øge livskvaliteten hos nogle, men skaber forværring hos andre. Vi har dog ikke kendskab til en eneste, der er blevet rask. Til gengæld forhindrer det både tilstrækkelig udredning og virksom behandling.  

Der er ligeledes tale om misinformation, når Per Fink taler imod WHO diagnosekodesystemet, som hviler på fagligt tunge beslutningsprocesser. Hans egen diagnose afvises faktisk lige nu i ICD-11, idet den er for bred og inkluderer alt for mange patienter. Med kun tre symptomer kan fysisk syge få hans psykiatriske diagnose. 

 

Patientforeningerne står uforstående overfor, at sundhedsudvalget vælger at se til, mens et forskningsprojekt byggende på ubekræftede antagelser, som ikke ser ud til at blive godkendt i WHO´s diagnoseklassifikationssystem, med Sundhedsstyrelsens hjælp alligevel implementeres. Trods stor modstand fra en lang række involverede patientforeninger, som desværre ikke høres.  

 

Vi må derfor konkludere, at Folketingets og Sundhedsstyrelsens ønsker om, at patienten skal tilbage i centrum, ikke gælder de omfattede 300.000 patienter.

 

En ting er vi dog enige med Per Fink i: de underskrivende patientforeninger repræsenterer patienter, som i mange henseender er blevet dårligt behandlet og kastebolde i sundhedssystemet.

 

Årsagen er dels manglende samarbejde mellem involverede lægefaglige specialer (disse patienter hører til i ikke ét, men i flere specialer), dels manglende opdateret viden hos de somatiske læger, neurologer, reumatologer, infektionsmedicinere etc. 

 

Dråben, der har ført til, at patientforeningerne står sammen om underskriftindsamlingen, er, at vi nu også skal kæmpe med psykiatrisk uvidenhed omkring vores sygdomme.

 

Det danske sundhedssystem har været presset i en del år – besparelser har ramt bredt. Udenlandsk forskning og viden implementeres ikke. Danske læger mangler relevante kundskaber og redskaber. Den voksende uvidenhed danner grobund for antagelser om, at de psykiatriske hypoteser vedr. de såkaldte ”funktionelle lidelser”, ikke koster så meget for sundhedsvæsenet, som opdateret viden, scanningsudstyr, relevante specialiserede prøver og tilgængelig ny medicin. Resultatet er, at vi har et sundhedssystem, som inden for disse sygdomme ikke har magtet at følge med udlandet, hvad angår viden og behandling. En ressourcemæssig forkert prioritering, mener vi. 

De omfattede patienter er i årevis af den ene magtesløse læge blevet henvist til den næste magtesløse læge i rækken. Det har betydet et vældig stort spild af undersøgelser og lægebesøg, som intet har ført til. 

 

For at lappe på den åbenlyse mangel på viden og behandlingstilbud i somatikken tilbydes alle med disse diagnoser nu en ”one-size-fits-all” terapibehandling i psykiatrien. Det drejer sig om symptombehandling, og ”diagnosen” tjener udelukkende som en ”parkeringsdiagnose”. Patienterne behandles på alle måder dårligt, hvilket er svært vedblivende at være vidne til.   

 

Per Fink udtaler, at han har en god dialog med nogle patientforeninger, men for de 29 patientforeninger, som er hårdest ramt af hans psykiatriske forskningshypotese, har dialog ikke ført til noget. Vi er ikke lykkedes med at åbne Per Finks øjne, men vi håber at kunne åbne sundhedspolitikernes øjne for de mange konsekvenser, forskningsdiagnosen afstedkommer.

 

Per Fink mener, det ikke er vigtigt, hvad man kalder en sygdom. Deri er vi dog ikke enige. Så længe Per Fink taler om, at disse patienter er syge, fordi de har en sårbarhed forårsaget af fx tidligere traumer, nytter forsøgene på at virke overbevisende ikke. Det er og bliver en psykiatrisk tilgang.

 

I det etablerede sundhedssystem bestemmer diagnosen behandlingen. Sådan virker systemet. Ser man stort på det, kører behandling og udredning nemt af sporet.

 

Vi håber nu og ser frem til, at Sundheds- og Ældreudvalget vælger at respektere og støtte udvikling af viden og behandlingsmæssige korrekte tiltag og skrinlægger de såkaldt ”funktionelle lidelser”, som gør mange patienter endnu mere syge og endnu mere uarbejdsdygtige. 

Underskriftindsamlingen fremsendes naturligvis, når den afsluttes, således at I ved selvsyn kan læse og vurdere de mange bemærkninger, der er skrevet af underskriverne. Det være sig af patienter, pårørende, fagpersoner og samfundsborgere. Alle kan rammes af ”funktionelle lidelser”, men mange tror desværre ikke på, at man i et land som Danmark vælger at behandle en så stor gruppe syge medborgere på en så uacceptabel måde. Den misforståelse må frem i lyset og problemet må løses. 

 

Brevet ligger på Folketingets hjemmeside. 

 

 

 

 -----------------------------------------------------------------------------------------------------

14. MAIL TIL DIREKTØREN FOR SUNDHEDSSTYRELSEN, SUNDHED- OG ÆLDREMINISTEREN SAMT SUNDHEDS- OG ÆLDREUDVALGET den 4.2 2016

Til Sundhedsstyrelsens direktør Søren Brostrøm, Sundheds- og Ældreminister Sophie Løhde samt medlemmerne af Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg

Skraldespanden funktionelle lidelser er et meget stort lægeetisk problem. Problemet fremgik i al tydelighed under det afsluttende møde på Det Etiske Råds arbejde med diagnoser. Ingen læger har lyst at varetage omsorgen for disse “vanskelige” patienter, fordi de ikke er “lige efter bogen”, falder mellem flere specialer og ikke har spor prestige. Det virker derfor som det allerletteste at vælge at acceptere psykiatriseringen og støtte forskningen i funktionelle lidelser. Selv om rigtig mange læger godt ved, at det er helt forkert. Og selv om det går ud over hudredtusinder af danskere, der måske kunne have et liv og blive i stand til at arbejde, hvis der blev gjort en indsats for dem i stedet for at “gemme dem væk” og fylde politikere og andre ansvarlige med taler om, de syge kan blive raske ved hjælp af terapi og psykofarmaka. Det er ikke korrekt. Der er rigtig mange, der ikke bliver raske. Jeg har endnu ikke mødt nogle med whiplash, der er blevet raske efter en tur i “den mølle”. Tvært imod. Hvis I gennemgår det forskningsresultat, der ifølge Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser skulle vise, at 25 % bliver raske, vil I kunne se, at det ikke er bevist. Undersøgelsesresultatet bygger på 44 patienter, som har deltaget fra start til slut. Dvs. at 11 er blevet raske. Problemet er blot, at man ikke kan se deres score før og efter kognitiv terapi. 50 % får det bedre. Men heraf får de 25 % kun en så lille øget score, at det ikke kan mærkes af den enkelte. 25 % bliver hverken bedre eller værre; men der er flere, der har fået det markant værre. Se vedhæftede fil om Kognitiv terapi.

Jeg har hørt mange patienter fortælle, at læger har sagt til dem, at de godt ved, det er forkert, der ikke bliver gjort mere for dem; men at det nu engang sådan, systemet fungerer i dag. Når riget fattes penge, skal der jo prioriteres. Lige nu går prioriteringen bl.a. ud over syge, der får diagnoser under samlebetegnelsen funktionelle lidelser. Man har tydeligvis fravalgt at finde ud af hvilke tilbud, der ellers vil kunne hjælpe disse store patientgrupper videre. At de alle er psykiske syge er dog udelukkende en antagelse, der endnu ikke er bekræftet. 

Starten på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser var – ifølge kilder tæt på -  at de neurologiske afdelinger på Aarhus Univeristetshospital ind imellem havde patienter indlagt i mange uger med f.eks. lammelser. Når de fik hjælp til at ændre psyke, blev de raske; men afdelingerne havde ikke kapacitet til at have disse patienter indlagt, og det førte til ideen om oprettelse af forskningsklinikken. Fra at have få patienter på de neurologiske afdelinger til at lave en antagelse om, at 300.000 danskere har en lidelse, der sidder mellem ørerne, men som gør dem fysisk syge, synes som en lang vej. Hvordan man er lykkedes med det, skal jeg lade være usagt; men det er meget let at antage, at det KAN skyldes manglen på interesse for de involverede diagnosegrupper. 

Jeg undrer mig over, at de læger, der er uenige i funktionelle lidelser ikke gør noget ved det/taler om det/skriver om det/tilkendegiver deres ueninghed; men her kommer formentlig endnu et etisk problem ind i billedet, nemlig at læger ifølge de lægekollegiale regler ikke må kritisere hinanden offentligt. Det er alt andet en betryggende for patienterne. Jeg håber inderligt, at der vil blive gjort noget ved dette, da det er kritisabelt, at lægers indbyrdes uenighed går ud over patienterne. Patienterne lades i stikken, når læger sætter egen angst for egne muligheder for at avancere i systemet højere end patienters velbefindende. Nogle fortalte på debatmødet om fyringer, hvis de tilkendegav uenighed.  

Det er dybt problemtatisk, at lægeverdenen kan skrinlægge store patientgrupper under en skraldespandsdiagnose på en så uacceptabel måde. De af jer, der deltog i Det Etiske Råds fremlægning, hørte selv, hvor problematisk Det Etiske Råd fandt det.

Det borger ikke for kvalitet i Sundhedsvæsenet, at Sundhedsstyrelsen har tilladt “konceptets” udbredelse til hele landet gennem omfattende udervisningstilbud fra Forskningsklinikken. Uden at Sundhedsstyrelsen har grebet ind. Fordi Forskningsklinikken befinder sig på hovedfunktionsniveau i psykiatriplanen, som Sundhedsstyrelsen ikke har indflydelse på. Jeg finder det særdeles problematisk, når selv læger udtaler, at disse patienter behandles utroligt dårligt i både i sundhedsvæsenet og i det sociale system. Det er ikke godt nok. Der må findes andre og mere nuancerede løsninger på, hvordan man behandler mennesker.

 For ikke blot at kritisere, agter jeg også at forholder mig konstruktivt til, hvad alternativet kan være. Min begrænsning her hviler på, at jeg har størst kendskab er til whiplash. Men jeg tror, mange andre diagnosegrupper, der i dag puttes i skraldespandsdiagnosen funktionelle lidelser, kan have gavn af samme model. 
Jeg mener, at man er nødt til at etablere et center, hvor disse mennesker dels kan blive diagnoseticeret, dels kan blive behandlet. Af fagfolk, der er interesserede i behandling, rehabilitering og tværfaligt samarbejde. Jeg vil foreslå, at der findes ressourcer til oprettelse af et forsøgscenter, hvor man for en gang skyld tager disse patienter alvorligt og hører på, hvad de selv mener er galt. 
Mht. whiplash ligger der et konkret bud på, hvad de gør på Lund Universitetshospital for de whiplashskadede i både den akutte og den subakutte/helende fase. I Danmark er der ingen mellemfase mellem den akutte og den kroniske fase, og det er i denne mellemliggende fase, som svenskerne kalder for den helende fase, at patienterne overlades til sig selv i Danmark (og senere også, når det er konstateret, at de har en kronisk lidelse).

Mit forslag bygger på en antagelse om, at man ved at tage de syge alvorligt og tilbyde dem de rette undersøgelser og behandlinger vil kunne hjælpe mange til ikke at udvikle kronicitet, ligesom man vil kunne hjælpe mange til bedre livskvalitet og bedre funktionsniveau. Jeg tror med andre ord, at man vil kunne forebygge at så mange bliver fuldstændig invalideret.

Desuden vil jeg foreslå, at der gives penge til yderligere forskning i de lidelser, der i dag blot henregnes under samlebetegnelsen funktionelle lidelser, eller at man som minimum skimter til, hvad udlandet arbejder med på området.

Jeg vedlægger det svenske Vårdprogram, som gælder indtil 2017, ligesom jeg vedhæfter forord til en hvidbog om whiplash som en fysisk lidelse, som jeg er i færd med at lave sammen med en anden sygeplejerske. Til sammenligning ligger der på nettet “Redegørelse om whiplash”, som er dateret i år 2000. http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/Publ2000/whiplash/kap02.html 
En gennemgang af de medicinstuderendes lærebøger i forhold til whiplash viser, at der står meget lidt og meget forskelligt om emnet i fire forskellige lærebøger. En gennemgang af læge-netsider om whiplash afslører det samme: stor uenighed, få oplysninger, en lidt opgivende tone og også noget om psykiatrisering ind imellem. Ikke så sært, der hersker lettere anarki på området, når der ikke er fælles fodslaw. Hvordan skal patienterne da kunne “finde rundt” i systemet på egen hånd?

Jeg tror og håber på, at det nu er gået op for både Sundhedsstyrelsen og for Folketinget, at der må ske noget for disse patientgrupper. Det koster samfundet alt for dyrt ikke at gøre noget, ligesom det har alt, alt for store menneskelige omkostninger.

Med venlig hilsen
Hanne Holst Rasmussen

 

 

13. MAIL TIL SUNDHEDS- OG ÆLDREMINISTER, SUNDHEDS- OG ÆLDREUDVALGET SAMT TRE DELTAGERE I DEBATUDSENDELSE OM HPV PÅ DR2 DEN 18.12 2015

Til Morten Krasnik, Lone Frank, David Budtz Pedersen, Sundheds- og Ældreminister Sophie Løhde samt medlemmerne af Sundheds- og Ældreudvalget
                                                                                                                  Tak for indslaget i Deadline den 18.12 2015. 

Du og de øvrige i indslaget var godt forberedte og inde i HPV-vaccine problematikken. I havde gode bud på befolkningens og politikernes reaktioner på problemstillingen.  
Jeg har lyst til at tilføje yderligere nogle problemstillinger, hvilket er grunden til, at jeg tillader mig at skrive denne mail. Jeg håber, at du Morten Krasnik, redaktionen og forhåbentlig andre, der laver dybdeborende journalistik, læser mine ”tilføjelser” og undersøger dem yderligere. 

Her følger mine bud på årsager til de mange reaktioner på HPV-vaccinen, snakken om bivirkninger og den manglende tillid: 

PUNKT 1: MANGE PIGER HAR FÅET DIAGNOSEN ”FUNKTIONELLE LIDELSER” EFTER HPV-VACCINEN  

Som det fremgår af indslaget mødes pigerne med mistro i sundhedssystemet. De stigmatiseres, og mange læger mener, at de er psykisk og ikke fysisk syge. Det er en kendsgerning, idet jeg har haft kontakt til flere forældre til piger, der allerede har fået enten ”diagnosen” funktionel lidelse/Bodily Distress Syndrome/helbredsangst.

”Diagnosen” funktionelle lidelser vækker megen uro hos rigtig mange danskere. 
Om funktionelle lidelser skriver Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser (FFL), der har introduceret diagnosen i 1998-1999 følgende: ”Funktionelle lidelser er en gruppe af sygdomme, hvor man har fysiske symptomer, som gør det svært at fungere i dagligdagen. Den præcise årsag kendes ikke, men man kan forstå det som en sygdom, hvor hjernen og kroppen af forskellige årsager er overbelastet og ikke fungerer normalt. Det vurderes, at ca. 6 pct. af befolkningen eller omkring 300.000 danskere har en funktionel lidelse”.[1]Professor Per Fink, leder af forskningsklinikken, har i anden sammenhæng udtalt, at det drejer sig om hver 7. dansker. Således kan antallet med funktionelle lidelser komme helt op på 800.000 danskere.

Lidelsen omfatter – foruden piger med bivirkninger – en lang række andre komplekse lidelser, det endnu ikke er lykkedes lægevidenskaben at finde årsagen til. Rigtig mange danskere er således berørt af ”diagnosen” og derfor også af debatten om pigerne. De befinder sig selv i samme ”suppedas”, som HPV-pigerne. De stigmatiseres og får sparsom eller ingen kvalificeret hjælp.   

Funktionel lidelse er ikke en diagnose, men en samlebetegnelse. [2]  Samlebetegnelsen (eller forskningsklinikkens forskningsdiagnose for samme, nemlig Bodily Distress Syndrome, BDS) er ikke godkendte i WHO´s internationale sygdomsklassifikationssystem, som Danmark er tilsluttet. De bør i princippet slet ikke anvendes til andet end forskning. 

Ud over HPV-bivirkningsramte indgår som nævnt en lang række andre lidelser under funktionelle lidelser: ukarakteristiske stofskiftelidelser, borrelia, hypermobilitet, kroniske smerter, senhjernerystelse, irriteret tyktarm, lænderygproblemer, atypiske hjertesmerter (kvinders smerter fra hjertet er ofte atypiske), multiallergi, fibromyalgi, whiplash m.m. 
Med 3 fysiske symptomer inden for skitserede områder er det muligt at få en psykiatrisk diagnose. [3] Det virker umiddelbart ikke helt logisk.

PUNKT 2: FORSKNING I EN TIDLIG FASE UDBREDES SYSTEMATISK TIL HELE DANMARK

Forskningsklinikkens forskning kalder professor Per Fink - på en høring om funktionelle lidelser i Folketinget i 2014 - for forskning i en tidlig fase. [4] Trods dette har FFL gjort en meget stor indsats for et udbrede forskningen som ”gældende retningslinjer” for behandling af komplekse og medicinsk uforklarede lidelser til hele Danmark . FFL har sammen med Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM) udarbejdet en vejledning for udredning og behandling af funktionelle lidelser. [5] De har desuden gennem årene haft systematiseret undervisning af forskellige faggrupper. [6]
Dette sker til trods for følgende tekst på FFL´s egen hjemmeside: ”Gennem de seneste år er der blevet forsket intensivt i årsager og behandling af funktionelle lidelser. Forskningen er på ingen måde afsluttet, og der er stadig mange ubesvarede spørgsmål, som vi håber at kunne få afklaret gennem den fortsatte forskning”. [7] 
I DSAM´s vejledning står: ”Der er ikke tidligere udgivet vejledninger om funktionelle lidelser i Danmark, og vejledningen er blandt de første, der udgives i Europa har ikke været prioriteret i hverken den præ- eller postgraduate uddannelse, og mange sundhedsprofessionelle har derfor været autodidakte i mødet med patienter med funktionelle lidelser. Hensigten med denne vejledning er at opkvalificere den fremtidige behandling på området, dels ved at give læseren en opdatering på den foreliggende viden om funktionelle lidelser, dels ved at formidle konkrete anbefalinger for udredning, diagnostik og behandling”. Og senere: ”På en række områder vedr. funktionelle lidelser er evidensen imidlertid endnu sparsom, og vi har i disse tilfælde valgt også at formidle den erfaringsbaserede viden, som arbejdsgruppens medlemmer har kendskab til”. [8] 
Danmark vælger således at være førende inden for et område, hvor evidensen stadig er sparsom på en række områder til trods for, at forskningen på ingen måde er afsluttet, og der stadig er mange ubesvarede spørgsmål. 
Dette skaber naturligvis utryghed hos dem, der risikerer at få diagnosen.

PUNKT 3: PATIENTER SPØRGER SIG SELV, OM DE MED UDBREDELSEN AF EN FORSØGSDIAGNOSE BETRAGTES SOM FORSØGSKANINER?

I talte i udsendelsen den 18.12 om vigtigheden af at stole på videnskabelig evidens. 
I forbindelse med funktionelle lidelser konstaterer syge mennesker, at de deltager i et videnskabeligt forsøg uden selv at have valgt det og uden, at evidensen virker overbevisende. Kun de patienter, der henvises til FFL indgår i en forsøgsprotokol, hvilket kun er et fåtal - cirka 100-150 om året. 
Resten undersøges og behandles efter nøjagtig samme principper, men UDEN forsøgsprotokol, eller informeret samtykke.  Så længe det drejer sig om uafsluttet forskning med fortsat manglende evidens (se senere), betragtes det af mange syge som værende forsøg med mennesker. 

Dertil kommer, at de lidelser, der i dag henføres under funktionelle lidelser, alle er optegnet i WHO´s diagnoseklassifikationssystem som fysiske lidelser. Patienterne går således fra at have en i WHO anerkendt diagnose til at få en ikke-WHO-anerkendt-diagnose med funktionel lidelse eller BDS. 

I forhold til de whiplashskadede er hovedparten sikre på, at de er blevet fysisk skadet ved ulykken, og at deres symptomer skyldes fysiske skader. De fleste accepterer derfor ikke de mange forklaringer af/bortforklaringer på, at deres symptomer ikke skyldes skader i nakken, eller at de er endog meget psykisk syge, når de tror, det, de fejler, er fysisk. 

På det fysiske område foreligger der efterhånden megen forskning fra udlandet, der viser, at lidelsen er fysisk, mens de forskningsresultater, FFL altid refererer til, er meget små. FFL medtager mærkværdigvis INGEN litteraturhenvisninger, der peger på, at der kan være fysiske skader. Selv om de selv taler om en BIO-psyko-social lidelse, skæres bio-delen således bort. 
(Jeg har talrige henvisninger til studier om whiplash som en fysisk lidelse, såfremt I er interesserede i at blive delagtiggjort i disse).

Når whiplashskadede psykiatrises med diagnosen funktionel lidelse, undersøges de ikke tilstrækkeligt. [9] Og de behandles psykiatrisk. Selv om de har en fysisk diagnose, får de tilbudt psykofarmaka og måske terapi. [10] Mange takker nej. (Ifølge Whiplashforeningen).

PUNKT 4: FUNKTIONELLE LIDELSER ER ET FORSKNINGSEMNE OG SYNES AT MANGLE EVIDENS

Af Dansk Selskab for Almen Medicins vejledning om funktionelle lidelser fremgår evidensniveauer for vejledningen. [11] Læg mærke til, at der under indledningen, hvor lidelserne nævnes, ikke er angivet evidensniveau. Funktionel lidelse er en antagelse. 
Under Diagnostik er evidensniveauet ”anbefalet af skrivegruppen som god praksis”. [12] Det samme gør sig gældende under Udredning.[13]
I andre afsnit er der mere evidens; men det synes bemærkelsesværdigt, at der ikke er god evidens for hverken diagnostik eller udredning, og at resten bygger på antagelser om en sygdom, hvis eksistens ikke er bevist. 
På mig virker det, som om ægget kommer før hønen. Man undersøger og behandler på noget, man ikke ved eksisterer, men som antages at eksistere. Denne viden udbredes som tidligere nævnt til hele landet, og anvendes som grundlag for udredning og behandling af patienter med komplekse lidelser, der betragtes som funktionelle lidelser. Som tidligere nævnt omfattes mange fysiske og anerkendte diagnoser.  
Spørger man patienterne, vil der - ifølge involverede patientforeningernes erfaringer - være meget få, der kan identificere sig med de antagelser, forskningsklinikken har.

Historisk er det almindeligt, at patienter er blevet psykiatriseret, før man har fundet den egentlige årsag til deres lidelser. Mavesår, astma og narkolepsi (der blev nævnt på høringen om HPV) er nogle af de seneste, der er blevet anerkendte fysiske sygdomme. Det synes dog at være for letkøbt at psykiatrisere en så stor del af befolkningen på uklart grundlag. Ikke mindst fordi det har nogle meget uheldige konsekvenser. 

I udsendelsen om HPV-vaccine talte I om evidens og om, at befolkningen ikke længere har respekt for videnskabelig evidens. Jeg tror, en del af forklaringen på befolkningens manglende respekt for evidens, er, at respekten ikke er gensidig. Patienter er ikke dumme og uvidende. Patienter kan godt gennemskue, når noget ikke synes rigtigt. Er der ikke tilstrækkelig evidens for, at funktionelle lidelser eksisterer, må læger have en ydmyghed overfor, at der er noget, de ikke ved i forhold til de medicinsk uforklarlige lidelser. I stedet for med ”rund hånd” at psykiatrisere syge mennesker og fastholde ”antagelser” som værende et acceptabelt niveau at drive lægevirksomhed på. Specielt, når hovedparten af patienterne selv mener, de er fysisk syge og finder det uværdigt og stigmatisrende. Det påvirker deres hele liv, at blive betragtet som psykisk syge, når de føler sig psykisk raske, men fysisk syge. 

Mhp. at underbygge mine postulater om ringe evidens fra FFL, vil jeg pege på tre af de undersøgelser, FFL ofte henviser til. Bl.a. nævner professor Per Fink undersøgelse nr. 1 nr. 2 i en udsendelse på TV2 Østjylland i 2014 [14]

UNDERSØGELSE nr. 1: 
Den første handler om differentialdiagnostik.
I opfølgende forskning fra 2005-2007 på 120 mennesker i gennemsnit 3,7 år efter, de fik stillet diagnosen Bodily Distress Syndrome, er der fundet, at 5 ud af 120 patienter får overset fysisk lidelse. Det drejer sig om overset tennisalbue, frossen skulder, discusprotusion og diskusprolaps, slidgigt i hoften samt blodmangel. [15]
Med lidt hovedregning svarer dette til 12.500 på landsplan hvert tredje år, hvis 300.000 patienter har lidelsen. Taler vi om 800.000, er der 33.333, der får overset fysisk lidelse. Professor Per Fink har som nævnt kaldt det for ”småtingsafdelingen”. Det synes dog en smule undervurderet og måske også umoralsk i forhold til de mange mennesker, der må leve med konsekvenser af at blive behandlet for sent. 

I Lægehåndbogen kan man da også læse følgende: ”Efterundersøgelse af mennesker med diagnosticeret "hysterisk lidelse" afslørede, at der hos et stort antal patienter senere kunne påvises somatisk sygdom, som kunne forklare de initiale "uforklarlige" symptomer”. [16] Funktionelle lidelser er det nye ord for hysterisk lidelse! Afsnittet er bemærkelsesværdigt nok baseret på litteratur skrevet af bl.a. Per Fink.

UNDERSØGELSE nr. 2: 
Den anden undersøgelse handler om behandling med kognitiv terapi. Den anvendes ofte til at bevise, at 25 % bliver raske af FFL´s behandling.[17]
120 moderat og svært syge patienter med Bodily Distress Syndrome (funktionel lidelse) indgår i projektet. 40 har arbejdsevne. Kun 25-45 årige er medtaget. Gennemsnitsalderen er 35,4 år. 
En del havde også andre psykiske lidelser end funktionel lidelse, bl.a. angst. 
Effekten blev målt med SF-36 spørgeskema. Det blev målt efter 4, 10 og 16 mdr. Patienterne havde ved start en gennemsnitlig score på 36,4 og steg til 40,8 efter 16 mdr. En øgning på 4,4. Der skal en score på 4 til før patienten kan mærke en ændring. Middelværdien for, hvordan almindelige danskere har det, er 52,6. 
På sluttidspunktet var der et frafald på 16,8 % i gruppen. Der er således kun 44 patienter tilbage. Af de 44 har ni fået det værre. 11 har opnået en ikke signifikant bedring. 11 har en signifikant bedring (score over 4), mens 11 har opnået en markant bedring (score over 8). 
Per Finks egen konklusion er, at 25 % blev så godt som helbredt, 50 % fik det bedre, 25 % fik det hverken værre eller bedre.
MEN ud fra de data, der er opgivet, er det kun muligt at se, at de 25 %, der blev helbredt, steg 8 i score – ikke om de fik en score som et normalt fungerende menneske. Det fremgår ikke, hvor på skalaen, de lå ved projektets start eller slut. Man kan heller ikke se, hvilke fysiske diagnoser de 25 % havde i forvejen. Nogle patientgrupper responderer godt på kognitiv terapi, f.eks. patienter med angst, hvoraf der var seks i gruppen. 
At 25 % har fået det værre, uddybes ikke. 
5 % af dem med den laveste og højeste score frasorteres. 10 % er mere almindeligt; men så havde der ikke været tilstrækkeligt mange patienter tilbage, hvilket fører til, at undersøgelsen nærmest er at betragte som et pilotstudie med det antal, der er tilbage ved undersøgelsens slutning.
Desuden ved man, at kognitiv terapi kan være et godt redskab til ALLE med kronisk sygdom. Også til mennesker med kronisk diabetes, hjertelidelser og astma. Og altså ikke blot til patienter med funktionelle lidelser.

UNDERSØGELSE nr. 3:
Den tredje undersøgelse handler om mindfulness terapi. 
120 moderat til svært syge med Bodily Distress Syndrome (forskningsdiagnosen for funktionel lidelse) indgår i undersøgelsen, der bestod af to grupper med 60 patienter i hver. I den ene gruppe får modtagerne mindfulness-terapi. I den anden får de ”sædvanlig behandling”. [18]
Gennemsnitsalderen er 38 år (inklusionskriteriet er 20-50).
Nogle får antidepressiv medicin, andre ikke. Nogle anbefales nedtrapning af smertestillende og benzoediazepiner (Stesolid). 
21 er sygemeldt, 12 på førtidspension eller i fleksjob. 
SF-36 spørgeskemaet anvendes også her – 3, 9 og 15 mdr. efter start. 
52 patienter gennemførte behandlingen. Der er dog kun data på alle målinger fra 41 patienter. Konklusionen på studiet var negativt. Der var ikke forskel på udvikling over tid for patienterne i de to grupper. 
Alligevel står der følgende på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers hjemmeside: ”Samlet set er konklusionen, at Mindfulness Terapi kan have et potentiale til signifikant at forbedre funktion, livskvalitet og symptomer, forebygge social nedgang samt reducere samfundsudgifterne”. [19]

Der er altså ikke bevist med dette studie, at mindfulness terapi virker. Selv om det skrives på hjemmesiden. Måske virker mindfulness terapi også lige så godt på patienter med kræft, hjertelidelser, diabetes og andre sygdomme?

 

PUNKT 4: WHIPLASH (OG ANDRE ”FUNKTIONELLE LIDELSER”) BETRAGTES I UDLANDET MED STØRRE ALVOR

Whiplashtraume opstår ved f.eks. kontaktsport, vold, en bilulykke med påkørsel bagfra, et fald eller andet. Mange whiplashskadede får en psykiatrisk diagnose. Til trods for, at psykologer og psykiatere tidligere kan have vurderet dem som værende psykisk sunde. Alene pga. deres fysiske problemer får de således en psykiatrisk diagnose.

I vores naboland Sverige har man lavet udførlige undersøgelses- og behandlingsprogrammer på Universitetshospitalet i Lund, der rehabiliterer whiplashskadede. [20]  
I Finland og mange andre lande foretages funktionelle scanninger, dvs. scanninger af nakken under bevægelse, som ofte afslører skader i den øverste del af nakken. Sådanne skader kan ikke afsløres ved de almindelige undersøgelser, der foretages i Danmark. [21]  I USA udføres Digital Motion X-Ray, som kan påviser skader efter whiplash. [22]  [23] 
De whiplashskadede overlades hovedsageligt til selv at finde frem til mulige behandlinger, der i bedste fald har en effekt, men i værste fald fører til yderligere skader. (På samme måde som HPV-pigerne og alle de andre sygdomsgrupper, der psykiatriseres, men som vil kunne hjælpes, hvis man i stedet gør en indsats for dem).

Hvorfor er Danmark så forskelig fra andre lande? 
Det har jeg nogle bud på. 


PUNKT 5: SUNDHEDSVÆSENETS SPECIALISERING LEVNER IKKE RUM TIL MENNESKER MED KOMPLEKSE LIDELSER

Sundhedsvæsenet i Danmark er efterhånden i udstrakt grad specialiseret. Dette har en pris. Det kan f.eks. bevirke, at patienter med komplekse lidelser ikke længere kan rummes. De falder specialemæssigt mellem flere stole. Intet enkeltstående speciale påtager sig ansvaret for den fysiske lidelse – ud over psykiatrien. F.eks. kan whiplash – pga. mange forskelligartede skader og senskader og derfor også symptomer – høre til i både neurologien, neurokirurgien, ortopædkirurgien og reumatologien. Måske er dette grunden til, at psykiatrien ”har let spil” i forhold den gruppe?

PUNKT 6: EKSPERTER ER UENIGE, HVILKET SKABER UTRYGHED

Danske læger er dybt uenige om, hvad whiplash er. Ikke blot specialerne imellem, men også inden for samme speciale kan den whiplashskadede møde læger med forskellig holdning til whiplash som enten en fysisk eller en psykiatrisk lidelse. De skadede står således midt imellem, hvilket skaber forvirring og frustration. 
Feks. skriver Leder af Videnscenter for Funktionelle Lidelser i København (en pendant til FFL), Peter la Cour: "Fordi en sygdom er medicinsk uforklarlig på et bestemt tidspunkt i historien, betyder det ikke, at den derfor har ”årsager et helt andet sted”. Det medicinsk uforklarlige består alene i, at man endnu ikke har fundet en forklaring. Eller rettere: fundet den fysiske proces, der svarer til den symptomoplevelse, patienterne nu har". Dette skrives altså af professor Per Finks kollega. 
Og videre: "De forskellige lægefaglige specialer kan ikke enes om, hvordan tilstandene bedst forstås og beskrives, og faglig viden forveksles ofte med rene holdninger". [24]
To somatiske læger har på et møde i Ankestyrelsen også givet udtryk for hvert deres syn på whiplash. 
Overlæge Helge Kasch, Leder af Forsknings- og Udviklingsenheden, Region Midt, Silkeborg (dengang leder af Hovedpineklinikken, Aarhus Universitetshospital) er refereret for følgende udtalelse: ”Whiplash kan på den ene side beskrives som en traumebiologi som følge af en fysisk påvirkning, hvis kronicitet og konsekvenser på den anden side er stærkt afhængige af psykosociale forhold og den skadelidtes subjektive sygdomsopfattelse. Dette kompliceres yderligere af, at der hersker uenighed om, hvorvidt der kan påvises strukturelle skader som følge af whiplash, og at forekomst og omkostninger i forbindelse med whiplash-skader internationalt set er vidt forskellige afhængigt af landenes samfundssyn, sygdomstænkning og juridiske tilgange”. 
Den anden er professor, anæsthesiolog Troels Staehelin Jensen, som ved samme lejlighed udtalte, at whiplash-problematikken ”lægeligt set er et kontroversielt tema, idet læger diagnosticerer sygdomme, og der er tvivl om, hvorvidt whiplash kan karakteriseres som en sygdom”. [25]

I forhold hertil udtalte kiropraktor Lars Uhrenholt på høringen i Folketinget, at whiplash er en veldefineret lidelse. Han har selv forsket i whiplash og fundet, at afdøde efter en trafikulykke har mange skader, der ikke kan ses med eksisterende undersøgelsesmetoder, men først ved mikroskopi af væv fra nakken hos de afdøde. Han har også lavet litteraturstudier på området og fundet, at whiplashskadede kan have mange skader, der kan afstedkomme kronicitet. [26] [27] Når skader ikke findes vha. de almindelige undersøgelsesmetoder, er det nærliggende at antage, at man heller ikke er i stand til at finde de skader, whiplashskadede kan have, hvilket jo bekræftes af de anderledes undersøgelsesmetoder, der anvendes i visse andre lande.

PUNKT 7: VEJER LÆGERNES KOLLEGIALE ETISKE REGLER TUNGERE END SELVE LÆGELØFTET?

Ingen danske læger modsiger disse to ovennævnte kapaciteter, Helge Kasch og Troels Staehelin Jensen. Der findes læger i Danmark, der klart mener, at whiplash er en fysisk lidelse; men de står ikke frem! Min personlige mening om dette er, at de forhindres deri af de kollegiale etiske regler for læger, § 3 stk. 3 som siger, at en læge i almindelighed ikke bør fremkomme med nedsættende udtalelser om en kollegas faglige kvalifikationer. [28] Læger kan således ikke stille spørgsmålstegn ved en kollegas gøren og laden. Spørgsmålet er, om disse kollegiale etiske regler står over lægeløftet og dermed ansvaret over for patienterne? 

I andre lande er der læger, der ”tager bladet fra munden”. Bl.a. den australske læge, professor emeritus Nicolai Bogduk, der kalder det for medicinsk nihilisme, når kronisk whiplash betragtes som en biopsykosocialsygdom (som på FFL). Det er let og bekvemt at antage, at sygdommen er psykosocial uden biomedicinsk basis. Selv om psykosociale faktorer kan spille ind, er den stærkest bestemmende faktor, den intense smerte, mener han. Derfor er det biopsykosociale syn skadelig for patienter, der har smerte. Uden holdbare beviser bliver de psykosociale faktorer grunden til, at smerten ignoreres. En psykisk/psykologisk diagnose for at udelukke biomedicin, er ikke mere end en mening, og når den bliver fremsat af sundhedsvæsenet eller dets medarbejdere, er det ikke andet end selvdyrkning eller strafbare gætterier. [29]
En nu afdød svensk læge har skrevet artikler om whiplash. Bl.a. om, hvordan whiplash kan påvises ved hjælp af funktionel scanning. Også han mener, at den psykosociale model, hvor bio-delen udelades, ikke er brugbar i forhold til whiplash. [30] 

Der blev på høringen om HPV- vaccinen sagt, at nogle læger er blevet fyret, når de har indberettet bivirkninger af vaccinen. Der blev også sagt, at læger, der forsker i bivirkninger, ikke får forskningsmidler. Det ser ud til, at der er en form for justits læger imellem, der ikke umiddelbart virker sund. 


PUNKT 8: DER KAN VÆRE AMBITIONER OM AT FÅ FUNKTIONELLE LIDELSER ANERKENDT SOM NY DIAGNOSE 

Det står stor respekt om mennesker, der får optaget en ny diagnose i WHO´s diagnoseklassifikationssystem, ICD eller i det psykiatriske diagnosesystem DSM. 
ICD-10 ændres til en ICD-11 udgave i 2017. FFL har ansøgt om at få deres forskningsdiagnose, Bodily Distress Syndrome (funktionel lidelse) optaget heri. Der hersker dog delte meninger, om man kan have en psykiatrisk diagnose uden psykiatriske symptomer. Statens Seruminsitut har i et svar til Sundhedsministeren skrevet, at der ikke er garanti herfor. [31] 

På FFL´s egen hjemmeside har der stået: ”Diagnosen er blevet udbredt i internationale forskningsmiljøer men indgår endnu ikke i de officielle diagnoseklassifikationssystemer”. Dette er nu fjernet og i stedet står der på samme side bl.a. ”BDS er et forsøg på at samle de efterhånden mange syndromdiagnoser, som meget tyder på dækker over den samme grundlæggende tilstand”. [32]

 

PUNKT 9: ER DER ANDRE INTERESSENTER, DER SPILLER IND PÅ PROBLEMATIKKEN?

Selv om ”diagnosen” funktionel lidelse ikke er en diagnose, får patienter med denne”diagnose” sjældent erstatning efter et whiplashtraume, idet ingen kan sige, hvornår denne psykiske lidelse er opstået. 
Det synes en anelse suspekt, når man samtidig ved, at TRYGFONDEN (hvoraf forsikringssselskabet Tryg ejer over 50 %) har finansieret store dele af FFL´s forskning. De kan være interesserede i at udbetale færre erstatninger. 
Det synes, som om der her er nogle interessekonflikter, der strider imod de skadedes rettigheder og bygger på antagelser og en diagnose, der endnu ikke er anerkendt.

 

Lundbechfonden har også finansieret store dele af FFL´s forskning. 
Kan de være interesserede i, at flere patienter kommer i behandling med psykofarmaka. 
Lundbeck producerer lægemidler, der påvirker hjernen. [33] Bl.a antidepressiva. 
Lederen af Nordic Cochrane Center Peter Gøtzsche spørger i bogen ”Dødelig medicin og organiseret kriminalitet”, om vi alle sammen er tossede. Han refererer til, at Allen Frances, der var formand for arbejdsgruppen DSM-IV fortæller, at der i denne udgave var ikke mindre end 374 måder at være psykisk syg på i forhold til 297 i DSM-III. Dette skabte tre falske epidemier: ADHD, autisme og bipolar lidelse hos børn.
”Ifølge Frances er nye diagnoser lige så farlige som nye lægemidler”. Millioner behandles med lægemidler, de ikke har brug for, og som måske kan skade dem. [34]
Han mener, at lægemiddelagenturerne bør overvåge, hvordan nye sygdomme skabes. 

N.B. Peter Gøtzsche forsvarede Synkopecentret forskning på høringen om HPV-vaccinen. Han har gennemgået alle deres forskningsresultater og finder, at de til fulde lever op til alle krav om god videnskabelighed. Derfor kan det undre, at EMA finder det nødvendigt at kritisere deres forskning?

 

PUNKT 10: DER FØRES IKKE KONTROL MED FUNKTIONEL LIDELSE OG PATIENTERNES SIKKERHED OG RETSSIKKERHED SYNES TRUET

En ”diagnose”, der ikke er anerkendt i WHO, er uden kontrol. Funktionel lidelse og forskningsdiagnosen Bodily Distress Syndrome er IKKE anerkendte diagnoser. Der føres ingen statistik over mennesker, der får ”diagnosen” og som måske fejldiagnosticeres og fejlbehandles. Dette fremgår af et svar fra Sundhedsministeren til Sundhedsudvalget.  [35]  Denne store gruppe mennesker (mellem 300.000 og 800.000 mennesker) står således uden for loven og er uden rettigheder.

Under høringen om funktionelle lidelser i marts 2014 sagde advokat Kjeld Parsberg, at disse patienter er truet på både patient- og retssikkerhed samt menneskerettigheder. [36]

Diagnosen funktionelle lidelser har allerede været fatal for nogle patienter og helbredsødelæggende for mange andre. At de tilsyneladende ikke registreres, fordi diagnosen ikke eksisterer, stiller rigtig mange mennesker dårligt - og udenfor loven.

 

Verden er fuld af udfordringer, hvor man end vender sig hen. Det sete afhænger af øjnene, der ser. Det, jeg her har fremsendt, er set med mine øjne.
Vil I vide mere herom, er I meget velkomne til at kontakte mig.

I ønskes alle en glædelig jul samt et godt nytår.

Med venlig hilsen
sygeplejerske og forfatter 
Hanne Holst Rasmussen,
Dagmar Petersens Gade 78,
8000 Aarhus C

 

  

 

[1] Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. Hjemmeside. Tilgængelig på nettet den 19-12 2015 på http://funktionellelidelser.dk/

[2] http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/SUU/spm/971/svar/1154512/1398278/index.htm   

[3] Diagnostik og udredning af funktionelle lidelser. DSAM´s vejledning om funktionelle lidelser. Tilgængelig på nettet den 19.12 2015 på http://vejledninger.dsam.dk/media/files/10/funkt-lidelser-ark1-blaat.pdf

[4] http://www.ft.dk/webtv/video/20131/suu/tv.2106.aspx

[5] Vejledning om funktionelle lidelser. Dansk Selskab for Almen Medicin. Opdateret 2013. Tilgængelig på nettet den 19.12 2015 på http://vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/

[6] Vejledning om funktionelle lidelser. Dansk Selskab for Almen Medicin. Opdateret 2013. Tilgængelig på nettet den 19.12 2015 på  http://funktionellelidelser.dk/for-fagfolk-forskere/phd/forskerudd/

[7] Om funktionelle lidelser. Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. Tilgængelig på nettet den 19.12 2015 påhttp://funktionellelidelser.dk/for-fagfolk-forskere/phd/ http://funktionellelidelser.dk/enhed/

[8] Dansk Selskab for Almen Medicins´s vejledning om funktionelle lidelser. Forord. Tilgængelig på nettet den 19.12 2015. Tilgængelig på nettet den 19.12 2015 på http://vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/?mode=visKapitel&cid=649&gotoChapter=649

[9] Dansk Selskab for Almen Medicins´s vejledning om funktionelle lidelser. Udredning. Tilgængelig på nettet den 19.12 2015. http://vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/?mode=visKapitel&cid=654&gotoChapter=654

[10] Dansk Selskab for Almen Medicins´s vejledning om funktionelle lidelser. Behandling og visitation. Tilgængelig på nettet den 19.12 2015. Tilgængelig på nettet den 19.12 2015 på http://vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/?mode=visKapitel&cid=657&gotoChapter=657

[11] Dansk Selskab for Almen Medicins´s vejledning om funktionelle lidelser. Indledning. Tilgængelig på nettet den 19.12 2015. http://vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/?mode=visKapitel&cid=650&gotoChapter=651 

[12] Dansk Selskab for Almen Medicins´s vejledning om funktionelle lidelser. Diagnostik. Tilgængelig på nettet den 19.12 2015. http://vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/?mode=visKapitel&cid=654&gotoChapter=652

[13] Dansk Selskab for Almen Medicins´s vejledning om funktionelle lidelser. Udredning. Tilgængelig på nettet den 19.12 2015. http://vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/?mode=visKapitel&cid=654&gotoChapter=654  

[14] “Funktionelle lidelser”. Go aften Østjylland 5/5. TV2 Østjylland 2014. Tilgængelig på nettet den 20.12 2015 på http://www.tv2oj.dk/arkiv/2014/05/05?video_id=46634&autoplay=1

[15] ”Is physical disease missed in patients with medically unexplained symptoms? A long-term follow-up of 120 patients diagnosed with bodily distress syndrome”. Elisabeth Lundsgaard Skovenborg, B.SC., Andreas Schröder, MD., PhD

[16] ”Somatisering”. Lægehåndbogen. Sundhed.dk Tilgængelig på nettet den ½9.12 2015 på https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/psykiatri/symptomer-og-tegn/somatisering/

[17] “Cognitive-behavioural group treatment for a range of functional somatic syndromes: randomised trial”

Af Andreas Schröder, MD, PhD, Emma Rehfeld, MD, Eva Ørnbøl, MSc, Michael Sharpe, MD, Rasmus W. Licht, MD, PhD and Per Fink, MD, PhD, DrMedSc

The British Journal of Psychiatry 1. doi: 10.1192/bjp.bp.111.098681

http://bjp.rcpsych.org/content/200/6/499.long 

[18] Mindfulness therapy for somatization disorder and functional somatic syndromes — Randomized trial with one-year follow-up, J Psychosom Res (2012), af Lone Overby Fjorback ⁎, Mikkel Arendt, Eva Ørnbøl, Harald Walach, Emma Rehfeld, Andreas Schröder, Per Fink, The Research Clinic for Functional Disorders and Psychosomatics, Aarhus University Hospital, Denmark

http://dx.doi.org/10.1016/j.jpsychores.2012.09.006

http://funktionellelidelser.dk/fileadmin/www.funktionellelidelser.au.dk/Publikationer/Mindfulness_therapy_for_somatization_disorder_and_functional_somatic.pdf  Mindfulness therapy for somatization disorder and functional somatic syndromes — Randomized trial with one-year follow-up, J Psychosom Res (2012), af Lone Overby Fjorback ⁎, Mikkel Arendt, Eva Ørnbøl, Harald Walach, Emma Rehfeld, Andreas Schröder, Per Fink, The Research Clinic for Functional Disorders and Psychosomatics, Aarhus University Hospital, Denmark http://dx.doi.org/10.1016/j.jpsychores.2012.09.006

http://funktionellelidelser.dk/fileadmin/www.funktionellelidelser.au.dk/Publikationer/Mindfulness_therapy_for_somatization_disorder_and_functional_somatic.pdf 

[19] Pressemeddelelser. Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. 5.12 2011. Tilgængelig på nettte den 19.12 2015 på http://funktionellelidelser.dk/kontakt/konferencer/pressemeddelelser/

[20] Westergren H, EM Malmström, M Rivano. ”Vårdprogram för nacksmärta och funktions-nedsättning efter olycka”. Region Skåne. 2015.

[21] Lindgren K-A et. al. ”Dynamic kine magnetic resonance imaging in whiplash patients and in age- and sex-matched controls”. Tilgængelig på nettet den 8.5 2015 på: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2807769/

[22] DMX – part 1. XRayInMotion. You tube. Uploadet den 17. februar 2010. Tilgængelig på nettet den 11.12.2015 på https://www.youtube.com/watch?v=ChA-xwfL0p4&feature=youtu.be

[23] DMX – part 2. XRayInMotion. You Tube. Oploadet den 17. februar 2010. Tilgængelig på nettet den 11.12 2015 på https://www.youtube.com/watch?v=GCtVKwO65mQ

[24] La Cour P. "Lidelserne som den medicinske verden ikke kan forklare". Kristeligt Dagblad den 5. september 2014. Tilgængelig på nettet den 10.12.2015 på http://www.kristeligt-dagblad.dk/kronik/2014-09-05/medicinsk-uforklarede-lidelser

[25] Retslægerådets årsberetning 2014. Side 7-13. Udgivet juni 2015. Tilgængelig på nettet den 22.11 2015 på file:///C:/Users/Hanne/Downloads/Retsl%C3%A6ger%C3%A5dets%20%C3%85rsberetning%202014,%20endelig%20version%20(1).pdf

[26] Uhrenholt L. Whiplashskader. Diskrete læsioner i halshvirvelsøjlen. Tilgængelig på nettet den 3.5 2015 på: http://www.whiplashforskning.dk/articles/Uhrenholt_NordiskWhiplashKonference2010_Proceedings.pdf

[27] Uhrenholt L. ”Morphology and pathoanatomy of the cervical spine facet joints in road traffic crash fatalities with emphasis on whiplash – a pathoanatomical and diagnostic imaging study”. PhD thesis. Faculty of Helath Sciences University of Aarhus 2007.

[28] Kollegiale regler for læger. Lægeforeningen. Tilgængelig på nettet den 19.12 2015 på http://www.laeger.dk/portal/page/portal/LAEGERDK/Laegerdk/R%C3%A5dgivning%20og%20regler/ETIK/KOLLEGIALE_REGLER_FOR_LAEGER#2

[29] Bogduk N. “Whiplash can have lesions. Pain Res Manage 2006;11(3) Tilgængelig på netttet den 17.5 2015 på http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2539006/

[30] Johansson BH. ”Whiplashinjuries can be visible by functional magnetic resonance imaging”.  Pain Res Manag. 2006 Autumn; 11(3): 197–199. Tilgængelig på nettet den 3.9 2015 på http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2538999/

[31] Ministeriet for Sundhed- og Forebyggelse. Tilgængelig på nettet den 19.12 2015 på http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/spm/973/svar/1156394/1401345.pdf

[32] Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. Tilgængelig på nettet den 19.12 2015 på http://funktionellelidelser.dk/for-fagfolk-forskere/intro/diagnosticering/

[33] Kort om Lundbech. Tilgængelig på nettet den 19.12 2015 på http://www.lundbeck.com/dk/om-lundbeck/kort-om-lundbeck

[34] Gøtzsche P. ”Dødelig medicin og organiseret kriminalitet”. Side289. People´s Press. 2013.

[35] http://www.ft.dk/samling/20141/almdel/suu/spm/185/svar/1179842/1432137.pdf   

[36] Høring i Sundhedsudvalget. Foketingets webcam. Tilgængelig på nettet den 19.12 2015 på http://www.ft.dk/webtv/video/20131/suu/tv.2106.aspx

 

 

 

0. MATERIALE FRA HØRINGEN I FOLKETINGET DEN 19.3 2014

 

23.03 2014 
REFERAT FRA HØRINGEN I FUNKTIONELLE LIDELSER DEN 19.03 2014:
Hele høringen kan ses her: http://www.ft.dk/webtv/video/20131/suu/tv.2106.aspx?as=1

 

 

 

Formål med høringen: At blive klogere på funktionelle lidelser og de problemer, der knytter sig til dem.

 

Paneldeltagere:
Professor Per Fink, Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser
Praktiserende læge Stig Gerdes
Advokat Keld Parsberg
Kiropraktor, lektor og ph.d. Lars Uhrenholt
Speciallæge dr. med. Henrik Isager
Professor og overlæge Peter Bytzer

 

Medlemmer af Sundheds- og forebyggelsesudvalget:
Anette Lind (S)
Flemming Møller Mortensen (S)
Sophie Løhde (V)
Hans Chr, Schmidt (V)
Liselott Blixt (DF)

 

Verbale hug - og opfordring til samarbejde

 

Funktionelle lidelser: Per Finks klinik mødte massiv modstand fra indkaldte paneldeltagere – og høringen gav politikere noget at tænke over

 

 At dømme efter de små 200 tilhøreres reaktioner var professor Per Fink og Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser ikke populære, da Folketingets Sundhedsudvalg 19. marts havde indkaldt til høring om funktionelle lidelser. Og blandt paneldeltagerne var der også udpræget skepsis over for klinikkens måde at gribe tingene an på. Samtidig var budskabet fra både Per Fink og de øvrige paneldeltagere en opfordring til øget tværfagligt samarbejde og en mere nuanceret tilgang til problemerne med diagnosticering og behandling.

 

Per Fink lagde ud med at definere en funktionel lidelse som ”en sygdom, hvor man har fysiske symptomer, som gør det svært at fungere i dagligdagen. Vi kender ikke den præcise årsag, men man kan forstå det som at hjernen og/eller kroppen er overbelastet og ikke fungerer normalt.” 6,5 % af befolkningen lider af funktionel lidelse. I en netop offentliggjort undersøgelse nævnes 15 %.

 

- Desværre er det meget ofte, at den ikke bliver diagnosticeret, blandt andet fordi lægerne ikke er klar over, hvordan det skal gøres, og derfor bliver den også meget utilstrækkeligt behandlet i vores sundhedssystem. Det gør så, at denne patientgruppe samlet set har et stort forbrug af sundhedsydelser, idet de søger fra den ene afdeling til den anden for trods alt at få en forklaring på, hvad der er galt, sagde Per Fink.

Der er en meget negativ holdning til sygdommen blandt læger og i befolkningen. Ofte er det det, patienterne møder.Per Fink kalder de fysiske lidelser, han annekterer til funktionel lidelse for kunstigt skabte diagnoser. De fejler alle det samme. Nogle har symptomer fra ét organsystem, nogle fra flere. Men grundlæggende fejler de det samme. Årsagen er sårbarhed – fysisk, psykisk eller socialt. Den udløsende faktor er et traume – fysisk eller psykisk – infektion, stress, belastning eller lægefremkaldt lidelse (lægerne er ikke dygtige nok til at diagnosticere lidelsen). Sygdommen vedligeholdes af uhensigtsmæssig adfærd, øget følsomhed i hjernen og af det sociale system og sundhedssystemet. 
Behandlingen er psykiatrisk. Ved at behandle alle under én hat skal de praktiserende læger kun henvende sig ét sted.
Han erkender dog, at forskning i England viser, at der kan være fordele ved at samle patienterne i grupper (de fysiske diagnosegrupper), og at han gerne vil forske mere i dette og han indrømmer, at forskningen befinder sig på et meget tidligt stadie.

 

Han udtrykker også, at det ikke giver mening at tale om, hvorvidt lidelsen er fysisk eller psykisk.

 

Fuldstændig uenig

 

Praktiserende læge Stig Gerdes lagde ikke fingrene imellem, da han skulle beskrive sin opfattelse af Per Fink og hans omkring 40 ansattes arbejde og resultater.

 

- Jeg er fuldstændig uenig med Per Fink. Funktionelle lidelser er efter mit synspunkt kejserens nye klæder. Stat, regioner og kommuners sundhedsvæsen er kejseren, som er snydt af de snu skræddere, repræsenteret ved Per Fink og hans kumpaner, og drengen der råber ”Han har jo intet tøj på” er modstanderne af funktionelle lidelser. Der er ikke behov for funktionelle lidelser. Funktionelle lidelser er uden substans og uden videnskabelig evidens. Det er en kræftknude i vores sundhedssystem, der langsomt breder sig og kvæler syge mennesker, og begrebet funktionelle lidelser bør derfor afskaffes.

 

I sit indlæg citerede Stig Gerdes tre udsagn fra Per Fink:  
1) Funktionelle lidelser omfatter tilstande, hvor patienten er plaget af fysiske symptomer, hvor der ikke er påvist medicinsk eller kirurgisk sygdom.

 

Dette kommenterede Stig Gerdes med: ”Vi er bare ikke dygtige nok”.

 

2) Jo mere de fysisk syge protesterer mod at få en psykiatrisk diagnose, desto mere psykisk syge er de. 
Stig Gerdes:” …altså kan vi tvangsindlægge og tvangsbehandle folk”.

 

3) Per Fink anbefaler oven i købet, at syge ikke bliver undersøgt.
Stig Gerdes: ”Disse tre statements fra Per Fink viser, hvor håbløst konceptet er.”

 

Stig Gerdes kom også ind på hvad han kaldte forskningsklinikkens flagskib, BDS (Bodily Distress Syndrome), som han kaldte alt for letkøbt og uvidenskabelig samt alt for simpel, hvilket kan få betydelig indflydelse på patienterne økonomi, førlighed og livslængde.

 

- Det er problematisk, at forskerne på klinikken stjæler somatiske sygdomme og konverterer dem til psykiske sygdomme, BDS, sagde Stig Gerdes og henviste til en liste over 26 sygdomme, som er annekteret af klinikken samt yderligere 7 sygdomme, som klinikken gerne vil ”overtage”.

 

Desuden mente Stig Gerdes, at det er problematisk, at støtten til forskningsklinikken kommer fra TrygFonden, der har støttet med over 100 mio. kroner og Lundbeckfonden, der har støttet med over 50 mio, kroner de sidste 4-5 år.

 

- Det er problematisk, at læger ved hjælp af diagnosen funktionelle lidelser tror, de stiller 100 procent rigtige diagnoser. Det er problematisk at diagnosegarantien opretholdes ved hjælp af funktionelle lidelser. Det er problematisk, at folk dør på grund af funktionelle lidelser. Det er problematisk, at psykiatriske patienter kun i 5 procent af tilfældene får udbetalt erstatning, sygeforsikring eller arbejdsskadeforsikring. Her er også en sag for politikerne, sagde Stig Gerdes.

 

- Psyke og soma hænger uløseligt sammen, men at konvertere fysiske lidelser til psykiske lidelser, som Per Fink gør i forskningsklinikken, er en stor fejl. Han forsøger at ændre en række fysiske sygdomme, anerkendt af WHO, til psykiske lidelser, funktionelle lidelser, BDS, som ikke er anerkendt af WHO, sagde Stig Gerdes og henviste til, at en sygdom som fibromyalgi er på vej til at blive anerkendt som en fysisk sygdom.

 

Stig Gerdes opfordrede samtlige patientforeninger om at indgå i et samarbejde, så ”dette uvæsen” som han kaldte forskningsklinikken, kan stoppes.

 

Hans materiale vedrørende Karina-sagen lægges ud på facebooksiden ”I klemme i det kommunale system”. Her kan man finde forældrenes opfattelse af sagen.

 

Alvorlige angreb på patientsikkerheden og retssikkerheden

 

Advokat Kjeld Parsberg kaldte forskningsklinikkens arbejdsmetoder for alvorlige angreb på patientsikkerheden og retssikkerheden samt en overskridelse af menneskerettighederne. 

 

Danmark har tilsluttet sig WHO´s diagnoseregister fra 1992. Per Fink anvender diagnoser, der ikke indgår i dette register. Dermed overholder han ikke loven.

 

- Den åbenlyse fare ligger i, at hvis patienten ikke undersøges grundigt nok, risikerer de at komme ud med en psykiatrisk diagnose i stedet for en korrekt diagnostiseret fysisk sygdom. Er det en reel risiko, spurgte advokaten og svarede selv: ” Ja, for der er jo ikke tid. Vi har skabt et sygehussystem og et lægevæsen, hvor lægerne ikke har tilstrækkelig tid til patienterne. Vi tilbyder ikke de undersøgelser, der rent faktisk findes, for enten er de for dyre eller også tager de for lang tid. Det er meget risikabelt for både patient- og retssikkerheden. Der sker et overgreb på patienterne, sagde han.

 

Kjeld Parsberg kommenterede også forskningsklinikkens TERM-model, som danske læger bruger til at diagnostisere funktionelle lidelser.

 

- Det ligner meget den spørgeteknik, som man anvendte hos domstolene i nazi-tyskland og i McCarthy-perioden i USA, hvor man tager offeret og stiller nogle cirkulære spørgsmål, som med usvigelig sikkerhed ender med, at den udspurgte siger: ” Jamen, jeg er modstander af styret”.

 

Han henviste til en undersøgelse at 2800 patienter, hvor man spurgte, hvad de havde haft ud af TERM-modellen.

 

- Ingen patienter havde fået noget ud af den. Derimod var lægerne tilfredse, for de havde fået et instrument, hvor de meget hurtigt kunne stille en diagnose på de her i øvrigt vanskeligt diagnosticerbare patienter, sagde Keld Parsberg.

 

Whiplash er ikke en funktionel lidelse

 

Kiropraktor, lektor og ph.d Lars Uhrenholt mener, at whiplash ikke er en funktionel lidelse. 
- Whiplash er en traumemekanisme, siger han.

 

15.000 danskere får årligt whiplash og ca. 15  % har også symptomer efter 1-2 år. Ca. 10 % har nedsat erhvervsevne efter 1 år. Der er kliniske fund i muskler og skelet. 
Talrige studier viser, at der senere kan påvises skader. Man ved dog fra obduktionsfund, at skaderne ofte kan være så diskrete, at det kan være svært at finde dem; men vævsskader spiller helt sikkert ind.

 

- Vi har brug for at kunne diagnosticere og gruppere de patienter, der har brug for behandling hurtigst muligt. Ca. 25 % har brug for behandling, sagde han.  
Der er evidens for, at en kombination af konservativ behandling, kiropraktorbehandling samt behandling hos en fysioterapeut i samarbejde med den praktiserende læge virker i den akutte fase. I den kroniske fase er det mere besværligt at finde en effektiv behandling.

 

- Der er ingen evidens for effekt af hverken Botox, halskrave eller psykosociale interventioner, når vi taler om whiplash, fastslog han. 
- Whiplash er en veldokumenteret klinisk problemstilling og ikke en ny moderne lidelse. Der er ofte god sammenhæng mellem hændelsen og de symptomer og skader, der kommer, sagde han.

 

Han fastslog også, at forskning viser, der ikke er noget, der tyder på, at en verserende erstatningssag kan påvirke den whiplashskadedes helbred. 

Blinde pletter

 

Læge Henrik Isager talte om ”blinde pletter” i lægevidenskaben. Han henviste til cellestudier fra 1980’erne af det, der senere blev døbt kronisk træthedssyndrom. Der blev fundet degeneration af mitochondrierne, som er cellernes kraftcentre, hvilket kan give mange forskellige symptomer. Studierne vakte ikke stor opmærksomhed og Henrik Isager havde en antagelse om, at det skyldtes, at ”man vil have noget, som man kan tage og føle på” og ikke en diffus tilstand. Han mener, at det stadig er den opfattelse, mange læger har - der skal være noget at tage og føle på. Og forskning af disse diffuse sygdomme er ikke fremmende for karrieren, mente han. Derfor er den gået næsten i stå.

 

Han undrede sig over, at man ikke i Danmark bruger en simpel blodprøve til at teste for kronisk træthedssyndrom.

 

Henrik Isager talte om andre blinde pletter, nemlig at kronisk træthedssyndrom og også de andre lidelser kan være et resultat af miljøpåvirkninger – men at lægevidenskaben negligerer denne mulighed, fordi man bruger mange giftige stoffer i behandlingsøjemed.

 

Han talte også om, at nutidens generation af børn og unge muligvis dårligere end generationer før tåler f.eks. vaccinationer, fordi de nye generationer er mere massivt påvirket af miljøgifte og andre udefra kommende påvirkninger.

 

Mønstergenkendelse

 

Professor og overlæge Peter Bytzer, specialist i mave-tarm-sygdomme, bl.a. irritabel tyktarm, slog fast, at man ikke gjorde denne patientgruppe nogen som helst gavn ved at sende dem til et utal af undersøgelser, når først alle andre sygdomme var udelukket. Han mente, at såkaldt mønstergenkendelse var at foretrække, altså at patienten fortalte om, hvordan han eller hun oplevede symptomerne i dagligdagen, hvorefter lægen kunne genkende mønsteret fra andre patienter og derfor kunne diagnosticere en irritabel tyktarm. Nogle få supplerende blodprøver, tryk på maven, det er nok, mente professoren og henviste til studier, der bekræfter dette.

 

Behandlingsmæssigt er der ikke meget, der virker – gængs medicin virker ikke, sagde Peter Bytzer, men man kan berolige og trøste.

 

Irritabel tyktarm er en meget almindelig og for nogle patienter socialt invaliderende sygdom, som omfatter hele mave-tarmkanalen. Men desværre opfatter mange læger diagnosen som en skraldespandsdiagnose, men det er en veletableret diagnose, hvis man opfylder nogle bestemte kriterier. Og patienterne har ikke nødvendigvis ”knald i låget”, som professoren udtrykte sig.

 

- Hos nogle kan lidelsen være psykosomatisk, men det er den langt fra hos alle, fastslog han.

 

Han sammenlignede med mavesår, som blev betragtet som psykosomatisk indtil to læger i 2005 fik Nobelprisen for at have opfundet mavesårsmedicin, der helbreder mavesår på en uge.

 

I sin undervisning at studerende spørger han om, hvad det vil sige, at en lidelse er funktionel . Mange studerende mener, funktionel lidelse er lig med psykosomatisk lidelse; men funktionel lidelse er i denne sammenhæng ændringer i tarmens funktion. Selv mener Peter Bytzer, at diagnosen er en fysisk lidelse, som endnu ikke kan behandles.

 

- Vi skal være ydmyge over for de her sygdomme. En eller anden dag knækker vi koden. Vi skal forske i det, sagde Peter Bytzer.

 

Hvem skal stoppe?

 

Folketingsmedlem og sundhedspolitisk ordfører Flemming Møller Mortensen (S) spurgte Peter Bytzer, hvem der skal sætter en stopper for det utal af undersøgelser, som denne patientgruppe risikerer at skulle igennem og her mente Peter Bytzer, at det skal den praktiserende læge eller en speciallæge, men at det kræver uddannelse og at lægerne accepterer, at det ikke gavner patienterne at skulle igennem mange undersøgelser.

 

Professoren afviste, at lidelsen var funktionel i Per Finks forståelse af funktionelle lidelser. Det er almindelig anerkendt, at irritabel tyktarm er en sygdom, og at man på et tidspunkt knækker koden, så man kan forklare mekanismerne, oplyste han. Alle steder i udlandet tager man disse lidelser alvorligt. I bl.a. Sverige har de oprettet tværfaglige behandlingsklinikker.

 

Mødt af mistro

 

Flemming Møller Mortensen spurgte paneldeltager Lars Uhrenholdt, kiropraktor, lektor og specialist i whiplash-traumer, hvordan man kunne komme videre på hans felt.

 

Lars Uhrenholdt mente, at mange whiplash-patienter mødes af mistro og at feltets udfordringer er at få lavet en præcis diagnose, så man kan kategorisere patienterne i forhold til den behandling, de skal modtage, og dernæst sikre, at der er relevante behandlingstilbud, måske i centerfunktioner eller lignende, i hvert fald i tværfagligt regi, hvor der et fornuftigt samvirke af forskellige faggrupper med fokus på den enkelte patient.

 

Han tilføjede, at mange whiplash-patienter har en psykisk overbygning, men at han ville afvise, at de har en funktionel lidelse, netop fordi de fysiske skader er så veldokumenterede, som de er.

 

Peter Bytzer tilføjede, at man i Sverige var længere fremme på hans felt end i Danmark, og at man havde tværfaglige teams, som behandlede patienterne, indtil man havde noget bedre at tilbyde.

 

Per Fink tilføjede, at han var helt enig med Peter Bytzer om værdien af mønstergenkendelse, og at det var påvist, at kognitiv adfærdsterapi kunne have en gavnlig virkning for nogle i den patientgruppe. Her tilføjede Peter Bytzer, at også hypnose havde vist sig at kunne gavne nogle i hans patientgruppe.

 

Folketingsmedlem Liselott Blixt (DF) udtrykte bekymring for, at de små patientgrupper blev ”tabt” på bekostning af mere synlige og større patientgrupper, blandt andet når politikerne ”uddeler økonomi”, som hun udtrykte sig. Hun har i øvrigt selv haft bækkenløsning og vil betakke sig for at blive kaldt psykisk syg.

 

Folketingsmedlem Hans Chr. Schmidt (V) spurgte hele panelet, hvordan han og kollegerne på Christiansborg kunne sikre patientgrupper, som man havde vanskeligt ved at diagnosticere.

 

Per Fink mente, at politikerne skulle give plads til yderligere forskning via nogle mere basale bevillinger, for kun ad den vej kunne man skabe klarhed. Han foreslog at man laver sammenlignende forskning og ser, hvad der virker bedst.

 

Stig Gerdes opfordrede politikerne til at komme lidt tættere på befolkningen og se, hvad der rører sig og hvor problemerne ligger.

 

Skrækscenarie

 

Advokat Peter Parsberg opfordrede til, at reglerne, både de danske og de internationale, blev overholdt, så man ikke samlede de svært diagnostiserbare somatiske sygdomme under hatten ”funktionel lidelse”. Skrækscenariet er, at et eller flere forsikringsselskaber finder ud af, at her er penge at tjene og begynder at sponsere læger, der er villige til at flytte en somatisk patient over i den psykiske ”funktionel lidelse”-gruppe, for så behøver selskaberne ikke at udbetale forsikring.

 

- Det er virkelig alvorligt for patientsikkerheden og retssikkerheden, sagde Peter Parsberg. Og tilføjede: 
” - Og som et af vore store forsikringsselskaber siger: Det handler jo om at være tryg.”

 

Lars Uhrenholt mener, at momsfritagelse på trafiksikkerhedsmæssige installationer vil være et godt sted at starte. Han opfordrede desuden til, at patienterne på hans felt blev mødt med en kvalificeret hjælp allerede ude på skadestuerne og ikke bare blev sendt hjem igen med besked om at kontakte egen læge, hvis det blev ved med at gøre ondt. Han foreslog, at whiplashskadede bliver behandlet i et tværfagligt Center. 
Og han kaldte det ganske utilstedeligt at ville samle samtlige whiplash-patienter under betegnelsen funktionel lidelse. Han kaldte BDS for endnu mere diffus end whiplash og sagde, at der er forskel på at have en funktionel lidelse og på at have en psykisk overbygning til en fysisk lidelse. Han opfordrede også til at være mere kritisk i forhold til at placere så mange forskellige lidelser under den samme paraply.

 

Speciallæge Henrik Isager opfordrede til, at man tager blodprøver på patienterne, så mitochondriefunktionen undersøges. Desuden opfordrede han til ikke hverken at tvangsbehandle eller at tvangsaktiverer patienter, mens de er i behandling. Det kan ødelægge alt, mente han. Han kaldte det, der foregår i dag, for terrorvirksomhed. 
Også muligheden af at henvise til alternativ behandling luftede han som en mulighed.

 

Professor Peter Bytzer opfordrede til, at politikerne måske ”tvang” forskere og behandlere til at sætte sig sammen og finde ud af, hvordan man kom videre i bestræbelserne på at tackle situationen i dette ”vildnis”, som han udtrykte det.

 

Som udgangsreplik havde advokat Peter Parsberg et retorisk spørgsmål:

 

”Hvem har interesse i, at veldefinerede fysiske sygdomme grupperes under en hat, der hedder funktionelle lidelser af et meget svævende omfang? Er det patienterne, eller er det nogen andre?”

 

Formanden for Sundhedsudvalget, Karen Klint, konstaterede, at det er et samlet og enigt sundhedsudvalg, og at de ser alvorligt på denne gruppe patienter. 
- Det er en fælles udfordring at knække koden. Måske på mange forskellige måder. Så patienterne ikke stigmatiseres.

 

 Skrevet af
Thomas og Hanne Holst Rasmussen

 

P.S. Oplægsholdernes slides kan ses på følgende link: http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/SUU/bilag/324/index.htm

 

 

 

 

 

HØRINGEN I FUNKTIONELLE LIDELSER ER NU PÅ PLADS - SE PROGRAM HER: 

Sundheds- og Forebyggelsesudvalget
Christiansborg
DK-1240 København K
Tlf. +45 33 37 55 00
Fax +45 33 32 85 36
www.ft.dk
ft@ft.dk

 

Program for høring om funktionelle lidelser den 19. marts 2014

 

09.00-09.05: Velkomst v. formanden for Sundheds- og Forebyggelsesudvalget Annette Lind

 

Del 1: introduktion til funktionelle lidelser og de centrale problemstillinger

 

09.05-09.25: Introduktion til funktionelle lidelser v. professor Per Fink fra
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser

 

09.25-09.35: Udfordringer ved diagnosen funktionelle lidelser v. praktiserende læge Stig Gerdes

 

09.35-09.45: Juridiske problemstillinger i relation til funktionelle lidelser v. advokat Kjeld Parsberg,

 

09.45-10.30: Spørgsmål og debat – del 1

 

10.30-10.45: Kaffepause

 

Del 2: funktionelle lidelser og diagnoser

 

Hver oplægsholder vil i del 2 blive bedt om at sige noget om følgende:
- Kort om diagnosens placering i WHOs klassifikationssystem ICD10
- Meget kort information om, hvor mange der har diagnosen i Danmark, og hvor mange der er invaliderede
- Kort om fysiske/anatomiske karakteristika ved sygdommen
- Undersøgelses- og behandlingsmuligheder samt forebyggelse – baseret på nyere forskning fra ind- og udland.

 

10.45-10.55: Piskesmæld og funktionelle lidelser v. kiropraktor, lektor og ph.d. Lars Uhrenholt

 

Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14

 

SUU Alm.del Bilag 269

 

Offentligt (01)

 

2/2

 

10.55-11.05: ME (Myalgisk Encefalopati) + evt. fibromyalgi og funktionelle lidelser v. speciallæge dr. med. Henrik Isager
11.05-11.15: Irritabel tyktarm og funktionelle lidelser v. professor og overlæge
Peter Bytzer
11.15-12.00: Spørgsmål og debat – del 2

 

Adgangen til høringen sker via Folketingets besøgsindgang, der er placeret til højre for hovedtrappen i Rigsdagsgården. For gæster, der kommer udefra, må der påregnes ekstra tid på grund af sikkerhedstjek ved indgangen.
Tilmelding til høringen er nødvendig og bedes foretaget senest mandag den 10. marts 2014.
Tilmelding og øvrige spørgsmål kan rettes til Hanne Schmidt via mail Hanne.Schmidt@ft.dk eller på tlf. 33 37 55 38

 

 

 

 

 

 

12. MAIL TIL SUNDHEDSMINISTER OG FIRE MEDLEMMER AF SUNDHEDSUDVALGET

 

11. SUNDHEDSSTYRELSENS SVAR PÅ DE 13 FORENINGERS ERFARINGER MED FUNKTIONELLE LIDELSER

Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 15.december 2014 stillet følgende spørgsmål nr. 337 (Alm. del) til ministeren for sundhed og forebyggelse, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra udvalget.

Spørgsmål nr. 337: ’’Ministeren bedes kommentere henvendelsen af 11. december 2014 fra sammenslutningen af 13 patientforeninger vedr. funktionelle lidelser, jf. SUU alm. del - bilag 144.”

Svar: Jeg har til besvarelsen af dette spørgsmål indhentet nedenstående bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som jeg henholder mig til: ”Bilag 144 beskrives af afsenderen som et skrift, der er forfattet af 13 foreninger på foranledning af en regionsrådspolitiker fra Region Midtjylland.
Formålet med skriftet anføres at være at belyse mangfoldigheden i de forskellige lidelser, som de enkelte foreninger repræsenterer, med henblik på at belyse, hvorfor disse lidelser ikke bør beskrives med en samlebetegnelse (gøres til én lidelse), samt at belyse at patienter med de givne lidelser kan blive raske, hvilket det anføres, at de ikke bliver gennem den psykiatrisering, der angiveligt finder sted i Danmark.

Sundhedsstyrelsen antager i det følgende, at man med udtrykket ”gøre til én lidelse” refererer til samlebetegnelsen funktionel lidelse, hvorfor Sundhedsstyrelsens bidrag generelt forholder sig hertil. Generelt om funktionelle lidelser og diagnoser Funktionelle lidelser kendetegnes ved vedholdende fysiske symptomer, der påvirker funktionsevne og livskvalitet. Ved klinisk undersøgelse eller supplerende diagnostiske undersøgelser findes ikke en oplagt forklaring på symptomerne. Hvis fysiske eller kropslige fund er til stede, forklarer de ikke symptomernes art eller omfang på en tilfredsstillende måde. Diagnoser er lægefaglige arbejdsredskaber, der bruges til beskrivelse af sygdomsbilleder og som afgrænser sygdomme i forhold til hinanden.

En diagnose er således en beskrivelse og ikke en forklaring. Diagnosen er primært et redskab til lægefaglig kommunikation og dokumentation. Funktionel lidelse er ikke en selvstændig diagnose. Funktionel lidelse kan fx klassificeres under de somatoforme tilstande, som findes i kapitlet om psykiske lidelser i WHO’s diagnose-klassifikationssystem ICD10. I somatikken, hvilket vil sige blandt de fysiske sygdomme, har de enkelte specialer diagnoser, såkaldte funktionelle syndromer, som er baseret på forekomst af symptomer og fravær af relevante kliniske (ved fysisk undersøgelse) eller parakliniske (fx biokemi, røntgen) fund, og som i praksis fungerer som eksklusionsdiagnoser.

Der ses et over-lap mellem diagnostiske kriterier de enkelte diagnoser imellem, og der ses også en betydelig komorbiditet, således at de samme patienter kan opfylde kriterier for flere funktionelle syndromer samtidig.

Forskningsmæssigt afprøves forskellige hypoteser, fx om infektioner eller autoimmunitet som årsag til et eller flere af de funktionelle syndromer. Det er væsentligt at anerkende, at der fortsat er meget vi ikke ved om årsager til de funktionelle syndromer, og om der er relevante undergrupper indenfor det funktionelle spektrum, som fordrer forskellig håndtering.

Udvikling af viden skal foregå med anerkendte videnskabelige metoder, og i videnskabelig dialog via publikationer i tidsskrifter med peer-review og videnskabelige drøftelser. Udredning og behandling Den diagnostiske proces kan være vanskelig. Det samlede kliniske billede afgør, hvordan en behandlende læge vurderer og klassificerer en given patients sygdom eller tilstand. Den enkelte læge må i relation til en patient tage stilling til hvilke symptomer mv. vedkommende patient frembyder og overveje hvilke/ hvilken eventuel sygdomstilstand dette afspejler og dermed hvilken diagnose eller diagnoser lægen finder bedst beskriver patientens samlede sygdomsbillede. Denne vurdering udgør et øjebliksbillede, og symptomer, fund og vurdering kan godt være anderledes ved en senere undersøgelse ved den samme eller en anden læge.

Der vil altid være en risiko for at noget overses i denne proces, en risiko som lægen, ved udvisning af omhu og samvittighedsfuldhed skal søge at minimere. Det er herunder væsentligt at lægen informerer patienten om sine diagnostiske overvejelser, og at patienten informeres om symptomer og tegn som bør foranledige en genhenvendelse.

Alle patienter, inklusive patienter med et symptombillede, der peger på tilstedeværelse af en funktionel lidelse, bør tilbydes den udredning, der i den konkrete situation vurderes relevant i forhold til en afklaring af patientens helbredssituation, ligesom en ændring af patientens helbredssituation bør medføre en revurdering. Samtidig fremhæves det som et problem i forhold til patienter med funktionelle lidelser, at de ofte gennemgår en meget ekstensiv og langvarig udredning, som genererer mange såkaldte negative fund. Det vil sige at det bekræftes, at der ikke ved undersøgelsen er tegn til at der er noget galt, og patienterne gives ikke en forklaring på deres symptomer og fastholdes i usikkerhed.
Det fremhæves derfor som væsentligt at tilstedeværelsen af en funktionel lidelse erkendes, så relevant behandling kan iværksættes. Det er et lægeligt skøn hvilken behandling, en patient har gavn af. Lægen skal drøfte valgmuligheder, samt fordele og ulemper ved behandlingen, med patienten. Lægen skal i den forbindelse udvise omhu og samvittighedsfuldhed.

Patienten har ret til at afvise den tilbudte behandling, idet det fremgår af sundhedsloven at ingen behandling må indledes eller fortsættes uden patientens informerede samtykke, og at patienten på ethvert tidspunkt kan tilbagekalde sit samtykke.

Med hensyn til forhold vedr. den sociale lovgivning og kommuners håndtering heraf kan Sundhedsstyrelsen henvise til Ministeriet for Børn, Ligestilling, Integration og Sociale Forhold.

Initiativer på området Sundhedsstyrelsen nedsatte i 2008 en arbejdsgruppe, som havde til formål at drøfte rammer for udredning og behandling af patienter med CFS/ME (kronisk træthedssyndrom/myalgisk encefalopati). Arbejdsgruppen var tværfagligt sammensat, med repræsentation fra Dansk Neurologisk Selskab, Dansk Selskab for Infektionsmedicin, Dansk Reumatologisk Selskab, Dansk Psykiatrisk Selskab, Dansk Pædiatrisk Selskab, Dansk Selskab for Folkesundhed og Dansk Selskab for Almen Medicin. Arbejdet mundede ud i et oplæg til det videre arbejde med struktur for patienter med CFS/ME. Der var i oplægget bl.a. enighed om at
 Der er overlap mellem patienter med CFS og andre uafklarede, komplekse eller vanskeligt afgrænsede tilfælde som fx fibromyalgi, piskesmæld og colon irritabile, idet patienternes klager hyppigt kan passe ind i flere mulige diagnoser samtidig
 Udredning og behandling af patienter med CFS og andre komplekse, uafklarede tilstande kan i udgangspunktet varetages i almen praksis eller på hovedfunktionsniveau indenfor relevante specialer
 Viden om patienter med komplekse uafklarede tilstande bør samles 1- 2 steder i landet, således at alle behandlere har mulighed for at få rådgivning fra en central, tværfaglig enhed

Oplægget blev efterfølgende drøftet i Sundhedsstyrelsens Regionale Baggrundsgruppe for Specialeplanlægning, ligesom Sundhedsstyrelsen løbende har fulgt udviklingen på området. Behandling af patienter med CFS og andre komplekse uafklarede tilstande varetages på hovedfunktionsniveau og i almen praksis, og der er etableret videnscentre i henholdsvis Region Hovedstaden i regi af liasonpsykiatri, og i Region Midtjylland i somatisk regi med inddragelse af psykiatere i behandlingen”.

Med venlig hilsen Nick Hækkerup / Sarah Bang Refberg

http://www.ft.dk/samling/20141/almdel/suu/spm/337/svar/1215341/1492451.pdf 

 

10. BREV OM KRÆFT OG FUNKTIONELLE LIDELSER TIL SUNDHEDSMINISTEREN - og cc til Sundhedsudvalget samt Sundhedsstyrelsen

 Egå den 2.2. 2015

 Kære Sundhedsminister Nic Hækkerup

Sidste sommer offentliggjorde dagspressen, at fem års overlevelse med kræftsygdom for mænd er 54 % i Danmark mod 74 % i f.eks. Norge. De tilsvarende tal for kvinder er 59 % i Danmark mod 84 % i Norge. Disse tal taler deres tydelige sprog. Min første tanke var, at en del af forklaringen kan være omfanget af brugen af ”samle-betegnelsen” funktionel lidelse som diagnose i Danmark i forhold til de øvrige nordiske lande, hvor ”samle-betegnelsen” ikke bruges.

At det er en ”samle-betegnelse” og ikke en diagnose fremgår af et svar fra Sundhedsstyrelsen. http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/SUU/spm/971/svar/1154512/1398278/index.htm   
En ”diagnose”, der ikke er anerkendt i WHO er uden kontrol. De mennesker, der får ”diagnosen” og som måske fejldiagnosticeres og fejlbehandles, føres der ingen statistik over, fordi diagnosen ikke er godkendt i WHO. Det fremgår af et svar fra Sundhedsministeren selv til Sundhedsudvalget.  http://www.ft.dk/samling/20141/almdel/suu/spm/185/svar/1179842/1432137.pdf   Denne store gruppe mennesker (mellem 300.000 og 800.000 mennesker) står således uden for loven og er uden rettigheder.

Den 30.01 2015 skrev Jyllandsposten, at den dårligere prognose i Danmark skyldes for sen diagnosticering. Min mistanke til funktionel lidelse lader sig således ikke længere fornægte.

Sundhedsministeren mener – som jeg har forstået det – at løsningen bl.a. er at efteruddanne de praktiserende læger, således at de kan lære at stille diagnosen kræft i tide.

I en del år har jeg fulgt de diagnosticerings- og behandlingsprincipper, der udgår fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser (FFL) – i dag kaldet Funktionelle Lidelser. Disse principper er bl.a. udmøntet i Dansk Selskab for Almen Medicins (DSAM) vejledning vedrørende funktionelle lidelser. Heri kan man læse følgende under diagnostik:  ”Man bør overveje en funktionel lidelse, når patienten præsenterer ukarakteristiske legemlige symptomer ….”. Videre står: ”Symptommønstret er karakteriseret ved tilstedeværelse af mindst 3 samtidige symptomer ……”. http://vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/?mode=visKapitel&cid=652&gotoChapter=652

Af artiklen i Jyllandsposten fremgår, at en fjerdedel af patienter med kræft har diffuse og vage symptomer, og et eksempel beskrives indledningsvist i artiklen: ”En øm skulder, af og til ondt i ryggen og en lidt større trang til at ligge på langs på sofaen”. Disse symptomer – smerter to forskellige steder i kroppen samt træthed - kan være tegn på kræft. Jævnfør ovenstående vejledning fra DSAM kan nøjagtig de samme symptomer være tegn på funktionel lidelse.

FFL har i en del år haft et omfattende undervisningsprogram for praktiserende læger i brugen af TERM-modellen. TERM står for The Extended Reattribution and Management Model. På kurset lærer de praktiserende læger ved hjælp af skuespillere at håndtere patienter med funktionelle lidelser. De lærer at være ”gatekeepere”, således at patienterne ikke sendes til videre udredning i sundhedsvæsenet. De lærer at stille diagnosen ved hjælp af blodprøver, måling af blodtryk og lignende. Kun ved objektive symptomer kan patienterne sendes videre i sundhedssystemet. De lærer også, at patienterne er psykisk og ikke fysisk syge, og at de bliver mere syge, hvis de sendes til yderligere udredning på et hospital. Desuden lærer de at tale med disse patienter og få dem til at forstå, at de er psykisk og ikke fysisk syge.

Denne lærdom ser det nu udefra ud som om, Sundhedsministeren mener, at man skal hjælpe lægerne med atter at AFLÆRE. For det er jo netop de samme patienter, der KAN have kræft, som ikke opdages i tide.  

Det er en kendsgerning, at mange patienter med kræft i den tid, FFL har eksisteret, er blevet betragtet som psykisk og ikke fysisk syge, før de blev så syge af deres kræft, at der ikke længere var tvivl. I vinter døde to ganske unge mænd af cancer. Begge i Aarhus, som er hovedsædet for FFL. De unge mænd var begge blevet for sent diagnosticeret. De døde forhåbentlig ikke forgæves.

Der er mange flere, der er døde. Ikke blot unge. Jeg har tidligere skrevet til Kræftens Bekæmpelse og givet dem navnene på mindst fire patienter, der var døde af kræft, fordi de ikke blev taget alvorligt, dvs. at de er blevet betragtet som psykisk og ikke fysiske syge i sundhedsvæsenet. Jævnfør TERM-modellen.

Mange patienter lider af såkaldt ”irritabel tyktarm”. Det betragtes i dag - sammen med mange andre veldefinerede og anerkendte fysiske sygdomme - som funktionel lidelse. Patienterne har mavesmerter, men bliver ikke undersøgt nærmere herfor; for det er jo en del af konceptet. Når jeg læser, at patienter med tarmkræft har en meget dårligere mulighed for overlevelse i Danmark, end i andre lande, ringer alarmklokkerne: ”Årsagen til de dårlige overlevelsestal for tarmkræft kender vi ikke eksakt. Men vi har en klar formodning om, at det blandt andet skyldes, at der går alt for lang tid, inden sygdommen bliver konstateret, hvilket gør, at kræften så tit og ofte har spredt sig i en grad, at man ikke kan blive helbredt, forklarer seniorstatistiker Gerda Engholm fra Kræftens Bekæmpelse.” http://www.mx.dk/nyheder/danmark/story/13895444 

En del af forklaringen kan også her være, at de syge først får diagnosen funktionel lidelse, eller at de ”ses an” på mistanke om, at de ikke er fysisk, men psykisk syge. Det er nærliggende at antage, når man kender til TERM-modellen. Jævnfør ovenstående. En af de unge århusianske mænd døde af aggressiv kræft i maven!

I en artikel i Information udtaler Iben Holten fra Kræftens Bekæmpelse: ”Men kvinderne i Danmark kommer ind i et senere og mere alvorligt stadie. Og det gør dem mere syge og får flere til at dø af deres kræft” http://ekstrabladet.dk/kup/sundhed/article4721254.ece

Der er en overvægt af kvinder, der får diagnosen funktionel lidelse, som er den gamle diagnose for hysteri. Derfor er det heller ikke overraskende, at kvinder kommer ind i et senere og mere alvorligt stadie. Fra diverse patientforeninger hører jeg, at mange patienter først får eller er mistænkt for at lide af en af Forskningsklinikkens diagnoser. Således er risikoen for, at alvorlig sygdom ikke opdages i tide, ikke blot en mistanke, men et faktum, som Sundhedsministeren bør kigge nærmere på.

I Danmark dør hvert år 2000 kræftpatienter, som ikke ville dø, hvis de boede i Sverige eller Norge. ”Rapporten fra sammenslutningen af Danske Multidisciplinære Cancer grupper viser, at patienterne i Danmark får en diagnose senere end de gør i andre lande, og sygdommen er derfor i et mere fremskredent stadie”. http://www.information.dk/517507

Det står efterhånden skrevet med store bogstaver, at det er den forsinkede diagnose, der gør, at flere dør og flere bliver langvarigt syge. Hvis dette brev kan medvirke til at vække Sundhedsministerens mistanke om, at der er noget om snakken og gør noget ved det, når mange patientforeninger refererer til forsinkede diagnoser pga. funktionelle lidelser, er meget nået. Det er mit håb, at dette brev vil bevirke, at Sundhedsministeren får øje på den kendsgerning, det er, at anvendelsen af funktionelle lidelser i det danske sundhedsvæsen har nogle konsekvenser, som mange enten negligerer eller vælger at lukke øjnene for, nemlig at rigtig mange mennesker får overset deres fysiske sygdomme, også alvorlige fysiske sygdomme som kræft. 

Professor Per Fink, leder af FFL, refererer ofte til forskning, der viser, at forskningsklinikken ”kun” har overset fysisk sygdom hos fem personer. Se vedhæftede fil. Umiddelbart nævner han ikke, at der i undersøgelsen kun indgår 120 patienter over en periode på tre år. De fem ud af 120 med overset fysisk lidelse svarer til 12.500, hvis vi taler om 300.000 mennesker, som Per Fink mener lider af funktionel lidelse i Danmark. Er tallet hver 7. svarende til ca. 800.000, som Per Fink også af og til nævner, drejer det sig ikke om 12.500, men om 33.333 mennesker.

Det er ikke kun Per Fink selv, der gør opmærksom på, at FFL overser fysisk sygdom hos patienter med funktionel lidelse. I Lægehåndbogen kan man læse følgende: ”Efterundersøgelse af mennesker med diagnosticeret "hysterisk lidelse" afslørede, at der hos et stort antal patienter senere kunne påvises somatisk sygdom, som kunne forklare de initiale "uforklarlige" symptomer”.

https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/psykiatri/symptomer-og-tegn/somatisering/

Mange patientforeninger har som sagt i tidens løb gjort Sundhedsministeriet og politikere opmærksomme på problemet. Sidst da 13 patientforeningers oplevelser med diagnosen samlet blev sendt til Sundhedsministeren. For en ordens skyld vedhæftes dette dokument igen. Det kan således ikke være ukendt for Sundhedsministeren, at anvendelsen af en diagnose, der ikke er anerkendt i WHO´s klassifikationssystem, og som ikke er en diagnose men en ”samle-betegnelse”, har særdeles uheldige konsekvenser for særdeles mange danskere. Er tiden mon inde til at sætte diagnosen i bero, indtil den evt. bliver godkendt i ICD11, og patienterne atter får deres rettigheder tilbage? Der er ikke engang vished for, at diagnoser bliver anerkendt. Statens Seruminstitut har i et svar til Sundhedsministeren skrevet, at der ikke er garanti for, at Per Finks forskningsdiagnose BDS (Bodily Distress Syndrome) kommer med i ICD11.  http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/spm/973/svar/1156394/1401345.pdf  

Se også vedhæftede fil ”The future of somatoform disorders: Somatic symptom disorder, bodily distress disorder or functional syndromes”.

Sluttelig vil jeg stille følgende spørgsmål til Sundhedsministeren:

1. Hvordan vil Sundhedsministeren sikre, at de praktiserende lægers ”gatekeeperfunktion” i forhold til ikke at sende patienter med diffuse og vage symptomer videre til udredning, ikke står i vejen for en tidligere diagnosticering af kræft?

 2. Hvordan vil Sundhedsministeren sikre, at ”samle-betegnelsen” funktionel lidelse ikke fremover står i vejen for en tidligere diagnosticering af kræft?

 3. Mener Sundhedsministeren, at alle patienter med vage og diffuse symptomer fremover skal tages alvorligt og behandles som værende fysisk syge og hvad vil Sundhedsministeren i givet fald gøre for, at det sker? 

 4. Hvad vil Sundhedsministeren gøre for at sikre den danske befolkning mod massiv fejldiagnosticering og fejlbehandling på grund af ”samle-betegnelsen” funktionel lidelse?

 5. Hvad vil Sundhedsministeren gøre for den store gruppe danskere (fra 300.000 - 800.000), der overses og står uden for loven, fordi de ikke kan registreres pga. en ikke godkendt diagnose?   

 Med venlig hilsen

 Sygeplejerske, supervisor og forfatter

Hanne Holst Rasmussen

SVAR FRA SUNDHEDSMINISTERIET den 23.02 2015 

Minister for sundhed og forebyggelse Nick Hækkerup har bedt ministeriet om at takke for og besvare din henvendelse fra den 2.februar 2015,hvor du beskriver dine betragninger vedrørende funktionelle lidelser og nævner risikoen for, at andre sygdomme ikke opdages i tide.

Ministeriet vil henlede opmærksomheden på, at al behandling bygger på en sundhedsfaglig vurdering. Det fremgår af ”Bekendtgørelse af lov om autorisation af sundhedspersoner og om sundhedsfaglig virksomhed § 17, at en autoriseret sundhedsperson, under udøvelsen af sin sundhedsfaglige virksomhed, er forpligtet til at udvise såvel omhu som samvittighedsfuldhed.  

Denne forpligtigelse gælder også for beslutning om, hvordan forskellige symptomer og tilstande skal undersøges, diagnosticeres og behandles.
På områder, hvor der er faglig tvivl og forskellige faglige opfattelser af hvorledes forskellige symptomer og tilstande skal undersøges, diagnosticeres og behandles, må tvivlen søges afklaret gennem fortsat forskning og debat på fagligt, videnskabeligt grundlag. I den forbindelse kan ministeriet oplyse, at Sundhedsstyrelsen har udabarjdet en national retningslinje for patienter med smerter i bevægeapparatet. Nationale kliniske retningslinjer er systematisk udarbejdede, faglige anbefalinger, der indeholder informationer om diagnostick, patientinformation og evidensbaserede behandlingstiltag.

Dansk Selskab for Almen Medicin har i 2013 udgivet en klinisk retningslinje om håndtering af patienter med funktionelle lidelser i almen praksis. Vejledningen skal øge de praktiserende lægers opmærksomhed på forekomsten af funktionelle symptomer, og beskriver relevant udredning i forhold til at afklare eventuel anden sygdom, herunder alarmsymptomer som bør medføre øget udredning, fx kræft.

Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse værdsætter generelt henvendelser fra borgere, der ønsker at give udtryk for der synspunkter om forhold i sundhedsvæsenet. Alle henvendelser bliver læst og indgår i ministeriets overvejelser og videre arbejde, så endnu engang tak for din henvendelse.

Med venlig hilsen

Søs Schack Nielsen

 

 

ET GODT TILBUD FRA STINE MAIKEN BRIX 

Kære Hanne

 

Tak for din mail. Du må sige til hvis du ikke får svar fra sundhedsministeren på dine spørgsmål, så kan jeg stille dem i sundhedsudvalget.

 

 

 

Jeg har sendt den samme mail til Sundhedsudvalget, som jeg har sendt til Sundhedsministeren. Efterfølgende fik jeg ovenstående tilbud fra Stine Brix. Efter at have fået ovenstående ret intetsigende svar fra Sundhedsministeriet - har jeg bedt Stine Brix spørge om samme. Det har hun gjort - den 27.02 2015. 

 

Kære Hanne Holst Rasmussen

02.02 2015 

For god ordens skyld, skal jeg bede om dit samtykke til, at vi omdeler din mail til Sundhedsministeren til Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg. Dette betyder, at mailen bliver offentlig tilgængelig på Folketingets hjemmeside.

Er det OK med dig?

Herefter vil udvalget bede ministeren om en kommentar til din henvendel

Med venlig hilsen Malene Maxe Petersen Udvalgssekretær

-------------------------------------------------------------------------------------

9. MIT SVAR TIL FEM MEDLEMMER AF SUNDHEDSUDVALGET PÅ SPØRGSMÅL 187

Kære Hans Christian Schmidt, Liselott Blixt, Özlem Cekic, Sophie Løhde og Stine Brixt, medlemmer af Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg

 

Dette brev omhandler svaret på spørgsmål 187 stillet af Sundhedsudvalget til Sundhedsministeren omkring antallet af mennesker henvist til, behandlet og helbredt af Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser (FFL) - nu kun kaldet Funktionelle Lidelser (FL).

For at starte med det sidste først: der er desværre ikke svar på, hvor mange der bliver helbredt. I de to forskningsprojekter, der henvises til, og som af folk med forstand på forskning er at betragte som pilotstudier, og ikke som fuldgyldige forskningsprojekter, er der stadig kun meget få patienter, der har gennemført hele forløbet. Det ved I efterhånden alt om. Det interessante i svaret denne gang, er udtrykkene ”så godt om raske” og ”profiterede tydeligt”. Det første bruges om projektet vedr. kognitiv terapi. Hvordan kan man mon være så godt som rask? Enten er man rask eller også er man ikke rask. Den patient, Per Fink præsenterer i diverse TV studier, fortæller, at hun havde så mange smerter i armene, før hun kom på FL, at hun ikke kunne vende sit barn. Hun måtte skubbe barnet rundt ved hjælp af sit hoved. Nu kan hun omplante potteplanter og har fået endnu et barn. Er det at være blevet ”så godt som rask”? http://www.tv2oj.dk/arkiv/2014/05/05?video_id=46634&autoplay=1 
Det andet projekt handler om mindfulness. Nogle ”profiterede tydeligt”. Hvad betyder at profitere tydeligt? Er det også at gå fra at kunne vende sit barn med hovedet til at kunne omplante potteplanter og få endnu et barn? Der er formentlig ingen tvivl om, at denne kvinde er psykisk syg. Hendes situation kan derfor på INGEN måde sammenlignes med de fysiske diagnoser, der nu annekteres til funktionel lidelse. På FL´s hjemmeside skrives om samme forskning: ”Samlet set er konklusionen, at Mindfulness Terapi kan have et potentiale til signifikant at forbedre funktion, livskvalitet og symptomer, forebygge social nedgang samt reducere samfundsudgifterne”. http://funktionellelidelser.dk/nyheder/  Mindfulness Terapi kan have potentiale. Hvad betyder det?
 
Forskningsklinikken for funktionelle Lidelser har skiftet navn til Funktionel Lidelse. Skyldes det, at forskningen nedtones? "Fra 2005 har afdelingen haft en begrænset forskningsbaseret klinisk funktion”.http://funktionellelidelser.dk/uploads/media/AArsberetning_2013.pdf side 5.  FFL oprettedes i 1999 og allerede i 2005 nedtones forskningen. Kan dette kaldes et kvalificeret bud på behandling af tusinder og atter tusinder af patienter, der er mindre syge end dem, der er forsket i?
Navneskiftet forvirrer. Afdelingen og sygdommes navn er identisk. Selv bruger FL dog diagnosen Bodily Distress Syndrome (BDS).  ”Diagnosen er blevet udbredt i internationale forskningsmiljøer men indgår endnu ikke i de officielle diagnoseklassifikationssystemer” står på FL´s hjemmeside: http://funktionellelidelser.dk/for-fagfolk-forskere/intro/diagnosticering/ I udlandet kaldes diagnosen dog for Bodily Distress Disorder (BDD). Googles BDS og BDD forekommer udelukkende søgeresultater fra FL, hvilket virker mærkværdigt, hvis diagnosen er blevet internationalt udbredt. Det er dog lykkedes at finde én artikel, som jeg vedhæfter. Den er interessant, fordi den diskuterer brugen af BDD i den kommende ICD11. Artiklen er skrevet af en tysk og en australsk læge, der diskuterer brugen af forskellige betegnelser som alternativer til somatoform lidelse, som er den eksisterende og anerkendte diagnose på området. Skal diagnosen i stedet kaldes for SSD (Somatic Symtom Disorder) eller for Bodily Distress Disorder (BDD = Per Finks diagnose) eller for Funcktionel Syndromes? Ifølge artiklen er læger verden over er uenige i, hvor mange patienter, der har somatoform lidelse. Nogle psykiatere postulerer, at 30 % af deres patienter har denne lidelse, mens andre læger mener, at de fysiske årsager til de medicinsk uforklarede symptomer vil blive fundet i den nærmeste fremtid, og at der derfor ikke er tale om psykiatrisk lidelse.
Forfatterne mener, at fraværet af en forklaring på en lidelse ikke i sig selv retfærdiggør en klassificering af lidelsen som et syndrom eller en psykisk lidelse. Ikke blot fysiske symptomer, men også psykologiske symptomer, skal karakterisere disse syndromer, skriver de. Per Fink anvender udelukkende fysiske symptomer i sin diagnostik; men listen af fysiske symptomer retfærdiggør ikke i sig selv en klassificering af syndromet BDD som psykisk sygdom, mener forfatterne. Kroniske smertetilstande eller somatiseringslidelser, som er ”klumpet sammen” i Per Finks diagnose, har typisk en beskeden behandlingsrespons med virkning i det lave område. Det berettiger ikke til en ”sammenklumpning” af lidelser med fællesbetegnelsen BDD.
”Finally, the list of physical symptoms itself does not justify to classify this syndrome as a mental disorder (section F of ICD-10), or to include it in the DSM-catalogue. It had to be shown that psychological mechanisms apply for this syndrome, even if they are not required for the classification process”.  
De to læger mener, det ikke gavner at give lidelsen et nyt navn, hvis ikke-psykiatriske læger fortsat ikke vil anvende diagnosen. Kan det være årsagen til, at Per Fink arbejder så ihærdigt på at udbrede diagnosen gennem talrige kurser, undervisning etc.? Vil han bevise, at det lader sig gøre? Artiklen omhandler faktisk essensen af patientforeningernes kritik af FL´s forskning.

FL undersøger nu behandlingernes virkninger på længere sigt. De har ikke tidligere konsekvent lavet opfølgninger. Mange patienter har faktisk efterlyst en opfølgning, når behandlingen ikke virker. 

Når FL ikke ved, hvordan behandlingen virker på sigt, virker det bemærkelsesværdigt, at de allerede nu udbreder behandlingen til hele Danmark gennem systematisk undervisning. Med mindre de skal bevise noget i forhold til ICD11, og at det skal gå hurtigt?
 
Hvor stopper det? Med tre kropslige symptomer kan man i Danmark få diagnosen funktionel lidelse eller BDS. Hvordan kan samfundet vedblivende acceptere det? Jvnf. ovennævnte artikels diskussion vedr. ICD11.  Noget tyder på, at Per Finks diagnose IKKE nødvendigvis kommer med i ICD11. Hvor lang vil man da gå i Danmark? Hvor mange mennesker skal være forsøgspersoner i et projekt, som end ikke kan kaldes for et forskningsprojekt, da der ikke forskes i diagnosticeringen og behandlingens virkning på mennesker, der er mindre syge end dem, der behandles på FL.
Desuden skriver de to læger i ovennævnte artikel også, at fejldiagnosticering ved brug af en samlediagnose er et stort problem!  
Selv psykisk sunde kan få/får en psykiatrisk diagnose.

Aktuelt gennemfører FL en langtidsopfølgning. Her ses markant bedre arbejdsevne sammenlignet med patienter, der ikke har modtaget specialiseret behandling. En ny ph.d. afhandling viser, at regeringens myter om, at syge og handicappede bliver raske, når de bliver inkluderet i sociale fællesskaber via arbejde, er forkerte. Afhandlingen, der baseres på 25.000 mennesker, viser, at det ikke er den manglende sociale inkludering, der gør, at folk ikke kan arbejde, men sygdommen eller handicappet. Det kommer ikke som en overraskelse for de syge og handicappede. Var det så let, var de for længst i arbejde. http://modkraft.dk/blog/erik-christensen/s-blev-myten-om-arbejdsmarkedsdeltagelsens-velsignelser-gennemhullet Derfor må man nødvendigvis tage de syges sygdom alvorligt og sætte ind her; men ikke med en ikke anerkendt psykiatrisk diagnose.

At Per Finks patienter klarer sig bedre, er ikke mærkeligt. Problemet for disse mange patienter er jo, at mange i forvejen kun får symptombehandling. De er desuden ofte stigmatiserede. En mistro til, om de syge virkeligt er syge, har langt større konsekvenser, end raske mennesker forestiller sig. Hvis de tages alvorligt, kan det muligvis få større effekt end FL´s behandlinger.   

For nylig har man i en undersøgelse foretaget af Det Sociale Forskningscenter for Velfærd fundet, at syge ikke bliver mere syge af førtidspension. Tvært imod. De får det bedre samtidig med, at de oftere forbliver i deres ægteskab end de, der ikke får tilkendt førtidspension.  http://www.sfi.dk/pressemeddelelser-4599.aspx?Action=1&NewsId=4471&PID=9206

Alt tyder på, at disse mennesker virkeligt ER syge. De er ikke en flok dovne slyngler, der snyder og bedrager samfundet. Det er derfor på tide at tage de syge alvorligt. Pres og stigmatisering hjælper ikke. Tvært imod øges risikoen for varig lidelse til stor skade for samfundet på sigt. 

Det er på tide at begynde at se på, om det samfundsmæssigt set er forsvarligt at behandle syge med komplekse lidelser som psykisk syge, eller om det vil være mere frugtbart at lave tværfaglige klinikker, der tager sig af de syge mennesker, hvis lidelser ikke hører til i ét, men i flere specialer.  

Disse mange syges patientsikkerhed er stadig truet af FL. Alt for mange står helt uden rettigheder. I og med at der ikke forskes i, hvordan det går de patienter, der ikke kommer på FL, indgår de heller ikke i nogen statistik, hvilket øger den retslige usikkerhed, der generelt hersker på området.

De syge føler sig magtesløse. De er op imod en overmagt, der er så stor, at de krænkes som mennesker. Dette er ikke til gavn for de syge, men måske for Per Finks forskning; men hvor mange syge mennesker skal ødelægges, før man kommer til besindelse?

Med venlig hilsen

sygeplejerske, supervisor og forfatter
Hanne Holst Rasmussen

----------------------------------------------------------------------------------------

8. SUNDHEDSMINISTERENS SVAR PÅ SPØRGSMÅL 187 OM ANTAL BEHANDLEDE PÅ FFL

Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 14. november 2014 stillet følgende spørgsmål nr. 187 (Alm. del) til ministeren for sundhed og fore-byggelse, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra udval-get.

Spørgsmål nr.187:
’’Vil ministeren oplyse, hvor mange patienter der er blevet hhv. henvist, be-handlet og helbredt på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser i Aarhus?”

Svar:
Jeg har til besvarelsen af dette spørgsmål indhentet nedenstående bidrag fra Region Midtjylland, som jeg henholder mig til:
”Indledningsvis kan det oplyses, at Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser har taget navneforandring og nu hedder ”Funktionelle Lidelser”.
Det er ikke oplyst for hvilken periode, der ønskes bidrag til ministerens besvarelse af spørgsmål 187. I Region Midtjyllands bidrag til besvarelse er aktiviteterne opgjort for perioden januar 2009 til og med november 2014.

Alle diagnosegrupper er taget med, dog med undtagelse af patienter henvist til den nye Smerte- og Hovedpineklinik på Aarhus Universitetshospital (AUH) og patienter henvist til Forskningsklinikken for Ludomani, også på AUH. Der er ligeledes medtaget en fordeling af patienter efter region. Det kan oplyses, at der vedrørende behandling af patienter fra andre regioner i 2013 er indgået aftale med Region Syd om, at praktiserende læger og hospitalsafdelinger ikke kan henvise direkte til Funktionelle Lidelser ved Aarhus Universitetshospital, men at de først skal visiteres ved Psykiatrisk afdeling i Odense, og Region Syd forventer at begrænse henvisningerne til ca. 25 patienter pr. år.

I tabellen er opgjort antallet af nye patienter, der er taget i behandling. Antallet af patienter (unikke cpr.nr.), der har været behandlet et givent år, er højere på grund af at behandlingen er startet i det foregående år, hvorfor patienten tæller med i 2 kalenderår.
Den aktuelle ventetid for at komme i behandling med Bodily Distress Syndrom/Disorder (BDS) er ca. 1½ år for patienter fra Region Midtjylland. Ventetiden er stigende, idet antallet af henvisninger overstiger kapaciteten. Fra 2015 er der ikke længere aldersrestriktioner for de, der kan behandles. Før har afdelingen kun taget patienter i behandling, der var under henholdsvis 50 år for BDS og 60 år for Helbredsangst.

Alle regioner:


        Henviste -  Nye patienter taget i behandling - Patienter behandlet (unikke CPR nr.)
2009               249             130
2010               380             162
2011               514             217
2012               660             275                                      380
2013               595             280                                      467
2014*              458             288                                      476

*indtil dec.

HEREFTER FØLGER EN OPGØRELSE OVER, HVOR MANGE FRA DE ENKELTE REGIONSER. DISSE TAL KAN SES PÅ NETTET, DA DET IKKE ER MULIGT AT SKRIVE DEM IND HER: http://www.ft.dk/samling/20141/almdel/suu/spm/187/svar/1208974/1484321.pdf 

Med hensyn til spørgsmålet om hvor mange, der helbredes på klinikken, kan det oplyses, at afdelingen i lighed med de fleste andre behandlingsafdelinger i Danmark ikke har en rutinemæssig opfølgning af alle patienter, men der er foretaget 2 randomiserede kontrollerede behandlingsforsøg, hvori der deltog i alt 239 patienter, som viste god effekt af afdelingens behandlingsprogrammer. Der henvises i øvrigt til bidrag til ministerens besvarelse af spørgsmål 612.

I det første studie blev psykologisk behandling (kognitiv adfærdsterapi i gruppe) sammenlignet med sædvanlig behandling ved egen læge eller henvisende læge. 3 ud af 4 patienter oplevede en bedring, hver anden patient profiterede tydeligt af behandlingen, og hver fjerde patient blev så godt som helbredt.

I det andet studie blev en nyere psykologisk behandling (mindfulness-gruppebehandling) sammenlignet med en individuel korttidsbehandling ved en af afdelingens læger. Patienter i begge grupper havde det bedre et år efter behandlingen. Igen profiterede hver anden patient tydeligt, og hver fjerde viste en markant forbedring. Patienter i mindfulnessgruppen viste en meget hurtigere bedring. Disse patienter klarede sig også betydeligt bedre på arbejdsmarkedet med færre førtidspensioner et år efter behandlingen.

Aktuelt gennemføres en langtidsopfølgning af patienter fra det første behandlingsstudie ud fra registerdata. Her ses også en markant bedre arbejdsevne hos behandlede patienter sammenlignet med patienter, der ikke har modtaget specialiseret behandling på Funktionelle Lidelser (upublicerede data).

Klinikken har aktuelt afsluttet en undersøgelse af effekten af behandling for Helbredsangst. Disse resultater vil blive publiceret snarligt. Der pågår yderligere 2 forskningsprojekter, hvor behandlingseffekten testes. Patientinklusionen er netop afsluttet.

Patienterne i disse behandlingsforsøg er således fulgt op på forskellig vis med et standardiseret spørgeskema, testbatterier for bl.a. helbredsrelateret livskvalitet, sygdomsbekymring, smerter og andre fysiske symptomer, samt fysisk og socialt funktionsniveau, og igennem registre med hensyn til sygemeldinger, tilbagevenden til arbejde mv.
Patienterne har også indgået i regionens tilbagevendende tilfredshedsundersøgelser, og afdelingen har en meget høj patienttilfredshed”.
http://www.ft.dk/samling/20141/almdel/suu/spm/187/svar/1208974/1484321.pdf 

 

 

 

------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 

7. MAIL TIL FEM MEDLEMMER AF SUNDHEDSUDVALGET - 19.12 2014

6. NYT SPØRGSMÅL FRA SUNDHEDSUDVALGET TIL MINISTEREN 18.12 2014 
Sundhedsudvalget stiller atter spørgsmål til Sundhedsministeren. Denne gang beder de Sundhedsministeren kommentere det skrift, vi i 13 patientforeninger har skrevet om de forskellige foreningers lidelser og erfaringer med funktionel lidelse, samt forslag til politike handlinger og hvad, udlandet gør. Det har vakt opmærksomhed i Sundhedsudvalget, hvilket jeg er meget glad for. 
Hele skriftet kan ses under "Diverse".  

 

-----------------------------------------------------------------------------------------------------

5. SVAR PÅ FEM SPØRGSMÅL FRA SUNDHEDSMINISTEREN OG BESKÆFTIGELSESMINISTEREN STILLET AF SUNDHEDSUDVALGET - 18.12 2014

Desuden er der kommet svar på fem spørgsmål, som Sundhedsudvalget tidligere har stillet til Sundhedsministeren. 
I svar på spørgsmål 190 fremgår, at et jobcenter på baggrund af en lægefaglig vurdering kan forlange, at en syg skal modtage behandling på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, hvis en sådan behandling antages at øge borgerens helbredstilstand/arbejdsevne. En linje længere nede står: "Således kan der udelukkende stilles krav om behandling, såfremt det medvirker til at bringe personen tættere på arbejdsmarkedet". 
Fra 1.7 2014 er der dog indført en to-årig forsøgsperiode, hvor borgeren ikke får frataget sygedagpenge, ressourceforløbsydelse, fleksjob eller pension, hvis vedkommende takker nej til behandling. Kliniske funktion kan i disse tilfælde anbefalde anden behandling. Takker borgeren også nej til dette, kan de fratages den ydelse, de får. 
MIN KOMMENTAR: Der er altså stadig en smutvej til at fratage folk deres ydelser, hvis de takker nej til FFL og derefter også takker nej til f.eks. anden psykiatrisk behandling. Arbejdevnen synes langt vigtigere end en bedring i helbredet. Derfor synes det uforståeligt, at FFL får lov at udbrede deres forskning. Det er jo et fåtal, der kommer i arbejde efter endt behandling. 
http://www.ft.dk/samling/20141/almdel/suu/spm/190/svar/1181002/1433965.pdf 

Af svar på spørgsmål 191 fremgår, at Sundhedsstyrelsen ikke samarbejder med de øvrige nordiske lande, ligesom de heller ikke ved, hvad de andre lande gør i forhold til funktionelle lidelser. 
Der står også, at der hos patienter med vedvarende funktionsnedsættelse kan være behov for en tværfaglig behandlingsindsats, som f.eks. på Forskningsklinikken eller på tværfaglige smertecentre. 
MINE KOMMENTARER: Det er bemærkelsesværdigt, at Danmark ikke samarbejder med de øvrige nordiske lande; men da vi ved, at Danmark er længst fremme på området funktionelle lidelser, er det nok ikke så sært endda. 
At Sundhedsstyrelsen kalder FFL´s behandling for tværfaglig behandlingsindsats må bero på en misforståelse. De omgås vist sandheden lidt lempfældigt her. Det tværfaglige består udelukkende af psykiatere og psykologer. Det er der ikke meget tværfagligt over. 
http://www.ft.dk/samling/20141/almdel/suu/spm/191/svar/1181004/1433968.pdf

I svar påspørgsmål 189 – står, at der ikke er et nordisk samarbejde omkring funktionelle lidelser. Det må alene skyldes, at Danmark er langt foran sine nabolande hvad implementering af FFL´s forskning angår. 
I samme svar taler Sundhedsstyrelsen om, at der ved vedvarende funktionsnedsættelser kan være behov for en tværfaglig behandlingsindsats, som f.eks. på FFL eller på tværfaglige smertecentre. 
Sundhedsstyrelsen ved tilsyneladende ikke, at tværfagligheden på FFL udelukkende består af psykologer og psykiatere og derfor knap kan kaldes for tværfaglig. Sundhedsstyrelsen har endda selv i deres eget høringssvar til DSAM´s vejledning vedrørende funktionelle lidelser påpeget, at der bør være en tværfaglig indsats. Uden at det er taget ad notam af FFL. Derfor undrer svaret mig. De tværfaglige smerteklinikker har bedre resultater med smertepatienter, end FFL har. Men med de nye nationale retningslinjer for smerter, der lige nu er i høring, stadfæstes, at kroniske smertepatienter fremover skal behandles med terapi og psykofarmka og IKKE med tværfaglig behandling, selv om evidensen herfor er bedre, hvis den godtages. Således synes funktionelle lidelser og psykiatrisering af den danske befolkning at være endeløs og ude af proportioner. Ny smerteforskning er endog ikke medtaget i retningslinjen, selv om man i Ålborg er internationalt førende på området vedr. kroniske smerter. Deres forskning burde naturligvis bringes ind i en national retningslinje på området. At dette ikke er tilfældet, er urovækkende. Vi kan kun håbe på, at høringssvar bringer ændringer ind i retningslinjen. 
http://www.ft.dk/samling/20141/almdel/suu/spm/189/svar/1179845/1432141.pdf 

I svar på spørgsmål 185 kan der ikke svares på, hvor mange med funktionel lidelse, der er blevet fejlbehandlet og fejldiagnosticeret siden 2007, fordi funktionel lidelse ikke er en veldefineret sygdomsgruppe i ICD10. I stedet svarer de på antallet fejlbehandlinger og fejldiagnosticering med somatoform lidelse. 

MINE KOMMENTARER: Det er særdeles tankevækkende, at de ikke kan svare på det stillede spørgsmål med den begrundelse at sygdomsgruppen ikke er veldefineret i ICD10. I alle andre situationer nævnes den manglende godkendelse i ICD10 IKKE. Men den gør den altså her, fordi det åbenbart tjener til at besvare et prekært spørgsmål. I stedet skal de måske spørge, hvor mange med de fysiske lidelser, der rubriceres under funktionelle lidelser, der har klaget over fejldiagnosticering og fejlbehandling.
Svaret stadfæster, at advokat Kjeld Parsberg havde ret, da han på høringen sagde, at denne patientgruppe er truet på deres patient- og retssikkerhed samt på menneskerettighederne. 
http://www.ft.dk/samling/20141/almdel/suu/spm/185/svar/1179842/1432137.pdf

I svar på spørgsmål 184 fremgår, at DSAM har udarbejdet vejledningen om funktionelle lidelser til almen praksis, at lægevidenskabelige selskaber ofte udgiver faglige og evidensbaserede vejledninger, og at Sundhedsstyrelsen ikke skal godkende disse. Sundhedsministeren nævner også de nye nationale retningslinjer vedr. kroniske smerter. 

MINE KOMMENTARER: Man må undre sig over, at Sundhedsstyrelsen som den højeste myndighed i det danske sundhedsvæsen ikke skal godkende vejledninger, der udsendes til brug for en hel gruppe af læger. Skal Sundhedsstyrelsen ikke være garanter for, at de vejledninger, der udsendes, er fagligt og etisk forsvarlige? 
http://www.ft.dk/samling/20141/almdel/suu/spm/184/svar/1179822/1432110.pdf

 

 

 ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

4. DOKUMENT FREMSENDT TIL FORETRÆDET FOR SUNDHEDSUDVALGET DEN 6.11 2014

Oplæg til foretræde i Sundheds-og Forebyggelsesudvalget, 6.11.2014 om funktionelle lidelser/bodily distress syndrome (referencerne findes underneden dokumentet)

1. Introduktion - stigende psykiatrisering af somatiske sygdomme
2. Diagnoseforvirring omkring FL/BDS
3. Konsekvens af FL/BDS
4. Evidens og kontrol af FL/BDS
5. Forskning i 22 lidelser
6. Samfundsøkonomi og FL/BDS
7. Løsning

Forkortelser:
FL = funktionelle lidelser
FFL = Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser
BDS = bodily distress syndrome
MUS = medicinsk uforklarede symptomer
SST = Sundhedsstyrelsen
DSAM= Dansk Selskab for Almen Medicin

1. Introduktion - stigende psykiatrisering

De fremmødte på foretrædet d.6.11 repræsenterer en række fysiske sygdomme, fordelt på 13 patientforeninger - med i alt ca. 18.000 patienter. Vores foretræde er en opfølgning på høringen om funktionelle lidelser og samrådet med sundhedsminister Nick Hækkerup i foråret 2014 om samme emne. Vi står enigt sammen om at gøre opmærksom på de konsekvenser, det har, når vi som patienter med WHO-godkendte diagnoser for fysiske sygdomme møder forskningsdiagnosen BDS og samlebegrebet funktionelle lidelser i det danske sundhedssystem.

På trods af vores fysiske diagnoser får vi patienter i stigende grad kun psykiatriske behandlingstilbud, såsom kognitiv terapi, psykofarmaka og mindfulness. Årsagen er, at den teori og praksis, der knytter sig til BDS og FL, som læger, sagsbehandlere og sundhedspersonale lærer om på deres efteruddannelseskurser i TERM-modellen,påbyder, at al anden form for udredning og behandling ophører.

Det er imidlertid uden fortilfælde i Danmark, at igangværende forskningsprojekter og en
forskningsdiagnose som FL/BDS fremstår som en videnskabelig kendsgerning, der kan danne grundlag for en national diagnose- og behandlingsmodel.

Det er ikke mindst problematisk, fordi TERM-modellen markedsfører kognitiv terapi og mindfulness som helbredende behandling til somatiske sygdomme.

Man har med andre ord fået indført en national diagnosepraksis ad bagdøren - uden hensyn til lægevidenskabelige principper og patientetik. At dette har kunnet lade sig gøre, vurderer vi primært skyldes følgende:
- At Lundbeckfonden og Trygfonden har støttet store dele af FFLs aktiviteter og promoveringen af FL (ca. 150 mio. kr. øremærket til FL/BDS).
- At læger og sundhedspersonale på alle niveauer i systemet således er blevet systematiskundervist i TERM-modellen 1a)
• At kommuner og regioner finder, at de umiddelbart har økonomiske, ressourcemæssige
og tidsmæssige fordele ved brug af FL/BDS-diagnoserne
• At SST ser gennem fingrene med den stigende udbredelse af FL-diagnoser, når eksperter er kritiske overfor, at man anlægger en psykiatrisk vinkel på vanskelige fysiske symptombilleder.!1b)!

Der skal ikke herske tvivl om, at de store tabere ved en sådan psykiatrisering af fysiske sygdomme er patienterne - og dermed også samfundsøkonomien. Disse iagttagelser vil blive uddybet og dokumenteret i det følgende.

2. Diagnoseforvirring omkring FL og BDS

Det psykiatriske samlebegreb FL og forskningsdiagnosen BDS har uklare diagnosekriterier
• Forskningsdiagnosen BDS er ikke godkendt i WHOs klassifikationssystem ICD-10, som Danmark følger. Den er heller ikke anført i udkastet (Beta draft) til ICD-11, som kommer i 2017. Derudover blev BDS-diagnosen afvist fra den nyeste udgave af DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). 2)
• På trods af, at FL blot er en samlebetegnelse uden diagnosekode, er vi i patientforeningerne vidner til et omfattende brug af FL som selvstændig diagnose.
• FFL er meget upræcis i sin afgrænsning af patientgruppen, og mange forskellige fysiske diagnoser ryger ind og ud af FFLs lister over sygdomme, som begrebet FL dækker over. 3) 4a) 4b) 4c) 4d)
• Der er modstridende tal fra FFL på hvor mange danskere, der menes at have FL (15.000 - 800.000). 5a) 5b) 5c) 5d)
• Talrige henvendelser til SST fra sundhedspolitikere, medier, og patientorganisationer om, hvad begrebet FL helt grundlæggende står for, resulterer i brede og vage formuleringer. 6)
• SST definition af FL/BDS svarer stort set til M.U.S. (medicinsk uforklarede symptomer), 7a) 7b) og SST forholder sig passivt til, at FFL via TERM-modellen anbefaler terapi og lykkepiller til FL/BDS. Det er den praktiserende læges opgave at udelukke al anden somatisk sygdom før FL/BDS gives. Men TERM-modellen kræver kun 3-4 generelle symptomer hos patienten for at stille FL/BDS diagnosen på bagrund af få kliniske undersøgelser og blodprøver.

FL og BDS er således ifølge de 18.000 patienter, vi repræsenterer, et led i forskning, der alt for tidligt er introduceret som et videnskabeligt faktum i sundhedssystemet. Blandt de konsekvenser, det har fået, er fejldiagnosticeringer af alvorlige fysiske sygdomme som f.eks. sjældne sygdomme, hypermobilitet, borrelia og flåtbårne infektioner, der ikke behandles tilstrækkelig med antibiotika, cancer, Parkinsonisme, kronisk betændelse i bugspytkirtlen, tarmkræft, ALS, sklerose m.fl. 8a) 8b) 8c) 8d) 8e) 8f) 8g) 8h) 8i) 8j)

De højesteretsadvokater, som patientforeningerne benytter, ser med bekymring på udviklingen og den manglende indgriben fra de ansvarlige myndigheder. Deres vurdering er, at det krænker både patientrettigheder og retssikkerhed, når speciallægevurderinger inden for somatikken tilsidesættes af løse psykiatriske begreber og en forsøgsdiagnose. 9)

3. Konsekvens af FL/BDS

Ressourcer og diagnosegarantier i sundhedssektoren
De alment praktiserende læger behøver i dag ikke have særligt kendskab til komplekse sygdomme, da disse udredes af speciallæger med særlige kompetencer. Denne opdeling fungerer gerne efter hensigten. Imidlertid gør en kombination af stramme tidsfrister og ressourcemangler (i almen praksis), at flere og flere praktiserende læger fravælger at henvise patienter med komplekse sygdomsbilleder til de rette specialister og i stedet blot giver den overskuelige diagnose FL/BDS. Diagnosen kræver som sagt kun, at patienterne har 3-4 generelle symptomer, såsom: Maveproblemer, hovedpine, træthed, smerte, svimmelhed - ”symptomer der er fysiske, men skal forklares psykisk ” 10). Vi finder, at denne nye mulighed for at afvige fra god praksis er dybt problematisk, eftersom det er patienterne, der betaler prisen.

Andet
• At en række fysiske sygdomme deler nogle helt generelle symptomer, gør dem ikke til den samme lidelse. International somatisk forskning taler imod, at de klassificeres som ”psyko-sociale tilstande”. 11)
• En af Danmarks klinikker for funktionelle lidelser, Liasonpsykiatrisk Enhed på Bispebjerg Hospital, oplyser, at de tilbyder kronisk syge patienter terapi og mindfulness, der skal hjælpe patienterne til at leve med deres fysiske lidelse.12) Det er imidlertid en betydelig udgift for samfundet, at syge fastholdes på overførselsindkomster i sundhedssystemet pga. diagnoser, som kun udløser behandling svarende til rehabilitering. De patientgrupper, vi repræsenterer, ønsker behandling, der er biomedicinsk, evidensbaseret og som fører til bedring og tilbagevenden til arbejdsmarkedet. Alternativet, nemlig kognitiv terapi, som psykiater Per Fink fra FFL markedsfører som eneste helbredende behandling for en lang række fysiske sygdomme, kan vi selvsagt heller ikke støtte.
• Idet terapi, træning og psykofarmaka ikke gør patienter med fysiske lidelser raske 13a)13b) 13c) , modtager patientforeningerne utallige klager over de behandlingsforløb,
• Mange læger tolker i stigende grad længere udrednings- og behandlingsforløb som tegn på ”helbredsangst” eller psyko-sociale tilstande, hvilket især går ud over kronisk syge patienter med komplekse sygdomme og således krævende behandlingsforløb.
• At Liasonpsykiatrisk Enhed karakteriserer specialer som fibromyalgi og reumatologi som ”forfinet diagnostik” stiller vi os også undrende over for.14)
• Når patienter bliver undersøgt og/eller behandlet i udlandet for deres lidelser, ønsker danske læger som oftest ikke at forholde sig til de positive resultater, som her opnås, eller at samarbejde med udenlandske specialister med større ekspertise. Denne praksis er ikke i patienternes interesse.
• En ny national klinisk retningslinje for patienter med kroniske smerter er p.t. til høring.
Den ligger tæt op af FFL´s antagelser. Smertebehandling er derfor - hvis retningslinjen godkendes – træning, kognitiv terapi og psykofarmaka. 15)

4. Evidens og kontrol af FL/BDS

Utilstrækkelig evidens – gennemgang

Da vi ved, at en korrekt diagnose er fundamentet for al behandling, er det som førnævnt
bekymrende, at FL og BDS- diagnosen er i hastig fremmarch, selv om diagnoserne endnu kun er led i forskningsprojekter. DSAM erkender, at der med TERMmodellen »ikke er dokumenteret en forbedring af patienternes helbred udover 3 mdr.” og at ”…. resultaterne kan ikke uden videre overføres til almen praksis”.16a)

Der findes to former for evidens: evidensbaseret medicinsk forskning (EBM) og evidensbaseret psykiatrisk forskning (EBP). FFL´s forskning lever hovedsageligt op til kravene i EBP. Disse krav er ikke på højde med de krav, der stilles til evidensbaseret medicinsk forskning til trods for, at lidelserne er fysiske. Dette er problematisk. Det er ligeledes problematisk, at FFL anvender EBP-baserede diagnoser på forsøgsbasis i stedet for fysiske, WHO-godkendte og af EBM-forskningen blåstemplede diagnoser.

Evidensen for behandlingen i DSAM´s vejledning, der ligger til grund for udbredelsen af FFL´s hovedsageligt EBP-baserede forskning, er af DSAM markeret på laveste niveau. 16b)

Sundheds- og Forebyggelsesudvalget har tidligere modtaget en analyse af de 2 EBPbaserede videnskabelige artikler, som ifølge Region Midtjylland skulle dokumentere effekt af behandlingen af patienter på FFL. Her er resultaterne kort: 16c)

Data fra 1. Forsøg: ”Cognitive-behavioural group treatment for a range of functional somatic syndromes: randomised trial” Af Andreas Schröder et al.

Behandling: Kognitiv Terapi

Resultat måles på SF-36 skala = selvrapporteret helbredsskema. 16d)

0-4 point = ikke signifikant ændring = uændret tilstand
4-8 point = signifikant positiv ændring = behandlingsrespons
Over 8 point = markant forbedring (er dog ikke lig med helbredt)

Resultat af 1. Forsøg:
9 får forværring, heraf 3 signifikant forværring (altså et minus på 4-8 point)
13 får forbedring under plus 4 point = ikke signifikant
11 har over 4 pluspoint = forbedring som er signifikant
11 har over 8 pluspoint = markant forbedring

Data fra 2. forsøg:
“Mindfulness therapy for somatization disorder and functional somatic syndromes -
Randomized trial with one-year follow-up, af Lone Overby Fjorback et al.:

46 patienter over 15 måneder.
Behandling: Mindfulness, meditationsterapi.
Resultat måles på en SF-36 skala.
Sammenfatning af evidensen i 2. Forsøg:

Pointscore for ”fysisk funktionsevne” har i gennemsnit kun rykket sig 2,6 point fremad for f.eks. ME patienter. Det kræver 4 point for at kunne tale om signifikant forbedring

Yderligere problemer
• Hvordan var deltagernes fysiske aktivitetsevne forud for forsøget? Hvor på pointskalaen
var de inden? Hvorfor får nogle det værre under forsøget? Kan behandlingen i visse tilfælde være direkte skadelig? Eller kan forværringen skyldes mangelfuld diagnostisk udredning af den reelle somatiske sygdom og dermed fejldiagnosticering og/eller fejlbehandling?
• Forskningsklinikken lover ikke helbredelse – højst remmission (midlertidig bedring). 17)

Derfor er det relevant at spørge: Hvad er langtidseffekten af behandlingen? Og for politikerne må spørgsmålet også være: Hvilke udgifter medfører det?

 Vi kan derfor ikke godtage, at disse undersøgelser skulle kvalificere sig som fyldestgørende evidensbaseret dokumentation for en omfattende brug af mindfulness og terapi til patienter med fysiske diagnoser og symptomer.

Manglende kontrol og forvirring omkring FL/BDS

Det er problematisk at:
• at der ikke føres ekstern kontrol med anvendelsen og virkningen af begreberne
FL/BDS og deres anvendelse på forskellige niveauer i sundhedssystemet. 18)
• at SST ”ikke har kendskab til omfanget af patiepatienter med funktionelle lidelser, som behandles med antidepressiv medicin”. 19)

• at SST ikke fører kontrol med FFLs udbredelse af diagnosen FL, da tilsynet med FFL er placeret på hovedfunktionsniveau i Region Midtjyllands Psykiatriplan. Tilsyn med FFLs enkelte projekter ligger hos De Videnskabsetiske Komitéer. Så tilsyneladende befinder FFL sig i et vacuum, hvor hverken SST eller VEKRM (Videnskabsetisk Komité Region Midt) formår at eller vil gribe ind.

• at en FL-diagnose kan underkende de diagnoser, som speciallægerne inden for somatikken giver deres patienter. Konsekvensen er, at de berørte patienter ikke modtager livsvigtig behandling og udredning.

Vores vurdering er, at Danmark absolut ikke bør anvende forsøgsdiagnoser, som går imod

WHO eller andre velfunderede diagnosesystemer. Det skaber voldsom forvirring i sundhedssystemet, mistro og utryghed blandt patienterne - for slet ikke at tale om mangelfulde og fejlagtige behandlinger.

5. Forskning i de fysiske WHO anerkendte lidelser

FFL udtaler, at ”det ikke giver mening at tale om, hvorvidt en lidelse er fysisk eller psykisk”. Imidlertid påbyder FFLs nuværende diagnosepraksis, at patienten uanset forudgående fysiske diagnoser alene placeres i psykiatrien og at al relateret somatisk udredning stopper. Tages der udgangspunkt i, at der altid er en vis sammenhæng mellem fysisk og psykisk sygdom, finder vi det bekymrende, at enhver integreret tilgang ophører i forbindelse med FFLs forskning i de fysiske lidelser.

Uddybning:
• Konsekvensen af en stigende psykiatrisering, hvor mange somatiske lidelser placeres i psykiatrien som én funktionel lidelse, er på sigt, at hele det somatiske forskningsmiljø omkring disse lidelser går i stå. I patientforeningerne savner vi nu sundhedspolitikernes indsats for at styrke forskningen i den somatiske kortlægning af de berørte lidelser for at skabe øget viden og præcis behandling og udredning.

• Vi stiller spørgsmålstegn ved, at en forskningsdiagnose, der er usystematisk og mangelfuldt afgrænset (fysisk/psykisk), blandt andet på grund af sine grundlæggende mangler, får lov til at forårsage stigende psykiatrisering af fysiske lidelser. En psykiatrisering, der udvander og ugyldiggør WHO-diagnoser og diagnoser fra de danske diagnosesystemer, som retmæssigt beskriver lidelserne.

6. Samfundsøkonomi og FL/BDS

Blandt andet fordi der i DK ikke eksisterer kliniske retningslinjer for de berørte somatiske lidelser, oplever vores patienter fejlbelagte udrednings- og behandlingsforløb samt uhensigtsmæssige og langstrakte sygefravær, som til tider medfører unødvendig forbrug af sociale ydelser.

Det er selvsagt økonomisk uhensigtsmæssigt.

Uddybning

Psykiatriseringen af patienter med fysiske sygdomme er økonomisk uhensigtsmæssig, da psykiatrisk behandling til ikke-psykotiske patienter medfører langt større forbrug af sundhedsydelser, flere sygedage og flere førtidspensionsdage, hvilket en forsker har konstateret gennem anvendelse af evidensbaseret medicinsk forskning indenfor psykiatrien. 20)

• Erstatning for fejldiagnosticering og fejlbehandling er eksploderet. FL synes at være en af årsagerne. 21)
• En aktindsigt i sundhedssektoren har vist, at en del af de somatiske patientgrupper, som indlemmes under FL skal være ”budgetneutrale”. Men parkeres fysisk syge patienter af sparehensyn (via FL/BDS-diagnoser) i psykiatrien, i stedet for at få relevant behandling, vil de på længere sigt ende som kronisk syge.
• Kommunerne sparer i stigende grad penge på at henvise fysisk syge borgere til funktionelt orienterede klinikker (f.eks. til mindfulness, kognitiv behandling mm), eftersom dette kan foregå under ressourceforløb på lave sociale ydelser. Imens køerne til FL-klinikkerne vokser, venter vores patienter nu ofte i mange måneder på at starte i forløb, der ikke kan øge deres arbejdsevne. Desuden forhindres de delvist arbejdsdygtige patienter i at starte i f.eks. fleksjob - og derved bidrage til samfundsøkonomien.

7. Løsning

Tværfagligt udvalg for komplekse sygdomme bestående bl.a. af læger fra relevante somatiske specialer.

• Et udvalg nedsættes med repræsentanter fra patientforeningerne, SST, forskere, speciallæger og andet sundhedspersonale, der har viden om og erfaring for integreret behandling af nedenstående somatiske lidelser.
• Målet er at finde en løsningsmodel, der sikrer opdaterede nationale kliniske retningsliner og tidssvarende behandling på internationalt niveau, af de berørte sygdomme.

Nationalt tværfagligt behandlingscenter for komplekse sygdomme
Patienterne oplever betydelig geografisk ulighed og usammenhængende forløb i behandlingstilbuddene for de omtalte somatiske lidelser. 22)

Løsningen er, at regionerne opretter et selvstændigt nationalt center, hvor læger fra relevante somatiske specialer og tværsektorielt personale arbejder med både diagnosticering, behandling og forskning i komplekse lidelser. Centeret skal kunne tilbyde danske patienter fokuserede og sammenhængende tværfaglige udrednings- og behandlingsforløb, der er baseret på evidensbaseret biomedicinsk viden. Både i Norge og Sverige er etableringen af sådanne centre iværksat med politisk og økonomisk opbakning. 23)

Øget kontrol med FL

• Patienternes tiltro til sundhedsvæsenet sikres ved at fjerne BDS og FL fra det danske sundhedssystem og afvente, om diagnosen BDS godkendes i WHOs ICD-11 i 2017.
• FFLs forskning, behandlinger og vejledninger holdes under skærpet tilsyn.
• DSAMS kliniske vejledning om FL trækkes tilbage, og der foretages en uvildiggennemgang af  FFLs evidens.
• Der skabes forholdsregler mod, at FL-diagnoser kan underkende diagnoser fra speciallæger inden for somatikken. Såfremt det sker, skrides der ind.
• Der etableres forholdsregler, så FL-diagnoser ikke kan udvirke, at sideløbende somatiskudredning og diagnosticering ophører. Såfremt det sker, skrides der ind.

 ----------------------------------------

Materialet er udarbejdet af:
Korrespondent Cathrine Engsig, Cand.phil. Birgitte Rodh, Sygeplejerske med videreuddannelse fra Aarhus Universitet, forfatter og supervisor Hanne Holst Rasmussen.

Foretrædet d.6.11 er en opfølgning på høring og samråd med ministeren i foråret 2014.

Nedenstående repræsenterer de 13 foreninger på foretrædet:
Korrespondent Cathrine Engsig, cand.phil. Birgitte Rodh, IT-udvikler Søren Tøttrup og cand.brom. Helle Nielsen. 

------------------------------

Underskrivende foreninger:

1. G44.2 - Migræne- og Hovedpineforeningen, v. formand Hanne Johanssen.Foreningen har 705 medlemmer.

2. D80-D89 - Immundefektforeningen, v. bestyrelsesmedlem Sven Fandrup. 290 medlemmer.

3. S13.4 - Whiplashforeningen, v. formand Susan Stick. 600 medlemmer.

4. J68.9 - MCS Foreningen (Foreningen af Duft- og kemikalieoverfølsomme) v. bestyrelsesmedlem Villy Sørensen. 540 medlemmer.

5. Arbejdsskadeforeningen AVS v. formand Kurt A. Nissen og bestyrelsesmedlem Berit Rask. 50-80 medlemmer.

6. G93.3 - ME Foreningen (myalgisk encephalomyelitis/Postviralt Træthedssyndrom/kronisk træthedssyndrom), v. formand Rebecca Hansen. 500 medlemmer.

7. Patientforeningen Danmark, v. bestyrelsesmedlem Birgitte Rodh og formand Anette Ulstrup. 295 medlemmer

8. K74 -Foreningen det kardiologiske syndrom X, v. formand Anni Skarsholt Jørgensen. 190 medlemmer.

9. DA800, DG04DA, DM022, DT880, T880A, DT881, DT881A, DT881B, DT881C*. Vaccinationsforum, v. bestyrelsesformand Else Jensen. 640 medlemmer

10. H93.1, DH811, DH810A, DH811, DH812, DH813A, DH 802** – Tinitus - Høreforeningen, v. landsformand Majbritt Garbul Topperup. 8.100 medlemmer.

11. K58.9, K58.9 - Colitis Crohn Foreningen, v. landsformand Bente Buus Nielsen. 4900 medlemmer.

12. A69, A69.2 - Formand og lægekonsulent i DanInfekt (Lyme) Marie Kroun. 300 medlemmer.

13. M35.7 Hypermobile og HMS (hypermobilitetssyndrom) i Region II ved formand Anita Kjær. 700 medlemmer.

 

*DA800 (akut polio med lammelser forårsaget af vaccine), DG04DA (encefal(omyelel)itis efter vaccination, DM022 (artritis efter vaccination, DT880 (infektioner efter vaccination), DT880A (sepsis efter vaccination), DT881 (anden komplikation til vaccination eller immunisering), DT881A (eksantem efter vaccination) DT881B (vaccinationsgranulom), DT881C (komplikation til vaccination eller immunisering UNS).

** H93.1 Tinnitus samt indre øre betinget svimmelhed, herunder: DH811 Morbus Meniére, DH810 A Endolymfatisk hydrops, DH811 Vertigo paroxystica, DH812 Neuritis vestibularis, DH813A Lermoyez´ syndrom, DH802 Otosclerosis cochlearis.

 

REFERENCER til foretrædet i Sundheds-og Forebyggelsesudvalget, 6.11.2014

 

1a) http://funktionellelidelser.dk/for-fagfolk-forskere/phd/term-modellen/

 

1b) Mirdal Gretty. "Mellem sundhed og sygdom: refleksioner over somatisering".

http://mirdal.psy.ku.dk/mellem.htm 
Citat fra linket skrevet af professor i psykiatri Getty Mirdal:

 "…medicinsk uforklarlige forstyrrelser" antyder, at der findes fysiologiske forstyrrelser, der er for subtile eller for uforudsigelige til, at vi kan måle dem pålideligt med vor nuværende teknologi. Eftersom man næsten altid vil kunne generere sandsynlige fysiologiske forklaringer for disse "uforklarlige" symptomer, er det ofte et spørgsmål om præference, eller fordom om man vil, om den enkelte læge vælger diagnosen "somatisering" eller forklaringer som stress, muskelspændinger, amplifikation, overfølsomhed, nedsat immunforsvar, overreaktivitet o.l. Lægens villighed til at antage, at en medicinsk forklaring eksisterer, selv om den ikke kan bekræftes, afhænger af personlige og faglige erfaringer, hvad der er på mode i den diagnostiske verden, samt patientens status og troværdighed. Det følger heraf, at folk fra lavere sociale lag, de dårligt uddannede, kvinder, børn og alle andre folkeslag end de europæiske og nordamerikanske hyppigere vil diagnosticeres som somatiserende." (Somatiserende er det forhold, at patienten fejlagtigt tror, at han er fysisk syg). Og: "Diagnosen "somatiseringsforstyrrelser" gives nemlig sjældent, fordi lægen finder psykiske afvigelser, den stilles snarere, fordi lægen ikke finder nogen fysisk årsag til symptomerne, hvilket ikke behøver at betyde, at der ikke er nogen."

 2) Bodily Distress Disorder er foreslået i Beta Draft for ICD-11: ICD-11 Beta Draft - Joint Linearization for Mortality and Morbidity Statistics.

Bodily Distress Syndrome er ikke foreslået.

http://apps.who.int/classifications/icd10/browse/2010/en

http://apps.who.int/classifications/icd11/browse/l-m/en#/http%3a%2f%2fid.who.int%2ficd%2fentity%2f1472866636

http://dxrevisionwatch.com/tag/somatic-symptom-disorders/

3) http://vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/?mode=visKapitel&cid=651Det fremgår heraf, at svære funktionelle lidelser inddeles i bodily distress syndrom (BDS) og helbredsangst. "Hvis symptomerne dominerer, kaldes sygdommen også bodily distress syndrom eller kropslig stresstilstand. Hvis angsten dominerer, anvendes betegnelsen helbredsangst." Der er således en tilsyneladende hårfin grænse mellem BDS og helbredsangst.

Eksempler på lister med funktionelle lidelser

4a) "Funktionelle lidelser - udredning og behandling" redigeret af Per Fink og Marianne Rosendal. Munksgaard 2012. Side 22. Kilden omfatter 25 forskellige lidelser som beskrives som eksempler på funktionelle lidelser.

4b) http://www.dsam.dk/files/12/funktionelle_symptomer_og_lidelser.pdf side 73-74. CITAT fra linket, som omfatter 170 latinske diagnoser:

 "Vil blive anført på DSAM’s hjemmeside, men ikke nødvendigvis i den trykte udgave". Dvs at de 170 forskellige lidelser på listen skal bringe læger, der går ind på hjemmesiden www.dsam.dk til at tænke på funktionel lidelse.

4c) http://www.dsam.dk/files/12/funktionelle_symptomer_og_lidelser.pdf  Side 8. Listen omfatter eksempler på 12 forskellige funktionelle lidelser.

4d) "Syg, men ingen diagnose. Funktionel sygdom og reform af førtidspension". Trygfonden. Cowi A/S. Januar 2011. Side 11.

http://www.trygfonden.dk/~/media/PDF/Syg%20men%20ingen%20diagnose.ashx

Listen indeholder 22 forskellige lidelser som eksempler på funktionel sygdom inden for forskellige lægelige specialer.

Siden listerne er lavet, er bækkenløsning fjernet. Migræne har tidligere været nævnt, men er ifølge Migrænikerforbundet også blevet fjernet pga evidens for, at lidelsen er en fysisk lidelse. Tinnitus er derimod føjet til. Det er dog snarere symptomkomplekset, der vurderes ud fra i dag. Så ALLE syge – uanset diagnose – kan risikere at få diagnosen funktionel lidelse, hvis symptomerne ikke stemmer overens med kliniske eller parakliniske fund. Bemærk: Sundhedsstyrelsen har i svar på spørgsmål 963 stillet 1. juli 2014 af medlem af Folketingets Sundhedsudvalg, Hans Christian Schmidt, oplyst, at de intet kendskab har til, at der eksisterer lister med lidelser. Dette vækker forundring. Ovenstående er blot fire af de lister med funktionelle lidelser, der har figureret eller stadig figurerer.

 5a) http://www.bt.dk/danmark/hundredtusinder-ramt-hver-syvende-dansker-har-vaeret-ramt-af-uforklarlig-sygdom

Hver 7. dansker = 800.000 danskere

5b) 1235 personer i 2011 ifølge SST http://www.ft.dk/samling/20111/almdel/suu/spm/823/svar/909737/1163599 /index.htm

5c) http://funktionellelidelser.dk/ Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers hjemmeside: ca. 300.000 eller 6 % af befolkningen.

5d) "Funktionelle lidelser – udredning og behandling" redigeret af Per Fink og Marianne Rosendal. Munksgaard 2012. Side 26 står: "Hyppigheden af funktionelle tilstande i befolkningen kendes ikke præcist, idet befolkningsundersøgelser har angivet store forskelle i prævalenser fra 1 % til 19 %."

6) Af svar fra Sundhedsministeren på spørgsmål 963-975 - stillet af medlem af Folketingets Sundhedsudvalg, Hans Christian Schmidt, 1. juli 2014 - fremgår, at Sundhedsministeren har indhentet svar fra Sundhedsstyrelsen på en del af spørgsmålene. Heri afsløres følgende:

I svar 971 siger Sundhedsstyrelsen, at funktionel lidelse ikke er en diagnose, men en samlebetegnelse, mens SST i svar på spørgsmål 963 påpeger, at det en udelukkelses-diagnose. I svar om funktionel lidelse i spørgsmål 966 skriver Sundhedsstyrelsen: "Lægen må anvende den diagnose, der findes bedst egnet på det pågældende tidspunkt". Ergo betragter de også selv funktionel lidelse som en diagnose, selv om de i spørgsmål 971 taler om samlebetegnelse og i 963 om en udelukkelses-diagnose, taler de nu om en "rigtig" diagnose på lige fod med andre diagnoser. I spørgsmål 963 svarer SST: "Formålet med en diagnose er at bidrage til at belyse prognosen, evt. mulighed og indikation for behandling". I svar på spørgsmål 968 står: "Det fremhæves derfor som væsentligt, at tilstedeværelsen af en funktionel lidelse erkendes, så relevant behandling kan iværksættes". Funktionel lidelse behandles da også med terapi og psykofarmaka. Behandlingen er entydig, hvilket også tyder på, at funktionel er én diagnose – og ikke en samlebetegnelse. I spørgsmål 963 står, at en diagnose stilles på baggrund af forekomsten af en række karakteristiske symptomer. Her tales også om en diagnose og ikke om en samlebetegnelse. I spørgsmål 972 står: "Funktionel lidelse er (derfor) ikke optaget på fortegnelsen over erhvervssygdomme og kan ikke anerkendes administrativt som erhvervssygdom." Og "Af samme årsager vil funktionel lidelse heller ikke kunne anerkendes som en følge af en ulykke." Hvis funktionel lidelse ikke er en diagnose, hvordan kan man da bruge den til at afslå erstatning efter arbejds- eller trafikulykker? Hvis funktionel lidelse ikke er en diagnose, har patienten en anden diagnose, som måske er optaget på listen over, hvem der kan få erstatning. F.eks. whiplash. Tidligere fik disse patienter erstatning efter en ulykke, så der er ingen tvivl om, at funktionel lidelse også i denne sammenhæng betragtes som en diagnose.

Også i Region Midtjylland anvendes begrebet som en diagnose, hvilket fremgår af svar på spørgsmål 966: "Supplerende kan jeg oplyse, at forskning udgået fra forskningsklinikken for funktionelle lidelser ikke har ændret ved lovgivningen. Lægen må anvende den diagnose der findes bedst egnet på det pågældende tidspunkt. Dette kræver ikke ændringer i lovgivningen på sundhedsområdet".

7a) http://me-foreningen.dk/images/stories/me-cfs/pdf/begrebs%20og%20diagnoseforvirringen%20omkring%20fl%20kopi.pdf

7b) "Funktionelle lidelser – udredning og behandling" redigeret af Per Fink og Marianne Rosendal. Munksgaard 2012. Side 23.

 "I øjeblikket anvendes primært betegnelserne medicinsk uforklarede sygdomme (MUS) og funktionelle symptomer og lidelser. Betegnelsen medicinsk uforklaret har den ulempe, at den indikerer, at fænomenet er en udelukkelsesdiagnose, der først anvendes, når alle somatiske lidelser er udelukket." og "Begrebet funktionelle lidelser har været anvendt de seneste 150 år især i neurologien. Traditionelt henviser funktionelt til irreversible forstyrrelser i organfunktionen"

8a) http://www.funktionellidelse.dk/hoering/inviterede/indvandrermedicinsk_klinik_odense_universitetshospital.pdf

8b) http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/596/1397157.pdf

8c) http://www.kristeligt-dagblad.dk/danmark/patienter-med-sjældne-sygdomme-bliver-overset  

8d) http://politiken.dk/indland/ECE87781/laeger-overser-udbredt-sygdom/

8e) Høring i funktionelle lidelser 19.3.2014: http://www.ft.dk/webtv/video/20131/suu/tv.2106.aspx?as=1  

8f) Skovenborg, Elisabeth Lundsgaard, Schröder Andreas. "Is physical disease missed in patients with medically unexplained symptoms? A long-term follow-up of 120 patients diagnosed with bodily distress syndrome". General Hospital Psychiatry 36 (2014) 38–45).

8g) http://www.fagbladet3f.dk/temaer/laege/f6518f96e92e479f9b791cd0d9401656-20140509-3f-staevner-laege-og-kommune-efter-fejldiagnose  

8h) http://www.kommunikationogsprog.dk/nyheder/kommunen-faar-ikke-altid-ret

8i) http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/596/1397157.pdf

8j) http://kroun.ulmarweb.dk/syndrom.htm

9) Høring i funktionelle lidelser 19.3.2014: http://www.ft.dk/webtv/video/20131/suu/tv.2106.aspx?as=1  

10) DSAM´s vejledning i funktionelle lidelser under afsnittet Diagnostiske kriterier. http://vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/?mode=visKapitel&cid=652&gotoChapter=652   

11) Høring i funktionelle lidelser 19.3.2014: http://www.ft.dk/webtv/video/20131/suu/tv.2106.aspx?as=1  

12) http://www.kristeligt-dagblad.dk/kronik/2014-09-05/medicinsk-uforklarede-lidelser

De tre vigtigste forskningsartikler fra FFL :

13a) Schröder Andreas, Rehfeld Emma, Ørnbøl Eva, Sharpe Michael, Licht Rasmus W, Fink, Per. "Cognitive-behavioural group treatment for a range of functional somatic syndromes: randomised trial". The British Journal of Psychiatry 1. doi: 10.1192/bjp.bp.111.098681

 http://bjp.rcpsych.org/content/200/6/499.long

 13b)Andreas Schröder, Emma Rehfeld, Eva Ørnbøl, Michael Sharpe, Rasmus W.Licht and Per Fink. "Somatic syndromes: randomised trial Cognitive-behavioural group treatment for a range of functional." BJPsych 2012, 200:499-507:

13c) Fjordback Lone Overby, Arendt Mikkel, Ørnbøl Eva, Walach Harald, Rehfeld Emma, Schröder Andreas, Fink Per. "Mindfulness therapy for somatization disorder and functional somatic syndromes — Randomized trial with one-year follow-up". J Psychosom Res (2012). The Research Clinic for Functional Disorders and Psychosomatics, Aarhus University Hospital, Denmark.

http://dx.doi.org/10.1016/j.jpsychores.2012.09.006

http://funktionellelidelser.dk/fileadmin/www.funktionellelidelser.au.dk/Publikationer/Mindfulness_therapy_for_somatization_disorder_and_functional_somatic.pdf

14) http://www.psykiatrifonden.dk/media/90306/081013-Peter-La-Cour.pdf side 28

15) http://prodstoragehoeringspo.blob.core.windows.net/54400ab3-52d8-4368-9cf4-57a02beed838/H%C3%98RINGSUDKAST%20NKR%20smerter.pdf

16a) http://vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/?mode=visKapitel&cid=657

16b) http://vejledninger.dsam.dk/media/files/10/funktionelle-lidelser.pdf  side 3 + 11

http://myhealthskills.com/uploads/articles/files/Bodily%20Distress%20Disorder%20as%20an%20overarching%20diagnosis-1381844699.pdf 

Citat af konklusionen på første afsnit: "Undersøgelsen TYDER på, at BDD som den er defineret her KAN forene mange af de funktionelle somatiske syndromer og nogle somatoforme lidelser. BDD kan udløses af stress snarere end at være tydelige sygdomme i non-cerebrale patologi."

http://vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/?mode=visKapitel&cid=652&gotoChapter=670

16c) http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/535/1388307.pdf  

16d) http://www.kl.dk/ImageVault/Images/id_31561/ImageVaultHandler.aspx

 17) http://vejledninger.dsam.dk/?mode=visKapitel&cid=657  "Hvordan behandles funktionelle lidelser? Der er fundet god effekt af psykologisk behandling, specielt kognitiv adfærdsterapi 66. Dette gælder såvel ved helbredsangst som ved andre funktionelle lidelser og syndromer som fx kronisk træthedssyndrom, fibromyalgi og irritabel 

Dokumentet kan ses på Folketingets hjemmeside: http://www.ft.dk/samling/20141/almdel/suu/bilag/79/1415851.pdf

 

 -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

3. POWERPOINTS ANVENDT UNDER FORETRÆDET MED SUNDHEDSUDVALGET DEN 6.11 2014 
Her kan du se de powerpoints, der blev anvendt på foretrædet:
http://www.ft.dk/samling/20141/almdel/suu/bilag/88/1417897.pdf

 

---------------------------------------------------------------------------------------------
2. ANMODNINGEN OM FORETRÆDE
Her kan du se anmodningen om foretræde: http://www.ft.dk/samling/20141/almdel/suu/bilag/21/1408812.pdf

Aarhus den 15.8 2014

Kære Sundheds- og Forebyggelsesudvalg

Hen over sommeren er der offentliggjort flere indlæg vedrørende funktionelle lidelser på Folketingets hjemmeside. Bl.a. et indlæg fra professor Per Fink, leder af Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, som beder om foretræde for Sundheds- og Forebyggelsesudvalget.

Undertegnede 13 foreninger repræsenterer tilsammen knap 18.000 medlemmer/patienter, der nu i praksis ofte lægges ind i under den psykiatriske samlebetegnelse funktionel lidelse og/eller forskningsdiagnosen Bodily Distress Syndrome (BDS). Vi vil undlade yderligere argumenter og i stedet bede om foretræde for Sundheds- og Forebyggelsesudvalget, idet vi gerne vil have mulighed for at klarlægge evidensen, diagnoseforvirringen samt økonomien og andre konsekvenser, som brugen af ovennævnte betegnelser afstedkommer for patienter med fysisk anerkendte WHO lidelser. Fremmødet vil også give os mulighed for at fremlægge de erfaringer vores medlemmer oplever og komme med politiske løsningsforslag.

Med venlig hilsen

Cathrine Schultz Engsig og Hanne Holst Rasmussen på vegne af nedestående foreninger

1.Migræne- og Hovedpineforeningen ved formand Hanne Johanssen - post@hovedpineforeningen.dk Spændingshovedpine har diagnosekode G44.2 i WHO´s diagnoseklassifikationssystem. Foreningen har 705 medlemmer 

2.Immundefektforeningen - Ved bestyrelsesmedlem Sven Fandrup. Bestyrelsen@idf.dk Immundefekter har diagnosekode D80-D89. Foreningen har 290 medlemmer

3.Whiplashforeningen ved formand Susan Stick – info@whiplashforeningen.dk Kronisk whiplash/WAD har diagnosekode S13.4. Foreningen har 600 medlemmer

4.MCS Foreningen (Foreningen af Duft- og kemikalieoverfølsomme) ved bestyrelsesmedlem Villy Sørensen. info@mcsforeningen.dk Kemisk intolerans/ duft- og lugtoverfølsomhed har diagnosekode DR688A1. Foreningen har 540 medlemmer

 

5.Arbejdsskadeforeningen AVS ved formand Kurt A. Nissen og bestyrelsesmedlem Berit Rask.- avs-slagelse@stofanet.dk Foreningen har 50-80 medlemmer

6.ME Foreningen (myalgisk encephalomyelitis/ Postviralt Træthedssyndrom/ kronisk træthedssyndrom) – ved formand Rebecca Hansen. sekretariat@me-foreningen.dk ME har diagnosekode G93.3. Foreningen har ca. 500 medlemmer

7. Patientforeningen Danmark – ved næstformand Anette Ulstrup. info@patientforeningen-danmark.dk Foreningen har 295 medlemmer

8. Foreningen det kardiologiske syndrom X – ved formand Anni Skarsholt Jørgensen - annisj@mail.dk - Kardiologisk syndrom x har diagnosekode K74. Foreningen har 190 medlemmer

9.Vaccinationsforum - bestyrelsesformand Else Jensen – formand Else Jensen - else@vaccinationsforum.dk Vaccinationsforum har følgende diagnosekoder: DA800 (akut polio med lammelser forårsaget af vaccine), DG04DA (encefal(omylel)itis efter vaccination), DM022 (artritis efter vaccination), DT880 (infektioner efter vaccination), DT880A s(epsis efter vaccination), DT881 (anden komplikation til vaccination eller immunisering), DT881A (eksantem efter vaccination), DT881B ()vaccinationsgranulom, DT881C (komplikatiion til vaccination eller immunisering UNS). Foreningen har 640 medlemmer

10. Høreforeningen – landsformand Majbritt Garbul Tobberup - mgt@hoereforeningen.dk Tinnitus har diagnosekode H93. Foreningen har 8.100 medlemmer

11. Colitis Crohn Foreningen ved landsformand Bente Buus Nielsen bbn@ccf.dk. Colon irritabile har diagnosekode K58.0, K58.9. Foreningen har 4900 medlemmer

12. Formand og lægekonsulent i DanInfekt Marie Kroun - kontakt@daninfekt.dk . Foreningen har patienter med kronisk sygdom pga. infektion (incl. senfølger efter tidligere infektioner) og dermed mange forskellige diagnosekoder. Foreningen har ca. 300 medlemmer.

13. Hypermobile og HMS (hypermobilitetssyndrom) i Region II ved formand Anita Kjær. Hypermobilitetssyndrom har diagnosekode M 35.7

 

 ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

1. MINE KOMMENTARER TIL DE SENESTE 12 SPØRGSMÅL STILLET AF HANS CHRISTIAN SCMIDT FRA SUNDHEDSMINISTEREN - 3.10 2014 

KOMMENTARER TIL SUNDHEDSMINISTERENS SVAR PÅ SPØRGSMÅL 963 – 975.

Der er mange ting, der falder mig for brystet. For første at Sundhedsstyrelsen, som svarer på en del af spørgsmålene, synes at vide meget lidt om anvendelsen af funktionelle lidelser, og at der hersker store divergenser, om hvorvidt det er en diagnose eller ej; men samtidig fremgår det tydeligt, at Sundhedsstyrelsen selv anvender ”begrebet” som en diagnose.
Det falder mig også for brystet, at Sundhedsministeren i sit svar vedrørende erstatning for fejldiagnosticering og –behandling undlader den fulde og hele sandhed. Beløbet er fordoblet siden 2007. 
Sundhedsstyrelsen har tilsyneladende stadig et svar på bedding, som de ellers har lovet ultimo august, nemlig svaret på, om funktionel lidelse kommer med i ICD-11. Det kan være vigtigt at få dette svar!
Slutteligt falder det mig for brystet, at det synes, som om Sundhedsstyrelsens egne regler om, hvornår der skal oprettes en protokol er blevet og bliver overset, hvilket øger indtrykket af forsøg med mennesker.

MANGLENDE KONTROL MED UDBREDELSEN AF FORSKNINGSKLINIKKENS FORSKNING FRA SVÆRT SYGE TIL MINDRE SYGE
I svar på spørgsmål 967 skriver Sundhedsministeren: ”På områder, hvor der er faglig tvivl og forskellige faglige opfattelser, må de søges afklaret gennem fortsat forskning og debat på et fagligt, videnskabeligt grundlag”.

På høringen om funktionelle lidelser udtalte Per Fink, at der stadig er meget, de ikke ved om funktionelle lidelser, bl.a. om det drejer sig om en eller flere lidelser. Alligevel handler man i dag på landsplan ud fra den antagelse, at det er én lidelse, og at den skal behandles ens. Det sker vel at mærke uden forskning.

Om hvornår en ny behandling bør ske i et formaliseret forsknings-/forsøgsregi og anmeldes til det videnskabsetiske komité-system skriver Sundhedsstyrelsen: 
”Ved indførelse af en behandling, hvor man ønsker at opnå ny viden om behandlingens værdi - viden som vil kunne generaliseres uden for den kliniske enheds eget regi - tales om et hypoteseafprøvende og generelt videnserhvervende formål.  Aktiviteten falder dermed ind under lovgivningens forsøgsbegreb”.
http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/Vejledninger/99/nye_behand_sundv/Vejledning990702.htm

Det synes umiddelbart helt klart, at der er tale om et FORSØG, når FFL udbreder deres viden til hele landet på baggrund af ikke solid forskning med kun få og meget svært syge forsøgspersoner og UDEN forskning på mindre syge patienter. De kender faktisk ikke effekten på de mindre syge. Har deT samme effekt eller mangel på samme som på de svært syge? Dette burde lægge op til forskning og ikke til en ukritisk udbredelse og behandling af en stor del af befolkningen med terapi og psykofarmaka.
Hvordan kan Sundhedsstyrelsen acceptere, at forskningen på få og meget svært syge personer udbredes til mindre syge personer uden viden om, om det er en eller flere lidelser eller om diagnosen og behandlingen er rigtig, UDEN en forsøgsprotokol? (Jvnf. deres Sundhedsstyrelsens egne retningslinjer).


26 LIDELSER PÅ LISTEN
Sundhedsstyrelsen svarer i spørgsmål 63, at det ikke er klart, hvilke 26 specifikke lidelser, der hentydes til på listen over lidelser, der er funktionelle. Det synes således klart, at Sundhedsstyrelsen ikke har læst den eneste bog, der er skrevet om emnet, nemlig ”Funktionel lidelse – udredning og behandling” redigeret af Per Fink og Marianne Rosendal. Munksgaard 2012. I denne bog findes en lang liste med diagnoser. Her følger en afskrift af tabel 1.1 side 22 i bogen:
Duft- og kemikalieoverfølsomhed, El-overfølsomhed, Infralydoverfølsomhed, Kronisk non-malignt smertesyndrom, Irritabel tyktarm, Dyspepsi, Bækkenløsning, Præmenstruelt syndrom, Kroniske bækkensmerter, Kronisk træthedssyndrom, Atypiske ikke-kardiogene brystsmerter, Hyperventilationssyndrom, Spændingshovedpine, Pseudo-epileptiske anfald, Kæbeledsdysfunktion
Atypiske ansigtssmerter, Whiplash-relateret tilstand (WAD), Somatoforme lidelser, Neurasteni, Konversionshysteri, Fibromyalgi, Kroniske lænderygsmerter, Globulusfornemmelse (klump i halsen), Tinnitus, Vertigo (svimmelhed).
Det er langt fra betryggende, at Sundhedsstyrelsen benægter kendskab til listen, som er offentlig tilgængelig.
Siden listen er lavet, er bækkenløsning fjernet. Migræne har tidligere været nævnt, men er også fjernet som funktionel lidelse; men da det mere er symptomkomplekset, der vurderes ud fra nu, kan ALLE  syge – uanset lidelse – risikere at få diagnosen. Det er alt andet end betryggende.

ER FUNKTONEL LIDELSE EN DIAGNOSE ELLER EN SAMLEBETEGNELSE?
Sundhedsstyrelsen siger i svar på spørgsmål 971, at funktionel lidelse ikke er en diagnose, men en samlebetegnelse. Det giver ikke mening. I det ene øjeblik er det ikke en diagnose. I det næste øjeblik er det en udelukkelses-diagnose, hvilket Sundhedsstyrelsen påpeger i spørgsmål 963.
Begreberne bruges i flæng. Der er ikke noget at sige til, at det skaber forvirring. Blandt patienter, blandt lægfolk og formentlig også blandt politikere og mange andre.
I svar på spørgsmål 966 skriver Sundhedsstyrelsen: ”Lægen må anvende den diagnose, der findes bedst egnet på det pågældende tidspunkt” – i et svar på et spørgsmål om funktionel lidelse. Ergo betragter de også selv funktionel lidelse som en diagnose.
I svar på spørgsmål 968 står: ”Det fremhæves derfor som væsentligt, at tilstedeværelsen af en funktionel lidelse erkendes, så relevant behandling kan iværksættes”, og i spørgsmål 963 svarer de: ”Formålet med en diagnose er at bidrage til at belyse prognosen, evt. mulighed og indikation for behandling”. Behandling iværksættes altså ud fra en diagnose. Funktionel lidelse behandles da også med terapi og psykofarmaka. Er funktionel lidelse ikke en diagnose, vil behandlingen ikke være så entydig, som den er.
Også svaret på spørgsmål 963, hvori der står, at en diagnose stilles på baggrund af forekomsten af en række karakteristiske symptomer, vises, at der tales om en diagnose og ikke om en samlebetegnelse.
I spørgsmål 972 står: ”Funktionel lidelse er (derfor) ikke optaget på fortegnelsen over erhvervssygdomme, og kan ikke anerkendes administrativt som erhvervssygdom.” Og
”Af samme årsager vil funktionel lidelse heller ikke kunne anerkendes som en følge af en ulykke.”
Hvis funktionel lidelse ikke er en diagnose, hvordan kan man da bruge den til at afslå erstatning efter arbejds- eller trafikulykker? Det virker direkte selvmodsigende; for hvis funktionel lidelse ikke er en diagnose, har patienten en anden diagnose, som måske er optaget på listen over, hvem der kan få erstatning. F.eks. whiplashskadede. Tidligere fik disse patienter erstatning efter en ulykke, så der er ingen tvivl om, at funktionel lidelse også i denne sammenhæng betragtes som en diagnose. Det strider imod retssikkerheden!  

I svar på spørgsmål 966 skriver Region Midtjylland: ”Supplerende kan jeg oplyse, at forskning udgået fra forskningsklinikken for funktionelle lidelser ikke har ændret ved lovgivningen. Lægen må anvende den diagnose der findes bedst egnet på det pågældende tidspunkt. Dette kræver ikke ændringer i lovgivningen på sundhedsområdet”. Også i Region Midtjylland er de ikke i tvivl om, at det drejer sig om en diagnose.

Vi kommer – jvnf. ovenstående - ikke udenom, at funktionel lidelse betragtes som en diagnose, selv om Sundhedsstyrelsen forsøger at sige noget andet. De modsiger da også - som påvist ovenfor - gang på gang sig selv. Da diagnosen ikke er med i IDC-10 er det naturligvis et prekært spørgsmål for Sundhedsstyrelsen, idet Dannmark har tilsluttet sig IDC-10. Derfor er det vigtigt at få svaret på spørgsmål 973.
Hvorfor har Sundhedsstyrelsen mon ikke har svaret på spørgsmål nr.973?
Hvis funktionel lidelse alligevel er en diagnose og ikke en samlebetegnelse, mener Sundhedsstyrelsen da, at det er i orden at anvende en diagnose, der ikke er godkendt i ICD-10?
Eller mener Sundhedsstyrelsen at en samlebetegnelse være retningsgivende for udredning og behandling?
Er det legalt at forholde mennesker retten til at få erstatning efter en ulykke eller arbejdsskade, hvis funktionel lidelse ikke er en diagnose, men en samlebetegnelse?
Fastholder Sundhedsstyrelsen, at det er en samlebetegnelse, hvordan vil Sundhedsstyrelsen da sikre retsstillingen for patienter, der ikke har en diagnose, men kun en samlebetegnelse? Vel at mærke retsstilling i forhold til at få den rigtige diagnose og den rette behandling og ikke en behandling, der bygger på forsøg, men også retten til at få erstatning efter en ulykke eller arbejdsskade

SUNDHEDSSTYRELSENS HØRINGSSVAR TIL DSAVEJLEDNING.

I svar på spørgsmål 967 står: ”Sundhedsstyrelsen fremsendte også bemærkninger til høringsudkastet, herunder bl.a. at vejledningen i højere grad burde lægge op til tværfagligt samarbejde og at man i vejledningen med fordel kunne nævne pakkeforløb for patienter med uspecifikke symptomer, som kunne være kræft ligesom styrelsen præciserede brugen af ICD-10 påkonkrete områder.”
Det virker ikke betryggende, at landets øverste instans ikke høres, når de indgiver et høringssvar. Der er ikke kommet hverken øget tværfaglighed eller pakkeforløb for patienter med uspecifikke symptomer ind i behandlingen på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. FFL har heller ikke taget Sundhedsstyrelsen ønske om præcisering i brugen af ICD-10 ad notam.
Hvordan kan Sundhedsstyrelsen acceptere dette?
Da de indgav deres høringssvar, har de set anderledes på funktionelle lidelser.
Hvad har forandret sig siden da? Den ukontrollerede udbredelse? Eller at de ikke har hjemmel til at føre kontrol med FFL?
Hvordan kan politikerne acceptere, at vi har et sundhedsvæsen, der på nogle områder ikke er underlagt kontrol, og hvor ikke anerkendte forskningsdiagnoser i en tidlig fase af forskning kan spredes som til at omfatte tusinder af mennesker uden nogen form for kontrol?   

SUNDHEDSMINISTERENS SANDHED OM TAL
Også Sundhedsministeren undgår at skrive den fulde og hele sandhed. I svar påspørgsmål 969 er det korrekt, når han skriver, at antal udbetalte erstatningskroner er faldet siden 2011. Men Sundhedsministeren undgår behændigt at skrive, at antallet af udbetalte erstatningskroner er fordoblet siden 2007.
2007: 350,7 mill
2008: 445,0 mill
2009: 562,6 mill
2010: 660,5 mill
2011: 766,0 mill
2012: 738,2 mill
2013: 747,2 mill
Det vides naturligvis ikke, hvorfor dette tal er fordoblet; men de funktionelle lidelser kan være en del af forklaringen, fordi mange fejldiagnosticeres og dermed også fejlbehandles. Under alle omstændigheder bør en sådan fordobling afstedkomme en grundig undersøgelse af mulige bagvedliggende årsager.
Når man samtidig ser på de praktiserende lægers andel i stigningen, er denne steget fra 2 mill. kr. i 2005 til 76,5 mill. kr. i 2013. Antallet af anmeldelser af praktiserende læger til Patientombuddet var i 2005 119, mens tallet steg til 809 i 2013. De praktiserende læger er tovholdere omkring de funktionelle lidelser og skal sikre, at patienterne ikke kommer videre i sundhedssystemet, hvilket kan være en del af forklaringen.

 

REGION MIDTJYLLAND OM FFL’S FORSKNING
Også Region Midtjylland omgås sandheden let. I svaret på spørgsmål 966 refereres til to undersøgelser. Den ene af de to handler om virkningen af kognitiv terapi. I den medvirkede 44 patienter ved alle målinger. Det er i denne undersøgelse, man fastslår, at 25 % bliver raske, selv om man ikke kan se hverken deres begyndelses- eller slutscore. Derfor er det heller ikke muligt at vurdere, om de reelt er blevet raske eller ej. I mindfulness undersøgelsen var der kun data på 41 patienter ved alle undersøgelserne. Dertil kommer et antal patienter i kontrolgruppen i begge grupper; men det antal, der er blevet behandlet med de to typer terapi er i alt 44 plus 41, altså 85. Resultatet i mindfulness undersøgelsen var endda negativt. Man kunne ikke påvise forskel over tid på dem, der fik mindfulness terapi og på kontrolgruppen. Retfærdighedsvist skal nævnes, at der skete en forbedring i forhold til social funktion, men altså ikke i den fysiske funktion.
Med lidt god vilje kan man sige, at FFL har lavet forskning på behandling af 85 patienter; men de 41 havde ingen effekt (mindfulness). Af de resterende 44 mærkede 75 % ikke forbedringer. Tre fik det mærkbart dårligere. De sidste 25 % - altså 11 patienter - er allerede omtalt, og dem kan man som sagt ikke se hverken begyndelses- eller slutscore på. Om de er blevet raske kan ikke vurderes i det skrevne. I undersøgelserne er desuden valgt en aldersgruppe, hvor sandsynligheden for effekt var størst, nemlig de 20-45 årige. Resten er sorteret fra på forhånd. Også de dårligste blev sorteret fra. Således står man med et resultat, der måske – måske ikke - siger noget; men ikke desto mindre er dette grundlaget for at udbrede FFL´s resultater til hele landet. 
Hvorfor forholdes Sundhedsudvalget mon den fulde og hele sandhed på spørgsmålet om forskning?

FFL´S SAMAARBEJDSPARTNERE
Det lyder langt fra betryggende, når der tales om samarbejdspartnere i svar på spørgsmål 964. Det ser umiddelbart ud som om, det primært drejer sig om IT-samarbejdspartnere. Kun infektionsmedicinsk afdeling er nævnt som en konkret samarbejdspartner i forhold til ME.
Hvor er samarbejdsparterne omkring whiplash, irriteret tyktarm, kroniske smerter etc.
Hvor er alle specialisterne i forhold til tinnitus, hjertesmerter, fibromyalgi etc?

 

FORTSAT FORSKNING

I spørgsmål 967 står: ”På områder, hvor der er faglig tvivl og forskellige faglige opfattelser, må de søges afklaret gennem fortsat forskning og debat på et fagligt, videnskabeligt grundlag”.Problemet i Danmark er, at forskningen i de lidelser, der annekteres til funktionel lidelse mere eller mindre er gået i stå.
”Trods det faktum, at gruppen af personer med kroniske smerter i bevægeapparatet er på ca. 12 % af befolkningen, og således er større end fx kræftramte, hjerte-kar patienter og diabetespatienter tilsammen, er det kun 2 % af de midler, der er til forskning, som er til rådighed for forskning i bevægeapparats lidelser, herunder whiplashskadede,” skriver en ph.d. studerende. http://www.ptu.dk/fileadmin/FILER/PDF/ISSUU_PDF/LIVTAG_2014/Livtag_4_WEB.pdf
Whiplash, fibromyalgi, lænderygsmerter, bækkensmerter og kæbeledsdysfunktion er eksempler fra listen på lidelser, der giver kroniske smerter i bevægeapparatet.
Hertil kommer, at ”National klinisk retningslinje for patienter med generaliserede smerter i bevægeapparatet” netop er til høring nu. http://prodstoragehoeringspo.blob.core.windows.net/54400ab3-52d8-4368-9cf4-57a02beed838/H%C3%98RINGSUDKAST%20NKR%20smerter.pdf

Retningslinjen lægger op til, at alle med kroniske smerter behandles stort set som patienter med funktionel lidelse. Også disse patienter skal fremover have psykofarmaka i stedet for smertestillende medicin. Det griber hele tiden om sig. Trods svære bivirkninger af disse præparater.
Hvis føromtalte kliniske retningslinje vedtages, vil al forskning omkring kroniske smerter i bevægeapparatet formentlig også gå i stå.
Hvor er Danmark på vej hen?
Er sundhedsvæsenet på vej mod et sted, hvor man ønsker, det skal være?
Er psykiatrisering samfundets løsning på problemer med kronisk syge og mindre arbejdsdueligt mennesker?
Eller skal der mere forskning til i de lidelser, man ønsker at psykiatrisere?
Har politikerne et bud på, hvad der kan gøres ved det?

HVOR HUTRIGT KAN DIAGNOSEN FUNKTIONEL LIDELSE STILLES?
I spørgsmål 974 står: ”Sundhedsstyrelsen er ikke bekendt med en anført regel om, at patienter først kan diagnosticeres med en funktionel lidelse efter en symptomvarighed på 2 år.”
Først og fremmest kan man spørge: Hvordan kan man diagnosticere noget, der ikke er en diagnose? Jvnf. afsnittet ”Er funktionel lidelse en diagnose eller en samlebetegnelse”?
Sundhedsstyrelsens svar er i øvrigt også misvisende i forhold til svaret på spørgsmål nr. 971.
Per Fink har tidligere udtalt, at diagnosen først kunne stilles, når tilstanden er kronisk – efter to år. Der står også på side 44 i bogen ”Funktionelle lidelser – udredning og behandling” redigeret af Per Fink og Marianne Rosendal, Munksgaard 2012, at diagnosen er kronisk efter to år.
Senere er Per Fink begyndt at trække i land. Efter indførelse af diagnosegarantien.
Bl.a. i denne TV udsendelse, hvor journalisten spørger, om diagnosen funktionel lidelse er den sidste udvej? ”Ja, sådan har det tidligere været, ikke, og diagnosen her er jo netop ..  ved at gå ind.. på et tidligt tidspunkt, og så kan lave det vi kalder en differentialdiagnose, at man kan stille diagnosen på et tidligt tidspunkt ud fra de her kriterier, som er defineret, kriterierne, og så må man jo selvfølgelig udelukke, at der også er andre ting, der også kan give symptombillede, som der også er ved alle andre mulige andre..  så vi går faktisk fra, at man siger, at det er en udelukkelses-diagnose, og når man tænker på, hvor meget man kan i vores sundhedssystem i dag, så kan det jo tage mange år, før man når dertil. Vi prøver på at få diagnosen ind på et tidligt tidspunkt i stedet for som udelukkelsesdiagnose” lyder Per Finks svar. http://www.tv2oj.dk/artikel/209502:Oestjylland--Saar-tvivl-om-behandling
PER FINK KALDER DET ALTSÅ SELV FOR EN DIAGNOSE.

I samme svar står: ”Det er ikke Sundhedsstyrelsens vurdering, at patienter generelt har gavn af at være diagnostisk uafklarede i længere tid end nødvendigt.”
Her står igen begrebet diagnose nævnt. Patienten har ikke gavn af at være diagnostisk uafklaret i længere tid end nødvendigt. Med andre ord har man nu et belæg for at stille diagnosen endog meget hurtigt.
Dette er ikke til gavn for patienterne, der således forholdes muligheden for at blive yderligere undersøgt.
Hvem er det til gavn for, at man stiller diagnosen funktionel lidelse hurtigere og hurtigere?
Uden viden om, hvorvidt diagnosen, udredningen og behandlingen er korrekt. Det er en kendsgerning, at det ikke er til gavn for patienten, og det er uforståeligt, at det lader sig gøre.

KULEGRAVNING AF FORSKNINGSKLINIKKEN FOR FUNKTIONELLE LIDELSER
I spørgsmål 975 står: ”Sundhedsstyrelsen finder ikke, at der er fagligt belæg for en kulegravning af Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, herunder af klinikkens forskning”.
Det er værd at bemærke, at der ikke er argumentation herfor.
Har I som politikere ikke brug for argumenter i denne sammenhæng?
For de tusindvis af patienter, der kommer i klemme i dette diagnosemæssige uvæsen, virker det meget magert blot at skrive, at der ikke er fagligt belæg for en kulegravning. Der er mange, der gerne vil have en mere uddybende forklaring på spørgsmålet.

Fortsættelsen i samme svar øger ikke trygheden: ”Supplerende kan jeg tilføje, at Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser er en afdeling under Hoved-Neuro-centret på Århus Universitetshospital. Klinikken er underlagt samme evaluering og kontrol som de øvrige afdelinger på Århus Universitetshospital.”
Det vil med andre ord sige, at der ikke er forskel på, hvordan en afdeling, der forsker og udbreder viden med lav evidens og veletablerede afdelinger, der bygger på en høj evidens, kontrolleres. Det virker heller ikke særligt trygt. Tvært imod.  
De Videnskabsetiske Komitéer for Region Midtjylland har en kontrolfunktionen ifølge Sundhedsstyrelsen, der som tidligere nævnt ikke har hjemmel til at føre kontrol med FFL, fordi specialet hører til på hovedfunktionsniveau i psykiatriplanen. 
De Videnskabsetiske Komitéer for Region Midtjylland siger på forespørgsel: ”Komitéens opgave er at sikre, at sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter udføres videnskabsetisk forsvarligt. Du skal derfor være opmærksom på, at VEKRM ikke har et generelt tilsyn med FFL” og videre ” VEKRM har ikke nogle af FFL´s projekter under særlig tilsyn, og det vil sige, at disse projekter indgår i stikprøvekontrollen i overensstemmelse med de øvrige projekter, komitéen har godkendt.”
Desuden siger de: ”I hvilket omfang, en given behandling kan udbredes til andre regioner og afdelinger, falder uden for komitéens kompetenceområde” og videre ”Det er mig bekendt Sundhedsstyrelsen, der opstiller reglerne for, hvornår en ny behandling kan anvendes i Sundhedssystemet, samt hvilken grad af dokumentation, der kræves, og jeg må derfor henvise dig til dem.”
Således er vi tilbage ved udgangspunktet. Der er tilsyneladende INGEN, der fører kontrol med FFL. Sundhedsstyrelsen fralægger sig ansvaret.
Kan man fra politiske side acceptere, at der ikke føres kontrol med udbredelse af ny diagnose, ny undersøgelse og nye behandlingsmetoder UDEN spor kontrol, når der er langt flere spørgsmål end svar i forhold til funktionelle lidelser?

Det er desværre ret tydeligt, at FFL´s diagnose og behandling fremstår som forsøg med mennesker. Det værest er dog, at FFL ikke kontrollere udbredningen via forsking. De forsker ikke i, om diagnosen er korrekt, om undersøgelser og udredning af differentialdiagnoser er tilstrækkelig eller om behandlingen virker.
Ud fra Sundhedsstyrelsens tidligere nævnte vejledning om forskning virker det som om, der burde være en forskningsprotokol på denne udbredelse. Pga de mange ubekendte. Bla. venter Sundhedsministeren på resultaterne af DanFunD-projektet, som ministeren tidligere har sagt giver svar. Projektet er skræddersyet til at give de svar, som FFL søger, og de har da også selv været med til at udforme projektet. 
I mellemtiden udbredes hypoteser og antagelser fortsat ukritisk og uden kontrol.
Det virker som ét stort forsøg med mennesker.
Mener Sundhedsudvalget, at dette kan forsætte uden indgriben?

Med venlig hilsen

Hanne Holst Rasmussen

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

 

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 

 

13.9 2014 - 12 NYE SVAR FRA SUNDHEDSMINISTEREN

Hans Christian Schmidt (V). 1. juli 2014 Spørgsmål nr. 963:
’’Ministeren for sundhed og forebyggelse sagde på samrådet i Sundheds- og Forebyggelsesudvalget den 20. maj 2014, at funktionelle lidelser udfordrer vores klassiske tænkning om, at nogle lidelser er fysiske og andre psykiske. De eksperter, der deltog i udvalgets høring om funktionelle lidelser den 19. marts 2014 var imidlertid ikke i tvivl om, at de lidelser, de repræsenterede er fysiske. Vil ministeren redegøre for, hvordan kategoriseringen af de 26 lidelser som funktionelle lidelser stemmer overens med eksperternes udtalelser, og hvordan det kan lade sig gøre, at forskningsklinikken for funktionelle lidelser får lov at ”overroule” eksperter i de 26 lidelser?”

Svar:
Jeg har til besvarelsen af dette spørgsmål indhentet nedenstående bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som jeg henholder mig til:
”Det er ikke klart hvilke 26 specifikke lidelser der hentydes til, men Sundhedsstyrelsen kan generelt oplyse følgende vedr. sygdomsforståelse og diagnosticering af funktionelle lidelser:Funktionelle lidelser kendetegnes ved vedholdende fysiske symptomer, der påvirker funktionsevne og livskvalitet. Ved klinisk undersøgelse eller supplerende diagnostiske undersøgelser findes ikke en oplagt forklaring på symptomerne. Hvis fysiske eller kropslige fund er til stede, forklarer de ikke symptomernes art eller omfang på en tilfredsstillende måde.

Årsagen til funktionelle lidelser er ikke kendt, men er med stor sandsynlighed multifaktoriel. Forståelsen af de funktionelle lidelser udfordrer den klassiske tænkning om, at sygdomme enten er rent fysiske eller udelukkende psykiske.
Der er beskrevet funktionelle og strukturelle forandringer i centralnervesystemet ved en række funktionelle syndromer, og samtidig er det veldokumenteret at psykologiske karakteristika som traumatiske livsbegivenheder, sygdomsforståelse og en øget tendens til at opleve fysisk og psykisk ubehag har betydning for udvikling af funktionelle lidelser.
Læger skal, jf Autorisationslovens § 17, udvise omhu og samvittighedsfuldhed.
Det samlede kliniske billede afgør, hvordan en behandlende læge vurderer og klassificerer en given patients sygdom eller tilstand. Den enkelte læge må i relation til en patient tage stilling til hvilke symptomer mv. vedkommende patient frembyder og overveje hvilke/ hvilken eventuel sygdomstilstand dette afspejler og dermed hvilken diagnose eller diagnoser lægen finder at kunne give patienten. En diagnose stilles på baggrund af forekomsten af en række karakteristiske symptomer, fund og eventuelt kriterier, der skal være opfyldt. I nogle tilfælde stilles en diagnose som en såkaldt udelukkelses-diagnose, dvs. at andresygdomme og diagnoser er blevet udelukket via forskellige undersøgelser. Den enkelte læge kan således godt vurdere, at de symptomer lægen kan konstatere en patient frembyder, må karakteriseres med en anden diagnose eller med flere diagnoser end en patient tidligere har fået. Formålet med en diagnose er at bidrage til at belyse prognosen, evt. mulighed og indikation for be-handling.

Lægen, der har fået henvist en patient, må under udvisning af omhu og samvittighedsfuldhed foretage en grundig og relevant udredning og på baggrund af de på tidspunktet for udredningen tilstedeværende symptomer og fund, stille den eller de diagnose(r) som lægens ud fra sit faglige skøn finder er relevante. På baggrund af udredningen og lægens skøn gives tilbud om behandling som patienten skal informeres om og kan vælge at samtykke til eller afslå. Heri ligger ikke nødvendigvis en tilsidesættelse eller omstødelse af andre lægers tid-ligere vurderinger”.

 

Hans Christian Schmidt (V). 1. juli 2014 Spørgsmål nr. 964:
’’Vil ministeren oplyse, hvori forskningsklinikken for funktionelle lidelsers sam- arbejde med andre afdelinger og udlandet består, herunder konkrete eksempler på, hvad samarbejdet omfatter, og om de undersøgelser og fysiske behandlinger, som mange patientgrupper tilbydes i udlandet indgår i samarbejdet?”

Svar:
Jeg har til besvarelsen af dette spørgsmål indhentet nedenstående bidrag fraRegion  Midtjylland, som jeg henholder mig til:
”Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser (FFL) har et omfattende samarbejde med danske og udenlandske forskningsmiljøer og kliniske afdelinger. Som eksempler på nyere samarbejdspartnere kan nævnes Karolinska Instituttet, Institutionen för Klinisk Neurovetenskap, Stockholm. Dette samarbejde drejer sig om udvikling af en internet-baseret behandling, herunder teknologioverførsel og udvikling af en dansk IT-platform og behandlingsprogram. Som eksempel på et mangeårigt samarbejde kan nævnes, at forskningsklinikken deltager i en af WHO nedsat arbejdsgruppe omkring udvikling og undervisning i et diagnostisk interview til klinisk- og forskningsmæssig brug kaldet SCAN(Schedules for Clinical Assessment in Neuropsychiatry). Der er deltagere i gruppen fra hele verden. FFL er udnævnt til europæisk IT-center og har ansvaret for den sektion af interviewet, der omhandler fysiske symptomer.

Forskningsklinikken arbejder både på programmør- og lægeniveau tæt sammen med Center for Neuromodulation, Morsani College of Medicine University of South Florida, Tampa, USA, som er det amerikanske IT-center.

FFL henviser ikke patienter til behandling eller undersøgelse i udlandet. Omkring behandlingen af patienter med kronisk træthedssyndrom/ME har forskningsklinikken et formaliseret samarbejde med Infektionsmedicinsk Afdeling ved Aarhus Universitetshospital. Patienter med træthed som hovedsymptom, og som er diagnostisk uafklarede, bliver initialt indlagt på Infektionsmedicinsk Afdeling og afklaret før den videre behandling på FFL. Der er i dette samarbejde udviklet et standard undersøgelsesprogram. Programmet er udviklet på baggrund af instrukserne fra ME-senteret på Oslo Universitetssykehus, og endvidere har Wolfson Institute of Preventive Health, Barts and The London School of Medicine and Dentistry, Queen Mary University of London, London, UK været konsulteret. Begge er specialafdelinger for kronisk træthedssyndrom/ME i deres respektive lande. Forskningsklinikken har aftale om at kunne konsultere samarbejdspartnere i England og Holland (Expert Centre Chronic Fatigue, Radboud University, Nijmegen Medical Centre) ved tvivlsspørgsmål.

Vedrørende patienter med bodily distress syndrome har forskningsklinikken i samarbejde med diverse medicinske specialer udviklet et standard undersøgelsesprogram, som afhængigt af patientens problemstilling og symptomer kan suppleres med øvrige nødvendige undersøgelser.

FFL og specialisterne ved Infektionsmedicinsk Afdeling holder sig orienteret om videnskabeligt dokumenterede diagnostiske undersøgelser og behandlinger relateret til infektionsmedicinske sygdomme – bl.a. ved at samarbejde med forskellige laboratorier, institutter og afdelinger, primært ved Aarhus Universitetshospital og Aarhus Universitet men også med andre danske universiteter.

I naturlig forlængelse af det internationale samarbejde svarer en række af FFL’s undersøgelses- og behandlingstilbud til, hvad der tilbydes patienter i udlandet. FFL dækker dog hele viften af tilbud i udlandet”

Hans Christian Schmidt (V).1. juli 2014 Spørgsmål nr. 965:
’’Ministeren for sundhed og forebyggelse sagde på samrådet i Sundheds- og Forebyggelsesudvalget den 20. maj 2014, at funktionelle lidelser er lidelser, man ikke kender årsagen til. Vil ministeren oplyse, hvad forskellen er mellem alle de andre lidelser, der ikke har en kendt årsag og dem, man vælger at kalde for funktionelle lidelser?”

Svar:
Jeg har til besvarelsen af dette spørgsmål indhentet nedenstående bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som jeg henholder mig til:

”Der henvises til besvarelsen af spørgsmål 963. Der er tale om tilstande, som primært defineres ved tilstedeværelse af symptomer, som ikke kan ”bekræftes” eller fuldt forklares ved såkaldt kliniske fund. Det er ikke fordi den grundlæggende årsag til lidelsen er ukendt, at en given lidelse betegnes om funktionel”

 

Hans Christian Schmidt (V).1. juli 2014. Spørgsmål nr. 966:
’’Kan ministeren bekræfte, at den forskning ministeren refererede til på samrådet i Sundheds- og Forebyggelsesudvalget den 20. maj 2014, som viser, at 25% af de patienter forskningsklinikken for funktionelle lidelser behandler bliver raske, er baseret på 44 patienter? Og vil ministeren i bekræftende fald oplyse, hvordan et så spinkelt forskningsresultat kan danne udgangspunkt for ændringer af love og for diagnosticering og behandling af 300.000 patienter?”

Svar:
Jeg skal til besvarelsen henvise til mit svar på SUU alm. del spørgsmål 612 (folketingsåret 2013-2014), hvor der til besvarelsen er indhentet bidrag fra Region Midtjylland. Af besvarelsen fremgår bl.a. følgende:
”Afdelingen har i lighed med de fleste andre behandlingsafdelinger i Danmar ikke en rutinemæssig opfølgning af alle patienterne, men der er foretaget 2 randomiserede kontrollerede behandlingsforsøg, hvori der deltog i alt 239 patienter, som viste god effekt af afdelingens behandlingsprogrammer.

I det første studie blev psykologisk behandling (kognitiv adfærdsterapi i gruppe) sammenlignet med sædvanlig behandling ved egen læge eller henvisende læge. 3 ud af 4 patienter oplevede en bedring. Hver anden patient profiterede tydeligt af behandlingen, og hver fjerde patient blev så godt som helbredt.
I det andet studie blev en nyere psykologisk behandling (mindfulness gruppebehandling) sammenlignet med en individuel korttids-behandling ved en af afdelingens læger. Patienter i begge grupper havde det bedre 1 år efter behandingen. Igen profiterede hver anden patient tydeligt, og hver fjerde viste en markant forbedring. Patienter i mindfulness gruppen viste en meget hurtigere bedring. Disse patienter klarede sig også betydeligt bedre på arbejdsmarkedet med færre førtidspensioner et år efter behandlingen”.

Supplerende kan jeg oplyse, at forskning udgået fra forskningsklinikken for funktionelle lidelser ikke har ændret ved lovgivningen. Lægen må anvende den diagnose der findes bedst egnet på det pågældende tidspunkt. Dette kræver ikke ændringer i lovgivningen på sundhedsområdet.

Med henvisning til min besvarelse af SUU alm. del spørgsmål 964 (folketingsåret 2013-2014), fremgår det bl.a. at forskningsklinikken har samarbejde med flere udenlandske forskningsinstitutioner og derudover baserer behandlingen på forskning fra både indland- og udland. En række af forskningsklinikkens undersøgelses- og behandlingstilbud svarer til, hvad der tilbydes patienter i udlandet. Forskningsklinikken dækker dog hele viften af tilbud i udlandet”.

Endelig kan jeg oplyse, at der påhviler læger og andet autoriseret personale et ansvar for at være omhyggelige og samvittighedsfulde ved udredning, diagnosticering og behandling af sygdomme – det vil bl.a. sige, at de løbende bør sikre sig seneste viden om udviklingen i sygdomme, udrednings- og behandling, herunder anvende de metoder der viser god effekt.

Hans Christian Schmidt (V). 1. juli 2014 Spørgsmål nr. 967:
’Hvad vil ministeren gøre for at tage kritikken af DSAM's (Dansk Selskab for Almen Medicinsk) vejledning til de praktiserende læger vedrørende funktionelle lidelser alvorligt?”

Svar:
Det er mit indtryk, at DSAM's vejledning til de praktiserende læger vedrørende funktionelle lidelser generelt er blevet velmodtaget i de lægefaglige kredse.

Jeg skal herudover understrege, at det er et sundhedsfagligt spørgsmål, hvordan forskellige symptomer og tilstande skal undersøges, diagnosticeres og behandles. På områder, hvor der er faglig tvivl og forskellige faglige opfatteler, må de søges afklaret gennem fortsat forskning og debat på et fagligt, videnskabeligt grundlag.

Uddybende har jeg derfor indhentet nedenstående bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som jeg henholder mig til:
”Der udarbejdes kliniske vejledninger i forskellige sammenhænge i Danmark, herunder udarbejder forskellige lægevidenskabelige selskaber vejledninger til brug for deres medlemmer. Sundhedsstyrelsen er ikke involveret i udarbejdelsen af disse vejledninger, og godkender dem ikke, men finder generelt at det er positivt at der udarbejdes evidensbaserede kliniske vejledninger.

DSAM sendte i 2011 et udkast til en klinisk vejledning om funktionelle lidelser til brug i almen praksis i høring. Almen praksis får ofte henvendelser fra patienter med symptomer, som der ikke kan findes en medicinsk forklaring på, og vejledningen var derfor efterspurgt i almen praksis. Der indkom en række høringssvar fra andre videnskabelige selskaber, foreninger og private, herunder en række kritiske høringssvar.

Sundhedsstyrelsen fremsendte også bemærkninger til høringsudkastet, herunder bl.a. at vejledningen i højere grad burde lægge op til tværfagligt samarbejde og at man i vejledningen med fordel kunne nævne pakkeforløb for patienter med uspecifikke symptomer, som kunne være kræft ligesom styrelsen præciserede brugen af ICD-10 på konkrete områder

Med udgangspunkt i høringssvarene udarbejdede DSAM i 2013 den endelige udgave af vejledningen”.

Hans Christian Schmidt (V). Spørgsmål nr. 968:
’Vil ministeren redegøre for risikoen for at overse en fysisk sygdom i forbindelse med diagnosticering og behandling af funktionelle lidelser? I en undersøgelse foretaget i 2005–2008 hvor 120 patienter deltog, blev 5 patienters fysiske lidelser overset. Det svarer til 12.500 oversete fysiske lidelser hvis 300.000 mennesker lider af funktionel lidelse. Mener ministeren, at det er betryggende, og hvordan forholder ministeren sig til disse tal?”

Svar:
Jeg har til besvarelsen af dette spørgsmål indhentet nedenstående bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som jeg henholder mig til: ”Den diagnostiske proces er en af sværeste og mest udfordrende dele af mange patientforløb. Det samlede kliniske billede afgør, hvordan en behandlende læge vurderer og klassificerer en given patients sygdom eller tilstand.
Den enkelte læge må i relation til en patient tage stilling til hvilke symptomer mv. vedkommende patient frembyder og overveje hvilke/ hvilken eventuel sygdomstilstand dette afspejler og dermed hvilken diagnose eller diagnoser lægen finder bedst beskriver patientens samlede sygdomsbillede. Denne vurdering udgør et øjebliksbillede, og symptomer, fund og vurdering kan godt være anderledes ved en senere undersøgelse ved den samme eller en anden læge. Der vil altid være en risiko for at noget overses i denne proces, en risiko som lægen, ved udvisning af omhu og samvittighedsfuldhed skal søge at minimere. Det er herunder væsentligt at lægen informerer patienten om sine diagnostiske overvejelser, og at patienten informeres om symptomer og tegn som bør foranledige en genhenvendelse.

Alle patienter, inklusive patienter med et symptombillede der peger på tilstedeværelse af en funktionel lidelse, bør tilbydes den udredning, der i den konkrete situation vurderes relevant i forhold til en afklaring af patientens helbredssituation, ligesom en ændring af patientens helbredssituation bør medføre en revurdering. Samtidig fremhæves det som et problem i forhold til patienter med funktionelle lidelser, at de ofte gennemgår en meget ekstensiv og langvarig udredning, som genererer mange såkaldte negative fund. Det vil sige at det bekræftes at der ikke ved undersøgelsen er tegn til, at der er noget galt, og patienterne gives ikke en forklaring på deres symptomer og fastholdes i usikkerhed. Det fremhæves derfor som væsentligt at tilstedeværelsen af en funktionel lidelse erkendes, så relevant behandling kan iværksættes.

Den enkelte region og det i regionen ansatte sundhedsfaglige personale har ansvaret for at sikre kvaliteten af deres behandling, herunder fx at følge resultaterne af deres behandling”.

 

Hans Christian Schmidt (V).1. juli 2014 Spørgsmål nr. 969:
’’Kan ministeren bekræfte, at antal udbetalte erstatningskroner til mennesker, der får medhold i klagesager over undersøgelser og behandlinger i Danmark er steget meget, og hvad vil ministeren i bekræftende fald gøre ved dette?”

Svar:
Det fremgår af publikationen ”Året i tal: Behandlingsskader 2013” udgivet af Patienterstatningen, at der i 2011 blev tilkendt 766,0 mio. kr. i erstatning for behandlingsskader. Beløbet var i 2012 på 738,2 mio. kr. og i 2013 på 747,2 mio. kr.

Samlet set er der således sket et fald i de tilkendte erstatninger i perioden på nogle få procent årligt. Når de samlede erstatninger i både 2012 og 2013 var avere end i 2011, skyldes det blandt andet, at de samlede erstatninger i 2010 og 2011 var præget af afvikling af ældre sager med deraf følgende flere erstatningsudbetalinger med højere renteudgifter. Jeg kan således ikke bekræfte, at erstatningsudbetalingerne for behandlingsskader i de seneste år er steget meget, som anført i spørgsmålet.

Den i svaret omtalte publikation og statistik kan findes på Patienterstatningens hjemmeside www.patienterstatningen.dk

 

Hans Christian Schmidt (V).1. juli 201 Spørgsmål nr. 970:
’’Ministeren refererede på samrådet i Sundheds- og Forebyggelsesudvalget den 20. maj 2014 til, at der laves mange tilfredshedsundersøgelser på forskningsklinikken for funktionelle lidelser, og at patienterne er tilfredse med behandlingen. I de fleste tilfælde vil tilfredshedsundersøgelser imidlertid altid vise tilfredshed, jf. http://www.jyllands-posten.dk/premium/indblik/Indland/

ECE6613256/er-de-tilfredse-i-virkeligheden-tilfredse/. Ministeren bedes derfor oplyse, hvad ministeren mener de omtalte tilfredshedsundersøgelser kan bruges til, og om der findes et alternativ til tilfredshedsundersøgelserne, der kan give et reelt billede af, hvordan behandlingen virker?”

Svar:
Tilfredshedsundersøgelserne der bliver foretaget på forskningsklinikken følger de gængse retningslinjer for sådanne undersøgelser. Eftersom spørgsmålet omhandler overvejelser omkring metodebrug indenfor forskningen, er jeg nok ikke helt den rette til at besvare spørgsmålet. Dette må i stedet være op til de sagkyndige på området at vurdere

 

Hans Christian Schmidt (V). 1. juli 2014. Spørgsmål nr. 971:

’’Overvejer ministeren at stoppe diagnosen funktionelle lidelser, indtil der fore- ligger solide beviser for, at behandlingen virker?”

Svar:
Jeg har til besvarelsen af dette spørgsmål indhentet nedenstående bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som jeg henholder mig til:
”Indledningsvis skal Sundhedsstyrelsen bemærke, at en diagnose er et lægeligt og registreringsmæssigt arbejdsredskab.
Funktionel lidelse er som anført i bidraget til spørgsmål 963 ikke en diagnose, men en samle-betegnelse, som anvendes i faglige sammenhænge.

I somatikken, hvilket vil sige blandt de fysiske sygdomme, har de enkelte specialer diagnoser, såkaldte funktionelle syndromer, som i praksis fungerer som udelukkelsesdiagnoser, dvs. den diagnose en udredning ender med, når der er undersøgt for andre relevante sygdomme og diagnoser. Disse funktionelle syndromer indgår i ovennævnte samlebetegnelse. Der ses et overlap mellem diagnostiske kriterier de enkelte diagnoser imellem, og der ses også ofte enbetydelig komorbiditet, således at de samme patienter opfylder kriterier for flere funktionelle syndromer samtidig.

På baggrund af ovenstående, og idet der ses et betydeligt sammenfald i de typer af behandlingstiltag, der har vist sig effektive i forhold til behandling af disse tilstande, er en ny diagnostisk enhed blevet foreslået: Bodily Distress Syndrome. Denne anvendes primært i forskningssammenhæng, og optræder ikke i ICD-10 (WHO’s diagnoseklassifikationssystem) eller SKS (det danske klassifikationssystem), og kan således ikke bruges til registrering. Det er normalt indenfor lægevidenskaben at der løbende pågår en faglig og videnskabelig dis-kussion og udvikling af sygdomsforståelse, diagnosebegreber m.v.

Vedrørende den behandling der ydes på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser er det oplyst for Sundhedsstyrelsen at behandlingen består i fx kognitiv terapi, gradueret genoptræning, mindfullness og medicinsk behandling.

Disse behandlingsmetoder er velkendte og veldokumenterede i forskellige sammenhænge. Det fremgår fx af den norske Nationale vejledning om kronisk træthedssyndrom (CFS/ME), at der er evidens for at kognitiv terapi har effekt på livskvalitet og udmattelse, mens gradueret træning har effekt på udmattelse. Kognitiv terapi beskrives også som et behandlingstiltag som har effekt på symptomer hos patienter med andre funktionelle syndromer, som fx Fibromyalgi og Irritabel tyktarm. Det bemærkes i øvrigt at forskningsklinikken løbende publicerer resultater af deres forskning indenfor behandling af patienter med funktionelle lidelser i internationale tidsskrifter med peer review”

Hans Christian Schmidt (V). 1. juli 2014. Spørgsmål nr. 972:
’’Kan ministeren bekræfte, at der ikke gives erstatning til ulykkes- og arbejdsskadede med diagnosen funktionel lidelse, og at patienterne i vid udstrækningbehandles med antidepressiv medicin? Hvordan mener ministeren i bekræftende fald, at en uvildig forskning kan sikres på det grundlag, og hvad vil ministeren gøre ved det?”

Svar:
Ulykkes- og arbejdsskade
Hvad angår spørgsmålet om erstatning til ulykkes- og arbejdsskade har jeg via
Beskæftigelsesministeriet indhentet nedenstående bidrag fra Arbejdsskadestyrelsen, som jeg henholder mig til:
”Erstatning efter arbejdsskadesikringsloven forudsætter anerkendelse af en arbejdsskade som følge af en erhvervssygdom eller en arbejdsulykke. Anerkendelse bygger på det princip, at der skal være dokumenteret en sikker årsagssammenhæng mellem en påvirkning og en opstået sygdom eller skade.

Det er i dag ikke fundet sikker dokumentation for, hvorfor funktionel lidelse opstår. Der er således heller ikke sikker viden om hvilke arbejdsmæssige belastninger, der kan være årsag til lidelsens udvikling.

Funktionel lidelse er derfor ikke optaget på fortegnelsen over erhvervssygdomme, og kan ikke anerkendes administrativt som erhvervssygdom. Erhvervssygdomsudvalget kan indstille en sygdom til anerkendelse uden for fortegnelsen, når det skønnes, at de arbejdsmæssige belastninger i overvejende grad er årsag til sygdommen. Da der ikke er sikker dokumenteret viden om hvilke arbejdsmæssige belastninger, der kan medføre funktionel lidelse, har Erhvervssygdomsudvalget ikke mulighed for at indstille en sådan lidelse til anerkendelse.

Af samme årsager vil funktionel lidelse heller ikke kunne anerkendes som en følge af en ulykke. Har Arbejdsskadestyrelsen anerkendt en ulykke, vil udgangspunktet for en erstatningsudmåling være, at efterfølgende gener anses for at være en følge af arbejdsskaden, medmindre Arbejdsskadestyrelsen kan bevise, at overvejende sandsynlighed taler herimod. Det betyder, at hvis en person med en funktionel lidelse får en arbejdsskade, skal Arbejdsskadestyrelsen kunne dokumentere, at generne stammer fra den funktionelle lidelse og ikke fra arbejdsskaden, for at kunne foretage fradrag for den funktionelle lidelse i erstatningsudmålingen.”

Antidepressiv medicin
Hvad angår spørgsmålet vedrørende antidepressiv medicin har jeg til besvarelsen indhentet nedenstående bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som jeg henholder mig til:
”Antidepressiv medicin kan tilbydes til patienter som led i behandling af kroniske smerter, også til patienter med smertetilstande som ikke kan forklares ved kliniske fund, men hvor diagnosen stilles på baggrund af patientens symptomer. Medicinen gives således ikke for at behandle en depression, men fordi den eventuelt har effekt på patientens symptomer. Sundhedsstyrelsen har ikke kendskab til omfanget af patienter med funktionelle lidelser, der behandles med antidepressiv medicin”

 

Hans Christian Schmidt (V).1. juli 2014 Spørgsmål nr. 973:
’’Ministeren for sundhed og forebyggelse sagde på samrådet i Sundheds- og Forebyggelsesudvalget den 20. maj 2014, at BDS (Bodily Distress Syndrome) kommer med i WHO´s diagnoseklassifikationssystem i 2017. Kan ministeren ekræfte, at der fortsat er stor uenighed om dette, og hvordan kan ministeren i bekræftende fald tillade, at der allerede i flere år har været anvendt en diagnose i Danmark, som måske slet ikke kommer til at indgå i diagnoseklassifikationssystemet fra 2017?”

Svar:
Jeg har anmodet Sundhedsstyrelsen om bidrag til besvarelse af spørgsmålet. Jeg forventer at kunne vende tilbage ultimo august med endeligt svar.

 

Hans Christian Schmidt (V).1. juli 2014 Spørgsmål nr. 974:

’Diagnosen funktionel lidelse kunne tidligere først blive stillet efter to års sygdom, men nu kan den stilles efter kortere og kortere tid. Ifølge ministerens udalelser på et samråd i Sundheds- og Forebyggelsesudvalget den 20. maj 2014 bliver det sværere at behandle jo senere man sætter ind. Vil ministeren oplyse, om der er evidens for den udtalelse, og i givet fald hvilken undersøgelse den evidens bygger på? Kan diagnosen på den måde blive et redskab til at overholde diagnosegarantien, og er det trygt for befolkningen?”

Svar:
Jeg har til besvarelsen af dette spørgsmål indhentet nedenstående bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som jeg henholder mig til:
”Sundhedsstyrelsen er ikke bekendt med en anført regel om at patienter først kan diagnosticeres med en funktionel lidelse efter en symptomvarighed på 2 år.
Regioner kan udarbejde lokale visitationsretningslinjer, og symptomvarighed kan i forskellige sammenhænge inddrages i visitation af patienter. Generelt er det velkendt, at patienter med langvarig sygdom risikerer social marginalisering og udstødelse fra arbejdsmarkedet, og det er ikke Sundhedstyrelsens vurdering, at patienter generelt har gavn af at være diagnostisk uafklarede i længere tid end nødvendigt.

Patienter med funktionelle lidelser gennemgår ofte en meget ekstensiv og langvarig udredning, som genererer mange såkaldte negative fund. Det vil sige, at det bekræftes, at der ikke ved undersøgelsen er tegn til, at der er noget galt, og patienterne gives ikke en forklaring på deres symptomer og fastholdes i usikkerhed. Det fremhæves derfor som væsentligt, at tilstedeværelsen af en funktionel lidelse erkendes, så relevant behandling kan iværksættes”

 

Hans Christian Schmidt (V). 1. juli 2014 Spørgsmål nr. 975:
’’ Vil ministeren redegøre for, hvad ministeren fremadrettet vil gøre for alle de mennesker, der er i klemme i forhold til diagnosen funktionelle lidelser, herun- der om ministeren vil:
– tage initiativ til en kulegravning af forskningsklinikken for funktionelle lidelser?
– tage initiativ til at lade en uvildig forsker gennemgå Forskningsklinikkens vigtigste forskningsresultater med henblik på en vurdering af, om de er tilstrækkeligt solide til så omfattende indgreb i omkring 26 diagnoser?
– tage initiativ til at lave sammenlignende forskning mellem forskningsklinikkens forskning og forskning i de 26 specialer?
– undersøge, hvad de gør i udlandet og overføre den viden til brug i Danmark?
– bevilge øgede forskningsmidler til de 26 lidelser, der hører under fællesbetegnelsen funktionelle lidelser?”

Svar:
Jeg har til besvarelsen af dette spørgsmål indhentet nedenstående bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som jeg henholder mig til:
”Sundhedsstyrelsen finder ikke, at der er fagligt belæg for en kulegravning af Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, herunder af klinikkens forskning”. Supplerende kan jeg tilføje, at Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser er en afdeling under Hoved-Neuro-centret på Århus Universitetshospital. Klinikken er underlagt samme evaluering og kontrol som de øvrige afdelinger på Århus Universitetshospital.

Forskningsklinikken har fokus på klinisk forskning samt udvikling af nye behandlingsmetoder. Den videnskabsetiske komité stiller høje krav, når der skal foretages kliniske forsøg i sundhedsvæsenet, reguleret i ”Lov om videnskabsetisk behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter”. Det videnskabsetiske komitésystem har som formål at sikre, at sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter gennemføres videnskabsetisk forsvarligt. Dette indebærer en løbende evaluering, hvor alle forskningsresultater, før de kan publiceres, underlægges en bedømmelse af faglige eksperter, som er udpeget af diverse internationale tidsskrifter (peerreview process).

Endelig kan jeg oplyse, at Forskningsklinikken er underlagt Den Danske Kvalitetsmodel, som er et fælles kvalitetsudviklings- og akkrediteringssystem for hele det danske sundhedsvæsen.

8. MINE KOMMENTARER TIL DE SYV SVAR FRA SUNDHEDSMINISTEREN - 19.8 2014

eg har nu gennemgået samtlige syv svar fra Sundhedsministeren på spørgsmål 818, 821, 822, 823, 824, 825 og 826 vedr. funktionelle lidelser. Alle syv svar er formuleret af Sundhedsstyrelsen. Svarene er for så vidt uddybende; men jeg sidder alligevel tilbage med endnu flere spørgsmål hver gang, der tilkommer nye svar.

Derfor vil jeg gerne opfordre Sundhedsudvalget til at bede Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser om at vise Sundhedsudvalget deres forskningsresultater. Det er dem, der mangler i, at vi kan forstå, hvordan anvendelsen af funktionelle lidelser kan spredes.
Jeg vil opfordre til, at I f.eks. beder om den forskning, der viser, at 25 % bliver raske, og den forskning, der viser, at hhv kognitiv terapi og mindfuless terapi virker, samt den der viser, at sygdom sjældent overses med diagnosen funktionel lidelse.

Det er uforståeligt, at FFL ikke for længst har fremvist deres resultater; men det sker tilsyneladende ikke uden en opfordring. Måske fordi det er MEGET SMÅ undersøgelser med meget få patienter.
Jeg vil også opfordre til, at I også beder om at få konkrete tal på, hvor mange patienter, de årligt behandler, da der er kommet forskellige svar herpå.

Det forholder sig sådan, at Sundhedsstyrelsen stadig ikke har hjemmel til at føre kontrol med Forskningsklinikken, fordi de befinder sig på hovedfunktionsniveau i psykiatriplanen. Det forholder sig også sådan, at Forskningsklinikken kun forsker i de få og meget syge mennesker, der visiteres til Forskningsklinikken.
Resten af de ca. 299.800 forsker FFL IKKE i.
I og med at FFL ikke forsker i, hvordan de mindre syge patienter, som deres forskningsresultater fra de meget syge overføres til, men nøjes med lade deres forskning af de få og meget syge patienter danne grundlag for DSAM´s kliniske vejledning, som de 299.800 diagnosticeres og behandles efter - er der ingen protokol på denne udbredelse af en lidelse, der forsat ikke findes i WHO´s diagnoseklassifikation.
Uden forskning er der heller ikke er nogle, der fører kontrol med udbredelsen af forskningen i forhold til de svært syge, der kommer på FFL eller af, hvordan den virker på de mange mindre syge.
Vi lever i en tid, hvor kontrol er hverdagskost på snart sagt alle arbejdspladser; men når det drejer sig om at føre resultater fra et forskningsprojekt, der kun involverer ganske få patienter, men berører et meget stort antal patienter, ud i livet, er der ingen, der fører kontrol. Hvorfor mon?

Nedenstående citat fra Sundhedsstyrelsens svar på spørgsmål 818 giver formentlig et svar på, hvordan det lader sig gøre uden kontrol:
”Et individuelt behandlingsforsøg med forebyggelse, diagnostik eller behandling kan dog iværksættes uden anmeldelsespligt, hvis det efter lægens vurdering menes at være den bedste løsning for patienten i den konkrete situation, og det sker under lægens ansvar med skærpet informeret patientsamtykke. Der tænkes her fx på situationer, hvor andre behandlinger har været prøvet eller må udelades af særlige grunde, og behandlingen fx iværksættes som en sidste udvej. Det afgørende er, om formålet er at behandle patienten og ikke at generere ny viden”.

Dette kan meget vel være ”kattelemmen” som gør, at forskningen kan bredes til det ganske land uden solid evidens.
1. Hvis lægen vurderer, at et individuelt behandlingsforsøg med forebyggelse, diagnostik eller behandling efter lægens skøn er den bedste løsning, kan det iværksættes uden anmeldelsespligt. Det virker ikke trygt, men lemfældigt. Det vil sige at 299.800 patienter er uden sikkerhedsnet overhovedet. At det er individuelle behandlingsforsøg er en anelse underdrevet, når det drejer sig om samme behandling til 299.800 mennesker, der har en fysisk lidelse, men behandles som psykisk syg. Jeg erindrer ikke noget lignende i forhold til sygdomme tidligere i historien. Hvis der foreligger forskningsresultater, der kan berette en sådan udbredelse, vil det være på sin plads, at det vises frem. Indtil da er svært at forholde sig til. For politikere; men også for patienter.

2. Hvis FFL har læst tilstrækkeligt meget litteratur skrevet af andre – uden egne solide forskningsresultater - kan de tilsyneladende også gøre, hvad de vil.

3. Hvis de undlader at genere ny viden med den behandling, der tilbydes til 299.800 mennesker, lader det sig også gøre at udbrede den forskning, der bygger på læst litteratur samt nogle forskningsresultater, der dels bygger på de allermest syge, dels bygger på meget få forsøgspersoner. Der er altså ingen, der forsker i denne store gruppe patienters respons på FFL´s metoder. For mig at se antager det derfor karakter af forsøg med mennesker. Man undersøger end ikke, om den psykiatriske behandling virker. Man konstaterer, at den virker, fordi den virker på nogle af dem, der er allermest syge. Kan dette kaldes en videnskabelig tilgang?

Sundhedsstyrelsen skriver, at iværksættelse af denne behandling sker EFTER afprøvning af andre behandlinger. Dette er en sandhed med store modifikationer. Diagnosen funktionelle lidelser stilles hurtigere og hurtigere pga diagnosegarantien. FFL startede selv med at sige, at patienten skulle have den fysiske diagnose, der annekteres til den psykiatriske diagnose i mindst to år, før man kunne tale om funktionel lidelse. Nu stilles diagnosen ret hurtigt i forløbet. Og behandlingen er således psykiatrisk fra start. Båndet strammes hele tiden. Fra at være en lang snor, er det nu blevet en løkke om halsen på de syge.

Når Sundhedsstyrelsen spørges om funktionelle lidelser indgår der stort set altid en henvisning til, at hvis læger arbejder med omhu og samvittighedsfuldhed, er alt i orden.

Man kan dog spørge, om der udvises omhu og samvittighedsfuldhed, når diagnosticering og behandling bygger på meget små forskningsresultater fra meget syge mennesker uden opfølgning af, om diagnosen er korrekt eller om behandlingen virker?

I spørgsmål 822 refereres til en arbejdsgruppe, som Sundhedsstyrelsen nedsatte i 2008. Det er seks år siden. Meget vand er forskningsmæssigt løbet i åen siden da. Man har behandlingsmuligheder i udlandet for mange af de sygdomme, FFL kalder for funktionelle lidelser.  
Arbejdsgruppen arbejdede kun med ME/CFS – altså én af de 26 lidelser. Hvad med de 25 andre? Hvad har Sundhedsstyrelsen gjort for dem?
I forhold til f.eks. whiplash har Sundhedsstyrelsen ikke afstukket nye retningslinjer siden år 2000. Deres redegørelse fra dengang indeholder litteraturhenvisninger fra før årtusindeskiftet. http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/publ2000/whiplash/kap02.html Derfor kan man stille spørgsmålstegn ved, hvad Sundhedsstyrelsen gør for disse patienter?
Det samme kan man formentlig med samtlige 24 andre diagnoser?!

”Det er væsentligt at anerkende, at der fortsat er meget vi ikke ved om årsager til de funktionelle syndromer, og om der er relevante undergrupper indenfor det funktionelle spektrum, som fordrer forskellig håndtering og behandling” skriver Sundhedsstyrelsen også.
Hvordan kan de med denne konklusion anerkende, at samtlige fysiske sygdomme kommes i én hat og får nøjagtig den samme behandling? Det kan være direkte livsfarligt for nogle af de mange patienter ikke at blive ordentligt undersøgt og at få psykiatrisk behandling for en fysisk lidelse.

De skriver også ”Sundhedsstyrelsen har ikke til opgave at vurdere eller godkende bestemte udrednings- eller behandlingsprincipper”
Ifølge Sundhedsstyrelsens hjemmeside har Sundhedsstyrelsen bl.a. disse to opgaver:
1. at fremme ensartet kvalitet i patientforløb og sundhedstilbud.
Det må siges, at de til fulde opfylder dette, når de accepterer, at man slår 26 forskelige diagnoser sammen til én for at kunne undersøge og behandle dem ens; men kvaliteten kan man stille spørgsmål ved. Hvordan har de mon sikret sig, at disse lidelser virkelig er psykiske? Jvnf. ovenstående citat om, at der forsat er meget, de ikke ved og at forskningen bygger på svært syge og overføres til mindre syge?

Kan man kalde det for omhu og samvittighedsfuldhed at samle 26 diagnoser under ét?
Man kan også med rette spørge, hvor alle specialisterne i forhold til de 26 fysiske diagnoser er henne i alt dette?
2. at fremme patientsikkerhed og kvalitet.
At advokater kalder funktionelle lidelser for en trussel mod både patientsikkerheden og retssikkerheden har tilsyneladende ikke gjort indtryk på Sundhedsstyrelsen. Så vidt vides har de intet foretaget sig på dette område.

”Udvikling af viden skal foregå med anerkendte videnskabelige metoder, og i videnskabelig dialog via publikationer i tidsskrifter med peer-review og videnskabelige drøftelser.
Sundhedsstyrelsen har ikke til opgave at vurdere eller godkende bestemte udrednings- eller behandlingsprincipper”.

Sundhedsstyrelsen har til gengæld til opgave at fremme ensartet kvalitet i patientforløb og sundhedstilbud samt at fremme patientsikkerhed og kvalitet. At fremme kvalitet lader sig næppe gøre, hvis man ikke vurderer bestemte udrednings- eller behandlingsprincipper? Hvis Sundhedsstyrelsen ikke har ansvar i denne sammenhæng, hvem har da ansvaret?
De enkelte læger?
Politikerne?

I spørgsmål 822 står der om funktionelle lidelser:
”Begrebet ’funktionelle lidelser’ har været anvendt i lægevidenskaben i ca. 150 år som samle-betegnelse for tilstande og lidelser hvor individet oplever fysiske symptomer som ikke kan forklares bedre ved anden somatisk eller psykisk lidelse eller tilstand.”

Dette er en vildledning af Sundhedsudvalget.
I Medicinsk Kompendium fra 1994 står der INTET om funktionel lidelse.
Der nævnes under begrebet ”funktionel” tre lidelser:
- funktionel dyspepsi (problemer med maven)
- funktionel residualkapacitet (problemer med lungerne)
- funktionel blokering autoimmunitet (problemer med lidelser, hvor kroppens egne celler angribes)
Det er alle tre lidelser, man ikke kendte årsagen til dengang; men der står INTET i Medicinsk Kompendium om, at lidelserne kan have en psykisk/psykiatrisk årsag.
Det psykiatriske aspekt er Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers ”opfindelse”. FFL blev dannet i slutningen af 90 ´erne. Siden da har man talt om, at lidelser, man ikke kender årsagen til, kan have psykiske årsager. Men at det skulle have været sådan i 150 år er ikke korrekt.  

Når professor Bytzer nævte på høringen, at irritabel tyktarm altid har været betragtet som er en funktionel, skyldes det alene, at irritabel tyktarm er en lidelse med problemer i den fysiske funktion – tarmfunktionen - hvilket han også sagde.

FFL´s brug af funktionelle lidelser er en fordrejning af den oprindelige betydning, som tidligere udelukkende har handlet om fysiske aspekter. De har valgt også at medtage det psykiske aspekt. Hvor det før var en dysfunktion i kroppen, er det nu blevet en psykisk dysfunktion, der er skyld i fysiske symptomer. Dette kan være årsagen til, at Per Fink mener, man ikke skal tale om enten fysiske eller psykiske lidelser. Det kan også være årsagen til, at mange læger ikke aner, at funktionelle lidelser er psykiatriske lidelser og at patienter, der kommer på FFL ikke ved, at de bliver lukket ind af psykiatriens dør.   
I virkeligheden er ALLE sygdomme funktionelle lidelser, fordi alle sygdomme skyldes vanskeligheder i en af kroppens funktioner.  

Sundhedsstyrelsen skriver også, at det ikke er relevant at tale om en liste med sygdomme. Det er et uforståeligt svar; for der er lister med forskellige lidelser på både i DSAM´s vejledning og FFL´s hjemmeside http://funktionellelidelser.dk/for-fagfolk-forskere/intro/

26 diagnoser har været nævnt. Alene af den grund er det meget relevant at tale om en liste.
Der er mange flere lidelser, der efterhånden kommer til. Når patientens symptomer ikke svarer til de objektive fund ved f.eks. undersøgelser, antages patienten at være funktionel syg. Antagelsen kunne lige så vel være, at der er noget, lægevidenskaben endnu ikke ved tilstrækkeligt meget om, og at de undersøgelsesmuligheder, der eksisterer, ikke er i stand til at vise, hvad årsagen til symptomerne er. Jeg efterlyser en smule ydmyghed overfor evt. uvidenhed. Historien viser, at denne uvidenhed ofte bliver til vished på et tidspunkt.
At fastslå, at de alle lider af psykiatriske lidelser, betyder, at store dele af befolkningen er på vej til at blive psykiatriseret. Er det det, politikerne ønsker?

I spørgsmål 824 fastslås, at smerter, der ikke umiddelbart kan forklares, kaldes for funktionel lidelse, således også sygdomme, hvor smerter er et af de mest markante symptomer. Når Sundhedsstyrelsen i et andet spørgsmål fastslår, at der stadig er meget, man ikke ved og ikke kan forklare omkring funktionelle lidelser, bliver det blot endnu mere broget at være smertepatient.

Tidligere var smerte smerte. Når en patient sagde, at vedkommende havde smerter, blev det taget for gode varer. De undersøgelser, der kan laves i dag, kan ikke afsløre alt. I Sverige har man udviklet en metode til at måle smerter. http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=16539
http://www.ptu.dk/fileadmin/FILER/PDF/Whiplashforskningen_rykker_markant.pdf
Man kan simpelthen se det på billeder efter indgift af at kontraststof.
Smerter er ikke længere smerter. Først når de kan ”måles og vejes” tages de for gode varer. Lægevidenskaben er dog ikke så langt i deres udvikling, at de kan gøre det så simpelt. Dette fører til, at patienter med smerter stigmatiseres. Det er en uheldig udvikling, som ikke fører noget godt med sig. Ikke at blive troet og at blive stigmatiseret, kan i sig selv være sygdomsfremkaldende.

I svar på spørgsmål 825 fastslås, at Danmark er langt foran rigtig mange andre lande mht funktionelle lidelser. Andre steder er man fortsat usikre på, om det er individuelle sygdomme eller om det er én fælles lidelse.
WHO har IKKE anerkendt bodily distress syndrome som en lidelse, der skal medtages i den nye udgave af klassifikationssystemet, der udkommer i 2017. Indtil videre er lidelsen blevet afvist. Men i Danmark er den allerede ført ud i praksis. Med hvilket formål? Hvem tjener det? I hvert fald ikke patienterne. Danmark har desuden stadig tilsluttet sig WHO´s sygdomsklassifikationssystem, og så længe WHO ikke anerkender lidelsen, er det uforståeligt, at den anerkendes i Danmark.

Med venlig hilsen
Hanne Holst Rasmussen

 

 

 

 

 

13.08 2014 - SVAR PÅ YDERLIGERE SYV SPØRGSMÅL STILLET TIL SUNDHEDSMINISTEREN AF SUNDHEDSUDVALGET

’’Hvem tager stilling til, hvilke diagnoser der hører til under fællesbetegnelsen funktionelle lidelser?”

”Begrebet ’funktionelle lidelser’ har været anvendt i lægevidenskaben i ca. 150 år som samle-betegnelse for tilstande og lidelser hvor individet oplever fysiske symptomer som ikke kan forklares bedre ved anden somatisk eller psykisk lidelse eller tilstand. Funktionelle lidelser har ikke en selvstændig diagnosekategori i WHOs kodesystem ICD-10. Patienter med funktionelle lidelser vil derfor ofte blive diagnosticeret med en række forskellige diagnoser, afhængig af deres symptomer og det kliniske billede i øvrigt."

 

’’Vil ministeren, evt. med bidrag fra beskæftigelsesministeren, oplyse, om man kan blive frakendt nogle ydelser på baggrund af lidelser, der er omfattet af fællesbetegnelsen funktionelle lidelser, herunder hvis man siger nej til en forsøgsbehandling?”

I regeringens udspil til en sygedagpengereform har indgået ”Aftale om en reform af sygedagpengesystemet – Økonomisk sikkerhed for sygemeldte samt en tidligere og bedre indsats”. Med aftalen sikres sygemeldte et forsørgelsesgrundlag under deres sygdomsforløb. Centralt for aftalen er også, at indsatsen forbedres, så sygemeldte får en tidlig målrettet indsats, og sygemeldte med komplekse problemer får en helhedsorienteret og tværfaglig indsats.

Endvidere indgår det bl.a. i aftalen, at den enkelte borger får ret til at få forelagt sin sag for en klinisk funktion i regionen i de tilfælde, hvor kommunen overvejer at stoppe sygedagpengene som følge af manglende deltagelse i behandling. Den enkelte sygemeldte får således ret til at sige fra overfor behandling uden at skulle frygte at miste sit forsørgelsesgrundlag.

http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/spm/826/svar/1149831/1390953/index.htm

 

8.8.2014 - OPFORDRING TIL FEM MEDLEMMER AF SUNDHEDSUDVALGET

Vedkommende fortalte, at Per Fink har fået ideen til FFL gennem disse dårlige patienter. At ideen er udvidet til også at omfatte alle de “vanskelige” patienter med hidtil uforklarede lidelser, var vedkommende helt uforstående overfor. At projektet med tiden mere kom til at handle om at stoppe disse menneskers rundtur i sygehusvæsenet, hvor de blev undsagt af alle specialer, synes nærliggende. De hører i virkeligehden ikke til i ét, men i flere specialer på én gang, og det er sundhedsvæsenet ikke gearet til. Per Fink øjnede derfor en mulighed for én gang for alle at få dem fjernet fra somatikken og slå et stort og prestigefyldt forskningsprojekt op. 

Jeg har med stor interesse og mavepine læst Per Finks brev til jer medlemmer af Sundheds- og Forebyggelsesudvalget. Min mavepine skyldes, at jeg inderligt håber, I vil bevare jeres kritiske sans. Per Fink er i stand til at manipulere enhver til at tro, at det han gør, er fint og godt. Han skriver jo også til jer, at han bare vil hjælpe de patienter, der er blevet stigmatiseret af alle de andre læger, der ikke vil vedkende sig dem. Han fremstår således som den gode, modsat alle de andre. De af hans kolleger, der protesterer, gør det, fordi de ikke ved nok om funktionelle lidelser – ud fra Per Finks eget synspunkt. At de er specialister på et område, ser ikke ud til at gøre synligt indtryk. Det oplevede vi jo også på høringen.    

Det er ikke de andre læger, der stigmatiserer patienterne. Det er Per Fink selv.
De mange patienter, der er utilfredse med, hvad der sker på hans forskningsklinik, de såkaldte patientaktivister, er roden til alt ondt. Per Fink har tidligere fortalt, at arbejdsfordeligen på FFL er således, at han tager tæskene fra disse såkaldte patientaktivister. Jeg er mildest talt chokeret over, at han ser på mennesker, der konstant må kæmpe for deres liv, førlighed, helbred og økonomi, som aktivister. Man skal næsten have lidt ondt af Per Fink og måske også beundre ham, fordi han er så vedholdende og offer for de mange onde patienter og kolleger, der ikke forstår hans forskning.

Det er ude af proportioner. Og vendt på hovedet. Som jeg ser det, er det Per Fink, der er en “aktivist”. En lægeaktivist, der ikke anerkender sine egne kollegers vurdering af de mange patienter, han kalder for patientaktivister. En lægeaktivist, der ikke lytter til patienternes modstand. Den modstand må jo bunde i noget; men det er der ikke nogle, der undersøger. End ikke pressen er let at få i tale. Man kan spørge, om Per Fink mon lever op til sit lægeløfte om at handle med omhu og samvittighedsfuldhed til patientens og samfundets gavn. Jeg vil mene, at det er svært at bevise, at det er til patienternes gavn. De bliver ikke raske af hans behandlingsforslag. Tvært imod er der mange, der bliver mere syge, fordi der drives hetz imod dem på alle måder.

Jeg håber, I ikke lader jer forblænde. Per Finks forskning ER IKKE solid. Lad ham vise jer sine forskningsresultater. Den med, at de 25 % bliver raske osv., der kun bygger på 44 af de allermest syge mennesker. Det virker utroligt, at dette ene resultat byggende på såå dårlige patienter, bruges til at sprede hans ideer rundt i hele landet. Og den oversete sygdom, der bygger på 120 patienter (svarende til 12.500 ud af de 300.000) med data indsamlet fra 2005-2008. Hvad vil nyere tal vise? Forleden hørte jeg om en kvinde, der var dødsyg af cancer i livmoderen, som hun har haft siden 2007 uden at blive undersøgt eller behandlet, fordi hun led af funktionel lidelse. Sådanne historier hører efterhånden dagligdagen til. Danmark er virkelig ude på et skråplan. 
For ikke at tale om mindfulnessundersøgelsen, der omfatter 52 patienter og en kontrolgruppe på 60. Der er INGEN forskel på grupperne efter behandlingen. Alligevel konkluderer FFL, at mindfulness terapi har et stort potentiale til forbedring af patienternes tilstand og til at gøre dem raske.

Jeg bliver også provokeret af, at Per Fink vedblivende taler om, at han kan hjælpe disse patienter. Han hjælper dem jo ikke. Han modtager omkring 200 på FFL årligt. De øvrige 298.800 sejler deres egen sø rundt i det danske sundhedsvæsen og sociale systemer, hvor de med en funktionel diagnose ikke kan få hjælp. De tilbydes psykofarmaka, men de fleste takker nej. De føler sig ikke psykisk syge, og hvad skal de da med psykofarmaka? De tilbydes at tale med den praktiserende læge, som formentlig oven i købet begynder at trappe ned på den smertestillende medicin, selv om man ved, at smerter, der ikke behandles skaber endnu flere smerter.

Per Fink modarbejder – som jeg ser det - den moderne smerteforskning. Måske har I hørt om forsøget i Ålborg, hvor man har fundet ud af, at 13-18 % af patienter, der opereres i et knæ udvikler kroniske smerter efter operationen, fordi de lider af såkaldt smertehypersensibilisering. Ved at smertedække dem ordentligt, kan man forebygge, at de bliver kroniske smertepatienter. Whiplashpatienter sendes efter et traume hjem med besked om, at de blot skal gøre, som de plejer, selv om de har massive smerter i nakken. Med en forstuvet ankel bedes du tage den med ro. Det virker forkert, når man i dag ved så meget mere om smerter. Men whiplashpatienter stigmatiseres, fordi de ofte fremstilles som om, de kun er syge, fordi de vil have en erstatning. Hvor kommer den antagelse mon fra? Mon ikke Trygfonden har andel heri? Rent faktisk bliver man mere syg af at søge erstatning.  At anlægge en erstatningssag kræver alt, alt for mange ressourcer, så der er mange, der af alene af den grund bevidst vælger det fra.

Ingen tør tilsyneladende røre ved Per Fink. Således er der kun patientkativisterne og nogle få modige politikere, som patienterne sætter deres lid til.

Tidligere var lægerne patienternes advokater. Det er de ikke længere. Per Fink accepterer end ikke, at en veluddannet og højtestimeret advokat siger, at funktionelle lidelser er et angreb mod både patient- og retssikkerheden samt menneskerettighederne.

Lige nu er der flere jurister på banen. En arbejder bl.a. på at få Karina løsladt fra i Hammel. Så Kjeld Parsberg fra høringen er langt fra den eneste advokat, der finder Per Finks forskning på kanten af loven.

Giv ikke op, kære medlemmer af Sundhedsudvalget. Fortsæt jeres ihærdige arbejde. Det vil lønne sig i den sidste ende. Der er nødt til at være nogle, der bakker denne store patientgruppe op, så de ikke alle forsumper. Der er ingen, der bliver raske af det, de bliver budt i dag. Tvært imod. Der er nødt til at ske noget.

Jeg håber, I ikke tager min ligefremhed ilde op. Jeg er optændt af retfærdig harme over, at noget sådant kan ske i Danmark. Jeg er ikke længere stolt af at være dansker. Det er er bare for meget. 

Mange sommerhilsener fra
Hanne Holst Rasmussen 

 

 

28.7 2014 - ADVOKAT JACOB SKJOLDANS BREV TIL FOLKETINGETS SUNDHEDSUDVALG OG TIL FOLKETINGETS § 71 TILSYN:

§ 71Tilsynet                                                                                        xx.07.2014
V/Formand Liselott Blixt og

FolketingetsSundhedsudvalg
V/Formand Karen Klint

 

 Vedr. : Karina Hansens tvangsindlæggelse påHammel Neurocenter

Jegretter herved henvendelse til § 71 Tilsynet på vegne af Karinas forældre Kettyog Per Hansen og på vegne af ME Foreningen, fordi vi er bekendt med, at § 71Udvalget for nyligt har tilset Karina på Hammel Neurocenter.

Jeg gårud fra, at § 71 Udvalget har fået en redegørelse for Karinas behandling fraNeurocentret, herunder fra overlæge i psykiatri Niels Balle Christensen (NBC)fra Forskningsenheden for Funk-tionelle Lidelser (FFL), hvilken overlæge skullevære behandlingsansvarlig for Karina.

Jeg vili denne forbindelse redegøre for, hvorledes speciallæger med ekspertise i postviralttræthedssyndrom (ME) vurderer Karinas sygdom.

Indledningsvistvil jeg dog give følgende generelle oplysninger om ME:

ME (= MyalgicEncephalomyelitis; myalgia= muskelsmerter; encephalomyelitis= rygmarvs- oghjerne inflammation/ betændelse) er en alvorlig somatisk sygdom med dybtgåendepåvirkning af nervesystemet, hormonsystemet, immunforsvaret, energistofskiftetpå celleplan og kredsløbet.

Forde fleste patienter begynder sygdommen med en simpel infektion, f.eks. i forbin-delsemed mononukleose eller influenza, men sygdommen mistænkes også for at værefremkaldt af skimmelsvamp, blodtransfusioner, vaccinationer, whiplash,tungtmetal-forgiftning og borrelia infektion.   

Hovedsymptomet er en markant hurtig trætbarhed ved fysiskog mental aktivitet med efterfølgende influenza-lignende og smertebetingedesymptomer og forværring af øvrige symptomer, jf. nedenfor. Aktivitet medførerendvidere en unormal udmattelse og forlæn-get restitutionsperiode, hvorfor densyges tidligere aktivitetsniveau er markant reduceret. Der sondres mellem mildreduktion (ca. 50%), moderat reduktion (for det meste hjem-me), svær reduktion(for det meste sengeliggende) og meget svær reduktion (sengelig-gende med behovfor hjælp til basale funktioner).

Demeget svært syge patienter må være sengeliggende i et mørkt, lydafskærmet rumog kan ikke tåle den mindste fysiske eller psykiske anstrengelse. Den belgiskeprofessor De Meirleir (som var en af de nedenfor nævnte førende 26 behandlere/forskere i verden, og som  bl.a.behandler danske ME patienter, som ikke kan få hjælp i det danske sundheds-system)har således udtalt, at meget svært syge ME patienter ”skal lænkes til sengen”. Det er faktisk lykkedes denne belgiskeprofessor at bedre sådanne svært syge ME syge patienters helbred væsentligt.

Andre alvorlige symptomer er:

I.                  Neurologiske skader:

1.      Kognitiveproblemer

a. Besværmed informationshåndtering, herunder nedsat tankevirksomhed, dårligkoncentration, forvirrethed, desorientering, ubeslutsomhed, langsom tale.

b.Korttidshukommelsestab.

2.      Smerter

a. Hovedpiner:kroniske, generelle hovedpiner ofte med smerter i øjnene, bag øjnene eller ibaghovedet som kan være associeret med nakkesmerter; migræne; spændingshovedpine.

b.Betydeligesmerter i muskler, muskelvedhæftninger, lemmer, mave og bryst.

3.      Søvnforstyrrelser

a. Forstyrredesøvnmønstre, herunder søvnløshed, forlænget søvn, incl. naps, søvn om dagen ogvågen om natten, jævnlig opvågning, opvågnen meget tidligere end før sygdom,livlige drømme/ mareridt.

b.”Uforfriskende”søvn, herunder følelse af udmattelse uanset varighed af søvn, søvnighed idagtimer.

4.      Sanse-og motoriske forstyrrelser

a. Sanseforstyrrelser,herunder manglende evne til at focusere synsmæssigt, sensibilitet over for lys,støj, vibrationer, lugt, smag og berøring.

b.Motoriskeforstyrrelser, herunder muskelsvaghed, ufrivillige muskelsammentrækninger,dårlig koordination, usikkerhed på benene.

II.               Problemer med immunforsvaret,mavetarmsystemet og vandladningen

1.      Tilbagevendendeeller kroniske influenza lignende symptomer, som typisk kommer eller forværresved aktivitet, herunder ondt i halsen, bihulebetændelse, hævede eller ømmelymfekirtler

2.      Sårbarhedover for virusinfektioner med forlænget helbredelsestid.

3.      Mave-og tarmproblemer, herunder kvalme, mavesmerter, opsvulmet mave, irritabeltyktarm.

4.      Vandladningsproblemer,herunder pludselig eller hyppig vandladningstrang; nattetisning.

5.      Sensibilitetover for mad, medikamenter, lugte og kemikalier

III.            Beskadigelse af energisystemet

1.      Kredsløbsforstyrrelser,herunder intolerance for at sidde oprejst, hjertebanken med eller udenhjerterytmeproblemer, svimmelhed

2.      Åndedrætsproblemer,herunder åndenød, besværet åndedræt, udtrætning af brystmuskulatur.

3.      Tabaf temperatur stabilitet, herunder unormal lav kropstemperatur, markantedaglige temperaturændringer; svedeture, tilbagevendende  fornemmelser af feber med eller uden lettemperaturstigning, kolde hænder og fødder.

4.      Intoleranceover for ekstreme temperaturer.

Sygdommener internationalt anerkendt og har i WHO´s sygdomsregister (ICD-10) kodenG93.3. Ved definitionen af sygdommen erdet udtrykkeligt anført, at der ikke må være nogen psykisk årsagtil udmattelsestilstanden eller sygdommens øvrige symptomer. Sygdommen ersåledes per definition en ikke- psykisk lidelse!  

Kilde: Konsesus-dokument udarbejdet i2011 af panel af verdens førende ME behandlere/ forskere (26 behandlere/ forskere medsamlet ca. 400 års klinisk og undervisningsmæssig erfaring).

                                                                                       ----------------------------------------

Efterdisse indledende oplysninger om sygdommen ME vedlægges kopi af journal fra18.02.2010 til maj 2012 fra speciallæge i intern medicin & infektionsmedicin,dr. med. Henrik Isager (HI), som var (han er nu gået på pension) en af de fådanske speciallæger med ekspertise i ME.

Afjournalens side 3 forneden fremgår det, at HI ikke er i tvivl om, at Karinalider af ME/ CFS (WHO´s diagnosekode G93.3), at sygdommen er udløst af enmononucleose infektion i 2004, og at Karina nu (i 2010) er meget svært ME sygmed minimale energireserver.

Påjournalens side 4 og 5 er det nærmere beskrevet, hvad sygdommens fysiskeårsager er, ligesom det er beskrevet, hvorledes sygdommens meget pinefuldetilstand kan lindres.

Det fastslås imidlertid ogsånederst på side 4, at sygdommen er varig, dvs. uhelbredelig.

Dervedlægges endvidere lægeerklæringer af 18.03.2011 og 01.09.2011 fra den norskelæge og ME ekspert Mette Sophie Johnsgaard samt kopi af brev 06.03.2013 frasamme. Denne norske ekspert erklærer sig enig i, at Karina lider af ME i megetsvær grad og advarer i sit brev af 06.03.3013 (sendt efter tvangsindlæggelsen) meget imod den stress, som entvangsindlæggelse medfører.

Neurocentretog NBC´s opfattelse af Karinas sygdom er os bekendt helt i strid med HI´s ogJohns-gaards diagnoser. Efter det oplyste skulle NBC således opfatte Karinassygdom som en Funktionel Lidelse således, at Karinas alvorlige tilstand reeltskulle være psykisk forankret (psykosomatisk/ somatoform). I praksis har NBCsåledes givet Karina diagnosen ”Anden Somatoform Lidelse” kort efter Karinas tvangsindlæggelse påNeurocentret i februar 2013.

Efterfølgende (i sommeren 2013) skulle NBC havegivet Karina den meget sjældne psykiatriske diagnose ”Pervasive Arousal WithdrawalSyndrome”(PAWS). Der er tvivl om, i hvilket omfang denne diagnose overhovedeter anerkendt, idet den ingen WHO kode har, og idet den kun er anvendt nogle fågange, og fortrinsvist på børn i flygtningelejre. Denne psykiske lidelse skullevære karakteriseret ved, at barnet nægter at tale, gå, spise, sørge for sinhygiejne m.v. og vredt afviser enhver kontakt med omverdenen, herunder afviserethvert tilbud om hjælp og behandling. Diagnosenskulle ikke kunne anvendes på voksne personer. Karina er nu 25 år! Karina harendvidere aldrig før tvangsindlæggelsen nægtet at tale, gå, spise ogsørge for sin hygiejne, og  har tværtimodsamarbejdet om tilbud om hjælp og behandling. (på et tidspunkt kunne hundog ikke gå og sørge for sin hygiejne mere, men var stadig samarbejdsvillig).

 

Som det fremgår af ovenstående er dergrundlæggende lægelig uenighed om årsagen til Karinas meget dårlige helbredsmæssigetilstand. Karina sagen er et grelt eksempelpå, hvad der sker, når man i Danmark i vidt omfang ser bort fra en rækkeveldefinerede sygdomme med selv-stændige diagnosekoder i WHO sygdomsregisterICD-10, og i stedet kalder disse sygdomme for Funktionelle Lidelser, jf. demange kritiske spørgsmål, som Folketingets Sundhedsudvalgs medlemmer stillede idet nyligt afholdte Samråd med Sundhedsministeren.

Detsynes ud fra en nøgtern vurdering svært at fæste lid NBC´s diagnose(r), idetFFL aldrig har fremlagt lægevidenskabelig dokumentation for, at ME (og de øvrige22 anerkendte somatiske syg-domme, som FFL har inddraget underforskningsdiagnosen Funktionelle Lidelser), er psykoso-matiske/ somatoformelidelser, hvorimod ME som nævnt er en internationalt anerkendt, somatisksygdom, som længe (siden 1969) har været opført i WHO´s sygdomsregister.

Endviderepåpeges det, at Karina flere gange tidligere er undersøgt af psykiatere uden,at der er blevet stillet psykisk diagnose.

Førstegang blev Karina undersøgt af Psykiater Ole Nielsen, Holstebro i begyndelsen af2007. Psykiateren skriver i journal af 13.02.2007 bl.a. flg.:

”..Jegsynes ikke, der er tegn til depression eller atypisk depression, og der erheller ikke andre symptomer som tegn på, at der skulle være en mere ondartetpsykiatrisk lidelse under opbygning. Er jo god i kontakten, men er bareuendeligt træt og har hovedpine….”

Andengang blev Karina undersøgt af NBC selvi foråret 2008. NBC skriver bl.a. i journal af 09.04.2008:

 

” Psykiatrisk vurdering:
19-årigpige med udseende alderssvarende.Vågen, klar, samlet og relevant. Hun fremtræderpå in-gen måde som dybere deprimeret. Hun fremkommer ej heller med nogetproduktivt psykotisk. Hun er lidt stille, men i øvrigt afslappet isamtalesituationen og giver god kontakt, såvel formelt som emotionelt. Hun erikke præget af nogen svære forstyrrelser i karakterstrukturen. Hun har lette eva-sivetræk som det eneste. Der er ingen angstproblematik og ingen depressivesymptomer udover en forståelig tristhed over tilstanden. Symptomerne synesegodystone og der er en tydelig afstand til disse.

Diagnose: /F45.3 somatoform autonomdysfunktion obs. pro./

Konklusion:
19-årigpige med vag disposition til depression. Udredes for kronisk træthed. Endnu erder ikke fun-det positive tegn på somatisk lidelse. Hvis alle prøver viser sigat være negative er der stor sandsyn-lighed for at hun er ved at udvikle ensomatoform tilstand, som hun får antydet. I så fald vil jeg foreslå behandlingmed kapsel cymbalta startende med 30mg morgen taget til morgenmåltid stigen-detil 60mg morgen efter en uge. Herudover kognitiv symptom behandling vedkognitivorienteret og uddannet smertepsykolog. Endvidere er pt. anbefalet at fortsætteallerede institueret motionspro-gram og øvelser. Hun er forklaret sammenhængenmellem kropslige fornemmelser og psyke. Ved yderlige uklarheder kan nyt tilsynrekvireres,

Medvenlig hilsen
NielsBalle Christensen”

 

Som detfremgår var psykiater Ole Nielsen og NBC enige om, at der ikke var symptomer pådepres-sion eller nogen sværere psykiatrisk lidelse (psykose). NBC mente, atKarina, hvis der ikke blev fundet tegnpå somatisk lidelse, kunne være ved at udvikle en somatoform tilstand ogforeslog i så fald behandling med antidepressiv Cymbalta. Imidlertid er Karina jo efterfølgende af HI ogJohns-gaard diagnosticeret med den somatiskelidelse ME (hvilket NBC er fuldt bekendt med, jf. neden-for) , hvorfor detforekommer uforståeligt , at NBC ignorerer disse diagnoser, især når NBC offent-ligthar oplyst, at han samarbejder med HI om ME patienter.

NBC ´sholdning synes så meget mere uforståelig på baggrund af, at han den 27.09.2012selv i brev til Rehabiliteringscentret, Holstebro stillede diagnosen G93.3 ME/CFS (hvilket må have været enhenvisning til HI´s ovennævnte journal). NBC angav ganske vist ved sammelejlighed også diagno-sen F48.0Neurasteni. Denne sygdom er en psykisk (funktionel) lidelse, men det kan undre,hvor-dan NBC kan fremkomme med en psykisk diagnose på et tidspunkt, hvor han ikke har undersøgt endsige talt medKarina (siden foråret 2008, jf. ovenfor).

NBCskulle i øvrigt ikke selv have kendskab til PAWS, udover hvad han har kunnetlæse i den psykiatriske litteratur, og har derfor også først stillet diagnosenefter at have rådført sig med engelske psykiatere, bl.a. den kontroversiellepsykiater Peter White, som for år tilbage var årsag til en internationalkonflikt mellem WHO og Storbritannien, fordi han ville gøre ME til enpsykiatrisk lidelse. NBC er ikke desto mindre meget sikker på, at han kanhelbrede Karina for de påståede psykiske lidelser og dermed også for hendesalvorlige fysiske gener/ symptomer. Disse oplysninger er meddelt af NBC på mødemed Karinas pårørende i august 2013.

Der ersåledes betydelig tvivl om, hvorvidt Karina skulle være sindssyg (PAWS). Hvis Karina skulle være sindssyg pånuværende tidspunkt, må det konkluderes, at hun i så fald er blevet det eftertvangsindlæggelsen, idet alle lægelige undersøgelser, herunder fra NBC selv,viser, at hun ikke var sindssyg før tvangsindlæggelsen.

Det kan i denne forbindelsefrygtes, at den nedenfor beskrevne isolering af Karina fra de pårørende harskadet hende psykisk. Det er således almindeligt kendt, at en væsentlig delaf  isolationsfængslede forbrydereudvikler psykiske lidelser allerede efter få måneders isola-tionsfængsling.

NBCbehandler så vidt vides Karina som alle andre med funktionelle lidelser, nemligsom om hun har en depression. Dvs. med gradueret træning (genoptræning),kognitiv terapi og muligvis antidepressiver.

Hvis NBC´s diagnose er forkert,kan denne behandling have fatale følger for Karina:

Graduerettræning/ genoptræning kan for patienter, som lider af ME i svær grad, forværrehelbreds- tilstanden og i værste fald være livstruende. Der henvises til HI´sjournal side 4 midt, hvor der rede-gøres for dette, ligesom der henvises tilden ovenfor citerede belgiske Professor.

Forceretmotion og manglende lægeligt kendskab til ME må i det hele taget anses forhovedårsagen til, at Karinas helbredstilstand er blevet så dårlig.

Sygdommensudløsende faktor må som nævnt antages at have været en mononucleose infektion i2004. Denne infektion blev først erkendt i 2005, hvorfor den ikke blevbehandlet effektivt. De symptomer på ME (bl.a. yderligere infektioner,maveproblemer og først og fremmest en overvæl-dende træthed), som viste sig iårene efter mononucleose infektionen, var der således ingen læger, som var istand til at sætte den rigtige diagnose på, men alle opfordrede til, at Karinaskulle motio-nere og på anden måde holde sig aktiv, hvilke råd med storsandsynlighed løbende har forværret Karinas helbredstilstand.

Først i begyndelsen af 2008 diagnosticeredelægerne (på et gigthospital i Gråsten) forsøgsvist Karina for ME meddiagnosekoden G93.3. Karinas forældre blev imidlertid ikke gjort opmærksom på,hvilken sygdom der var mistanke om. Endvidere gav både Gigthospitalet ogKarinas daværende læge udtryk for, at det var vigtigt, at hun blev mere fysiskaktiv og eventuelt blev presset hertil!

Forældreneblev først i slutningen af 2009 af et familiemedlem gjort opmærksom på, atKarina kunne lide af ME, hvilket herefter blev bekræftet af overlæge Valerius fraHvidovre Hospital og senere fulgt op af HI´s grundige undersøgelse ogdiagnosticering i begyndelsen af 2010, jf. ovenfor.

Derhenvises endvidere til HI´s journal, side 13 midt, hvor Karinas tilstand skønnedesat være livstruet efter, at hunhavde fået det markant dårligere i forbindelse med nytårsskyderiet vedårsskiftet 2011/2012. Det kan dogoplyses, at Karina fra sommeren 2012 fik det bedre, og at hun i februar 2013,hvor hun blev tvangsindlagt, stadig havde det noget bedre end året før!

Detvides ikke, om NBC har givet Karina antidepressiver, men hvis dette ertilfældet, vil det være meget farligt, da ME patienter normalt ikke kan tåleden slags medicin, jf. ovenfor. I Karinas tilfælde er der tidligere sket 3alvorlige forværringer af hendes tilstand efter henholdsvis anvendelse af bedøvelsesmiddeli forbindelse med en galde-stensoperation, ved influenzavaccination og ved en(forsøgsvis) tidligere behandling med antidepressiver (af ovennævnte psykiaterOle Nielsen). Karina har da også efteroplysninger fra Neurocentret klart modsat sig sig behandling medantidepressiver, ligesom forældrene ved kontakt med Neurocentret har advaretmod antide-pressiver o. lign. 

                                                                 ---------------------------

Da dermå siges at være betydelig tvivl om, hvorvidt NBC´s diagnose(r) og behandlingerer korrek-te opfordres § 71 Tilsynet tilat henstille til Neurocentret om at lade Karina undersøge af en uafhængig,udenlandsk ekspert i ME og til, at der i denne forbindelse gennemføres analyseaf blodprøver m.v. fra Karina, så deten gang for alle kan blive fastslået, om Karina lider af en alvorlig somatisksygdom eller om hendes gener er psykosomatiske.

Endvidere opfordres § 71 Tilsynettil at henstille til Neurocentret om at få en second opinion fra en uafhængig(ej tilknyttet FFL) speciallæge i psykiatri, som har kendskab til symptomer-neved ME, herunder særligt de kognitive problemer, jf. ovenfor, så det kan blivevurderet, om Karina, som hævdet af NBC, nu lider af en sjælden (tvivlsom?)psykiatrisk lidelse.

Detoplyses endvidere, at Neurocentret siden tvangsindlæggelsen af Karina i februar2013 stedse har nægtet Karinas forældre adgang til at besøge Karina. Nægtelsener formelt begrundet i, at Kari-na ikke har givet tilladelse, men årsagen skalnok snarere findes i, at forældrene er stærkt kritiske over for NBC´s psykiskediagnoser.

Karinabehandles derfor de facto som en isolationsfængslet forbryder, selv om hendeseneste ”for-brydelse” er, at hun har pådraget sig en meget alvorlig sygdom. Detpåpeges, at Karina flere gange før tvangsindlæggelsen udtrykkeligt modsatte sig,at hun blev fjernet fra hjemmet, og at hun iht. Neurocentrets egne oplysningerefter tvangsindlæggelsen både verbalt og fysisk har forsøgt at modsætte sigbehandlingen.

§ 71 Tilsynet opfordres derforyderligere til at henstille til Neurocentret, at Karinas forældre og søskendefår mulighed for at besøge hende.

Jegvedlægger kopi af Karinas forældres kommentar til sagen dateret den 20.05.2014

eg erbekendt med, at § 71 Tilsynet ikkekan tage stilling til spørgsmålet om lovligheden af Karinas tvangsindlæggelse,hvorfor jeg nedenfor redegør for dette spørgsmål over for Folketingets Sundhedsudvalg, idet dette aspekt af sagen dårligt kanignoreres ved vurderingen af de rent lægefaglige spørgsmål i sagen

                                                           --------------------------------

                                                 Tvangsindlæggelsenslovlighed

I maj2010 havde Karinas daværende læge tvunget Karina til at lade sigsygehusindlægge på neuro-logisk afdeling. På sygehuset blev Karinas sygdomforværret, da personalet ikke vidste, hvorledes en alvorlig syg ME patientskulle behandles. Ikke desto mindre undersøgte lægerne, om der var mu-lighedfor at tvangstilbageholde Karina iht. Psykiatriloven (Lov om Anvendelse afTvang i Psykia-trien). Dette blevimidlertid opgivet, da Karina (ifølge embedslæge Børge Sommer) ” ikke op-fattesdepressiv eller psykotisk”.

Karinakom derfor efter eget ønske hjem igen efter 3 dages sygehusophold. Karina varefter denne oplevelse fast besluttet på, at hun ikke mere ville behandles påsygehus.

I midtenaf maj 2011 aflagde specialkonsulent Jytte Dahler-Larsen og afdelingslæge LarsKabel Kristensen, begge Embedslægerne Midtjylland på foranledning af Holstebrokommune et forvarslet tilsynsbesøg hos Karina. Forud for besøget havde de 2tilsynspersoner gennemgået Karinas omfattende lægejournaler, herunderovennævnte journaler (de første) fra HI og Johnsgaard.

Under besøgettalte tilsynspersonerne med Karina i enrum og herefter med de pårørende,hvorefter de konkluderede, at der ikke konstateredes nogen uoverensstemmelsemellem det skriftlige mate-riale (Karinas journaler) og det, der blev meddeltunder besøget.

Om samtalenmed Karina oplystes flg.:

”Karinafremtræder klar, vågen og orienteret. Hun virker umiddelbart psykiskupåfaldende. Hun skønnes at være velorienteret om sin situation, og hun stårinde for den ”alternative” eller ”komple-mentære” måde at håndtere sygdommenpå. Hun gør grædende opmærksom på, at hun gerne ville kunne deltage igenoptræning, men at hun ikke magter noget som helst på grund af ekstremtræthed, ekstrem trætbarhed og aktivitetsudløste smerter. Hun håber, atmaksimal aflastning på længere sigt vil åbne mulighed for spontan bedring afsygdommen.

Hun harsåledes givet informeret samtykke til fravalget af konventionel lægebehandlingtil fordel for en ”alternativ” eller ”komplementær” lægebehandling.

Sidst imarts 2012 bad afdelingslæge Lars Kabel Kristensen familien om tilladelse tilat aflægge et kontrolbesøg hos Karina, gerne sammen med egen læge og HI.Besøget blev berammet til den 11.04.2012, men blev få dage før aflyst af LarsKabel Kristensen tilsyneladende efter ordre fra ”højere sted” (formentlig fraSundhedsstyrelsen). Der henvises til HI´s ovennævnte journal, side 14 foroven.

Iforåret 2012 intervenerede Sundhedsstyrelsen i sagen, idet embedslæge LarsKabel Kristensen opfordrede Karinas daværende læge, Lotte Jacobsen, til atkontakte en jurist H. Christensen, Sund-hedsstyrelsen. Juristen pålagde LotteJacobsen at tilse Karina sammen med en psykiater for at tage stilling til, omKarina kunne tvangsbehandles. Lotte Jacobsen blev i denne forbindelse også bedtom at tale med psykiater Jens Nørbak fra Liaisonklinikken på BispebjergHospital (FFL´s afdeling i København), hvilken psykiater tilsyneladende rådgavSundhedsstyrelsen. Psykiater Jens Nørbak mente (uden at have undersøgt, endsigeset Karina), at hun kunne (tvangs)indlægges på ”røde papi-rer” (dvs. at hunskulle være sindssyg eller i en helt tilsvarende tilstand og enten til fare forsig selv (selvmordstruet) eller for andre!?, jf. Psykiatrilovens § 5).

LotteJacobsen forelagde dog denne vurdering for en lokal psykiater, som mente, atder højst kunne blive tale om ”gul tvang”, dvs. hvis Karina var sindssyg, ogdet skønnedes af væsentlig betydning for hendes helbred.

Herefterkontaktede Lotte Jacobsen overlæge Lena Graversen i Sundhedsstyrelsen ogmeddelte, at hun ikke ville deltage mere.

Detteville Sundhedsstyrelsen tilsyneladende ikke acceptere, idet juristen H.Christensen kontak-tede Lotte Jacobsen og informerede hende om, at hun varjuridisk forpligtet til straks at undersøge Karina sammen med en psykiater(professor, speciallæge i psykiatri Per Fink, som er øverste chef for FFL iAarhus, skulle være blevet foreslået).

LotteJacobsen anførte imidlertid, at det næppe var muligt at få fat i en psykiatermed så kort varsel, hvorfor man enedes om, at hun skal få fat i en præhospitallæge, hvorefter de skulle aflægge et uan-meldtbesøg hos Karina.

Detteskete den 03.05.2012, hvor de 2 læger - efter at have undersøgt og talt medKarina, som utve-tydigt modsatte sig indlæggelse - var enige om, atbetingelserne for tvangsindlæggelse ikkevar til stede. Karina blev i denne forbindelse beskrevet som ”vågen, klar, uden tegn på halluciationer.”

Dettehændelsesforløb hidrører fra læge Lotte Jacobsens journaler, som refereret afHI i dennes ovennævnte journal side 15 midt til 16 midt.

Efterdet mislykkede forsøg på at få Karina tvangsindlagt i maj 2012 blev Karinasforældre i som-meren 2013 kontaktet af NBC fra FFL. NBC oplyste forældrene, athan mødte som læge og ikke som psykiater,at han var leder af det af FFL oprettede Videncenter for ME/CFS, og at han varmeget interesseret i at behandle Karina. NBC understregede, at Karinanaturligvis frit kunne afgøre, om hun ville underkaste sig hans behandling.

Ved detførste møde med forældrene kom NBC sammen med HI og gav udtryk for, at hanville samarbejde med denne om behandlingen af Karina og andre ME syge.

HverkenKarina eller forældrene var imidlertid interesserede i, at Karina igen skullehospitalind-lægges, og de var også utrygge ved, at NBC ikke var meget for at fortælle, hvad behandlings-planen var.

NBCprøvede flere gange ved møder med Karinas forældre og ved telefonsamtaler medhenholdsvis Karinas mor og Karinas søster (som er sygeplejerske) at overtalefamilien (forældrene havde fåetgeneralfuldmagt fra Karina til at varetage alle hendes interesser undersygdommen) til at lade Karina indlægge, men uden held.

I detteforløb hverken undersøgte eller talte NBC med Karina. Det nærmeste, han komhende, var, da han under et af møderne med forældrene stod lige inden for døreni hendes sygeværelse og overhørte, at hun med svag stemme sagde, at hun var fortræt til at tale med ham.

I eftersommeren2012 opgav NBC herefter tilsyneladende at få Karina under behandling

Herefterblev Karina plejet af forældrene i samarbejde med en læge fra København, som deselv måtte betale for (efter Lotte Jacobsens fratræden som læge, jf. ovenfor,var der ingen lokale læger, der ville påtage sig opgaven!?)

Frem tilden 12.02.2013 blev Karina herefter kun tilset af denne københavnske læge. Den12.02. 2013 mødte der uanmeldt 5 politibetjente, 2 læger og 2 medarbejdere fraHolstebro kommune op på forældrenes adresse (og skjult rundt om hjørnet ventedeen låsesmed og en bemandet ambulance).

Lægernegik til Karinas sygeværelse, mens politibetjentene forhindrede moderen ogfaderen, der senere kom til, i at se, hvad der foregik.

Detendte med, at Karina blev fjernet fra sit sygeleje og indlagt på HammelNeurocenter, hvilket skete mod Karinas (og forældrenes) vilje. Karina, der ilang tid havde været for svag til at anvende sin mobil tlf., ringede således under forløbet til sin far(som var på arbejde, da myndigheds-personerne kom), til sin mor, sin søster,sin kusine og dagen efter fra Neurocentret igen til sin mor og til sidst tilpolitiet! Alt sammen i et desperat forsøg på at modsætte sig tvangsindlæg-gelsen.Til moderen sagde hun dagen efter: ”Mor, hvordan skal jeg komme væk herfra. Jegkan ikke klare det.”

Det harefterfølgende været meget svært at få en officiel forklaring på grundlaget fortvangsindlæg-gelsen. Myndighederne nægtede at anerkende forældrenesgeneralfuldmagt og undgik på denne at give oplysninger i sagen under henvisningtil tavshedspligten. Dette gjaldt også i relation til den advokat, som Karinahavde antaget allerede i 2012, da tvangsindlæggelse første gang kom på tale,jf. ovenfor.

Situationener blevet yderligere låst fra slutningen af maj 2013, hvor Statsforvaltningenbeskikkede en værge for Karina. Nu kan myndighederne afvise alle henvendelserom aktsindsigt under henvis-ning til tavshedspligten, som administreres afværgen. Værgen har tilsyneladende den opfattelse, at han ikke kan stillespørgsmål ved de oplysninger han får fra Neurocentret og NBC, hvorfor der ikkeer megen hjælp at få fra hans side.

Det erdog kommet frem, at tvangsindlæggelsen skulle være sket med hjemmel i nødretsregleni Straffelovens § 14. Dette er således oplyst af ledende overlæge påNeurocentret Merete Stubkjær på et møde med familien i august 2013, ligesom detanonymt er bekræftet af personer fra sundheds-myndighederne til dagbladet BT.

Straffelovens§ 14 udtaler, at en handling, der ellersville være strafbar, ikke straffes, hvis handlingen var nødvendig tilafværgelse af truende skade på person eller gods, og overtræ-delsen må ansesfor at være af forholdsvis underordnet betydning.

Myndighedernesopfattelse må derfor have været, at tvangsindlæggelsen af Karina blev straffri,da den skete for at afværge truende personskade (på Karina selv). Myndighedernemå endvidere have vurderet, at lovovertrædelsen (tvangsindlæggelsen) var afforholdsvis underordnet betydning!?

Myndighedernes anvendelse af Straffelovens§ 14 som grundlag for tvangsindlæggelsen må imidlertid anses for at bero på en alvorligretsvildfarelse:

Spørgsmålet om, hvornårtvangsindlæggelse af syge personer lovligt kan ske, er nemlig udtømmendereguleret af Psykiatriloven, hvor lovens § 5 kan betegnes som en specielnød-retsregel relateret til psykisk syge personer. Disse kan således kuntvangsindlægges, hvis de er sindssyge eller i en ganske tilsvarende tilstand,og hvis det yderligere er af væsentlig betyd-ning for deres helbred (på gulepapirer, jf. ovenfor) eller hvis personen er til fare for sig selv ellerandre (på røde papirer, jf. ovenfor). Disse betingelser gælder iht.Psykiatrilovens § 13 også for personer, der ønskes tvangsindlagt med henblik påbehandling af en legemlig lidelse.

Syge personer kan altså kunlovligt tvangsindlægges, hvis bestemmelserne i Psykiatriloven, herunder særligt nødretsbestemmelsen § 5 er opfyldt. Der er ikke plads til den generellenødretsregel i Straffelovens § 14, når der er tale om tvang over for sygepersoner.

Somnævnt ovenfor er det to gange tidligere konstateret, at Psykiatrilovens reglerfor tvangsindlæg-gelse ikke kunneanvendes i Karinas tilfælde, allerede fordi hun ikke var sindssygeller i en ganske lignende tilstand.

Dettesynes yderligere at have støtte i ovennævnte citerede journaler fra PsykiaterOle Nielsen og NBC.

Dette støttesogså af, at NBC kort eftertvangsindlæggelsen udtrykkeligt skulle have givet udtryk for, at Karina ikke var psykotisk (sindssyg).

Vedtvangsindlæggelsen den 12.02.2013 synes man da heller ikke at have gjort nogetforsøg på at anvende Psykiatrilovens regler, idet der bl.a.

ikke forud var søgt at få samtykke fraKarina efter vejledning om formålet med indlæggelsen, opholdet og behandlingen samt om udsigterne til enbedring af helbredstilstanden, jf. lovens § 3,

ikke senest 7 dage forud forbeslutningen af tvangsindlæggelsen var foretaget en lægeundersøgelse af Karinamed henblik på indlæggelsen, hvorefter Politiet traf bestemmelse om tvangsindlæggelsensiværksættelse, jf. lovens § 7,

ikke skete indlæggelse på psykiatriskhospital eller afdeling, jf. lovens § 7 og derfor

ikke kan være blevet foretaget en”second opinion” af den psykiatriske overlæge på indlæggel-sesstedet, jf.lovens § 9, stk. 2, da en sådan overlæge ikke fandtes på Neurocentret.

Der erendvidere heller ikke noget, der tyder på, at Psykiatrilovens bestemmelser ombeskikkelse af patientrådgiver er blevet overholdt. Patientrådgiveren skalhurtigst muligt beskikkes af vagthavende sygeplejerske, og patientrådgiverenskal herefter inden 24 timer fra beskikkelsen besøge den tvangsindlagte ogbl.a. bistå denne med iværksættelse og gennemførelse af klage over tvangsind-læggelsen,jf. lovens §§ 24-26.

Der serimidlertid ikke ud til, at patientrådgiveren har været beskikket og har besøgtKarina kort tid efter tvangsindlæggelsen, idet Karina i så fald må antages athave bedt om, at tvangsindlæggelsen blev påklaget, jf. ovennævntetelefonopringning fra Karina til sin mor dagen efter tvangsindlæggel-sen, hvorKarina udtrykkeligt spørger, hvordan hun skal komme væk fra Neurocentret.

Det kanderfor konkluderes, attvangsindlæggelsen den 12.02.2013 var klart ulovlig.  

Udoverat Karina således er ulovligt tvangsindlagt på isolationsfængselslignedevilkår, udsættes hun også løbende for ulovlig tvangsbehandling og forsøgsbehandling:

Neurocentrethar således, som tidligere nævnt, selv oplyst, at Karina både verbalt og fysiskhar modsat sig behandlingen. Verbalt har hun således flere gange tydeligt sagt,at ”I slår mig ihjel”. Dette er oplyst af overlæge Jens Gyring på Neurocentretved et møde med forældrene i maj 2013. Overlægen nævnte angiveligt dette, fordihan ville overbevise forældrene om, at Karina stadig kunne tale! (dette havdehun nemlig ikke kunnet, da hendessøster kortvarigt så hende nogle måne-der efter tvangsindlæggelsen).

Det erendvidere oplyst af Neurocentret, at Karina har modsat sig behandling ved atkradse, vende ryggen til og græde. Karina har i øvrigt efter det oplyste grædtmeget, hvorfor Neurocentret i en periode har holdt hende videoovervåget(formentlig fordi hun ansås for selvmordstruet).

Der ersåledes ingen tvivl om, at Karina har været tvangsbehandlet, hvilket er ulovligt iht. Psykia-trilovens § 12,når betingelserne i lovens § 5 ikkeer opfyldt.

Karinahar endvidere været forsøgsbehandlet,idet der ikke findes nogenlægevidenskabeligt doku-mentation for, at svært syge ME patienter kan behandlessom om de havde en depression med gra-dueret motion, kognitiv terapi ogantidepressiver. Tværtimod er læger medspeciale i ME af den opfattelse, at denne behandling kan være meget skadeligfor sådanne ME patienter, jf. oven-for.

Forsøgsbehandlingaf tvangsindlagte er forbudt, jf. Psykiatrilovens § 23.

                                                                 -----------------------------

Somnævnt har det været meget svært for Karinas forældre og Karinas advokater at fåoplysninger om baggrunden for tvangsindlæggelsen.

Der hardog tegnet sig et billede af, at tvangsindlæggelsen er sket i et samarbejdemellem Holstebro Kommune, Region Midtjylland, FFL med professor, speciallægePer Fink i spidsen, Sundhedssty-relsen, Politiet og Sundhedsministeren!

KoncerndirektørOle Thomsen fra Region Midtjylland har således på et symposium om Funktio-nelleLidelser i anledning af Professor Per Finks 60 års fødselsdag fornyligt i entale til denne oplyst flg. om Karina sagen:

”….Jeghar også set dig tage chancer. For et år siden tog du en chance med HammelNeurocenter, som også er til stede her i dag. Skulle I tage en meget privat sagi den vestlige del af landet, skulle i redde en yngre kvindes liv.. tør vi gøredet? Med hjælp fra politiet og sundhedsministeren, du turde gøre det, måske erdet derfor, der er demonstranter uden for auditoriet i dag, det er måske afdenne ene grund, den sag som irriterede en meget lille del af befolkningen, dutog dette skridt for at redde denne unge kvindes liv…”

Detfremgår således, at Professor Per Fink er en af de hovedansvarlige fortvangsindlæggelsen, og at han har fået hjælp af sundhedsministeren (AstridKragh). Det bemærkes i denne forbindelse, at  Neurocentret også har oplyst, at sundhedsministerenhar godkendt tvangsindlæggelsen.

Det kan undremeget, at den daværende sundhedsminister, Sundhedsstyrelsen, Region Midtjyllandog FFL med Professor Per Fink i spidsen har engageret sig så kraftigt i dennesag.

Det normaleville vel være, at det var de lokale myndigheder og læger, som trafbeslutninger om tvangsindlæggelse efter nøje at have fulgt den fremgangsmåde,som er foreskrevet i Psykiatriloven.

Herefter ville man forvente, at Sundhedsstyrelsen og/ eller Sundhedsministeriet grebind, hvis der blev konstateret nogle ulovligheder i sagsbehandlingen.

I dennesag har det været lige omvendt:
Detlokale læger har flere gange fastslået, at betingelserne for tvangsindlæggelseikke var til stede, hvorefter de overordnede sundhedsmyndigheder sammen med FFLog Politiet gennemfører en klart ulovlig tvangsindlæggelse.

                                                                 ------------------------------

Sagen giver anledning til følgende spørgsmål til sundhedsministeren:

1.      Kandet bekræftes, at den forrige sundhedsminister Astrid Kragh har godkendttvangsindlæggelsen af Karina?
2.      Kandet bekræftes, at Karina er tvangsindlagt iht. nødretsreglen i Straffelovens §14?
3.      ErSundhedsministeren i bekræftende fald enig i, at tvangsindlæggelsen er klartulovlig?4.      VilSundhedsministeren i bekræftende fald sørge for, at Karina straks bliverfrigivet fra Hammel Neurocenter?

Jeghører gerne nærmere snarest belejligt.

Medvenlig hilsen

JakobSkjoldan
Advokat(H)

 

 

 

 

14.7 2014 - SEKS SPØRGSMÅL FRA HANS CHRISTIAN SCHMIDT TIL SUNDHEDSMINISTEREN (se også nedenstående afsnit med spørgsmål, sundhedsministeren har svaret midlertidigt på)

Spørgsmål 966:
Spm. om ministeren kan bekræfte, at den forskning ministeren refererede til på samrådet i Sundheds- og Forebyggelsesudvalget den 20. maj 2014, som viser, at 25% af de patienter forskningsklinikken for funktionelle lidelser behandler bliver raske, er baseret på 44 patienter, til ministeren for sundhed og forebyggelse

Spørgsmål 970:
Spm. om, hvad ministeren mener de mange tilfredshedsundersøgelser på forskningsklinikken for funktionelle lidelser kan bruges til, til ministeren for sundhed og forebyggelse

Spørgsmål 971:
Spm. om ministeren overvejer at stoppe diagnosen funktionelle lidelser, indtil der foreligger solide beviser for, at behandlingen virker, til ministeren for sundhed og forebyggelse

Spørgsmål 972:
Spm. om ministeren kan bekræfte, at der ikke gives erstatning til ulykkes- og arbejdsskadede med diagnosen funktionel lidelse, og at patienterne i vid udstrækning behandles med antidepressiv medicin, til ministeren for sundhed og forebyggelse

Spørgsmål 973:
Spm. om ministeren kan bekræfte, at BDS (Bodily Distress Syndrome) kommer med i WHO's diagnoseklassifikationssystem i 2017, til ministeren for sundhed og forebyggelse

Spørgsmål 974:
Spm. om der er evidens for ministerens udtalelser på et samråd i Sundheds- og Forebyggelsesudvalget den 20. maj 2014 om, at det bliver sværere at behandle jo senere man sætter ind, til ministeren for sundhed og forebyggelse

5.7.2014 - MIDLERTIDLIGE SVAR FRA SUNDHEDSMINISTEREN PÅ SYV  NYE SPØRGSMÅL STILLET AF MEDLEM AF SUNDHEDSUDVALGET HANS CHRISTIAN SCHMIDT DEN 1. JULI

Spørgsmål nr. 963:
’’Ministeren for sundhed og forebyggelse sagde på samrådet i Sundheds- og Forebyggelsesudvalget den 20. maj 2014, at funktionelle lidelser udfordrer vores klassiske tænkning om, at nogle lidelser er fysiske og andre psykiske. De eksperter, der deltog i udvalgets høring om funktionelle lidelser den 19. marts 2014 var imidlertid ikke i tvivl om, at de lidelser, de repræsenterede er fysiske.
Vil ministeren redegøre for, hvordan kategoriseringen af de 26 lidelser som funktionelle lidelser stemmer overens med eksperternes udtalelser, og hvordan det kan lade sig gøre, at forskningsklinikken for funktionelle lidelser får lov at ”overroule” eksperter i de 26 lidelser?”

Sundhedsministerens svar:
Jeg har anmodet Sundhedsstyrelsen om bidrag til besvarelse af spørgsmålet.
Jeg forventer at kunne vende tilbage ultimo august med endeligt svar.

Spørgsmål nr. 964:
’’Vil ministeren oplyse, hvori forskningsklinikken for funktionelle lidelsers samarbejde med andre afdelinger og udlandet består, herunder konkrete eksempler på, hvad samarbejdet omfatter, og om de undersøgelser og fysiske behandlinger, som mange patientgrupper tilbydes i udlandet indgår i samarbejdet?”

Sundhedsministerens svar:
Jeg har anmodet Region Midtjylland, hvor forskningsklinikken for funktionelle lidelser henhører, om bidrag til besvarelse af spørgsmålet.
Jeg forventer at kunne vende tilbage ultimo august med endeligt svar.

Spørgsmål nr. 965:
’’Ministeren for sundhed og forebyggelse sagde på samrådet i Sundheds- og Forebyggelsesudvalget den 20. maj 2014, at funktionelle lidelser er lidelser, man ikke kender årsagen til. Vil ministeren oplyse, hvad forskellen er mellem alle de andre lidelser, der ikke har en kendt årsag og dem, man vælger at kalde for funktionelle lidelser?”

Sundhedsministerens svar:
Jeg har anmodet Sundhedsstyrelsen om bidrag til besvarelse af spørgsmålet.
Jeg forventer at kunne vende tilbage ultimo august med endeligt svar.

 

Spørgsmål nr. 967:
’’Hvad vil ministeren gøre for at tage kritikken af DSAM's (Dansk Selskab for Almen Medicinsk) vejledning til de praktiserende læger vedrørende funktionellelidelser alvorligt?”

Sundhedsministerens svar:
Jeg har anmodet Sundhedsstyrelsen om bidrag til besvarelse af spørgsmålet.
Jeg forventer at kunne vende tilbage ultimo august med endeligt svar.

Spørgsmål nr. 968:
’’Vil ministeren redegøre for risikoen for at overse en fysisk sygdom i forbindelse med diagnosticering og behandling af funktionelle lidelser? I en undersøgelse foretaget i 2005–2008 hvor 120 patienter deltog, blev 5 patienters fysiske lidelser overset. Det svarer til 12.500 oversete fysiske lidelser hvis 300.000 mennesker lider af funktionel lidelse. Mener ministeren, at det er betryggende, og hvordan forholder ministeren sig til disse tal?”

Sundhedsministerens svar:
Jeg har anmodet Sundhedsstyrelsen om bidrag til besvarelse af spørgsmålet.
Jeg forventer at kunne vende tilbage ultimo august med endeligt svar.

Spørgsmål nr. 969
’’Kan ministeren bekræfte, at antal udbetalte erstatningskroner til mennesker, der får medhold i klagesager over undersøgelser og behandlinger i Danmark er steget meget, og hvad vil ministeren i bekræftende fald gøre ved dette?”

Sundhedsministerens svar:
Grundet sommerferieperioden er det ikke muligt at besvare spørgsmålet inden for fristen. Jeg besvarer spørgsmålet endeligt ultimo august.

Spørgsmål nr. 975:
’’Vil ministeren redegøre for, hvad ministeren fremadrettet vil gøre for alle de mennesker, der er i klemme i forhold til diagnosen funktionelle lidelser, herunder om ministeren vil:
– tage initiativ til en kulegravning af forskningsklinikken for funktionelle lidelser?
– tage initiativ til at lade en uvildig forsker gennemgå Forskningsklinikkens
vigtigste forskningsresultater med henblik på en vurdering af, om de er tilstrækkeligt solide til så omfattende indgreb i omkring 26 diagnoser?
– tage initiativ til at lave sammenlignende forskning mellem forskningsklinikkens forskning og forskning i de 26 specialer?
– undersøge, hvad de gør i udlandet og overføre den viden til brug i Danmark?
– bevilge øgede forskningsmidler til de 26 lidelser, der hører under fællesbetegnelsen funktionelle lidelser?”

Sundhedsministerens svar:
Jeg har anmodet Sundhedsstyrelsen om bidrag til besvarelse af spørgsmålet.
Jeg forventer at kunne vende tilbage ultimo august med endeligt svar.

 

 

24.06 2014 - SVAR FRA MEDLEM AF FOLKETINGETS SUNDHEDSUDVALG ÔZLEM CEKIC

 

Kære Hanne

Tak for din mail. Jeg har stillet diverse spørgsmål og selvfølgelig skal vi have svar på dem

God sommer

 

Özlem

 

 

24.06 2014 - SVAR FRA MEDLEM AF FOLKETINGETS SUNDHEDSUDVALG SOPHIE LØDHE (på mail og betragtninger omkring Tryghedsundersøgelsen)

Kære Hanne Holst Rasmussen,

Mange tak for dine velovervejede ord og input, som vi vil tage med i vores videre arbejde og overvejelser.

Med ønske om en god sommer

 

23.06 2014 - MAIL TIL FEM MEDLEMMER AF FOLKETINGETS SUNDHEDSUDVALG

For ca. 14 dage siden sendte jeg en artikel til Dagens Medicin som svar på to artikler, Per Fink har skrevet i hhv maj og juni måned til samme. I den første af hans artikler får man indtryk af, at det er endog meget synd for Per Fink med alle de patienter, der ikke kan lide ham og laver hetz imod ham. “Han tager tæskene”. I den anden kaldes patienterne for patientaktivister.
Patienterne har altid tidligere været at betragte som de svage i et læge-patient forhold. Nu er de tilsyneladende blevet modstandere. Det må der jo være en grund til; men den grund filosoferes der ikke over i artiklerne. Læs mit modsvar til Dagens Medicin i vedhæftede artikel. Min artikel bringes desværre nok ikke, da der er total tavshed omkring den. Jeg må således atter undre mig over, at modstandere ikke gives mulighed for at blive hørt.
Også dagspressen vægrer sig ved at bringe indlæg fra modstanderne, mens Per Fink ofte er at se i medierne. Hvor er ytringsfriheden henne i denne sammenhæng. Nu forsøger lægerne også at give jer mundkurv på. Jeg håber, det ikke lykkes.

Det sidste, jeg vil gøre opmærksom på, er, at 5 års overlevelsestid for kræftpatiener er meget lavere i Danmark end i f.eks. Norge. 20 % for kvinder. 25 % for mænd. Årsagen kan meget vel være, at vi i Danmark har en diagnose, der hedder funktionel lidelse. Jeg har efterhånden hørt om rigtig MANGE patienter, der har fået overset kræft, når de er gået til lægen med udefinerbare symptomer. I stedet har de fået diagnosen funktionel lidelse for så først langt senere at få konstateret, at de har en uhelbredelig sygdom. Det skulle ikke undre mig, at denne diagnose er medvirkende årsag til den dårlige 5 års overlevelse.

Ovenstående giver forhåbenlig lidt stof til eftertanke.
Jeg vil så mindeligt bede jer på de 390.000 danskeres vegne om ikke at give op nu. Det må det være muligt for jer at få en uvildig instans til at gennemgå forskningsresultaterne og vurdere, om de kan danne basis for den omfattende annektering af diagnoser.
Desuden må det være muligt at få de spørgeskemaer, som patienterne skal udfylde i DanFunD undersøgelsen, og som formentlig også viser, at man ikke er interesseret i at konstatere, at patienterne lider af andet end funktionel lidelse. Jeg har selv forsøgt af få fat i dem; men jeg kan kun få dem, hvis jeg vil deltage i undersøgelsen, og dette lader sig ikke gøre, da det kun er mennesker i den vestlige del af Storkøbenhavn. Jeg er jyde.

Det forkromede spørgsmål er, hvordan forskningsresultater i begyndelsesfasen af en forskning, der er omfattet af Den Etiske Komitee og som derfor er at betragte som forsøg - ligesom de der behandles efter hypoteserne ER forsøgspersoner - kan udbredes til hele landet? Jeg forstår simpelthen ikke, at det kan accepteres. Hverken af læger eller politikere. 

Dette var ordene. Jeg håber, I tager det meget alvorligt og ikke lader jer “skræmme” af, at lægerne spiller lidt med musklerne.

Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 26. maj 2014 stillet følgende spørgsmål nr. 828 (Alm. del) til ministeren for sundhed og forebyggelse, som hermed besvares.

Spørgsmål nr. 828:

’’Vil ministeren sende udvalget en uddybende beskrivelse af den Trygundersøgelse ministeren omtalte under et samråd i Sundheds- og Forebyggelsesudvalget den 20. maj 2014 om funktionelle lidelser? ”

Svar:

TrygFonden har bevilget 10 mio. kr. til en stor undersøgelse vedrørende funktionelle lidelser. Undersøgelsen kaldes DanFund (Danish Functional Diseases) og Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed, Region Hovedstaden står i spidsen for undersøgelsen.

I forbindelse med udvalgets spørgsmål har Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed, Region Hovedstaden oplyst følgende:

”DanFunD (Danish Functional Diseases) projektet er - international set - det største projekt, som forsøger at give en nærmere forståelse af de sygdomme, som i daglig tale kaldes ”funktionelle lidelser”. Der er tale om sygdomme, hvor personen er plaget af symptomer, som man trods grundige undersøgelser ikke er i stand til at finde en klassisk medicinsk årsag til. Det drejer sig om sygdomme som kronisk træthedssyndrom, fibromyalgi, irriteret tyktarm, duft- og kemikalie overfølsomhed, kroniske nakkesmerter etc. Sygdommene rammer mange personer og kan være invaliderende. Imidlertid ved vi for lidt om sygdommene og deres årsager til, at der kan gennemføres rationelle forebyggelses- og behandlingsstrategier. Dette skyldes, at funktionelle lidelser ikke i tilstrækkeligt omfang har været undersøgt i velgennemførte befolkningsundersøgelser.

Sådanne undersøgelser tager udgangspunkt i et tilfældigt udtræk af baggrunds-befolkningen – altså hovedsagelig raske personer. Disse gennemgår en grundig undersøgelse og udspørges om en lang række forhold. Målet er således ikke at undersøge en masse patienter med de pågældende sygdomme – andre end de personer som udtrækkes tilfældigt. Idéen er at følge disse mennesker over tid og se, om det er muligt – gennem de mange spørgsmål og undersøgelser - at karakteriser de personer, som udvikler sygdommene.

Det er takket være sådanne undersøgelser, at vi i dag ved hvorfor vi fx får hjertesygdom, type 2 diabetes, KOL og kan levere gennemarbejdede retningslinjer for forebyggelse og behandling. Det vidste vi ikke for 50 år siden.

DanFunD projektet tager udgangspunkt i en række allerede gennemførte befolkningsundersøgelser (tilfældigt udsnit af normalbefolkningen) samt en helt ny undersøgelse af ca. 10.000 borgere som inviteres til en helbredsundersøgelse ved Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed (FCFS). Der er tre
overordnede formål med undersøgelsen:

- Hvordan afgrænses disse sygdomme? Er der tale om en eller flere sygdomme? Hvor hyppige er de i befolkningen?

- Hvad er årsagerne til disse sygdomme? Her undersøges et bredt spektrum fra gener, over infektioner, det autonome nervesystem, smerteoplevelse, personlighed, stress, livsstil samt en lang række biomarkører

- Hvad er prognosen for disse sygdomme? Er de konstant til stede?
Kommer og går de? Udvikler folk andre sygdomme? Sluses de ud af arbejdsmarkedet? Dør de før andre?

Gennemførelse af dette projekt skulle gerne medføre at vores viden om de funktionelle lidelser bringes op på samme høje stadie, som det vi har for andre kroniske sygdomme. Dermed vil der kunne iværksættes mere hensigtsmæssige forebyggelses- og behandlingsstrategier til gavn for både patienter og samfund.

Projektet gennemføres i et samarbejde mellem en lang række institutioner (inklusive afdelinger som behandler patienter med funktionelle lidelser), men hovedansvaret ligger i FCFS, som er en epidemiologisk institution med 50 års erfaring i denne type undersøgelser. Projektet har således ikke på forhånd lagt sig fast på om der er tale om fysiske eller psykiske sygdomme.

Undersøgelsen af de 10.000 borgere slutter sommeren 2015, hvorefter datamaterialet skal oparbejdes. Herefter skal gruppen følges i en årrække, ved genundersøgelser og gennem registre.”

Det glæder mig, at der nu i Danmark gennemføres den hidtil største befolkningsundersøgelse,
som kan bidrage til vores forståelse af disse sygdomme og til kvalitetssikring og udvikling af tilbud, der kommer patienterne til gavn.

Med venlig hilsen
Nick Hækkerup / Sarah Bang Refberg

 

 

07.06 2014 - SVAR PÅ NOGLE AF SPØRGSMÅLENE FRA SUNDHEDSUDVALGET TIL SUNDHEDSMINISTEREN

Spørgsmål nr. 815:

’’Vil ministeren redegøre for, hvilke udfordringer fællesbetegnelsen funktionelle lidelser kan give i forhold til patienternes rettigheder, herunder menneskerettigheder?”

Svar:
Regler om patienters rettigheder fremgår af sundhedsloven, gælder alle patienter og er ikke afhængig af diagnose eller andre ”betegnelser”, lægen måtte anvende. Derfor kan brug af en faglig betegnelse som ”funktionel lidelse” ikke give udfordringer i forhold til patienternes rettigheder endsige menneskerettighederne.

Med venlig hilsen
Nick Hækkerup

Spørgsmål nr. 816:

’’Mister man som patient nogle rettigheder ved at komme ind under fællesbetegnelsen funktionelle lidelser?”

Svar:
Jeg henviser til min besvarelse af spørgsmål nr. 815, stillet af Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg den 26.maj 2014 om samme emne.

Med venlig hilsen

Nick Hækkerup

 

Spørgsmål nr. 817:

’’Forskningsklinikken for funktionelle lidelser tilbyder både behandling af og udøver forskning i funktionelle lidelser. I det lys bedes ministeren redegøre for patienternes rettigheder ved hhv. behandling af og forskning i funktionelle lidelser, herunder hvilke samtykkevilkår patienten har?”

 

Svar:

Patienters medinddragelse i og samtykke til behandlingsbeslutninger er centrale elementer i enhver virksomhed på sundhedsområdet. Det følger af sundhedslovens kapitel 5, §§ 15-16 om patienters medinddragelse i beslutninger, at der forud for al sundhedsfaglig behandling skal indhentes et informeret samtykke fra patienten.

På baggrund af udredning og lægens skøn gives således tilbud om behandling, som patienten skal informeres om og kan vælge at samtykke til eller afslå.

Forskningsklinikken for funktionelle lidelser skal følge ovenfornævnte regler om informeret samtykke. Dette gør sig ligeledes gældende, når der er tale om deltagelse i forskningsprojekter jf. Lov om videnskabsetisk behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter kapitel 3, § 3 om informeret samtykke til deltagelse i sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter.

Afslutningsvist kan det nævnes, at vi har et klagesystem i sundhedsvæsnet, det såkaldte Patientombud. Patientombuddet fungerer som én samlet indgang for patienter, som ønsker at klage over den faglige behandling i det danske sundhedsvæsen. Patienten kan bl.a. klage over den sundhedsfaglige behandling, patienten har modtaget.

Med venlig hilsen

Nick Hækkerup

 

 

 

 

02.06 2014 - BREV TIL NOGLE MEDLEMMER AF SUNDHEDSUDVALGET

Kære Hans Christian Schmidt og Sophie Løhde

Det gør mig meget glad at tænke på alt det, der nu er eller forhåbentlig er på vej til at blive sat i gang i forhold til diagnosen funktionel lidelse. Jeg kan ikke takke jer nok for jeres indsats.

Som I formentlig kan forestille jer, slår jungletrommerne. En af mine venner har skrevet til jer og takket jer for jeres indsats. Jeg har set jeres svar om, at I måske vil afgive en betænkning og eksempelvis få Sundhedsstyrelsen på banen i forhold til bl.a. udenlandske erfaringer.

På samrådet nævte Liselott Blixt, at hun har hørt om whiplashskadede, der er blevet opereret i Tyskland. Jeg er en af dem. Jeg har efter fået operationen fået min klarhed i hjernen tilbage. Mit syn fungerer igen. Svimmelhed, black out tilfælde, voldsom konstant hovedpine bag begge øjne er forsvundet. Min venstresidige nedsatte kraft og problemer med vandladning etc. er blevet bedre. Min nakke er dog ødelagt. Der gik fem år, før jeg fik foretaget den undersøgelse, der kunne afsløre, at jeg havde ødelagte ledbånd mellem hoved og nakke samt mellem nakkens første og andet ledbånd. Skaderne gav tryk på rygmarven i visse af hovedets positioner.

Indtil nu har det været de funktionelle lidelser, jeg har haft fokus på; men efter at have set dit svar til .........., tillader jeg mig at skrive om whiplash specifikt. Min egen historie er et eksempel på, at de skader, jeg havde (øvre ledbåndsskader), ikke kan ses på de undersøgelser, der foretages i Danmark (MR-scanning, CT-scanning) i liggende fikseret stilling. Skaderne ses først, når hovedet bevæges. Netop fordi det drejer sig om ledbåndsskader. Kiropraktor Lars Uhrenholt var lidt inde på det på høringen.

Netop disse skader kan dog ses ved en såkaldt funktionel scanning – en scanning under samtidig bevægelse og evt. belastning (stående eller siddende stilling).
Det er mit håb, at whiplashskadede – der måtte have sådanne skader – får mulighed for at blive undersøgt herfor.
En finsk læge har forsket i det og fået sin forsking godkendt. Den ses her: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2807769/

Den finske læge, der har udviklet metoden til at finde disse skader (jvnf link), mener, at en sådan undersøgelse bør foretages allerede indenfor det første ½ år. Således kan disse mennesker behandles, så de undgår at forblive invaliderede resten af deres liv.
Efter fem år (som i mit tilfælde) er de skete skader for store. 

Mht operation af whiplashskadede er det stadig på forsøgsplan. Men der er læger i både Tyskland, Spanien og i USA (og sikkert også flere andre steder), der opererer. Der er dog endnu ikke anerkendt forskning på området. Den finske læge, der har udviklet en metode til at finde disse skader (jvnf link), mener, at en sådan undersøgelse bør foretages allerede indenfor det første ½ år. Således kan disse mennesker behandles, så de undgår at forblive invaliderede resten af deres liv.
Efter fem år (som i mit tilfælde) er de skete skader for store. 
Her er et link til operation i USA: http://w3.cns.org/dp/2012cns/1436.pdf

Jeg håber, I vil tage dette med i jeres betragtninger og viderebringe det til Sundhedsstyrelsen, hvis en betænkning kommer på plads.

Mange hilsener fra

Hanne Holst Rasmussen

P.S. Jeg sender også en mail til Liselott Blixt om samme

 

FORSLAG TIL SPØRGSMÅL TIL SUNDHEDSMINISTER NIC HÆKKERUP (efter samrådet om funktionelle lidelser den 20. maj 2014).

Sundhedsministeren sagde på samrådet, at funktionelle lidelser udfordrer vores klassiske tænkning om, at nogle lidelser er fysiske og andre psykiske. Eksperterne, der deltog i høringen den 19. marts var ikke i tvivl. De lidelser, de repræsenterede er fysiske. De brugte endda udtrykket veldefinerede fysiske lidelser. Om de samme lidelser, som Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser kalder psykiatriske.
Eksperterne påpegede også, at nogle symptomer er de samme, men at der også er mange symptomer, der er forskellige.
Hvordan kan sundhedsministeren forsvare, at Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser får lov at overroule eksperter i de 26 lidelser?
Man kan undre sig over, at forskning i de fysiske lidelser, der er annekteret til funktionelle lidelser overhovedet IKKE nævnes i al den litteratur, Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser præsenterer. F.eks. på deres hjemmeside og i bogen Funktionelle lidelser – diagnostik og behandling, der er redigeret af Per Fink.

Hvori består det samarbejde Forskningsklinikken siger, de har med andre afdelinger – også i udlandet?
Jeg vil gerne have helt konkrete eksempler på, hvad samarbejdet omfatter.
Specielt om samarbejdet omfatter undersøgelser og fysisk behandling, som mange af disse patientgrupper tilbydes i udlandet?

Sundhedsministeren gentog mange gange at funktionelle lidelser er lidelser, man ikke kender årsagen til. Der er faktisk rigtig mange medicinske sygdomme, man ikke kender årsagen til. For blot at nævne nogle enkelte: demens, en række gigtsygdomme, stofskiftesygdomme, parkinsonisme, sklerose, mb Crohn, leukæmi, knoglemarvskræft. Også mange af de nævnte lidelser har symptomer, der er de samme som syge med funktionel lidelse har. 
Hvad er forskellen mellem alle de andre lidelser, der ikke har en kendt årsag og dem, man vælger at kalde for funktionelle lidelser? 
Har man undersøgt, hvordan Forskningsklinikkens behandling virker på andre patientgrupper, når Sundhedsministeren ligeledes siger, at det også er fælles for disse lidelser, at den behandling, Forskningsklinikken tilbyder, virker på netop disse patientgrupper?
Hvis ikke: Vil Sundhedsministeren i givet fald iværksætte forskning på området?

Sundhedsstyrelsen fører ikke kontrol med Forskningsklinikken for Funktionelle lidelser eller klinikken på Bispebjerg Hospital, fordi de funktionelle lidelser hører under hovedfunktionsniveau i psykiatriens specialeplan. Det giver ikke sundhedsstyrelsen hjemmel til at føre kontrol med deres gøren og laden. Derfor kan de udbrede den forskning, de har lavet på et meget lille antal patienter til hele landet via deres omfattende uddannelsesprogrammer.
Hvordan kan det tillades at forskning på begyndelsesstadiet, som professor Per Fink selv kaldte det på høringen om funktionelle lidelser, kan udbredes på et spinkelt grundlag og uden evidens, UDEN at der føres kontrol?

Den forskning sundhedsministeren refererede til på samrådet som viser, at 25 % bliver raske bygger på 44 patienter. Det synes som et endog meget spinkelt grundlag. Der er ingen bevis for, at patienterne er blevet raske, da man ikke i forskningen kan se slutresultatet af deres score (med andre ord: om de er nået op på normalområdet). Seks af patienterne led af angst. Kognitiv terapi er virksomt mod angst; men det er tvivlsomt, om det er bevist, at det har nogen som helst effekt på andre lidelser.
Hvordan kan et så spinkelt forskningsresultat danne udgangspunkt for ændringer af love (som ministeren også nævnte på samrådet) og for diagnosticering og behandling af 300.000 patienter?

Et andet forskningsprojekt, der også refereres til igen og igen er, at fysisk lidelser IKKE overses. Det er ikke korrekt. Data til omtalte undersøgelse er indsamlet fra 2005-2008. 120 patienter deltog. Fem havde oversete lidelser – frossen skulder, diskusprolaps, anæmi, hofteproblemer etc. Men hvis 5 ud af 120 patienter får overset deres fysiske lidelser pga manglende undersøgelser, svarer det til 12.500 hvis vi taler om, at 300.000 mennesker lider af funktionel lidelse.
Mener sundhedsministeren, at det er betryggende?
Hvordan vil sundhedsministeren forholde sig til det tal?
Antal udbetalte erstatningskroner til mennesker, der får medhold i klagesager over undersøgelser og behandlinger i Danmark er steget kolossalt.  
Hvad vil sundhedsministeren gøre ved dette?

Sundhedsministeren refererede på samrådet til, at der laves mange tilfredshedsundersøgelser på Forskningsklinikken, og at patienterne er vældigt tilfredse. Tilfredshedsundersøgelser er faktisk intetsigende http://www.jyllands-posten.dk/premium/indblik/Indland/ECE6613256/er-de-tilfredse-i-virkeligheden-tilfredse/

fortæller kun, om folk er tilfredse med de mennesker, der behandler dem. Ikke, om de har fået det bedre. Da det også er de mennesker, der har behandlet dem, der laver undersøgelsen, kan mange være misvisende positive svar. Forskningsklinikkens behandling jo går netpo  ud på at få de syge til at være positive og have en positiv tilgang til alt i livet. Det er filosofien bag f.eks. mindfulness og kognitiv terapi. Patienterne er pr definition positive. 

mener ministeren, at disse tilfredshedsundersøgelser kan bruges til?
Kan ministeren foreslå et alternativ til tilfredshedsundersøgelserne, der giver et reelt billede af, hvordan behandlingen virker?
Er ministeren sikker på, at den undersøgelse Trygfonden har bevilget 10 mill kr til viser/giver svar på det, vi mangler for at vide for at være overbeviste om, at det er trygt at anvende en diagnose som funktionelle lidelser? Overvejer sundhedsministeren at stoppe diagnosen, indtil der foreligger solide beviser for, at behandlingen virker?

Trygfonden har bevilget over 100 mill kroner og Lundbechfonden ca. 50 mill kr til Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser.

Mener ministeren at forskning, der hovedsageligt hviler på midler fra fonde, der har rod i hhv forsikring og lægemiddelvirksomheder, kan være garanter for en uvildig forskning?
Der gives f.eks. ikke erstatning til ulykkes- og arbejdsskadede med diagnosen funktionel lidelse.
Patienterne behandles med antidepressiv medicin.
Hvordan mener ministeren, at en uvildig forskning kan sikres på det grundlag?
Hvad vil ministeren gøre ved det?

Sundhedsministeren siger, at BDS kommer med i WHO´s diagnoseklassifikationssystem i 2017. Foreløbig er der dog uenighed om dette, så det er der absolut ingen garanti for. (Se bilag om WHO).
Hvordan kan sundhedsministeren tillade, at der allerede i flere år har været anvendt en diagnose, som MÅSKE slet ikke kommer til at indgå i diagnoseklassifikationssystemet fra 2017?

Hvordan ser sundhedsministeren på, at diagnosen funktionel lidelse tidligere først har kunnet stilles efter to års sygdom, men nu kan stilles efter kortere og kortere tid?
I en udsendelse på TV2 Østjylland den 5. maj sagde Per Fink, at der arbejdes for at kunne stille diagnosen hurtigt, så folk ikke skal gå og vente.
Ministeren nævnte selv på samrådet, at jo senere man sætter ind, desto sværere er det at behandle.
Hvor har ministeren denne oplysning fra?
Er der evidens for en sådan udtalelse?
Hvilken undersøgelse bygger denne evidens på?
Ser ministeren, at diagnosen på den måde kan blive et redskab til at overholde diagnosegarantien?
Er det trygt for befolkningen?
Hvad vil ministeren gøre for at undgå en for lemfældig omgang med en ikke anerkendt diagnose uden evidens?  

Hvad har ministeren tænkt sig at gøre ved dette omfattende problem med brug af en psykiatrisk diagnose, der ikke er anerkendt og samling af 26 lidelser, som eksperter fastholder er forskellige og veldefinerede fysiske lidelser, under én hat?
Hvad har ministeren tænkt sig at gøre ved, at de forskningsresultater, der omtales som yderst lovende i forhold til psykiatrisk behandling ikke er solide, men bygger på et særdeles spinkelt grundlag?
Hvad har ministeren tænkt sig at gøre ved, at antallet af mennesker, der får deres fysiske lidelser overset, øges eksplosivt i Danmark?

Refererer ministeren her til TTA-projektet?

http://www.avisen.dk/ekspert-om-mette-f-projekt-noget-juks_250697.aspx
Hvordan mener ministeren da, at en tidlig indsats kan få folk hurtigt tilbage i arbejdet? 
 

Hvad ligger der i udtrykket ”samarbejde”?
Hvilke forpligtelser har kommunerne i forhold til den syge, der IKKE kan arbejde, selv om kommunen mener det modsatte?
Kan kommunerne fremover tvinge de syge til behandling på Forskningsklinikken?

 

Men hvad er ”omhu og samvittighedsfuldhed” i denne sammenhæng?
Nogle læger tager afstand fra brugen af funktionelle lidelser. Andre ikke.
Er det sådan i Danmark, at ”omhu og samvittighedsfuldhed” defineres af den enkelte læge i denne sammenhæng?
Det virker ret anarkistisk og meget utrygt for patienterne.

Dette vil jeg gerne have bekræftet skriftligt.

Hvad vil ministeren gøre for at tage kritikken af DSAM´s vejledning til de praktiserende læger alvorligt?

Hvad vil ministeren fremadrettet gøre for alle de mennesker, der er i klemme i forhold til den diagnose?
Vil ministeren tage initiativ til en kulegravning af det, der foregår på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser?
Vil ministeren tage initiativ til at lade en uvildig forsker gennemgå Forskningsklinikkens vigtigste forskningsresultater mhp en vurdering af, om de er tilstrækkeligt solide til så omfattende indgreb i omkring 26 diagnoser?
Vil ministeren tage initiativ til at lave sammenlignende forskning mellem forskningsklinikkens forskning og forskning i de 26 specialer?
Vil ministeren undersøge, hvad de gør i udlandet og overføre den viden til brug i Danmark?
Vil ministeren bevilge øgede forskningsmidler til de 26 lidelser?
(En forsker sagde for nylig, at Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser ”løber” med alle forskningsmidlerne).

 

20.05 2014 - SVAR FRA HANS CHRISTIAN SCHMIDTS SEKRETÆR

Kære Hanne

Selv tak.

Du skal huske på uden jer ”derude”, kan de slet ikke opdage urimelighederne eller blive klædt på til at gøre op mod dem.

Så det er bestemt jer, der skal takkes. Hvis du har specifikke spørgsmål i forhold til samrådet i går, så send dem endelig til Hans.

Hav en god dag.

 

19.05 2014 - BREV TIL HANS CHRISTIAN SCHMIDT, MEDLEM AF FOLKETINGETS SUNDHEDSUDVALG

 

 

19.05 2014 MINE FORSLAG TIL SPØRGSMÅL TIL SAMRÅD MELLEM SUNDHEDSMINISTER NIC HÆKKERUP OG MEDLEMMERNE AF SUNDHEDSUDVALGET DEN 20. MAJ 2014
(er fremsendt til Hans Christian Schmidt den 10. maj 2014)

Er ”diagnosen” funktionelle lidelser – en udelukkelsesdiagnose - et nemt og bekvemt ”redskab” i forhold til diagnosegarantien?
Hvordan vil Sundhedsministeren i givet fald sikre, at patienterne ikke får diagnosen uden et længerevarende (to år ifølge Forskningsklinikken) forudgående forløb med sygdom, der ikke kan forklares?

På høringen om funktionelle lidelser den 19. marts sagde advokat Keld Parsberg, at Per Fink med de ikke anerkendte diagnoser funktionel lidelse og BDS (Bodily Distress Syndrome) bryder lovgivningen, idet Danmark har tilsluttet sig WHO´s diagnoseklassifikationssystem. Per Fink tager 26 diagnoser fra denne klassifikation, vel at mærke anerkendte diagnoser, og ændrer dem til ikke anerkendte diagnoser.
Hvordan ser Sundhedsministeren på, at Danmark på den måde bryder loven?
Vil Sundhedsministeren gøre noget ved det?

Advokat Keld Parsberg sagde også, at man med diagnoserne overskrider både patient- og retssikkerhed samt Menneskerettighederne.
Hvordan ser Ministeren på dette?
Vil Ministeren gøre noget ved det?

Via TERM-modellen, som er en patienthåndteringsmodel, udbredes forskningen fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser til hele landet. Det er med godkendelse af Lægeforeningen og Dansk Selskab for Almen Medicin.. Der er INGEN instans, der fører tilsyn med Forskningsklinikken. Sundhedsstyrelsen har ingen hjemmel hertil, fordi Forskningsklinikken er placeret på hovedfunktionsniveau i Psykiatriens specialeplan.
Mener Ministeren, at det ud fra et politisk synspunkt er fagligt og etisk forsvarligt, at Forskningsklinikkens forskning på begynderstadiet udbredes som ”sand viden” til hele landet, til trods for at specialister i de enkelte lidelser ser anderledes på lidelserne (hvilket også fremgik af høringen den 19. marts)?
Hvad vil Ministeren gøre ved det?
Hvem skal kontrollere, at forskning, der kun er på begyndelsesstadiet – som Per Fink selv udtrykte på høringen – ikke i stedet for handler om manglende forskning i de fysiske lidelser?
Hvem skal sikre patienternes tarv og tage vare på deres helbred i denne sammenhæng?
Tror Sundhedsministeren, at professor – Per Fink – er klogere end alle de mange professorer, der hver især har specialiseret sig i og arbejder med de mange anerkendte fysiske diagnoser?

Der ligger meget forskning omkring de fysiske diagnoser, der nu annekteres til psykiatriske diagnoser; men al den forskning anvendes og nævnes IKKE af Per Fink. Det overses og ignoreres. Per Fink finder det ikke interessant. Selv om der har været forsket i mange af de fysiske lidelser i mange, mange år. Han kalder det for ”nye sygdomme”, hvilket viser, at han ikke ved, hvad han taler om. ME blev fundet allerede i 1650. Whiplash blev første gang beskrevet hos jernbanearbejde, da den første jernbane blev anlagt i USA i 1900-tallet.
Hvordan kan det lade sig gøre, at én forsker i Danmark får lov at overrule et stort antal andre forskere - uden indgriben fra hverken politikere eller Sundhedsstyrelsen?
Hvordan ser Sundhedsministeren på dette, og hvad vil Sundhedsministeren gøre ved det?
På høringen om funktionelle lidelser den 19. marts sagde professor Per Fink ordret: Patienterne på Forskningsklinikken har gennemsnitlig væres syge i 9 år. Han sagde også, at de inden for dette speciale har patienter, der har været sengeliggende i flere år.
Per Fink har ca. 250 patienter i behandling årligt på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser.
Forskning på meget syge psykiatriske patienter danner således grundlag for undervisning og udbredelse af funktionelle lidelser til hele Danmark. 390.000 svarende til 6,5 % danskere reelt er i farezonen, fordi de ifølge Per Fink lider af funktionel lidelse. I 2012 havde ca. 1200 mennesker diagnosen funktionel lidelse ifølge Sundhedsstyrelsen. Så der er noget, der slet ikke passer!
Hvordan ser Sundhedsministeren på, at forskning på nogle få af de allerdårligste patienter overføres og udbredes til resten af de 390.000, som ikke er tilnærmelsesvist så syge og måske slet ikke fejler det samme?  
Hvad vil Sundhedsministeren mon selv sige til at få diagnosen funktionel lidelse i stedet for f.eks. whiplash eller irriteret tyktarm?
 
På høringen udtrykte både Lars Uhrenholt, Peter Bytzer og Henrik Isager, at de lidelser, de repræsenterede – whiplash, irriteret tyktarm og ME/CFS (”Kronisk træthedssyndrom) – havde et velbeskrevet symptombillede. Ingen af dem mente, at deres lidelser var det samme – altså funktionel lidelse eller at de burde placeres under én hat.
Gør det indtryk på Sundhedsministeren, at specialisterne er uenige med Per Fink?
Er det af letheds grunde, at alle lidelserne placeres under ét?
Er det acceptabelt med den viden, der kom frem på høringen?
Hvordan kan det lade sig gøre at sidde international forskning overhørig?
Mener Sundhedsministeren, at det er den rette vej for denne store patientgruppe, der nu for alvor placeres på et sidespor, og derfor ALDRIG bliver raske?

En deltager på høringen, Marianne Sandberg, er nået langt i sin forskning af biokemiske ændringer i hjernen hos mennesker, der har traumer mod nakke og hoved – altså f.eks. et whplashtraume.
Der er forskning i gang over hele verden. Også i udlandet følger de psykiatriseringen i Danmark og ser meget alvorligt på det.
Mener Sundhedsministeren, at man med god samvittighed over for denne store gruppe af patienter, kan slå sig til tåls med, ”at de er psykisk syge”?

Per Fink mener, han gør patienterne en stor tjeneste ved ”at tage disse patientgrupper til sig, fordi de stigmatiseres i sundhedsvæsenet!”. Spørgsmålet er dog, om det er sandt, at han gør dem en tjeneste! Med funktionel diagnose er der kun én behandling, uanset hvor meget eller lidt syg du er, eller hvilke symptomer du har: Psykiatrisk behandling - kognitiv terapi, mindfulnessterapi og psykofarmaka.
Hvordan ser Sundhedsministeren på dette?
Finder Sundhedsministeren det logisk, at patienter med 26 forskellige lidelser behandles fuldstændig ens?

Per Fink har udtalt, at specialet burdet hedde intern medicin og ikke psykiatri. Men nu er det blevet sådan, at det er psykiatri. Derfor er det også blevet psykiatrisk behandling. Et speciale definerer behandlingen. Var lidelserne blevet placeret i intern medicin, ville behandlingen formentlig være langt mere differentieret.
Vil Ministeren overveje at påvirke til, at specialet flyttes til intern medicin i stedet?
Hvis nej: Hvorfor ikke?

Med funktionel lidelse overses fysiske sygdomme, fordi Per Finks antagelse er, at patienterne bliver mere psykisk syge af at blive undersøgt. Det er meget uheldigt. Selv om Per Fink siger, man kun overser sygdomme i småtingsafdelingen, er det ikke korrekt. Den forskning, han henviser til, bygger på data indsamlet på patienter tilbage fra 2005-2008. Det viser sig nu, at antallet af patienter, der klager over oversete lidelser, er steget kraftigt. Det drejer sig om både cancer, sklerose, parkinsonisme, kronisk bugspytkirtelbetændelse, hos kvinder overset hjertelidelse etc. Dette hører IKKE til i småtingsafdelingen, som Per Fink kalder det.
De mennesker, der får overset fysiske lidelser, får en restitutionstid, der er direkte proportional med den tid, det varer, før de får den rette behandling. Det koster samfundet mange kroner.
Hvordan ser Sundhedsministeren på dette alvorlige faktum, som Per Fink mere eller mindre ignorerer?
Hvad vil Ministeren gøre for at undgå, at sygdomme ikke overses?

Marianne Sandberg, civilingeniør i biokemi og cellebiologi, har i to år forsket i biomarkører hos patienter, der har været i kollisionsskader – f.eks. whiplash ved ulykke, boldspil, fald fra hest etc. Hun har fundet, at disse mennesker udvikler et protein kaldet TAO, der også ses ved Alzheimer, Parkinsonisme og ALS. Dette betyder, at disse mennesker har alvorlige skader på hjernen. Det er allerede bevist. Men resultaterne tages ikke alvorligt i Danmark.
Det samme gør sig gældende med forskningen i ME, hvor det har vist sig, at der sker skader på mitochondrierne – cellernes energicentre. Også disse menneskers lidelse kan bevises. Via en blodprøve.
Vil Ministeren tage initiativ til, at disse patienter kan få målt hhv TAO og mithchondriefunktion i blodprøver fremover?
Vil ministeren støtte yderligere forskning i de af WHO anerkendte fysiske lidelser?

Per Fink er leder af Videnscenter for ME/CFS. Han anerkender dog ikke lidelsen, men betragter den som funktionel lidelse, selv om lidelsen er anerkendt af WHO.
Hvordan kan Sundhedsministeren forklare, at en læge, der er udpeget som leder af et Videnscenter arbejder på denne måde?
Per Fink siger, han samarbejder med infektionsmedicinsk afdeling. Vil Sundhedsministeren undersøge, hvori samarbejdet med infektionsmedicins afdeling består? (Kan det være i rekruttering af patienter til Forskningsklinikken?)
Betyder det, at Per Fink har fundet et sted at rekruttere patienter fra?
Hvad vil Sundhedsministeren gøre ved det?

Udbredelsen af funktionelle lidelser sker som sagt gennem TERM-modellen. Ikke blot til praktiserende læger, men også til andre læger og medicinstuderende.
Hvordan kan man tillade at danske læger og lægstuderende ikke bliver opdateret med den nyeste internationale biokemiske forskning i forhold til en lang række internationalt anerkendte fysiske sygdomme?
Hvordan kan man i Danmark sidde al den internationale forskning fra bl.a. verdenskendte universiteter overhørig?
Hvordan kan man tillade, at en forskningsdiagnose, der ikke er internationalt anerkendt, herunder af WHO, udbredes som sandheden til alle praktiserende læger og læger under uddannelse?

Per Fink er tidligere blevet kritiseret af andre læger for en meget selektiv litteratursøgning, men har ikke taget det til efterretning.
Han har også fået mange gode forslag til høringsrunden om vejledningen vedr. funktionelle lidelser, før DSAM´s udgivelse af den.
Heller ikke disse gode forslag om bl.a. tværfaglig behandling har han taget til efterretning. Per Fink gør sig på den måde ”klogere” end internationale eksperter på områderne. Per Finks egen forskning bygger på et spinkelt grundlag. Ifølge Region Midtjylland er der ingen evidens for den behandling, Forskningsklinikken tilbyder.
Vil Sundhedsministeren tage initiativ til at få set Forskningklinikken for Funktionelle Lidelser ” og deres forskning efter i sømmene”?
Vil Sundhedsministeren tage initiativ til, at der bliver ført kontrol med det, Per Fink foretager sig – både i forhold til anvendelsen af ulovlige og ikke godkendte diagnoser, truslen mod patient- og retssikkerheden, menneskerettighederne og tilsidesættelsen af de fysiske specialer, som andre forskere repræsenterer?
Vil Sundhedsministeren foranledige en uvildig gennemgang af Per Finks forskning, af f.eks. Nordisk Cochrane Center.
Vil Sundhedsministeren nedsætte et tværfagligt ekspertudvalg på tværs af lægelige specialer, der ser på, hvordan man i fremtiden ønsker at behandle patienter, der har en endnu uforklarlig lidelse?
Vil Sundhedsministeren tage initiativ til at etablere et samarbejde mellem de forskellige specialer mhp at hjælpe de syge bedst muligt (og ikke per automatik med psykiatrisk behandling)?
Eller at der sættes forskning i gang, der kan vise, om der er forskel på de resultater Per Fink får af sin forskning og de resultater specialisterne får med deres behandling af de mange patientgrupper?
Vil Sundhedsministeren foranledige, at en uvildig instans gennemgår betydningen af, at Forskningsklinikken får så store forskningsbeløb af TrygFonden og Lundbechfonden samt hvilken betydning, dette har for forskningsresultaterne og for patienterne?
F.eks. har patienter med diagnosen funktionel lidelse svært ved at få erstatning efter arbejdsskade eller ulykke.

Kommunerne har taget de funktionelle lidelser til sig. Men denne diagnose er der behandlingsmuligheder. Det bevirker, at mange syge patienter i årevis befinder sig i ”systemet”. Mange ender ud med at miste deres forsørgelsesgrundlag vel at mærke uden at have fået den hjælp, de har behov for. De er nemlig ikke blevet raske af Forskningsklinikkens behandling.
Hvordan ser Sundhedsministeren på, at fysisk syge mennesker kan få en psykiatrisk diagnose af kommunernes lægekonsulenter, som overruler andre speciallægers diagnoser?
Hvordan kan kommunerne vedblivende kræve, at de syge henvises til Forskningsklinikken til behandling, når det drejer sig om FORSKNING?
Hvordan ser Sundhedsministeren på, at det ikke er frivilligt, om man vil deltage eller ej (de, der takker nej, mister måske deres forsørgelsesgrundlag eller stemples som usamarbejdsvillige)?

Nedenstående er taget fra et indlæg af Diane O´Leary, Phd, Colombia efter høringen om funktionelle lidelser:

Hun skriver, at EURODIS undersøgelser viser, at en fejldiagnose med BDS med en ca. 3-måneders forsinkelse af diagnosen for sklerose patienter fører til, at det tager 3 år at indhente denne forsinkelse behandlingsmæssigt. For patienter med Crohns sygdom tager diagnosen 1 år, men fejldiagnosen BDS-diagnose vil det tage 6 år med ubehandlet lidelse og smerte. En fejlagtig diagnose med BDS i stedet for en Ehlers-Danlos udsætter patienten for 7 ekstra år med alvorlig smerte og uoprettelige skader ....

Der er lige så mange mennesker med sjældne sygdomme i Danmark, som der er mennesker i Århus. 41% af dem bliver fejldiagnosticeret, og de der bliver fejldiagnosticeret med BDS tager det ca dobbelt så lang tid før præcis diagnose og behandling kan iværksættes - for nogle af dem, f.eks. dem med Marfan Syndrome udsættes de for unødvendig lidelse i yderligere 13 år

http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/323/1348797/index.htm

 

 

OBS! DET SENESTE LIGGER ØVERST

14.10 2013 - FIRE SVAR PÅ SPØRGSMÅL, HANS CHRISTIAN SCHMIDT HAR STILLET TIL SUNDHEDSMINISTEREN PÅ MIN FORANLEDNING

1. Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 30. september 2013 stillet følgende spørgsmål nr. 994 (Alm. del) til ministeren for sundhed og forebyggelse, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Hans Christian Schmidt (V).
Spørgsmål nr. 994: ”Hvem sikrer, at den forskning, der foregår på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, ikke kommer patienterne til skade?”

Jeg skal henvise til min besvarelse af spørgsmål nr. 755 (Alm.del), stillet af Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg den 28. juni 2013, hvoraf det bl.a. fremgår, at Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser har fået diverse godkendelser til udførelsen af kliniske forsøg – som man skal ifølge lovgivningen.

Samtidig kan jeg henvise til min besvarelse af spørgsmål nr. 651 (Alm.del), stillet af Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg den 21. maj 2013, hvoraf det bl.a. fremgår, at der stilles høje krav, når der for eksempel skal foretages kliniske forsøg i sundhedsvæsnet, reguleret i Lov om videnskabsetisk behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter. Det videnskabsetiske komitésystem har som formål at sikre, at sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter gennemføres videnskabsetisk forsvarligt.

Med venlig hilsen
Astrid Krag      /    Sarah Bang Refberg

2. Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 30. september 2013 stillet følgende spørgsmål nr. 995 (Alm. del) til ministeren for sundhed og forebyggelse, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Hans Christian Schmidt (V).

Spørgsmål nr. 995:

”Da behandlingen af funktionelle lidelser foregår på hovedfunktionsniveau, som Sundhedsstyrelsen ikke har hjemmel til at fastsætte krav omkring, bedes ministeren oplyse, hvordan forskningen kan foregå på hovedfunktionsniveau, når Forskningsklinikken samarbejder med og underviser læger og andet personale indenfor mange forskellige specialer på landsplan (ud fra TERM-modellen), ligesom patienter fra forskellige regioner kan henvises til Forskningsklinikken”.

Svar:

I henhold til sundhedsloven fastsætter Sundhedsstyrelsen, hvad der er specialfunktioner og opstiller krav til og skal godkende varetagelse af specialfunktioner. Derimod skal Sundhedsstyrelsen ikke godkende varetagelse af hovedfunktioner.

I forbindelse med min besvarelse af spørgsmål nr. 813 (Alm.del) om funktionelle lidelser, stillet af Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg i august 2012 har Sundhedsstyrelsen bl.a. udtalt følgende:

”Funktionel lidelse” er ikke en diagnostisk enhed, men dækker over en række forskellige tilstande og diagnoser, som således er forankret i forskellige specialer”.

Forskning på sundhedsområdet foregår på alle niveauer i sygehusvæsenet mv. Der er ikke centralt fastsatte regler for at tilbyde undervisning

Med venlig hilsen
Astrid Krag      /      Sarah Bang Refberg

 

3. Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 30. september 2013 stillet følgende spørgsmål nr. 996 (Alm. del) til ministeren for sundhed og forebyggelse, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Hans Christian Schmidt (V).
Spørgsmål nr. 996:
’”Ministeren bedes oplyse hvordan Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers forskning i så vid udstrækning kan implementeres i praksis over hele landet, når det netop er forskning og ikke evidensbaseret viden, der lægges til grund, og når resultaterne indtil videre ikke er overbevisende".

Svar:

Jeg skal indledningsvist gøre opmærksom på, at det fremgår af ”Lov om autorisation af sundhedspersoner og om sundhedsfaglig virksomhed” § 17, at en autoriseret sundhedsperson, under udøvelsen af sin sundhedsfaglige virksomhed, er forpligtet til at udvise såvel omhu som samvittighedsfuldhed. Omfattet heraf er således også valg af behandlingsmetoder mv.

Det er mit indtryk, at der blandt læger og andet personale er fokus på indsatsen for mennesker med funktionelle lidelser. I den forbindelse kan det nævnes at Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM) netop har udarbejdet en klinisk vejledning vedrørende funktionelle lidelser med henblik på at opkvalificere indsatsen dels gennem en opdatering på den foreliggende viden, dels ved anbefalinger for udredning, diagnostik og behandling.

Implementering af metoder byggende på viden og bedste praksis er også for indsatsen på dette område de autoriserede sundhedspersoners faglige ansvar.  

Med venlig hilsen
Astrid Krag      /      Sarah Bang Refberg

4. Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 30. september 2013 stillet følgende spørgsmål nr. 997 (Alm. del) til ministeren for sundhed og forebyggelse, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Hans Christian Schmidt (V).  

Spørgsmål nr. 997:

”Kan ministeren bekræfte, at Forskningsklinikken f.eks. ikke ser ud til at have held med at øge erhvervsevnen synderligt hos dem, der får diagnosen funktionelle lidelser?”.  

 

Svar:

Forskningsklinikken har til formål at forske i samt behandle funktionelle lidelser. Til brug for min besvarelse af spørgsmål nr. 472 (Alm.del), stillet af Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg den 14. marts 2013, blev der indhentet udtalelse fra Region Midtjylland, der har driftsansvaret for Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser. Af udtalelsen fra Region Midtjylland fremgår bl.a. følgende:

”Forskningsklinikken gennemgik i 2004 en grundig samlet evaluering af en international ekspertgruppe nedsat af Århus Universitet. Den samlede evaluering af afdelingens aktiviteter var særdeles positiv”… ” Afdelingen er underlagt samme evaluering og kontrol, som de øvrige afdelinger på Århus Universitetshospital. Patientbehandlinger er underlagt Den Danske Kvalitetsmodel, og der gennemføres regelmæssige patienttilfredshedsundersøgelse, som har vist en overordentlig høj patienttilfredshed”.

Effektiv sygdomsbehandling er i mange tilfælde en forudsætning for erhvervsevnen, som dog også påvirkes af mange andre faktorer. Jeg kan som minister ikke bekræfte, at behandling på forskningsklinikken f.eks. ikke skulle øge patienternes erhvervsevne.

Med venlig hilsen
Astrid Krag      /      Sarah Bang Refberg

 

06.10 2013 - SVAR FRA HANS CHRISTIAN SCHMIDT, MEDLEM AF SUNDHEDSUDVALGET I FOLKETINGET

Kære Hanne Holst Rasmussen

Tak for din mail med orientering om sagsforløbet. Jeg må sige jeg er forundret og også jeg ser derfor frem til svar fra ministeren. Blot til din orientering vil forløbet - sådan som jeg ser det - være flg.:

Når vi har fået svarene vil jeg vurdere sammen med jer om det er brugbart i forhold til jeres brev. Eller om vi er nødt til at stille uddybende spørgsmål. Jeg mener også, at jeg kan blive nødt til at kalde ministeren i samråd for at kunne udrede spørgsmålene. Men vi får se. Vi tales ved når svarene foreligger.

Med venlig hilsen
Hans Chr. Schmidt

 

04.10 2013 - DEFINITIV SVAR FRA SUNDHEDSSTYRELSEN
Kære Hanne Holst Rasmussen,

Sundhedsstyrelsen har ikke yderligere kommentarer til henvendelsen.

Venlig hilsen
Louise Lauridsen

 

02.10 2013 - MIT SVAR TIL SYNDHEDSSTYRELSEN PÅ SVAR PÅ "RYKKER"

Tak for endnu et svar.
Jeg kan atter konstatere, at vi ikke har fået svar på de spørgsmål, vi har stillet. For en ordens skyld vedhæfter jeg filen med brevet og herunder kopierer jeg de konkrete spørgsmål. Vi er 16 foreninger, der repræsenterer over 10.000 mennesker, der stiller spørgsmålene. Det drejer sig ikke om en enkelt-sag. Det drejer sig om de 300.000 mennesker med fysiske lidelser, som Forskningskliniken for Funktionelle lidelser nu giver psykiatriske diagnoser.

Med venlig hilsen
Hanne Holst Rasmussen

Spørgsmål:

1. Er det acceptabelt, og skaber det tryghed blandt patienterne, at Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser anvender ikke anerkendte diagnoser uden evidens for eksistensen af disse i behandlingen af patienter?

2. Er det acceptabelt, og skaber det tryghed blandt patienterne, at Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser behandler et stigende antal patienter på baggrund af få og ikke overbevisende resultater af deres egen forskning?

3. Er det acceptabelt og skaber det tryghed blandt patienterne, at FFL underviser både andre læger og personalegrupper uden psykiatrisk ekspertise i at stille diagnosen funktionel lidelse og ændre patientens tidligere diagnose(r), når Patientombuddet udtaler, at læger hverken må ændre andre lægers diagnoser eller anvende diagnosen funktionel lidelse, og når kun læger kan stille diagnoser?

4. Hvordan vil du sikre dig, at ovennævnte store befolkningsgruppe kan føle sig trygge og ikke lider overlast pga mangelfuld diagnosticering og/eller mangelfuld behandling af deres fysiske lidelse?

5. Hvordan vil du sikre dig, at ovennævnte store befolkningsgruppe kan føle sig trygge og ikke lider overlast pga behandling med psykiatriske tiltag, som enten kan være overflødige eller i værste fald risikerer at skade patienterne?

 

 

30.09 2013 - SVAR FRA SUNDHEDSSTYRELSEN PÅ MIN "RYKKER"

Kære Hanne Holst Rasmussen

Sundhedsstyrelsen har med mail af den 4/7 2013 modtaget din henvendelse. Du efterspørger en uddybning af Sundhedsstyrelsens svarbrev af 4. juli 2013 ved-rørende jeres henvendelse af 21. maj2013

Sundhedsstyrelsen kan supplerende oplyse, at den diagnose, der stilles i en konkret sammenhæng, er en lægefaglig beslutning, ligesom den behandling der tilbydes den pågældende patient. Sundhedsstyrelsen kan endvidere tilføje, at di-agnoseklassifikation er et professionelt sundhedsfagligt redskab og at diagno-seklassifikationer opdateres og forandres over tid, efterhånden som ny viden fremkommer.

Sundhedsstyrelsen skal i øvrigt igen pointere at enhver autoriseret sundheds-person efterLov om autorisation af sundhedspersoner og om sundhedsfaglig virksomhed er forpligtet til, under udøvelse af sundhedsfaglig virksomhed, at udvise omhu og samvittighedsfuldhed.

Der findes endvidere i sundhedsvæsnet et klagesystem, det såkaldte Patientom-bud. Patientombuddet fungerer som én samlet indgang for de patienter, som øn-sker at klage over den faglige behandling, de har modtaget i det danske sund-hedsvæsen

Med venlig hilsen
Louise Lauridsen

 

29.09 2013 - SVAR FRA HANS CHRISTIAN SCHMIDT, FOLKETINGETS SUNDHEDSUDVALG
Kære Hanne Holst Rasmussen

På din opfordring har Hans Chr. Schmidt stillet følgende spørgsmål til ministeren:

Hvem sikrer, at den forskning, der foregår på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, ikke kommer patienterne til skade?

Da behandlingen af funktionelle lidelser foregår på hovedfunktionsniveau, som Sundhedsstyrelsen ikke har hjemmel til at fastsætte krav omkring, bedes ministeren oplyse, hvordan forskningen kan foregå på hovedfunktionsniveau, når Forskningsklinikken samarbejder med og underviser læger og andet personale indenfor mange forskellige specialer på landsplan (udfra TERM-modellen), ligesom patienter fra forskellige regioner kan henvises til Forskningsklinikken?

Ministeren bedes oplyse hvordan Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers forskning i så vid udstrækning kan implementeres i praksis over hele landet,  når det netop er forskning og ikke evidensbaseret  viden, der lægges til grund, og når resultaterne indtil videre ikke er overbevisende?

Kan ministeren bekræfte, at Forskningsklinikken f.eks. ikke ser ud til at have held med at øge erhvervsevnen synderligt hos dem, der får diagnosen funktionelle lidelser?

27.09 2013 - MIT SVAR TIL MEDLEM AF FOLKETINGETS SUNDHEDSUDVALG HANS CHRISTIAN SCHMIDT

Kære Hans Christian Schmidt

Tak for dit svar. Og også tak for det medsendte nyhedsbrev, hvori der findes et par spørgsmål og svar, jeg ikke tidligere har set. Det ene er interessant. Heri står følgende:

”Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser er en afdeling under Hoved-
Neuro-centret på Aarhus Universitetshospital og er tilknyttet Aarhus Universitet.
Afdelingen forsker i årsager til og behandling af funktionelle lidelser.
Behandlingen af funktionelle lidelser foregår på såkaldt hovedfunktionsniveau i
specialeplanen, og Sundhedsstyrelsen har derfor ikke hjemmel til at fastsætte
krav til funktionen, modsat tilfældet som gælder ved regions- og højtspecialiserede
funktioner, jævnfør Sundhedsloven, LBK nr. 913 af 13/07/2010, paragraf
208.”

Det undrer mig, at behandlingen på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser foregår på det såkaldte hovedfunktionsniveau. I Regions Midtjyllands Høringsudkast for Psykiatriplan for 2013-2016 side 18 fremgår, hvad hovedfunktionsniveauet er i forhold til Regionsfunktionsniveau og Højt Specialiseret Funktionsniveau. http://www.regionmidtjylland.dk/politik/udvalg/forretningsudvalget/visdagsorden?file=18-09-2012%2FAaben_dagsorden%2FBilag%2FPunkt_12_Bilag_1_.PDF

Vi er glade for, at du spørger, om der er andre tiltag, jeg kan tænke mig gjort. Jeg har talt med medunderskrivere på det oprindelige brev, og vi er blevet enige om at bede dig – naturligvis under forudsætning af, at du er indforstået hermed – at fremsætte yderligere spørgsmål til forebyggelses- og sundhedsministeren.

Vi vil gerne have dig til at spørge ministeren om følgende:

Hvem sikrer, at den forskning, der foregår på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, ikke kommer patienterne til skade? Behandlingen af funktionelle lidelser foregår på hovedfunktionsniveau, som Sundhedsstyrelsen ikke har hjemmel til at fastsætte krav omkring.

Hvordan kan forskningen foregå på hovedfunktionsniveau, når Forskningsklinikken samarbejder med og underviser læger og andet personale indenfor mange forskellige specialer på landsplan (udfra TERM-modellen), ligesom patienter fra forskellige regioner kan henvises til Forskningsklinikken?

Hvordan kan Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers forskning i så vid udstrækning implementeres i praksis over hele landet,  når det netop ER forskning og ikke evidensbaseret  viden, der lægges til grund, og når resultaterne indtil videre ikke er overbevisende? F.eks. ser Forskningsklinikken ikke ud til at have held med at øge erhvervsevnen synderligt hos dem, der får diagnosen funktionelle lidelser.  

På gruppens vegne

 

25.09 2013 - SVAR PÅ BREV VEDR. FUNKTIONELLE LIDELSER FRA HANS CHRISTIAN SCHMIDTS, MEDLEM AF FOLKETINGETS SUNDHEDSUDVALG
Kære Hanne Holst Rasmussen

Mange tak for din mail.
Jeg tror desværre, at der er sket en misforståelse i forhold til behandlingen af brevet.
D.21.5 bad Liselott Blixt DF Ministeren om at kommentere dit brev. Jeg formodede derfor, at du fik svaret gennem hende og tænke ikke på at vende tilbage til dig.
Jeg kan i øvrigt fortælle dig, at der er yderlige kritiske spørgsmål i forhold til Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser.
Jeg videresender nyhedsbrevet, så du kan læse det.
Er der andre tiltag, du kunne tænke dig, der blev gjort?

Venlig hilsen
Hans Chr. Schmidt

 

24.09 2013 - JEG RYKKER MEDLEM AF FOLKETINGETS SUNDHEDSPOLITISKE UDVALG HANS CHRISTIAN SCHMIDT FOR DET SVAR, HAN FOR MERE END FIRE MÅNEDER SIDEN LOVEDE MIG

 

04.07 2013 - MIT SVAR TIL SUNDHEDSSTYRELSEN

Kære Louise Lauridsen

Tak for mail.
Vi må indrømme, at vi har vanskeligt ved at forstå, at Sundhedsstyrelsen opfatter vores brev som en orientering, idet vi i brevet stiller fem konkrete spørgsmål, som vi beder om svar på. Det ønsker vi stadig.

Mange hilsener fra
Hanne Holst Rasmussen
------------------------------------------------------------------------------------------------------
04.07 2013 - SUNDHEDSSTYRELSENS SVAR
Kære Hanne Holst Rasmussen
Sundhedsstyrelsen kvitterer hermed for modtagelse af din henvendelse af den 21/5 2013 sendt til bl.a. Sundhedsstyrelsen og underskrevet af 16 forskellige foreninger, vedrørende Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers rubrice-ring af fysiske lidelser som psykiatriske lidelser.

Sundhedsstyrelsen opfatter henvendelsen som en orientering om jeres syns-punkter, og skal takke for denne orientering.

Sundhedsstyrelsen kan supplerende oplyse, at den enkelte autoriserede sund-hedsperson er efter

Lov om autorisation af sundhedspersoner og om sundheds-faglig virksomhed forpligtet til, under udøvelse af sundhedsfaglig virksomhed, at udvise omhu og samvittighedsfuldhed.

Endvidere findes i sundhedsvæsnet et klagesystem, det såkaldte Patientombud. Patientombuddet fungerer som én samlet indgang for de patienter, som ønsker at klage over den faglige behandling, de har modtaget i det danske sundheds-væsen.

Ovenstående forhold er begge yderst væsentlige og bidrager til, at patienter skal kunne føle sig trygge i vores sundhedsvæsen.

Med venlig hilsen

Louise Lauridsen
Assisterende læge

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

29.06 2013 - MIT SVAR TIL DE TRE BORGMESTRE I KØBENHAVN
Kære borgmestre – kære Nina Thomsen, Mikkel Warming og Anne Mee Allerslev

Tak for jeres svar på brev om funktionelle lidelser underskrevet af 16 foreninger med over 10.000 medlemmer.

Som det fremgår af jeres svar, føler I jer trygge efter at have modtaget svar fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. Desværre føler vi os IKKE trygge. Per Fink er en overordentligt veltalende og velargumenterende professor. Det er vanskeligt som lægmænd at argumentere imod hans forståelse af ret og vrang.

Vi vil opfordre jer til som supplement til Per Finks svar at opsøge nogle af de mennesker, der mærker hans forskning på egen krop og tale med dem. Alene af den grund at vi dagligt har kontakt til mange, der er dybt bekymrede, og som føler sig nedvurderet, stigmatiserede og underkendt af samfundet.

Vi ønsker AKTIV LIVSHJÆLP fremfor PASSIV DØDSHJÆLP!
Med en psykiatrisk diagnose dør man gennemsnitlig 20 år før alle andre, hovedsageligt fordi fysiske lidelser OVERSES hos psykiatriske patienter.

Vi ønsker også:

• at de fysiske lidelser tages alvorligt og anerkendes (fremfor at psykologiseres eller” psykiatriseres”)
• en værdig og respektfuld behandling (fremfor en nedværdigende og stigmatiserende behandling resulterende i magtesløshed fremfor øget styrke til at håndtere egen situation)
• udredning af de fysiske lidelser ved hjælp af relevante undersøgelser (fremfor tom snak i lægens konsultation og evt. psykofarmaka med dominerende bivirkninger og ingen eller for få virkninger)
• omsorg og empati (fremfor økonomisk kalkulering af, hvordan man billigst muligt kan behandle kronisk syge)
• behandling, der virker mhp deltagelse i samfundslivet igen (den psykiatriske behandling gør ikke disse mennesker raske)
• øget forskning i de fysiske diagnoser

Vi formoder, at I har fået det samme svar, som vi allerede har modtager fra Per Fink foranlediget af andre politikere. For en ordens skyld vil vi dog gerne se hans svar til jer.

Bl.a. skriver han – i det vi har set: ”Diskussionen, om funktionelle lidelser enten er rent fysiske eller udelukkende psykiske, giver derfor ikke ret meget mening i behandlingen af denne patientgruppe. Forskningen viser, at hvis patienterne skal hjælpes og blive raske, så er det nødvendigt at se på flere forskellige faktorer på én gang”.

Funktionel lidelse betragtes som en psykiatrisk lidelse og behandles som sådan – med forskellige former for psykoterapi og psykofarmaka. Vi ønsker tværfaglige tiltag.  Gradueret genoptræning, som er det eneste tilbud, Per Fink har ud over psykiatrisk behandling kan næppe kaldes tværfaglig. Det består i en instruktion, som patienten selv skal gå hjem og følge, men som mange retfærdighedsvist er glade for, men som ikke gør dem raske! Hvilket vi desværre også kun har hørt få blive af de psykiatriske tiltag.

Vi kunne – som Per Fink – vælge at gennemgå hele hans svarbrev punkt for punkt og argumentere imod; for der er meget, vi er uenige i; men vi formoder, at I kun er interesserede i at få de mest nødvendige argumenter.

Derfor vedlægger vi et link, som Dansk Selskab for Almen Medicin netop har udgivet på baggrund af Per Finks forskning. Det fylder to sider og er beregnet til diagnostisk og udredning af funktionelle lidelser. http://vejledninger.dsam.dk/media/files/10/funkt-lidelser-ark1-blaat.pdf Linket beskriver både den somatiske og den psykiatriske udredning. Den somatiske udredning består af blodprøver, evt. EKG og blodtryk samt måling og vægt. Viser dette ikke noget unormalt, og scoren i den psykiatriske test er på 10 eller derover, er risikoen for at få diagnosen funktionel lidelse overhængende stor.

I et andet link findes DSAM´s nyudgivne skema, som omhandler forebyggelse og behandling af funktionelle lidelser. http://vejledninger.dsam.dk/media/files/10/funkt-lidelser-ark2-roedt.pdf
Skemaet er beregnet til brug hos de praktiserende læger, som er tovholdere i projektet. Mindst fem gange er på de to sider, linket fylder, nævnt, at lægen skal undgå unødvendig udredning. I praksis betyder det, at flere og flere patienter ikke sendes til undersøgelse. Hvorfor? Svaret findes på Forskningsklinikkens hjemmeside: ”For patienter med funktionelle lidelser er der en ikke uvæsentlig risiko for en odyssé af undersøgelser og somme tider også overmedicinering og invasive indgreb, såfremt patienterne ikke diagnosticeres korrekt. Hvilket i nogle tilfælde kan føre til iatrogene skader og bivirkninger”. Iatrogen er lægefremkaldt skade og bivirkninger. Det vil sige, at lægen – ifølge Forskningsklinikken - påfører patienten skade og bivirkninger ved at sende patienten til videre udredning. Derfor kan patienter, der enten har eller er under mistanke for at have funktionel lidelse ikke længere stole på, at de bliver undersøgt for deres lidelser. Det er helt kafkask.

Desuden vedlægger vi to bilag.
I bilag ét præsenteres på 2 sider nyere forskning i nogle af de fysiske lidelser, der nu er i færd med at blive ændret til psykiatrisk lidelse. Per Fink har desværre fravalgt at medtage denne forskning, men medtager udelukkende forskning, der refererer til, at lidelserne KAN være psykiatriske. INTET er endnu bevist.

I bilag to præsenteres to udsnit af Per Finks forskning, der viser, at resultaterne kan være små og endog misvisende.

Det må være tilstrækkeligt i første omgang. Skulle I have brug for mere materiale, er I meget velkomne til at rette henvendelse igen.

Det, der gør os utrygge, er, at så mange politikere synes at billige Per Finks forskning, alene fordi han er professor, forsker og særdeles veltalende, mens I fravælger at lytte til et talerør for mere end 10.000 patienter. Vi vil slutte med at opfordre jer til at tale med mennesker, der er i risiko for at få denne diagnose, så I ser sagen fra to sider i stedet for kun én.

Med venlig hilsen

Hanne Holst Rasmussen
på vegne af underskriverne af det brev, I oprindeligt fik tilsendt

BILAG 1:
NYERE FORSKNING I DE LIDELSER, FORSKNINGSKLINIKKEN I DAG KALDER FOR FUNKTIONELLE:

Whiplash:
I mange år har læger vidst, at skader i den øverste del af nakken efter whiplash, ikke kan konstateres ved hjælp af de undersøgelsesmetoder, der er til rådighed i Danmark. F.eks. almindelig scanning af nakken i rygliggende stilling.
I Finland har Raija Mikkonen m.fl. lavet godkendt forskning i FUNKTIONEL MR-scanning, altså scanning under bevægelse. Under bevægelse kan hun se ledbåndsskader, som ikke findes i stationær stilling. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2807769/

Smerter hos whiplashskadede kan i Sverige visualisere efter indsprøjtning af radioaktiv kontrast.
http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=16539
http://www.ptu.dk/fileadmin/FILER/PDF/Whiplashforskningen_rykker_markant.pdf

Hjernescanning hos 600 whiplashskadede i USA viser en såkaldt Chiary malformation hos 23 % i stående stilling. Resultaterne af tidligere forskning på psykosociale årsager til kroniske smerter efter piskesmæld sandsynligvis beskæmmede, der den ikke tager højde for et eventuel neuropatologisk grundlag for symptomerne. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20545453

Der er evidens for, at skader på kæbeleddene er almindelige efter whiplash og kan være årsag til kroniske nakkesmerter efter whiplash. Denne smerte med held kan elimineres vha radiofrekvens neurotomy.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22020612

Forskning viser, at nerver kan komme i klemme og/eller en halsmuskel kan svulme op pga væske (forårsaget af f.eks. blødning eller ødem) forbindelse med et whiplashtraume. Begge dele kan forårsage kroniske invaliderende smerter. Ingen af delene kan diagnosticeres. Forskningen viser, at kirurgisk behandling giver varig lindring. Både i forhold til smerter, hovedpine, svaghed og stivhed.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20374624

FIBROMYALGI:
Fibromyalgi kan bero på en inflammation eller betændelsesagtig tilstand i det centrale nervesystem. Dette skulle forklare den generelle smerte i kroppen. I fremtiden kan diagnosen formentlig stilles vha rygmarvsprøve http://www.aftonbladet.se/halsa/article16651547.ab

En dansk forsker har bl.a. fundet en immuninflammatorisk reaktion hos både patienter med whiplash og fibromyalig, der kan være med til at trigge en kaskade af symptomer og udtaler, at denne reaktionsmåde også ses hos visse kroniske smertepatienter. http://fysio.dk/fafo/Nyheder/Gaden-om-fibromyalgi-maske-lost/

IRRITERET TYKTARM:
Forskning på Hillerød Hospital viser, at symptomerne skyldes forstoppelse i tarmsystemet, og at det nu kan behandles fysisk. http://www.dr.dk/P1/Sundhed/Udsendelser/2012/06/12142303.htm
http://www.hillerodhospital.dk/menu/Afdelinger/KirurgiskAfdeling/Behandlingstilbud/Tarmlaboratoriet/IrritabelTyktarm.htm

44.000 mennesker i Danmark lider af glutenallergi, hvilket kan give mavesmerter. Kun 1 promille i Danmark undersøges herfor, mens langt flere undersøges i både Norge og Sverige. http://www.dr.dk/P1/P1Dokumentar/Udsendelser/2012/09/26165422

”HJERTESMERTE”:
Tidligere har man antaget, at kun mennesker, der har fået påvist forsnævringer i kranspulsårer er i risiko for at få alvorlig hjertesygdom. Forskning på Bispebjerg viser nu, at det ikke er korrekt, og at langt flere kvinder har hjertesmerter uden forsnævringer. De er hidtil ikke blevet taget alvorligt! http://ekstrabladet.dk/kup/sundhed/article1789951.ecehttp://www.hjerteforeningen.dk/index.php?pageid=334&newsid=878

KRONISKE SMERTER:
Ny dansk forskning viser, at nogle mennesker med kroniske smerter udvikler egentlig overfølsomhed, hvilket kan være årsagen til, at smerter ét sted i kroppen kan udvikle sig til udbredte smertetilstande.
http://www.dagensmedicin.dk/nyheder/kroppen-kan-blive-overfolsom-over-for-smerte

Jeg kunne fortsætte med alle de øvrige lidelser også; men det vil række for langt for både jer og mig.

Bilag 2: TO UDPLUK FRA PER FINKS FORSKNING

Nr. 1
Forskningsklinikken nævner ofte deres resultater som værende, at 25% bliver raske eller næsten raske, 50% får det bedre og de sidste 25% har ingen effekt har af behandlingen.

Tilsyneladende er dette Forskningsklinikken vigtigste dokumentationsartikel:
Cognitive–behavioural group treatment for a range of functional somatic syndromes:randomised trial
Andreas Schröder, Emma Rehfeld, Eva Ørnbøl, Michael Sharpe, Rasmus W. Licht and Per Fink
https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=gmail&attid=0.2&thid=13d30caf082a45fe&mt=application%2Fpdf&url=https%3A%2F%2Fmail.google.com%2Fmail%2F%3Fui%3D2%26ik%3D8d4f570f7f%26view%3Datt%26th%3D13d30caf082a45fe%26attid%3D0.2%26disp%3Dsafe%26realattid%3Df_hdubzxyu1%26zw&sig=AHIEtbQ9oRAgIRenN8tvW6_rxyGY5ghUrw

Resultatet skulle kunne uddrages af Figur 4 på side 7 i undersøgelsen.
Nærlæses det viser det sig, at 9 patienter i kognitiv-terapi-gruppen, faktisk har fået der værre. Det nævnes ikke.
13 patienter i kognitiv-terapi-gruppen fik det bedre, men nogle i gruppen har ikke flyttet sig - de er på 0. Og dem, der har flyttet sig, har flyttet sig så lidt, at det næppe kan kaldes et resultat af behandlingen. Kun 22 har opnået en forbedring. 11 har opnået en markant forbedring. I alt 50 % af patienterne har således muligvis fået en effekt at behandlingen.
Af de patienter, der blev behandlet i almen-praksis-gruppen har 13 personer fået enten en forbedring af behandlingen eller en markant forbedring svarende til ca. 30 %.
Derfor må behandlingseffekten være lig med forskellen mellem 50 % og 30 %.
Forskningsklinikken kommer frem, til at 75 % af patienterne har fået gavn af deres behandling. Disse tal kan dog IKKE udledes af undersøgelsen. Alligevel anvendes undersøgelsen som bevis på opnåede resultater.

Nr. 2:

Somebody from Denmark asked me to look over this for them. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22539780
They said it has got positive media coverage there. Prof Fink wants the Ministry of health to make this the standard treatment for functional somatic syndromes in Denmark. However I remain busy with stuff so can't read it at the moment so I thought I would throw it out to people here. 56% of the participants had CFS.

Linket er lagt på denne side http://forums.phoenixrising.me/index.php?threads%2Fcbt-treatment-for-a-range-of-functional-somatic-syndromes-rct-schr%C3%B6der-et-al-2012.17623%2F
hvoriblandt nedenstående svar findes: 

RESULTS:
Participants receiving STreSS had a greater improvement on the primary outcome (adjusted mean difference 4.0, 95% CI 1.4-6.6, P = 0.002) and on most secondary outcomes.
The mean difference of 4.0 looks very small:

Can't see this being worthwhile even on the most optimistic reading of results.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

28.06 2013 - SVAR FRA TRE BORGMESTRE I KØBENHAVN
Kære Hanne

Tak for din henvendelse af 17.05 2013 til Sundheds- og omsorgsudvalget, Socialudvalget samt Beskæftigelses- og integrationsudvalget, hvor du udtrykker bekymring over, at forskellige uforklarlige fysiske lidelser, herunder funktionelle lidelser, flere steder i sundhedssystemet rubriceres som psykiatriske lidelser.

Indledningsvist vil vi understrege, at vi anser tillid og tryghed i vores sundhedsvæsen som absolut afgørende faktorer. Samtidig er det vigtigt, at patienter sikres adgang til den relevante specialistviden der eksisterer. Vi tager derfor jeres henvendelse alvorligt.

Forvaltningen har derfor i forbindelse med jeres henvendelse været i kontakt med Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, og vi har læst en redegørelse som svarer på jeres kritik.

På den baggrund må vi sige, at vi har fuld tillid til det arbejde og den forskning, der forgår på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser.

Med venlig hilsen

Nina Thomsen
Mikkel Warming
Anne Mee Allerslev

-----------------------------------------------------------------------------------------------------

 

21.06 2013 - NYT SVAR FRA LISELOTT BLIXT
Kære Hanne

Nej desværre er jeg ikke overrasket. Men lad se at få en høring op at stå til efteråret.

Gode input modtages gerne hen over sommeren, så vil jeg sætte noget sammen.

Kære Liselott Blixt

Mange tak, fordi du har stillet spørgsmål til ministeren.
Det kommer sikkert ikke bag på dig, at jeg synes, svaret fra ministeren er “en sludder for en sladder”. Jeg tror ikke, at det svar gør én eneste af de patienter, der i dag mistækeliggøres, nedværdiges, stigmatiseres og oven i får en psykiatrisk diagnose, trygge. De mennesker, der hver dag mærker det på egen krop, har en noget anden oplevelse. Og vi taler om rigtig mange patienter!!! Fordi der er rigtig mange diagnoser, der nu psykiatriseres!!! Vi lever tilsyneladende i to helt forskellige verdener.

Men tak for dit forsøg.

Mange hilsener fra
Hanne Holst Rasmussen

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

18.06 2013 - SUNDHEDSMINISTERENS SVAR TIL LISELOTT BLIXT, DER HAR BEDT HENDE SVARE PÅ VORES BREV:

Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M sum@sum.dk
W sum.dk

Dato: 17. juni 2013

Enhed: Primær Sundhed
Sagsbeh.: SUMLAV
Sags nr.: 1302578
Dok nr.: 1241367

Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 21. maj 2013 stillet følgende spørgsmål nr. 651 (Alm. del) til ministeren for sundhed og forebyggelse, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Liselott Blixt (DF).

Spørgsmål nr. 651:
’’ Ministeren bedes kommentere henvendelse af 17/5-13 fra Hanne Holst Rasmussen vedr. Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers rubricering af fysiske lidelser som psykiatriske lidelser,jf. SUU alm. del - bilag 306.”

Svar:
Brevet, der er sendt til flere politikere på vegne af en række patientforeninger, vedrører funktionelle lidelser, og den indsats der gøres for patienterne på dette område.

Indledningsvis vil jeg gerne understrege, at det er et sundhedsfagligt spørgsmål, hvordan forskellige symptomer og tilstande skal undersøges, diagnosticeres og behandles. På områder, hvor der er tvivl og forskellige faglige opfattelser, mener jeg, at de må søges afklaret gennem fortsat forskning og debat på et fagligt og videnskabeligt grundlag. Det kan og skal ikke afgøres politisk.

Jeg er selvfølgelig helt enig i, at vores patienter skal føle sig trygge i vores sundhedsvæsen. Det er derfor, at der stilles høje krav, når der fx skal foretagesckliniske forsøg i sundhedsvæsnet. Det er reguleret i Lov om videnskabsetisk behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter. Det videnskabsetiskeckomitésystem har som formål at sikre, at sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter gennemføres videnskabsetisk forsvarligt.

Det er også derfor, at vi har et sundhedsfagligt tilsyn. Det varetages af Sundhedsstyrelsen, som har pligt til at føre tilsyn med det arbejde, som sundhedsfaglige personer udfører. Sundhedsstyrelsen fører både tilsyn med den enkelte sundhedsperson og med institutioner.

Den enkelte autoriserede sundhedsperson er efter Lov om autorisation af sundhedspersoner og om sundhedsfaglig virksomhed forpligtet, under udøvelse af sundhedsfaglig virksomhed, at udvise omhu og samvittighedsfuldhed.

Endeligt har vi et klagesystem i sundhedsvæsnet, det såkaldte Patientombud. Patientombuddet fungerer som én samlet indgang for patienter, som ønsker at klage over den faglige behandling i det danske sundhedsvæsen. Patienten kan bl.a. klage over den sundhedsfaglige behandling, patienten har modtaget.

Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg

Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2012-13
SUU Alm.del endeligt svar på spørgsmål 651

Offentligt

Ovenstående er ikke en udtømmende liste over de forskellige patientsikkerheds- og kvalitetstiltag vi har vores sundhedsvæsen. Men de er væsentlige og bidrager til, at vores patienter skal kunne føle sig trygge i vores sundhedsvæsen.

Med venlig hilsen

Astrid Krag / Louise Avnstrøm

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

05.06 2013 SVAR FRA ODENSE KOMMUNE:

Kære Hanne Holst Rasmussen

Tak for din henvendelse.

Området der omhandler diagnosticering af sydomme og valg af behandlingsmetoder, er primært et regionalt anliggende.
At lovgive på området er et nationalt anliggende.
Vi er derfor glade for at se, at din henvendelse også er stilet dertil.

Vi kan oplyse, at kommunal sagsbehandling altid tager udgangspunkt i gældende lovgivning og dertil hørende bekendtgørelser og vejledninger udarbejdet af ministerierne.
Vores sagsbehandling tager ikke afsæt i fx. faglige selvskabers vejledninger eller lignende materialer.
Borgerne er derfor også altid sikret en revurdering i sin sag via de ankemuligheder, der allerede ligger i lovgivningen.

Lovgivningen tager dels udgangspunkt i oplevet funktionsniveau, men i et vist omfang også i hvilket kliniske objektive fund der måtte være, som kan forklare et givent funktionsniveau. Alle relevante aspekter bliver således naturligt inddraget i såvel sagsbehandling som i evt. revurdering og ankeafgørelser i konkrete sager.

Vi betragter i kommunen i øvrigt psykiatriske sygdomme på lige fod med somatiske sygdomme. Således bør der altid tages afsæt i den enkelte borgers udfordringer ved konkret sagsbehandling i forhold til gældende lovgivning, uanset om en funktionsnedsættelse har baggrund i somatisk og/eller psykiatrisk sygdom.


Venlig hilsen
Jane Jegind
Rådmand
Odense Kommune
Ældre- og Handicapforvaltningen
- Virksom dialog, træning og støtte

Vi samarbejder med dig om et meningsfuldt hverdagsliv. Vi gør det gennem virksom dialog, træning og støtte. Og altid med udgangspunkt i dine ønsker og ressourcer.
Virksom dialog, træning og støtte er det samme som at hjælpe præcist så meget, som der skal til. Ikke for meget og ikke for lidt. Så du kommer videre med din hverdag.

-----------------------------------------------------------------------------

04.06 2013 SVAR FRA REGIONSRÅDSFORMAND BENT HANSEN, REGION MIDTJYLLAND

Kære Hanne Holst Rasmussen.

Tak for din mail af 17. maj 2013, hvor du stiller en række spørgsmål vedrørende Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser og hermed udtrykker bekymring for, om uforklarlige fysiske lidelser rubriceres som psykiatriske lidelser.

Jeg har på den baggrund bedt professor og overlæge Per Fink fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser svare på dine spørgsmål.

Svarene fremgår af vedlagte notat.

Indledningsvis er der i notatet en redegørelse for Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers virke og en beskrivelse af behandlingen.

Af redegørelsen fremgår det bl.a., at det ikke giver mening at adskille den somatiske behandling fra den psykiatriske behandling, da forskningen viser, at hvis patienten skal hjælpes og blive rask, så er det nødvendigt at se på flere forskllige faktorer på én gang.

Jeg hæfter mig endvidere ved, at Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser har en omfattende forskningsaktivitet, og at afdelingen er underlagt samme evaluering og kontrol som øvrigeuniversitetshospitalsafdelinger.

Jeg har derfor stor tillid til den indsats, der udføres af Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, og håber at du med vedlagte redegørelse har fået besvaret dine spørgsmål.

Med venlig hilsen
Bent Hansen
Regionsrådsformand

-------------------------------------------------------------------------------------------------

05.06 2012 PER FINKS SVAR PÅ SPØRGSMÅLENE I BREVET TIL POLITIKERNE (som nævnt i ovenstående brev fra Regionsrådsformand Bent Hansen i Region Midtjylland, har han bedt Per Fink svare på de spørgsmål, vi har stillet)

NOTAT

Besvarelse af spørgsmål vedrørende Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser

De politiske medlemmer af de regionale kontaktfora og Sundhedskoordinationsudvalget har den 17. maj 2013 modtaget en henvendelse fra Hanne Holst Rasmussen med en række spørgsmål vedrørende Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers virksomhed.

Forskningsklikken for Funktionelle Lidelser FFL, som blev oprettet i 1999, er en afdeling under Hoved-Neuro-Centret på Aarhus Universitetshospital. Målgruppen for FFLs arbejde er patienter med funktionelle lidelser.

Hvad er funktionelle lidelser?

Funktionelle lidelser er en betegnelse for sygdomme, hvor patienten er plaget af kropslige symptomer i en sådan grad, at det påvirker livskvaliteten eller arbejdsevnen. Den præcise årsag kendes ikke, men man kan forstå det som en tilstand, hvor hjernen og kroppen af forskellige årsager er overbelastet. En stor del af patienterne har været igennem en lang række undersøgelser, som ikke har vist nogen forklaring på deres symptomer, mange har været igennem uvirksomme behandlingsforsøg, og en stor del har i forløbet fået forskellige diagnoser, som fx kronisk smertetilstand, fibromyalgi, kronisk træthedssyndrom m.fl.

Behandling ved FFL

Ved FFL behandles patienter med funktionelle lidelser primært med forskellige former for samtaleterapi, mindfulness og instruktion i gradueret genoptræning. Patienter med funktionelle lidelser har generelt dårlige eller mangelfulde behandlingsmuligheder i det danske sundhedsvæsen. En stor del af dem får gentagne og langvarige sygemeldinger, og nogen mister forsørgelsesgrundlaget og tilknytningen til arbejdsmarkedet.

Den nyeste forskning viser, at de fleste patienter godt kan hjælpes. Forskning har vist, at 75 % af de patienter, som gennemgår et kort intensivt behandlingsforløb med kognitiv terapi og gradueret genoptræning, får det væsentligt bedre. En del af patienterne bliver raske.

Dato 29.05.13

Louise Møller

Desværre er der på nuværende tidspunkt langt fra kapacitet til at behandle alle de patienter, som kunne have gavn af et specialiseret behandlingsforløb.

Afdelingen er underlagt samme evaluering og kontrol, som de øvrige afdelinger på Aarhus Universitetshospital. Patientbehandlingen på afdelingen er underlagt Den Danske Kvalitets Model, og der gennemføres regelmæssige patienttilfredshedsundersøgelser, som har vist en overordentlig høj patienttilfredshed. Idet afdelingen har fokus på klinisk forskning samt udvikling og afprøvning af nye behandlingsmetoder, er hovedparten af aktiviteterne desuden underlagt vilkårene forlægevidenskabelig forskning. Dette indebærer en løbende evaluering, hvor alle forskningsresultater, før de kan publiceres, underlægges en bedømmelse af faglige eksperter, som er udpeget af diverse internationale tidsskrifter (peerreviw process).

Om rubricering af fysiske lidelser som psykiatriske lidelser

Desværre foregår der stadig en urimelig stigmatisering og diskriminering af mennesker med psykisk sygdom. Dette går i høj grad ud over de patienter, som har psykiske lidelser. Der er gennem de senere år sket en mængde positive fremskridt på dette område, der er bl.a. lavet et stort informationsarbejde, som har øget den generelle viden om psykisk sygdom og på den måde gjort diskrimineringen mindre og forbedret behandlingsmulighederne.

Funktionelle Lidelser udfordrer vores klassiske tænkning om, at sygdom og lidelse enten er rent fysisk eller udelukkende psykisk. Patienter med funktionelle lidelser har fysiske symptomer, men årsagen er multifaktoriel, og det er nødvendigt både at tage fysiske, psykologiske, sociale, miljømæssige og andre faktorer i betragtning, når man ønsker at forstå og behandle patienter med funktionelle lidelser.

Diskussionen, om funktionelle lidelser enten er rent fysiske eller udelukkende psykiske, giver derfor ikke ret meget mening i behandlingen af denne patientgruppe. Forskningen viser, at hvis patienterne skal hjælpes og blive raske, så er det nødvendigt at se på flere forskellige faktorer på én gang.

Svar på spørgsmål

Administrationen har anmodet professor og overlæge Per Fink om at besvare de stille spørgsmål.

De af Hanne Holst Rasmussen stillede spørgsmål er anført i kursiv:

1. ”FFL anbefaler konvertering af såkaldte usynlige lidelser – specielt smertefulde lidelser uden entydige årsagsforklaringer – til psykiske lidelser”.

Dette er ikke korrekt. FFL anbefaler, at alle patienter tilbydes optimal udredning og behandling, og dette gælder både for patienter med fysiske og psykiske lidelser, og naturligvis også for patienter med funktionelle lidelser.

2.”Patienter får deres diagnose ændret til en psykiatrisk diagnose. Dette er utrygt.”

På FFL foregår der ikke nogen ændring af diagnoser. Men afdelingen er specialiseret i udredning, diagnosticering og behandling af funktionelle lidelser.

3. ”FFL kalder egne forskningsresultater for solide; men resultaterne bygger ved  nærlæsning alene på 43 personer.”

Dette er ikke korrekt. Som det fremgår af vedhæftede samlede oversigt over FFLs forskningsaktiviteter, er der udgivet følgende:
88 peer-reviewed engelske forskningspublikationer, 23 peer-reviewed danske forskningspublikationer, 10 sekundærpublikationer, 26 ikke-forskningspublikationer, 6 bøger, 33 bogkapitler, 3 videnskabelige rapporter, 2 specialer, 2 kliniske vejledninger.

4. ”Ovennævnte fysiske diagnoser slettes i FFL´s journaler”. 
Dette er en meget grov beskyldning og naturligvis ikke korrekt. Det er ikke lovligt at slette diagnoser eller andre forhold i patienters journaler. Afdelingen overholder lovgivningen og regler omkring journalføring og god klinisk praksis og er underlagt den danske kvalitets model.

5. Hanne Holst Rasmussen henviser til to sager fra Patientombuddet. Det er ikke sager, som omhandler det arbejde, der foregår på FFL. FFL har aldrig fået en anmærkning fra Patientombuddet.

Hanne Holst Rasmussen omtaler den netop udgivne kliniske vejledning ”Funktionelle symptomer og lidelser” fra Dansk Selskab for Almen Medicin. Specifikke spørgsmål og kommentarer til denne bør rettes til DSAM.

7. ”FFL/DSAM anbefaler, at samarbejdet med de tidligere behandlere bør afbrydes, for at få den bedste effekt af den psykiatriske behandling.”

Dette er ikke korrekt. FFL anbefaler så vidt muligt et bredt og tværfagligt samarbejde omkring denne patientgruppe. FFL lægger særlig vægt på et godt samarbejde mellem patientens praktiserende læge, der bør fungere som tovholder, og det øvrige sundhedsvæsen.

8. ”Den psykiatriske diagnose stilles efter en overfladisk fysisk undersøgelse.”

Dette er ikke korrekt. Patienterne er ofte gennemudredt i det øvrige sundhedsvæsen forud for henvisningen til FFL, hvor man laver en omhyggelig gennemgang af altjournalmateriale, ofte med indhentning af yderligere oplysninger. Selve lægeundersøgelsen tager 4-5 timer, hvori der bl.a. indgår fysisk objektive lægelige undersøgelser samt blodprøver med screening for de mest relevante differential diagnoser. Ved behov kan foretages yderligere somatisk udredning enten ved FFL, ved en af Aarhus Universitets specialafdelinger eller igennem egen læge. Udredningen må på den baggrund betegnes som  værende meget grundig.

9. ”Det skaber utryghed hos patienterne, at en ikke-specialist omgør tidligere diagnoserstillet af specialister.”

De fagfolk, som er ansat på FFL er bl.a. speciallæger og psykologer med specialviden om funktionelle lidelser. Og ingen hverken kan eller har nogen interesse i at omgøre diagnoser, stillet af andre specialister.

10. ”Der ses fuldstændig bort fra den forskning og behandling, der allerede eksisterer omkring patienternes fysiske diagnoser”.

Dette er en grov påstand. FFL er en forskningsaktiv specialafdeling på Aarhus  Universitetshospital, og én af vores kerneopgaver er at følge med i den nyeste forskning samt deltage i internationale konferencer og videnskabelige møder. Vores mål er at kunne tilbyde vores patienter den bedst mulige behandling, baseret på den nyeste forskningsbaserede viden.

11. ”Beviser på den af FFL og DSAM foreskrevne behandlingseffekt er overordentlig sparsomme”.

DSAM’s kliniske vejledning følger reglerne kliniske vejledninger fra videnskabelige selskaber og der er for hver anbefaling angivet hvilket evidens niveau anbefalingen er baseret på. Der henvises i øvrigt til den vedhæftede liste over publicerede videnskabelige artikler.

Besvarelse af de 5 konkrete spørgsmål:

Er det acceptabelt, og skaber det tryghed blandt patienterne, at Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser anvender ikke anerkendte diagnoser uden evidens for eksistensen af disse i behandlingen af patienter?

Svar:

FFL udfører forskning og behandling på højt videnskabeligt niveau. Både forskning og behandling er underlagt og godkendt af alle relevante myndigheder. Der er en meget høj tilfredshed blandt de patienter, som er i behandling på FFL, og ingen patienter har givet udtryk for utryghed.

Er det acceptabelt, og skaber det tryghed blandt patienterne, at Forskningsklinikken  for Funktionelle Lidelser behandler et stigende antal patienter på baggrund af få og ikke overbevisende resultater af deres egen forskning?

Svar:

FFL behandler patienter på baggrund af både egen og andres forskning. Baseret på udenlandske undersøgelser kan det konkluderes, at der er et særdeles højt evidensniveau for effekten af kognitiv adfærdsterapi og gradueret genoptræning på patienter, der behandles under et af de forskellige funktionelle syndromer som fx kronisk træthedssyndrom/ME og fibromyalgi. Der findes også for de fleste af de funktionelle syndromer god evidens for behandling med antidepressiv medicin. Derimod findes der ingen eller yderst sparsom dokumentation for andre fysiske og somatiske behandlingsformer.

 Den forskning, som udgår fra FFL, fremgår af den omfattende oversigt, som er vedhæftet. I faglige kredse vil man næppe betagne dette som ”få og ikke overbevisende resultater.”

Der er dog stadig mange uafklarede spørgsmål i forhold til funktionelle lidelser, og der er stadig behov for, at behandlingen bliver bedre. Der er derfor et stort behov for, at der også i fremtiden kan foregå forskning i funktionelle lidelser, som kan komme patienterne til gavn.

Er det acceptabelt og skaber det tryghed blandt patienterne, at FFL underviser både andre lægerog personalegrupper uden psykiatrisk ekspertise i at stille diagnosen funktionel lidelse og ændre patientens tidligere diagnose(r), når Patientombuddet udtaler, at læger hverken må ændre andre lægers diagnoser eller anvende diagnosen funktionel lidelse, og når kun læger kan stille diagnoser?

Svar:
FFL underviser ikke nogen i at ændre andre lægers diagnoser, og vi opfordrer ikke andre faggrupper til at stille diagnoser. Desværre er den generelle viden om funktionelle lidelser mangelfuld. En del af patienterne oplever på den baggrund at blive misforstået. Nogle bliver endda stigmatiseret. Nogle patienter har også oplevet at få personlige verbale eller skriftlige angreb, når de offentligt har fortalt, at de har en funktionel lidelse, somme tider er disse angreb endda kommet fra andre patienter, som har andre sygdomme. Patienterne bliver i nogle tilfælde beskyldt for, at en funktionel lidelse ikke er en ”rigtig sygdom” og at de derfor
ikke bør tages alvorligt. FFL mener, at det er forfærdeligt, at der foregår denne stigmatisering, som i mange tilfælde skyldes manglende viden.
Desuden modtager FFL jævnligt patienter, som har været igennem meget lange udredningsforløb og somme tider adskillige behandlingsforsøg, hvor læger og andre fagfolk ikke har diagnosticeret den funktionelle lidelse korrekt. I nogle tilfælde har der ligefrem været tale om fejldiagnosticering og der af følgende fejlbehandling, som har påført patienten skade. FFL ser det derfor som en stor og vigtig opgave at undervise og informere om den nyeste forskningsbaserede viden om funktionelle lidelser.

Hvordan vil du sikre dig, at ovennævnte store befolkningsgruppe kan føle sig trygge og ikke lider overlast pga. mangelfuld diagnosticering og/eller mangelfuld behandling af deres fysiske lidelse?

Svar:
Der bør sættes ind med mere oplysning om funktionelle lidelser. Desuden bør den igangværende forskning styrkes og behandlingsmulighederne bør udvides, så alle patienter har mulighed for at få adgang til den optimale behandling af deres sygdom. FFL har bl.a. igangsat en videnskabelig undersøgelse, hvor man følger op på tidligere patienter, som har haft en funktionel lidelse. Formålet er at undersøge, om der er blevet overset somatisk sygdom hos disse patienter. De foreløbige resultater har vist, at der ikke er patienter, som har fået forkert udredning eller behandling pga. den funktionelle lidelse.

5.Hvordan vil du sikre dig, at ovennævnte store befolkningsgruppe kan føle sig trygge og ikke lider overlast pga. behandling med psykiatriske tiltag, som enten kan være overflødige eller i værste fald risikerer at skade patienterne?

Svar:
Det bør sikres, at udredning og behandling af både somatiske og psykiatriske sygdomme foregår i overensstemmelse med de kliniske retningslinjer.

-----------------------------------------------------------------------------

29.05 2013 Svar fra EU-parlamentariker Anna Rosbachs sekretær:

Så er spørgsmålet sat ind i den rigtige formular, underskrevet af Anna Rosbach og fremsendt til Kommissionen

Venlig hilsen

Pelle

 

27.05 2013 De 16 foreningers spørgsmål til EU-Kommissionen (stilles gennem EU-parlamentariker Anna Rosbach

1. Er Kommissionen bekendt med, at Danmark - i et stort nationalt forskningsprojekt, der udgår fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser under Aarhus Universitetshospital i Danmark - ændrer en række fysiske diagnoser, der fremgår af WHO´s ICD 10 klassifikation (som Danmark er tilsluttet) til psykiatriske diagnoser (funktionel lidelse, Bodily Distress Syndrome), som ikke er godkendte diagnoser i offentlige klassifikationsregistre?

2. Vil Kommissionen undersøge lovligheden af eller om der sker brud på videnskabsetikken, når en medlemsstat implementerer ovennævnte praksis i hele landet, mens projektet forsat er på forskningsniveau og indtil videre uden peer review eller solid evidens for, at teorien og den tilknyttede behandling er korrekt for de patientgrupper, hvis diagnoser konverteres?

3. Er fænomenet med konvertering af anerkendte fysiske diagnoser til psykiatriske diagnoser mere udbredt i Danmark end i andre lande?

4. Finder obligatorisk undervisning af lægestuderende samt tematiseret undervisning af praktiserende læger i en forskningsteori - opfundet af Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser – også sted i andre EU lande?
------------------------------------------------------------------------------------------------------

22.05 2013- SVAR FRA STINE MAIKEN BRIX MEDLEM AF FOLKETINGETS SUNDHEDSUDVALG
Kære Hanne
Tak for jeres henvendelse. Jeg har stillet nogle spørgsmål til sundhedsministeriet på baggrund af Dansk Fibromyalgi mfls debatindlæg i Dagens Medicin.
Hvis I har forslag til yderligere konkrete spørgsmål, så lad mig endelig vide.

 

Med venlig hilsen Stine Maiken Brix Medlem af Folketinget Enhedslisten

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
21.05 2013 - SVAR FRA LISELOTT BLIXT MEDLEM AF FOLKETINGETS SUNDHEDSUDVALG

Kære Hanne
Tak for din mail.
Ja det er meget uhensigtsmæssigt hvad der sker i sundhedsvæsnet. Man fornemmer nærmest at det er med vilje, for så har man ”løst” flere patienters problemer.
Jeg har sendt brevet videre til besvarelse fra ministeren

Med venlig hilsen Liselott Blixt MF DFSundhedsordfører Psykiatriordfører Formand for § 71 udvalget

Medlem af Folketinget (DF)

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

21.05 2013

HER ER ET SPØRGSMÅL, SOM JEG HAR FUNDET PÅ SUNDHEDSMINISTERIETS HJEMMESIDE. :
Udvalget udbeder sig ministerens besvarelse af følgende spørgsmål:
SUU alm. del
Spørgsmål 651
Ministeren bedes kommentere henvendelse af 17/5-13 fra Hanne Holst Rasmussen
vedr. Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers rubricering af fysiske lidelser som psykiatriske lidelser,jf. SUU alm. del - bilag 306.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Liselott Blixt (DF).
Svaret bedes sendt elektronisk til spørgeren på Liselott.Blixt@ft.dk og til udvalg@ft.dk.

På udvalgets vegne
Sophie Hæstorp Andersen
formand

----------------------------------------------------------------------------------------------------

------------------------------------------------------------------------------------------------------

17.05 2013- SVAR FRA EU-PARLAMENTARIKER ANNA ROSBACH

Kære Hanne Holst Rasmussen
Jeg skal sørge for at Anna Rosbach ser dit brev når hun er tilbage på kontoret efter Pinse.
Problematikken i rejser er meget vigtigt - og peger på nogle strukturelle problemer i sundhedspolitikken. Anna Rosbach har i den forbindelse tidligere talt imod nedprioriteringen af bl.a. smertepatienter, herunder at man fjerner tilskud til dyrere medicin for i stedet at sætte patienterne på morfinpræparater.
Umiddelbart er det svært for Anna at gøre noget ved emnet, da der er tale om en dansk beslutning og da sundhedspolitik primært hører under EUs medlemsstater, fremfor under EU. Hvad vi eventuelt kan gøre er at spørge Europa Kommissionen om den er bekendt med denne praksis - og om man bifalder den eller ej. Ligesom vi kan spørge om, hvorvidt Danmark går enegang på området. Hvis du har idéer til konkrete formuleringer i denne forbindelse eller til noget yderligere vi formelt kan spørge Kommissionen om, hører vi meget gerne fra dig.

Kind regards / venlig hilsen
Pelle Christy Geertsen
Head of office
Office of MEP Anna Rosbach
(+32) 228 47 746
European Parliament
WIB 5M097
Rue Wiertz 60
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

17.05 2013 - SVAR FRA MEDLEM AF FOLKETINGETS SUNDHEDSUDVALG HANS CHRISTIAN SCHMIDT

From: Hans Chr. Schmidt
Sent: Friday, May 17, 2013 9:28 PM
To: holstras@webspeed.dk
Cc: Birgitte Raunholt Schmidt
Subject: SV: Vedr. Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers rubricering af fysiske lidelser som psykiatriske lidelser

Tak for jeres mail. Det var meget interessant at læse jeres synspunkter, og jeg er meget forundret – ja jeg har faktisk svært ved at fatte det. Jeg diskuterer for øjeblikket med mine kollegaer hvad vi kan gøre. Jeg vender tilbage i næste uge.

Mange hilsner
Hans Chr. Schmidt
Sundheds- og Forebyggelsesudvalget

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Kære Hanne Holst Rasmussen
Borgerrepræsentationens Sekretariat bekræfter hermed modtagelsen af mail d. 17. maj 2013.
Henvendelsen er videresendt til Købehavns Kommunes Socialforvaltning, Sundheds- og Omsorgsforvaltning og Beskæftigelses- og Integrationsforvaltning til orientering.
Henvendelsen vil blive fremlagt til orientering for Borgerrepræsentationens medlemmer på mødet d. 23. maj 2013.
Borgerrepræsentationen har i henhold til den kommunale styrelseslov ikke pligt til at optage sagen til behandling, men bliver hermed orienteret om henvendelsen. Borgerrepræsentationens medlemmer kan på baggrund heraf på eget initiativ rejse sagen i Borgerrepræsentationen.

Venlig hilsen
Maria Ruggiero
KØBENHAVNS KOMMUNE
Borgerrepræsentationens Sekretariat
Rådhuset
1599 København V

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

BREVET TIL POLITIKERE M.FL., AFSENDT DEN 17.05 2013:

Kære politiker, minister, Sundhedsstyrelse, EU-parlamentariker

Sundhedsminister Astrid Krag udtaler i et læserbrev i Jyllandsposten den 04. marts 2013, at patienternes tillid til lægerne er vigtig, og at tillid er grundlaget for et godt behandlingsresultat.

Vi er en række patientforeninger, der ikke har tillid til, at patienterne opnår det bedste behandlingsresultat, når de behandles ud fra de principper, som anbefales af Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser (FFL) ved Aarhus Universitetshospital [i], og som også er udmøntet i vejledningen ”Funktionelle symptomer og lidelser” udgivet af Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM) til brug for bl.a. praktiserende læger og sagsbehandlere [ii].
FFL og DSAM anbefaler konvertering af såkaldte usynlige lidelser – specielt smertefulde lidelser uden entydige årsagsforklaringer - til psykiatriske lidelser. De fysiske lidelser er f.eks. kronisk smerte, whiplash, fibromyalgi, bækkenløsning, ”hjertesmerter”, kronisk træthedssyndrom, irriteret tyktarm, men også patienter med andre kroniske smerter behandles efter FFL/DSAM´s psykiatriske principper.

At give 300.000 mennesker (tallet er opgivet af FFL) en psykiatrisk diagnose i stedet for en fysisk, ”løser et problem”, der handler om sundhedsvæsenets organisering, mere end om patientens lidelser - uden at det er til gavn for patienten. Psykolog Gretty Mirdal, professor i psykolog ved Københavns Universitet siger, at diagnosen funktionel lidelse sjældent gives, fordi lægen finder psykiske afvigelser, men snarere fordi lægen ikke finder fysiske årsager til symptomerne, hvilket dog ikke behøver at betyde, at der ikke er nogen [iii]. Alligevel er det det, der sker for de patienter, der får deres diagnose ændret til en psykiatrisk diagnose. Dette er utrygt.

Det er bemærkelsesværdigt, at et forskningsprojekt, der endnu ikke har fremvist hverken nævneværdige eller overbevisende resultater, allerede er implementeret og har fået så stor accept i det danske behandlingssystem og blandt kommunale sagsbehandlere.
FFL kalder egne forskningsresultater for solide; men resultaterne bygger ved nærlæsning alene på 43 personer, hvoraf hovedparten i forvejen var psykisk syge mennesker med en eller flere psykiatriske diagnoser [iv]. Det har ikke været muligt at få svar fra FFL på, hvordan de enkelte diagnosegrupper responderer på psykiatrisk behandling; for ifølge FFL er der kun én diagnose, og det er funktionel lidelse. Ovennævnte fysiske diagnoser slettes i FFL`s journaler.

Dette er endnu mere bemærkelsesværdigt. For det første fordi de diagnoser, FFL anvender, ikke er anerkendte og ikke figurerer i WHO´s internationale diagnoseklassifikationssystem, IDC-10. Det gør til gengæld de fysiske diagnoser, FFL ændrer til psykiatriske diagnoser. For det andet har Patientombuddet i to sager bekendtgjort følgende:

1. Begrebet funktionel lidelse indgår ikke som diagnose i det officielle diagnosesystem, men er en betegnelse, der dækker over flere forskellige sygdomsbilleder [v].
2. Læger kan ikke tilsidesætte kollegers faglige vurderinger i specialer, de ikke selv har specialeindsigt i, uden at der foreligger en second opinion fra en anden speciallæge i det pågældende speciale [vi].
Alligevel er det dét, der sker, når patienter behandles efter FFL’s principper.

Ovennævnte vejledning ”Funktionelle symptomer og lidelser” fra DSAM blev sendt i høring i efteråret 2011. Sundhedsstyrelsen responderede i denne forbindelse: ”Denne patientgruppe [patienter med funktionelle symptomer og lidelser] stiller særlige krav til tværfagligt samarbejde og samarbejdet mellem sektorer. Det er derfor Sundhedsstyrelsens anbefaling, at vejledningen i højere grad lægger op til et tværfagligt samarbejde, og at den derfor beskriver de kompetencer/indsatser, som andre faggrupper kan bidrage med” [vii].

Sundhedsstyrelsens råd er ikke blevet fulgt. Modellen bygger på psykiatriske og IKKE på tværfaglige behandlingsmetoder. Også dette giver utryghed blandt patienterne. Specielt da FFL/DSAM anbefaler, at samarbejdet med de tidligere behandlere bør afbrydes, for at få den bedste effekt af den psykiatriske behandling.

Den psykiatriske diagnose stilles efter en overfladisk fysisk undersøgelse, udført af en psykiater eller en praktiserende læge. Undersøgelsens resultat er oftest, at patienten ikke lider af en fysisk sygdom, men har en psykiatrisk diagnose. Det skaber utryghed hos patienterne, at en ikke-specialist omgør tidligere diagnoser stillet af specialister. Det skaber ligeledes utryghed, at der ses fuldstændig bort for den forskning og behandling, der allerede eksisterer omkring patienternes fysiske diagnose(r).

Med en psykiatrisk diagnose tilhører patienten nu en diagnosegruppe, der dør tidligere end alle andre. Psykiatriske patienter lever 20 år kortere end gennemsnitsbefolkningen. For 60 % vedkommende skyldes det, at deres fysiske lidelser ikke behandles/overses. De sidste 40 % skyldes hovedsageligt selvmord [viii]. Selvmord kan være en bivirkning til psykofarmaka [ix], som også er en del af den behandling der foreskrives af FFL [x] og DSAM [xi].  Bl.a. anbefales antidepressiv medicin – vel at mærke - uden evidens for effekten heraf. Antidepressiv medicin kan f.eks. give hjerteproblemer, der fører til dødsfald [xii].

Der er – som beskrevet i ovenstående – mange væsentlige og gode grunde til, at patienter, der allerede har fået eller fremover risikerer at få deres fysiske diagnose ændret til en psykiatrisk diagnose, er utrygge.

Det synes, som om en række diagnosegrupper sættes uden for lov og rettigheder.  ”Diagnosen” funktionel lidelse kan hverken af- eller bekræftes. Beviser på den af FFL og DSAM foreskrevne behandlings effekt er overordentlig sparsomme.
På baggrund af de store konsekvenser en psykiatrisk diagnose har for den enkelte patient, vil vi derfor stille dig, som politiker, minister, EU-parlamentariker eller ansat i Sundhedsstyrelsen, følgende spørgsmål:

1. Er det acceptabelt, og skaber det tryghed blandt patienterne, at Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser anvender ikke anerkendte diagnoser uden evidens for eksistensen af disse i behandlingen af patienter?

2. Er det acceptabelt, og skaber det tryghed blandt patienterne, at Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser behandler et stigende antal patienter på baggrund af få og ikke overbevisende resultater af deres egen forskning?

3. Er det acceptabelt og skaber det tryghed blandt patienterne, at FFL underviser både andre læger og personalegrupper uden psykiatrisk ekspertise i at stille diagnosen funktionel lidelse og ændre patientens tidligere diagnose(r), når Patientombuddet udtaler, at læger hverken må ændre andre lægers diagnoser eller anvende diagnosen funktionel lidelse, og når kun læger kan stille diagnoser?

4. Hvordan vil du sikre dig, at ovennævnte store befolkningsgruppe kan føle sig trygge og ikke lider overlast pga mangelfuld diagnosticering og/eller mangelfuld behandling af deres fysiske lidelse?

5. Hvordan vil du sikre dig, at ovennævnte store befolkningsgruppe kan føle sig trygge og ikke lider overlast pga behandling med psykiatriske tiltag, som enten kan være overflødige eller i værste fald risikerer at skade patienterne?

 

Idet vi håber på snarlige og betryggende svar med venlig hilsen

 

1.Dansk Dercum Forening  ved formand Charlotte Wedenborg. Foreningen har 14 medlemmer   
2. Migræne- og Hovedpineforeningen ved formand Hanne Johanssen. Foreningen har 705 medlemmer
3. Colitis Crohn Foreningen ved landsformand Bente Buus Nielsen. Foreningen har 4600 medlemmer
4. Migrænikerforbundet ved formand Anne Bülow-Olsen. Foreningen har 550 medlemmer
5. FAKS (Foreningen af Kroniske Smerter) ved bestyrelsesmedlem Lars Bye Møller. Foreningen har 300 medlemmer
6. EHS – Forening af el-overfølsomme ved formand Silvana Lund. Foreningen har 160 medlemmer
7. Whiplashforeningen ved formand Susan Stick. Foreningen har 600 medlemmer
8. MCS Foreningen (Foreningen af Duft- og kemikalieoverfølsomme) ved formand Susanne Hemdorff. Foreningen har 540 medlemmer
9. Arbejdsskadeforeningen AVS ved formand Kurt A. Nissen. Fforeningen har 50-80 medlemmer
10. Café Sygemeldt København – ved forkvinde Susanne Kjær. Foreningen har 250 medlemmer
11. PCO Foreningen (polycystisk ovearie syndrom) – ved formand Mai-Britt Andreasen. Foreningen har ca. 400 medlemmer
12. ME Foreningen (myalgisk encephalomyelitis/ Postviralt Træthedssyndrom/ kronisk træthedssyndrom) – ved formand Rebecca Hansen. Foreningen har ca. 500 medlemmer
13. Patientforeningen Danmark – ved næstformand Anette Ulstrup. Foreningen har 295 medlemmer
14. Foreningen af Kranio-Sakral- og Kropsterapeuter ved formand Gert Ladefoged Jensen. Foreningen har 103 medlemmer
15. Foreningen for fysiurgisk massage ved sekretær Mette Spatzek for formand Benny Hansen. Foreningen har 317 medlemmer
16. FDZ – Forenede Danske Zoneterapeuter ved sekretariatschef Hanne Møller på bestyrelsens vegne. Foreningen har 1000 medlemmer

 91 har givet deres personlige underskrift.

 

[i] Funktionelle lidelser – udredning og behandling. Redigeret af Per Fink og Marianne Rosendal. Munksgaard. 2012.