------------------------------------------------------------------------------------------------------------
7. MAIL TIL FEM MEDLEMMER AF SUNDHEDSUDVALGET - 19.12 2014
Kære Hans Christian Schmidt, Liselott Blixt, Özlem Cekic,
Stine Brixt og Sophie Løhde
Allerførst vil jeg takke jer, fordi Sundhedsudvalget har valgt at bede Sundhedsminister
Nick Hækkerup kommentere det dokument, vi har fremsendt på 13 foreningers vegne. Det betyder rigtig meget, at I ufortrødent fortsætter.
Dernæst vil jeg sige lidt om de fem svar, der er kommet på Sundhedsudvalgets spørgsmål til Sundhedsministeren.
Det mest tankevækkende
i de fem svar er, at ICD10 er bragt på banen i svar på spørgsmål 185. Det tjener alene til at fritage for et konkret svar på, hvor mange patienter med funktionel lidelse der fejldiagnosticeres og fejlbehandles.
At klager fra en så stor patientgruppe – 300.000-800.000 mennesker – ikke kan registreres og vurderes samlet pga en fællesdiagnose, der ikke er godkendt, ser jeg som et stort og meget alvorligt problem for Danmark.
Denne gruppe af patienter er – som I allerede ved - specielt udsatte, idet lægerne i almen praksis ikke sender patienter med diagnosen funktionel lidelse eller mistanke om samme til yderligere undersøgelser.
En sådan tilgang burde netop følges op af forskning/undersøgelse af, hvor mange der på sigt viser sig at være blevet fejldiagnosticeret og fejlbehandlet. FFL´s egen forskning fra 2005-2007 peger på at fem ud af 120
patienter får overset fysisk lidelse, hvilket svarer til 12.500 på landsplan. Hvert tredje år.
Allerede under høringen i marts måned sagde advokat Kjeld Parsberg, at
disse patienter er truet på både patient- og retssikkerhed samt menneskerettighederne.
Diagnosen har allerede været fatal for nogle patienter og helbredsødelæggende
for rigtig mange andre. Med en forkert diagnose følger en forkert behandling, hvorfor sygdomme hos mange forværres.
At det tilsyneladende ikke kan registreres, stiller disse mange mennesker
rigtig dårligt – og udenfor loven.
Jeg håber, det er noget, I vil handle på.
Ellers er svarene som vanligt uldne; men nu ved vi, det er korrekt – jvnf. svar på spørgsmål nr. 190 - at folk kan få frataget deres ydelser, hvis de takker nej til at
blive behandlet på FFL, såfremt de efterfølgende også takker nej til anden psykiatrisk behandling. Den 2-årige forsøgsordning beskytter således ikke disse mennesker mod psykiatrisering. Der er fundet et “smuthul”.
FFL er jo ikke de eneste, der tilbyder psykiatrisk behandling. “Klinisk funktion” kan blot henvise til samtaleterapi og psykofarmaka hos en psykiater”, og så er den fysisk syge lige vidt.
Det kan undre – jvnf. svar på spørgsmål 189 – at der ikke er et nordisk samarbejde omkring funktionelle lidelser. Det
må alene skyldes, at Danmark er langt foran sine nabolande hvad implementering af FFL´s forskning angår.
I samme svar taler Sundhedsstyrelsen om, at der ved vedvarende funktionsnedsættelser
kan være behov for en tværfaglig behandlingsindsats, som f.eks. på FFL eller på tværfaglige smertecentre.
Sundhedsstyrelsen ved tilsyneladende ikke, at tværfagligheden
på FFL udelukkende består af psykologer og psykiatere og derfor knap kan kaldes for tværfaglig. Sundhedsstyrelsen har endda selv i deres eget høringssvar til DSAM´s vejledning vedrørende funktionelle lidelser påpeget,
at der bør være en tværfaglig indsats. Uden at det er taget ad notam af FFL. Derfor undrer svaret mig. De tværfaglige smerteklinikker har bedre resultater med smertepatienter, end FFL har. Men med de nye nationale retningslinjer for
smerter, der lige nu er i høring, stadfæstes, at kroniske smertepatienter fremover skal behandles med terapi og psykofarmka og IKKE med tværfaglig behandling, selv om evidensen herfor er bedre, hvis den godtages. Således synes funktionelle
lidelser og psykiatrisering af den danske befolkning at være endeløs og ude af proportioner. Ny smerteforskning er endog ikke medtaget i retningslinjen, selv om man i Ålborg er internationalt førende på området vedr. kroniske
smerter. Deres forskning burde naturligvis bringes ind i en national retningslinje på området. At dette ikke er tilfældet, er urovækkende. Vi kan kun håbe på, at høringssvar bringer ændringer ind i retningslinjen.
I svaret på spørgsmål 184 kan man undre sig over, at Sundhedsstyrelsen som den højeste sundhedsmyndighed
tilsyneladende intet har at skulle sige i forhold til vejledninger til store grupper af læger. F.eks. DSAM´s vejledning om funktionelle lidelser, der er blevet udbredt til alle praktiserende læger. Derfor er de lykkedes med at udbrede funktionel
lidelse til hele Danmark uden, at den højeste myndighed har været indblandet.
Der er således atter “indpakkede”
svar og svar, hvor man behændigt omgår at svare direkte på spørgsmålene, men efter min mening også urovækkende svar.
Med disse ord vil jeg ønske jer alle en rigtig glædelig jul og et godt og lykkeligt nytår med tak for jeres store indsats for mennesker med funktionelle lidelser i året, der snart er gået.
Mange hilsener fra
Hanne Holst Rasmussen
-----------------------------------------------------------------------------------------------------
6. NYT SPØRGSMÅL FRA SUNDHEDSUDVALGET TIL MINISTEREN 18.12 2014
Sundhedsudvalget stiller atter spørgsmål til Sundhedsministeren.
Denne gang beder de Sundhedsministeren kommentere det skrift, vi i 13 patientforeninger har skrevet om de forskellige foreningers lidelser og erfaringer med funktionel lidelse, samt forslag til politike handlinger og hvad, udlandet gør. Det har vakt
opmærksomhed i Sundhedsudvalget, hvilket jeg er meget glad for.
Hele skriftet kan ses under "Diverse".
-----------------------------------------------------------------------------------------------------
5. SVAR PÅ FEM SPØRGSMÅL FRA SUNDHEDSMINISTEREN OG BESKÆFTIGELSESMINISTEREN STILLET AF SUNDHEDSUDVALGET - 18.12 2014
Desuden er der kommet svar på fem spørgsmål, som Sundhedsudvalget tidligere har stillet til Sundhedsministeren.
I svar på spørgsmål
190 fremgår, at et jobcenter på baggrund af en lægefaglig vurdering kan forlange, at en syg skal modtage behandling på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, hvis en sådan behandling antages at øge
borgerens helbredstilstand/arbejdsevne. En linje længere nede står: "Således kan der udelukkende stilles krav om behandling, såfremt det medvirker til at bringe personen tættere på arbejdsmarkedet".
Fra 1.7 2014
er der dog indført en to-årig forsøgsperiode, hvor borgeren ikke får frataget sygedagpenge, ressourceforløbsydelse, fleksjob eller pension, hvis vedkommende takker nej til behandling. Kliniske funktion kan i disse tilfælde
anbefalde anden behandling. Takker borgeren også nej til dette, kan de fratages den ydelse, de får.
MIN KOMMENTAR: Der er altså stadig
en smutvej til at fratage folk deres ydelser, hvis de takker nej til FFL og derefter også takker nej til f.eks. anden psykiatrisk behandling. Arbejdevnen synes langt vigtigere end en bedring i helbredet. Derfor synes det uforståeligt, at FFL får
lov at udbrede deres forskning. Det er jo et fåtal, der kommer i arbejde efter endt behandling.
http://www.ft.dk/samling/20141/almdel/suu/spm/190/svar/1181002/1433965.pdf
Af svar på spørgsmål 191 fremgår, at Sundhedsstyrelsen ikke samarbejder med de øvrige nordiske lande, ligesom de heller ikke ved, hvad de andre lande gør
i forhold til funktionelle lidelser.
Der står også, at der hos patienter med vedvarende funktionsnedsættelse kan være behov for en tværfaglig behandlingsindsats, som f.eks. på Forskningsklinikken eller på
tværfaglige smertecentre.
MINE KOMMENTARER: Det er bemærkelsesværdigt,
at Danmark ikke samarbejder med de øvrige nordiske lande; men da vi ved, at Danmark er længst fremme på området funktionelle lidelser, er det nok ikke så sært endda.
At
Sundhedsstyrelsen kalder FFL´s behandling for tværfaglig behandlingsindsats må bero på en misforståelse. De omgås vist sandheden lidt lempfældigt her. Det tværfaglige består udelukkende af psykiatere og
psykologer. Det er der ikke meget tværfagligt over.
http://www.ft.dk/samling/20141/almdel/suu/spm/191/svar/1181004/1433968.pdf
I svar påspørgsmål 189 – står,
at der ikke er et nordisk samarbejde omkring funktionelle lidelser. Det må alene skyldes, at Danmark er langt foran sine nabolande hvad implementering af FFL´s forskning angår.
I
samme svar taler Sundhedsstyrelsen om, at der ved vedvarende funktionsnedsættelser kan være behov for en tværfaglig behandlingsindsats, som f.eks. på FFL eller på tværfaglige smertecentre.
Sundhedsstyrelsen ved tilsyneladende ikke, at tværfagligheden på FFL udelukkende består af psykologer og psykiatere og derfor knap kan kaldes for tværfaglig. Sundhedsstyrelsen har endda selv i deres eget høringssvar
til DSAM´s vejledning vedrørende funktionelle lidelser påpeget, at der bør være en tværfaglig indsats. Uden at det er taget ad notam af FFL. Derfor undrer svaret mig. De tværfaglige smerteklinikker har bedre resultater
med smertepatienter, end FFL har. Men med de nye nationale retningslinjer for smerter, der lige nu er i høring, stadfæstes, at kroniske smertepatienter fremover skal behandles med terapi og psykofarmka og IKKE med tværfaglig behandling,
selv om evidensen herfor er bedre, hvis den godtages. Således synes funktionelle lidelser og psykiatrisering af den danske befolkning at være endeløs og ude af proportioner. Ny smerteforskning er endog ikke medtaget i retningslinjen, selv
om man i Ålborg er internationalt førende på området vedr. kroniske smerter. Deres forskning burde naturligvis bringes ind i en national retningslinje på området. At dette ikke er tilfældet, er urovækkende.
Vi kan kun håbe på, at høringssvar bringer ændringer ind i retningslinjen.
http://www.ft.dk/samling/20141/almdel/suu/spm/189/svar/1179845/1432141.pdf
I svar på spørgsmål 185 kan der ikke svares på, hvor mange med funktionel lidelse,
der er blevet fejlbehandlet og fejldiagnosticeret siden 2007, fordi funktionel lidelse ikke er en veldefineret sygdomsgruppe i ICD10. I stedet svarer de på antallet fejlbehandlinger og fejldiagnosticering med somatoform lidelse.
MINE KOMMENTARER: Det er særdeles tankevækkende, at de ikke kan svare på
det stillede spørgsmål med den begrundelse at sygdomsgruppen ikke er veldefineret i ICD10. I alle andre situationer nævnes den manglende godkendelse i ICD10 IKKE. Men den gør den altså her, fordi det åbenbart tjener til
at besvare et prekært spørgsmål. I stedet skal de måske spørge, hvor mange med de fysiske lidelser, der rubriceres under funktionelle lidelser, der har klaget over fejldiagnosticering og fejlbehandling.
Svaret stadfæster,
at advokat Kjeld Parsberg havde ret, da han på høringen sagde, at denne patientgruppe er truet på deres patient- og retssikkerhed samt på menneskerettighederne.
http://www.ft.dk/samling/20141/almdel/suu/spm/185/svar/1179842/1432137.pdf
I svar på
spørgsmål 184 fremgår, at DSAM har udarbejdet vejledningen om funktionelle lidelser til almen praksis, at lægevidenskabelige selskaber ofte udgiver faglige og evidensbaserede vejledninger,
og at Sundhedsstyrelsen ikke skal godkende disse. Sundhedsministeren nævner også de nye nationale retningslinjer vedr. kroniske smerter.
MINE KOMMENTARER: Man
må undre sig over, at Sundhedsstyrelsen som den højeste myndighed i det danske sundhedsvæsen ikke skal godkende vejledninger, der udsendes til brug for en hel gruppe af læger. Skal Sundhedsstyrelsen ikke være garanter for, at
de vejledninger, der udsendes, er fagligt og etisk forsvarlige?
http://www.ft.dk/samling/20141/almdel/suu/spm/184/svar/1179822/1432110.pdf
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
4.
DOKUMENT FREMSENDT TIL FORETRÆDET FOR SUNDHEDSUDVALGET DEN 6.11 2014
Oplæg til foretræde i Sundheds-og Forebyggelsesudvalget, 6.11.2014 om funktionelle lidelser/bodily distress syndrome (referencerne findes underneden
dokumentet)
1. Introduktion - stigende psykiatrisering af somatiske sygdomme
2. Diagnoseforvirring omkring FL/BDS
3. Konsekvens af FL/BDS
4. Evidens og kontrol af FL/BDS
5. Forskning i 22 lidelser
6. Samfundsøkonomi og FL/BDS
7. Løsning
Forkortelser:
FL = funktionelle lidelser
FFL = Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser
BDS = bodily distress syndrome
MUS = medicinsk uforklarede symptomer
SST = Sundhedsstyrelsen
DSAM= Dansk Selskab for Almen Medicin
1. Introduktion - stigende psykiatrisering
De fremmødte på foretrædet
d.6.11 repræsenterer en række fysiske sygdomme, fordelt på 13 patientforeninger - med i alt ca. 18.000 patienter. Vores foretræde er en opfølgning på høringen om funktionelle lidelser og samrådet med sundhedsminister
Nick Hækkerup i foråret 2014 om samme emne. Vi står enigt sammen om at gøre opmærksom på de konsekvenser, det har, når vi som patienter med WHO-godkendte diagnoser for fysiske sygdomme møder forskningsdiagnosen
BDS og samlebegrebet funktionelle lidelser i det danske sundhedssystem.
På trods af vores fysiske diagnoser får vi patienter i stigende grad kun psykiatriske behandlingstilbud, såsom kognitiv terapi, psykofarmaka og mindfulness. Årsagen er, at den teori og praksis,
der knytter sig til BDS og FL, som læger, sagsbehandlere og sundhedspersonale lærer om på deres efteruddannelseskurser i TERM-modellen,påbyder,
at al anden form for udredning og behandling ophører.
Det er imidlertid uden fortilfælde i Danmark, at igangværende forskningsprojekter og en
forskningsdiagnose som FL/BDS fremstår som en videnskabelig kendsgerning, der kan danne grundlag for en national diagnose- og behandlingsmodel.
Det er ikke mindst
problematisk, fordi TERM-modellen markedsfører kognitiv terapi og mindfulness som helbredende behandling til somatiske sygdomme.
Man har med andre ord fået indført en national
diagnosepraksis ad bagdøren - uden hensyn til lægevidenskabelige principper
og patientetik. At dette har kunnet lade sig gøre, vurderer vi primært skyldes følgende:
- At Lundbeckfonden og Trygfonden har støttet store dele af FFLs aktiviteter og
promoveringen af FL (ca. 150 mio. kr. øremærket til FL/BDS).
- At læger og sundhedspersonale på alle niveauer i systemet således er blevet systematiskundervist i TERM-modellen
1a)
• At kommuner og regioner finder, at de umiddelbart
har økonomiske, ressourcemæssige
og tidsmæssige fordele ved brug af FL/BDS-diagnoserne
• At SST ser gennem fingrene
med den stigende udbredelse af FL-diagnoser, når eksperter er kritiske overfor, at man anlægger en psykiatrisk vinkel på vanskelige fysiske symptombilleder.!1b)!
Der skal ikke herske tvivl om, at de store tabere ved en sådan psykiatrisering af fysiske sygdomme er patienterne
- og dermed også samfundsøkonomien. Disse iagttagelser vil blive uddybet og dokumenteret i det følgende.
2. Diagnoseforvirring omkring FL og BDS
Det psykiatriske samlebegreb FL og forskningsdiagnosen BDS har uklare diagnosekriterier
• Forskningsdiagnosen BDS er ikke godkendt i WHOs
klassifikationssystem ICD-10, som Danmark følger. Den er heller ikke anført i udkastet (Beta draft) til ICD-11, som kommer i 2017. Derudover blev BDS-diagnosen afvist fra den nyeste udgave af DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental
Disorders). 2)
• På trods af, at FL blot er
en samlebetegnelse uden diagnosekode, er vi i patientforeningerne vidner til et omfattende brug af FL som selvstændig diagnose.
• FFL er meget upræcis i sin afgrænsning af patientgruppen,
og mange forskellige fysiske diagnoser ryger ind og ud af FFLs lister over sygdomme, som begrebet FL dækker over. 3) 4a) 4b) 4c) 4d)
• Der er modstridende tal fra FFL på hvor mange danskere, der menes at have FL (15.000 - 800.000). 5a) 5b)
5c) 5d)
• Talrige henvendelser til SST fra sundhedspolitikere, medier, og patientorganisationer om, hvad begrebet FL helt grundlæggende står for, resulterer i brede og vage formuleringer. 6)
• SST definition af FL/BDS svarer stort set til M.U.S. (medicinsk uforklarede
symptomer), 7a) 7b) og
SST forholder sig passivt til, at FFL via TERM-modellen anbefaler terapi og lykkepiller til FL/BDS. Det er den praktiserende læges opgave at udelukke al anden somatisk sygdom før FL/BDS gives. Men TERM-modellen kræver kun 3-4
generelle symptomer hos patienten for at stille FL/BDS diagnosen på bagrund af få kliniske undersøgelser og blodprøver.
FL og BDS er således ifølge
de 18.000 patienter, vi repræsenterer, et led i forskning, der alt for tidligt er introduceret som et videnskabeligt faktum i sundhedssystemet. Blandt de konsekvenser, det har fået, er fejldiagnosticeringer af alvorlige fysiske sygdomme som f.eks.
sjældne sygdomme, hypermobilitet, borrelia og flåtbårne infektioner, der ikke behandles tilstrækkelig med antibiotika, cancer, Parkinsonisme, kronisk betændelse i bugspytkirtlen, tarmkræft, ALS, sklerose m.fl. 8a) 8b) 8c) 8d) 8e) 8f) 8g) 8h) 8i) 8j)
De højesteretsadvokater, som patientforeningerne benytter, ser med bekymring på udviklingen og den manglende indgriben fra de ansvarlige myndigheder. Deres vurdering er, at det krænker både patientrettigheder
og retssikkerhed, når speciallægevurderinger inden for somatikken tilsidesættes af løse psykiatriske begreber og en forsøgsdiagnose. 9)
3. Konsekvens af FL/BDS
Ressourcer
og diagnosegarantier i sundhedssektoren
De alment praktiserende læger behøver i dag ikke have særligt kendskab til komplekse sygdomme, da disse udredes af speciallæger med
særlige kompetencer. Denne opdeling fungerer gerne efter hensigten. Imidlertid gør en kombination af stramme tidsfrister og ressourcemangler (i almen praksis), at flere og
flere praktiserende læger fravælger at henvise patienter med komplekse sygdomsbilleder til de rette specialister og i stedet blot giver den overskuelige diagnose FL/BDS. Diagnosen kræver som sagt kun, at patienterne har 3-4 generelle symptomer,
såsom: Maveproblemer, hovedpine, træthed, smerte, svimmelhed - ”symptomer der er fysiske, men skal forklares psykisk ” 10). Vi finder, at denne
nye mulighed for at afvige fra god praksis er dybt problematisk, eftersom det er patienterne, der betaler prisen.
Andet
• At en række
fysiske sygdomme deler nogle helt generelle symptomer, gør dem ikke til den samme lidelse. International somatisk forskning taler imod, at de klassificeres som ”psyko-sociale tilstande”. 11)
• En af Danmarks klinikker for funktionelle lidelser, Liasonpsykiatrisk Enhed på Bispebjerg Hospital,
oplyser, at de tilbyder kronisk syge patienter terapi og mindfulness, der skal hjælpe patienterne til at leve med deres fysiske lidelse.12) Det er imidlertid en betydelig udgift for samfundet, at syge fastholdes
på overførselsindkomster i sundhedssystemet pga. diagnoser, som kun udløser behandling svarende til rehabilitering. De patientgrupper, vi repræsenterer, ønsker behandling, der er biomedicinsk, evidensbaseret og som fører
til bedring og tilbagevenden til arbejdsmarkedet. Alternativet,
nemlig kognitiv terapi, som psykiater Per Fink fra FFL markedsfører som eneste helbredende behandling for en lang række fysiske sygdomme, kan vi selvsagt heller ikke støtte.
• Idet terapi, træning og psykofarmaka ikke gør patienter med fysiske lidelser raske 13a)13b) 13c) , modtager patientforeningerne utallige klager over de behandlingsforløb,
• Mange læger tolker i stigende grad længere udrednings- og behandlingsforløb som tegn på ”helbredsangst” eller psyko-sociale tilstande, hvilket især går ud over kronisk syge patienter med komplekse
sygdomme og således krævende behandlingsforløb.
• At Liasonpsykiatrisk Enhed karakteriserer specialer som fibromyalgi og reumatologi som ”forfinet diagnostik” stiller
vi os også undrende over for.14)
• Når
patienter bliver undersøgt og/eller behandlet i udlandet for deres lidelser, ønsker danske læger som oftest ikke at forholde sig til de positive resultater, som her opnås, eller at samarbejde med udenlandske specialister med større
ekspertise. Denne praksis er ikke i patienternes interesse.
• En ny national klinisk retningslinje for patienter med kroniske smerter er p.t. til høring.
Den ligger tæt op af FFL´s antagelser. Smertebehandling er derfor - hvis retningslinjen godkendes – træning, kognitiv terapi og psykofarmaka. 15)
4. Evidens og kontrol af FL/BDS
Utilstrækkelig evidens – gennemgang
Da vi ved, at en korrekt diagnose er fundamentet for al behandling, er det som førnævnt
bekymrende, at FL og BDS- diagnosen er i hastig fremmarch, selv om diagnoserne endnu kun er led i forskningsprojekter. DSAM erkender, at der med TERMmodellen »ikke er dokumenteret en forbedring af patienternes
helbred udover 3 mdr.” og at ”…. resultaterne kan ikke uden videre overføres til almen praksis”.16a)
Der findes to former for evidens: evidensbaseret medicinsk forskning (EBM) og evidensbaseret psykiatrisk forskning
(EBP). FFL´s forskning lever hovedsageligt op til kravene i EBP. Disse krav er ikke på højde med de krav, der stilles til evidensbaseret medicinsk forskning til trods for, at lidelserne er fysiske. Dette er problematisk. Det er ligeledes
problematisk, at FFL anvender EBP-baserede diagnoser på forsøgsbasis i stedet for fysiske, WHO-godkendte og af EBM-forskningen blåstemplede diagnoser.
Evidensen for behandlingen
i DSAM´s vejledning, der ligger til grund for udbredelsen af FFL´s hovedsageligt EBP-baserede forskning, er af DSAM markeret på laveste niveau. 16b)
Sundheds- og Forebyggelsesudvalget har tidligere modtaget en analyse af de 2 EBPbaserede videnskabelige artikler, som ifølge Region Midtjylland skulle dokumentere effekt af behandlingen af patienter på FFL. Her er resultaterne kort: 16c)
Data fra 1. Forsøg: ”Cognitive-behavioural group treatment for a range of functional somatic
syndromes: randomised trial” Af Andreas Schröder et al.
Behandling: Kognitiv Terapi
Resultat måles
på SF-36 skala = selvrapporteret helbredsskema. 16d)
0-4 point = ikke signifikant ændring = uændret tilstand
4-8 point = signifikant positiv ændring = behandlingsrespons
Over 8 point = markant forbedring (er dog ikke lig med helbredt)
Resultat af 1. Forsøg:
9
får forværring, heraf 3 signifikant forværring (altså et minus på 4-8 point)
13 får forbedring under plus 4 point = ikke signifikant
11 har over 4 pluspoint = forbedring som er signifikant
11 har over 8 pluspoint = markant forbedring
Data
fra 2. forsøg:
“Mindfulness therapy for somatization disorder and functional somatic syndromes -
Randomized trial with one-year
follow-up, af Lone Overby Fjorback et al.:
46 patienter over 15 måneder.
Behandling: Mindfulness, meditationsterapi.
Resultat måles på en SF-36 skala.
Sammenfatning af evidensen i 2. Forsøg:
Pointscore
for ”fysisk funktionsevne” har i
gennemsnit kun rykket sig 2,6 point fremad for f.eks. ME patienter. Det kræver 4 point for at kunne tale om signifikant forbedring
Yderligere problemer
• Hvordan var deltagernes fysiske aktivitetsevne forud for forsøget? Hvor på pointskalaen
var de inden? Hvorfor får nogle det værre
under forsøget? Kan behandlingen i visse tilfælde være direkte skadelig? Eller kan forværringen skyldes mangelfuld diagnostisk udredning af den reelle somatiske sygdom og dermed fejldiagnosticering og/eller fejlbehandling?
• Forskningsklinikken lover ikke helbredelse – højst remmission (midlertidig bedring). 17)
Derfor
er det relevant at spørge: Hvad er langtidseffekten af behandlingen? Og for politikerne må spørgsmålet også være: Hvilke udgifter medfører det?
Vi kan derfor ikke godtage, at disse undersøgelser skulle kvalificere sig som fyldestgørende evidensbaseret dokumentation for en omfattende brug af mindfulness og terapi til patienter med fysiske diagnoser og symptomer.
Manglende kontrol og forvirring omkring FL/BDS
Det er problematisk at:
•
at der ikke føres ekstern kontrol med anvendelsen og virkningen af begreberne
FL/BDS og deres anvendelse på forskellige niveauer i sundhedssystemet. 18)
• at SST ”ikke har kendskab til omfanget af patiepatienter med funktionelle lidelser, som behandles
med antidepressiv medicin”. 19)
• at SST ikke fører kontrol med FFLs udbredelse af diagnosen FL, da tilsynet med FFL er placeret på hovedfunktionsniveau i Region Midtjyllands
Psykiatriplan. Tilsyn med FFLs enkelte projekter ligger hos De Videnskabsetiske Komitéer.
Så tilsyneladende befinder FFL sig i et vacuum, hvor hverken SST eller VEKRM (Videnskabsetisk Komité Region Midt) formår at eller vil gribe ind.
• at en FL-diagnose kan underkende de diagnoser, som speciallægerne inden for somatikken giver deres patienter. Konsekvensen er, at de berørte patienter ikke modtager livsvigtig behandling og udredning.
Vores vurdering er, at Danmark absolut ikke bør anvende forsøgsdiagnoser, som går imod
WHO eller andre velfunderede
diagnosesystemer. Det skaber voldsom forvirring i sundhedssystemet, mistro og utryghed blandt patienterne - for slet ikke at tale om mangelfulde og fejlagtige behandlinger.
5.
Forskning i de fysiske WHO anerkendte lidelser
FFL udtaler, at ”det ikke giver mening at tale om, hvorvidt en lidelse er fysisk eller psykisk”. Imidlertid påbyder
FFLs nuværende diagnosepraksis, at patienten uanset forudgående fysiske diagnoser alene placeres i psykiatrien og at al relateret somatisk udredning stopper. Tages der udgangspunkt i, at der altid er en vis sammenhæng mellem fysisk og psykisk
sygdom, finder vi det bekymrende, at enhver integreret tilgang ophører i forbindelse med FFLs forskning i de fysiske lidelser.
Uddybning:
• Konsekvensen af en stigende psykiatrisering, hvor mange somatiske lidelser placeres i psykiatrien som én funktionel lidelse, er på sigt, at hele det somatiske forskningsmiljø omkring disse lidelser går i stå. I
patientforeningerne savner vi nu sundhedspolitikernes indsats for at styrke forskningen i den somatiske kortlægning af de berørte lidelser for at skabe øget viden og præcis behandling og udredning.
• Vi stiller spørgsmålstegn ved, at en forskningsdiagnose, der er usystematisk og mangelfuldt afgrænset (fysisk/psykisk), blandt andet på grund af sine grundlæggende mangler, får lov til at
forårsage stigende psykiatrisering af fysiske lidelser. En psykiatrisering, der udvander og ugyldiggør WHO-diagnoser og diagnoser fra de danske diagnosesystemer, som retmæssigt beskriver lidelserne.
6. Samfundsøkonomi og FL/BDS
Blandt andet fordi der i DK ikke eksisterer kliniske retningslinjer for de berørte somatiske lidelser, oplever vores
patienter fejlbelagte udrednings- og behandlingsforløb samt uhensigtsmæssige og langstrakte sygefravær, som til tider medfører unødvendig forbrug af sociale ydelser.
Det er selvsagt økonomisk uhensigtsmæssigt.
Uddybning
Psykiatriseringen af patienter med
fysiske sygdomme er økonomisk uhensigtsmæssig, da psykiatrisk behandling til ikke-psykotiske patienter medfører langt større forbrug af sundhedsydelser, flere sygedage og flere førtidspensionsdage, hvilket en forsker har konstateret
gennem anvendelse af evidensbaseret medicinsk forskning indenfor psykiatrien. 20)
• Erstatning for fejldiagnosticering og fejlbehandling er eksploderet. FL synes at være en af årsagerne. 21)
• En aktindsigt i sundhedssektoren har vist, at en del af de somatiske patientgrupper, som indlemmes under FL skal være ”budgetneutrale”.
Men parkeres fysisk syge patienter af sparehensyn (via FL/BDS-diagnoser) i psykiatrien, i stedet for at få relevant behandling, vil de på længere sigt ende som kronisk syge.
•
Kommunerne sparer i stigende grad penge på at henvise fysisk syge borgere til funktionelt orienterede klinikker (f.eks. til mindfulness, kognitiv behandling mm), eftersom dette kan foregå under ressourceforløb på lave sociale ydelser.
Imens køerne til FL-klinikkerne vokser, venter vores patienter nu ofte i mange måneder på at starte i forløb, der ikke kan øge deres arbejdsevne. Desuden forhindres de delvist arbejdsdygtige patienter i at starte i f.eks. fleksjob
- og derved bidrage til samfundsøkonomien.
7. Løsning
Tværfagligt udvalg for komplekse
sygdomme bestående bl.a. af læger fra relevante somatiske specialer.
• Et udvalg nedsættes med repræsentanter fra patientforeningerne, SST, forskere, speciallæger
og andet sundhedspersonale, der har viden om og erfaring for integreret behandling af nedenstående somatiske lidelser.
• Målet er at finde en løsningsmodel, der sikrer opdaterede
nationale kliniske retningsliner og tidssvarende behandling på internationalt niveau, af de berørte sygdomme.
Nationalt tværfagligt behandlingscenter for komplekse sygdomme
Patienterne oplever betydelig geografisk ulighed og usammenhængende forløb i behandlingstilbuddene for de omtalte somatiske lidelser. 22)
Løsningen er, at regionerne opretter et selvstændigt
nationalt center, hvor læger fra relevante somatiske specialer og tværsektorielt personale arbejder med både diagnosticering, behandling og forskning i komplekse lidelser. Centeret skal kunne tilbyde danske patienter fokuserede og sammenhængende
tværfaglige udrednings- og behandlingsforløb, der er baseret på evidensbaseret biomedicinsk viden. Både i Norge og Sverige er etableringen af sådanne centre iværksat med politisk og økonomisk opbakning. 23)
Øget kontrol med FL
• Patienternes tiltro til sundhedsvæsenet sikres ved at fjerne BDS og FL fra det danske sundhedssystem og afvente,
om diagnosen BDS godkendes i WHOs ICD-11 i 2017.
• FFLs forskning, behandlinger og vejledninger holdes under skærpet tilsyn.
•
DSAMS kliniske vejledning om FL trækkes tilbage, og der foretages en uvildiggennemgang af FFLs evidens.
• Der skabes forholdsregler mod, at FL-diagnoser kan underkende diagnoser fra
speciallæger inden for somatikken. Såfremt det sker, skrides der ind.
• Der etableres forholdsregler, så FL-diagnoser ikke kan udvirke, at sideløbende somatiskudredning
og diagnosticering ophører. Såfremt det sker, skrides der ind.
----------------------------------------
Materialet er udarbejdet
af:
Korrespondent Cathrine Engsig, Cand.phil. Birgitte Rodh, Sygeplejerske med videreuddannelse fra Aarhus Universitet, forfatter og supervisor Hanne Holst Rasmussen.
Foretrædet d.6.11 er en opfølgning på høring og samråd med ministeren i foråret 2014.
Nedenstående repræsenterer
de 13 foreninger på foretrædet:
Korrespondent Cathrine Engsig, cand.phil. Birgitte Rodh, IT-udvikler Søren Tøttrup og cand.brom. Helle Nielsen.
------------------------------
Underskrivende foreninger:
1. G44.2 - Migræne- og Hovedpineforeningen, v. formand Hanne Johanssen.Foreningen har 705 medlemmer.
2. D80-D89 - Immundefektforeningen, v. bestyrelsesmedlem Sven Fandrup.
290 medlemmer.
3. S13.4 - Whiplashforeningen, v. formand Susan Stick. 600 medlemmer.
4. J68.9 - MCS Foreningen
(Foreningen af Duft- og kemikalieoverfølsomme) v. bestyrelsesmedlem Villy Sørensen. 540 medlemmer.
5. Arbejdsskadeforeningen AVS v. formand Kurt A. Nissen og bestyrelsesmedlem
Berit Rask. 50-80 medlemmer.
6. G93.3 - ME Foreningen (myalgisk encephalomyelitis/Postviralt Træthedssyndrom/kronisk træthedssyndrom), v. formand Rebecca Hansen. 500 medlemmer.
7. Patientforeningen Danmark, v. bestyrelsesmedlem Birgitte Rodh og formand Anette Ulstrup. 295 medlemmer
8. K74 -Foreningen det
kardiologiske syndrom X, v. formand Anni Skarsholt Jørgensen. 190 medlemmer.
9. DA800, DG04DA, DM022, DT880, T880A, DT881, DT881A, DT881B, DT881C*. Vaccinationsforum, v. bestyrelsesformand
Else Jensen. 640 medlemmer
10. H93.1, DH811, DH810A, DH811, DH812, DH813A, DH 802** – Tinitus - Høreforeningen, v. landsformand Majbritt Garbul Topperup. 8.100 medlemmer.
11. K58.9, K58.9 - Colitis Crohn Foreningen, v. landsformand Bente Buus Nielsen. 4900 medlemmer.
12. A69, A69.2 - Formand og lægekonsulent
i DanInfekt (Lyme) Marie Kroun. 300 medlemmer.
13. M35.7 Hypermobile og HMS (hypermobilitetssyndrom) i Region II ved formand Anita Kjær. 700 medlemmer.
*DA800 (akut polio med lammelser forårsaget af vaccine), DG04DA (encefal(omyelel)itis efter vaccination, DM022 (artritis efter vaccination, DT880 (infektioner
efter vaccination), DT880A (sepsis efter vaccination), DT881 (anden komplikation til vaccination eller immunisering), DT881A (eksantem efter vaccination) DT881B (vaccinationsgranulom), DT881C (komplikation til vaccination eller immunisering UNS).
** H93.1 Tinnitus samt indre øre betinget svimmelhed, herunder: DH811 Morbus Meniére, DH810 A Endolymfatisk hydrops, DH811 Vertigo paroxystica, DH812 Neuritis vestibularis, DH813A Lermoyez´
syndrom, DH802 Otosclerosis cochlearis.
REFERENCER til foretrædet i Sundheds-og Forebyggelsesudvalget, 6.11.2014
1a) http://funktionellelidelser.dk/for-fagfolk-forskere/phd/term-modellen/
1b) Mirdal Gretty. "Mellem sundhed og sygdom: refleksioner over somatisering".
http://mirdal.psy.ku.dk/mellem.htm
Citat fra linket skrevet af professor i psykiatri Getty Mirdal:
"…medicinsk uforklarlige forstyrrelser" antyder, at der findes fysiologiske forstyrrelser, der er for subtile eller for uforudsigelige til, at vi kan måle dem pålideligt med vor nuværende teknologi. Eftersom man næsten
altid vil kunne generere sandsynlige fysiologiske forklaringer for disse "uforklarlige" symptomer, er det ofte et spørgsmål om præference, eller fordom om man vil, om den enkelte læge vælger diagnosen "somatisering" eller forklaringer
som stress, muskelspændinger, amplifikation, overfølsomhed, nedsat immunforsvar, overreaktivitet o.l. Lægens villighed til at antage, at en medicinsk forklaring eksisterer, selv om den ikke kan bekræftes, afhænger af personlige
og faglige erfaringer, hvad der er på mode i den diagnostiske verden, samt patientens status og troværdighed. Det følger heraf, at folk fra lavere sociale lag, de dårligt uddannede, kvinder, børn og alle andre folkeslag end
de europæiske og nordamerikanske hyppigere vil diagnosticeres som somatiserende." (Somatiserende er det forhold, at patienten fejlagtigt tror, at han er fysisk syg). Og: "Diagnosen "somatiseringsforstyrrelser" gives nemlig sjældent, fordi lægen
finder psykiske afvigelser, den stilles snarere, fordi lægen ikke finder nogen fysisk årsag til symptomerne, hvilket ikke behøver at betyde, at der ikke er nogen."
2) Bodily Distress Disorder er foreslået i Beta Draft for ICD-11: ICD-11 Beta Draft -
Joint Linearization for Mortality and Morbidity Statistics.
Bodily Distress Syndrome er ikke foreslået.
http://apps.who.int/classifications/icd10/browse/2010/en
http://apps.who.int/classifications/icd11/browse/l-m/en#/http%3a%2f%2fid.who.int%2ficd%2fentity%2f1472866636
http://dxrevisionwatch.com/tag/somatic-symptom-disorders/
3) http://vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/?mode=visKapitel&cid=651Det fremgår heraf, at svære funktionelle lidelser
inddeles i bodily distress syndrom (BDS) og helbredsangst. "Hvis symptomerne dominerer, kaldes sygdommen også bodily distress syndrom eller kropslig stresstilstand. Hvis angsten dominerer, anvendes betegnelsen helbredsangst." Der er således en tilsyneladende hårfin grænse mellem BDS og helbredsangst.
Eksempler
på lister med funktionelle lidelser
4a) "Funktionelle lidelser - udredning og behandling" redigeret af Per Fink og Marianne Rosendal. Munksgaard 2012. Side 22. Kilden omfatter 25 forskellige lidelser som beskrives som eksempler på funktionelle lidelser.
4b) http://www.dsam.dk/files/12/funktionelle_symptomer_og_lidelser.pdf side 73-74. CITAT fra linket, som omfatter 170 latinske diagnoser:
"Vil
blive anført på DSAM’s hjemmeside, men ikke nødvendigvis i den trykte udgave". Dvs at de 170 forskellige lidelser på listen skal bringe læger, der går ind på hjemmesiden www.dsam.dk til at tænke på funktionel lidelse.
4c) http://www.dsam.dk/files/12/funktionelle_symptomer_og_lidelser.pdf
Side 8. Listen omfatter eksempler på 12 forskellige funktionelle lidelser.
4d) "Syg, men ingen diagnose. Funktionel sygdom og reform af førtidspension". Trygfonden. Cowi A/S. Januar 2011. Side
11.
http://www.trygfonden.dk/~/media/PDF/Syg%20men%20ingen%20diagnose.ashx
Listen indeholder 22 forskellige lidelser som eksempler på funktionel sygdom inden for forskellige lægelige specialer.
Siden
listerne er lavet, er bækkenløsning fjernet. Migræne har tidligere været nævnt, men er ifølge Migrænikerforbundet også blevet fjernet pga evidens for, at lidelsen er en fysisk lidelse. Tinnitus er derimod føjet
til. Det er dog snarere symptomkomplekset, der vurderes ud fra i dag. Så ALLE syge – uanset diagnose – kan risikere at få diagnosen funktionel lidelse, hvis symptomerne ikke stemmer overens med kliniske eller parakliniske fund. Bemærk:
Sundhedsstyrelsen har i svar på spørgsmål 963 stillet 1. juli 2014 af medlem af Folketingets Sundhedsudvalg, Hans Christian Schmidt, oplyst, at de intet kendskab har til, at der eksisterer lister med lidelser. Dette vækker forundring.
Ovenstående er blot fire af de lister med funktionelle lidelser, der har figureret eller stadig figurerer.
5a) http://www.bt.dk/danmark/hundredtusinder-ramt-hver-syvende-dansker-har-vaeret-ramt-af-uforklarlig-sygdom
Hver 7. dansker = 800.000 danskere
5b) 1235 personer i 2011 ifølge SST http://www.ft.dk/samling/20111/almdel/suu/spm/823/svar/909737/1163599 /index.htm
5c) http://funktionellelidelser.dk/ Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers hjemmeside: ca. 300.000 eller 6 % af befolkningen.
5d) "Funktionelle lidelser – udredning og behandling" redigeret af Per Fink og Marianne Rosendal. Munksgaard 2012. Side 26 står: "Hyppigheden af funktionelle tilstande i befolkningen kendes ikke præcist, idet befolkningsundersøgelser
har angivet store forskelle i prævalenser fra 1 % til 19 %."
6) Af svar fra Sundhedsministeren på spørgsmål 963-975 - stillet af medlem af Folketingets Sundhedsudvalg, Hans Christian Schmidt, 1. juli 2014 - fremgår, at Sundhedsministeren har indhentet svar fra Sundhedsstyrelsen
på en del af spørgsmålene. Heri afsløres følgende:
I
svar 971 siger Sundhedsstyrelsen, at funktionel lidelse ikke er en diagnose, men en samlebetegnelse, mens SST i svar på spørgsmål 963 påpeger,
at det en udelukkelses-diagnose. I svar om funktionel lidelse i spørgsmål 966 skriver Sundhedsstyrelsen: "Lægen må anvende den diagnose, der findes bedst egnet på det pågældende tidspunkt". Ergo betragter de også
selv funktionel lidelse som en diagnose, selv om de i spørgsmål 971 taler om samlebetegnelse og i 963 om en udelukkelses-diagnose, taler de nu om en "rigtig" diagnose på lige fod med andre diagnoser. I spørgsmål 963 svarer SST:
"Formålet med en diagnose er at bidrage til at belyse prognosen, evt. mulighed og indikation for behandling". I svar på spørgsmål 968 står: "Det fremhæves derfor som væsentligt, at tilstedeværelsen af en funktionel
lidelse erkendes, så relevant behandling kan iværksættes". Funktionel lidelse behandles da også med terapi og psykofarmaka. Behandlingen er entydig, hvilket også tyder på, at funktionel er én diagnose – og ikke
en samlebetegnelse. I spørgsmål 963 står, at en diagnose stilles på baggrund af forekomsten af en række karakteristiske symptomer. Her tales også om en diagnose og ikke om en samlebetegnelse. I spørgsmål 972
står: "Funktionel lidelse er (derfor) ikke optaget på fortegnelsen over erhvervssygdomme og kan ikke anerkendes administrativt som erhvervssygdom." Og "Af samme årsager vil funktionel lidelse heller ikke kunne anerkendes som en følge
af en ulykke." Hvis funktionel lidelse ikke er en diagnose, hvordan kan man da bruge den til at afslå erstatning efter arbejds- eller trafikulykker?
Hvis funktionel lidelse ikke er en diagnose, har patienten en anden diagnose, som måske er optaget på listen over, hvem der kan få
erstatning. F.eks. whiplash. Tidligere fik disse patienter erstatning efter en ulykke, så der er ingen tvivl om, at funktionel lidelse også i denne sammenhæng betragtes som en diagnose.
Også i Region Midtjylland anvendes begrebet som en diagnose, hvilket fremgår af svar på spørgsmål 966: "Supplerende kan jeg oplyse, at forskning udgået fra forskningsklinikken for funktionelle lidelser
ikke har ændret ved lovgivningen. Lægen må anvende den diagnose der findes bedst egnet på det pågældende tidspunkt. Dette kræver ikke ændringer i lovgivningen på sundhedsområdet".
7a) http://me-foreningen.dk/images/stories/me-cfs/pdf/begrebs%20og%20diagnoseforvirringen%20omkring%20fl%20kopi.pdf
7b) "Funktionelle lidelser – udredning og behandling" redigeret af Per Fink og Marianne Rosendal. Munksgaard 2012. Side 23.
"I øjeblikket anvendes primært betegnelserne medicinsk uforklarede
sygdomme (MUS) og funktionelle symptomer og lidelser. Betegnelsen medicinsk uforklaret har den ulempe, at den indikerer, at fænomenet er en udelukkelsesdiagnose, der først anvendes, når alle somatiske lidelser er udelukket." og "Begrebet
funktionelle lidelser har været anvendt de seneste 150 år især i neurologien. Traditionelt henviser funktionelt til irreversible forstyrrelser i organfunktionen"
8a) http://www.funktionellidelse.dk/hoering/inviterede/indvandrermedicinsk_klinik_odense_universitetshospital.pdf
8b)
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/596/1397157.pdf
8c) http://www.kristeligt-dagblad.dk/danmark/patienter-med-sjældne-sygdomme-bliver-overset
8d) http://politiken.dk/indland/ECE87781/laeger-overser-udbredt-sygdom/
8e) Høring i funktionelle lidelser 19.3.2014: http://www.ft.dk/webtv/video/20131/suu/tv.2106.aspx?as=1
8f) Skovenborg,
Elisabeth Lundsgaard, Schröder Andreas. "Is physical disease missed in patients with medically unexplained symptoms? A long-term follow-up of 120 patients diagnosed with bodily distress syndrome". General Hospital Psychiatry 36 (2014) 38–45).
8g) http://www.fagbladet3f.dk/temaer/laege/f6518f96e92e479f9b791cd0d9401656-20140509-3f-staevner-laege-og-kommune-efter-fejldiagnose
8h) http://www.kommunikationogsprog.dk/nyheder/kommunen-faar-ikke-altid-ret
8i) http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/596/1397157.pdf
8j) http://kroun.ulmarweb.dk/syndrom.htm
9) Høring i funktionelle lidelser 19.3.2014: http://www.ft.dk/webtv/video/20131/suu/tv.2106.aspx?as=1
10) DSAM´s vejledning i funktionelle lidelser under
afsnittet Diagnostiske kriterier. http://vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/?mode=visKapitel&cid=652&gotoChapter=652
11) Høring i funktionelle lidelser 19.3.2014:
http://www.ft.dk/webtv/video/20131/suu/tv.2106.aspx?as=1
12) http://www.kristeligt-dagblad.dk/kronik/2014-09-05/medicinsk-uforklarede-lidelser
De tre vigtigste forskningsartikler fra FFL :
13a)
Schröder Andreas, Rehfeld Emma, Ørnbøl Eva, Sharpe Michael, Licht Rasmus W, Fink, Per. "Cognitive-behavioural group treatment for a range of functional somatic syndromes: randomised trial". The British Journal of Psychiatry 1. doi: 10.1192/bjp.bp.111.098681
http://bjp.rcpsych.org/content/200/6/499.long
13b)Andreas Schröder, Emma Rehfeld, Eva Ørnbøl, Michael Sharpe, Rasmus W.Licht
and Per Fink. "Somatic syndromes: randomised trial Cognitive-behavioural group treatment for a range of functional." BJPsych 2012, 200:499-507:
13c) Fjordback Lone Overby, Arendt Mikkel, Ørnbøl Eva, Walach Harald, Rehfeld Emma, Schröder Andreas, Fink Per. "Mindfulness therapy for somatization
disorder and functional somatic syndromes — Randomized trial with one-year follow-up". J Psychosom Res (2012). The Research Clinic for Functional Disorders and Psychosomatics,
Aarhus University Hospital, Denmark.
http://dx.doi.org/10.1016/j.jpsychores.2012.09.006
http://funktionellelidelser.dk/fileadmin/www.funktionellelidelser.au.dk/Publikationer/Mindfulness_therapy_for_somatization_disorder_and_functional_somatic.pdf
14) http://www.psykiatrifonden.dk/media/90306/081013-Peter-La-Cour.pdf
side 28
15) http://prodstoragehoeringspo.blob.core.windows.net/54400ab3-52d8-4368-9cf4-57a02beed838/H%C3%98RINGSUDKAST%20NKR%20smerter.pdf
16a) http://vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/?mode=visKapitel&cid=657
16b) http://vejledninger.dsam.dk/media/files/10/funktionelle-lidelser.pdf
side 3 + 11
http://myhealthskills.com/uploads/articles/files/Bodily%20Distress%20Disorder%20as%20an%20overarching%20diagnosis-1381844699.pdf
Citat af konklusionen på første afsnit: "Undersøgelsen TYDER på, at BDD som den er defineret her KAN forene mange af de funktionelle somatiske syndromer og nogle somatoforme lidelser. BDD kan udløses af stress snarere end at være tydelige
sygdomme i non-cerebrale patologi."
http://vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/?mode=visKapitel&cid=652&gotoChapter=670
16c) http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/535/1388307.pdf
16d) http://www.kl.dk/ImageVault/Images/id_31561/ImageVaultHandler.aspx
17) http://vejledninger.dsam.dk/?mode=visKapitel&cid=657 "Hvordan
behandles funktionelle lidelser? Der er fundet god effekt af psykologisk behandling, specielt kognitiv adfærdsterapi 66. Dette gælder
såvel ved helbredsangst som ved andre funktionelle lidelser og syndromer som fx kronisk træthedssyndrom, fibromyalgi og irritabel
Dokumentet kan ses på Folketingets hjemmeside: http://www.ft.dk/samling/20141/almdel/suu/bilag/79/1415851.pdf
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
3. POWERPOINTS ANVENDT UNDER FORETRÆDET
MED SUNDHEDSUDVALGET DEN 6.11 2014
Her kan du se de powerpoints, der blev anvendt på foretrædet:
http://www.ft.dk/samling/20141/almdel/suu/bilag/88/1417897.pdf
---------------------------------------------------------------------------------------------
2. ANMODNINGEN OM FORETRÆDE
Her kan du se anmodningen om foretræde: http://www.ft.dk/samling/20141/almdel/suu/bilag/21/1408812.pdf
Aarhus den 15.8 2014
Kære Sundheds- og Forebyggelsesudvalg
Hen over sommeren er der offentliggjort flere indlæg vedrørende funktionelle lidelser på Folketingets hjemmeside. Bl.a. et indlæg fra professor Per Fink, leder af Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser,
som beder om foretræde for Sundheds- og Forebyggelsesudvalget.
Undertegnede 13 foreninger repræsenterer tilsammen knap 18.000 medlemmer/patienter, der nu i praksis ofte lægges
ind i under den psykiatriske samlebetegnelse funktionel lidelse og/eller forskningsdiagnosen Bodily Distress Syndrome (BDS). Vi vil undlade yderligere argumenter og i stedet bede om foretræde for Sundheds- og Forebyggelsesudvalget, idet vi gerne vil
have mulighed for at klarlægge evidensen, diagnoseforvirringen samt økonomien og andre konsekvenser, som brugen af ovennævnte betegnelser afstedkommer for patienter med fysisk anerkendte WHO lidelser. Fremmødet vil også give
os mulighed for at fremlægge de erfaringer vores medlemmer oplever og komme med politiske løsningsforslag.
Med venlig hilsen
Cathrine
Schultz Engsig og Hanne Holst Rasmussen på vegne af nedestående foreninger
1.Migræne- og Hovedpineforeningen ved formand Hanne Johanssen - post@hovedpineforeningen.dk
Spændingshovedpine har diagnosekode G44.2 i WHO´s diagnoseklassifikationssystem. Foreningen har 705 medlemmer
2.Immundefektforeningen - Ved bestyrelsesmedlem
Sven Fandrup. Bestyrelsen@idf.dk Immundefekter har diagnosekode D80-D89. Foreningen har 290 medlemmer
3.Whiplashforeningen ved formand Susan Stick
– info@whiplashforeningen.dk Kronisk whiplash/WAD har diagnosekode S13.4. Foreningen har 600 medlemmer
4.MCS Foreningen (Foreningen af Duft-
og kemikalieoverfølsomme) ved bestyrelsesmedlem Villy Sørensen. info@mcsforeningen.dk Kemisk intolerans/ duft- og lugtoverfølsomhed har
diagnosekode DR688A1. Foreningen har 540 medlemmer
5.Arbejdsskadeforeningen AVS ved formand Kurt A.
Nissen og bestyrelsesmedlem Berit Rask.- avs-slagelse@stofanet.dk Foreningen har 50-80 medlemmer
6.ME Foreningen (myalgisk encephalomyelitis/ Postviralt Træthedssyndrom/ kronisk træthedssyndrom) – ved formand Rebecca Hansen. sekretariat@me-foreningen.dk
ME har diagnosekode G93.3. Foreningen har ca. 500 medlemmer
7. Patientforeningen Danmark – ved næstformand Anette Ulstrup. info@patientforeningen-danmark.dk Foreningen har 295 medlemmer
8. Foreningen det kardiologiske syndrom X – ved formand Anni Skarsholt
Jørgensen - annisj@mail.dk - Kardiologisk syndrom x har diagnosekode K74. Foreningen har 190 medlemmer
9.Vaccinationsforum - bestyrelsesformand Else Jensen – formand Else Jensen - else@vaccinationsforum.dk Vaccinationsforum har følgende diagnosekoder: DA800 (akut polio med lammelser
forårsaget af vaccine), DG04DA (encefal(omylel)itis efter vaccination), DM022 (artritis efter vaccination), DT880 (infektioner efter vaccination), DT880A s(epsis efter vaccination), DT881 (anden komplikation til vaccination eller immunisering), DT881A
(eksantem efter vaccination), DT881B ()vaccinationsgranulom, DT881C (komplikatiion til vaccination eller immunisering UNS). Foreningen har 640 medlemmer
10. Høreforeningen – landsformand
Majbritt Garbul Tobberup - mgt@hoereforeningen.dk Tinnitus har diagnosekode H93. Foreningen har 8.100 medlemmer
11. Colitis Crohn
Foreningen ved landsformand Bente Buus Nielsen bbn@ccf.dk. Colon irritabile har diagnosekode K58.0, K58.9. Foreningen har 4900 medlemmer
12. Formand og lægekonsulent i DanInfekt Marie Kroun - kontakt@daninfekt.dk . Foreningen har patienter med kronisk sygdom pga. infektion (incl. senfølger efter tidligere infektioner)
og dermed mange forskellige diagnosekoder. Foreningen har ca. 300 medlemmer.
13. Hypermobile og HMS (hypermobilitetssyndrom) i Region II ved formand Anita Kjær. Hypermobilitetssyndrom har
diagnosekode M 35.7
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
1. MINE KOMMENTARER TIL DE SENESTE 12 SPØRGSMÅL STILLET AF HANS CHRISTIAN SCMIDT FRA SUNDHEDSMINISTEREN - 3.10 2014
KOMMENTARER TIL SUNDHEDSMINISTERENS
SVAR PÅ SPØRGSMÅL 963 – 975.
Der er mange ting, der falder mig for brystet. For første at Sundhedsstyrelsen, som svarer på en del af spørgsmålene,
synes at vide meget lidt om anvendelsen af funktionelle lidelser, og at der hersker store divergenser, om hvorvidt det er en diagnose eller ej; men samtidig fremgår det tydeligt, at Sundhedsstyrelsen selv anvender ”begrebet” som en diagnose.
Det falder mig også for brystet, at Sundhedsministeren i sit svar vedrørende erstatning for fejldiagnosticering og –behandling undlader den fulde og hele sandhed. Beløbet
er fordoblet siden 2007.
Sundhedsstyrelsen har tilsyneladende stadig et svar på bedding, som de ellers har lovet ultimo august, nemlig svaret på, om funktionel lidelse kommer med
i ICD-11. Det kan være vigtigt at få dette svar!
Slutteligt falder det mig for brystet, at det synes, som om Sundhedsstyrelsens egne regler om, hvornår der skal oprettes en protokol
er blevet og bliver overset, hvilket øger indtrykket af forsøg med mennesker.
MANGLENDE KONTROL MED UDBREDELSEN AF FORSKNINGSKLINIKKENS FORSKNING FRA SVÆRT SYGE TIL MINDRE SYGE
I svar på spørgsmål 967 skriver Sundhedsministeren: ”På områder, hvor der er faglig tvivl og forskellige faglige opfattelser, må de søges afklaret gennem fortsat forskning og debat på et fagligt, videnskabeligt
grundlag”.
På høringen om funktionelle lidelser udtalte Per Fink, at der stadig er meget, de ikke ved om funktionelle lidelser, bl.a. om det drejer sig om en eller flere lidelser. Alligevel handler man i dag på landsplan
ud fra den antagelse, at det er én lidelse, og at den skal behandles ens. Det sker vel at mærke uden forskning.
Om hvornår en ny behandling bør ske i et formaliseret forsknings-/forsøgsregi
og anmeldes til det videnskabsetiske komité-system skriver Sundhedsstyrelsen:
”Ved indførelse af en behandling, hvor man ønsker at opnå ny viden om behandlingens
værdi - viden som vil kunne generaliseres uden for den kliniske enheds eget regi - tales om et hypoteseafprøvende og generelt videnserhvervende formål. Aktiviteten falder dermed ind under lovgivningens forsøgsbegreb”.
http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/Vejledninger/99/nye_behand_sundv/Vejledning990702.htm
Det
synes umiddelbart helt klart, at der er tale om et FORSØG, når FFL udbreder deres viden til hele landet på baggrund af ikke solid forskning med kun få og meget svært syge forsøgspersoner og UDEN forskning på mindre
syge patienter. De kender faktisk ikke effekten på de mindre syge. Har deT samme effekt eller mangel på samme som på de svært syge? Dette burde lægge op til forskning og ikke til en ukritisk udbredelse og behandling af en stor
del af befolkningen med terapi og psykofarmaka.
Hvordan kan Sundhedsstyrelsen acceptere, at forskningen på få og meget svært syge personer udbredes til mindre syge personer uden viden om, om det er en eller flere lidelser eller
om diagnosen og behandlingen er rigtig, UDEN en forsøgsprotokol? (Jvnf. deres Sundhedsstyrelsens egne retningslinjer).
26 LIDELSER PÅ LISTEN
Sundhedsstyrelsen svarer i spørgsmål 63, at det ikke er klart,
hvilke 26 specifikke lidelser, der hentydes til på listen over lidelser, der er funktionelle. Det synes således klart, at Sundhedsstyrelsen ikke har læst den eneste bog, der er skrevet om emnet, nemlig ”Funktionel lidelse – udredning
og behandling” redigeret af Per Fink og Marianne Rosendal. Munksgaard 2012. I denne bog findes en lang liste med diagnoser. Her følger en afskrift af tabel 1.1 side 22 i bogen:
Duft-
og kemikalieoverfølsomhed, El-overfølsomhed, Infralydoverfølsomhed, Kronisk non-malignt smertesyndrom, Irritabel tyktarm, Dyspepsi, Bækkenløsning, Præmenstruelt syndrom, Kroniske bækkensmerter, Kronisk træthedssyndrom,
Atypiske ikke-kardiogene brystsmerter, Hyperventilationssyndrom, Spændingshovedpine, Pseudo-epileptiske anfald, Kæbeledsdysfunktion
Atypiske ansigtssmerter, Whiplash-relateret tilstand
(WAD), Somatoforme lidelser, Neurasteni, Konversionshysteri, Fibromyalgi, Kroniske lænderygsmerter, Globulusfornemmelse (klump i halsen), Tinnitus, Vertigo (svimmelhed).
Det er langt fra betryggende,
at Sundhedsstyrelsen benægter kendskab til listen, som er offentlig tilgængelig.
Siden listen er lavet, er bækkenløsning fjernet. Migræne har tidligere været
nævnt, men er også fjernet som funktionel lidelse; men da det mere er symptomkomplekset, der vurderes ud fra nu, kan ALLE syge – uanset lidelse – risikere at få diagnosen. Det er alt andet end betryggende.
ER FUNKTONEL LIDELSE EN DIAGNOSE ELLER EN SAMLEBETEGNELSE?
Sundhedsstyrelsen siger i svar på spørgsmål 971, at funktionel lidelse ikke er en diagnose, men en samlebetegnelse. Det
giver ikke mening. I det ene øjeblik er det ikke en diagnose. I det næste øjeblik er det en udelukkelses-diagnose, hvilket Sundhedsstyrelsen påpeger i spørgsmål 963.
Begreberne bruges i flæng. Der er ikke
noget at sige til, at det skaber forvirring. Blandt patienter, blandt lægfolk og formentlig også blandt politikere og mange andre.
I svar på spørgsmål 966 skriver Sundhedsstyrelsen: ”Lægen må anvende den
diagnose, der findes bedst egnet på det pågældende tidspunkt” – i et svar på et spørgsmål om funktionel lidelse. Ergo betragter de også selv funktionel lidelse som en diagnose.
I svar på spørgsmål
968 står: ”Det fremhæves derfor som væsentligt, at tilstedeværelsen af en funktionel lidelse erkendes, så relevant behandling kan iværksættes”, og i spørgsmål 963 svarer de: ”Formålet
med en diagnose er at bidrage til at belyse prognosen, evt. mulighed og indikation for behandling”. Behandling iværksættes altså ud fra en diagnose. Funktionel lidelse behandles da også med terapi og psykofarmaka. Er funktionel
lidelse ikke en diagnose, vil behandlingen ikke være så entydig, som den er.
Også svaret på spørgsmål 963, hvori der står, at en diagnose stilles på
baggrund af forekomsten af en række karakteristiske symptomer, vises, at der tales om en diagnose og ikke om en samlebetegnelse.
I spørgsmål 972 står: ”Funktionel lidelse
er (derfor) ikke optaget på fortegnelsen over erhvervssygdomme, og kan ikke anerkendes administrativt som erhvervssygdom.” Og
”Af samme årsager vil funktionel lidelse heller ikke kunne anerkendes som en følge af en ulykke.”
Hvis funktionel lidelse ikke er en diagnose, hvordan kan man da bruge den til at afslå erstatning efter arbejds- eller trafikulykker? Det virker direkte selvmodsigende; for hvis funktionel lidelse ikke er en diagnose, har patienten en
anden diagnose, som måske er optaget på listen over, hvem der kan få erstatning. F.eks. whiplashskadede. Tidligere fik disse patienter erstatning efter en ulykke, så der er ingen tvivl om, at funktionel lidelse også i denne sammenhæng
betragtes som en diagnose. Det strider imod retssikkerheden!
I svar på spørgsmål 966 skriver Region Midtjylland: ”Supplerende kan jeg oplyse, at forskning udgået
fra forskningsklinikken for funktionelle lidelser ikke har ændret ved lovgivningen. Lægen må anvende den diagnose der findes bedst egnet på det pågældende tidspunkt. Dette kræver ikke ændringer i lovgivningen
på sundhedsområdet”. Også i Region Midtjylland er de ikke i tvivl om, at det drejer sig om en diagnose.
Vi kommer – jvnf. ovenstående - ikke udenom, at funktionel
lidelse betragtes som en diagnose, selv om Sundhedsstyrelsen forsøger at sige noget andet. De modsiger da også - som påvist ovenfor - gang på gang sig selv. Da diagnosen ikke er med i IDC-10 er det naturligvis et prekært spørgsmål
for Sundhedsstyrelsen, idet Dannmark har tilsluttet sig IDC-10. Derfor er det vigtigt at få svaret på spørgsmål 973.
Hvorfor har Sundhedsstyrelsen mon ikke har svaret
på spørgsmål nr.973?
Hvis funktionel lidelse alligevel er en diagnose og ikke en samlebetegnelse, mener Sundhedsstyrelsen da, at det er i orden at anvende en diagnose, der ikke er godkendt i ICD-10?
Eller mener Sundhedsstyrelsen
at en samlebetegnelse være retningsgivende for udredning og behandling?
Er det legalt at forholde mennesker retten til at få erstatning efter en ulykke eller arbejdsskade, hvis funktionel lidelse ikke er en diagnose, men en samlebetegnelse?
Fastholder Sundhedsstyrelsen, at det er en samlebetegnelse, hvordan vil Sundhedsstyrelsen da sikre retsstillingen for patienter, der ikke har en diagnose, men kun en samlebetegnelse? Vel at mærke retsstilling i forhold til at få den rigtige diagnose
og den rette behandling og ikke en behandling, der bygger på forsøg, men også retten til at få erstatning efter en ulykke eller arbejdsskade
SUNDHEDSSTYRELSENS
HØRINGSSVAR TIL DSAVEJLEDNING.
I svar på spørgsmål 967 står: ”Sundhedsstyrelsen fremsendte også bemærkninger til høringsudkastet, herunder
bl.a. at vejledningen i højere grad burde lægge op til tværfagligt samarbejde og at man i vejledningen med fordel kunne nævne pakkeforløb for patienter med uspecifikke symptomer, som kunne være kræft ligesom styrelsen
præciserede brugen af ICD-10 påkonkrete områder.”
Det virker ikke betryggende, at landets øverste instans ikke høres, når de indgiver et høringssvar. Der er ikke kommet hverken øget tværfaglighed
eller pakkeforløb for patienter med uspecifikke symptomer ind i behandlingen på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. FFL har heller ikke taget Sundhedsstyrelsen ønske om præcisering i brugen af ICD-10 ad notam.
Hvordan
kan Sundhedsstyrelsen acceptere dette?
Da de indgav deres høringssvar, har de set anderledes på funktionelle lidelser.
Hvad har forandret sig siden da? Den ukontrollerede udbredelse? Eller at de ikke har hjemmel til at føre
kontrol med FFL?
Hvordan kan politikerne acceptere, at vi har et sundhedsvæsen, der på nogle områder ikke er underlagt kontrol, og hvor ikke anerkendte forskningsdiagnoser i en tidlig fase af forskning kan spredes som til at omfatte
tusinder af mennesker uden nogen form for kontrol?
SUNDHEDSMINISTERENS SANDHED OM TAL
Også
Sundhedsministeren undgår at skrive den fulde og hele sandhed. I svar påspørgsmål 969 er det korrekt, når han skriver, at antal udbetalte erstatningskroner er faldet siden 2011. Men Sundhedsministeren undgår behændigt
at skrive, at antallet af udbetalte erstatningskroner er fordoblet siden 2007.
2007: 350,7 mill
2008: 445,0 mill
2009: 562,6 mill
2010: 660,5 mill
2011: 766,0 mill
2012: 738,2 mill
2013: 747,2 mill
Det vides naturligvis ikke, hvorfor dette tal er fordoblet; men de funktionelle lidelser kan være en del af forklaringen, fordi mange fejldiagnosticeres og dermed også
fejlbehandles. Under alle omstændigheder bør en sådan fordobling afstedkomme en grundig undersøgelse af mulige bagvedliggende årsager.
Når man samtidig ser på
de praktiserende lægers andel i stigningen, er denne steget fra 2 mill. kr. i 2005 til 76,5 mill. kr. i 2013. Antallet af anmeldelser af praktiserende læger til Patientombuddet var i 2005 119, mens tallet steg til 809 i 2013. De praktiserende læger
er tovholdere omkring de funktionelle lidelser og skal sikre, at patienterne ikke kommer videre i sundhedssystemet, hvilket kan være en del af forklaringen.
REGION
MIDTJYLLAND OM FFL’S FORSKNING
Også Region Midtjylland omgås sandheden let. I svaret på spørgsmål 966 refereres til to undersøgelser. Den ene af de to handler om virkningen af kognitiv terapi. I den medvirkede
44 patienter ved alle målinger. Det er i denne undersøgelse, man fastslår, at 25 % bliver raske, selv om man ikke kan se hverken deres begyndelses- eller slutscore. Derfor er det heller ikke muligt at vurdere, om de reelt er blevet raske
eller ej. I mindfulness undersøgelsen var der kun data på 41 patienter ved alle undersøgelserne. Dertil kommer et antal patienter i kontrolgruppen i begge grupper; men det antal, der er blevet behandlet med de to typer terapi er i alt 44
plus 41, altså 85. Resultatet i mindfulness undersøgelsen var endda negativt. Man kunne ikke påvise forskel over tid på dem, der fik mindfulness terapi og på kontrolgruppen. Retfærdighedsvist skal nævnes, at der skete
en forbedring i forhold til social funktion, men altså ikke i den fysiske funktion.
Med lidt god vilje kan man sige, at FFL har lavet forskning på behandling af 85 patienter; men de 41
havde ingen effekt (mindfulness). Af de resterende 44 mærkede 75 % ikke forbedringer. Tre fik det mærkbart dårligere. De sidste 25 % - altså 11 patienter - er allerede omtalt, og dem kan man som sagt ikke se hverken begyndelses- eller
slutscore på. Om de er blevet raske kan ikke vurderes i det skrevne. I undersøgelserne er desuden valgt en aldersgruppe, hvor sandsynligheden for effekt var størst, nemlig de 20-45 årige. Resten er sorteret fra på forhånd.
Også de dårligste blev sorteret fra. Således står man med et resultat, der måske – måske ikke - siger noget; men ikke desto mindre er dette grundlaget for at udbrede FFL´s resultater til hele landet.
Hvorfor forholdes Sundhedsudvalget mon den fulde og hele sandhed på spørgsmålet om forskning?
FFL´S SAMAARBEJDSPARTNERE
Det lyder langt fra
betryggende, når der tales om samarbejdspartnere i svar på spørgsmål 964. Det ser umiddelbart ud som om, det primært drejer sig om IT-samarbejdspartnere. Kun infektionsmedicinsk afdeling er nævnt som en konkret samarbejdspartner
i forhold til ME.
Hvor er samarbejdsparterne omkring whiplash, irriteret tyktarm, kroniske smerter etc.
Hvor er alle specialisterne i forhold til tinnitus, hjertesmerter, fibromyalgi etc?
FORTSAT FORSKNING
I spørgsmål 967 står: ”På områder, hvor
der er faglig tvivl og forskellige faglige opfattelser, må de søges afklaret gennem fortsat forskning og debat på et fagligt, videnskabeligt grundlag”.Problemet i Danmark er, at forskningen i de lidelser, der annekteres til funktionel
lidelse mere eller mindre er gået i stå.
”Trods det faktum, at gruppen af personer med kroniske smerter i bevægeapparatet er på ca. 12 % af befolkningen, og således er større end fx kræftramte, hjerte-kar
patienter og diabetespatienter tilsammen, er det kun 2 % af de midler, der er til forskning, som er til rådighed for forskning i bevægeapparats lidelser, herunder whiplashskadede,” skriver en ph.d. studerende. http://www.ptu.dk/fileadmin/FILER/PDF/ISSUU_PDF/LIVTAG_2014/Livtag_4_WEB.pdf
Whiplash, fibromyalgi, lænderygsmerter, bækkensmerter og kæbeledsdysfunktion er eksempler fra listen på lidelser, der giver kroniske smerter i bevægeapparatet.
Hertil kommer, at ”National klinisk retningslinje for patienter med generaliserede smerter i bevægeapparatet” netop er til høring nu. http://prodstoragehoeringspo.blob.core.windows.net/54400ab3-52d8-4368-9cf4-57a02beed838/H%C3%98RINGSUDKAST%20NKR%20smerter.pdf
Retningslinjen lægger op til, at alle med kroniske smerter behandles stort set som patienter med funktionel lidelse. Også disse patienter skal fremover have psykofarmaka i stedet for smertestillende medicin.
Det griber hele tiden om sig. Trods svære bivirkninger af disse præparater.
Hvis føromtalte kliniske retningslinje vedtages, vil al forskning omkring kroniske smerter i bevægeapparatet
formentlig også gå i stå.
Hvor er Danmark på vej hen?
Er sundhedsvæsenet på vej mod et sted, hvor man ønsker, det skal være?
Er psykiatrisering
samfundets løsning på problemer med kronisk syge og mindre arbejdsdueligt mennesker?
Eller skal der mere forskning til i de lidelser, man ønsker at psykiatrisere?
Har politikerne et bud på, hvad der kan gøres ved
det?
HVOR HUTRIGT KAN DIAGNOSEN FUNKTIONEL LIDELSE STILLES?
I spørgsmål 974 står: ”Sundhedsstyrelsen er ikke bekendt med en anført regel
om, at patienter først kan diagnosticeres med en funktionel lidelse efter en symptomvarighed på 2 år.”
Først og fremmest kan man spørge: Hvordan kan man diagnosticere noget, der ikke er en diagnose? Jvnf.
afsnittet ”Er funktionel lidelse en diagnose eller en samlebetegnelse”?
Sundhedsstyrelsens svar er i øvrigt også misvisende i forhold til svaret på spørgsmål nr. 971.
Per Fink har tidligere udtalt, at
diagnosen først kunne stilles, når tilstanden er kronisk – efter to år. Der står også på side 44 i bogen ”Funktionelle lidelser – udredning og behandling” redigeret af Per Fink og Marianne Rosendal,
Munksgaard 2012, at diagnosen er kronisk efter to år.
Senere er Per Fink begyndt at trække i land. Efter indførelse af diagnosegarantien.
Bl.a. i denne TV udsendelse, hvor journalisten spørger, om diagnosen funktionel lidelse
er den sidste udvej? ”Ja, sådan har det tidligere været, ikke, og diagnosen her er jo netop .. ved at gå ind.. på et tidligt tidspunkt, og så kan lave det vi kalder en differentialdiagnose, at man kan stille diagnosen
på et tidligt tidspunkt ud fra de her kriterier, som er defineret, kriterierne, og så må man jo selvfølgelig udelukke, at der også er andre ting, der også kan give symptombillede, som der også er ved alle andre mulige
andre.. så vi går faktisk fra, at man siger, at det er en udelukkelses-diagnose, og når man tænker på, hvor meget man kan i vores sundhedssystem i dag, så kan det jo tage mange år, før man når dertil.
Vi prøver på at få diagnosen ind på et tidligt tidspunkt i stedet for som udelukkelsesdiagnose” lyder Per Finks svar. http://www.tv2oj.dk/artikel/209502:Oestjylland--Saar-tvivl-om-behandling
PER FINK KALDER DET ALTSÅ SELV FOR EN DIAGNOSE.
I samme svar står: ”Det
er ikke Sundhedsstyrelsens vurdering, at patienter generelt har gavn af at være diagnostisk uafklarede i længere tid end nødvendigt.”
Her står igen begrebet diagnose nævnt. Patienten har ikke gavn af at være
diagnostisk uafklaret i længere tid end nødvendigt. Med andre ord har man nu et belæg for at stille diagnosen endog meget hurtigt.
Dette er ikke til gavn for patienterne, der således forholdes muligheden for at blive yderligere
undersøgt.
Hvem er det til gavn for, at man stiller diagnosen funktionel lidelse hurtigere og hurtigere?
Uden viden om, hvorvidt diagnosen, udredningen og behandlingen er korrekt. Det er en kendsgerning, at det ikke er til gavn for
patienten, og det er uforståeligt, at det lader sig gøre.
KULEGRAVNING AF FORSKNINGSKLINIKKEN FOR FUNKTIONELLE LIDELSER
I spørgsmål 975 står: ”Sundhedsstyrelsen
finder ikke, at der er fagligt belæg for en kulegravning af Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, herunder af klinikkens forskning”.
Det er værd at bemærke, at der ikke er argumentation herfor.
Har I som politikere
ikke brug for argumenter i denne sammenhæng?
For de tusindvis af patienter, der kommer i klemme i dette diagnosemæssige uvæsen, virker det meget magert blot at skrive, at der ikke er fagligt belæg for en kulegravning. Der
er mange, der gerne vil have en mere uddybende forklaring på spørgsmålet.
Fortsættelsen i samme svar øger ikke trygheden: ”Supplerende kan jeg tilføje,
at Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser er en afdeling under Hoved-Neuro-centret på Århus Universitetshospital. Klinikken er underlagt samme evaluering og kontrol som de øvrige afdelinger på Århus Universitetshospital.”
Det vil med andre ord sige, at der ikke er forskel på, hvordan en afdeling, der forsker og udbreder viden med lav evidens og veletablerede afdelinger, der bygger på en høj evidens, kontrolleres. Det virker heller ikke særligt trygt.
Tvært imod.
De Videnskabsetiske Komitéer for Region Midtjylland har en kontrolfunktionen ifølge Sundhedsstyrelsen, der som tidligere nævnt ikke har hjemmel til at føre kontrol med FFL, fordi specialet hører
til på hovedfunktionsniveau i psykiatriplanen.
De Videnskabsetiske Komitéer for Region Midtjylland siger på forespørgsel: ”Komitéens opgave er at sikre, at sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter udføres
videnskabsetisk forsvarligt. Du skal derfor være opmærksom på, at VEKRM ikke har et generelt tilsyn med FFL” og videre ” VEKRM har ikke nogle af FFL´s projekter under særlig tilsyn, og det vil sige, at disse projekter
indgår i stikprøvekontrollen i overensstemmelse med de øvrige projekter, komitéen har godkendt.”
Desuden siger de: ”I hvilket omfang, en given behandling kan
udbredes til andre regioner og afdelinger, falder uden for komitéens kompetenceområde” og videre ”Det er mig bekendt Sundhedsstyrelsen, der opstiller reglerne for, hvornår en ny behandling kan anvendes i Sundhedssystemet, samt
hvilken grad af dokumentation, der kræves, og jeg må derfor henvise dig til dem.”
Således er vi tilbage ved udgangspunktet. Der er tilsyneladende INGEN, der fører kontrol med FFL. Sundhedsstyrelsen fralægger sig ansvaret.
Kan man fra politiske side acceptere, at der ikke føres kontrol med udbredelse af ny diagnose, ny undersøgelse og nye behandlingsmetoder UDEN spor kontrol, når der er langt
flere spørgsmål end svar i forhold til funktionelle lidelser?
Det er desværre ret tydeligt, at FFL´s diagnose og behandling fremstår som forsøg med mennesker.
Det værest er dog, at FFL ikke kontrollere udbredningen via forsking. De forsker ikke i, om diagnosen er korrekt, om undersøgelser og udredning af differentialdiagnoser er tilstrækkelig eller om behandlingen virker.
Ud fra Sundhedsstyrelsens
tidligere nævnte vejledning om forskning virker det som om, der burde være en forskningsprotokol på denne udbredelse. Pga de mange ubekendte. Bla. venter Sundhedsministeren på resultaterne af DanFunD-projektet, som ministeren tidligere
har sagt giver svar. Projektet er skræddersyet til at give de svar, som FFL søger, og de har da også selv været med til at udforme projektet.
I mellemtiden udbredes hypoteser og antagelser fortsat ukritisk og uden kontrol.
Det virker som ét stort forsøg med mennesker.
Mener Sundhedsudvalget, at dette kan forsætte uden indgriben?
Med venlig hilsen
Hanne Holst Rasmussen
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
13.9 2014 - 12 NYE SVAR FRA SUNDHEDSMINISTEREN
Hans Christian Schmidt (V). 1. juli 2014 Spørgsmål nr. 963:
’’Ministeren for sundhed og forebyggelse sagde på samrådet i Sundheds- og Forebyggelsesudvalget den 20. maj 2014, at funktionelle lidelser udfordrer vores klassiske tænkning om, at nogle lidelser er fysiske
og andre psykiske. De eksperter, der deltog i udvalgets høring om funktionelle lidelser den 19. marts 2014 var imidlertid ikke i tvivl om, at de lidelser, de repræsenterede er fysiske. Vil ministeren redegøre
for, hvordan kategoriseringen af de 26 lidelser som funktionelle lidelser stemmer overens med eksperternes udtalelser, og hvordan det kan lade sig gøre, at forskningsklinikken for funktionelle lidelser får lov at ”overroule”
eksperter i de 26 lidelser?”
Svar:
Jeg har til besvarelsen af dette spørgsmål indhentet nedenstående bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som jeg henholder mig til:
”Det er ikke klart hvilke 26 specifikke lidelser der hentydes til, men Sundhedsstyrelsen kan generelt oplyse følgende vedr. sygdomsforståelse og diagnosticering af funktionelle lidelser:Funktionelle
lidelser kendetegnes ved vedholdende fysiske symptomer, der påvirker funktionsevne og livskvalitet. Ved klinisk undersøgelse eller supplerende diagnostiske undersøgelser findes ikke en oplagt forklaring på symptomerne. Hvis fysiske
eller kropslige fund er til stede, forklarer de ikke symptomernes art eller omfang på en tilfredsstillende måde.
Årsagen til funktionelle lidelser er ikke kendt, men er med stor
sandsynlighed multifaktoriel. Forståelsen af de funktionelle lidelser udfordrer den klassiske tænkning om, at sygdomme enten er rent fysiske eller udelukkende psykiske.
Der er beskrevet
funktionelle og strukturelle forandringer i centralnervesystemet ved en række funktionelle syndromer, og samtidig er det veldokumenteret at psykologiske karakteristika som traumatiske livsbegivenheder, sygdomsforståelse og en øget tendens
til at opleve fysisk og psykisk ubehag har betydning for udvikling af funktionelle lidelser.
Læger skal, jf Autorisationslovens § 17, udvise omhu og samvittighedsfuldhed.
Det samlede kliniske billede afgør, hvordan en behandlende læge vurderer og klassificerer en given patients sygdom eller tilstand. Den enkelte læge må i relation til en patient tage stilling
til hvilke symptomer mv. vedkommende patient frembyder og overveje hvilke/ hvilken eventuel sygdomstilstand dette afspejler og dermed hvilken diagnose eller diagnoser lægen finder at kunne give patienten. En diagnose stilles på baggrund af forekomsten
af en række karakteristiske symptomer, fund og eventuelt kriterier, der skal være opfyldt. I nogle tilfælde stilles en diagnose som en såkaldt udelukkelses-diagnose, dvs. at andresygdomme og diagnoser er blevet udelukket via forskellige
undersøgelser. Den enkelte læge kan således godt vurdere, at de symptomer lægen kan konstatere en patient frembyder, må karakteriseres med en anden diagnose eller med flere diagnoser end en patient tidligere har fået. Formålet
med en diagnose er at bidrage til at belyse prognosen, evt. mulighed og indikation for be-handling.
Lægen, der har fået henvist en patient, må under udvisning af omhu og samvittighedsfuldhed
foretage en grundig og relevant udredning og på baggrund af de på tidspunktet for udredningen tilstedeværende symptomer og fund, stille den eller de diagnose(r) som lægens ud fra sit faglige skøn finder er relevante. På
baggrund af udredningen og lægens skøn gives tilbud om behandling som patienten skal informeres om og kan vælge at samtykke til eller afslå. Heri ligger ikke nødvendigvis en tilsidesættelse eller omstødelse af andre
lægers tid-ligere vurderinger”.
Hans Christian Schmidt (V). 1. juli 2014 Spørgsmål nr. 964:
’’Vil ministeren oplyse,
hvori forskningsklinikken for funktionelle lidelsers sam- arbejde med andre afdelinger og udlandet består, herunder konkrete eksempler på, hvad samarbejdet omfatter, og om de undersøgelser og fysiske behandlinger,
som mange patientgrupper tilbydes i udlandet indgår i samarbejdet?”
Svar:
Jeg har til besvarelsen af dette spørgsmål
indhentet nedenstående bidrag fraRegion Midtjylland, som jeg henholder mig til:
”Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser (FFL) har et omfattende samarbejde med danske og udenlandske
forskningsmiljøer og kliniske afdelinger. Som eksempler på nyere samarbejdspartnere kan nævnes Karolinska Instituttet, Institutionen för Klinisk Neurovetenskap, Stockholm. Dette samarbejde drejer sig om udvikling af en internet-baseret
behandling, herunder teknologioverførsel og udvikling af en dansk IT-platform og behandlingsprogram. Som eksempel på et mangeårigt samarbejde kan nævnes, at forskningsklinikken deltager i en af WHO nedsat arbejdsgruppe omkring udvikling
og undervisning i et diagnostisk interview til klinisk- og forskningsmæssig brug kaldet SCAN(Schedules for Clinical Assessment in Neuropsychiatry). Der er deltagere i gruppen fra hele verden. FFL er udnævnt til europæisk IT-center og har
ansvaret for den sektion af interviewet, der omhandler fysiske symptomer.
Forskningsklinikken arbejder både på programmør- og lægeniveau tæt sammen med Center for
Neuromodulation, Morsani College of Medicine University of South Florida, Tampa, USA, som er det amerikanske IT-center.
FFL henviser ikke patienter til behandling eller undersøgelse i udlandet.
Omkring behandlingen af patienter med kronisk træthedssyndrom/ME har forskningsklinikken et formaliseret samarbejde med Infektionsmedicinsk Afdeling ved Aarhus Universitetshospital. Patienter med træthed som hovedsymptom, og som er diagnostisk
uafklarede, bliver initialt indlagt på Infektionsmedicinsk Afdeling og afklaret før den videre behandling på FFL. Der er i dette samarbejde udviklet et standard undersøgelsesprogram. Programmet er udviklet på baggrund af instrukserne
fra ME-senteret på Oslo Universitetssykehus, og endvidere har Wolfson Institute of Preventive Health, Barts and The London School of Medicine and Dentistry, Queen Mary University of London, London, UK været konsulteret. Begge er specialafdelinger
for kronisk træthedssyndrom/ME i deres respektive lande. Forskningsklinikken har aftale om at kunne konsultere samarbejdspartnere i England og Holland (Expert Centre Chronic Fatigue, Radboud University, Nijmegen Medical Centre) ved tvivlsspørgsmål.
Vedrørende patienter med bodily distress syndrome har forskningsklinikken i samarbejde med diverse medicinske specialer udviklet et standard undersøgelsesprogram, som afhængigt af patientens problemstilling
og symptomer kan suppleres med øvrige nødvendige undersøgelser.
FFL og specialisterne ved Infektionsmedicinsk Afdeling holder sig orienteret om videnskabeligt dokumenterede
diagnostiske undersøgelser og behandlinger relateret til infektionsmedicinske sygdomme – bl.a. ved at samarbejde med forskellige laboratorier, institutter og afdelinger, primært ved Aarhus Universitetshospital og Aarhus Universitet men også
med andre danske universiteter.
I naturlig forlængelse af det internationale samarbejde svarer en række af FFL’s undersøgelses- og behandlingstilbud til, hvad der tilbydes
patienter i udlandet. FFL dækker dog hele viften af tilbud i udlandet”
Hans Christian Schmidt (V).1. juli 2014 Spørgsmål nr. 965:
’’Ministeren
for sundhed og forebyggelse sagde på samrådet i Sundheds- og Forebyggelsesudvalget den 20. maj 2014, at funktionelle lidelser er lidelser, man ikke kender årsagen til. Vil ministeren oplyse, hvad forskellen er mellem alle
de andre lidelser, der ikke har en kendt årsag og dem, man vælger at kalde for funktionelle lidelser?”
Svar:
Jeg
har til besvarelsen af dette spørgsmål indhentet nedenstående bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som jeg henholder mig til:
”Der henvises
til besvarelsen af spørgsmål 963. Der er tale om tilstande, som primært defineres ved tilstedeværelse af symptomer, som ikke kan ”bekræftes” eller fuldt forklares ved såkaldt kliniske fund. Det er ikke fordi den grundlæggende årsag til lidelsen er ukendt, at en given lidelse betegnes om funktionel”
Hans Christian Schmidt (V).1. juli 2014. Spørgsmål nr. 966:
’’Kan ministeren bekræfte, at den forskning ministeren
refererede til på samrådet i Sundheds- og Forebyggelsesudvalget den 20. maj 2014, som viser, at 25% af de patienter forskningsklinikken for funktionelle lidelser behandler bliver raske, er baseret på 44 patienter?
Og vil ministeren i bekræftende fald oplyse, hvordan et så spinkelt forskningsresultat kan danne udgangspunkt for ændringer af love og for diagnosticering og behandling af 300.000 patienter?”
Svar:
Jeg skal til besvarelsen henvise til mit svar på SUU alm. del spørgsmål 612 (folketingsåret 2013-2014), hvor der til besvarelsen
er indhentet bidrag fra Region Midtjylland. Af besvarelsen fremgår bl.a. følgende:
”Afdelingen har i lighed med de fleste andre behandlingsafdelinger i Danmar ikke en rutinemæssig
opfølgning af alle patienterne, men der er foretaget 2 randomiserede kontrollerede behandlingsforsøg, hvori der deltog i alt 239 patienter, som viste god effekt af afdelingens behandlingsprogrammer.
I det første studie blev psykologisk behandling (kognitiv adfærdsterapi i gruppe) sammenlignet med sædvanlig behandling ved egen læge eller henvisende læge. 3 ud af 4 patienter oplevede en bedring. Hver anden patient profiterede
tydeligt af behandlingen, og hver fjerde patient blev så godt som helbredt.
I det andet studie blev en nyere psykologisk behandling (mindfulness gruppebehandling) sammenlignet med en individuel
korttids-behandling ved en af afdelingens læger. Patienter i begge grupper havde det bedre 1 år efter behandingen. Igen profiterede hver anden patient tydeligt, og hver fjerde viste en markant forbedring. Patienter i mindfulness gruppen viste en
meget hurtigere bedring. Disse patienter klarede sig også betydeligt bedre på arbejdsmarkedet med færre førtidspensioner et år efter behandlingen”.
Supplerende kan jeg oplyse, at forskning udgået fra forskningsklinikken for funktionelle lidelser ikke har ændret ved lovgivningen. Lægen må anvende den diagnose der findes bedst egnet på det pågældende tidspunkt. Dette kræver ikke ændringer i lovgivningen på sundhedsområdet.
Med henvisning til min besvarelse af SUU alm. del spørgsmål 964 (folketingsåret 2013-2014), fremgår det bl.a. at forskningsklinikken har samarbejde med flere udenlandske forskningsinstitutioner og derudover
baserer behandlingen på forskning fra både indland- og udland. En række af forskningsklinikkens undersøgelses- og behandlingstilbud svarer til, hvad der tilbydes patienter i udlandet. Forskningsklinikken dækker dog hele viften
af tilbud i udlandet”.
Endelig kan jeg oplyse, at der påhviler læger og andet autoriseret personale et ansvar for at være omhyggelige og samvittighedsfulde ved udredning,
diagnosticering og behandling af sygdomme – det vil bl.a. sige, at de løbende bør sikre sig seneste viden om udviklingen i sygdomme, udrednings- og behandling, herunder anvende de metoder der viser god effekt.
Hans Christian Schmidt (V). 1. juli 2014 Spørgsmål nr. 967:
’Hvad vil ministeren gøre for at tage kritikken af DSAM's (Dansk Selskab for Almen Medicinsk) vejledning til de
praktiserende læger vedrørende funktionelle lidelser alvorligt?”
Svar:
Det er mit indtryk, at DSAM's vejledning
til de praktiserende læger vedrørende funktionelle lidelser generelt er blevet velmodtaget i de lægefaglige kredse.
Jeg skal herudover understrege, at det er et sundhedsfagligt
spørgsmål, hvordan forskellige symptomer og tilstande skal undersøges, diagnosticeres og behandles. På områder, hvor der er faglig tvivl og forskellige faglige opfatteler, må de søges afklaret gennem fortsat forskning og debat på et fagligt, videnskabeligt grundlag.
Uddybende
har jeg derfor indhentet nedenstående bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som jeg henholder mig til:
”Der udarbejdes kliniske vejledninger i forskellige sammenhænge i Danmark, herunder
udarbejder forskellige lægevidenskabelige selskaber vejledninger til brug for deres medlemmer. Sundhedsstyrelsen er ikke involveret i udarbejdelsen af disse vejledninger,
og godkender dem ikke, men finder generelt at det er positivt at der udarbejdes evidensbaserede kliniske vejledninger.
DSAM sendte i 2011
et udkast til en klinisk vejledning om funktionelle lidelser til brug i almen praksis i høring. Almen praksis får ofte henvendelser fra patienter med symptomer, som der ikke kan findes en medicinsk forklaring på, og vejledningen var derfor
efterspurgt i almen praksis. Der indkom en række høringssvar fra andre videnskabelige selskaber, foreninger og private, herunder en række kritiske høringssvar.
Sundhedsstyrelsen fremsendte også bemærkninger til høringsudkastet, herunder bl.a. at vejledningen i højere grad burde lægge op til tværfagligt samarbejde og at man i vejledningen med fordel kunne nævne pakkeforløb for patienter med uspecifikke symptomer, som kunne være kræft ligesom styrelsen
præciserede brugen af ICD-10 på konkrete områder
Med udgangspunkt i høringssvarene udarbejdede DSAM i 2013 den endelige
udgave af vejledningen”.
Hans Christian Schmidt (V). Spørgsmål nr. 968:
’Vil ministeren redegøre for risikoen for at overse en fysisk sygdom i forbindelse
med diagnosticering og behandling af funktionelle lidelser? I en undersøgelse foretaget i 2005–2008 hvor 120 patienter deltog, blev 5 patienters fysiske lidelser overset. Det svarer til 12.500 oversete fysiske lidelser hvis 300.000
mennesker lider af funktionel lidelse. Mener ministeren, at det er betryggende, og hvordan forholder ministeren sig til disse tal?”
Svar:
Jeg har til besvarelsen af dette spørgsmål indhentet nedenstående bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som jeg henholder mig til: ”Den diagnostiske proces er en af sværeste og mest udfordrende dele af mange patientforløb.
Det samlede kliniske billede afgør, hvordan en behandlende læge vurderer og klassificerer en given patients sygdom eller tilstand.
Den enkelte læge må i relation til en patient
tage stilling til hvilke symptomer mv. vedkommende patient frembyder og overveje hvilke/ hvilken eventuel sygdomstilstand dette afspejler og dermed hvilken diagnose eller diagnoser lægen finder bedst beskriver patientens samlede sygdomsbillede. Denne
vurdering udgør et øjebliksbillede, og symptomer, fund og vurdering kan godt være anderledes ved en senere undersøgelse ved den samme eller en anden læge. Der vil altid være en
risiko for at noget overses i denne proces, en risiko som lægen, ved udvisning af omhu og samvittighedsfuldhed skal søge at minimere. Det er herunder
væsentligt at lægen informerer patienten om sine diagnostiske overvejelser, og at patienten informeres om symptomer og tegn som bør foranledige
en genhenvendelse.
Alle patienter, inklusive patienter med et symptombillede der peger på tilstedeværelse af en funktionel lidelse, bør tilbydes den udredning, der i den
konkrete situation vurderes relevant i forhold til en afklaring af patientens helbredssituation, ligesom en ændring af patientens helbredssituation bør medføre en revurdering. Samtidig fremhæves det som et problem i forhold til patienter
med funktionelle lidelser, at de ofte gennemgår en meget ekstensiv og langvarig udredning, som genererer mange såkaldte negative fund. Det vil sige at det bekræftes at der ikke ved undersøgelsen er tegn til, at der er noget galt, og
patienterne gives ikke en forklaring på deres symptomer og fastholdes i usikkerhed. Det fremhæves derfor som væsentligt at tilstedeværelsen af en funktionel lidelse erkendes, så relevant behandling kan iværksættes.
Den enkelte region og det i regionen ansatte sundhedsfaglige personale har ansvaret for at sikre kvaliteten af deres behandling, herunder fx at følge resultaterne af deres behandling”.
Hans Christian Schmidt (V).1. juli 2014 Spørgsmål nr. 969:
’’Kan ministeren bekræfte, at antal udbetalte erstatningskroner til mennesker, der
får medhold i klagesager over undersøgelser og behandlinger i Danmark er steget meget, og hvad vil ministeren i bekræftende fald gøre ved dette?”
Svar:
Det fremgår af publikationen ”Året i tal: Behandlingsskader 2013” udgivet af Patienterstatningen, at der i 2011 blev tilkendt 766,0 mio. kr. i erstatning for behandlingsskader. Beløbet
var i 2012 på 738,2 mio. kr. og i 2013 på 747,2 mio. kr.
Samlet set er der således sket et fald i de tilkendte erstatninger i perioden på nogle få procent årligt.
Når de samlede erstatninger i både 2012 og 2013 var avere end i 2011, skyldes det blandt andet, at de samlede erstatninger i 2010 og 2011 var præget af afvikling af ældre sager med deraf følgende flere erstatningsudbetalinger
med højere renteudgifter. Jeg kan således ikke bekræfte, at erstatningsudbetalingerne for behandlingsskader i de seneste år er steget meget, som anført i spørgsmålet.
Den i svaret omtalte publikation og statistik kan findes på Patienterstatningens hjemmeside www.patienterstatningen.dk
Hans Christian Schmidt (V).1. juli
201 Spørgsmål nr. 970:
’’Ministeren refererede på samrådet i Sundheds- og Forebyggelsesudvalget den 20. maj 2014 til, at der laves mange tilfredshedsundersøgelser på forskningsklinikken
for funktionelle lidelser, og at patienterne er tilfredse med behandlingen. I de fleste tilfælde vil tilfredshedsundersøgelser imidlertid altid vise tilfredshed, jf. http://www.jyllands-posten.dk/premium/indblik/Indland/
ECE6613256/er-de-tilfredse-i-virkeligheden-tilfredse/. Ministeren bedes derfor oplyse, hvad ministeren mener de omtalte tilfredshedsundersøgelser kan bruges til, og om der findes et alternativ
til tilfredshedsundersøgelserne, der kan give et reelt billede af, hvordan behandlingen virker?”
Svar:
Tilfredshedsundersøgelserne der bliver foretaget på
forskningsklinikken følger de gængse retningslinjer for sådanne undersøgelser. Eftersom spørgsmålet omhandler overvejelser omkring metodebrug indenfor forskningen, er jeg nok ikke helt den rette til at besvare spørgsmålet.
Dette må i stedet være op til de sagkyndige på området at vurdere
Hans Christian Schmidt (V). 1. juli 2014. Spørgsmål nr. 971:
’’Overvejer ministeren at stoppe diagnosen funktionelle lidelser, indtil der fore- ligger solide beviser for, at behandlingen virker?”
Svar:
Jeg har til besvarelsen af dette spørgsmål indhentet nedenstående bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som jeg henholder mig til:
”Indledningsvis skal Sundhedsstyrelsen
bemærke, at en diagnose er et lægeligt og registreringsmæssigt arbejdsredskab.
Funktionel lidelse er som anført i bidraget til spørgsmål 963 ikke en diagnose,
men en samle-betegnelse, som anvendes i faglige sammenhænge.
I somatikken, hvilket vil sige blandt de fysiske sygdomme, har de enkelte specialer diagnoser, såkaldte funktionelle syndromer,
som i praksis fungerer som udelukkelsesdiagnoser, dvs. den diagnose en udredning ender med, når der er undersøgt for andre relevante sygdomme og diagnoser. Disse funktionelle syndromer indgår i ovennævnte samlebetegnelse. Der ses et
overlap mellem diagnostiske kriterier de enkelte diagnoser imellem, og der ses også ofte enbetydelig komorbiditet, således at de samme patienter opfylder kriterier for flere funktionelle syndromer samtidig.
På baggrund af ovenstående, og idet der ses et betydeligt sammenfald i de typer af behandlingstiltag, der har vist sig effektive i forhold til behandling af disse tilstande, er en ny diagnostisk enhed blevet foreslået:
Bodily Distress Syndrome. Denne anvendes primært i forskningssammenhæng, og optræder ikke i ICD-10 (WHO’s diagnoseklassifikationssystem) eller SKS (det danske klassifikationssystem), og kan således ikke bruges til registrering.
Det er normalt indenfor lægevidenskaben at der løbende pågår en faglig og videnskabelig dis-kussion og udvikling af sygdomsforståelse, diagnosebegreber m.v.
Vedrørende
den behandling der ydes på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser er det oplyst for Sundhedsstyrelsen at behandlingen består i fx kognitiv terapi, gradueret genoptræning, mindfullness og medicinsk behandling.
Disse behandlingsmetoder er velkendte og veldokumenterede i forskellige sammenhænge. Det fremgår fx af den norske Nationale vejledning om kronisk træthedssyndrom (CFS/ME), at der er evidens for at kognitiv terapi
har effekt på livskvalitet og udmattelse, mens gradueret træning har effekt på udmattelse. Kognitiv terapi beskrives også som et behandlingstiltag som har effekt på symptomer hos patienter med andre funktionelle syndromer, som
fx Fibromyalgi og Irritabel tyktarm. Det bemærkes i øvrigt at forskningsklinikken løbende publicerer resultater af deres forskning indenfor behandling af patienter med funktionelle lidelser i internationale tidsskrifter med peer review”
Hans Christian Schmidt (V). 1. juli 2014. Spørgsmål nr. 972:
’’Kan ministeren bekræfte, at der ikke gives erstatning til ulykkes- og arbejdsskadede med diagnosen
funktionel lidelse, og at patienterne i vid udstrækningbehandles med antidepressiv medicin? Hvordan mener ministeren i bekræftende fald, at en uvildig forskning kan sikres på det grundlag, og hvad vil ministeren
gøre ved det?”
Svar:
Ulykkes- og arbejdsskade
Hvad angår spørgsmålet om erstatning til ulykkes- og arbejdsskade har jeg via
Beskæftigelsesministeriet indhentet nedenstående bidrag fra Arbejdsskadestyrelsen, som jeg henholder mig til:
”Erstatning efter arbejdsskadesikringsloven
forudsætter anerkendelse af en arbejdsskade som følge af en erhvervssygdom eller en arbejdsulykke. Anerkendelse bygger på det princip, at der skal være dokumenteret en sikker årsagssammenhæng mellem en påvirkning
og en opstået sygdom eller skade.
Det er i dag ikke fundet sikker dokumentation for, hvorfor funktionel lidelse opstår. Der er således heller ikke sikker viden om hvilke arbejdsmæssige
belastninger, der kan være årsag til lidelsens udvikling.
Funktionel lidelse er derfor ikke optaget på fortegnelsen over erhvervssygdomme, og kan ikke anerkendes administrativt
som erhvervssygdom. Erhvervssygdomsudvalget kan indstille en sygdom til anerkendelse uden for fortegnelsen, når det skønnes, at de arbejdsmæssige belastninger i overvejende grad er årsag til sygdommen. Da der ikke er sikker dokumenteret
viden om hvilke arbejdsmæssige belastninger, der kan medføre funktionel lidelse, har Erhvervssygdomsudvalget ikke mulighed for at indstille en sådan lidelse til anerkendelse.
Af
samme årsager vil funktionel lidelse heller ikke kunne anerkendes som en følge af en ulykke. Har Arbejdsskadestyrelsen anerkendt en ulykke, vil udgangspunktet for en erstatningsudmåling være, at efterfølgende gener anses for
at være en følge af arbejdsskaden, medmindre Arbejdsskadestyrelsen kan bevise, at overvejende sandsynlighed taler herimod. Det betyder, at hvis en person med en funktionel lidelse får en arbejdsskade, skal Arbejdsskadestyrelsen kunne dokumentere,
at generne stammer fra den funktionelle lidelse og ikke fra arbejdsskaden, for at kunne foretage fradrag for den funktionelle lidelse i erstatningsudmålingen.”
Antidepressiv medicin
Hvad angår spørgsmålet vedrørende antidepressiv medicin har jeg til besvarelsen indhentet nedenstående bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som jeg henholder mig til:
”Antidepressiv
medicin kan tilbydes til patienter som led i behandling af kroniske smerter, også til patienter med smertetilstande som ikke kan forklares ved kliniske fund, men hvor diagnosen stilles på baggrund af patientens symptomer. Medicinen gives således
ikke for at behandle en depression, men fordi den eventuelt har effekt på patientens symptomer. Sundhedsstyrelsen har ikke kendskab til omfanget af patienter med
funktionelle lidelser, der behandles med antidepressiv medicin”
Hans Christian Schmidt (V).1. juli 2014
Spørgsmål nr. 973:
’’Ministeren for sundhed og forebyggelse sagde på samrådet i Sundheds- og Forebyggelsesudvalget den 20. maj 2014, at BDS (Bodily Distress Syndrome) kommer med i WHO´s
diagnoseklassifikationssystem i 2017. Kan ministeren ekræfte, at der fortsat er stor uenighed om dette, og hvordan kan ministeren i bekræftende fald tillade, at der allerede i flere år har været anvendt en diagnose
i Danmark, som måske slet ikke kommer til at indgå i diagnoseklassifikationssystemet fra 2017?”
Svar:
Jeg har anmodet
Sundhedsstyrelsen om bidrag til besvarelse af spørgsmålet. Jeg forventer at kunne vende tilbage ultimo august med endeligt svar.
Hans Christian Schmidt (V).1. juli 2014 Spørgsmål nr. 974:
’Diagnosen funktionel lidelse kunne tidligere først blive stillet efter to års
sygdom, men nu kan den stilles efter kortere og kortere tid. Ifølge ministerens udalelser på et samråd i Sundheds- og Forebyggelsesudvalget den 20. maj 2014 bliver det sværere at behandle jo senere man sætter
ind. Vil ministeren oplyse, om der er evidens for den udtalelse, og i givet fald hvilken undersøgelse den evidens bygger på? Kan diagnosen på den måde blive et redskab til at overholde diagnosegarantien,
og er det trygt for befolkningen?”
Svar:
Jeg har til besvarelsen af dette spørgsmål indhentet nedenstående bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som jeg henholder mig til:
”Sundhedsstyrelsen er ikke bekendt med en anført regel om at patienter først kan diagnosticeres med en funktionel lidelse efter en symptomvarighed på 2 år.
Regioner kan udarbejde
lokale visitationsretningslinjer, og symptomvarighed kan i forskellige sammenhænge inddrages i visitation af patienter. Generelt er det velkendt, at patienter med langvarig sygdom risikerer social marginalisering og udstødelse fra arbejdsmarkedet,
og det er ikke Sundhedstyrelsens vurdering, at patienter generelt har gavn af at være diagnostisk uafklarede i længere tid end nødvendigt.
Patienter med funktionelle lidelser
gennemgår ofte en meget ekstensiv og langvarig udredning, som genererer mange såkaldte negative fund. Det vil sige, at det bekræftes, at der ikke ved undersøgelsen er tegn til, at der er noget galt, og patienterne gives ikke en forklaring
på deres symptomer og fastholdes i usikkerhed. Det fremhæves derfor som væsentligt, at tilstedeværelsen af en funktionel lidelse erkendes, så relevant behandling kan iværksættes”
Hans Christian Schmidt (V). 1. juli 2014 Spørgsmål nr. 975:
’’ Vil ministeren redegøre for, hvad ministeren fremadrettet vil gøre for alle de mennesker, der
er i klemme i forhold til diagnosen funktionelle lidelser, herun- der om ministeren vil:
– tage initiativ til en kulegravning af forskningsklinikken for funktionelle lidelser?
– tage initiativ til at
lade en uvildig forsker gennemgå Forskningsklinikkens vigtigste forskningsresultater med henblik på en vurdering af, om de er tilstrækkeligt solide til så omfattende indgreb i omkring 26 diagnoser?
–
tage initiativ til at lave sammenlignende forskning mellem forskningsklinikkens forskning og forskning i de 26 specialer?
– undersøge, hvad de gør i udlandet og overføre den viden til brug i Danmark?
–
bevilge øgede forskningsmidler til de 26 lidelser, der hører under fællesbetegnelsen funktionelle lidelser?”
Svar:
Jeg har til besvarelsen af dette spørgsmål
indhentet nedenstående bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som jeg henholder mig til:
”Sundhedsstyrelsen finder ikke, at der er fagligt belæg for en kulegravning af Forskningsklinikken
for Funktionelle Lidelser, herunder af klinikkens forskning”. Supplerende kan jeg tilføje, at Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser er en afdeling under Hoved-Neuro-centret på Århus Universitetshospital. Klinikken er underlagt
samme evaluering og kontrol som de øvrige afdelinger på Århus Universitetshospital.
Forskningsklinikken har fokus på klinisk forskning samt udvikling af nye behandlingsmetoder.
Den videnskabsetiske komité stiller høje krav, når der skal foretages kliniske forsøg i sundhedsvæsenet, reguleret i ”Lov om videnskabsetisk behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter”. Det videnskabsetiske komitésystem har som formål at sikre, at sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter gennemføres videnskabsetisk
forsvarligt. Dette indebærer en løbende evaluering, hvor alle forskningsresultater, før de kan publiceres, underlægges
en bedømmelse af faglige eksperter, som er udpeget af diverse internationale tidsskrifter (peerreview process).
Endelig kan jeg oplyse,
at Forskningsklinikken er underlagt Den Danske Kvalitetsmodel, som er et fælles kvalitetsudviklings- og akkrediteringssystem for hele det danske sundhedsvæsen.
8. MINE KOMMENTARER TIL DE SYV SVAR FRA SUNDHEDSMINISTEREN - 19.8 2014
eg har nu gennemgået samtlige syv svar fra Sundhedsministeren på spørgsmål
818, 821, 822, 823, 824, 825 og 826 vedr. funktionelle lidelser. Alle syv svar er formuleret af Sundhedsstyrelsen. Svarene er for så vidt uddybende; men jeg sidder alligevel tilbage med endnu flere spørgsmål hver gang, der tilkommer nye
svar.
Derfor vil jeg gerne opfordre Sundhedsudvalget til at bede Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser om at vise Sundhedsudvalget deres forskningsresultater. Det er dem, der mangler i, at vi kan forstå, hvordan anvendelsen
af funktionelle lidelser kan spredes.
Jeg vil opfordre til, at I f.eks. beder om den forskning, der viser, at 25 % bliver raske, og den forskning, der viser, at hhv kognitiv terapi og mindfuless terapi virker, samt den der viser, at
sygdom sjældent overses med diagnosen funktionel lidelse.
Det er uforståeligt, at FFL ikke for længst har fremvist deres resultater; men det sker tilsyneladende ikke uden en opfordring. Måske fordi det er MEGET
SMÅ undersøgelser med meget få patienter.
Jeg vil også opfordre til, at I også beder om at få konkrete tal på, hvor mange patienter, de årligt behandler, da der er kommet forskellige svar
herpå.
Det forholder sig sådan, at Sundhedsstyrelsen stadig ikke har hjemmel til at føre kontrol med Forskningsklinikken, fordi de befinder sig på hovedfunktionsniveau i psykiatriplanen. Det forholder sig også
sådan, at Forskningsklinikken kun forsker i de få og meget syge mennesker, der visiteres til Forskningsklinikken.
Resten af de ca. 299.800 forsker FFL IKKE i.
I og med at FFL ikke forsker i, hvordan
de mindre syge patienter, som deres forskningsresultater fra de meget syge overføres til, men nøjes med lade deres forskning af de få og meget syge patienter danne grundlag for DSAM´s kliniske vejledning, som de 299.800 diagnosticeres
og behandles efter - er der ingen protokol på denne udbredelse af en lidelse, der forsat ikke findes i WHO´s diagnoseklassifikation.
Uden forskning er der heller ikke er nogle, der fører kontrol med udbredelsen af
forskningen i forhold til de svært syge, der kommer på FFL eller af, hvordan den virker på de mange mindre syge.
Vi lever i en tid, hvor kontrol er hverdagskost på snart sagt alle arbejdspladser; men når
det drejer sig om at føre resultater fra et forskningsprojekt, der kun involverer ganske få patienter, men berører et meget stort antal patienter, ud i livet, er der ingen, der fører kontrol. Hvorfor mon?
Nedenstående
citat fra Sundhedsstyrelsens svar på spørgsmål 818 giver formentlig et svar på, hvordan det lader sig gøre uden kontrol:
”Et individuelt behandlingsforsøg med forebyggelse, diagnostik
eller behandling kan dog iværksættes uden anmeldelsespligt, hvis det efter lægens vurdering menes at være den bedste løsning for patienten i den konkrete situation, og det sker under lægens ansvar
med skærpet informeret patientsamtykke. Der tænkes her fx på situationer, hvor andre behandlinger har været prøvet eller må udelades af særlige grunde, og behandlingen fx iværksættes
som en sidste udvej. Det afgørende er, om formålet er at behandle patienten og ikke at generere ny viden”.
Dette kan meget vel være ”kattelemmen”
som gør, at forskningen kan bredes til det ganske land uden solid evidens.
1. Hvis lægen vurderer, at et individuelt behandlingsforsøg med forebyggelse, diagnostik eller behandling efter lægens skøn
er den bedste løsning, kan det iværksættes uden anmeldelsespligt. Det virker ikke trygt, men lemfældigt. Det vil sige at 299.800 patienter er uden sikkerhedsnet overhovedet. At det er individuelle behandlingsforsøg er en anelse
underdrevet, når det drejer sig om samme behandling til 299.800 mennesker, der har en fysisk lidelse, men behandles som psykisk syg. Jeg erindrer ikke noget lignende i forhold til sygdomme tidligere i historien. Hvis der foreligger forskningsresultater,
der kan berette en sådan udbredelse, vil det være på sin plads, at det vises frem. Indtil da er svært at forholde sig til. For politikere; men også for patienter.
2. Hvis FFL har læst tilstrækkeligt
meget litteratur skrevet af andre – uden egne solide forskningsresultater - kan de tilsyneladende også gøre, hvad de vil.
3. Hvis de undlader at genere ny viden med den behandling, der tilbydes til 299.800 mennesker,
lader det sig også gøre at udbrede den forskning, der bygger på læst litteratur samt nogle forskningsresultater, der dels bygger på de allermest syge, dels bygger på meget få forsøgspersoner. Der er altså
ingen, der forsker i denne store gruppe patienters respons på FFL´s metoder. For mig at se antager det derfor karakter af forsøg med mennesker. Man undersøger end ikke, om den psykiatriske behandling virker. Man konstaterer, at den
virker, fordi den virker på nogle af dem, der er allermest syge. Kan dette kaldes en videnskabelig tilgang?
Sundhedsstyrelsen skriver, at iværksættelse af denne behandling sker EFTER afprøvning af andre
behandlinger. Dette er en sandhed med store modifikationer. Diagnosen funktionelle lidelser stilles hurtigere og hurtigere pga diagnosegarantien. FFL startede selv med at sige, at patienten skulle have den fysiske diagnose, der annekteres til den psykiatriske
diagnose i mindst to år, før man kunne tale om funktionel lidelse. Nu stilles diagnosen ret hurtigt i forløbet. Og behandlingen er således psykiatrisk fra start. Båndet strammes hele tiden. Fra at være en lang snor, er
det nu blevet en løkke om halsen på de syge.
Når Sundhedsstyrelsen spørges om funktionelle lidelser indgår der stort set altid en henvisning til, at hvis læger arbejder med omhu og samvittighedsfuldhed,
er alt i orden.
Man kan dog spørge, om der udvises omhu og samvittighedsfuldhed, når diagnosticering og behandling bygger på meget små forskningsresultater fra meget syge mennesker uden opfølgning af,
om diagnosen er korrekt eller om behandlingen virker?
I spørgsmål 822 refereres til en arbejdsgruppe, som Sundhedsstyrelsen nedsatte i 2008. Det er seks år siden. Meget
vand er forskningsmæssigt løbet i åen siden da. Man har behandlingsmuligheder i udlandet for mange af de sygdomme, FFL kalder for funktionelle lidelser.
Arbejdsgruppen arbejdede kun med ME/CFS – altså
én af de 26 lidelser. Hvad med de 25 andre? Hvad har Sundhedsstyrelsen gjort for dem?
I forhold til f.eks. whiplash har Sundhedsstyrelsen ikke afstukket nye retningslinjer siden år 2000. Deres redegørelse fra dengang
indeholder litteraturhenvisninger fra før årtusindeskiftet. http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/publ2000/whiplash/kap02.html Derfor kan man stille spørgsmålstegn
ved, hvad Sundhedsstyrelsen gør for disse patienter?
Det samme kan man formentlig med samtlige 24 andre diagnoser?!
”Det er væsentligt at anerkende, at der fortsat er meget vi ikke ved om
årsager til de funktionelle syndromer, og om der er relevante undergrupper indenfor det funktionelle spektrum, som fordrer forskellig håndtering og behandling” skriver Sundhedsstyrelsen også.
Hvordan
kan de med denne konklusion anerkende, at samtlige fysiske sygdomme kommes i én hat og får nøjagtig den samme behandling? Det kan være direkte livsfarligt for nogle af de mange patienter ikke at blive ordentligt undersøgt og
at få psykiatrisk behandling for en fysisk lidelse.
De skriver også ”Sundhedsstyrelsen har ikke til opgave at vurdere eller godkende bestemte udrednings- eller behandlingsprincipper”
Ifølge Sundhedsstyrelsens hjemmeside har Sundhedsstyrelsen bl.a. disse to opgaver:
1. at fremme ensartet kvalitet i patientforløb og sundhedstilbud.
Det må siges, at de til fulde opfylder
dette, når de accepterer, at man slår 26 forskelige diagnoser sammen til én for at kunne undersøge og behandle dem ens; men kvaliteten kan man stille spørgsmål ved. Hvordan har de mon sikret sig, at disse lidelser virkelig
er psykiske? Jvnf. ovenstående citat om, at der forsat er meget, de ikke ved og at forskningen bygger på svært syge og overføres til mindre syge?
Kan man kalde det for omhu og samvittighedsfuldhed at samle 26
diagnoser under ét?
Man kan også med rette spørge, hvor alle specialisterne i forhold til de 26 fysiske diagnoser er henne i alt dette?
2. at fremme patientsikkerhed og kvalitet.
At advokater kalder funktionelle lidelser for en trussel mod både patientsikkerheden og retssikkerheden har tilsyneladende ikke gjort indtryk på Sundhedsstyrelsen. Så vidt vides har de intet foretaget sig på dette område.
”Udvikling af viden skal foregå med anerkendte videnskabelige metoder, og i videnskabelig dialog via publikationer i tidsskrifter med peer-review og videnskabelige drøftelser.
Sundhedsstyrelsen
har ikke til opgave at vurdere eller godkende bestemte udrednings- eller behandlingsprincipper”.
Sundhedsstyrelsen har til gengæld til opgave at fremme ensartet kvalitet i patientforløb og sundhedstilbud
samt at fremme patientsikkerhed og kvalitet. At fremme kvalitet lader sig næppe gøre, hvis man ikke vurderer bestemte udrednings- eller behandlingsprincipper? Hvis Sundhedsstyrelsen ikke har ansvar i denne sammenhæng, hvem har da ansvaret?
De enkelte læger?
Politikerne?
I spørgsmål 822 står der om funktionelle lidelser:
”Begrebet ’funktionelle lidelser’ har
været anvendt i lægevidenskaben i ca. 150 år som samle-betegnelse for tilstande og lidelser hvor individet oplever fysiske symptomer som ikke kan forklares bedre ved anden somatisk eller psykisk lidelse eller tilstand.”
Dette er en vildledning af Sundhedsudvalget.
I Medicinsk Kompendium fra 1994 står der INTET om funktionel lidelse.
Der nævnes under begrebet ”funktionel” tre lidelser:
- funktionel dyspepsi (problemer med maven)
- funktionel residualkapacitet (problemer med lungerne)
- funktionel blokering autoimmunitet (problemer med lidelser, hvor kroppens egne celler angribes)
Det er alle tre lidelser, man ikke kendte årsagen til dengang; men der står INTET i Medicinsk Kompendium om, at lidelserne kan have en psykisk/psykiatrisk årsag.
Det psykiatriske aspekt er Forskningsklinikken
for Funktionelle Lidelsers ”opfindelse”. FFL blev dannet i slutningen af 90 ´erne. Siden da har man talt om, at lidelser, man ikke kender årsagen til, kan have psykiske årsager. Men at det skulle have været sådan i
150 år er ikke korrekt.
Når professor Bytzer nævte på høringen, at irritabel tyktarm altid har været betragtet som er en funktionel, skyldes det alene, at irritabel tyktarm er en lidelse
med problemer i den fysiske funktion – tarmfunktionen - hvilket han også sagde.
FFL´s brug af funktionelle lidelser er en fordrejning af den oprindelige betydning, som tidligere udelukkende har handlet om fysiske
aspekter. De har valgt også at medtage det psykiske aspekt. Hvor det før var en dysfunktion i kroppen, er det nu blevet en psykisk dysfunktion, der er skyld i fysiske symptomer. Dette kan være årsagen til, at Per Fink mener, man ikke
skal tale om enten fysiske eller psykiske lidelser. Det kan også være årsagen til, at mange læger ikke aner, at funktionelle lidelser er psykiatriske lidelser og at patienter, der kommer på FFL ikke ved, at de bliver lukket ind
af psykiatriens dør.
I virkeligheden er ALLE sygdomme funktionelle lidelser, fordi alle sygdomme skyldes vanskeligheder i en af kroppens funktioner.
Sundhedsstyrelsen skriver
også, at det ikke er relevant at tale om en liste med sygdomme. Det er et uforståeligt svar; for der er lister med forskellige lidelser på både i DSAM´s vejledning og FFL´s hjemmeside http://funktionellelidelser.dk/for-fagfolk-forskere/intro/
26 diagnoser har været nævnt. Alene af den grund er det meget relevant at tale om en liste.
Der er mange flere lidelser, der efterhånden kommer til. Når patientens symptomer ikke svarer til de objektive
fund ved f.eks. undersøgelser, antages patienten at være funktionel syg. Antagelsen kunne lige så vel være, at der er noget, lægevidenskaben endnu ikke ved tilstrækkeligt meget om, og at de undersøgelsesmuligheder,
der eksisterer, ikke er i stand til at vise, hvad årsagen til symptomerne er. Jeg efterlyser en smule ydmyghed overfor evt. uvidenhed. Historien viser, at denne uvidenhed ofte bliver til vished på et tidspunkt.
At fastslå,
at de alle lider af psykiatriske lidelser, betyder, at store dele af befolkningen er på vej til at blive psykiatriseret. Er det det, politikerne ønsker?
I spørgsmål 824 fastslås, at smerter, der ikke
umiddelbart kan forklares, kaldes for funktionel lidelse, således også sygdomme, hvor smerter er et af de mest markante symptomer. Når Sundhedsstyrelsen i et andet spørgsmål fastslår, at der stadig er meget, man ikke ved
og ikke kan forklare omkring funktionelle lidelser, bliver det blot endnu mere broget at være smertepatient.
Tidligere var smerte smerte. Når en patient sagde, at vedkommende havde smerter, blev det taget for gode varer.
De undersøgelser, der kan laves i dag, kan ikke afsløre alt. I Sverige har man udviklet en metode til at måle smerter. http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=16539
http://www.ptu.dk/fileadmin/FILER/PDF/Whiplashforskningen_rykker_markant.pdf
Man kan simpelthen se det på billeder efter indgift
af at kontraststof.
Smerter er ikke længere smerter. Først når de kan ”måles og vejes” tages de for gode varer. Lægevidenskaben er dog ikke så langt i deres udvikling, at de kan gøre
det så simpelt. Dette fører til, at patienter med smerter stigmatiseres. Det er en uheldig udvikling, som ikke fører noget godt med sig. Ikke at blive troet og at blive stigmatiseret, kan i sig selv være sygdomsfremkaldende.
I svar på spørgsmål 825 fastslås, at Danmark er langt foran rigtig mange andre lande mht funktionelle lidelser. Andre steder er man fortsat usikre på, om det er individuelle sygdomme eller om det er én
fælles lidelse.
WHO har IKKE anerkendt bodily distress syndrome som en lidelse, der skal medtages i den nye udgave af klassifikationssystemet, der udkommer i 2017. Indtil videre er lidelsen blevet afvist. Men i Danmark er den allerede
ført ud i praksis. Med hvilket formål? Hvem tjener det? I hvert fald ikke patienterne. Danmark har desuden stadig tilsluttet sig WHO´s sygdomsklassifikationssystem, og så længe WHO ikke anerkender lidelsen, er det uforståeligt,
at den anerkendes i Danmark.
Med venlig hilsen
Hanne Holst Rasmussen
13.08 2014 - SVAR PÅ YDERLIGERE SYV SPØRGSMÅL STILLET TIL SUNDHEDSMINISTEREN AF SUNDHEDSUDVALGET
Spørgsmål nr. 818:
’Hvad har man som patient ret til, hvis man betragter behandlingen af en funktionel lidelse som et klinisk forsøg? Kan man som patient
f.eks.:
– frasige sig behandlingen og forblive i det ordinære kliniske system, f.eks. ved diagnosen irriteret
tyktarm?
– afbryde et behandlingsforløb
– kan man få betegnelsen funktionel lidelse hæftet
på sin lidelse, selvom man ikke ønsker det?”
Man har ret til at frasige sig behandlingen af en funktionel lidelse. Da må lægen finde at alternativ.
Der er flere interessante ting i dette svar. Det mest interessante efter min mening dette:
"Hvis fysiske eller kropslige fund er til stede, forklarer de ikke symptomernes art eller omfang på en tilfredsstillende måde. Lidelser
og tilstande, der kendeteges ved dette billede er således definitorisk funktionelle lidelser".
Det fører uvægerligt til spørgsmålet: Er alle funktionelle lidelser lig med psykiatrisk lidelse, der kræver psykiatrisk
behandling?
Se hele svaret her: Svaret, som kommer fra Sundhedsstyrelsen finder du her: http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/spm/818/svar/1149823/1390937/index.htm
Spørgsmål nr. 821:
’Hvordan forholder Sundhedsstyrelsen sig til den løbende faglige debat og kritik af funktionelle lidelser?”
Her er lidt interessant fra dette svar:
I 2008 har de oprettet en arbejdsgruppe, der skulle se på CFS. I arbejdsgruppen var følgende deltagere: Dansk Neurologisk
Selskab, Dansk Sel- skab for Infektionsmedicin, Dansk
Reumatologisk Selskab, Dansk Psykiatrisk
Selskab, Dansk
Pædiatrisk Selskab, Dansk Selskab for Folkesundhed og
Dansk
Selskab for Almen Medicin.
De talte ved samme lejlighed om whiplash, colon irritabile, fibromyalig og andre uafklarede lidelser.
"Sundhedsstyrelsen udarbejder aktuelt en national klinisk retningslinje omhand- lende patienter med generaliserede muskuloskeletale smerter. Denne patient-
gruppe omfatter patienter, som har kroniske og udbredte smerter, som påvir-
ker livskvalitet og funktionsevne, og hvor der ikke kan påvises relevante klini-
ske og parakliniske fund, der kan forklare tilstanden. Patienter med fibromyalgi
er omfattet af patientgruppen. Retningslinjen vil give anbefalinger til relevant
og tilstrækkelig diagnostik, information af patienter og evidensbaserede
be-
handlingstiltag"
"Der pågår forskning indenfor begrebet funktionelle lidelser, og indenfor de en-
kelte funktionelle syndromer. Forskningsmæssigt afprøves forskellige hypote-
ser, fx om infektioner eller autoimmunitet som årsag til et eller flere af de funk-
tionelle syndromer.
Det er væsentligt at anerkende, at der fortsat er meget vi ikke ved om årsager
til de funktionelle syndromer, og om der er relevante undergrupper indenfor
det funktionelle spektrum, som fordrer forskellig håndtering og behandling.
Udvikling af viden skal foregå med anerkendte videnskabelige metoder,
og i
videnskabelig dialog via publikationer i tidsskrifter
med peer-review og viden-
skabelige drøftelser.
Sundhedsstyrelsen har ikke til opgave at vurdere eller godkende bestemte
ud-
rednings- eller behandlingsprincipper”.
Se hele svaret her:
Spørgsmål nr. 822:
’’Hvem tager stilling til, hvilke diagnoser der hører til under fællesbetegnelsen funktionelle lidelser?”
”Begrebet ’funktionelle lidelser’ har været anvendt i lægevidenskaben i ca. 150 år som samle-betegnelse for tilstande og lidelser
hvor individet oplever fysiske symptomer som ikke kan forklares bedre ved anden somatisk eller psykisk lidelse eller tilstand.
Funktionelle lidelser har ikke en selvstændig diagnosekategori i WHOs kodesystem ICD-10. Patienter med funktionelle lidelser vil derfor ofte blive diagnosticeret med en række forskellige diagnoser, afhængig af deres symptomer og det kliniske billede i øvrigt."
"Om lidelser eller tilstande indgår i begrebet ’funktionelle lidelser’ afhænger så-
ledes af, om de defineres
ved tilstedeværelsen af fysiske symptomer, som ikke
kan
forklares bedre ved anden somatisk eller psykisk lidelse eller tilstand. Fle-
re af de funktionelle lidelser har tilknyttede diagnostiske kriterier, som er ken-
detegnet ved, at lidelserne kan diagnosticeres når et bestemt kompleks af
symptomer er til stede. Det gælder fx for CFS/ME (kronisk træthedssyndrom)
(Canadakriterierne 2003, CDC1994 Fukudakriterierne), Irritabel tyktarm (Rom-
kriterierne) og Fibromyalgi (ACR 2010 kriterierne).
Det er derfor ikke meningsfyldt at tale om en liste over funktionelle lidelser”.
Spørgsmål nr. 823:
’’Vil ministeren redegøre for kriterierne for, hvornår man får et selvstændigt kli-
nisk behandlingsforløb ud fra en enkeltstående konkret diagnose, og hvornår
man kommer ind under fællesbetegnelsen funktionelle lidelser, hvis man
f.eks. får piskesmæld?”
Først står der en masse generelt om funktionelle lidelser.
Så følger dette:
"En patient, som efter et relevant traume har nakkesmerter, vil oplagt blive vur-
deret i almen praksis og af relevant speciallæge i fx ortopædkirurgi. Tilsvaren-
de kan det være oplagt at patienter med symptomer fra specifikke organsy-
stemer vurderes af speciallæger fra relevante specialer i forbindelse med ud-
redning af deres symptomer, i det omfang der findes indikation herfor."
I situationer, hvor patienter oplever vedvarende fysiske symptomer, hvor rele-
vant udredning ikke påviser legemlige årsager der kan forklare tilstanden, og
hvor symptomerne påvirker patientens funktionsevne, kan det være indiceret
at tilbyde en mere tværfaglig behandlingsindsats, som den fx tilbydes på
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, ligesom patienter med en svær
smerteproblematik kan tilbydes behandling i et tværfagligt smertecenter
eller
Spørgsmål nr. 824:
’’Vil ministeren oplyse, om kroniske smerter er en funktionel lidelse?”
"Kroniske smerter ses i forbindelse med en række forskellige sygdomme og tilstande. Nogle smertetilstande er velforklarede ved fysiske forandringer, som
kan påvises i en diagnostisk proces. Til eksempel kan nævnes svær slidgigt,
hvor der kan ved røntgenundersøgelse kan påvises ledforandringer.
Der findes også smertetilstande, hvor klinisk undersøgelse eller supplerende
diagnostiske undersøgelser ikke giver en oplagt forklaring på symptomerne.
Det gælder fx for diagnosen Fibromyalgi, hvor diagnosen stilles på tilstedevæ-
Spørgsmål
nr. 825:
’’Vil ministeren redegøre
for praksis ift. funktionelle lidelser i andre større
sammenlignelige
europæiske lande, herunder hvor mange andre lande der
puljer
forskellige diagnoser i en fælles betegnelse á la funktionelle lidelser?”
"Sundhedsstyrelsen er bekendt
med evidensbaserede kliniske vejledninger fra
henholdsvis
Holland og Tyskland, som har samme tilgang som vejledningen
fra
DSAM i forhold til diagnostik og behandling, herunder forankring i almen
praksis"
"Det er oplyst overfor Sundhedsstyrelsen at behandling af funktionelle syndro-
mer i England primært varetages i almen praksis, eventuelt med henvisning til
psykologisk terapi via ”Increasing Access to Psychological Therapy Services
(IAPT)” som tilbyder basal kognitiv terapi. Herudover findes der ca. 35 klinik-
ker, hvor patienter med CFS behandles, ligesom der findes smerteklinikker.
Hertil kan tilføjes, at National Institute of Clinical Excellence (NICE) i 2007 ud-
gav en kliniske retningslinje vedr. evidensbaseret behandling af CFS. Her blev
der bl.a. fundet evidens for effekt af kognitiv terapi og gradueret fysisk
træning."
"Der pågår internationale videnskabelige drøftelser af klassifikation af funktio-
nelle somatiske syndromer, primært i forhold til hensigtsmæssigheden af at
samle dem, fx i et begreb som ”bodily distress syndrom” med undergruppering
i forhold til de dominerende symptomer, eller at opdele dem på velkendte spe-
cialespecifikke funktionelle syndromer som kronisk træthedssyndrom, fibromy-
algi og irritabel tyktarm. Videnskabelige arbejder vedrørende dette udgår fra
Spørgsmål nr. 826:
’’Vil ministeren, evt. med bidrag fra beskæftigelsesministeren, oplyse, om man kan blive frakendt nogle ydelser på baggrund af lidelser, der er omfattet
af fællesbetegnelsen funktionelle lidelser, herunder hvis man siger nej til en forsøgsbehandling?”
I regeringens udspil til en sygedagpengereform har indgået
”Aftale om en reform af sygedagpengesystemet – Økonomisk sikkerhed for sygemeldte samt en tidligere og bedre
indsats”. Med aftalen sikres sygemeldte et forsørgelsesgrundlag under deres sygdomsforløb. Centralt for
aftalen er også, at indsatsen forbedres, så sygemeldte får en tidlig målrettet indsats, og sygemeldte med komplekse problemer får en helhedsorienteret og tværfaglig indsats.
Endvidere indgår
det bl.a. i aftalen, at den enkelte borger får ret til at få forelagt sin sag for en klinisk funktion i regionen i de tilfælde, hvor kommunen overvejer at stoppe sygedagpengene som følge af manglende deltagelse i behandling. Den enkelte sygemeldte får således ret til at sige fra overfor
behandling uden at skulle frygte at miste sit forsørgelsesgrundlag.
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/spm/826/svar/1149831/1390953/index.htm
Spørgsmål nr. 827:
’’Vil ministeren, evt. med bidrag fra beskæftigelsesministeren,
redegøre for,
om man kan miste sit forsørgelsesgrundlag,
hvis man siger nej til en behand-
ling af en bestemt
diagnose, hvis der er evidens for at behandlingen virker, og
hvilke
rettigheder har man som patient, hvis der ikke er evidens?”
"Jeg henviser til min besvarelse af spørgsmål nr. 826, stillet af Folketingets
Sundheds- og Forebyggelsesudvalg den 26. maj 2014 om samme emne".
8.8.2014 - OPFORDRING TIL FEM MEDLEMMER AF SUNDHEDSUDVALGET
Kære Hans Christian Schmidt, Liselott Blixt, Sophie Løhde, Stine Brixt og Özlem Cekic
Ved I,
at Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser i slutningen af 90´erne startede, fordi neurologisk afdeling i Aarhus have mennesker indlagt, der var lamme, når de kom ind, og som efter 6-8 uger kunne gå derfra, fordi de havde fået
psykatrisk behandling? Ved I, at det dengang drejede sig om nogle få i den store sammenhæng, men at de fyldte så meget på afdelingerne, og det ikke vedblivende kunne gå. Disse mennesker var vitterligt psykisk syge.
Ideen til forskningsklinikken stammer derfra. Jeg har det fra en, der har været med på meget nært hold. Vedkommende blev chokeret, da jeg forleden kunne fortælle, at projektet nu omhandler
300.000 mennesker, og at der lige nu indgår 23 forskellige fysiske diagnoser under funktionelle lidelser. Chokket skyldes, at det under ingen omstændigheder kan passe, at såå mange mennesker lider af denne sygdom. “Det er fuldstændig
vanvittigt”, var kommentareren. Vi taler om en fagperson, som jeg er nødt til at beskytte og derfor ikke kan nævne ved navn eller titel.
Vedkommende fortalte, at Per Fink har
fået ideen til FFL gennem disse dårlige patienter. At ideen er udvidet til også at omfatte alle de “vanskelige” patienter med hidtil uforklarede lidelser, var vedkommende helt uforstående overfor. At projektet med
tiden mere kom til at handle om at stoppe disse menneskers rundtur i sygehusvæsenet, hvor de blev undsagt af alle specialer, synes nærliggende. De hører i virkeligehden ikke til i ét, men i flere specialer på
én gang, og det er sundhedsvæsenet ikke gearet til. Per Fink øjnede derfor en mulighed for én gang for alle at få dem fjernet fra somatikken og slå et stort og prestigefyldt forskningsprojekt op.
Jeg har med stor interesse og mavepine læst Per Finks brev til jer medlemmer af Sundheds- og Forebyggelsesudvalget. Min mavepine skyldes, at jeg inderligt håber, I vil bevare jeres kritiske sans. Per
Fink er i stand til at manipulere enhver til at tro, at det han gør, er fint og godt. Han skriver jo også til jer, at han bare vil hjælpe de patienter, der er blevet stigmatiseret af alle de andre læger, der ikke vil vedkende
sig dem. Han fremstår således som den gode, modsat alle de andre. De af hans kolleger, der protesterer, gør det, fordi de ikke ved nok om funktionelle lidelser – ud fra Per Finks eget synspunkt. At de er specialister
på et område, ser ikke ud til at gøre synligt indtryk. Det oplevede vi jo også på høringen.
Det er ikke de andre læger,
der stigmatiserer patienterne. Det er Per Fink selv.
De mange patienter, der er utilfredse med, hvad der sker på hans forskningsklinik, de såkaldte patientaktivister, er roden til
alt ondt. Per Fink har tidligere fortalt, at arbejdsfordeligen på FFL er således, at han tager tæskene fra disse såkaldte patientaktivister. Jeg er mildest talt chokeret over, at han ser på mennesker, der konstant må kæmpe
for deres liv, førlighed, helbred og økonomi, som aktivister. Man skal næsten have lidt ondt af Per Fink og måske også beundre ham, fordi han er så vedholdende og offer for de mange onde patienter og kolleger, der
ikke forstår hans forskning.
Det er ude af proportioner. Og vendt på hovedet. Som jeg ser det, er det Per Fink, der er en “aktivist”. En lægeaktivist, der
ikke anerkender sine egne kollegers vurdering af de mange patienter, han kalder for patientaktivister. En lægeaktivist, der ikke lytter til patienternes modstand. Den modstand må jo bunde i noget; men det er der ikke nogle, der undersøger.
End ikke pressen er let at få i tale. Man kan spørge, om Per Fink mon lever op til sit lægeløfte om at handle med omhu og samvittighedsfuldhed til patientens og samfundets gavn. Jeg vil mene, at det er svært at
bevise, at det er til patienternes gavn. De bliver ikke raske af hans behandlingsforslag. Tvært imod er der mange, der bliver mere syge, fordi der drives hetz imod dem på alle måder.
Jeg håber, I ikke lader jer forblænde. Per Finks forskning ER IKKE solid. Lad ham vise jer sine forskningsresultater. Den med, at de 25 % bliver raske osv., der kun bygger på 44 af de allermest syge mennesker. Det virker
utroligt, at dette ene resultat byggende på såå dårlige patienter, bruges til at sprede hans ideer rundt i hele landet. Og den oversete sygdom, der bygger på 120 patienter (svarende til 12.500 ud af de 300.000) med data indsamlet
fra 2005-2008. Hvad vil nyere tal vise? Forleden hørte jeg om en kvinde, der var dødsyg af cancer i livmoderen, som hun har haft siden 2007 uden at blive undersøgt eller behandlet, fordi hun led af funktionel lidelse. Sådanne historier
hører efterhånden dagligdagen til. Danmark er virkelig ude på et skråplan.
For ikke at tale om mindfulnessundersøgelsen, der omfatter 52 patienter og en kontrolgruppe
på 60. Der er INGEN forskel på grupperne efter behandlingen. Alligevel konkluderer FFL, at mindfulness terapi har et stort potentiale til forbedring af patienternes tilstand og til at gøre dem raske.
Jeg bliver også provokeret af, at Per Fink vedblivende taler om, at han kan hjælpe disse patienter. Han hjælper dem jo ikke. Han modtager omkring 200 på FFL årligt. De øvrige 298.800 sejler
deres egen sø rundt i det danske sundhedsvæsen og sociale systemer, hvor de med en funktionel diagnose ikke kan få hjælp. De tilbydes psykofarmaka, men de fleste takker nej. De føler sig ikke psykisk syge, og hvad skal de da
med psykofarmaka? De tilbydes at tale med den praktiserende læge, som formentlig oven i købet begynder at trappe ned på den smertestillende medicin, selv om man ved, at smerter, der ikke behandles skaber endnu flere smerter.
Per Fink modarbejder – som jeg ser det - den moderne smerteforskning. Måske har I hørt om forsøget i Ålborg, hvor man har fundet ud af, at 13-18 % af patienter, der opereres i et
knæ udvikler kroniske smerter efter operationen, fordi de lider af såkaldt smertehypersensibilisering. Ved at smertedække dem ordentligt, kan man forebygge, at de bliver kroniske smertepatienter. Whiplashpatienter sendes efter et traume hjem
med besked om, at de blot skal gøre, som de plejer, selv om de har massive smerter i nakken. Med en forstuvet ankel bedes du tage den med ro. Det virker forkert, når man i dag ved så meget mere om smerter. Men whiplashpatienter stigmatiseres,
fordi de ofte fremstilles som om, de kun er syge, fordi de vil have en erstatning. Hvor kommer den antagelse mon fra? Mon ikke Trygfonden har andel heri? Rent faktisk bliver man mere syg af at søge erstatning. At anlægge en erstatningssag
kræver alt, alt for mange ressourcer, så der er mange, der af alene af den grund bevidst vælger det fra.
Ingen tør tilsyneladende røre ved Per Fink. Således
er der kun patientkativisterne og nogle få modige politikere, som patienterne sætter deres lid til.
Tidligere var lægerne patienternes advokater. Det er de ikke længere. Per
Fink accepterer end ikke, at en veluddannet og højtestimeret advokat siger, at funktionelle lidelser er et angreb mod både patient- og retssikkerheden samt menneskerettighederne.
Lige
nu er der flere jurister på banen. En arbejder bl.a. på at få Karina løsladt fra i Hammel. Så Kjeld Parsberg fra høringen er langt fra den eneste advokat, der finder Per Finks forskning på
kanten af loven.
Giv ikke op, kære medlemmer af Sundhedsudvalget. Fortsæt jeres ihærdige arbejde. Det vil lønne sig i den sidste ende. Der er nødt til at være
nogle, der bakker denne store patientgruppe op, så de ikke alle forsumper. Der er ingen, der bliver raske af det, de bliver budt i dag. Tvært imod. Der er nødt til at ske noget.
Jeg håber, I ikke tager min ligefremhed ilde op. Jeg er optændt af retfærdig harme over, at noget sådant kan ske i Danmark. Jeg er ikke længere stolt af at være dansker. Det er er bare for meget.
Mange sommerhilsener fra
Hanne Holst Rasmussen
28.7 2014 - ADVOKAT JACOB SKJOLDANS BREV TIL FOLKETINGETS SUNDHEDSUDVALG OG TIL FOLKETINGETS § 71 TILSYN:
§ 71Tilsynet
xx.07.2014
V/Formand Liselott Blixt og
FolketingetsSundhedsudvalg
V/Formand
Karen Klint
Vedr. : Karina Hansens tvangsindlæggelse påHammel Neurocenter
Jegretter herved henvendelse til § 71 Tilsynet på vegne af Karinas forældre Kettyog Per Hansen og på vegne af ME Foreningen, fordi vi er bekendt med, at § 71Udvalget for nyligt har tilset Karina på
Hammel Neurocenter.
Jeg gårud fra, at § 71 Udvalget har fået en redegørelse for Karinas behandling fraNeurocentret, herunder fra overlæge i psykiatri Niels Balle Christensen
(NBC)fra Forskningsenheden for Funk-tionelle Lidelser (FFL), hvilken overlæge skullevære behandlingsansvarlig for Karina.
Jeg vili denne forbindelse redegøre for, hvorledes speciallæger
med ekspertise i postviralttræthedssyndrom (ME) vurderer Karinas sygdom.
Indledningsvistvil jeg dog give følgende generelle oplysninger om ME:
ME (= MyalgicEncephalomyelitis; myalgia= muskelsmerter; encephalomyelitis= rygmarvs- oghjerne inflammation/ betændelse) er en alvorlig somatisk sygdom med dybtgåendepåvirkning af nervesystemet, hormonsystemet, immunforsvaret, energistofskiftetpå
celleplan og kredsløbet.
Forde fleste patienter begynder sygdommen med en simpel infektion, f.eks. i forbin-delsemed mononukleose eller influenza, men sygdommen mistænkes også
for at værefremkaldt af skimmelsvamp, blodtransfusioner, vaccinationer, whiplash,tungtmetal-forgiftning og borrelia infektion.
Hovedsymptomet er en markant hurtig trætbarhed
ved fysiskog mental aktivitet med efterfølgende influenza-lignende og smertebetingedesymptomer og forværring af øvrige symptomer, jf. nedenfor. Aktivitet medførerendvidere en unormal udmattelse og forlæn-get restitutionsperiode,
hvorfor densyges tidligere aktivitetsniveau er markant reduceret. Der sondres mellem mildreduktion (ca. 50%), moderat reduktion (for det meste hjem-me), svær reduktion(for det meste sengeliggende) og meget svær reduktion (sengelig-gende med behovfor
hjælp til basale funktioner).
Demeget svært syge patienter må være sengeliggende i et mørkt, lydafskærmet rumog kan ikke tåle den mindste fysiske eller
psykiske anstrengelse. Den belgiskeprofessor De Meirleir (som var en af de nedenfor nævnte førende 26 behandlere/forskere i verden, og som bl.a.behandler danske ME patienter, som ikke kan få hjælp i det danske sundheds-system)har
således udtalt, at meget svært syge ME patienter ”skal lænkes til sengen”. Det er faktisk lykkedes denne belgiskeprofessor at bedre sådanne svært syge ME syge patienters helbred væsentligt.
Andre alvorlige symptomer er:
I. Neurologiske
skader:
1. Kognitiveproblemer
a. Besværmed informationshåndtering, herunder nedsat tankevirksomhed,
dårligkoncentration, forvirrethed, desorientering, ubeslutsomhed, langsom tale.
b.Korttidshukommelsestab.
2.
Smerter
a. Hovedpiner:kroniske, generelle hovedpiner ofte med smerter i øjnene, bag øjnene eller ibaghovedet som kan være associeret med nakkesmerter; migræne; spændingshovedpine.
b.Betydeligesmerter i muskler, muskelvedhæftninger, lemmer, mave og bryst.
3. Søvnforstyrrelser
a. Forstyrredesøvnmønstre, herunder søvnløshed, forlænget søvn, incl. naps, søvn om dagen ogvågen om natten, jævnlig opvågning, opvågnen meget
tidligere end før sygdom,livlige drømme/ mareridt.
b.”Uforfriskende”søvn, herunder følelse af udmattelse uanset varighed af søvn, søvnighed
idagtimer.
4. Sanse-og motoriske forstyrrelser
a. Sanseforstyrrelser,herunder manglende evne til at focusere
synsmæssigt, sensibilitet over for lys,støj, vibrationer, lugt, smag og berøring.
b.Motoriskeforstyrrelser, herunder muskelsvaghed, ufrivillige muskelsammentrækninger,dårlig
koordination, usikkerhed på benene.
II. Problemer med immunforsvaret,mavetarmsystemet og vandladningen
1. Tilbagevendendeeller kroniske influenza lignende symptomer, som typisk kommer eller forværresved aktivitet, herunder ondt i halsen, bihulebetændelse, hævede eller
ømmelymfekirtler
2. Sårbarhedover for virusinfektioner med forlænget helbredelsestid.
3.
Mave-og tarmproblemer, herunder kvalme, mavesmerter, opsvulmet mave, irritabeltyktarm.
4. Vandladningsproblemer,herunder pludselig eller hyppig vandladningstrang; nattetisning.
5. Sensibilitetover for mad, medikamenter, lugte og kemikalier
III. Beskadigelse
af energisystemet
1. Kredsløbsforstyrrelser,herunder intolerance for at sidde oprejst, hjertebanken med eller udenhjerterytmeproblemer, svimmelhed
2. Åndedrætsproblemer,herunder åndenød, besværet åndedræt, udtrætning af brystmuskulatur.
3. Tabaf temperatur stabilitet, herunder unormal lav kropstemperatur, markantedaglige temperaturændringer; svedeture, tilbagevendende fornemmelser af feber med eller uden lettemperaturstigning, kolde hænder
og fødder.
4. Intoleranceover for ekstreme temperaturer.
Sygdommener internationalt anerkendt og
har i WHO´s sygdomsregister (ICD-10) kodenG93.3. Ved definitionen af sygdommen erdet udtrykkeligt anført, at der ikke må være nogen psykisk
årsagtil udmattelsestilstanden eller sygdommens øvrige symptomer. Sygdommen ersåledes per definition en ikke- psykisk lidelse!
Kilde: Konsesus-dokument udarbejdet i2011
af panel af verdens førende ME behandlere/ forskere (26 behandlere/ forskere medsamlet ca. 400 års klinisk og undervisningsmæssig erfaring).
----------------------------------------
Efterdisse indledende oplysninger om sygdommen ME vedlægges kopi af journal fra18.02.2010 til maj 2012 fra speciallæge i intern medicin &
infektionsmedicin,dr. med. Henrik Isager (HI), som var (han er nu gået på pension) en af de fådanske speciallæger med ekspertise i ME.
Afjournalens side 3 forneden fremgår
det, at HI ikke er i tvivl om, at Karinalider af ME/ CFS (WHO´s diagnosekode G93.3), at sygdommen er udløst af enmononucleose infektion i 2004, og at Karina nu (i 2010) er meget svært ME sygmed minimale energireserver.
Påjournalens side 4 og 5 er det nærmere beskrevet, hvad sygdommens fysiskeårsager er, ligesom det er beskrevet, hvorledes sygdommens meget pinefuldetilstand
kan lindres.
Det fastslås imidlertid ogsånederst på side 4, at sygdommen er varig, dvs. uhelbredelig.
Dervedlægges
endvidere lægeerklæringer af 18.03.2011 og 01.09.2011 fra den norskelæge og ME ekspert Mette Sophie Johnsgaard samt kopi af brev 06.03.2013 frasamme. Denne norske ekspert erklærer sig enig i, at Karina lider af ME i megetsvær
grad og advarer i sit brev af 06.03.3013 (sendt efter tvangsindlæggelsen) meget imod den stress, som entvangsindlæggelse medfører.
Neurocentretog NBC´s opfattelse af Karinas
sygdom er os bekendt helt i strid med HI´s ogJohns-gaards diagnoser. Efter det oplyste skulle NBC således opfatte Karinassygdom som en Funktionel Lidelse således, at Karinas alvorlige tilstand reeltskulle være psykisk forankret (psykosomatisk/
somatoform). I praksis har NBCsåledes givet Karina diagnosen ”Anden Somatoform Lidelse” kort efter Karinas tvangsindlæggelse påNeurocentret i februar 2013.
Efterfølgende
(i sommeren 2013) skulle NBC havegivet Karina den meget sjældne psykiatriske diagnose ”Pervasive Arousal WithdrawalSyndrome”(PAWS). Der er tvivl om, i hvilket omfang denne diagnose overhovedeter anerkendt, idet den ingen WHO kode har, og
idet den kun er anvendt nogle fågange, og fortrinsvist på børn i flygtningelejre. Denne psykiske lidelse skullevære karakteriseret ved, at barnet nægter at tale, gå, spise, sørge for sinhygiejne m.v. og vredt afviser
enhver kontakt med omverdenen, herunder afviserethvert tilbud om hjælp og behandling. Diagnosenskulle ikke kunne anvendes på voksne personer. Karina er nu 25 år! Karina harendvidere aldrig før
tvangsindlæggelsen nægtet at tale, gå, spise ogsørge for sin hygiejne, og har tværtimodsamarbejdet om tilbud om hjælp og behandling. (på et tidspunkt kunne hundog
ikke gå og sørge for sin hygiejne mere, men var stadig samarbejdsvillig).
Som det fremgår af ovenstående er dergrundlæggende lægelig
uenighed om årsagen til Karinas meget dårlige helbredsmæssigetilstand. Karina sagen er et grelt eksempelpå, hvad der sker, når man i Danmark i vidt omfang ser bort fra en rækkeveldefinerede sygdomme med selv-stændige
diagnosekoder i WHO sygdomsregisterICD-10, og i stedet kalder disse sygdomme for Funktionelle Lidelser, jf. demange kritiske spørgsmål, som Folketingets Sundhedsudvalgs medlemmer stillede idet nyligt afholdte Samråd med Sundhedsministeren.
Detsynes ud fra en nøgtern vurdering svært at fæste lid NBC´s diagnose(r), idetFFL aldrig har fremlagt lægevidenskabelig dokumentation for, at ME (og de øvrige22 anerkendte somatiske
syg-domme, som FFL har inddraget underforskningsdiagnosen Funktionelle Lidelser), er psykoso-matiske/ somatoformelidelser, hvorimod ME som nævnt er en internationalt anerkendt, somatisksygdom, som længe (siden 1969) har været opført
i WHO´s sygdomsregister.
Endviderepåpeges det, at Karina flere gange tidligere er undersøgt af psykiatere uden,at der er blevet stillet psykisk diagnose.
Førstegang blev Karina undersøgt af Psykiater Ole Nielsen, Holstebro i begyndelsen af2007. Psykiateren skriver i journal af 13.02.2007 bl.a. flg.:
”..Jegsynes
ikke, der er tegn til depression eller atypisk depression, og der erheller ikke andre symptomer som tegn på, at der skulle være en mere ondartetpsykiatrisk lidelse under opbygning. Er jo god i kontakten, men er bareuendeligt træt og har hovedpine….”
Andengang blev Karina undersøgt af NBC selvi foråret 2008. NBC skriver bl.a. i journal af 09.04.2008:
”
Psykiatrisk vurdering:
19-årigpige med udseende alderssvarende.Vågen, klar, samlet og relevant. Hun fremtræderpå in-gen måde som dybere deprimeret. Hun fremkommer ej heller med nogetproduktivt psykotisk. Hun er lidt stille,
men i øvrigt afslappet isamtalesituationen og giver god kontakt, såvel formelt som emotionelt. Hun erikke præget af nogen svære forstyrrelser i karakterstrukturen. Hun har lette eva-sivetræk som det eneste. Der er ingen angstproblematik
og ingen depressivesymptomer udover en forståelig tristhed over tilstanden. Symptomerne synesegodystone og der er en tydelig afstand til disse.
Diagnose: /F45.3 somatoform autonomdysfunktion
obs. pro./
Konklusion:
19-årigpige med vag disposition til depression. Udredes for kronisk træthed. Endnu erder ikke fun-det positive tegn på somatisk lidelse. Hvis alle prøver
viser sigat være negative er der stor sandsyn-lighed for at hun er ved at udvikle ensomatoform tilstand, som hun får antydet. I så fald vil jeg foreslå behandlingmed kapsel cymbalta startende med 30mg morgen taget til morgenmåltid
stigen-detil 60mg morgen efter en uge. Herudover kognitiv symptom behandling vedkognitivorienteret og uddannet smertepsykolog. Endvidere er pt. anbefalet at fortsætteallerede institueret motionspro-gram og øvelser. Hun er forklaret sammenhængenmellem
kropslige fornemmelser og psyke. Ved yderlige uklarheder kan nyt tilsynrekvireres,
Medvenlig hilsen
NielsBalle Christensen”
Som detfremgår var psykiater Ole Nielsen og NBC enige om, at der ikke var symptomer pådepres-sion eller nogen sværere psykiatrisk lidelse (psykose). NBC mente, atKarina,
hvis der ikke blev fundet tegnpå somatisk lidelse, kunne være ved at udvikle en somatoform tilstand ogforeslog i så fald behandling med antidepressiv Cymbalta. Imidlertid er Karina jo efterfølgende af HI ogJohns-gaard diagnosticeret
med den somatiskelidelse ME (hvilket NBC er fuldt bekendt med, jf. neden-for) , hvorfor detforekommer uforståeligt , at NBC ignorerer disse diagnoser, især når NBC offent-ligthar oplyst, at han samarbejder med HI om ME patienter.
NBC ´sholdning synes så meget mere uforståelig på baggrund af, at han den 27.09.2012selv i brev til Rehabiliteringscentret, Holstebro stillede diagnosen G93.3 ME/CFS (hvilket må have været
enhenvisning til HI´s ovennævnte journal). NBC angav ganske vist ved sammelejlighed også diagno-sen F48.0Neurasteni. Denne sygdom er en psykisk (funktionel) lidelse, men det kan undre,hvor-dan NBC kan fremkomme med en psykisk diagnose på
et tidspunkt, hvor han ikke har undersøgt endsige talt medKarina (siden foråret 2008, jf. ovenfor).
NBCskulle i øvrigt ikke selv have kendskab til PAWS, udover hvad han har kunnetlæse
i den psykiatriske litteratur, og har derfor også først stillet diagnosenefter at have rådført sig med engelske psykiatere, bl.a. den kontroversiellepsykiater Peter White, som for år tilbage var årsag til en internationalkonflikt
mellem WHO og Storbritannien, fordi han ville gøre ME til enpsykiatrisk lidelse. NBC er ikke desto mindre meget sikker på, at han kanhelbrede Karina for de påståede psykiske lidelser og dermed også for hendesalvorlige fysiske
gener/ symptomer. Disse oplysninger er meddelt af NBC på mødemed Karinas pårørende i august 2013.
Der ersåledes betydelig tvivl om, hvorvidt Karina skulle være
sindssyg (PAWS). Hvis Karina skulle være sindssyg pånuværende tidspunkt, må det konkluderes, at hun i så fald er blevet det eftertvangsindlæggelsen,
idet alle lægelige undersøgelser, herunder fra NBC selv,viser, at hun ikke var sindssyg før tvangsindlæggelsen.
Det kan
i denne forbindelsefrygtes, at den nedenfor beskrevne isolering af Karina fra de pårørende harskadet hende psykisk. Det er således almindeligt kendt, at en væsentlig delaf isolationsfængslede
forbrydereudvikler psykiske lidelser allerede efter få måneders isola-tionsfængsling.
NBCbehandler så vidt vides Karina som alle andre med funktionelle lidelser, nemligsom
om hun har en depression. Dvs. med gradueret træning (genoptræning),kognitiv terapi og muligvis antidepressiver.
Hvis NBC´s diagnose er forkert,kan denne behandling have fatale
følger for Karina:
Graduerettræning/ genoptræning kan for patienter, som lider af ME i svær grad, forværrehelbreds- tilstanden og i værste fald være livstruende.
Der henvises til HI´sjournal side 4 midt, hvor der rede-gøres for dette, ligesom der henvises tilden ovenfor citerede belgiske Professor.
Forceretmotion og manglende lægeligt
kendskab til ME må i det hele taget anses forhovedårsagen til, at Karinas helbredstilstand er blevet så dårlig.
Sygdommensudløsende faktor må som nævnt
antages at have været en mononucleose infektion i2004. Denne infektion blev først erkendt i 2005, hvorfor den ikke blevbehandlet effektivt. De symptomer på ME (bl.a. yderligere infektioner,maveproblemer og først og fremmest en overvæl-dende
træthed), som viste sig iårene efter mononucleose infektionen, var der således ingen læger, som var istand til at sætte den rigtige diagnose på, men alle opfordrede til, at Karinaskulle motio-nere og på anden måde
holde sig aktiv, hvilke råd med storsandsynlighed løbende har forværret Karinas helbredstilstand.
Først i begyndelsen af 2008 diagnosticeredelægerne (på et
gigthospital i Gråsten) forsøgsvist Karina for ME meddiagnosekoden G93.3. Karinas forældre blev imidlertid ikke gjort opmærksom på,hvilken sygdom der var mistanke om. Endvidere gav både Gigthospitalet ogKarinas daværende
læge udtryk for, at det var vigtigt, at hun blev mere fysiskaktiv og eventuelt blev presset hertil!
Forældreneblev først i slutningen af 2009 af et familiemedlem gjort opmærksom
på, atKarina kunne lide af ME, hvilket herefter blev bekræftet af overlæge Valerius fraHvidovre Hospital og senere fulgt op af HI´s grundige undersøgelse ogdiagnosticering i begyndelsen af 2010, jf. ovenfor.
Derhenvises endvidere til HI´s journal, side 13 midt, hvor Karinas tilstand skønnedesat være livstruet efter, at hunhavde fået det markant dårligere i forbindelse med nytårsskyderiet
vedårsskiftet 2011/2012. Det kan dogoplyses, at Karina fra sommeren 2012 fik det bedre, og at hun i februar 2013,hvor hun blev tvangsindlagt, stadig havde det noget bedre end året før!
Detvides ikke, om NBC har givet Karina antidepressiver, men hvis dette ertilfældet, vil det være meget farligt, da ME patienter normalt ikke kan tåleden slags medicin, jf. ovenfor. I Karinas tilfælde er der tidligere sket 3alvorlige
forværringer af hendes tilstand efter henholdsvis anvendelse af bedøvelsesmiddeli forbindelse med en galde-stensoperation, ved influenzavaccination og ved en(forsøgsvis) tidligere behandling med antidepressiver (af ovennævnte psykiaterOle
Nielsen). Karina har da også efteroplysninger fra Neurocentret klart modsat sig sig behandling medantidepressiver, ligesom forældrene ved kontakt med Neurocentret har advaretmod antide-pressiver o. lign.
---------------------------
Da dermå siges at være betydelig tvivl om, hvorvidt NBC´s diagnose(r) og behandlingerer korrek-te opfordres § 71 Tilsynet tilat henstille til Neurocentret
om at lade Karina undersøge af en uafhængig,udenlandsk ekspert i ME og til, at der i denne forbindelse gennemføres analyseaf blodprøver m.v. fra Karina, så deten gang for alle kan blive fastslået, om Karina lider af en
alvorlig somatisksygdom eller om hendes gener er psykosomatiske.
Endvidere opfordres § 71 Tilsynettil
at henstille til Neurocentret om at få en second opinion fra en uafhængig(ej tilknyttet FFL) speciallæge i psykiatri, som har kendskab til symptomer-neved ME, herunder særligt de kognitive problemer, jf. ovenfor, så det kan blivevurderet,
om Karina, som hævdet af NBC, nu lider af en sjælden (tvivlsom?)psykiatrisk lidelse.
Detoplyses endvidere, at Neurocentret siden tvangsindlæggelsen af Karina i februar2013 stedse
har nægtet Karinas forældre adgang til at besøge Karina. Nægtelsener formelt begrundet i, at Kari-na ikke har givet tilladelse, men årsagen skalnok snarere findes i, at forældrene er stærkt kritiske over for NBC´s
psykiskediagnoser.
Karinabehandles derfor de facto som en isolationsfængslet forbryder, selv om hendeseneste ”for-brydelse” er, at hun har pådraget sig en meget alvorlig
sygdom. Detpåpeges, at Karina flere gange før tvangsindlæggelsen udtrykkeligt modsatte sig,at hun blev fjernet fra hjemmet, og at hun iht. Neurocentrets egne oplysningerefter tvangsindlæggelsen både verbalt og fysisk har forsøgt
at modsætte sigbehandlingen.
§ 71 Tilsynet opfordres derforyderligere til at henstille til Neurocentret, at Karinas forældre og søskendefår mulighed for at besøge
hende.
Jegvedlægger kopi af Karinas forældres kommentar til sagen dateret den 20.05.2014
eg erbekendt med, at § 71
Tilsynet ikkekan tage stilling til spørgsmålet om lovligheden af Karinas tvangsindlæggelse,hvorfor jeg nedenfor redegør for dette spørgsmål over for Folketingets Sundhedsudvalg, idet dette aspekt af sagen dårligt
kanignoreres ved vurderingen af de rent lægefaglige spørgsmål i sagen
--------------------------------
Tvangsindlæggelsenslovlighed
I maj2010 havde Karinas daværende læge tvunget Karina til at lade sigsygehusindlægge på neuro-logisk afdeling.
På sygehuset blev Karinas sygdomforværret, da personalet ikke vidste, hvorledes en alvorlig syg ME patientskulle behandles. Ikke desto mindre undersøgte lægerne, om der var mu-lighedfor at tvangstilbageholde Karina iht. Psykiatriloven
(Lov om Anvendelse afTvang i Psykia-trien). Dette blevimidlertid opgivet, da Karina (ifølge embedslæge Børge Sommer) ” ikke op-fattesdepressiv eller psykotisk”.
Karinakom
derfor efter eget ønske hjem igen efter 3 dages sygehusophold. Karina varefter denne oplevelse fast besluttet på, at hun ikke mere ville behandles påsygehus.
I midtenaf maj 2011
aflagde specialkonsulent Jytte Dahler-Larsen og afdelingslæge LarsKabel Kristensen, begge Embedslægerne Midtjylland på foranledning af Holstebrokommune et forvarslet tilsynsbesøg hos Karina. Forud for besøget havde de 2tilsynspersoner
gennemgået Karinas omfattende lægejournaler, herunderovennævnte journaler (de første) fra HI og Johnsgaard.
Under besøgettalte tilsynspersonerne med Karina i enrum
og herefter med de pårørende,hvorefter de konkluderede, at der ikke konstateredes nogen uoverensstemmelsemellem det skriftlige mate-riale (Karinas journaler) og det, der blev meddeltunder besøget.
Om samtalenmed Karina oplystes flg.:
”Karinafremtræder klar, vågen og orienteret. Hun virker umiddelbart psykiskupåfaldende. Hun skønnes at være velorienteret
om sin situation, og hun stårinde for den ”alternative” eller ”komple-mentære” måde at håndtere sygdommenpå. Hun gør grædende opmærksom på, at hun gerne ville kunne deltage igenoptræning,
men at hun ikke magter noget som helst på grund af ekstremtræthed, ekstrem trætbarhed og aktivitetsudløste smerter. Hun håber, atmaksimal aflastning på længere sigt vil åbne mulighed for spontan bedring afsygdommen.
Hun harsåledes givet informeret samtykke til fravalget af konventionel lægebehandlingtil fordel for en ”alternativ” eller ”komplementær” lægebehandling.
Sidst imarts 2012 bad afdelingslæge Lars Kabel Kristensen familien om tilladelse tilat aflægge et kontrolbesøg hos Karina, gerne sammen med egen læge og HI.Besøget blev berammet til
den 11.04.2012, men blev få dage før aflyst af LarsKabel Kristensen tilsyneladende efter ordre fra ”højere sted” (formentlig fraSundhedsstyrelsen). Der henvises til HI´s ovennævnte journal, side 14 foroven.
Iforåret 2012 intervenerede Sundhedsstyrelsen i sagen, idet embedslæge LarsKabel Kristensen opfordrede Karinas daværende læge, Lotte Jacobsen, til atkontakte en jurist H. Christensen, Sund-hedsstyrelsen.
Juristen pålagde LotteJacobsen at tilse Karina sammen med en psykiater for at tage stilling til, omKarina kunne tvangsbehandles. Lotte Jacobsen blev i denne forbindelse også bedtom at tale med psykiater Jens Nørbak fra Liaisonklinikken på
BispebjergHospital (FFL´s afdeling i København), hvilken psykiater tilsyneladende rådgavSundhedsstyrelsen. Psykiater Jens Nørbak mente (uden at have undersøgt, endsigeset Karina), at hun kunne (tvangs)indlægges på
”røde papi-rer” (dvs. at hunskulle være sindssyg eller i en helt tilsvarende tilstand og enten til fare forsig selv (selvmordstruet) eller for andre!?, jf. Psykiatrilovens § 5).
LotteJacobsen forelagde dog denne vurdering for en lokal psykiater, som mente, atder højst kunne blive tale om ”gul tvang”, dvs. hvis Karina var sindssyg, ogdet skønnedes af væsentlig betydning for hendes helbred.
Herefterkontaktede Lotte Jacobsen overlæge Lena Graversen i Sundhedsstyrelsen ogmeddelte, at hun ikke ville deltage mere.
Detteville Sundhedsstyrelsen
tilsyneladende ikke acceptere, idet juristen H.Christensen kontak-tede Lotte Jacobsen og informerede hende om, at hun varjuridisk forpligtet til straks at undersøge Karina sammen med en psykiater(professor, speciallæge i psykiatri Per Fink, som
er øverste chef for FFL iAarhus, skulle være blevet foreslået).
LotteJacobsen anførte imidlertid, at det næppe var muligt at få fat i en psykiatermed så
kort varsel, hvorfor man enedes om, at hun skal få fat i en præhospitallæge, hvorefter de skulle aflægge et uan-meldtbesøg hos Karina.
Detteskete den 03.05.2012, hvor
de 2 læger - efter at have undersøgt og talt medKarina, som utve-tydigt modsatte sig indlæggelse - var enige om, atbetingelserne for tvangsindlæggelse ikkevar til stede. Karina blev i denne forbindelse beskrevet som ”vågen,
klar, uden tegn på halluciationer.”
Dettehændelsesforløb hidrører fra læge Lotte Jacobsens journaler, som refereret afHI i dennes ovennævnte journal side
15 midt til 16 midt.
Efterdet mislykkede forsøg på at få Karina tvangsindlagt i maj 2012 blev Karinasforældre i som-meren 2013 kontaktet af NBC fra FFL. NBC oplyste forældrene,
athan mødte som læge og ikke som psykiater,at han var leder af det af FFL oprettede Videncenter for ME/CFS, og at han varmeget interesseret i at behandle Karina. NBC understregede, at Karinanaturligvis frit kunne afgøre, om hun ville underkaste
sig hans behandling.
Ved detførste møde med forældrene kom NBC sammen med HI og gav udtryk for, at hanville samarbejde med denne om behandlingen af Karina og andre ME syge.
HverkenKarina eller forældrene var imidlertid interesserede i, at Karina igen skullehospitalind-lægges, og de var også utrygge ved, at NBC ikke var meget for at fortælle, hvad behandlings-planen
var.
NBCprøvede flere gange ved møder med Karinas forældre og ved telefonsamtaler medhenholdsvis Karinas mor og Karinas søster (som er sygeplejerske) at overtalefamilien
(forældrene havde fåetgeneralfuldmagt fra Karina til at varetage alle hendes interesser undersygdommen) til at lade Karina indlægge, men uden held.
I detteforløb hverken
undersøgte eller talte NBC med Karina. Det nærmeste, han komhende, var, da han under et af møderne med forældrene stod lige inden for døreni hendes sygeværelse og overhørte, at hun med svag stemme sagde, at hun
var fortræt til at tale med ham.
I eftersommeren2012 opgav NBC herefter tilsyneladende at få Karina under behandling
Herefterblev
Karina plejet af forældrene i samarbejde med en læge fra København, som deselv måtte betale for (efter Lotte Jacobsens fratræden som læge, jf. ovenfor,var der ingen lokale læger, der ville påtage sig opgaven!?)
Frem tilden 12.02.2013 blev Karina herefter kun tilset af denne københavnske læge. Den12.02. 2013 mødte der uanmeldt 5 politibetjente, 2 læger og 2 medarbejdere fraHolstebro kommune op på
forældrenes adresse (og skjult rundt om hjørnet ventedeen låsesmed og en bemandet ambulance).
Lægernegik til Karinas sygeværelse, mens politibetjentene forhindrede
moderen ogfaderen, der senere kom til, i at se, hvad der foregik.
Detendte med, at Karina blev fjernet fra sit sygeleje og indlagt på HammelNeurocenter, hvilket skete mod Karinas (og forældrenes)
vilje. Karina, der ilang tid havde været for svag til at anvende sin mobil tlf., ringede således under forløbet til sin far(som var på arbejde, da myndigheds-personerne kom), til sin mor, sin søster,sin kusine og dagen efter
fra Neurocentret igen til sin mor og til sidst tilpolitiet! Alt sammen i et desperat forsøg på at modsætte sig tvangsindlæg-gelsen.Til moderen sagde hun dagen efter: ”Mor, hvordan skal jeg komme væk herfra. Jegkan ikke
klare det.”
Det harefterfølgende været meget svært at få en officiel forklaring på grundlaget fortvangsindlæg-gelsen. Myndighederne nægtede at anerkende
forældrenesgeneralfuldmagt og undgik på denne at give oplysninger i sagen under henvisningtil tavshedspligten. Dette gjaldt også i relation til den advokat, som Karinahavde antaget allerede i 2012, da tvangsindlæggelse første
gang kom på tale,jf. ovenfor.
Situationener blevet yderligere låst fra slutningen af maj 2013, hvor Statsforvaltningenbeskikkede en værge for Karina. Nu kan myndighederne afvise
alle henvendelserom aktsindsigt under henvis-ning til tavshedspligten, som administreres afværgen. Værgen har tilsyneladende den opfattelse, at han ikke kan stillespørgsmål ved de oplysninger han får fra Neurocentret og NBC,
hvorfor der ikkeer megen hjælp at få fra hans side.
Det erdog kommet frem, at tvangsindlæggelsen skulle være sket med hjemmel i nødretsregleni Straffelovens §
14. Dette er således oplyst af ledende overlæge påNeurocentret Merete Stubkjær på et møde med familien i august 2013, ligesom detanonymt er bekræftet af personer fra sundheds-myndighederne til dagbladet BT.
Straffelovens§ 14 udtaler, at en handling, der ellersville være strafbar, ikke straffes, hvis handlingen var nødvendig tilafværgelse af truende skade på person eller gods, og overtræ-delsen
må ansesfor at være af forholdsvis underordnet betydning.
Myndighedernesopfattelse må derfor have været, at tvangsindlæggelsen af Karina blev straffri,da den skete
for at afværge truende personskade (på Karina selv). Myndighedernemå endvidere have vurderet, at lovovertrædelsen (tvangsindlæggelsen) var afforholdsvis underordnet betydning!?
Myndighedernes anvendelse af Straffelovens§ 14 som grundlag for tvangsindlæggelsen må imidlertid anses for at bero på en alvorligretsvildfarelse:
Spørgsmålet om, hvornårtvangsindlæggelse af syge personer lovligt kan ske, er nemlig udtømmendereguleret
af Psykiatriloven, hvor lovens § 5 kan betegnes som en specielnød-retsregel relateret til psykisk syge personer. Disse kan således kuntvangsindlægges,
hvis de er sindssyge eller i en ganske tilsvarende tilstand,og hvis det yderligere er af væsentlig betyd-ning for deres helbred (på gulepapirer, jf. ovenfor) eller hvis personen er til fare for sig
selv ellerandre (på røde papirer, jf. ovenfor). Disse betingelser gælder iht.Psykiatrilovens § 13 også for personer, der ønskes tvangsindlagt med henblik påbehandling af en legemlig
lidelse.
Syge personer kan altså kunlovligt tvangsindlægges, hvis bestemmelserne i Psykiatriloven, herunder særligt nødretsbestemmelsen
§ 5 er opfyldt. Der er ikke plads til den generellenødretsregel i Straffelovens § 14, når der er tale om tvang over for sygepersoner.
Somnævnt ovenfor er det to gange tidligere konstateret, at Psykiatrilovens reglerfor tvangsindlæg-gelse ikke kunneanvendes i Karinas tilfælde, allerede fordi hun ikke var sindssygeller i en ganske lignende tilstand.
Dettesynes yderligere at have støtte i ovennævnte citerede journaler fra PsykiaterOle Nielsen og NBC.
Dette støttesogså af, at
NBC kort eftertvangsindlæggelsen udtrykkeligt skulle have givet udtryk for, at Karina ikke var psykotisk (sindssyg).
Vedtvangsindlæggelsen den 12.02.2013 synes man da heller ikke at
have gjort nogetforsøg på at anvende Psykiatrilovens regler, idet der bl.a.
ikke forud var søgt at få samtykke fraKarina efter vejledning om formålet med indlæggelsen,
opholdet og behandlingen samt om udsigterne til enbedring af helbredstilstanden, jf. lovens § 3,
ikke senest 7 dage forud forbeslutningen af tvangsindlæggelsen var foretaget en lægeundersøgelse
af Karinamed henblik på indlæggelsen, hvorefter Politiet traf bestemmelse om tvangsindlæggelsensiværksættelse, jf. lovens § 7,
ikke skete indlæggelse på
psykiatriskhospital eller afdeling, jf. lovens § 7 og derfor
ikke kan være blevet foretaget en”second opinion” af den psykiatriske overlæge på indlæggel-sesstedet,
jf.lovens § 9, stk. 2, da en sådan overlæge ikke fandtes på Neurocentret.
Der erendvidere heller ikke noget, der tyder på, at Psykiatrilovens bestemmelser ombeskikkelse
af patientrådgiver er blevet overholdt. Patientrådgiveren skalhurtigst muligt beskikkes af vagthavende sygeplejerske, og patientrådgiverenskal herefter inden 24 timer fra beskikkelsen besøge den tvangsindlagte ogbl.a. bistå denne
med iværksættelse og gennemførelse af klage over tvangsind-læggelsen,jf. lovens §§ 24-26.
Der serimidlertid ikke ud til, at patientrådgiveren har været
beskikket og har besøgtKarina kort tid efter tvangsindlæggelsen, idet Karina i så fald må antages athave bedt om, at tvangsindlæggelsen blev påklaget, jf. ovennævntetelefonopringning fra Karina til sin mor dagen efter
tvangsindlæggel-sen, hvorKarina udtrykkeligt spørger, hvordan hun skal komme væk fra Neurocentret.
Det kanderfor konkluderes, attvangsindlæggelsen den 12.02.2013 var klart
ulovlig.
Udoverat Karina således er ulovligt tvangsindlagt på isolationsfængselslignedevilkår, udsættes hun også løbende for ulovlig tvangsbehandling
og forsøgsbehandling:
Neurocentrethar således, som tidligere nævnt, selv oplyst, at Karina både verbalt og fysiskhar modsat sig behandlingen. Verbalt har hun således
flere gange tydeligt sagt,at ”I slår mig ihjel”. Dette er oplyst af overlæge Jens Gyring på Neurocentretved et møde med forældrene i maj 2013. Overlægen nævnte angiveligt dette, fordihan ville overbevise
forældrene om, at Karina stadig kunne tale! (dette havdehun nemlig ikke kunnet, da hendessøster kortvarigt så hende nogle måne-der efter tvangsindlæggelsen).
Det erendvidere
oplyst af Neurocentret, at Karina har modsat sig behandling ved atkradse, vende ryggen til og græde. Karina har i øvrigt efter det oplyste grædtmeget, hvorfor Neurocentret i en periode har holdt hende videoovervåget(formentlig fordi
hun ansås for selvmordstruet).
Der ersåledes ingen tvivl om, at Karina har været tvangsbehandlet, hvilket er ulovligt iht. Psykia-trilovens § 12,når betingelserne i
lovens § 5 ikkeer opfyldt.
Karinahar endvidere været forsøgsbehandlet,idet der ikke findes nogenlægevidenskabeligt doku-mentation for, at svært syge ME patienter kan
behandlessom om de havde en depression med gra-dueret motion, kognitiv terapi ogantidepressiver. Tværtimod er læger medspeciale i ME af den opfattelse, at denne behandling kan være meget skadeligfor sådanne ME patienter, jf. oven-for.
Forsøgsbehandlingaf tvangsindlagte er forbudt, jf. Psykiatrilovens § 23.
-----------------------------
Somnævnt har det været meget svært for Karinas forældre og Karinas advokater at fåoplysninger om baggrunden for tvangsindlæggelsen.
Der hardog tegnet sig et billede af, at tvangsindlæggelsen er sket i et samarbejdemellem Holstebro Kommune, Region Midtjylland, FFL med professor, speciallægePer Fink i spidsen, Sundhedssty-relsen, Politiet
og Sundhedsministeren!
KoncerndirektørOle Thomsen fra Region Midtjylland har således på et symposium om Funktio-nelleLidelser i anledning af Professor Per Finks 60 års fødselsdag
fornyligt i entale til denne oplyst flg. om Karina sagen:
”….Jeghar også set dig tage chancer. For et år siden tog du en chance med HammelNeurocenter, som også er
til stede her i dag. Skulle I tage en meget privat sagi den vestlige del af landet, skulle i redde en yngre kvindes liv.. tør vi gøredet? Med hjælp fra politiet og sundhedsministeren, du turde gøre det, måske erdet derfor,
der er demonstranter uden for auditoriet i dag, det er måske afdenne ene grund, den sag som irriterede en meget lille del af befolkningen, dutog dette skridt for at redde denne unge kvindes liv…”
Detfremgår således, at Professor Per Fink er en af de hovedansvarlige fortvangsindlæggelsen, og at han har fået hjælp af sundhedsministeren (AstridKragh). Det bemærkes i denne forbindelse, at Neurocentret også
har oplyst, at sundhedsministerenhar godkendt tvangsindlæggelsen.
Det kan undremeget, at den daværende sundhedsminister, Sundhedsstyrelsen, Region Midtjyllandog FFL med Professor Per
Fink i spidsen har engageret sig så kraftigt i dennesag.
Det normaleville vel være, at det var de lokale myndigheder og læger, som trafbeslutninger om tvangsindlæggelse efter
nøje at have fulgt den fremgangsmåde,som er foreskrevet i Psykiatriloven.
Herefter ville man forvente, at Sundhedsstyrelsen og/ eller Sundhedsministeriet grebind, hvis der blev konstateret
nogle ulovligheder i sagsbehandlingen.
I dennesag har det været lige omvendt:
Detlokale læger har flere gange fastslået,
at betingelserne for tvangsindlæggelseikke var til stede, hvorefter de overordnede sundhedsmyndigheder sammen med FFLog Politiet gennemfører en klart ulovlig tvangsindlæggelse.
------------------------------
Sagen giver anledning til følgende spørgsmål til sundhedsministeren:
1.
Kandet bekræftes, at den forrige sundhedsminister Astrid Kragh har godkendttvangsindlæggelsen af Karina?
2. Kandet bekræftes, at Karina er tvangsindlagt
iht. nødretsreglen i Straffelovens §14?
3. ErSundhedsministeren i bekræftende fald enig i, at tvangsindlæggelsen er klartulovlig?4.
VilSundhedsministeren i bekræftende fald sørge for, at Karina straks bliverfrigivet fra Hammel Neurocenter?
Jeghører gerne nærmere snarest belejligt.
Medvenlig hilsen
JakobSkjoldan
Advokat(H)
14.7 2014 - SEKS SPØRGSMÅL FRA HANS CHRISTIAN SCHMIDT TIL SUNDHEDSMINISTEREN
(se også nedenstående afsnit med spørgsmål, sundhedsministeren har svaret midlertidigt på)
Spørgsmål 966:
Spm. om ministeren kan bekræfte,
at den forskning ministeren refererede til på samrådet i Sundheds- og Forebyggelsesudvalget den 20. maj 2014, som viser, at 25% af de patienter forskningsklinikken for funktionelle lidelser behandler bliver raske, er baseret på 44 patienter,
til ministeren for sundhed og forebyggelse
Spørgsmål 970:
Spm. om, hvad ministeren mener de mange tilfredshedsundersøgelser på forskningsklinikken for funktionelle
lidelser kan bruges til, til ministeren for sundhed og forebyggelse
Spørgsmål 971:
Spm. om ministeren overvejer at stoppe diagnosen funktionelle lidelser, indtil der foreligger
solide beviser for, at behandlingen virker, til ministeren for sundhed og forebyggelse
Spørgsmål 972:
Spm. om ministeren kan bekræfte, at der ikke gives erstatning
til ulykkes- og arbejdsskadede med diagnosen funktionel lidelse, og at patienterne i vid udstrækning behandles med antidepressiv medicin, til ministeren for sundhed og forebyggelse
Spørgsmål
973:
Spm. om ministeren kan bekræfte, at BDS (Bodily Distress Syndrome) kommer med i WHO's diagnoseklassifikationssystem i 2017, til ministeren for sundhed og forebyggelse
Spørgsmål 974:
Spm. om der er evidens for ministerens udtalelser på et samråd i Sundheds- og Forebyggelsesudvalget den 20. maj 2014 om, at det bliver sværere at behandle jo senere man sætter ind, til ministeren for sundhed og forebyggelse
5.7.2014 - MIDLERTIDLIGE SVAR FRA SUNDHEDSMINISTEREN PÅ SYV NYE SPØRGSMÅL STILLET AF MEDLEM AF SUNDHEDSUDVALGET
HANS CHRISTIAN SCHMIDT DEN 1. JULI
Spørgsmål nr. 963:
’’Ministeren for sundhed og forebyggelse sagde på
samrådet i Sundheds- og Forebyggelsesudvalget den 20. maj 2014, at funktionelle lidelser udfordrer vores klassiske tænkning om, at nogle lidelser er fysiske og andre psykiske. De eksperter, der deltog i udvalgets høring om funktionelle lidelser
den 19. marts 2014 var imidlertid ikke i tvivl om, at de lidelser, de repræsenterede er fysiske.
Vil ministeren redegøre for, hvordan kategoriseringen af de 26 lidelser som funktionelle
lidelser stemmer overens med eksperternes udtalelser, og hvordan det kan lade sig gøre, at forskningsklinikken for funktionelle lidelser får lov at ”overroule” eksperter i de 26 lidelser?”
Sundhedsministerens svar:
Jeg har anmodet Sundhedsstyrelsen om bidrag til besvarelse af spørgsmålet.
Jeg forventer at kunne vende tilbage ultimo august med endeligt svar.
Spørgsmål nr. 964:
’’Vil ministeren oplyse, hvori forskningsklinikken
for funktionelle lidelsers samarbejde med andre afdelinger og udlandet består, herunder konkrete eksempler på, hvad samarbejdet omfatter, og om de undersøgelser og fysiske behandlinger, som mange patientgrupper tilbydes i udlandet indgår
i samarbejdet?”
Sundhedsministerens svar:
Jeg har anmodet Region Midtjylland, hvor forskningsklinikken for funktionelle lidelser henhører,
om bidrag til besvarelse af spørgsmålet.
Jeg forventer at kunne vende tilbage ultimo august med endeligt svar.
Spørgsmål
nr. 965:
’’Ministeren for sundhed og forebyggelse sagde på samrådet i Sundheds- og Forebyggelsesudvalget den 20. maj 2014, at funktionelle lidelser er lidelser, man ikke kender årsagen til. Vil ministeren oplyse, hvad forskellen
er mellem alle de andre lidelser, der ikke har en kendt årsag og dem, man vælger at kalde for funktionelle lidelser?”
Sundhedsministerens svar:
Jeg har anmodet Sundhedsstyrelsen om bidrag til besvarelse af spørgsmålet.
Jeg forventer at kunne vende tilbage ultimo august med endeligt svar.
Spørgsmål nr. 967:
’’Hvad vil ministeren gøre for at tage kritikken af DSAM's (Dansk Selskab
for Almen Medicinsk) vejledning til de praktiserende læger vedrørende funktionellelidelser alvorligt?”
Sundhedsministerens svar:
Jeg har anmodet Sundhedsstyrelsen om bidrag til besvarelse af spørgsmålet.
Jeg forventer at kunne vende tilbage ultimo august med endeligt svar.
Spørgsmål nr. 968:
’’Vil ministeren redegøre for risikoen for at overse en fysisk sygdom i forbindelse med diagnosticering og behandling af
funktionelle lidelser? I en undersøgelse foretaget i 2005–2008 hvor 120 patienter deltog, blev 5 patienters fysiske lidelser overset. Det svarer til 12.500 oversete fysiske lidelser hvis 300.000 mennesker lider af funktionel lidelse. Mener ministeren,
at det er betryggende, og hvordan forholder ministeren sig til disse tal?”
Sundhedsministerens svar:
Jeg
har anmodet Sundhedsstyrelsen om bidrag til besvarelse af spørgsmålet.
Jeg forventer at kunne vende tilbage ultimo august med endeligt svar.
Spørgsmål nr. 969
’’Kan ministeren bekræfte, at antal udbetalte erstatningskroner til mennesker, der får medhold i klagesager over undersøgelser og behandlinger i Danmark er steget meget, og hvad
vil ministeren i bekræftende fald gøre ved dette?”
Sundhedsministerens svar:
Grundet sommerferieperioden
er det ikke muligt at besvare spørgsmålet inden for fristen. Jeg besvarer spørgsmålet endeligt ultimo august.
Spørgsmål nr. 975:
’’Vil ministeren redegøre
for, hvad ministeren fremadrettet vil gøre for alle de mennesker, der er i klemme i forhold til diagnosen funktionelle lidelser, herunder om ministeren vil:
– tage initiativ til en kulegravning
af forskningsklinikken for funktionelle lidelser?
– tage initiativ til at lade en uvildig forsker gennemgå Forskningsklinikkens
vigtigste
forskningsresultater med henblik på en vurdering af, om de er tilstrækkeligt solide til så omfattende indgreb i omkring 26 diagnoser?
– tage initiativ til at lave sammenlignende
forskning mellem forskningsklinikkens forskning og forskning i de 26 specialer?
– undersøge, hvad de gør i udlandet og overføre den viden til brug i Danmark?
– bevilge øgede forskningsmidler til de 26 lidelser, der hører under fællesbetegnelsen funktionelle lidelser?”
Sundhedsministerens svar:
Jeg har anmodet Sundhedsstyrelsen om bidrag til besvarelse af spørgsmålet.
Jeg forventer
at kunne vende tilbage ultimo august med endeligt svar.
24.06 2014 - SVAR FRA MEDLEM AF FOLKETINGETS SUNDHEDSUDVALG ÔZLEM
CEKIC
Kære Hanne
Tak for din mail. Jeg har stillet diverse spørgsmål og selvfølgelig skal vi have svar på dem
God
sommer
Özlem
24.06 2014 - SVAR FRA MEDLEM AF FOLKETINGETS SUNDHEDSUDVALG SOPHIE
LØDHE (på mail og betragtninger omkring Tryghedsundersøgelsen)
Kære Hanne Holst Rasmussen,
Mange tak for
dine velovervejede ord og input, som vi vil tage med i vores videre arbejde og overvejelser.
Med ønske om en god sommer
Sophie Løhde (V), MF Sundhedsordfører |
23.06 2014 - MAIL TIL FEM MEDLEMMER AF FOLKETINGETS SUNDHEDSUDVALG
Kære Hans Christian Schmidt, Liselott
Blixt, Sophie Løhde, Stine Brixt og Özlem Cekic
Jeg har med stor interesse læst artiklen i Ugeskrift for Læger, hvor Lægeforeningen og De Lægevidenskabelige
Selskaber beder om respekt fra Folketingets Sundhedsudvalg.
Det er et usædvanligt skridt at tage, og det giver desværre anledning til tanken: har Forskningsklinikken for Funktionelle
Lidelser nået mætningspunktet af oplysninger? Hvis de har tilstrækkeligt med konkrete beviser for deres forskning i begyndelsesfasen, kan de i givet fald bare lægge det frem, de har til offentlig beskuelse, således at alle kan
se, hvad der foregår på og udgår fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser.
Hidtil har de kunnet gøre præcist, som de vil, fordi de ikke er underlagt kontrol
fra Sundhedsstyrelsen, idet de befinder sig på hovedfunktionsniveau i psykiatriens specialeplan. Nu bliver de stillet til regnskab gennem Sundhedsministerens sprøgsmål.
Artiklen
i Ugeskrift for Læger kan give mindelser om, at I politikere måske nærmer jeg smertegrænsen i forhold mængden af den information, I har bedt om svar på gennem Sundhedsministeren. Og hvad gør man så? Ligesom
politikerne: kaster bolden over i “fjendens lejr”. Jeg håber, I ikke bliver fornærmet over denne sammenligning.
Derfor vil jeg af hele mit hjerte bede jer holde fast.
I må have ret til at få de informationer, de siger, de ligger inde med. På forespørgsel henvises alle til de lange lister med forskning, der ligger på deres hjemmeside, I DSAM´s vejledning og bogen”Funktionelle lidelser
– udredning og behandling” redigeret af bl.a. Per Fink. Det kunne være endog meget interessant, hvis I kan bede en uvildig instans om at kigge nærmere på det? Er der i forskningen allerede på nuværende tidspunkt et
tilstrækkeligt grundlag for den meget omfattende udbredning, der finder sted i Danmark af FFL´s hypoteser? De kalder trods alt stadig forskningen for værende i begyndelsesfasen.
Deres vigtigste resultater – dem de altid henviser til – er og forbliver små, behæftet med usikkerhed og med kun få forsøgspersoner. Jeg vedhæfter for en ordens skyld tre af de resultater igen i min egen forkortede
form.
Lægerne er normalt patienternes advokater; men der er intet normalt i denne sag. Nu er politikerne blevet patienternes advokater. Hvis I også svigter er denne store
gruppe af fysisk syge mennesker på herrens mark. Dette er derfor en appel til jer alle. Jeg håber, I vil bringe dette videre til jeres kolleger, der måtte være interesserede.
Jeg vedlægger betragtninger omkring DanFunD, der laver den såkaldte tryghedsundersøgelse, der i 2015 næsten uden tvivl vil vise, at diagnosen funktionel lidelse er korrekt. DanFundD står for Danish Functional Disease.
Navnet alene signalerer, hvad også denne undersøgelse handler om. Deltagerne i projektet er 5 psykiatriske institutioner og INGEN er repræsentanter for de fysiske diagnoser, disse patienter i forvejen har. Hvordan er det således muligt
at konstatere, om disse lidelser er fysiske og ikke psykiske? Tilsyneladende er det fastslået på forhånd. Se mere i vedhæftede fil “Svar på Tryghedsundersøgele”
For ca. 14 dage siden sendte jeg en artikel til Dagens Medicin som svar på to artikler, Per Fink har skrevet i hhv maj og juni måned til samme. I den første af hans artikler får man indtryk af, at det er endog meget synd for
Per Fink med alle de patienter, der ikke kan lide ham og laver hetz imod ham. “Han tager tæskene”. I den anden kaldes patienterne for patientaktivister.
Patienterne har altid tidligere
været at betragte som de svage i et læge-patient forhold. Nu er de tilsyneladende blevet modstandere. Det må der jo være en grund til; men den grund filosoferes der ikke over i artiklerne. Læs mit modsvar til Dagens Medicin i
vedhæftede artikel. Min artikel bringes desværre nok ikke, da der er total tavshed omkring den. Jeg må således atter undre mig over, at modstandere ikke gives mulighed for at blive hørt.
Også dagspressen vægrer sig ved at bringe indlæg fra modstanderne, mens Per Fink ofte er at se i medierne. Hvor er ytringsfriheden henne i denne sammenhæng. Nu forsøger lægerne også at give jer mundkurv på.
Jeg håber, det ikke lykkes.
Det sidste, jeg vil gøre opmærksom på, er, at 5 års overlevelsestid for kræftpatiener er meget lavere i Danmark end i f.eks. Norge.
20 % for kvinder. 25 % for mænd. Årsagen kan meget vel være, at vi i Danmark har en diagnose, der hedder funktionel lidelse. Jeg har efterhånden hørt om rigtig MANGE patienter, der har fået overset kræft, når
de er gået til lægen med udefinerbare symptomer. I stedet har de fået diagnosen funktionel lidelse for så først langt senere at få konstateret, at de har en uhelbredelig sygdom. Det skulle ikke undre mig, at denne diagnose
er medvirkende årsag til den dårlige 5 års overlevelse.
Ovenstående giver forhåbenlig lidt stof til eftertanke.
Jeg vil så mindeligt bede jer på de 390.000 danskeres vegne om ikke at give op nu. Det må det være muligt for jer at få en uvildig instans til at gennemgå forskningsresultaterne og vurdere, om de kan danne basis for
den omfattende annektering af diagnoser.
Desuden må det være muligt at få de spørgeskemaer, som patienterne skal udfylde i DanFunD undersøgelsen, og som formentlig
også viser, at man ikke er interesseret i at konstatere, at patienterne lider af andet end funktionel lidelse. Jeg har selv forsøgt af få fat i dem; men jeg kan kun få dem, hvis jeg vil deltage i undersøgelsen, og dette lader
sig ikke gøre, da det kun er mennesker i den vestlige del af Storkøbenhavn. Jeg er jyde.
Det forkromede spørgsmål er, hvordan forskningsresultater i begyndelsesfasen
af en forskning, der er omfattet af Den Etiske Komitee og som derfor er at betragte som forsøg - ligesom de der behandles efter hypoteserne ER forsøgspersoner - kan udbredes til hele landet? Jeg forstår simpelthen ikke, at det kan accepteres.
Hverken af læger eller politikere.
Dette var ordene. Jeg håber, I tager det meget alvorligt og ikke lader jer “skræmme” af, at lægerne spiller lidt
med musklerne.
Mange fortrøstningsfulde hilsener fra en, der sætter sin lid til jer
Hanne Holst Rasmussen
23.06 2014 - BREV TIL FEM POLITIKERE MED VURDERING AF TRYGHEDSUNDERSØGELSEN PÅ BAGGRUND AF SUNDHEDSMINISTERENS SVAR (se
Sundhedsministerens svar nedenunder)
Tryghedsundersøgelsen = DanFunD projektet Umiddelbart ser det meget tilforladeligt ud; men en nærmere
undersøgelse viser, at undersøgelsen formentlig ikke kommer til at vise andet, end det, der formentlig forventes allerede før, den er iværksat, nemlig at funktionelle lidelser eksisterer.
DanFunD står for Danish Functionel Diseases. Det er i sig selv sigende.
”DanFunD projektet tager udgangspunkt i en række allerede gennemførte befolkningsundersøgelser”
står der i Sundhedsministerens svar fra Sundhedsudvalget.
Hvad er det mon for nogle befolkningsundersøgelser, DanFunD projektet tager udgangspunkt i?
Er det f.eks. den undersøgelse,
der blev offentliggjort i BT den 19.3 2014 - samme dag, som høringen fandt sted – og som viser, at hver 7. dansker har en ikke definerbar lidelse?
En tilfældig stikprøve
af personer, der bor i den vestlige del af Storkøbenhavn, er udvalgt og inviteret til
undersøgelsen. http://www.regionh.dk/NR/rdonlyres/79331482-F7C7-4E3C-9C4B-F0ECC9D86731/0/Invitationsbrev_DanFunD.pdf
Hvorfor er netop den vestlige del af Storkøbenhavn udvalgt? Hvordan er f.eks. den sociale belastning i området?
Nedenstående
er de tre formål med undersøgelsen ifølge Sundhedsministerens svar:
”Hvordan afgrænses disse sygdomme? Er der tale om en eller flere sygdomme? Hvor hyppige er de i
befolkningen?
Hvad er årsagerne til disse sygdomme? Her undersøges et bredt spektrum fra gener, over infektioner, det autonome nervesystem, smerteoplevelse, personlighed, stress, livsstil
samt en lang række biomarkører.
Hvad er prognosen for disse sygdomme? Er de konstant til stede?
Kommer og går de? Udvikler
folk andre sygdomme? Sluses de ud af arbejdsmarkedet? Dør de før andre”?
Forsøgspersonerne skal have foretaget følgende undersøgelser, står der et
skrift til forsøgspersonerne:
Undersøgelsen, forsøgspersonen skal igennem, består af: BT, puls, højde, vægt, hofte/taljemål samt kroppens fedtindhold,
lungefunktion og kondital, muskelstyrke, variation i hjerterytme, smertetærskel-test og nakkebevægelighedstest.
Desuden tages følgende blodprøver: total kolesterol, det
”gode kolesterol” (HDL) og det ”dårlige kolesterol” (LDL), triglycerid, blodsukker, langtids-blodsukker (HBA1c), nyretal (kreatinin, albumin), levertal (ALAT), saltbalance (natrium) og kalcium. . http://www.regionh.dk/NR/rdonlyres/79331482-F7C7-4E3C-9C4B-F0ECC9D86731/0/Invitationsbrev_DanFunD.pdf
BEMÆRKNINGER TIL FORMÅL OG UNDERSØGELSER:
Med de undersøgelser, der laves på deltagerne (se senere), er det kun muligt
at konstatere, at de ikke har de mest almindelige folkesygdomme som overvægt, forhøjet blodtryk, lidelser i lunger eller hjerte, problemer i bevægeapparatet og lignende samt deres generelle følsomhed overfor smerter.
Har de lidelser, der er annekteret til funktionelle lidelser, opfanges disse med undersøgelserne, idet det i mange tilfælde forudsætter specielle prøver.
Der indgår f.eks. ingen specielle blodprøver i forhold til f.eks. ME, irritabel tyktarm, undersøgelser af hørelsen (nu er tinnitus også kommet på listen), boreliaprøver eller funktionelle
undersøgelser af nakken hos whiplashskadede.
Hvordan kan undersøgelsen vise, at de mennesker, der måtte findes med kronisk sygdom og såkaldt funktionel lidelse ikke
har en af de 26 lidelser, der er annekteret med de meget generelle og ikkespecifikke undersøgelser, der laves?
Der hersker ingen tvivl om, at undersøgelsen ligger tæt op af FFL´s hypoteser, hvilket ikke kan undre, da de
også er deltagerer i projektet.
Forsøgspersonerne skal udfyldes spørgeskemaer om mental sundhed, kroniske overfølsomheds-, smerte- og træthedstilstande.
Disse
udfyldes i en pause i undersøgelsen.
Enkelte udvælges til telefoninterview på baggrund af svarene i spørgeskemaundersøgelsen. Der indgår også indgår
”undersøgelser” af stress, mental sundhed, livsstil og personlighed. http://www.regionh.dk/NR/rdonlyres/79331482-F7C7-4E3C-9C4B-F0ECC9D86731/0/Invitationsbrev_DanFunD.pdf
Det lyder også unægtelig som om, man fortsætter linjen med de funktionelle lidelser og ikke ser på det med nye øjne. Mon ikke resultatet således er givet på forhånd.
Denne undersøgelse skal stadfæste, at de funktionelle lidelser eksisterer.
Hvad mener I om, at det ikke drejer sig om en neutral undersøgelse, men om en konstrueret undersøgelse, der bygger på Forskningsklinikken
for Funktionelle Lidelsers teorier og antageler og ikke om de antagelser, specialister omkring de enkelte lidelser har?
Indgår der overhovet sådanne specialister i denne undersøgelse?
”Gennemførelse af dette projekt skulle gerne medføre at vores viden om de
funktionelle lidelser bringes op på samme høje stadie, som det vi har for
andre
kroniske sygdomme” står der også i Sundhedsministerens svar.
KOMMENTAR: Det høje stadie kan diskuteres.
Med de undersøgelser, der laves på testdeltagerne, kan man ikke tale om et højt stadie i forhold til de 26 lidelser, der nu kaldes for funktionelle lidelser. Man kan højst kalde det for et generelt stadie.
Det er dog ikke muligt at finde oplysninger om de spørgeskemaer, der anvendes i undersøgelsen. En forespørgsel til Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed har ikke givet resultat. Det er ikke muligt at få
spørgeskemaerne udleveret med mindre man er med i undersøgelsen.
Er det mon muligt for Sundhedsudvalget at få indblik i spørgeskemaerne?
Også udvælgelseskriterierne
af forsøgspersonerne kunne være interessante at få indblik i.
Her følger projektets samarbejdspartnere:
Samarbejdspartnerne i projektet omfatter
Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed, Glostrup Universitets Hospital
Forskningsklinikken
for Funktionelle Lidelser og Psykomatik, Århus Universitets Hospital
Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed, Gentofte Hospital
Projektenhed for psykiatrisk rehabilitering, Psykiatrisk Center Ballerup
Liaisonpsykiatrisk Enhed, Psykiatrisk Center, København
Biostatistisk afdeling, Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet.
BEMÆRKNINGER:
Forskningsklinikken
for Funktionelle Lidelser (FFL) er naturligvis med.
Videnscenter for Duft- og Kemikalieoverfølsom er nedlagt pr 1. januar 2014. Således kan de ikke deltage.
Til gengæld er der ikke mindre end fem psykiatriske institutioner med.
Biostatisk Afdeling på Institut for Folkesundhedsvidenskab er ikke med, bortset fra at lederen
af projektets professorat officielt er knyttet til Instituttet. Men ellers bidrager de tilsyneladende ikke.
Det ser altså ud, som om der indgår to instanser, som alligevel ikke indgår.
Det virker meget mystisk.
Hvem indgår i dette projekt?
Hvem repræsenterer fysisk sygdom i dette projekt?
Hvor er alle de specialer, der repræsenterer de fysiske lidelser?
Eller er det udelukkende baseret på, at det drejer sig om psykisk lidelse?
Hvordan kan dette projekt give svar på de mange spørgsmål, der er blevet stillet i forhold til anvendelsen af funktionelle lidelser som er forskning
i begyndelsesfasen, og som evidensen fortsat er sparsom omkring?
Ud over at Trygfonden har bevilget 10 mill kroner, hvilket Sundhedsministeren oplyste på samrådet, har Lundbechfonden
bevilget 11,5 mill kr. http://www.regionh.dk/fcfs/topmenu/Nyheder/Nyhedsarkiv/Lundbeck+Fonden+bevilliger+11+5+mio++kr++til+DanFunD.htm
Ingen af disse parter kan siges at være uden interesser i, hvad der kommer ud af dette projekt.
Vi har ført set en lignende
”konstruktion” i den undersøgelse, der blev offentliggjort på dagen for høringen om funktionelle lidelser. Spørgeskemaet til denne undersøgelse var udformet således, at Forskningsklinikken fik de svar, de
ønskede at få: https://www.facebook.com/groups/178532408882649/607905435945342/
Spørgsmålet
er, om svaret er givet på forhånd. Undersøgelsen kommer formentlig uden tvivl til at fastslå, at de mennesker, der lider af de ca. 23 annekterede lidelser, har såkaldt funktionel lidelse. Til trods for, at det stadig er en forskningsdiagnose
i begyndelsesfasen af forskningen. Desværre. Hvordan kan patienter vægre sig imod en sådan overmagt?
Det er mit store håb, at I politikere stadig vil stå de mennesker
bi, som rammes. Ellers er de atter overladt til sig selv og til en uvis skæbne som ”psykisk syg” uden muligheder for nogensinde at blive hjulpet til at blive raske.
Desværre
er der intet, der tyder på, at disse mennesker nogensinde kommer til at kunne føle sig trygge, som udtrykket ”Tryghedsundersøgelse” ellers lægger op til.
Med
venlig hilsen
Hanne Holst Rasmussen
18.6 2014 - SUNDHEDSMINISTERENS SVAR TIL SUNDHEDSUDVALGET
VEDR. DEN NYE FOLKEUNDERSØGELSE OMKRING FUNKTIONELLE LIDELSER - TRYGHEDSUNDERSØGELSEN
Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 26. maj 2014 stillet følgende
spørgsmål nr. 828 (Alm. del) til ministeren for sundhed og forebyggelse, som hermed besvares.
Spørgsmål nr. 828:
’’Vil ministeren sende udvalget en uddybende beskrivelse af den Trygundersøgelse ministeren omtalte under et samråd i Sundheds- og Forebyggelsesudvalget den 20. maj 2014 om funktionelle lidelser? ”
Svar:
TrygFonden har bevilget 10 mio. kr. til en stor undersøgelse vedrørende funktionelle lidelser. Undersøgelsen kaldes DanFund (Danish
Functional Diseases) og Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed, Region Hovedstaden står i spidsen for undersøgelsen.
I forbindelse med udvalgets spørgsmål har Forskningscenter
for Forebyggelse og Sundhed, Region Hovedstaden oplyst følgende:
”DanFunD (Danish Functional Diseases) projektet er - international set - det største projekt, som forsøger
at give en nærmere forståelse af de sygdomme, som i daglig tale kaldes ”funktionelle lidelser”. Der er tale om sygdomme, hvor personen er plaget af symptomer, som man trods grundige undersøgelser ikke er i stand til at finde
en klassisk medicinsk årsag til. Det drejer sig om sygdomme som kronisk træthedssyndrom, fibromyalgi, irriteret tyktarm, duft- og kemikalie overfølsomhed, kroniske nakkesmerter etc. Sygdommene rammer mange personer og kan være invaliderende.
Imidlertid ved vi for lidt om sygdommene og deres årsager til, at der kan gennemføres rationelle forebyggelses- og behandlingsstrategier. Dette skyldes, at funktionelle lidelser ikke i tilstrækkeligt omfang har været undersøgt
i velgennemførte befolkningsundersøgelser.
Sådanne undersøgelser tager udgangspunkt i et tilfældigt udtræk af baggrunds-befolkningen – altså hovedsagelig
raske personer. Disse gennemgår en grundig undersøgelse og udspørges om en lang række forhold. Målet er således ikke at undersøge en masse patienter med de pågældende sygdomme – andre end de personer
som udtrækkes tilfældigt. Idéen er at følge disse mennesker over tid og se, om det er muligt – gennem de mange spørgsmål og undersøgelser - at karakteriser de personer, som udvikler sygdommene.
Det er takket være sådanne undersøgelser, at vi i dag ved hvorfor vi fx får hjertesygdom, type 2 diabetes, KOL og kan levere gennemarbejdede retningslinjer for forebyggelse og behandling. Det
vidste vi ikke for 50 år siden.
DanFunD projektet tager udgangspunkt i en række allerede gennemførte befolkningsundersøgelser (tilfældigt udsnit af normalbefolkningen)
samt en helt ny undersøgelse af ca. 10.000 borgere som inviteres til en helbredsundersøgelse ved Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed (FCFS). Der er tre
overordnede formål
med undersøgelsen:
- Hvordan afgrænses disse sygdomme? Er der tale om en eller flere sygdomme? Hvor hyppige er de i befolkningen?
- Hvad er årsagerne til disse sygdomme? Her undersøges et bredt spektrum fra gener, over infektioner, det autonome nervesystem, smerteoplevelse, personlighed, stress, livsstil samt en lang række biomarkører
- Hvad er prognosen for disse sygdomme? Er de konstant til stede?
Kommer og går de? Udvikler folk andre sygdomme? Sluses de ud af arbejdsmarkedet?
Dør de før andre?
Gennemførelse af dette projekt skulle gerne medføre at vores viden om de funktionelle lidelser bringes op på samme høje stadie, som det
vi har for andre kroniske sygdomme. Dermed vil der kunne iværksættes mere hensigtsmæssige forebyggelses- og behandlingsstrategier til gavn for både patienter og samfund.
Projektet
gennemføres i et samarbejde mellem en lang række institutioner (inklusive afdelinger som behandler patienter med funktionelle lidelser), men hovedansvaret ligger i FCFS, som er en epidemiologisk institution med 50 års erfaring i denne type
undersøgelser. Projektet har således ikke på forhånd lagt sig fast på om der er tale om fysiske eller psykiske sygdomme.
Undersøgelsen af de 10.000 borgere
slutter sommeren 2015, hvorefter datamaterialet skal oparbejdes. Herefter skal gruppen følges i en årrække, ved genundersøgelser og gennem registre.”
Det glæder
mig, at der nu i Danmark gennemføres den hidtil største befolkningsundersøgelse,
som kan bidrage til vores forståelse af disse sygdomme og til kvalitetssikring og udvikling
af tilbud, der kommer patienterne til gavn.
Med venlig hilsen
Nick Hækkerup / Sarah Bang Refberg
07.06 2014 - SVAR PÅ NOGLE AF SPØRGSMÅLENE FRA SUNDHEDSUDVALGET TIL SUNDHEDSMINISTEREN
Spørgsmål nr. 815:
’’Vil ministeren redegøre for, hvilke udfordringer fællesbetegnelsen funktionelle lidelser kan give i forhold til patienternes rettigheder, herunder menneskerettigheder?”
Svar:
Regler om patienters rettigheder fremgår af sundhedsloven, gælder alle patienter og er ikke afhængig af diagnose eller andre ”betegnelser”, lægen måtte anvende.
Derfor kan brug af en faglig betegnelse som ”funktionel lidelse” ikke give udfordringer i forhold til patienternes rettigheder endsige menneskerettighederne.
Med venlig hilsen
Nick
Hækkerup
Spørgsmål nr. 816:
’’Mister man som patient nogle rettigheder ved at komme ind under fællesbetegnelsen
funktionelle lidelser?”
Svar:
Jeg henviser til min besvarelse af spørgsmål nr. 815, stillet af Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg den 26.maj 2014 om samme emne.
Med venlig hilsen
Nick Hækkerup
Spørgsmål
nr. 817:
’’Forskningsklinikken for funktionelle lidelser tilbyder både behandling af og udøver forskning i funktionelle lidelser. I det lys bedes ministeren redegøre
for patienternes rettigheder ved hhv. behandling af og forskning i funktionelle lidelser, herunder hvilke samtykkevilkår patienten har?”
Svar:
Patienters medinddragelse i og samtykke til behandlingsbeslutninger er centrale elementer i enhver virksomhed på sundhedsområdet. Det følger af sundhedslovens kapitel 5, §§ 15-16 om patienters
medinddragelse i beslutninger, at der forud for al sundhedsfaglig behandling skal indhentes et informeret samtykke fra patienten.
På baggrund af udredning og lægens skøn gives
således tilbud om behandling, som patienten skal informeres om og kan vælge at samtykke til eller afslå.
Forskningsklinikken for funktionelle lidelser skal følge ovenfornævnte
regler om informeret samtykke. Dette gør sig ligeledes gældende, når der er tale om deltagelse i forskningsprojekter jf. Lov om videnskabsetisk behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter kapitel 3, § 3 om informeret samtykke
til deltagelse i sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter.
Afslutningsvist kan det nævnes, at vi har et klagesystem i sundhedsvæsnet, det såkaldte Patientombud. Patientombuddet
fungerer som én samlet indgang for patienter, som ønsker at klage over den faglige behandling i det danske sundhedsvæsen. Patienten kan bl.a. klage over den sundhedsfaglige behandling, patienten har modtaget.
Med venlig hilsen
Nick Hækkerup
02.06 2014 - BREV TIL NOGLE MEDLEMMER AF SUNDHEDSUDVALGET
Kære Hans Christian Schmidt og Sophie Løhde
Det gør mig meget glad at tænke på alt det, der nu er eller forhåbentlig er på vej til at blive sat i gang i forhold til diagnosen funktionel lidelse. Jeg kan ikke takke jer nok for jeres
indsats.
Som I formentlig kan forestille jer, slår jungletrommerne. En af mine venner har skrevet til jer og takket jer for jeres indsats. Jeg har set jeres svar om, at I måske
vil afgive en betænkning og eksempelvis få Sundhedsstyrelsen på banen i forhold til bl.a. udenlandske erfaringer.
På samrådet nævte Liselott Blixt, at hun
har hørt om whiplashskadede, der er blevet opereret i Tyskland. Jeg er en af dem. Jeg har efter fået operationen fået min klarhed i hjernen tilbage. Mit syn fungerer igen. Svimmelhed, black out tilfælde, voldsom konstant hovedpine
bag begge øjne er forsvundet. Min venstresidige nedsatte kraft og problemer med vandladning etc. er blevet bedre. Min nakke er dog ødelagt. Der gik fem år, før jeg fik foretaget den undersøgelse, der kunne afsløre,
at jeg havde ødelagte ledbånd mellem hoved og nakke samt mellem nakkens første og andet ledbånd. Skaderne gav tryk på rygmarven i visse af hovedets positioner.
Indtil
nu har det været de funktionelle lidelser, jeg har haft fokus på; men efter at have set dit svar til .........., tillader jeg mig at skrive om whiplash specifikt. Min egen historie er et eksempel på, at de skader, jeg havde (øvre ledbåndsskader),
ikke kan ses på de undersøgelser, der foretages i Danmark (MR-scanning, CT-scanning) i liggende fikseret stilling. Skaderne ses først, når hovedet bevæges. Netop fordi det drejer sig om ledbåndsskader. Kiropraktor Lars
Uhrenholt var lidt inde på det på høringen.
Netop disse skader kan dog ses ved en såkaldt funktionel scanning – en scanning under samtidig bevægelse og
evt. belastning (stående eller siddende stilling).
Det er mit håb, at whiplashskadede – der måtte have sådanne skader – får mulighed for at blive undersøgt
herfor.
En finsk læge har forsket i det og fået sin forsking godkendt. Den ses her: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2807769/
Den finske læge, der har udviklet metoden til at finde disse skader (jvnf link), mener, at en sådan undersøgelse bør foretages allerede indenfor det første ½ år. Således
kan disse mennesker behandles, så de undgår at forblive invaliderede resten af deres liv.
Efter fem år (som i mit tilfælde) er de skete skader for store.
Mht
operation af whiplashskadede er det stadig på forsøgsplan. Men der er læger i både Tyskland, Spanien og i USA (og sikkert også flere andre steder), der opererer. Der er dog endnu ikke anerkendt forskning på området.
Den finske læge, der har udviklet en metode til at finde disse skader (jvnf link), mener, at en sådan undersøgelse bør foretages allerede indenfor det første ½ år. Således kan disse mennesker behandles, så
de undgår at forblive invaliderede resten af deres liv.
Efter fem år (som i mit tilfælde) er de skete skader for store.
Her er et link til operation i USA: http://w3.cns.org/dp/2012cns/1436.pdf
Jeg håber,
I vil tage dette med i jeres betragtninger og viderebringe det til Sundhedsstyrelsen, hvis en betænkning kommer på plads.
Mange hilsener fra
Hanne Holst Rasmussen
P.S. Jeg sender også en mail til Liselott Blixt om samme
21.05
2014 - FORSLAG TIL SKRIFTLIGE SPØRGSMÅL TIL SUNDHEDSMINISTEREN
Efter at have modtaget endnu en mail fra Hans Christian Schmidt i aftes om, at Sundhedsudvalget samler de skriftlige sprøgsmål til Sundhedsministeren på
fredag, har jeg haft travlt med at stille forslag. Spørgsmålene er ikke gennembearbejdede; men mon ikke han kan finde inspiration deri alligevel.
FORSLAG TIL SPØRGSMÅL
TIL SUNDHEDSMINISTER NIC HÆKKERUP (efter samrådet om funktionelle lidelser den 20. maj 2014).
Sundhedsministeren sagde på samrådet, at funktionelle lidelser udfordrer vores
klassiske tænkning om, at nogle lidelser er fysiske og andre psykiske. Eksperterne, der deltog i høringen den 19. marts var ikke i tvivl. De lidelser, de repræsenterede er fysiske. De brugte endda udtrykket veldefinerede fysiske lidelser.
Om de samme lidelser, som Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser kalder psykiatriske.
Eksperterne påpegede også, at nogle symptomer er de samme, men at der også er mange
symptomer, der er forskellige.
Hvordan kan sundhedsministeren forsvare, at Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser får lov at overroule eksperter i de 26 lidelser?
Man kan undre sig over, at forskning i de fysiske lidelser, der er annekteret til funktionelle lidelser overhovedet IKKE nævnes i al den litteratur, Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser præsenterer.
F.eks. på deres hjemmeside og i bogen Funktionelle lidelser – diagnostik og behandling, der er redigeret af Per Fink.
Hvori består det samarbejde Forskningsklinikken siger, de
har med andre afdelinger – også i udlandet?
Jeg vil gerne have helt konkrete eksempler på, hvad samarbejdet omfatter.
Specielt om samarbejdet omfatter undersøgelser
og fysisk behandling, som mange af disse patientgrupper tilbydes i udlandet?
Sundhedsministeren gentog mange gange at funktionelle lidelser er lidelser, man ikke kender årsagen til. Der er
faktisk rigtig mange medicinske sygdomme, man ikke kender årsagen til. For blot at nævne nogle enkelte: demens, en række gigtsygdomme, stofskiftesygdomme, parkinsonisme, sklerose, mb Crohn, leukæmi, knoglemarvskræft. Også
mange af de nævnte lidelser har symptomer, der er de samme som syge med funktionel lidelse har.
Hvad er forskellen mellem alle de andre lidelser, der ikke har en kendt årsag og
dem, man vælger at kalde for funktionelle lidelser?
Har man undersøgt, hvordan Forskningsklinikkens behandling virker på andre patientgrupper, når Sundhedsministeren
ligeledes siger, at det også er fælles for disse lidelser, at den behandling, Forskningsklinikken tilbyder, virker på netop disse patientgrupper?
Hvis ikke: Vil Sundhedsministeren
i givet fald iværksætte forskning på området?
Sundhedsstyrelsen fører ikke kontrol med Forskningsklinikken for Funktionelle lidelser eller klinikken på
Bispebjerg Hospital, fordi de funktionelle lidelser hører under hovedfunktionsniveau i psykiatriens specialeplan. Det giver ikke sundhedsstyrelsen hjemmel til at føre kontrol med deres gøren og laden. Derfor kan de udbrede den forskning,
de har lavet på et meget lille antal patienter til hele landet via deres omfattende uddannelsesprogrammer.
Hvordan kan det tillades at forskning på begyndelsesstadiet, som professor Per
Fink selv kaldte det på høringen om funktionelle lidelser, kan udbredes på et spinkelt grundlag og uden evidens, UDEN at der føres kontrol?
Den forskning sundhedsministeren
refererede til på samrådet som viser, at 25 % bliver raske bygger på 44 patienter. Det synes som et endog meget spinkelt grundlag. Der er ingen bevis for, at patienterne er blevet raske, da man ikke i forskningen kan se slutresultatet af
deres score (med andre ord: om de er nået op på normalområdet). Seks af patienterne led af angst. Kognitiv terapi er virksomt mod angst; men det er tvivlsomt, om det er bevist, at det har nogen som helst effekt på andre lidelser.
Hvordan kan et så spinkelt forskningsresultat danne udgangspunkt for ændringer af love (som ministeren også nævnte på samrådet) og for diagnosticering og behandling af 300.000 patienter?
Et andet forskningsprojekt, der også refereres til igen og igen er, at fysisk lidelser IKKE overses. Det er ikke korrekt. Data til omtalte undersøgelse er indsamlet fra 2005-2008. 120 patienter deltog.
Fem havde oversete lidelser – frossen skulder, diskusprolaps, anæmi, hofteproblemer etc. Men hvis 5 ud af 120 patienter får overset deres fysiske lidelser pga manglende undersøgelser, svarer det til 12.500 hvis vi taler om, at 300.000
mennesker lider af funktionel lidelse.
Mener sundhedsministeren, at det er betryggende?
Hvordan vil sundhedsministeren forholde sig til
det tal?
Antal udbetalte erstatningskroner til mennesker, der får medhold i klagesager over undersøgelser og behandlinger i Danmark er steget kolossalt.
Hvad vil sundhedsministeren gøre ved dette?
Sundhedsministeren refererede på samrådet til, at der laves mange tilfredshedsundersøgelser
på Forskningsklinikken, og at patienterne er vældigt tilfredse. Tilfredshedsundersøgelser er faktisk intetsigende http://www.jyllands-posten.dk/premium/indblik/Indland/ECE6613256/er-de-tilfredse-i-virkeligheden-tilfredse/
fortæller kun, om folk er tilfredse med de mennesker, der behandler dem. Ikke, om de har fået det bedre. Da det også er de mennesker, der har behandlet dem, der laver undersøgelsen, kan mange
være misvisende positive svar. Forskningsklinikkens behandling jo går netpo ud på at få de syge til at være positive og have en positiv tilgang til alt i livet. Det er filosofien bag f.eks. mindfulness og
kognitiv terapi. Patienterne er pr definition positive.
mener ministeren, at disse tilfredshedsundersøgelser kan bruges til?
Kan ministeren foreslå et alternativ til tilfredshedsundersøgelserne, der giver et reelt billede af, hvordan behandlingen virker?
Er ministeren sikker på, at den undersøgelse
Trygfonden har bevilget 10 mill kr til viser/giver svar på det, vi mangler for at vide for at være overbeviste om, at det er trygt at anvende en diagnose som funktionelle lidelser? Overvejer sundhedsministeren at stoppe diagnosen, indtil der
foreligger solide beviser for, at behandlingen virker?
Trygfonden har bevilget over 100 mill kroner og Lundbechfonden ca. 50 mill kr til Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser.
Mener ministeren at forskning, der hovedsageligt hviler på midler fra fonde, der har rod i hhv forsikring og lægemiddelvirksomheder, kan være garanter for en uvildig forskning?
Der gives f.eks. ikke erstatning til ulykkes- og arbejdsskadede med diagnosen funktionel lidelse.
Patienterne behandles med antidepressiv medicin.
Hvordan mener ministeren, at en uvildig forskning kan sikres på det grundlag?
Hvad vil ministeren gøre ved det?
Sundhedsministeren siger, at BDS kommer med i WHO´s diagnoseklassifikationssystem i 2017. Foreløbig er der dog uenighed om dette, så det er der absolut ingen garanti for. (Se bilag om WHO).
Hvordan kan sundhedsministeren tillade, at der allerede i flere år har været anvendt en diagnose, som MÅSKE slet ikke kommer til at indgå i diagnoseklassifikationssystemet fra 2017?
Hvordan ser sundhedsministeren på, at diagnosen funktionel lidelse tidligere først har kunnet stilles efter to års sygdom, men nu kan stilles efter kortere og kortere tid?
I en udsendelse på TV2 Østjylland den 5. maj sagde Per Fink, at der arbejdes for at kunne stille diagnosen hurtigt, så folk ikke skal gå og vente.
Ministeren
nævnte selv på samrådet, at jo senere man sætter ind, desto sværere er det at behandle.
Hvor har ministeren denne oplysning fra?
Er der evidens for en sådan udtalelse?
Hvilken undersøgelse bygger denne evidens på?
Ser ministeren,
at diagnosen på den måde kan blive et redskab til at overholde diagnosegarantien?
Er det trygt for befolkningen?
Hvad vil ministeren
gøre for at undgå en for lemfældig omgang med en ikke anerkendt diagnose uden evidens?
Hvad har ministeren tænkt sig at gøre ved dette omfattende
problem med brug af en psykiatrisk diagnose, der ikke er anerkendt og samling af 26 lidelser, som eksperter fastholder er forskellige og veldefinerede fysiske lidelser, under én hat?
Hvad
har ministeren tænkt sig at gøre ved, at de forskningsresultater, der omtales som yderst lovende i forhold til psykiatrisk behandling ikke er solide, men bygger på et særdeles spinkelt grundlag?
Hvad har ministeren tænkt sig at gøre ved, at antallet af mennesker, der får deres fysiske lidelser overset, øges eksplosivt i Danmark?
Refererer
ministeren her til TTA-projektet?
http://www.avisen.dk/ekspert-om-mette-f-projekt-noget-juks_250697.aspx
Hvordan mener ministeren da, at en tidlig indsats kan få folk hurtigt tilbage i arbejdet?
Hvad ligger der i udtrykket ”samarbejde”?
Hvilke forpligtelser har kommunerne i forhold til den syge, der IKKE kan arbejde, selv om kommunen mener det modsatte?
Kan kommunerne fremover tvinge de syge til behandling på Forskningsklinikken?
Men hvad er ”omhu og samvittighedsfuldhed”
i denne sammenhæng?
Nogle læger tager afstand fra brugen af funktionelle lidelser. Andre ikke.
Er det sådan i Danmark,
at ”omhu og samvittighedsfuldhed” defineres af den enkelte læge i denne sammenhæng?
Det virker ret anarkistisk og meget utrygt for patienterne.
Dette vil jeg gerne have bekræftet skriftligt.
Hvad vil ministeren gøre for at tage kritikken af DSAM´s vejledning til de praktiserende
læger alvorligt?
Hvad vil ministeren fremadrettet gøre for alle de mennesker, der er i klemme i forhold til den diagnose?
Vil ministeren tage initiativ til en kulegravning af det, der foregår på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser?
Vil ministeren tage initiativ til at lade en uvildig forsker
gennemgå Forskningsklinikkens vigtigste forskningsresultater mhp en vurdering af, om de er tilstrækkeligt solide til så omfattende indgreb i omkring 26 diagnoser?
Vil ministeren
tage initiativ til at lave sammenlignende forskning mellem forskningsklinikkens forskning og forskning i de 26 specialer?
Vil ministeren undersøge, hvad de gør i udlandet og overføre
den viden til brug i Danmark?
Vil ministeren bevilge øgede forskningsmidler til de 26 lidelser?
(En forsker sagde for nylig, at
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser ”løber” med alle forskningsmidlerne).
20.05 2014 - SVAR
FRA HANS CHRISTIAN SCHMIDTS SEKRETÆR
Kære Hanne
Selv tak.
Du
skal huske på uden jer ”derude”, kan de slet ikke opdage urimelighederne eller blive klædt på til at gøre op mod dem.
Så det er bestemt jer, der skal takkes.
Hvis du har specifikke spørgsmål i forhold til samrådet i går, så send dem endelig til Hans.
Hav en god dag.
Med venlig hilsen Birgitte Raunholt Medlemssekretær
|
19.05 2014 - BREV TIL HANS CHRISTIAN SCHMIDT, MEDLEM AF FOLKETINGETS SUNDHEDSUDVALG
Kære Hans Christian og Birgitte Schmidt
Sjældent har jeg været så taknemmelig som efter at have set det åbne samråd
om funktionelle lidelser i dag. Jeg er bare så glad for, at I politikere i sundhedsudvalget efterhånden er så godt inde i de meget komplicerede aspekter omkring funktionelle lidelser. Der blev stillet utroligt mange gode og meget relevante
spørgsmål. Til gengæld lod svarene meget tilbage at ønske. Nic Hækkerup var – i modsætning til medlemmerne af sundhedsudvalget – klædt dårligt på.
Det er rigtig
godt, at der nu bliver stillet skriftlige spørgsmål til sundhedsministeren, således at nogle af svarene forhåbentlig bliver mere klare og findes findes på skrift.
Jeg kan ikke lade være med at
påpege, at Per Finks forskningsresultater, som også Nic Hækkerup henviste til i dag, ikke er åbenlyse. Bl.a, er undersøgelsen der viser, at 25 % bliver raske, bygget på sluttelig 44 patienter. Der er ingen beviser for,
at de 25 % nåede en score, der er lig med normalbefolkningens, og at de er blevet raske.
I samme undersøgelse fremgår, at 25 % fik det værre. Dette forties desværre.
Alene antallet
af patienter, som undersøgelsen bygger på, bør vække til eftertanke. Det er den undersøgelse man bygger på, når man taler om, at Forskningsklinikkens behandlinger virker. Det er helt ude af proportioner.
Jeg tillader mig endnu engang at vedhæfte en forkortet udgave af Per Finks forskning i håb om, at Sundhedsudvalget finder det relevant at få en uvildig instans til at vurdere Per Finks forskning. Umiddelbart virker det, som
om det bygger på et særdeles skrøbeligt grundlag. Især når man tager i betragtning, at forskningen udbredes til hele samfundet. Uden solid evidens.
Der er også undersøgelsen om overset
fysisk sygdom, som bygger på 120 patienter. Her overses 5 patienters fysiske sygdomme. Overføres det til 300.000 mennesker svarer det til, at 12.500 har overset sygdom. Dette er ikke i småtingsafdelingen, som Per Fink udtaler.
Held og lykke med det videre forløb. Vi er mange, der har stor tillid til, at I gør noget ved problemet og arbejder for de patienter, der er i klemme i forhold til funktionelle lidelser. Det er – som det også fremgik
af samrådet i dag – frustrerede mennesker, der ligger ned.
Endnu engang: En stor tak til dig for din indsats.
Mange hilsener
fra
Hanne Holst Rasmussen
19.05 2014 MINE FORSLAG TIL SPØRGSMÅL TIL SAMRÅD MELLEM SUNDHEDSMINISTER
NIC HÆKKERUP OG MEDLEMMERNE AF SUNDHEDSUDVALGET DEN 20. MAJ 2014
(er fremsendt til Hans Christian Schmidt den 10. maj 2014)
Er ”diagnosen” funktionelle lidelser
– en udelukkelsesdiagnose - et nemt og bekvemt ”redskab” i forhold til diagnosegarantien?
Hvordan vil Sundhedsministeren i givet fald sikre, at patienterne ikke får diagnosen uden et længerevarende (to år ifølge
Forskningsklinikken) forudgående forløb med sygdom, der ikke kan forklares?
På høringen om funktionelle lidelser den 19. marts sagde advokat Keld Parsberg, at
Per Fink med de ikke anerkendte diagnoser funktionel lidelse og BDS (Bodily Distress Syndrome) bryder lovgivningen, idet Danmark har tilsluttet sig WHO´s diagnoseklassifikationssystem. Per Fink tager 26 diagnoser fra denne klassifikation, vel at mærke
anerkendte diagnoser, og ændrer dem til ikke anerkendte diagnoser.
Hvordan ser Sundhedsministeren på, at Danmark på den måde bryder loven?
Vil Sundhedsministeren
gøre noget ved det?
Advokat Keld Parsberg sagde også, at man med diagnoserne overskrider både patient- og retssikkerhed samt Menneskerettighederne.
Hvordan ser Ministeren på dette?
Vil Ministeren gøre noget ved det?
Via TERM-modellen, som er en patienthåndteringsmodel, udbredes forskningen
fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser til hele landet. Det er med godkendelse af Lægeforeningen og Dansk Selskab for Almen Medicin.. Der er INGEN instans, der fører tilsyn med Forskningsklinikken. Sundhedsstyrelsen har ingen hjemmel
hertil, fordi Forskningsklinikken er placeret på hovedfunktionsniveau i Psykiatriens specialeplan.
Mener Ministeren, at det ud fra et politisk synspunkt er fagligt og etisk forsvarligt,
at Forskningsklinikkens forskning på begynderstadiet udbredes som ”sand viden” til hele landet, til trods for at specialister i de enkelte lidelser ser anderledes på lidelserne (hvilket også fremgik af høringen den 19.
marts)?
Hvad vil Ministeren gøre ved det?
Hvem skal kontrollere, at forskning, der kun er på begyndelsesstadiet – som Per Fink selv udtrykte på høringen – ikke i stedet for handler om manglende forskning i
de fysiske lidelser?
Hvem skal sikre patienternes tarv og tage vare på deres helbred i denne sammenhæng?
Tror Sundhedsministeren, at professor – Per Fink – er klogere end alle de mange professorer, der hver især har
specialiseret sig i og arbejder med de mange anerkendte fysiske diagnoser?
Der ligger meget forskning omkring de fysiske diagnoser, der nu annekteres til psykiatriske diagnoser; men al den
forskning anvendes og nævnes IKKE af Per Fink. Det overses og ignoreres. Per Fink finder det ikke interessant. Selv om der har været forsket i mange af de fysiske lidelser i mange, mange år. Han kalder det for ”nye sygdomme”,
hvilket viser, at han ikke ved, hvad han taler om. ME blev fundet allerede i 1650. Whiplash blev første gang beskrevet hos jernbanearbejde, da den første jernbane blev anlagt i USA i 1900-tallet.
Hvordan kan det lade sig gøre, at én forsker i Danmark får lov at overrule et stort antal andre forskere - uden indgriben fra hverken politikere eller Sundhedsstyrelsen?
Hvordan ser Sundhedsministeren på dette, og hvad vil Sundhedsministeren gøre ved det?
På høringen om funktionelle lidelser den 19. marts sagde professor Per Fink ordret: Patienterne på Forskningsklinikken
har gennemsnitlig væres syge i 9 år. Han sagde også, at de inden for dette speciale har patienter, der har været sengeliggende i flere år.
Per Fink har ca. 250 patienter
i behandling årligt på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser.
Forskning på meget syge psykiatriske patienter danner således grundlag for undervisning og udbredelse
af funktionelle lidelser til hele Danmark. 390.000 svarende til 6,5 % danskere reelt er i farezonen, fordi de ifølge Per Fink lider af funktionel lidelse. I 2012 havde ca. 1200 mennesker diagnosen funktionel lidelse ifølge Sundhedsstyrelsen.
Så der er noget, der slet ikke passer!
Hvordan ser Sundhedsministeren på, at forskning på nogle få af de allerdårligste patienter overføres og udbredes til
resten af de 390.000, som ikke er tilnærmelsesvist så syge og måske slet ikke fejler det samme?
Hvad vil Sundhedsministeren mon selv sige til at få diagnosen
funktionel lidelse i stedet for f.eks. whiplash eller irriteret tyktarm?
På høringen udtrykte både Lars Uhrenholt, Peter Bytzer og Henrik Isager, at de lidelser, de repræsenterede – whiplash, irriteret
tyktarm og ME/CFS (”Kronisk træthedssyndrom) – havde et velbeskrevet symptombillede. Ingen af dem mente, at deres lidelser var det samme – altså funktionel lidelse eller at de burde placeres under én hat.
Gør
det indtryk på Sundhedsministeren, at specialisterne er uenige med Per Fink?
Er det af letheds grunde, at alle lidelserne placeres under ét?
Er det acceptabelt med den viden, der kom frem på høringen?
Hvordan kan
det lade sig gøre at sidde international forskning overhørig?
Mener Sundhedsministeren, at det er den rette vej for denne store patientgruppe, der nu for alvor placeres på
et sidespor, og derfor ALDRIG bliver raske?
En deltager på høringen, Marianne Sandberg, er nået langt i sin forskning af biokemiske ændringer i hjernen hos mennesker,
der har traumer mod nakke og hoved – altså f.eks. et whplashtraume.
Der er forskning i gang over hele verden. Også i udlandet følger de psykiatriseringen i Danmark og ser
meget alvorligt på det.
Mener Sundhedsministeren, at man med god samvittighed over for denne store gruppe af patienter, kan slå sig til tåls med, ”at de er psykisk syge”?
Per Fink mener, han gør patienterne en stor tjeneste ved ”at tage disse patientgrupper til sig, fordi de stigmatiseres i sundhedsvæsenet!”. Spørgsmålet
er dog, om det er sandt, at han gør dem en tjeneste! Med funktionel diagnose er der kun én behandling, uanset hvor meget eller lidt syg du er, eller hvilke symptomer du har: Psykiatrisk behandling - kognitiv terapi, mindfulnessterapi og psykofarmaka.
Hvordan ser Sundhedsministeren på dette?
Finder Sundhedsministeren det logisk, at patienter med 26 forskellige lidelser
behandles fuldstændig ens?
Per Fink har udtalt, at specialet burdet hedde intern medicin og ikke psykiatri. Men nu er det blevet sådan, at det er psykiatri. Derfor er det også blevet psykiatrisk behandling. Et speciale definerer
behandlingen. Var lidelserne blevet placeret i intern medicin, ville behandlingen formentlig være langt mere differentieret.
Vil Ministeren overveje at påvirke til, at specialet flyttes
til intern medicin i stedet?
Hvis nej: Hvorfor ikke?
Med funktionel lidelse overses fysiske sygdomme, fordi Per Finks antagelse er, at patienterne bliver mere psykisk syge af at blive
undersøgt. Det er meget uheldigt. Selv om Per Fink siger, man kun overser sygdomme i småtingsafdelingen, er det ikke korrekt. Den forskning, han henviser til, bygger på data indsamlet på patienter tilbage fra 2005-2008. Det viser sig
nu, at antallet af patienter, der klager over oversete lidelser, er steget kraftigt. Det drejer sig om både cancer, sklerose, parkinsonisme, kronisk bugspytkirtelbetændelse, hos kvinder overset hjertelidelse etc. Dette hører IKKE til i småtingsafdelingen,
som Per Fink kalder det.
De mennesker, der får overset fysiske lidelser, får en restitutionstid, der er direkte proportional med den tid, det varer, før de får den rette
behandling. Det koster samfundet mange kroner.
Hvordan ser Sundhedsministeren på dette alvorlige faktum, som Per Fink mere eller mindre ignorerer?
Hvad vil Ministeren gøre
for at undgå, at sygdomme ikke overses?
Marianne Sandberg, civilingeniør i biokemi og cellebiologi, har i to år forsket i biomarkører hos patienter,
der har været i kollisionsskader – f.eks. whiplash ved ulykke, boldspil, fald fra hest etc. Hun har fundet, at disse mennesker udvikler et protein kaldet TAO, der også ses ved Alzheimer, Parkinsonisme og ALS. Dette betyder, at disse mennesker
har alvorlige skader på hjernen. Det er allerede bevist. Men resultaterne tages ikke alvorligt i Danmark.
Det samme gør sig gældende med forskningen i ME, hvor det har vist sig,
at der sker skader på mitochondrierne – cellernes energicentre. Også disse menneskers lidelse kan bevises. Via en blodprøve.
Vil Ministeren tage initiativ til, at disse
patienter kan få målt hhv TAO og mithchondriefunktion i blodprøver fremover?
Vil ministeren støtte yderligere forskning i de af WHO anerkendte fysiske lidelser?
Per Fink er leder af Videnscenter for ME/CFS. Han
anerkender dog ikke lidelsen, men betragter den som funktionel lidelse, selv om lidelsen er anerkendt af WHO.
Hvordan kan Sundhedsministeren forklare, at en læge, der er udpeget som leder
af et Videnscenter arbejder på denne måde?
Per Fink siger, han samarbejder med infektionsmedicinsk afdeling. Vil Sundhedsministeren undersøge, hvori samarbejdet med infektionsmedicins afdeling består? (Kan det være
i rekruttering af patienter til Forskningsklinikken?)
Betyder det, at Per Fink har fundet et sted at rekruttere patienter fra?
Hvad vil Sundhedsministeren gøre ved det?
Udbredelsen
af funktionelle lidelser sker som sagt gennem TERM-modellen. Ikke blot til praktiserende læger, men også til andre læger og medicinstuderende.
Hvordan kan man tillade at danske
læger og lægstuderende ikke bliver opdateret med den nyeste internationale biokemiske forskning i forhold til en lang række internationalt anerkendte fysiske sygdomme?
Hvordan
kan man i Danmark sidde al den internationale forskning fra bl.a. verdenskendte universiteter overhørig?
Hvordan kan man tillade, at en forskningsdiagnose, der ikke er internationalt
anerkendt, herunder af WHO, udbredes som sandheden til alle praktiserende læger og læger under uddannelse?
Per Fink er tidligere blevet kritiseret af andre læger for en meget selektiv litteratursøgning, men har ikke
taget det til efterretning.
Han har også fået mange gode forslag til høringsrunden om vejledningen vedr. funktionelle lidelser, før DSAM´s udgivelse af den.
Heller ikke disse gode forslag om bl.a. tværfaglig behandling har han taget til efterretning. Per Fink gør sig på den måde ”klogere” end internationale eksperter på områderne.
Per Finks egen forskning bygger på et spinkelt grundlag. Ifølge Region Midtjylland er der ingen evidens for den behandling, Forskningsklinikken tilbyder.
Vil Sundhedsministeren tage
initiativ til at få set Forskningklinikken for Funktionelle Lidelser ” og deres forskning efter i sømmene”?
Vil Sundhedsministeren tage initiativ til, at der bliver ført kontrol med det, Per Fink foretager sig –
både i forhold til anvendelsen af ulovlige og ikke godkendte diagnoser, truslen mod patient- og retssikkerheden, menneskerettighederne og tilsidesættelsen af de fysiske specialer, som andre forskere repræsenterer?
Vil Sundhedsministeren
foranledige en uvildig gennemgang af Per Finks forskning, af f.eks. Nordisk Cochrane Center.
Vil Sundhedsministeren nedsætte et tværfagligt ekspertudvalg på tværs af lægelige specialer, der ser på, hvordan man i fremtiden
ønsker at behandle patienter, der har en endnu uforklarlig lidelse?
Vil Sundhedsministeren tage initiativ til at etablere et samarbejde mellem de forskellige specialer mhp at hjælpe de syge bedst muligt (og ikke per automatik med psykiatrisk
behandling)?
Eller at der sættes forskning i gang, der kan vise, om der er forskel på de resultater Per Fink får af sin forskning og de resultater specialisterne får med deres behandling af de mange patientgrupper?
Vil Sundhedsministeren
foranledige, at en uvildig instans gennemgår betydningen af, at Forskningsklinikken får så store forskningsbeløb af TrygFonden og Lundbechfonden samt hvilken betydning, dette har for forskningsresultaterne og for patienterne?
F.eks.
har patienter med diagnosen funktionel lidelse svært ved at få erstatning efter arbejdsskade eller ulykke.
Kommunerne har taget de funktionelle lidelser til sig. Men denne diagnose er
der behandlingsmuligheder. Det bevirker, at mange syge patienter i årevis befinder sig i ”systemet”. Mange ender ud med at miste deres forsørgelsesgrundlag vel at mærke uden at have fået den hjælp, de har behov for.
De er nemlig ikke blevet raske af Forskningsklinikkens behandling.
Hvordan ser Sundhedsministeren på, at fysisk syge mennesker kan få en psykiatrisk diagnose af kommunernes lægekonsulenter,
som overruler andre speciallægers diagnoser?
Hvordan kan kommunerne vedblivende kræve, at de syge henvises til Forskningsklinikken til behandling, når det drejer sig om FORSKNING?
Hvordan ser Sundhedsministeren på, at det
ikke er frivilligt, om man vil deltage eller ej (de, der takker nej, mister måske deres forsørgelsesgrundlag eller stemples som usamarbejdsvillige)?
Nedenstående er taget fra et indlæg af Diane O´Leary, Phd, Colombia efter høringen om funktionelle lidelser:
Hun skriver, at EURODIS undersøgelser
viser, at en fejldiagnose med BDS med en ca. 3-måneders forsinkelse af diagnosen for sklerose patienter fører til, at det tager 3 år at indhente denne forsinkelse behandlingsmæssigt. For patienter med Crohns sygdom tager diagnosen
1 år, men fejldiagnosen BDS-diagnose vil det tage 6 år med ubehandlet lidelse og smerte. En fejlagtig diagnose med BDS i stedet for en Ehlers-Danlos udsætter patienten for 7 ekstra år med alvorlig smerte og uoprettelige skader ....
Der er lige så mange mennesker med sjældne sygdomme i Danmark, som der er mennesker i Århus. 41% af dem bliver fejldiagnosticeret, og de der bliver fejldiagnosticeret med BDS tager det ca dobbelt
så lang tid før præcis diagnose og behandling kan iværksættes - for nogle af dem, f.eks. dem med Marfan Syndrome udsættes de for unødvendig lidelse i yderligere 13 år
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/323/1348797/index.htm
OBS! DET SENESTE LIGGER ØVERST
14.10 2013 - FIRE SVAR PÅ SPØRGSMÅL,
HANS CHRISTIAN SCHMIDT HAR STILLET TIL SUNDHEDSMINISTEREN PÅ MIN FORANLEDNING
1. Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 30. september 2013 stillet følgende spørgsmål
nr. 994 (Alm. del) til ministeren for sundhed og forebyggelse, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Hans Christian Schmidt (V).
Spørgsmål nr.
994: ”Hvem sikrer, at den forskning, der foregår på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, ikke kommer patienterne til skade?”
Jeg skal henvise til min besvarelse
af spørgsmål nr. 755 (Alm.del), stillet af Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg den 28. juni 2013, hvoraf det bl.a. fremgår, at Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser har fået diverse godkendelser til udførelsen
af kliniske forsøg – som man skal ifølge lovgivningen.
Samtidig kan jeg henvise til min besvarelse af spørgsmål nr. 651 (Alm.del), stillet af Folketingets Sundheds-
og Forebyggelsesudvalg den 21. maj 2013, hvoraf det bl.a. fremgår, at der stilles høje krav, når der for eksempel skal foretages kliniske forsøg i sundhedsvæsnet, reguleret i Lov om videnskabsetisk behandling af sundhedsvidenskabelige
forskningsprojekter. Det videnskabsetiske komitésystem har som formål at sikre, at sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter gennemføres videnskabsetisk forsvarligt.
Med
venlig hilsen
Astrid Krag / Sarah Bang Refberg
2. Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg
har den 30. september 2013 stillet følgende spørgsmål nr. 995 (Alm. del) til ministeren for sundhed og forebyggelse, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Hans Christian Schmidt (V).
Spørgsmål nr. 995:
”Da behandlingen af
funktionelle lidelser foregår på hovedfunktionsniveau, som Sundhedsstyrelsen ikke har hjemmel til at fastsætte krav omkring, bedes ministeren oplyse, hvordan forskningen kan foregå på hovedfunktionsniveau, når Forskningsklinikken
samarbejder med og underviser læger og andet personale indenfor mange forskellige specialer på landsplan (ud fra TERM-modellen), ligesom patienter fra forskellige regioner kan henvises til Forskningsklinikken”. | |
Svar:
I henhold til sundhedsloven
fastsætter Sundhedsstyrelsen, hvad der er specialfunktioner og opstiller krav til og skal godkende varetagelse af specialfunktioner. Derimod skal Sundhedsstyrelsen ikke godkende varetagelse af hovedfunktioner.
I forbindelse med min besvarelse af spørgsmål nr. 813 (Alm.del) om funktionelle lidelser, stillet af Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg i august 2012 har Sundhedsstyrelsen bl.a. udtalt følgende:
”Funktionel lidelse” er ikke en diagnostisk enhed, men dækker over en række forskellige tilstande og diagnoser, som således er forankret i forskellige specialer”.
Forskning på sundhedsområdet foregår på alle niveauer i sygehusvæsenet mv. Der er ikke centralt fastsatte regler for at tilbyde undervisning
Med
venlig hilsen
Astrid Krag / Sarah Bang Refberg
3.
Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 30. september 2013 stillet følgende spørgsmål nr. 996 (Alm. del) til ministeren for sundhed og forebyggelse, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske
fra Hans Christian Schmidt (V).
Spørgsmål nr. 996:
’”Ministeren bedes oplyse hvordan Forskningsklinikken for Funktionelle
Lidelsers forskning i så vid udstrækning kan implementeres i praksis over hele landet, når det netop er forskning og ikke evidensbaseret viden, der lægges til grund, og når resultaterne indtil videre ikke er overbevisende".
Svar:
Jeg skal indledningsvist gøre opmærksom på, at det fremgår af ”Lov om autorisation af sundhedspersoner og om sundhedsfaglig
virksomhed” § 17, at en autoriseret sundhedsperson, under udøvelsen af sin sundhedsfaglige virksomhed, er forpligtet til at udvise såvel omhu som samvittighedsfuldhed. Omfattet heraf er således også valg af behandlingsmetoder
mv.
Det er mit indtryk, at der blandt læger og andet personale er fokus på indsatsen for mennesker med funktionelle lidelser. I den forbindelse kan det nævnes at Dansk Selskab
for Almen Medicin (DSAM) netop har udarbejdet en klinisk vejledning vedrørende funktionelle lidelser med henblik på at opkvalificere indsatsen dels gennem en opdatering på den foreliggende viden, dels ved anbefalinger for udredning, diagnostik
og behandling.
Implementering af metoder byggende på viden og bedste praksis er også for indsatsen på dette område de autoriserede sundhedspersoners faglige ansvar.
Med venlig hilsen
Astrid Krag / Sarah Bang Refberg
4. Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 30. september 2013 stillet følgende spørgsmål nr. 997 (Alm. del) til ministeren for sundhed og forebyggelse, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter
ønske fra Hans Christian Schmidt (V).
Spørgsmål nr. 997:
”Kan ministeren bekræfte, at Forskningsklinikken f.eks. ikke ser ud til at have held med at øge erhvervsevnen synderligt hos dem, der får
diagnosen funktionelle lidelser?”.
Svar:
Forskningsklinikken har til formål at forske i samt behandle funktionelle lidelser. Til brug for min besvarelse af spørgsmål nr. 472 (Alm.del),
stillet af Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg den 14. marts 2013, blev der indhentet udtalelse fra Region Midtjylland, der har driftsansvaret for Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser. Af udtalelsen fra Region Midtjylland fremgår bl.a.
følgende:
”Forskningsklinikken gennemgik i 2004 en grundig samlet evaluering af en international ekspertgruppe nedsat af Århus Universitet. Den samlede evaluering af afdelingens
aktiviteter var særdeles positiv”… ” Afdelingen er underlagt samme evaluering og kontrol, som de øvrige afdelinger på Århus Universitetshospital. Patientbehandlinger er underlagt Den Danske Kvalitetsmodel, og der
gennemføres regelmæssige patienttilfredshedsundersøgelse, som har vist en overordentlig høj patienttilfredshed”.
Effektiv sygdomsbehandling er i mange tilfælde
en forudsætning for erhvervsevnen, som dog også påvirkes af mange andre faktorer. Jeg kan som minister ikke bekræfte, at behandling på forskningsklinikken f.eks. ikke skulle øge patienternes erhvervsevne.
Med venlig hilsen
Astrid Krag / Sarah Bang Refberg
06.10 2013 - SVAR FRA HANS CHRISTIAN SCHMIDT, MEDLEM AF SUNDHEDSUDVALGET I FOLKETINGET
Kære Hanne Holst Rasmussen
Tak for din mail med orientering om sagsforløbet. Jeg må sige jeg er forundret og også jeg ser derfor frem til svar fra ministeren. Blot til din orientering vil forløbet - sådan som jeg ser det - være flg.:
Når vi har fået svarene vil jeg vurdere sammen med jer om det er brugbart i forhold til jeres brev. Eller om vi er nødt til at stille uddybende spørgsmål. Jeg mener også, at jeg kan blive nødt til at kalde ministeren
i samråd for at kunne udrede spørgsmålene. Men vi får se. Vi tales ved når svarene foreligger.
Med venlig hilsen
Hans Chr. Schmidt
04.10 2013 - DEFINITIV SVAR FRA SUNDHEDSSTYRELSEN
Kære Hanne Holst Rasmussen,
Sundhedsstyrelsen har ikke yderligere kommentarer til henvendelsen.
Venlig hilsen
Louise Lauridsen
02.10 2013 - MIT SVAR TIL SYNDHEDSSTYRELSEN PÅ SVAR PÅ "RYKKER"
Tak for endnu et svar.
Jeg kan atter konstatere, at vi ikke har fået svar på de spørgsmål, vi har stillet. For en ordens skyld vedhæfter jeg filen med brevet og herunder kopierer jeg de konkrete
spørgsmål. Vi er 16 foreninger, der repræsenterer over 10.000 mennesker, der stiller spørgsmålene. Det drejer sig ikke om en enkelt-sag. Det drejer sig om de 300.000 mennesker med fysiske lidelser, som Forskningskliniken for
Funktionelle lidelser nu giver psykiatriske diagnoser.
Med venlig hilsen
Hanne Holst Rasmussen
Spørgsmål:
1. Er det acceptabelt, og skaber det tryghed
blandt patienterne, at Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser anvender ikke anerkendte diagnoser uden evidens for eksistensen af disse i behandlingen af patienter?
2. Er det acceptabelt, og skaber det tryghed blandt patienterne,
at Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser behandler et stigende antal patienter på baggrund af få og ikke overbevisende resultater af deres egen forskning?
3. Er det acceptabelt og skaber det tryghed blandt patienterne,
at FFL underviser både andre læger og personalegrupper uden psykiatrisk ekspertise i at stille diagnosen funktionel lidelse og ændre patientens tidligere diagnose(r), når Patientombuddet udtaler, at læger hverken må ændre
andre lægers diagnoser eller anvende diagnosen funktionel lidelse, og når kun læger kan stille diagnoser?
4. Hvordan vil du sikre dig, at ovennævnte store befolkningsgruppe kan føle sig trygge og ikke
lider overlast pga mangelfuld diagnosticering og/eller mangelfuld behandling af deres fysiske lidelse?
5. Hvordan vil du sikre dig, at ovennævnte store befolkningsgruppe kan føle sig trygge og ikke lider overlast pga behandling
med psykiatriske tiltag, som enten kan være overflødige eller i værste fald risikerer at skade patienterne?
30.09 2013 -
SVAR FRA SUNDHEDSSTYRELSEN PÅ MIN "RYKKER"
Kære Hanne Holst Rasmussen
Sundhedsstyrelsen har med mail af den 4/7 2013 modtaget din henvendelse. Du efterspørger en uddybning af Sundhedsstyrelsens svarbrev af 4. juli 2013 ved-rørende jeres henvendelse af 21. maj2013
Sundhedsstyrelsen kan supplerende oplyse, at den diagnose, der stilles i en konkret sammenhæng, er en lægefaglig beslutning, ligesom den behandling der tilbydes den pågældende
patient. Sundhedsstyrelsen kan endvidere tilføje, at di-agnoseklassifikation er et professionelt sundhedsfagligt redskab og at diagno-seklassifikationer opdateres og forandres over tid, efterhånden som ny viden fremkommer.
Sundhedsstyrelsen skal i øvrigt igen pointere at enhver autoriseret sundheds-person efterLov om autorisation af sundhedspersoner og om sundhedsfaglig virksomhed er
forpligtet til, under udøvelse af sundhedsfaglig virksomhed, at udvise omhu og samvittighedsfuldhed.
Der findes endvidere i sundhedsvæsnet et klagesystem,
det såkaldte Patientom-bud. Patientombuddet fungerer som én samlet indgang for de patienter, som øn-sker at klage over den faglige behandling, de har modtaget i det danske sund-hedsvæsen
Med venlig hilsen
Louise Lauridsen
29.09 2013 - SVAR FRA HANS CHRISTIAN SCHMIDT, FOLKETINGETS SUNDHEDSUDVALG
Kære Hanne Holst Rasmussen
På din opfordring har Hans Chr. Schmidt stillet følgende spørgsmål til ministeren:
Hvem sikrer, at den forskning, der foregår på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, ikke kommer patienterne til skade?
Da behandlingen af funktionelle lidelser foregår på hovedfunktionsniveau,
som Sundhedsstyrelsen ikke har hjemmel til at fastsætte krav omkring, bedes ministeren oplyse, hvordan forskningen kan foregå på hovedfunktionsniveau, når Forskningsklinikken samarbejder med og underviser læger og andet personale
indenfor mange forskellige specialer på landsplan (udfra TERM-modellen), ligesom patienter fra forskellige regioner kan henvises til Forskningsklinikken?
Ministeren bedes oplyse hvordan Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers
forskning i så vid udstrækning kan implementeres i praksis over hele landet, når det netop er forskning og ikke evidensbaseret viden, der lægges til grund, og når resultaterne indtil videre ikke er overbevisende?
Kan ministeren bekræfte, at Forskningsklinikken f.eks. ikke ser ud til at have held med at øge erhvervsevnen synderligt hos dem, der får diagnosen funktionelle lidelser?
Med venlig hilsen
Birgitte Raunholt Schmidt Medlemssekretær
|
27.09 2013 - MIT SVAR TIL MEDLEM AF FOLKETINGETS SUNDHEDSUDVALG HANS CHRISTIAN SCHMIDT
Kære Hans Christian Schmidt
Tak for dit svar. Og også tak for det medsendte nyhedsbrev, hvori der
findes et par spørgsmål og svar, jeg ikke tidligere har set. Det ene er interessant. Heri står følgende:
”Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser er en afdeling under Hoved-
Neuro-centret
på Aarhus Universitetshospital og er tilknyttet Aarhus Universitet.
Afdelingen forsker i årsager til og behandling af funktionelle lidelser.
Behandlingen af funktionelle lidelser foregår på
såkaldt hovedfunktionsniveau i
specialeplanen, og Sundhedsstyrelsen har derfor ikke hjemmel til at fastsætte
krav til funktionen, modsat tilfældet som gælder ved regions- og højtspecialiserede
funktioner, jævnfør Sundhedsloven, LBK nr. 913 af 13/07/2010, paragraf
208.”
Det undrer mig, at behandlingen på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser foregår
på det såkaldte hovedfunktionsniveau. I Regions Midtjyllands Høringsudkast for Psykiatriplan for 2013-2016 side 18 fremgår, hvad hovedfunktionsniveauet er i forhold til Regionsfunktionsniveau og Højt Specialiseret Funktionsniveau.
http://www.regionmidtjylland.dk/politik/udvalg/forretningsudvalget/visdagsorden?file=18-09-2012%2FAaben_dagsorden%2FBilag%2FPunkt_12_Bilag_1_.PDF
Vi er glade for, at du spørger, om der er andre tiltag, jeg kan tænke mig gjort. Jeg har talt med medunderskrivere på det oprindelige brev, og vi er blevet enige om at bede dig – naturligvis under forudsætning af,
at du er indforstået hermed – at fremsætte yderligere spørgsmål til forebyggelses- og sundhedsministeren.
Vi vil gerne have dig til at spørge ministeren
om følgende:
Hvem sikrer, at den forskning, der foregår på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, ikke kommer patienterne til skade? Behandlingen af funktionelle lidelser foregår på
hovedfunktionsniveau, som Sundhedsstyrelsen ikke har hjemmel til at fastsætte krav omkring.
Hvordan kan forskningen foregå på hovedfunktionsniveau, når Forskningsklinikken samarbejder med og underviser læger
og andet personale indenfor mange forskellige specialer på landsplan (udfra TERM-modellen), ligesom patienter fra forskellige regioner kan henvises til Forskningsklinikken?
Hvordan kan Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers
forskning i så vid udstrækning implementeres i praksis over hele landet, når det netop ER forskning og ikke evidensbaseret viden, der lægges til grund, og når resultaterne indtil videre ikke er overbevisende? F.eks.
ser Forskningsklinikken ikke ud til at have held med at øge erhvervsevnen synderligt hos dem, der får diagnosen funktionelle lidelser.
På gruppens vegne
med venlig hilsen
Hanne Holst Rasmussen
25.09 2013
- SVAR PÅ BREV VEDR. FUNKTIONELLE LIDELSER FRA HANS CHRISTIAN SCHMIDTS, MEDLEM AF FOLKETINGETS SUNDHEDSUDVALG
Kære Hanne Holst Rasmussen
Mange
tak for din mail.
Jeg tror desværre, at der er sket en misforståelse i forhold til behandlingen af brevet.
D.21.5 bad Liselott
Blixt DF Ministeren om at kommentere dit brev. Jeg formodede derfor, at du fik svaret gennem hende og tænke ikke på at vende tilbage til dig.
Jeg kan i øvrigt fortælle dig,
at der er yderlige kritiske spørgsmål i forhold til Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser.
Jeg videresender nyhedsbrevet, så du kan læse det.
Er der andre tiltag, du kunne tænke dig, der blev gjort?
Venlig hilsen
Hans Chr. Schmidt
24.09 2013 - JEG RYKKER MEDLEM AF FOLKETINGETS SUNDHEDSPOLITISKE UDVALG HANS CHRISTIAN SCHMIDT FOR DET SVAR, HAN FOR MERE END FIRE MÅNEDER SIDEN LOVEDE MIG
04.07 2013 - MIT SVAR TIL SUNDHEDSSTYRELSEN
Kære Louise Lauridsen
Tak for mail.
Vi må indrømme, at vi har vanskeligt ved at forstå, at Sundhedsstyrelsen opfatter vores brev som en orientering, idet vi i brevet stiller fem konkrete spørgsmål,
som vi beder om svar på. Det ønsker vi stadig.
Mange hilsener fra
Hanne Holst Rasmussen
------------------------------------------------------------------------------------------------------
04.07 2013 - SUNDHEDSSTYRELSENS SVAR
Kære Hanne Holst Rasmussen
Sundhedsstyrelsen kvitterer hermed for modtagelse af din henvendelse af den 21/5 2013 sendt til bl.a. Sundhedsstyrelsen og underskrevet af 16 forskellige foreninger, vedrørende Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers rubrice-ring af fysiske
lidelser som psykiatriske lidelser.
Sundhedsstyrelsen opfatter henvendelsen som en orientering om jeres syns-punkter, og skal takke for denne orientering.
Sundhedsstyrelsen kan supplerende oplyse, at den enkelte autoriserede sund-hedsperson er efter
Lov om autorisation af sundhedspersoner og om sundheds-faglig virksomhed forpligtet til, under udøvelse af sundhedsfaglig virksomhed, at udvise omhu og samvittighedsfuldhed.
Endvidere findes i sundhedsvæsnet et klagesystem, det såkaldte Patientombud. Patientombuddet fungerer som én samlet indgang for de patienter, som ønsker at klage over den faglige behandling,
de har modtaget i det danske sundheds-væsen.
Ovenstående forhold er begge yderst væsentlige og bidrager til, at patienter skal kunne føle sig trygge i vores sundhedsvæsen.
Med venlig hilsen
Louise Lauridsen
Assisterende læge
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
29.06 2013 - MIT SVAR TIL DE TRE BORGMESTRE I KØBENHAVN
Kære borgmestre – kære Nina Thomsen, Mikkel Warming og Anne Mee Allerslev
Tak for jeres svar på brev om funktionelle lidelser underskrevet af 16 foreninger med over 10.000 medlemmer.
Som det fremgår af jeres svar, føler I jer trygge efter at
have modtaget svar fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. Desværre føler vi os IKKE trygge. Per Fink er en overordentligt veltalende og velargumenterende professor. Det er vanskeligt som lægmænd at argumentere imod hans
forståelse af ret og vrang.
Vi vil opfordre jer til som supplement til Per Finks svar at opsøge nogle af de mennesker, der mærker hans forskning på egen krop og tale med
dem. Alene af den grund at vi dagligt har kontakt til mange, der er dybt bekymrede, og som føler sig nedvurderet, stigmatiserede og underkendt af samfundet.
Vi ønsker AKTIV LIVSHJÆLP
fremfor PASSIV DØDSHJÆLP!
Med en psykiatrisk diagnose dør man gennemsnitlig 20 år før alle andre, hovedsageligt fordi fysiske lidelser OVERSES hos psykiatriske patienter.
Vi ønsker også:
- at de fysiske lidelser tages alvorligt og anerkendes (fremfor at psykologiseres eller” psykiatriseres”)
- en værdig og respektfuld behandling (fremfor en nedværdigende og stigmatiserende behandling resulterende i magtesløshed fremfor øget styrke til at håndtere egen situation)
- udredning af de fysiske lidelser ved hjælp af relevante undersøgelser (fremfor tom snak i lægens konsultation og evt. psykofarmaka med dominerende bivirkninger og ingen eller for få virkninger)
- omsorg og empati (fremfor økonomisk kalkulering af, hvordan man billigst muligt kan behandle kronisk syge)
- behandling, der virker mhp deltagelse
i samfundslivet igen (den psykiatriske behandling gør ikke disse mennesker raske)
- øget forskning i de fysiske diagnoser
Vi formoder, at I har fået det samme svar, som vi allerede har modtager fra Per Fink foranlediget af andre politikere. For en ordens skyld vil vi dog gerne se hans svar til jer.
Bl.a.
skriver han – i det vi har set: ”Diskussionen, om funktionelle lidelser enten er rent fysiske eller udelukkende psykiske, giver derfor ikke ret meget mening i behandlingen af denne patientgruppe. Forskningen viser, at hvis patienterne
skal hjælpes og blive raske, så er det nødvendigt at se på flere forskellige faktorer på én gang”.
Funktionel lidelse betragtes som en psykiatrisk
lidelse og behandles som sådan – med forskellige former for psykoterapi og psykofarmaka. Vi ønsker tværfaglige tiltag. Gradueret genoptræning, som er det eneste tilbud, Per Fink har ud over psykiatrisk behandling kan næppe
kaldes tværfaglig. Det består i en instruktion, som patienten selv skal gå hjem og følge, men som mange retfærdighedsvist er glade for, men som ikke gør dem raske! Hvilket vi desværre også kun har hørt
få blive af de psykiatriske tiltag.
Vi kunne – som Per Fink – vælge at gennemgå hele hans svarbrev punkt for punkt og argumentere imod; for der er meget, vi er uenige
i; men vi formoder, at I kun er interesserede i at få de mest nødvendige argumenter.
Derfor vedlægger vi et link, som Dansk Selskab for Almen Medicin netop har udgivet på
baggrund af Per Finks forskning. Det fylder to sider og er beregnet til diagnostisk og udredning af funktionelle lidelser. http://vejledninger.dsam.dk/media/files/10/funkt-lidelser-ark1-blaat.pdf
Linket beskriver både den somatiske og den psykiatriske udredning. Den somatiske udredning består af blodprøver, evt. EKG og blodtryk samt måling og vægt. Viser dette ikke noget unormalt, og scoren i den psykiatriske test er
på 10 eller derover, er risikoen for at få diagnosen funktionel lidelse overhængende stor.
I et andet link findes DSAM´s nyudgivne skema, som omhandler forebyggelse og behandling
af funktionelle lidelser. http://vejledninger.dsam.dk/media/files/10/funkt-lidelser-ark2-roedt.pdf
Skemaet er
beregnet til brug hos de praktiserende læger, som er tovholdere i projektet. Mindst fem gange er på de to sider, linket fylder, nævnt, at lægen skal undgå unødvendig udredning. I praksis betyder det, at flere og flere patienter
ikke sendes til undersøgelse. Hvorfor? Svaret findes på Forskningsklinikkens hjemmeside: ”For patienter med funktionelle lidelser er der en ikke uvæsentlig risiko for en odyssé af undersøgelser og somme
tider også overmedicinering og invasive indgreb, såfremt patienterne ikke diagnosticeres korrekt. Hvilket i nogle tilfælde kan føre til iatrogene skader og bivirkninger”. Iatrogen er lægefremkaldt skade og bivirkninger.
Det vil sige, at lægen – ifølge Forskningsklinikken - påfører patienten skade og bivirkninger ved at sende patienten til videre udredning. Derfor kan patienter, der enten har eller er under mistanke for at have funktionel lidelse
ikke længere stole på, at de bliver undersøgt for deres lidelser. Det er helt kafkask.
Desuden vedlægger vi to bilag.
I bilag ét præsenteres på 2 sider nyere forskning i nogle af de fysiske lidelser, der nu er i færd med at blive ændret til psykiatrisk lidelse. Per Fink har desværre fravalgt at medtage denne forskning, men medtager
udelukkende forskning, der refererer til, at lidelserne KAN være psykiatriske. INTET er endnu bevist.
I bilag to præsenteres to udsnit af Per Finks forskning, der viser, at resultaterne
kan være små og endog misvisende.
Det må være tilstrækkeligt i første omgang. Skulle I have brug for mere materiale, er I meget velkomne til at rette henvendelse
igen.
Det, der gør os utrygge, er, at så mange politikere synes at billige Per Finks forskning, alene fordi han er professor, forsker og særdeles veltalende, mens I fravælger
at lytte til et talerør for mere end 10.000 patienter. Vi vil slutte med at opfordre jer til at tale med mennesker, der er i risiko for at få denne diagnose, så I ser sagen fra to sider i stedet for kun én.
Med venlig hilsen
Hanne Holst Rasmussen
på vegne af underskriverne af det brev, I oprindeligt fik
tilsendt
BILAG 1:
NYERE FORSKNING I DE LIDELSER, FORSKNINGSKLINIKKEN I DAG KALDER FOR FUNKTIONELLE:
Whiplash:
I mange år har læger vidst, at skader i den øverste del af nakken efter whiplash, ikke kan konstateres ved hjælp af de undersøgelsesmetoder, der er til rådighed i Danmark. F.eks.
almindelig scanning af nakken i rygliggende stilling.
I Finland har Raija Mikkonen m.fl. lavet godkendt forskning i FUNKTIONEL MR-scanning, altså scanning under bevægelse. Under bevægelse
kan hun se ledbåndsskader, som ikke findes i stationær stilling. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2807769/
Smerter
hos whiplashskadede kan i Sverige visualisere efter indsprøjtning af radioaktiv kontrast.
http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=16539
http://www.ptu.dk/fileadmin/FILER/PDF/Whiplashforskningen_rykker_markant.pdf
Hjernescanning hos 600 whiplashskadede i USA viser en såkaldt Chiary malformation hos 23 % i stående stilling. Resultaterne af tidligere forskning på psykosociale årsager til kroniske smerter efter piskesmæld sandsynligvis
beskæmmede, der den ikke tager højde for et eventuel neuropatologisk grundlag for symptomerne. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20545453
Der er evidens for, at skader på kæbeleddene er almindelige efter whiplash og kan være årsag til kroniske nakkesmerter efter whiplash. Denne smerte med held kan elimineres vha radiofrekvens neurotomy.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22020612
Forskning viser, at nerver
kan komme i klemme og/eller en halsmuskel kan svulme op pga væske (forårsaget af f.eks. blødning eller ødem) forbindelse med et whiplashtraume. Begge dele kan forårsage kroniske invaliderende smerter. Ingen af delene kan
diagnosticeres. Forskningen viser, at kirurgisk behandling giver varig lindring. Både i forhold til smerter, hovedpine, svaghed og stivhed.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20374624
FIBROMYALGI:
Fibromyalgi kan bero på en inflammation eller betændelsesagtig tilstand i det centrale nervesystem. Dette skulle forklare den generelle smerte i kroppen. I fremtiden kan diagnosen formentlig
stilles vha rygmarvsprøve http://www.aftonbladet.se/halsa/article16651547.ab
En dansk forsker har bl.a. fundet en immuninflammatorisk
reaktion hos både patienter med whiplash og fibromyalig, der kan være med til at trigge en kaskade af symptomer og udtaler, at denne reaktionsmåde også ses hos visse kroniske smertepatienter. http://fysio.dk/fafo/Nyheder/Gaden-om-fibromyalgi-maske-lost/
IRRITERET TYKTARM:
Forskning på Hillerød Hospital viser, at symptomerne skyldes forstoppelse i tarmsystemet, og at det nu kan behandles fysisk. http://www.dr.dk/P1/Sundhed/Udsendelser/2012/06/12142303.htm
http://www.hillerodhospital.dk/menu/Afdelinger/KirurgiskAfdeling/Behandlingstilbud/Tarmlaboratoriet/IrritabelTyktarm.htm
44.000 mennesker i Danmark lider af glutenallergi, hvilket kan give mavesmerter. Kun 1 promille i Danmark undersøges herfor, mens langt flere undersøges i både Norge og Sverige. http://www.dr.dk/P1/P1Dokumentar/Udsendelser/2012/09/26165422
”HJERTESMERTE”:
Tidligere har man antaget, at kun mennesker, der har fået påvist forsnævringer i kranspulsårer er i risiko for at få alvorlig hjertesygdom. Forskning på
Bispebjerg viser nu, at det ikke er korrekt, og at langt flere kvinder har hjertesmerter uden forsnævringer. De er hidtil ikke blevet taget alvorligt! http://ekstrabladet.dk/kup/sundhed/article1789951.ecehttp://www.hjerteforeningen.dk/index.php?pageid=334&newsid=878
KRONISKE SMERTER:
Ny dansk forskning viser,
at nogle mennesker med kroniske smerter udvikler egentlig overfølsomhed, hvilket kan være årsagen til, at smerter ét sted i kroppen kan udvikle sig til udbredte smertetilstande.
http://www.dagensmedicin.dk/nyheder/kroppen-kan-blive-overfolsom-over-for-smerte
Jeg kunne fortsætte
med alle de øvrige lidelser også; men det vil række for langt for både jer og mig.
Bilag 2: TO UDPLUK FRA PER FINKS FORSKNING
Nr. 1
Forskningsklinikken nævner ofte deres resultater som værende, at 25% bliver raske eller næsten raske, 50% får det bedre og de sidste 25% har ingen effekt har af behandlingen.
Tilsyneladende er dette Forskningsklinikken vigtigste dokumentationsartikel:
Cognitive–behavioural group treatment for a range of functional somatic syndromes:randomised
trial
Andreas Schröder, Emma Rehfeld, Eva Ørnbøl, Michael Sharpe, Rasmus W. Licht and Per Fink
https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=gmail&attid=0.2&thid=13d30caf082a45fe&mt=application%2Fpdf&url=https%3A%2F%2Fmail.google.com%2Fmail%2F%3Fui%3D2%26ik%3D8d4f570f7f%26view%3Datt%26th%3D13d30caf082a45fe%26attid%3D0.2%26disp%3Dsafe%26realattid%3Df_hdubzxyu1%26zw&sig=AHIEtbQ9oRAgIRenN8tvW6_rxyGY5ghUrw
Resultatet skulle kunne uddrages af Figur 4 på side 7 i undersøgelsen.
Nærlæses det viser det sig, at 9
patienter i kognitiv-terapi-gruppen, faktisk har fået der værre. Det nævnes ikke.
13 patienter i kognitiv-terapi-gruppen fik det bedre, men nogle i gruppen har ikke flyttet sig
- de er på 0. Og dem, der har flyttet sig, har flyttet sig så lidt, at det næppe kan kaldes et resultat af behandlingen. Kun 22 har opnået en forbedring. 11 har opnået en markant forbedring. I alt 50 % af patienterne har således
muligvis fået en effekt at behandlingen.
Af de patienter, der blev behandlet i almen-praksis-gruppen har 13 personer fået enten en forbedring af behandlingen eller en markant forbedring
svarende til ca. 30 %.
Derfor må behandlingseffekten være lig med forskellen mellem 50 % og 30 %.
Forskningsklinikken kommer
frem, til at 75 % af patienterne har fået gavn af deres behandling. Disse tal kan dog IKKE udledes af undersøgelsen. Alligevel anvendes undersøgelsen som bevis på opnåede resultater.
Nr. 2:
Somebody from Denmark asked me to look over this for them. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22539780
They said it has got positive media coverage there. Prof Fink wants the Ministry of health to make this the standard treatment for functional somatic syndromes in Denmark. However I remain busy with stuff so can't read
it at the moment so I thought I would throw it out to people here. 56% of the participants had CFS.
Linket er lagt på denne side http://forums.phoenixrising.me/index.php?threads%2Fcbt-treatment-for-a-range-of-functional-somatic-syndromes-rct-schr%C3%B6der-et-al-2012.17623%2F
hvoriblandt nedenstående svar findes:
RESULTS:
Participants receiving STreSS
had a greater improvement on the primary outcome (adjusted mean difference 4.0, 95% CI 1.4-6.6, P = 0.002) and on most secondary outcomes.
The mean difference of 4.0 looks very small:
- If for the three subcales combined (PF, Pain & Vitality) it's tiny.
- If averaged for all 3 (ie each subscale moved 4.0 points) it's small.
Even if these are norm-based scores where 10 points = 1SD, that's at best a 0.4SD change per scale - when even PACE called a 0.5SD the minimum 'Clinically Useful Difference'.
- If using the traditional 0-100 scoring, the change is smaller still
Can't see this being worthwhile even on the most optimistic reading of results.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
28.06 2013 - SVAR FRA TRE BORGMESTRE I KØBENHAVN
Kære
Hanne
Tak for din henvendelse af 17.05 2013 til Sundheds- og omsorgsudvalget, Socialudvalget samt Beskæftigelses- og integrationsudvalget, hvor du udtrykker bekymring over, at forskellige uforklarlige fysiske lidelser, herunder
funktionelle lidelser, flere steder i sundhedssystemet rubriceres som psykiatriske lidelser.
Indledningsvist vil vi understrege, at vi anser tillid og tryghed i vores sundhedsvæsen som absolut afgørende faktorer. Samtidig
er det vigtigt, at patienter sikres adgang til den relevante specialistviden der eksisterer. Vi tager derfor jeres henvendelse alvorligt.
Forvaltningen har derfor i forbindelse med jeres henvendelse været i kontakt med Forskningsklinikken
for Funktionelle Lidelser, og vi har læst en redegørelse som svarer på jeres kritik.
På den baggrund må vi sige, at vi har fuld tillid til det arbejde og den forskning, der forgår på Forskningsklinikken
for Funktionelle Lidelser.
Med venlig hilsen
Nina Thomsen
Mikkel Warming
Anne Mee Allerslev
-----------------------------------------------------------------------------------------------------
21.06 2013 - NYT SVAR FRA LISELOTT BLIXT
Kære Hanne
Nej desværre er jeg ikke overrasket. Men lad se
at få en høring op at stå til efteråret.
Gode input modtages gerne hen over sommeren, så vil jeg sætte noget sammen.
Med venlig hilsen Liselott Blixt MF DFSundhedsordfører Psykiatriordfører Formand for § 71 udvalget |
Medlem af Folketinget (DF)
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
MIN SVARSKRIVELSE (på nedenstående
mail) TIL LISELOTT BLIXT DEN 18.06 2013
Kære Liselott Blixt
Mange tak, fordi du har stillet spørgsmål
til ministeren.
Det kommer sikkert ikke bag på dig, at jeg synes, svaret fra ministeren er “en sludder for en sladder”. Jeg tror ikke, at det svar gør én eneste af de patienter, der
i dag mistækeliggøres, nedværdiges, stigmatiseres og oven i får en psykiatrisk diagnose, trygge. De mennesker, der hver dag mærker det på egen krop, har en noget anden oplevelse. Og vi taler om rigtig mange patienter!!!
Fordi der er rigtig mange diagnoser, der nu psykiatriseres!!! Vi lever tilsyneladende i to helt forskellige verdener.
Men tak for dit forsøg.
Mange hilsener fra
Hanne Holst Rasmussen
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
18.06 2013 - SUNDHEDSMINISTERENS SVAR TIL LISELOTT BLIXT, DER HAR BEDT HENDE SVARE PÅ VORES BREV:
Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M sum@sum.dk
W sum.dk
Dato:
17. juni 2013
Enhed: Primær Sundhed
Sagsbeh.: SUMLAV
Sags nr.: 1302578
Dok nr.: 1241367
Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 21. maj 2013 stillet følgende spørgsmål nr. 651 (Alm. del)
til ministeren for sundhed og forebyggelse, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Liselott Blixt (DF).
Spørgsmål nr. 651:
’’ Ministeren bedes kommentere henvendelse af 17/5-13 fra Hanne Holst Rasmussen vedr. Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers rubricering af fysiske lidelser som psykiatriske lidelser,jf. SUU alm.
del - bilag 306.”
Svar:
Brevet, der er sendt til flere politikere på vegne af en række patientforeninger, vedrører
funktionelle lidelser, og den indsats der gøres for patienterne på dette område.
Indledningsvis vil jeg gerne understrege, at det er et sundhedsfagligt spørgsmål,
hvordan forskellige symptomer og tilstande skal undersøges, diagnosticeres og behandles. På områder, hvor der er tvivl og forskellige faglige opfattelser, mener jeg, at de må søges afklaret gennem fortsat forskning og debat
på et fagligt og videnskabeligt grundlag. Det kan og skal ikke afgøres politisk.
Jeg er selvfølgelig helt enig i, at vores patienter skal føle sig trygge i vores sundhedsvæsen.
Det er derfor, at der stilles høje krav, når der fx skal foretagesckliniske forsøg i sundhedsvæsnet. Det er reguleret i Lov om videnskabsetisk behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter. Det videnskabsetiskeckomitésystem
har som formål at sikre, at sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter gennemføres videnskabsetisk forsvarligt.
Det er også derfor, at vi har et sundhedsfagligt tilsyn. Det
varetages af Sundhedsstyrelsen, som har pligt til at føre tilsyn med det arbejde, som sundhedsfaglige personer udfører. Sundhedsstyrelsen fører både tilsyn med den enkelte sundhedsperson og med institutioner.
Den enkelte autoriserede sundhedsperson er efter Lov om autorisation af sundhedspersoner og om sundhedsfaglig virksomhed forpligtet, under udøvelse af sundhedsfaglig virksomhed, at udvise omhu
og samvittighedsfuldhed.
Endeligt har vi et klagesystem i sundhedsvæsnet, det såkaldte Patientombud. Patientombuddet fungerer som én samlet indgang for patienter, som ønsker
at klage over den faglige behandling i det danske sundhedsvæsen. Patienten kan bl.a. klage over den sundhedsfaglige behandling, patienten har modtaget.
Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg
Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2012-13
SUU Alm.del endeligt svar på spørgsmål 651
Offentligt
Ovenstående er ikke en udtømmende liste over de forskellige patientsikkerheds- og kvalitetstiltag vi har vores sundhedsvæsen. Men de er væsentlige og bidrager til, at vores patienter skal kunne føle
sig trygge i vores sundhedsvæsen.
Med venlig hilsen
Astrid Krag / Louise Avnstrøm
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
05.06
2013 SVAR FRA ODENSE KOMMUNE:
Kære Hanne Holst Rasmussen
Tak for din henvendelse.
Området der omhandler diagnosticering af sydomme og valg af behandlingsmetoder, er primært et regionalt anliggende.
At lovgive på området er et nationalt anliggende.
Vi er derfor glade for
at se, at din henvendelse også er stilet dertil.
Vi kan oplyse, at kommunal sagsbehandling altid tager udgangspunkt i gældende lovgivning og dertil hørende bekendtgørelser og vejledninger udarbejdet af ministerierne.
Vores sagsbehandling tager ikke afsæt i fx. faglige selvskabers vejledninger eller lignende materialer.
Borgerne er derfor også altid sikret en revurdering i sin sag via de ankemuligheder, der allerede ligger i lovgivningen.
Lovgivningen
tager dels udgangspunkt i oplevet funktionsniveau, men i et vist omfang også i hvilket kliniske objektive fund der måtte være, som kan forklare et givent funktionsniveau. Alle relevante aspekter bliver således naturligt inddraget i
såvel sagsbehandling som i evt. revurdering og ankeafgørelser i konkrete sager.
Vi betragter i kommunen i øvrigt psykiatriske sygdomme på lige fod med somatiske sygdomme. Således bør der altid tages afsæt
i den enkelte borgers udfordringer ved konkret sagsbehandling i forhold til gældende lovgivning, uanset om en funktionsnedsættelse har baggrund i somatisk og/eller psykiatrisk sygdom.
Venlig hilsen
Jane Jegind
Rådmand
Odense Kommune
Ældre- og Handicapforvaltningen
- Virksom dialog, træning og støtte
Vi samarbejder med dig om et meningsfuldt hverdagsliv. Vi gør det gennem virksom dialog, træning og støtte. Og altid med udgangspunkt i dine ønsker og ressourcer.
Virksom dialog, træning og støtte er det samme som at hjælpe præcist så meget, som der skal til. Ikke for meget og ikke for lidt. Så du kommer videre med
din hverdag.
-----------------------------------------------------------------------------
04.06 2013 SVAR FRA REGIONSRÅDSFORMAND BENT HANSEN, REGION MIDTJYLLAND
Kære Hanne Holst Rasmussen.
Tak for
din mail af 17. maj 2013, hvor du stiller en række spørgsmål vedrørende Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser og hermed udtrykker bekymring for, om uforklarlige fysiske lidelser rubriceres som psykiatriske lidelser.
Jeg har på den baggrund bedt professor og overlæge Per Fink fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser svare på dine spørgsmål.
Svarene fremgår af vedlagte notat.
Indledningsvis er der i notatet en redegørelse for Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers virke og en beskrivelse af behandlingen.
Af redegørelsen fremgår det bl.a., at det ikke giver mening at adskille den somatiske behandling fra den psykiatriske behandling, da forskningen viser, at hvis patienten skal hjælpes og blive rask,
så er det nødvendigt at se på flere forskllige faktorer på én gang.
Jeg hæfter mig endvidere ved, at Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser har en omfattende
forskningsaktivitet, og at afdelingen er underlagt samme evaluering og kontrol som øvrigeuniversitetshospitalsafdelinger.
Jeg har derfor stor tillid til den indsats, der udføres
af Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, og håber at du med vedlagte redegørelse har fået besvaret dine spørgsmål.
Med venlig hilsen
Bent Hansen
Regionsrådsformand
-------------------------------------------------------------------------------------------------
05.06 2012 PER FINKS SVAR PÅ SPØRGSMÅLENE I BREVET TIL POLITIKERNE (som nævnt i ovenstående brev fra Regionsrådsformand Bent Hansen
i Region Midtjylland, har han bedt Per Fink svare på de spørgsmål, vi har stillet)
NOTAT
Besvarelse af spørgsmål vedrørende Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser
De politiske medlemmer af de regionale kontaktfora og Sundhedskoordinationsudvalget
har den 17. maj 2013 modtaget en henvendelse fra Hanne Holst Rasmussen med en række spørgsmål vedrørende Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers virksomhed.
Forskningsklikken
for Funktionelle Lidelser FFL, som blev oprettet i 1999, er en afdeling under Hoved-Neuro-Centret på Aarhus Universitetshospital. Målgruppen for FFLs arbejde er patienter med funktionelle lidelser.
Hvad er funktionelle lidelser?
Funktionelle lidelser er en betegnelse for sygdomme, hvor patienten er plaget af kropslige symptomer i en sådan grad, at det påvirker
livskvaliteten eller arbejdsevnen. Den præcise årsag kendes ikke, men man kan forstå det som en tilstand, hvor hjernen og kroppen af forskellige årsager er overbelastet. En stor del af patienterne har været igennem en lang række
undersøgelser, som ikke har vist nogen forklaring på deres symptomer, mange har været igennem uvirksomme behandlingsforsøg, og en stor del har i forløbet fået forskellige diagnoser, som fx kronisk smertetilstand, fibromyalgi,
kronisk træthedssyndrom m.fl.
Behandling ved FFL
Ved FFL behandles patienter med funktionelle lidelser primært
med forskellige former for samtaleterapi, mindfulness og instruktion i gradueret genoptræning. Patienter med funktionelle lidelser har generelt dårlige eller mangelfulde behandlingsmuligheder i det danske sundhedsvæsen. En stor del af dem
får gentagne og langvarige sygemeldinger, og nogen mister forsørgelsesgrundlaget og tilknytningen til arbejdsmarkedet.
Den nyeste forskning viser, at de fleste patienter godt kan hjælpes.
Forskning har vist, at 75 % af de patienter, som gennemgår et kort intensivt behandlingsforløb med kognitiv terapi og gradueret genoptræning, får det væsentligt bedre. En del af patienterne bliver raske.
Dato 29.05.13
Louise Møller
Desværre er der på nuværende
tidspunkt langt fra kapacitet til at behandle alle de patienter, som kunne have gavn af et specialiseret behandlingsforløb.
Afdelingen er underlagt samme evaluering og kontrol, som de øvrige
afdelinger på Aarhus Universitetshospital. Patientbehandlingen på afdelingen er underlagt Den Danske Kvalitets Model, og der gennemføres regelmæssige patienttilfredshedsundersøgelser, som har vist en overordentlig høj
patienttilfredshed. Idet afdelingen har fokus på klinisk forskning samt udvikling og afprøvning af nye behandlingsmetoder, er hovedparten af aktiviteterne desuden underlagt vilkårene forlægevidenskabelig forskning. Dette indebærer
en løbende evaluering, hvor alle forskningsresultater, før de kan publiceres, underlægges en bedømmelse af faglige eksperter, som er udpeget af diverse internationale tidsskrifter (peerreviw process).
Om rubricering af fysiske lidelser som psykiatriske lidelser
Desværre foregår der stadig en urimelig stigmatisering og diskriminering af mennesker med psykisk
sygdom. Dette går i høj grad ud over de patienter, som har psykiske lidelser. Der er gennem de senere år sket en mængde positive fremskridt på dette område, der er bl.a. lavet et stort informationsarbejde, som har øget
den generelle viden om psykisk sygdom og på den måde gjort diskrimineringen mindre og forbedret behandlingsmulighederne.
Funktionelle Lidelser udfordrer vores klassiske tænkning
om, at sygdom og lidelse enten er rent fysisk eller udelukkende psykisk. Patienter med funktionelle lidelser har fysiske symptomer, men årsagen er multifaktoriel, og det er nødvendigt både at tage fysiske, psykologiske, sociale, miljømæssige
og andre faktorer i betragtning, når man ønsker at forstå og behandle patienter med funktionelle lidelser.
Diskussionen, om funktionelle lidelser enten er rent fysiske eller udelukkende
psykiske, giver derfor ikke ret meget mening i behandlingen af denne patientgruppe. Forskningen viser, at hvis patienterne skal hjælpes og blive raske, så er det nødvendigt at se på flere forskellige faktorer på én gang.
Svar på spørgsmål
Administrationen har anmodet professor og overlæge Per Fink om at besvare de stille spørgsmål.
De af Hanne Holst Rasmussen stillede spørgsmål er anført i kursiv:
1. ”FFL anbefaler konvertering af såkaldte usynlige lidelser – specielt smertefulde lidelser uden entydige årsagsforklaringer – til
psykiske lidelser”.
Dette er ikke korrekt. FFL anbefaler, at alle patienter tilbydes optimal udredning og behandling, og dette gælder
både for patienter med fysiske og psykiske lidelser, og naturligvis også for patienter med funktionelle lidelser.
2.”Patienter får deres diagnose ændret til en psykiatrisk diagnose. Dette er utrygt.”
På FFL foregår der ikke nogen ændring af diagnoser. Men afdelingen er specialiseret i udredning, diagnosticering og behandling af funktionelle
lidelser.
3. ”FFL kalder egne forskningsresultater for solide; men resultaterne bygger ved nærlæsning
alene på 43 personer.”
Dette er ikke korrekt. Som det fremgår af vedhæftede samlede oversigt over FFLs forskningsaktiviteter,
er der udgivet følgende:
88 peer-reviewed engelske forskningspublikationer, 23 peer-reviewed danske forskningspublikationer,
10 sekundærpublikationer, 26 ikke-forskningspublikationer, 6 bøger, 33
bogkapitler, 3 videnskabelige rapporter, 2 specialer, 2 kliniske vejledninger.
4. ”Ovennævnte fysiske diagnoser slettes i FFL´s journaler”.
Dette er en meget grov beskyldning og naturligvis ikke korrekt. Det er ikke lovligt at slette diagnoser eller andre forhold i patienters journaler. Afdelingen overholder lovgivningen og regler omkring journalføring
og god klinisk praksis og er underlagt den danske kvalitets model.
5. Hanne Holst Rasmussen henviser til to sager fra Patientombuddet. Det er ikke sager, som omhandler det arbejde, der
foregår på FFL. FFL har aldrig fået en anmærkning fra Patientombuddet.
Hanne Holst Rasmussen omtaler den netop udgivne kliniske vejledning ”Funktionelle symptomer og lidelser” fra Dansk Selskab for Almen Medicin. Specifikke spørgsmål
og kommentarer til denne bør rettes til DSAM.
7. ”FFL/DSAM anbefaler, at samarbejdet med de tidligere behandlere bør afbrydes, for at få den bedste effekt af den psykiatriske behandling.”
Dette er ikke korrekt. FFL anbefaler så vidt muligt et bredt og tværfagligt samarbejde omkring denne patientgruppe. FFL lægger særlig vægt på et godt samarbejde mellem patientens
praktiserende læge, der bør fungere som tovholder, og det øvrige sundhedsvæsen.
8. ”Den psykiatriske diagnose stilles efter en overfladisk fysisk undersøgelse.”
Dette er ikke korrekt. Patienterne er ofte gennemudredt i det øvrige sundhedsvæsen forud for henvisningen til FFL, hvor man laver en omhyggelig gennemgang af
altjournalmateriale, ofte med indhentning af yderligere oplysninger. Selve lægeundersøgelsen tager 4-5 timer, hvori der bl.a. indgår fysisk objektive lægelige undersøgelser samt blodprøver med screening for de mest relevante
differential diagnoser. Ved behov kan foretages yderligere somatisk udredning enten ved FFL, ved en af Aarhus Universitets specialafdelinger eller igennem egen læge. Udredningen må på den baggrund betegnes som værende meget grundig.
9. ”Det skaber utryghed hos patienterne, at en ikke-specialist omgør tidligere diagnoserstillet
af specialister.”
De fagfolk, som er ansat på FFL er bl.a. speciallæger og psykologer med specialviden om funktionelle lidelser.
Og ingen hverken kan eller har nogen interesse i at omgøre diagnoser, stillet af andre specialister.
10.
”Der ses fuldstændig bort fra den forskning og behandling, der allerede eksisterer omkring patienternes fysiske diagnoser”.
Dette er en grov påstand. FFL er en forskningsaktiv specialafdeling på Aarhus Universitetshospital, og én af vores kerneopgaver er at følge med i den nyeste forskning samt deltage i internationale konferencer
og videnskabelige møder. Vores mål er at kunne tilbyde vores patienter den bedst mulige behandling, baseret på den nyeste forskningsbaserede viden.
11.
”Beviser på den af FFL og DSAM foreskrevne behandlingseffekt er overordentlig sparsomme”.
DSAM’s
kliniske vejledning følger reglerne kliniske vejledninger fra videnskabelige selskaber og der er for hver anbefaling angivet hvilket evidens niveau anbefalingen er baseret på. Der henvises i øvrigt til den vedhæftede liste
over publicerede videnskabelige artikler.
Besvarelse af de 5 konkrete spørgsmål:
Er det acceptabelt, og skaber det tryghed blandt patienterne, at Forskningsklinikken for Funktionelle
Lidelser anvender ikke anerkendte diagnoser uden evidens for eksistensen af disse i behandlingen af patienter?
Svar:
FFL udfører forskning og behandling på højt videnskabeligt niveau. Både forskning og behandling er underlagt og godkendt af alle relevante myndigheder. Der er en meget høj tilfredshed
blandt de patienter, som er i behandling på FFL, og ingen patienter har givet udtryk for utryghed.
Er det acceptabelt, og skaber det tryghed blandt patienterne, at Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser behandler et stigende antal patienter på baggrund af få og ikke overbevisende resultater af deres egen forskning?
Svar:
FFL behandler patienter på baggrund af både egen og andres forskning. Baseret på udenlandske undersøgelser kan det
konkluderes, at der er et særdeles højt evidensniveau for effekten af kognitiv adfærdsterapi og gradueret genoptræning på patienter, der behandles under et af de forskellige funktionelle syndromer som fx kronisk træthedssyndrom/ME
og fibromyalgi. Der findes også for de fleste af de funktionelle syndromer god evidens for behandling med antidepressiv medicin. Derimod findes der ingen eller yderst sparsom dokumentation for andre fysiske og somatiske behandlingsformer.
Den forskning, som udgår fra FFL, fremgår af den omfattende oversigt, som er vedhæftet. I faglige kredse vil man næppe betagne dette som ”få og ikke overbevisende resultater.”
Der er dog stadig mange uafklarede spørgsmål i forhold til funktionelle lidelser, og der er stadig behov
for, at behandlingen bliver bedre. Der er derfor et stort behov for, at der også i fremtiden kan foregå forskning i funktionelle lidelser, som kan komme patienterne til gavn.
Er det acceptabelt
og skaber det tryghed blandt patienterne, at FFL underviser både andre lægerog personalegrupper uden psykiatrisk ekspertise i at stille diagnosen funktionel lidelse og ændre
patientens tidligere diagnose(r), når Patientombuddet udtaler, at læger hverken må ændre andre lægers diagnoser eller anvende diagnosen funktionel lidelse, og når kun læger kan stille diagnoser?
Svar:
FFL underviser ikke nogen i at ændre andre lægers diagnoser, og vi opfordrer ikke andre faggrupper
til at stille diagnoser. Desværre er den generelle viden om funktionelle lidelser mangelfuld. En del af patienterne oplever på den baggrund at blive misforstået. Nogle bliver endda stigmatiseret. Nogle patienter har også oplevet at
få personlige verbale eller skriftlige angreb, når de offentligt har fortalt, at de har en funktionel lidelse, somme tider er disse angreb endda kommet fra andre patienter, som har andre sygdomme. Patienterne bliver i nogle tilfælde beskyldt
for, at en funktionel lidelse ikke er en ”rigtig sygdom” og at de derfor
ikke bør tages alvorligt. FFL mener, at det er forfærdeligt, at der foregår denne stigmatisering,
som i mange tilfælde skyldes manglende viden.
Desuden modtager FFL jævnligt patienter, som har været igennem meget lange udredningsforløb og somme tider adskillige behandlingsforsøg,
hvor læger og andre fagfolk ikke har diagnosticeret den funktionelle lidelse korrekt. I nogle tilfælde har der ligefrem været tale om fejldiagnosticering og der af følgende fejlbehandling, som har påført patienten skade.
FFL ser det derfor som en stor og vigtig opgave at undervise og informere om den nyeste forskningsbaserede viden om funktionelle lidelser.
Hvordan vil du sikre dig, at ovennævnte store befolkningsgruppe kan føle sig trygge og ikke lider overlast
pga. mangelfuld diagnosticering og/eller mangelfuld behandling af deres fysiske lidelse?
Svar:
Der
bør sættes ind med mere oplysning om funktionelle lidelser. Desuden bør den igangværende forskning styrkes og behandlingsmulighederne bør udvides, så alle patienter har mulighed for at få adgang til den optimale
behandling af deres sygdom. FFL har bl.a. igangsat en videnskabelig undersøgelse, hvor man følger op på tidligere patienter, som har haft en funktionel lidelse. Formålet er at undersøge, om der er blevet overset somatisk sygdom
hos disse patienter. De foreløbige resultater har vist, at der ikke er patienter, som har fået forkert udredning eller behandling pga. den funktionelle lidelse.
5.Hvordan vil du sikre dig, at ovennævnte store befolkningsgruppe kan føle sig trygge og ikke
lider overlast pga.
behandling med psykiatriske tiltag, som enten kan være overflødige eller i værste fald risikerer at skade patienterne?
Svar:
Det bør sikres, at udredning og behandling af både somatiske og psykiatriske sygdomme foregår i overensstemmelse med de kliniske retningslinjer.
-----------------------------------------------------------------------------
29.05
2013 Svar fra EU-parlamentariker Anna Rosbachs sekretær:
Kære Hanne
Så er spørgsmålet sat ind i den rigtige formular, underskrevet af Anna Rosbach og fremsendt til Kommissionen
Venlig hilsen
Pelle
27.05 2013 De 16 foreningers spørgsmål til EU-Kommissionen (stilles gennem EU-parlamentariker
Anna Rosbach
1. Er Kommissionen bekendt med, at Danmark - i et stort nationalt forskningsprojekt, der udgår fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser under Aarhus Universitetshospital
i Danmark - ændrer en række fysiske diagnoser, der fremgår af WHO´s ICD 10 klassifikation (som Danmark er tilsluttet) til psykiatriske diagnoser (funktionel lidelse, Bodily Distress Syndrome), som ikke er godkendte diagnoser i offentlige
klassifikationsregistre?
2. Vil Kommissionen undersøge lovligheden af eller om der sker brud på videnskabsetikken, når en medlemsstat implementerer ovennævnte praksis
i hele landet, mens projektet forsat er på forskningsniveau og indtil videre uden peer review eller solid evidens for, at teorien og den tilknyttede behandling er korrekt for de patientgrupper, hvis diagnoser konverteres?
3. Er fænomenet med konvertering af anerkendte fysiske diagnoser til psykiatriske diagnoser mere udbredt i Danmark end i andre lande?
4. Finder obligatorisk undervisning
af lægestuderende samt tematiseret undervisning af praktiserende læger i en forskningsteori - opfundet af Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser – også sted i andre EU lande?
------------------------------------------------------------------------------------------------------
22.05 2013- SVAR FRA STINE MAIKEN BRIX MEDLEM AF FOLKETINGETS SUNDHEDSUDVALG
Kære Hanne
Tak for jeres henvendelse. Jeg har stillet nogle spørgsmål
til sundhedsministeriet på baggrund af Dansk Fibromyalgi mfls debatindlæg i Dagens Medicin.
Hvis I har forslag til yderligere konkrete spørgsmål, så lad mig endelig vide.
Med venlig hilsen Stine Maiken Brix Medlem af Folketinget Enhedslisten
|
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
21.05 2013 - SVAR FRA LISELOTT BLIXT MEDLEM AF FOLKETINGETS SUNDHEDSUDVALG
Kære Hanne
Tak for din mail.
Ja det er meget uhensigtsmæssigt hvad der sker i sundhedsvæsnet. Man fornemmer nærmest at det er med vilje, for så har man ”løst”
flere patienters problemer.
Jeg har sendt brevet videre til besvarelse fra ministeren
Med venlig hilsen Liselott
Blixt MF DFSundhedsordfører Psykiatriordfører Formand for § 71 udvalget |
Medlem af Folketinget (DF)
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
21.05 2013
HER ER ET SPØRGSMÅL, SOM JEG HAR FUNDET PÅ SUNDHEDSMINISTERIETS HJEMMESIDE. :
Udvalget udbeder sig ministerens besvarelse af følgende spørgsmål:
SUU alm.
del
Spørgsmål 651
Ministeren bedes kommentere henvendelse af 17/5-13 fra Hanne Holst Rasmussen
vedr. Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers rubricering af fysiske lidelser som psykiatriske lidelser,jf. SUU alm. del - bilag
306.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Liselott Blixt (DF).
Svaret bedes sendt elektronisk til spørgeren på Liselott.Blixt@ft.dk og til udvalg@ft.dk.
På udvalgets vegne
Sophie Hæstorp Andersen
formand
----------------------------------------------------------------------------------------------------
17.05 2013- SVAR FRA MEDLEM AF SUNDHEDSUDVALGET I FOLKETINGET KARINA ADSBØL
Kære Hanne.
Tak for din mail. Jeg stiller opfølgende spørgsmål og beder ministeren kommentere på jeres henvendelse samt hvilke initiativer hun påtænker. Det er meget uheldig hvis borgere ikke får den optimale hjælp
i forhold til denne problemstilling. Jeg vender det også lige med vores sundheds ordfører, ang. hvilke tiltag vi kan tage i forhold til jeres henvendelse. Venligst Karina Adsbøl
Sundheds- og Forebyggelsesudvalget
------------------------------------------------------------------------------------------------------
17.05 2013- SVAR FRA EU-PARLAMENTARIKER ANNA ROSBACH
Kære Hanne Holst Rasmussen
Jeg
skal sørge for at Anna Rosbach ser dit brev når hun er tilbage på kontoret efter Pinse.
Problematikken i rejser er meget vigtigt - og peger på nogle strukturelle problemer
i sundhedspolitikken. Anna Rosbach har i den forbindelse tidligere talt imod nedprioriteringen af bl.a. smertepatienter, herunder at man fjerner tilskud til dyrere medicin for i stedet at sætte patienterne på morfinpræparater.
Umiddelbart er det svært for Anna at gøre noget ved emnet, da der er tale om en dansk beslutning og da sundhedspolitik primært hører under EUs medlemsstater, fremfor under EU. Hvad vi eventuelt
kan gøre er at spørge Europa Kommissionen om den er bekendt med denne praksis - og om man bifalder den eller ej. Ligesom vi kan spørge om, hvorvidt Danmark går enegang på området. Hvis du har idéer til konkrete
formuleringer i denne forbindelse eller til noget yderligere vi formelt kan spørge Kommissionen om, hører vi meget gerne fra dig.
Kind regards / venlig hilsen
Pelle Christy Geertsen
Head of office
Office of MEP Anna Rosbach
(+32) 228 47 746
European Parliament
WIB 5M097
Rue Wiertz 60
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
17.05
2013 - SVAR FRA MEDLEM AF FOLKETINGETS SUNDHEDSUDVALG HANS CHRISTIAN SCHMIDT
From: Hans Chr. Schmidt
Sent: Friday,
May 17, 2013 9:28 PM
To: holstras@webspeed.dk
Cc: Birgitte
Raunholt Schmidt
Subject: SV: Vedr. Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers rubricering af fysiske lidelser som psykiatriske lidelser
Tak for jeres mail. Det var meget interessant
at læse jeres synspunkter, og jeg er meget forundret – ja jeg har faktisk svært ved at fatte det. Jeg diskuterer for øjeblikket med mine kollegaer hvad vi kan gøre. Jeg vender tilbage i næste uge.
Mange hilsner
Hans Chr. Schmidt
Sundheds- og Forebyggelsesudvalget
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
17.05 2013 - SVAR FRA KØBENHAVNS
BORGERREPRÆSENTATION
Kære Hanne Holst Rasmussen
Borgerrepræsentationens Sekretariat bekræfter hermed
modtagelsen af mail d. 17. maj 2013.
Henvendelsen er videresendt til Købehavns Kommunes Socialforvaltning, Sundheds- og Omsorgsforvaltning og Beskæftigelses- og Integrationsforvaltning
til orientering.
Henvendelsen vil blive fremlagt til orientering for Borgerrepræsentationens medlemmer på mødet d. 23. maj 2013.
Borgerrepræsentationen har i henhold til den kommunale styrelseslov ikke pligt til at optage sagen til behandling, men bliver hermed orienteret om henvendelsen. Borgerrepræsentationens medlemmer kan på baggrund heraf på eget
initiativ rejse sagen i Borgerrepræsentationen.
Venlig hilsen
Maria Ruggiero
KØBENHAVNS KOMMUNE
Borgerrepræsentationens Sekretariat
Rådhuset
1599 København V
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
BREVET
TIL POLITIKERE M.FL., AFSENDT DEN 17.05 2013:
Kære politiker, minister, Sundhedsstyrelse, EU-parlamentariker
Sundhedsminister
Astrid Krag udtaler i et læserbrev i Jyllandsposten den 04. marts 2013, at patienternes tillid til lægerne er vigtig, og at tillid er grundlaget for et godt behandlingsresultat.
Vi
er en række patientforeninger, der ikke har tillid til, at patienterne opnår det bedste behandlingsresultat, når de behandles ud fra de principper, som anbefales af Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser (FFL) ved Aarhus Universitetshospital
[i], og som også er udmøntet i vejledningen ”Funktionelle symptomer og lidelser” udgivet af Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM) til brug for bl.a. praktiserende læger og sagsbehandlere [ii].
FFL og DSAM anbefaler konvertering af såkaldte usynlige lidelser – specielt smertefulde lidelser uden entydige årsagsforklaringer - til psykiatriske lidelser.
De fysiske lidelser er f.eks. kronisk smerte, whiplash, fibromyalgi, bækkenløsning, ”hjertesmerter”, kronisk træthedssyndrom, irriteret tyktarm, men også patienter med andre kroniske smerter behandles efter FFL/DSAM´s
psykiatriske principper.
At give 300.000 mennesker (tallet er opgivet af FFL) en psykiatrisk diagnose i stedet for en fysisk, ”løser et problem”, der handler om sundhedsvæsenets
organisering, mere end om patientens lidelser - uden at det er til gavn for patienten. Psykolog Gretty Mirdal, professor i psykolog ved Københavns Universitet siger, at diagnosen funktionel lidelse sjældent gives, fordi lægen finder psykiske
afvigelser, men snarere fordi lægen ikke finder fysiske årsager til symptomerne, hvilket dog ikke behøver at betyde, at der ikke er nogen [iii]. Alligevel er det det, der sker for de patienter, der får
deres diagnose ændret til en psykiatrisk diagnose. Dette er utrygt.
Det er bemærkelsesværdigt, at et forskningsprojekt, der endnu ikke har fremvist hverken nævneværdige
eller overbevisende resultater, allerede er implementeret og har fået så stor accept i det danske behandlingssystem og blandt kommunale sagsbehandlere.
FFL kalder egne forskningsresultater
for solide; men resultaterne bygger ved nærlæsning alene på 43 personer, hvoraf hovedparten i forvejen var psykisk syge mennesker med en eller flere psykiatriske diagnoser [iv]. Det har ikke været muligt
at få svar fra FFL på, hvordan de enkelte diagnosegrupper responderer på psykiatrisk behandling; for ifølge FFL er der kun én diagnose, og det er funktionel lidelse. Ovennævnte fysiske diagnoser slettes i FFL`s journaler.
Dette er endnu mere bemærkelsesværdigt. For det første fordi de diagnoser, FFL anvender, ikke er anerkendte og ikke figurerer i WHO´s internationale diagnoseklassifikationssystem, IDC-10. Det
gør til gengæld de fysiske diagnoser, FFL ændrer til psykiatriske diagnoser. For det andet har Patientombuddet i to sager bekendtgjort følgende:
1. Begrebet funktionel
lidelse indgår ikke som diagnose i det officielle diagnosesystem, men er en betegnelse, der dækker over flere forskellige sygdomsbilleder [v].
2. Læger
kan ikke tilsidesætte kollegers faglige vurderinger i specialer, de ikke selv har specialeindsigt i, uden at der foreligger en second opinion fra en anden speciallæge i det pågældende speciale [vi].
Alligevel er det dét, der sker, når patienter behandles efter FFL’s principper.
Ovennævnte vejledning ”Funktionelle symptomer
og lidelser” fra DSAM blev sendt i høring i efteråret 2011. Sundhedsstyrelsen responderede i denne forbindelse: ”Denne patientgruppe [patienter med funktionelle symptomer og lidelser] stiller særlige krav til tværfagligt
samarbejde og samarbejdet mellem sektorer. Det er derfor Sundhedsstyrelsens anbefaling, at vejledningen i højere grad lægger op til et tværfagligt samarbejde, og at den derfor beskriver de kompetencer/indsatser, som andre faggrupper kan
bidrage med” [vii].
Sundhedsstyrelsens råd er ikke blevet fulgt. Modellen bygger på psykiatriske og IKKE på tværfaglige behandlingsmetoder.
Også dette giver utryghed blandt patienterne. Specielt da FFL/DSAM anbefaler, at samarbejdet med de tidligere behandlere bør afbrydes, for at få den bedste effekt af den psykiatriske behandling.
Den psykiatriske diagnose stilles efter en overfladisk fysisk undersøgelse, udført af en psykiater eller en praktiserende læge. Undersøgelsens resultat er oftest, at patienten ikke lider af en fysisk sygdom, men har en psykiatrisk
diagnose. Det skaber utryghed hos patienterne, at en ikke-specialist omgør tidligere diagnoser stillet af specialister. Det skaber ligeledes utryghed, at der ses fuldstændig bort for den forskning og behandling, der allerede eksisterer omkring
patienternes fysiske diagnose(r).
Med en psykiatrisk diagnose tilhører patienten nu en diagnosegruppe, der dør tidligere end alle andre. Psykiatriske patienter lever 20 år kortere
end gennemsnitsbefolkningen. For 60 % vedkommende skyldes det, at deres fysiske lidelser ikke behandles/overses. De sidste 40 % skyldes hovedsageligt selvmord [viii]. Selvmord kan være en bivirkning til psykofarmaka [ix], som også er en del af den behandling der foreskrives af FFL [x] og DSAM [xi]. Bl.a. anbefales antidepressiv medicin – vel at mærke - uden evidens
for effekten heraf. Antidepressiv medicin kan f.eks. give hjerteproblemer, der fører til dødsfald [xii].
Der er – som beskrevet i ovenstående
– mange væsentlige og gode grunde til, at patienter, der allerede har fået eller fremover risikerer at få deres fysiske diagnose ændret til en psykiatrisk diagnose, er utrygge.
Det synes, som om en række diagnosegrupper sættes uden for lov og rettigheder. ”Diagnosen” funktionel lidelse kan hverken af- eller bekræftes. Beviser på den af FFL og DSAM foreskrevne behandlings effekt er
overordentlig sparsomme.
På baggrund af de store konsekvenser en psykiatrisk diagnose har for den enkelte patient, vil vi derfor stille dig, som politiker, minister, EU-parlamentariker eller
ansat i Sundhedsstyrelsen, følgende spørgsmål:
1. Er det acceptabelt, og skaber det tryghed blandt patienterne, at Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser anvender ikke
anerkendte diagnoser uden evidens for eksistensen af disse i behandlingen af patienter?
2. Er det acceptabelt, og skaber det tryghed blandt patienterne, at Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser
behandler et stigende antal patienter på baggrund af få og ikke overbevisende resultater af deres egen forskning?
3. Er det acceptabelt og skaber det tryghed blandt patienterne, at FFL
underviser både andre læger og personalegrupper uden psykiatrisk ekspertise i at stille diagnosen funktionel lidelse og ændre patientens tidligere diagnose(r), når Patientombuddet udtaler, at læger hverken må ændre
andre lægers diagnoser eller anvende diagnosen funktionel lidelse, og når kun læger kan stille diagnoser?
4. Hvordan vil du sikre dig, at ovennævnte store befolkningsgruppe
kan føle sig trygge og ikke lider overlast pga mangelfuld diagnosticering og/eller mangelfuld behandling af deres fysiske lidelse?
5. Hvordan vil du sikre dig, at ovennævnte store befolkningsgruppe
kan føle sig trygge og ikke lider overlast pga behandling med psykiatriske tiltag, som enten kan være overflødige eller i værste fald risikerer at skade patienterne?
Idet vi håber på snarlige og betryggende svar med venlig hilsen
1.Dansk Dercum Forening ved formand Charlotte Wedenborg. Foreningen har
14 medlemmer
2. Migræne- og Hovedpineforeningen ved formand Hanne Johanssen. Foreningen har 705 medlemmer
3. Colitis Crohn Foreningen ved landsformand Bente Buus Nielsen. Foreningen har 4600
medlemmer
4. Migrænikerforbundet ved formand Anne Bülow-Olsen. Foreningen har 550 medlemmer
5. FAKS (Foreningen af Kroniske Smerter) ved bestyrelsesmedlem Lars Bye Møller. Foreningen har 300 medlemmer
6. EHS – Forening af el-overfølsomme ved formand Silvana Lund. Foreningen har 160 medlemmer
7. Whiplashforeningen ved formand Susan Stick. Foreningen har 600 medlemmer
8. MCS Foreningen (Foreningen
af Duft- og kemikalieoverfølsomme) ved formand Susanne Hemdorff. Foreningen har 540 medlemmer
9. Arbejdsskadeforeningen AVS ved formand Kurt A. Nissen. Fforeningen har 50-80 medlemmer
10. Café Sygemeldt
København – ved forkvinde Susanne Kjær. Foreningen har 250 medlemmer
11. PCO Foreningen (polycystisk ovearie syndrom) – ved formand Mai-Britt Andreasen. Foreningen har ca. 400 medlemmer
12.
ME Foreningen (myalgisk encephalomyelitis/ Postviralt Træthedssyndrom/ kronisk træthedssyndrom) – ved formand Rebecca Hansen. Foreningen har ca. 500 medlemmer
13. Patientforeningen Danmark – ved næstformand
Anette Ulstrup. Foreningen har 295 medlemmer
14. Foreningen af Kranio-Sakral- og Kropsterapeuter ved formand Gert Ladefoged Jensen. Foreningen har 103 medlemmer
15. Foreningen for fysiurgisk massage ved sekretær
Mette Spatzek for formand Benny Hansen. Foreningen har 317 medlemmer
16. FDZ – Forenede Danske Zoneterapeuter ved sekretariatschef Hanne Møller på bestyrelsens vegne. Foreningen har 1000 medlemmer
91
har givet deres personlige underskrift.
[i] Funktionelle lidelser – udredning og behandling.
Redigeret af Per Fink og Marianne Rosendal. Munksgaard. 2012.
[ii] http://www.dsam.dk/files/12/funktionelle_symptomer_og_lidelser.pdf
[iii] Mirdal, GM 1999 Mellem sundhed og sygdom: Refleksioner over somatisering. Psyke & Logos 20: 60-74
[iv] The British Journal of Psychiatry (2012) 200, 499–507
[v]://www.patientombuddet.dk/Afgoerelser_og_domme/Afgoerelser_fra_Sundhedsvaesenets_Disciplinaernaevn/Afgoerelser_med_navn/2012/1294425.aspx
[viii] http://www.dsam.dk/files/12/funktionelle_symptomer_og_lidelser.pdf
[ix]
http://pro.medicin.dk/
[x] http://www.dsam.dk/files/12/funktionelle_symptomer_og_lidelser.pdf
[xi] Funktionelle lidelser – udredning og behandling. Redigeret af Per Fink og Marianne Rosendal. Munksgaard. 2012.
[xii]
http://articles.mercola.com/sites/articles/archive/2013/02/13/ssri-antidepressants.aspx?e_cid=20130213_DNL_art_2&utm_source=dnl&utm_medium=email&utm_campaign=20130213
BREVE OG SVAR PÅ BREVE TIL
- SUNDHEDSSTYRELSEN
- SUNDHEDSMINISTER
- SUNDHEDSORDFØRERE
- LIGESTILLINGSORDFØRERE
- PSYKITATRIORDFØRERE
- EU-PARLAMENTARIKER
Egå den 08.01 2013
Kære
Astrid Krag, Minister for sundhed og forebyggelse, Sundheds-, Ligestillings- og Pyskiatriordførere samt Sundhedsstyrelsen
Jeg skriver til dig i håb om, at du vil tage 300.000
syge danskeres risiko for at få en psykiatrisk diagnose alvorligt. Det drejer sig om mennesker, der i forvejen har en fysisk diagnose, men som med tiltag fra psykiatriens side risikerer, at deres fysiske diagnose konverteres til en psykiatrisk diagnose,
idet deres fysiske lidelse er usynlig og ikke kan diagnosticeres med de eksisterende undersøgelsesmetoder. De usynlige lidelser er f.eks. whiplash, fibromyalgi, bækkenløsning, ”hjertesmerter”, irritabel tyktarm, parfumeallergi.
De fleste af patienterne er kvinder, hvorfor også indgår et ligestillingsaspekt i problemet.
Der er mange grunde til problemets alvor, som jeg vil forsøge at uddybe. Skal
jeg nævne ét problem for at vække din interesse, er det, at Patientombuddet i to sager (om kvindelige patienter) har afgjort, dels at en af de psykiatriske diagnoser, som disse mennesker kan få, nemlig funktionel lidelse, ikke er en
anerkendt diagnose, dels at det ikke er tilladt læger at ændre på diagnoser givet af andre læger – med mindre der foreligger en second opinion. Det er alvorligt, idet vi her taler om, at 299.998 andre patienter risikerer det samme,
hvis der ikke sættes en stopper for det.
Professor, dr. med. og leder af Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser ved Aarhus Universitetshospital, Per Fink, beskæftiger sig med
diagnoser, han selv og hans kolleger kalder funktionel lidelse, bodily distress syndrome samt helbredsangst. Funktionel lidelse er en selvopfunden psykiatrisk diagnose og en sammenblanding af flere anerkendte diagnoser. Bodily distress syndrome er Per Finks
ligeledes selvopfundne forskningsdiagnose. I oktober 2012 fik han nemlig grønt lys for at indlede et forskningsprojekt om at give Imipramin (psykofarmaka) til mennesker med funktionelle lidelser på forsøgsbasis. http://www.cvk.sum.dk/~/media/Files/cvk/godkendteprojekter/2011/Godk_oktober.ashx
Sidstnævnte diagnose - helbredsangst – er også en ny diagnose, som Per Fink har lavet som erstatning for den mere negativt ladede diagnose hypokondri, og som han definerer således: ”Helbredsangst
er Bekymring eller optagethed af frygten for at have en alvorlig fysisk sygdom eller tanken om at blive ramt af sygdommen i fremtiden. Eller optagethed af andre helbredsbekymringer og intens opmærksomhed på kropsfunktioner og legemlige sensationer”.
Dette stammer fra følgende link, som er en vejledning udgivet af DSAM (Dansk Selskab for Almen Medicin) til læger, klinikpersonale, sagsbehandlere etc.
http://www.dsam.dk/files/12/funktionelle_symptomer_og_lidelser.pdf
som er en vejledning vedr. funktionelle lidelser
Eksempelvis er kroniske smertepatienter i fare for at få en af de tre ovennævnte diagnoser. Det synes, som om der ikke længere er
en skarp grænse mellem det normale og unormale. Bekymring er forhåbentlig stadig at betragte som en naturlig reaktion på en svær situation?
I bogen ”Funktionelle
lidelser – diagnosticering og behandling” redigeret af Per Fink og Marianne Rosendal, udgivet på Munksgaard i 2012 tales der om flere diagnoser side 41 bl.a. om: ”Factitious disorder og Münchausens syndrom. Bevidst selvpåført
sygdom eller frembringelse/foregivelse af fysiske sygdomstegn eller symptomer uden et klart eksternt motiv (fx økonomisk gevinst eller for at undgå retsligt ansvar)”. Dette er i modsætning til de øvrige tre nævnte
diagnoser en ICD-10 diagnose, nemlig F68.1. Det betyder i praksis, at f.eks. en whiplashskadet, der søger erstatning efter en ulykke, kan få diagnosen Münchausens syndrom, hvilket står i nævnte bog. Da Trygfonden sponsorerer forskningsprojektet
med 48 mill kr kan man næppe kalde det uvildig forskning.
Jeg er som før nævnt blevet bekendt med afgørelser på to klagesager vedrørende psykiatriske diagnoser
indgivet til Patientombuddet. Lægen er den samme i begge sager – en speciallæge i psykiatri. I den ene har han givet en patient diagnosen funktionel lidelse, men undladt at redegøre for, hvad betegnelse funktionel lidelse dækker
over og hvilke symptomer, der kunne danne grundlag for vurderingen. Ligeledes står der i klagesagen, ”at begrebet funktionel lidelse ikke er en diagnose, som indgår i det officielle diagnosesystem (ICD-10), men en deskriptiv betegnelse,
som dækker over flere forskellige sygdomsbilleder, hvor patienten har fysiske symptomer, som ikke kan forklares ved objektive fund”.Og videre ”Piet Casier burde have redegjort for hvad betegnelsen funktionel lidelse dækker
over og hvilke symptomer, der kunne danne grundlag for vurderingen”. http://www.patientombuddet.dk/Afgoerelser_og_domme/Afgoerelser_fra_Sundhedsvaesenets_Disciplinaernaevn/Afgoerelser_med_navn/2012/1294425.aspx
I den anden sag har lægen givet en patient diagnosen Sygdomsefterligning (Münchausen). Se ovenfor. Disciplinærnævnet udtaler ”at ICD-10 diagnosen F68.1 sygdomsefterligning (helt
eller delvist bevidst), er en sjælden tilstand som adskiller sig fra de funktionelle (somatoforme) tilstande ved, at handlingen er bevidst, men motivdannelsen er ubevidst. For at kunne stille diagnosen er det nødvendigt at have en tydelig og håndfast
indikation for, at vedkommende påfører sig eller efterligner legemlige sygdomme og lyver herom”. Og videre står der: ” Disciplinærnævnet kan oplyse, at man i forbindelse med udfærdigelse af speciallægeerklæringer
ikke bør tilsidesætte kollegaers faglige vurderinger i specialer, man ikke selv har specialfaglig indsigt i, uden at der foreligger en second opinion fra en anden speciallæge i det pågældende speciale. Det er på denne baggrund
disciplinærnævnets vurdering, at det ikke var relevant af speciallæge Piet Casier, at anføre diagnosen sygdomsefterligning som diagnose på speciallægeerklæring.” http://www.patientombuddet.dk/Afgoerelser_og_domme/Afgoerelser_fra_Sundhedsvaesenets_Disciplinaernaevn/Afgoerelser_med_navn/2012/1188425.aspx
Således er Patientombuddet og Sundhedsstyrelsen uenige. Sundhedsstyrelsen har på forespørgsel svaret på et spørgsmål, om Per Fink må anvende diagnoser, der ikke er
med i ICD-10: "Der skelnes generelt ikke mellem godkendte og ikke-godkendte diagnoser og læger på forskningsklinikken må anvende diagnoser under udvisning af omhu og samvittighedsfuldhed, jvnf. autorisationsloven."
Det synes, som om den psykiatrisering der finder sted i Danmark i forhold til 300.000 mennesker, er i strid med lægers autorisationslov; men det synes også, som om den er i strid med borgernes rettigheder.
Rousseau sagde om borgerrettigheder; "Så snart, at det er styrken, der skaber retten, ombyttes årsag med virkning; enhver styrke, som overstiger den første, tager dennes ret
i arv. Så snart, at man ustraffet kan overtræde loven, er det lovligt, og da den stærkere altid har ret, drejer det sig blot om at sørge for at være den stærkeste”. Dette er en præcis beskrivelse af, hvad
jeg oplever, der sker, når mennesker risikerer at få en psykiatrisk diagnose. Den stærkeste har ret! Den svage kan intet stille op. Patienten har altid været at betragte som den svage i det danske sundhedsvæsen; men forholder
det sig sådan i denne sammenhæng? Jeg mener, det er en krænkelse af den enkelt borgers rettigheder.
Af letheds grunde vil jeg nøjes med at omtale Per Fink og kollegers
psykiatriske lidelser som funktionelle lidelser i nedenstående.
Funktionelle lidelser defineres i DSAM´s vejledning som” lidelser, hvor individet oplever legemlige symptomer
som påvirker den daglige funktionsevne eller livskvalitet, og hvor symptomerne ikke kan forklares bedre ved en anden veldefineret somatisk eller psykisk sygdom”.
Som tidligere nævnt
er størstedelen af de patienter, der nu får diagnosen funktionel lidelse, kvinder; men uanset om det drejer sig om kvinder eller mænd, er deres borgerrettigheder truede. Patienterne har INGEN chancer for at gøre indsigelser eller
modarbejde. En modarbejdelse opfattes nemlig som et sikkert tegn på, at patienten er psykisk syg. Ifølge DSAM´s vejledning er patienten syg i endog svær grad, hvis han/hun vedvarende fastholder at have en fysisk lidelse.
Jeg har sågar hørt om sagsbehandlere, der både truer med og fratager patienterne deres overførselsindkomst, hvis de ikke enten lader sig undersøge af psykiater eller behandle med psykofarmaka.
Der er mange flere problematikker i ”sagen”:
- Der er ingen evidens for hverken diagnoser eller for, at den behandling, der foreskrives,
har effekt. ”På en række områder vedr. funktionelle lidelser er evidensen imidlertid endnu sparsom, og vi har i disse tilfælde valgt også at formidle den erfaringsbaserede viden, som arbejdsgruppens medlemmer har kendskab
til”. Dette stammer også fra DSAM´s vejledning.
Al forskning, der tyder på, at patienterne kan have fysiske og ikke psykiatriske lidelser, ”er undladt,
hvilket fremgår af litteraturlisten i både DSAM´s vejledning samt i bogen ”Funktionelle lidelser – diagnosticering og behandling”. Redigeret af Per Fink og Marianne Rosendal. Udgivet på forlaget Munksgaard i 2012.
Der er udelukkende medtaget psykologisk og psykiatrisk litteratur.
I bilag 1 kan du se eksempler på nyere forskning i nogle af lidelsernes fysiske aspekter - Alle patienter har i forvejen andre diagnoser. For eksempel kronisk smertetilstand, kronisk træthedssysndrom, encephalomyelitis, colon irritable, ”hjertesmerter”, fibromyalgi, kronisk whiplash, bækkenløsning,
el-overfølsomhed, infralyd overfølsomhed, kemisk intolerans. Atter jvnf. DSAM ovenstående vejledning. De hidtidige fysiske diagnoser ændres med et pennestrøg til en psykiatrisk.
- Mange af de symptomer, der nævnes i vejledningen kan skyldes mange andre lidelser, f.eks. cancer gigt og diskusprolaps, men også f.eks. bivirkninger af medicin. Det er altså langtfra entydigt. Læge Morten Sodemann udtaler da
også om DSAM´s vejledning: ”Hvis man anerkender at der findes en entitet som ”funktionelle lidelser, er denne vejledning udmærket funderet og praktisk anvendelig; men desværre er problemet med begrebet funktionelle lidelser,
at det oftest anvendes i tilfælde, hvor 1) lægen og patienten ikke kommunikerer særlig godt eller 2) lægen ikke har et overblik eller 3) hvor patienten ikke er godt nok udredt. Desværre er punkt 3) den hyppigste årsag, og
en manual til at håndtere denne situation hjælper i så fald ikke ret meget”. Se hans indlæg bilag 2 under Kritiske røster.
- Der er lavet omfattende undervisningsprogrammer
af lægerne, som ved hjælp af skuespillere har lært at få patienterne til at føle sig hørt, og derefter at overbevise dem om, at det, de fejler er psykisk og ikke fysisk. De kritiske røster forsøges affejet.
Se bilag 3.
- Med en psykiatrisk diagnose får man ikke nødvendigvis den smertebehandling, der er brug for. I stedet kan gives psykofarmaka. Smertestillende medicin kan fastholde patienten
i at have en fysisk og ikke en psykiatrisk lidelse ifølge vejledningen fra DSAM og bogen ”Funktionelle lidelser- diagnosticering og behandling”.
- Smerte, der ikke behandles kan
føre til såkaldt sensibilisering, som igen kan føre til, at patienten bliver kronisk smertepatient. http://www.dagensmedicin.dk/nyheder/tidligere-behandling-af-smerter-pa-vej-/
Således kan psykiatriseringen skabe flere kroniske smertepatienter!
- Patienterne udredes ikke nødvendigvis længere hos speciallæger. Blodprøver og en klinisk undersøgelse
i praksis menes i hovedparten af tilfældene at være tilstrækkeligt. Med en psykiatrisk diagnose er hypotesen, at undersøgelser blot forværre tilstanden. ”Undgå udredning, der ikke er indiceret på grundlag
af objektive fund eller et veldefineret klinisk sygdomsbillede”. Se vejledning fra DSAM. Om dette siger Morten Sodemann – se bilag 2 ”Hvis en standard udredning ved uforklaret sygdom ikke giver svaret, så skal disse patienter
netop undersøges af få og særligt uddannede specialister fordi en række (meget forskellige) lidelser ligner en funktionel lidelse (men er ikke funktionelle)”.
- Behandlingen
af funktionel lidelse kan være samtaler med praktiserende læge, psykofarmaka, men også bl.a. kognitiv terapi, gruppeterapi og mindfulnessterapi. Om behandling med psykofarmaka siges i DSAM´s vejledning: ”Generelt er effekten
af medicinsk behandling ved funktionelle lidelser i form af bodily distress syndrom ikke så veldokumenteret” og videre: ”Der er i øjeblikket ingen lægemidler, der har funktionelle lidelser som registreret indikation.
I det følgende formidles ekspertanbefalinger og evidens på området”.
Om mindfulnessterapi står i samme kilde: ”Nye metoder som mindfulness terapi
og Acceptance and Commitment Therapy (ACT) kan have effekt, men dokumentationen er p.t. mangelfuld”. - Forskningen på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser er som tidligere
nævnt sponsoreret med 48 mill kr fra Trygfonden, der bla. har interesse i at whiplashskade rubriceres som psykisk sygdom, således at de ikke er berettiget til erstatning efter en ulykke. Mange læger er desuden på medicinfirmaernes lønningslister.
F.eks. er Imimpramin (middel mod depression) et produkt med mange bivirkninger, som man faktisk af samme grund normalt sjældent anvender. Hvorfor så netop dette præparat? Det viser sig at 13 ud af 21 læger, der sidder i tre grupper
under Sundhedsstyrelsen vedr. behandling af depression, ADHD og forhøjet kolesterol, er på medicinalfirmaers lønningslister. http://www.metroxpress.dk/nyheder/lger-afslret-i-dobbeltrolle/KObllD!npiPjLaKZH5U/
Se også bilag 3.
- Der er ingen i hele Danmark, der vil tage sig af problemet. Ved henvendelser, henvises til andre. Det drejer sig om politikere, Sundhedsstyrelsen, Embedslægen, Ombudsmand
etc. Det synes, som om der med ”opfindelsen” af diagnosen funktionel lidelse er fundet en løsning på et problem med usynlige lidelser, der endnu ikke kan diagnosticeres med de undersøgelsesmetoder, der er til rådighed
i Danmark i dag. Gruppen kaldes samlet af læger for ”lægeshoppere” og storforbrugere af sundhedssystemet og ingen vil have med dem at gøre. Selv psykiatrien har ikke kapacitet til at behandle denne store patientgruppe. ”Patienter
med kroniske funktionelle lidelser vil kunne have udbytte af specialiseret behandling som fx kognitiv adfærdsterapi. Desværre findes et reelt behandlingstilbud til disse patienter kun meget få steder i landet, og indsatsen over for denne
gruppe ligger derfor ind til videre også i almen praksis”. Se DSAM´s vejledning. Gad vide, hvorfor det så er dem så magtpålæggende at give patienterne netop denne diagnose?
- Patienter, der får diagnosen funktionel lidelse har ikke nødvendigvis en depression, men kan behandles med depressionsmedicin. Psykiater ledende overlæge ved Center for Psykiatrisk Forskning i Aarhus og professor
i klinisk psykiatri samt specialist i depression Poul Videbech skriver i pro.medicin ”Lette depressioner er vanskelige at afgrænse over for normalpsykologiske oplevelser som sorg, pessimisme og almindelig tristhed og ved disse tilstande har
antidepressiva ikke dokumenteret effekt”. http://pro.medicin.dk/Sygdomme/Sygdom/318201 Af samme link fremgår, at et af de grundlæggende kriterier for at stille
diagnosen depression udfra WHO´s IDC-10 skala, er, at man kan udelukke organiske årsager.
I den medicinske histories nyere tid har mange lidelser været betragtet som psykiske,
før man fandt den fysiske forklaring. Bl.a. er mavesår og astma blevet betragtet som psykosomatiske. Først i 1994 fandt man den bakterie, der fremkalder mavesår. Et andet mindre kendt eksempel er narkolepsi (pludselig og uimodståelig
trang til at sove), som man indtil for få år siden betragtede som psykosomatisk. Nu ved man, at lidelsen er en arvelig autoimmun sygdom. Først når den fysiske årsag er afdækket, har patienterne kunnet få den rette
behandling.
En del af historien er også, at psykolog Lise Ehlers´ bøger ”Ondt i livet” og ”Store mænd og syge kvinder” har bidraget til den stigmatisering,
der er sket overfor visse patientgrupper med usynlige og hidtil uforklarlige årsager i Danmark.
Min egen historie er et eksempel på, hvor galt det kan gå, når man med konkrete
fysiske skader bliver betragtet som havende en funktionel lidelse i stedet. Dette er grunden til, at historien medtages her. Jeg har skrevet en bog om mine oplevelser, der hedder ”Tag piskesmæld alvorligt. Forløb, erfaringer og rådgivning”.
Den blev udgivet på forlaget Bogan i 2010.
I 2002 blev jeg påkørt bagfra af en lastbil med 90 km/timen. Min bil blev ”halveret”. Både sæde og nakkestøtte
brækkede. Efterfølgende fik jeg diagnosen whiplash og det ”gode råd”: Gå på arbejde og gør i det hele taget det, du plejer. Det havde den modsatte effekt; men trods svære nakkesmerter og andre særdeles
ubehagelige symptomer, blev jeg først undersøgt af en neurokirurg 15 mdr. efter ulykken - og kun fordi jeg havde anlagt en erstatningssag. Der blev fundet skader i min nakke – løse ledbånd mellem 4.-6. nakkehvirvel, discusprotusion
og nedsat kraft i venstre arm.
Min egen læges syn på min lidelse som værende funktionel betød ud over ovennævnte, at jeg først 34 mdr. efter ulykken –
igen i forbindelse med en speciallægeundersøgelse i forsikringsmæssig sammenhæng – fik konstateret frossen skulder i svær grad pga ulykken. Jeg skulle holde armen i ro i to år. Min læge havde ellers vejledt
mig til at styrketræne kontinuerligt, hvilket jeg havde gjort – 3-4 gange om ugen. Dette forværrede min situation alvorligt. Men jeg vidste ikke, hvad jeg ellers skulle gøre. Hun ville ikke sende mig til nærmere udredning, og
der var ingen råd eller vejledning at hente.
54 mdr. efter ulykken blev jeg på eget initiativ undersøgt af en tysk neurokirurg, som ved en funktionel undersøgelse med gennemlysning
af min nakke konstaterede ustabil nakke med ledbåndsskader mellem kraniet samt 1. og 2. nakkehvirvel. Anden nakkehvirvel var desuden roteret 10 grader, hvilket betød at jeg fik tryk på rygmarven ved bestemte bevægelser. Derfor fik
jeg foretaget en stabiliserende operation med stivgøring fra kraniet og ned til 3. nakkehvirvel. En operationsmetode, der er kontroversiel i Danmark; men den hjalp mig. De værste af mine invaliderende problemer forsvandt som dug for solen og kom
ikke tilbage. Efterfølgende har en dansk neurolog konstateret ´miskendt rygmarvstryk`. Pga den lange tid, der gik, før jeg blev behandlet sufficient med operation, resulterede det i, at jeg var lettere lammet i venstre side (hemiparetisk),
havde blære- og tarmproblemer samt kramper i venstre ben, fødder og tæer m.m. som følge af tryk på rygmarven, der havde stået på i for lang tid.
For en
ordens skyld må jeg fortælle, at den tyske læge, der opererede mig, havde anvendt en operationsmetode, man ikke længere anvender. Han havde undladt at lægge knoglemarv omkring de 11 skruer og 2 lange stænger, hvilket fik
den konsekvens, at det hele efter tre år begyndte at løsne sig. I sommeren 2012 fik jeg materialet fjernet på et privathospital i København. I dag har jeg massiv slidgigt i hele nakken, ligesom flere af bruskskiverne er slidt væk,
hvilket giver nervesmerter ud i armen; men jeg er glad for mit liv. Var jeg ikke taget til Tyskland, var jeg enten død eller lammet fra halsen og ned.
Så galt KAN det altså
gå, når man undlader at tage patientens fysiske symptomer alvorligt og i stedet har udgangspunktet, at alle med whiplahsskade lider af en psykiatrisk lidelse.
Jeg har klaget til
både patientklagenævnet og patienterstatningsnævnet, men har intet fået ud af det. Jeg fik at vide, at de involverede danske læger har handlet efter ”best practice”. Det synes ”billigkøbt” med de
erfaringer, jeg har i rygsækken og den invaliditet, der er blevet min følgesvend.
Jeg har dog som sagt et godt liv. Jeg er ikke hverken død eller lammet. Mine oplevelser
er drivkraften i et ønske om at være med til at ændre det, der sker i Danmark. Min henvendelse til dig er et forsøg på at få en instans i tale, der vil se på sagen med ”nye øjne” og være
åben overfor det, jeg skriver.
Jeg ved, at andre lande har andre måder at agere på. I Sverige har de oprettet rehabiliteringsklinikker til genoptræning af whiplashskadede.
Med gode resultater til følge. Efter fem år er de fleste i arbejde igen. I Danmark får folk i stedet en psykiatrisk diagnose og rigtig mange vedbliver at være uarbejdsdygtige resten af deres liv. For ikke at tale om, at manges livskvalitet
kan ”ligge på et meget lille sted”.
Mine spørgsmål til dig er:
- Hvordan sikrer man sig, at
grænsen mellem normale reaktioner og en psykiatrisk lidelse ikke overskrides?
- Hvem har ret - Patientombuddet eller Sundhedsstyrelsen – i, at man ikke kan ”opfinde” en diagnose
(jvnf. Patientombuddet)?
- Hvad vil du gøre ved, at mange patienters diagnoser ændres, selv om de i første omgang er givet af specialister (jvnf. Patientombuddet)?
- Hvad vil du gøre ved, at 300.000 borgeres rettigheder krænkes?
- Hvordan vil du håndtere, at mange læger er ansat i medicinalfirmaer
samtidig med at de f.eks. forsker?
- Er det acceptabelt, at forskning som i dette tilfælde sponsoreres af ikke-uvildige aktører, men aktører med særinteresserer i at psykiatrisere
patienter?
Mit ærinde er ikke personligt, men på vegne af 300.000 danskere. Mit løb er kørt, og jeg magter ikke flere personlige sagsanlæg, som jeg ikke
får noget ud af.
For en ordens skyld vil jeg fortælle, at jeg er uddannet sygeplejerske, har videreuddannelse fra Danmarks Sygeplejerskehøjskole ved Aarhus Universitet samt
en 2 årig tillægsuddannelse som sygeplejefaglig vejleder. Jeg har i hovedparten af mit arbejdsliv været enten sygeplejelærer eller leder. I 2007 blev jeg desværre pensioneret. Efter operationen i Tyskland har jeg været meget
aktiv i PTU – Foreningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede, men måtte af helbredsmæssige grunde stoppe i 2012. Men det skal ikke forhindre mig at opfordre dig til at gøre noget ved de skitserede problemer. Jeg er ikke stolt af at
være dansk samfundsborger med den udvikling, der sker nu.
Med venlig hilsen og på forhånd tak for dit svar
Hanne
Holst Rasmussen,
P.S. En lignende skrivelse er sendt til EU-parlamentet.
Bilagsoversigt:
Bilag 1: Eksempler på forskning i whiplash samt i nogle af de andre fysiske lidelser, der konverteres til funktionelle lidelse.
Bilag 2: Eksempler på, hvordan kritiske røster forsøges elimineret af Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser
Bilag 3: Enkelte
kritiske røster mod funktionelle lidelser
Bilag 1. EKSEMPLER PÅ FORSKNING
FORSKNING I WHIPLASH
Den finske forsker Raija Mikkonens har lavet godkendt forskning af funktionelle scanninger ved whiplashskade. Hun kan visualisere bl.a. svære
ledbåndsskader og tryk på rygmarven i den øverste del af nakken. Specielt mellem 1. og 2. nakkehvirvel finder hun ofte skader. Skader, som ikke kan ses ved almindelig scanning, men kun under bevægelse. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2807769/
I Danmark har kiropraktor og ph.d Lars Uhrenholt forsket i afdøde. Ved dissektion har han fundet skader i nakken, som ikke kunne ses hverken ved almindelig obduktion eller med de undersøgelsesmetoder,
der anvendes i dag. Kritikerne mener, at man ikke kan sammenligne døde med levende personer, idet muskelværnet hos levende måske medvirker til at undgå skader. At de skader, han har fundet, hverken har kunnet findes ved obduktion eller
med eksisterende undersøgelsemetoder, taler dog for sig selv.
Svenske læger på Smärtecentrum ved Akademisk sygehus i Uppsala har forsket i en ny metode til fotografering
af usynlige smerter efter indsprøjtning af radioaktivt kontrast og efterfølgende undersøgelse via en såkaldt PET-metode i en almindelig scanner. Efter indsprøjtning af kontrast kan der således tages snitbilleder af nakken.
Kontrasten "ophobes" i de områder, hvor den skadede har smerter og kan derved billedliggøres eller visualiseres.
Det er altså lykkedes forskerne at bevise, at patienter med smerter
efter whiplash vitterligt har ondt.
Undersøgelsesmetoden er først afprøvet på whiplashskadede, men afprøves nu også på patienter med f.eks. tennisalbue.
http://jyllands-posten.dk/international/article4603127.ec
En amerikansk forsker, dr. Ezriel E. Kornel, har i juli 2010 offentliggjort forskning i Spine
Injury. Han har i foreløbige studier vha hjernescanning er fundet anatomiske forandringer hos 23% ud af 1200 mennesker, der havde været udsat for en whiplashtraume. De fleste havde en udposning, også kaldet Chiari malformation. En sådan
misdannelse kan være ganske smertefuld og true patientens helbred i form af symptomer, der kan omfatte hovedpine, nakkesmerter, følelsesløshed, nedsat kraft og snurren i arm. I nogle få tilfælde kan der også være
nedsat kraft i ben samt hjerne dysfunktion. " Dr. Kornel opfordrer alle, der får piskesmæld til at opsøge en læge med det samme!
http://www.lipcon.com/news/new-study-finds-whiplash-caused-brain-injury-in-over-20-percent-of-cases.html
Ny medicinsk forskning baseret på high-speed x-ray videobåndoptagelser af hvirvelsøjlens bevægelse i simulerede kollisioner, viser at kompression og forskydning, som forekommer 25millisekunder
før hyperextension (overstrækning) kan forårsage skade på facetled. Selv vedlav hastighed.
Dette står i en bogomtale: Medical Proof of Whiplash af Michael R. Melton.
http://www.jamespublishing.com/books/mpw.htm
Facetled er de små led, der sidder mellem hvirvlerne. Skader på disse
kan naturligvis afstedkomme smerter. Sådanne skader kan ikke ses på de undersøgelser, der kan foretages i Danmark i dag.
FORSKNING I NOGLE AF DE
ANDRE FYSISKE LIDELSER, DER KONVERTERES TIL PSYKIATRISKE LIDELSER
Et forskerhold på Hillerød Hospital lige påvist en metode til kortlægning af hastigheden og passagen i
tarmen. Man har således konstateret, at colon irritabile (irriteret tyktarm) med smerter, oppustethed, febertilstande etc. drejer sig om en delvis forstoppelse i tarmsystemet. Dette kan nu behandles fysisk. Med mindre patienten har nået at få
diagnosen funktionel lidelse. http://www.dr.dk/P1/Sundhed/Udsendelser/2012/06/12142303.htm
http://www.hillerodhospital.dk/menu/Afdelinger/KirurgiskAfdeling/Behandlingstilbud/Tarmlaboratoriet/IrritabelTyktarm.htm
44.000 mennesker i Danmark lider af glutenallergi, hvilket kan give mavesmerter. Kun 1 promille i Danmark undersøges herfor, mens langt flere undersøges i både Norge og
Sverige. http://www.dr.dk/P1/P1Dokumentar/Udsendelser/2012/09/26165422 Mavesmerter er ifølge DSAM´s skrift funktionel lidelse.
Tidligere har man antaget, at kun mennesker, der har fået påvist forsnævringer i kranspulsårer er i risiko for at få alvorlig hjertesygdom. Forskning på Bispebjerg viser nu, at det ikke er korrekt, og at langt flere
kvinder har hjertesmerter uden forsnævringer. De er hidtil ikke blevet taget alvorligt! http://ekstrabladet.dk/kup/sundhed/article1789951.ecehttp://www.hjerteforeningen.dk/index.php?pageid=334&newsid=878
”Hjertesmerter” er også medtaget under funktionelle lidelser.
BILAG 2 KRITISKE RØSTER
1. Rheumatolog og overlæge på Frederiksberg Hospital og forsker på Parker Instituttet Stine Amris. Hun udtaler i magasinet Sundhed - det nye helsemagasin: ”At
møde patienter, der fortæller om voldsomme smerter, med en holdning om, at det nok er noget psykisk, og at de bare skal tage sig sammen! Det er en mistro, der virkelig trækker tænder ud." Hun fortsætter: ”I stedet
for at lytte til patienterne, bliver de mødt med forudindtagede meninger og sendt rundt i systemet til en stribe undersøgelser – og derefter skyder man dem i skoene, at de 'shopper' rundt til speciallægerne."
Også
af socialforvaltninger møder ofte patienterne med mistro, fortæller Stine Amris: "Nogle er eksempelvis ude for at blive sendt til psykiatrisk vurdering, selv om de har fysiske smerter og ingen psykiske problemer." http://www.magasinet-sundhed.dk/sundhed/naar-kroppen-overfortolker-smerte.html
2. Morten Sodemann, professor, lektor i Global Health ved Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Syddansk Universitet og leder af Indvandrermedicinsk og overlæge ved Infektionsmedicinsk
afdeling ved Odense Universitetshospital skriver i følgende link: http://www.dsam.dk/files/179/indvandrermedicinsk_klinik_odense_universitetshospital.pdf
”Hvis man anerkender at der findes en entitet som "funktionelle lidelser" er denne vejledning udemærket funderet og praktisk anvendelig.
Men desværre er problemet med begrebet funktionelle lidelser at det oftest anvendes i tilfælde hvor 1) lægen og patienten ikke kommunikerer særlig godt eller 2) lægen ikke har et overblik eller 3) hvor patienten ikke er
godt nok udredt. Desværre er punkt 3) den hyppigste årsag og en manual til at håndtere denne situation hjælper i så fald ikke ret meget.
Patienter med kronisk
træthedssyndrom udemærker sig ved ikke at være godt nok undersøgt for almindelige sygdomme og ved at diagnosen ofte stopper for en yderligere almindelig udredning og at de ofte er set af talrige marginale specialister uden intern medicinske
kundskaber. Fra en infektionsmedicinsk synsvinkel er en funktionel lidelse udtryk for en dårligt udredt patient.
Patienter med funktionelle lidelser har sjældent været vurderet
af relevante speciallæger, mens mindre relevante speciallæger ofte er konsulteret til overmål. Patienter der én gang har fået prædikatet "funktionel lidelse" bliver sjældent genstand for en standard objektiv undersøgelse,
standard biokemi, psykiatrisk vurdering eller standard anamnese.
Eksempler på oversete sygdomme som: blødningsanæmier, allergi, laktoseintolerans, iskæmisk hjertesygdom,
kronisk hepatitis, moderat depression, skjulte handicaps, ADHD, dysfungerende familier, tidlig omsorgssvigt eller Post Traumatisk Distress Syndrom blandt funktionelle lidelser er hyppige. Specielt sidstnævnte er en hyppig fejl blandt etniske minoriteter.
Selvom det er besnærende at idømme f.eks. etniske patienter diagnoser som "etniske smerter", "kulturelt betingede symptomer" etc., så er de mest udtryk for mangelfuld anamnese og sparsom diagnostik. Forkerte diagnoser forsinker eller forhindrer
korrekt behandling og reducerer patienters livskvalitet i årevis.
Hvis denne manual skal forebygge et behov for hospitals vurdering skal den i højere grad bygge på og tage højde
for de hyppigste fejl i udredningen af disse patienter og typiske fejl i udredningen bør adresseres bedre i retningslinjen.
Jeg er ikke sikker på jeg er enig i at disse patienter skal
udredes i praksis - det kommer jo an på en nærmere karakteristik: hvis en standard udredning ved uforklaret sygdom ikke giver svaret, så skal disse patienter netop undersøges af få og særligt uddannede specialister fordi
en række (meget forskellige) lidelser ligner en funktionel lidelse (men er ikke funktionelle).
Grundholdningen i tilgangen til denne gruppe patienter må være at funktionelle lidelser
er bekvemme diagnoser, men sjældent den korrekte diagnose og at målet må være at identificere en korrekt diagnose istedet for en diagnose der stort set er udtryk for den mindste fællesnævner”.
3. Overlæge på Psykiatrisk Center København Peter W. Jepsen, som i en artikel i Ugeskrift for Læger nr, 49 3. december 2012 skriver om diskussionen om psykofarmaka i dagspressen: ”Vi kan ikke afgrænse
det depressive, smerten, træthed, angst og sige, hvad der egentlig er sygdomme, og hvad der blot er variation over en menneskelig normaltilstand". Han sammenligner med feber for 100 år siden. Kinin hjalp på nogle, men først da
man fandt malaria, fandt man ud af, hvorfor kinin ikke virkede på alle med feber. ”Depression er på linje med feberen, for vi går galt i byen, når vi fokuserer på depressionen, ligesom lægerne i fortiden gik galt
i byen, da de fokuserede på feberen som sygdom”. ”På samme måde vil det være med en lang række både somatiske, men nok særligt psykiatriske diagnoser", siger han og afslutter: "Derfor
vil fremtidens læger se tilbage på både vores behandling af særligt psykiatriske lidelser (jeg vil her for egen regning tilføje funktionelle lidelser), men også den debat, der kører i øjeblikket om forbrug
af ADHD- og depressionsmedicin og ryste på hovedet. Ingen kan jo i dag ædrueligt sige, om vi overbehandler eller ej. For det kan jo ikke afgøres, når vi ikke reelt kender sygdommene endnu. De vil se på os, som
vi ser tilbage på de læger, der kaldte feber for en sygdom. Og ryste på hovedet".
4. Det viser sig at 13 ud af 21 læger, der sidder i tre grupper under Sundhedsstyrelsen
vedr. behandling af depression, ADHD og forhøjet kolesterol, er på medicinalfirmaers lønningslister.
Professor Peter Gøtzsche, som er direktør for det uvildige forskningscenter
Nordisk Cochrane Center siger til Ekstra Bladet: "Det er helt uacceptabelt, at det i så høj grad er læger, der er lønnet af industrien, som laver vores retningslinjer".
Lektor i forvaltningsret Sten Bønsing
ved Aalborg Universitet siger ligeledes til Ekstra Bladet: "Jeg er forundret og overrasket over denne her praksis. Jeg kan ikke forstå, at det ikke er muligt at lave et system, som sikrer bedre imod sammenblandede interesser". Han efterspørger
politisk indblanding. http://www.metroxpress.dk/nyheder/lger-afslret-i-dobbeltrolle/KObllD!npiPjLaKZH5U/
BILAG 2 EKSEMPLER PÅ, HVORDAN KRITISKE RØSTER FORSØGES ELIMINERET AF FORSKNINGSKLINIKKEN FOR FUNKTIONELLE LIDELSER
I
Ugeskrift for Læger i juni 2010 skriver Per Fink og to professorer - hhv en smertelæge, Troels Staehelin Jensen og en rheumatolog Henning Bliddal en leder om emnet funktionelle lidelser. http://www.ugeskriftet.dk/portal/page/portal/LAEGERDK/UGESKRIFT_FOR_LAEGER/TIDLIGERE_NUMRE/2010/UFL_2010_24/UFL_2010_172_24_1811
Normalt skrives en leder ikke af læger, men af en journalistisk chefredaktør. En leder er normalt et udtryk for det udgivende blads holdning. Derfor er det specielt, at tre læger
får lov at lave en leder, hvori de oven i købet skriver:
”At afvise disse funktionsforstyrrelser som opspind er ikke blot arrogant, men en lægeholdning af den type kan
føre tilen uheldig læge-patientkommunikation ogen mulig forværring af tilstanden. En forstyrrelse i de normale homøopatiske mekanismer, er integreret information om organismens fysiologiske status, kunne
være medvirkende til en patologisk sensibilisering i en række områder af hjernen og dermed være starten på en kronisk invaliderende tilstand. Funktionelle tilstande bør både forskningsmæssigt
og klinisk behandles med samme seriøsitet som andre sygdomme”.
Diagnosen er selvopfunden, og der er ingen evidens for hverken lidelsen eller den diagnostik eller behandling, de foreslår; men de tillader sig at
kalde andre for arrogante. Andre sygdomme omkonverteres ikke en ny, selvopfunden diagnose.
De skriver også, at det kan føre til en uheldig læge-patientkommunikation og en mulig forværring af tilstanden. Heri synes indlagt
en trussel om, at deres uenige kolleger kan påføre patienten lidelse – en såkaldt iatrogen (lægefremkaldt) lidelse.
Den iatrogene lidelse nævnes
også i DSAM´s vejledning:
” Hvis man undlader at stille diagnosen funktionel lidelse, når kriterierne er opfyldt, risikerer patienten at blive kastebold mellem
forskellige speciallæger, socialforvaltning osv., idet alle er usikre på hvad patienten fejler. Herved risikerer vi at udsætte patienten for iatrogen skade (lægefremkaldt skade) og forlænge sygdomsforløbet unødigt”.
På Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers hjemmeside har jeg fundet dette citat: "Der florerer både fordomme og misforståelser i forhold til patienter med funktionelle lidelser,
også blandt nogle læger. Dette bygger næsten altid på en manglende viden. Forskningsklinikkens ønske er, at alle læger vil blive i stand til at genkende patienter med funktionelle lidelser, når
de møder dem, og behandle dem på det samme videnskabelige og evidensbaserede grundlag som de behandler andre patienter". http://funktionellelidelser.dk/for-fagfolk-forskere/intro/
Problemet er blot, at der hverken findes videnskabeligt eller evidensbaseret grundlag for hverken at lidelsen eksisterer eller at behandlingsforslagene har en effekt.
SVARBREV 09.01 2013 FRA LIGESTILLINGSUDVALGET
På Ligestillingsudvalgets vegne takker jeg for dit brev af 9. januar 2013 vedrø-rende psykiatrisk sygeliggørelse
af kvinder.
Din henvendelse er omdelt til udvalgets medlemmer til orientering. Udvalget kan ikke tage stilling i konkrete sager.
Din
henvendelse er omdelt som offentligt bilag i udvalget og kan læses på Folketingets hjemmeside (www.ft.dk).
Med venlig hilsen
Katja Holmboe Andersen
MIT SVAR TIL LIGESTILLINGSUDVALGET PÅ OVENSTÅENDE BREV den 10.10 2013
Kære Ligestillingsudvalg
Jeg sendte forleden et brev til jeres udvalg. Henvendelsen blev desværre betragtet som en personlig sag, til trods for at jeg havde præciseret,
at jeg udelukkende havde anvendt min egen historie som et eksempel på, hvor galt det kan gå. Derfor har jeg nu fjernet den historie, og I får hermed et nyt brev som vedhæftet fil.
Jeg vil påpege, at dette IKKE er en personlig sag, men en sag, der vedrører 300.000 danskere, hvoraf hovedparten er kvinder. Bl.a. kvinder med “hjertesmerter”. Efter den megen snak i medierne om, at kvinder med dårligt
hjerte oftere dør af lidelsen end mænd, fordi deres symptomer er anerledes, håber jeg, at alene det faktum, at disse kvinder nu risikerer at få en psykiatisk diagnose i stedet for diagnosen: Dårligt hjerte, kan vække jeres
interessere jer for sagen.
Med venlig hilsen
Hanne Holst Rasmussen
SVAR FRA SUNDHEDS- OG FOREBYGGELSESUDVALGET 10.10 2013
På Sundheds- og Forebyggelsesudvalgets vegne takker jeg for dit brev af 9. januar 2013 vedrørende konvertering
af diagnoser.
Din henvendelse er omdelt til udvalgets medlemmer til orientering.
Din henvendelse er omdelt som offentligt bilag i udvalget
og kan læses på Folketingets hjemmeside (www.ft.dk).
Med venlig hilsen
Dan Westfall
udvalgsassistent
SVAR FRA PSYKIATRIORDFØRER JANE HEITMANN DEN 12.01 2012
Kære Hanne
Holst Rasmussen.
Tak din henvendelse og fordi du tog dig tid til at skrive til mig.
Du har flere interessante pointer og betragtninger, som jeg vil tillade
mig at tage med mig i videre arbejde.
Jeg har noteret mig, at du har henvendt dig til en række relevante offentlig instanser og kan forvente svar på dine spørgsmål fra den
kant.
Du ønskes forsat held og lykke med dit arbejde for en bedre psykiatri.
Med venlig hilsen
Jane Heitmann,
Psykiatri - og forebyggelsesordfører
Medlem af Folketinget (V)
Christiansborg
DK-1240 København K.
Tlf. +45 33 37 55 00
Dir.
+45 33 37
www.ft.dk
14.01 2013 SVAR PÅ BREV FRA
ÖSZLEM SCEZIKS, SUNDHEDS- OG PSYKIATRIORDFØRER
Kære Hanne Holst
Tak for din mail og din input. Du har fat i gode pointer som jeg vil arbejde videre med som sundheds og psykiatriordfører
De bedste hilsner
Özlem Sara Cekic (SF
Psykiatri- forebyggelse og sundhedsordfører
MIT SVAR TIL ÖXZLEM CEKIC DEN 14.01 2013
Kære Özlem Sara Cekic
Tak for din mail. Jeg er glad for, du synes, jeg har godt pointer, som du vil arbejde videre med. Vil det sige, at du på et tidspunkt giver mig svar på mine spørgsmål?
Mange hilsener fra
Hanne Holst Rasmussen
SVAR FRA ÖZLEM SARA CEKIC DEN 15.01 2013
Kære Hanne
Det kan jeg ikke love dig, da mange af de problemstillinger du rejser er noget der vil tage tid at arbejde igennem. Men jeg vil prøve at skabe
nogle resultater
De bedste hilsner
Özlem Sara Cekic (SF)
Psykiatri-
forebyggelse og sundhedsordfører
SVAR FRA SUNDHEDSSTYRELSEN DEN 26.02 2012
Kære Hanne Holst Rasmussen,
Du har med mail af 8. januar 2013 henvendt dig til Sundhedsstyrelsen.
Din henvendelse omhandler
mennesker med forskellige diagnoser som whiplash, fibromyalgi, bækkenløsning, ”hjertesmerter”, irritabel tyktarm og parfumeallergi. Du beskriver at disse diagnoser ikke kan diagnosticeres med eksisterende undersøgelsesmetoder
og dermed er usynlige. Du oplever at psykiatrien laver tiltag som gør at disse mennesker risikerer at få deres diagnoser konverteret til en af følgende diagnoser, som du beskriver som psykiatriske; funktionel lidelse, bodily distress syndrome
og helbredsangst.
Du udtrykker en generel bekymring, og mere specifikt bekymring i forhold Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, deres samarbejde med Trygfonden i forhold til forskningsfinansiering,
speciallægeerklæringer, en vejledning om behandling af funktionelle lidelser udarbejdet af Dansk Selskab for Almen Medicin samt en udtalelse fra Sundhedsstyrelsen om brug af diagnoser.
Du
opremser desuden en række problematikker, og har en række konkrete spørgsmål til Sundhedsstyrelsen.
Vedrørende problematik 1 til 8:
Når læger udøver deres faglige virke skal de udvise omhu og samvittighedsfuldhed, jvnf. Autorisationsloven. Læger skal med deres faglighed være omhyggelige når de udreder, diagnosticerer, behandler,
journalfører og kommunikerer. Såfremt en patient oplever at en læge ikke lever op til dette kan man klage til patientombuddet.
Sundhedsstyrelsen vil derudover opfordre dig til
at rette spørgsmål vedrørende indholdet af en vejledning udarbejdet af Dansk Selskab for Almen Medicin, samt faglig uenighed demonstreret i høringsprocessen, til selskabet. Selskabet kan kontaktes på dsam@dsam.dk.
Vedrørende problematik 9:
Generelt kan Sundhedsstyrelsen anføre at forskningsprojekter gennemgår en godkendelsesproces i det Videnskabsetiske
Komité system og at deltagere i forskningsprojekter skal afgive informeret samtykke forud for deltagelse. Forskningsresultater offentliggøres typisk i videnskabelige tidsskrifter efter bedømmelse af andre forskere. Langt de fleste videnskabelige
tidsskrifter har procedurer i forhold til afdækning, deklarering og håndtering af potentielle interessekonflikter.
Sundhedsstyrelsen skal ligeledes opfordre dig til at rette spørgsmål
om Forskningsklinikken for Funktioneller Lidelser’s projekter, herunder bekymring om habilitet, til Forskningsklinikken på aarhus.ffl@rm.dk.
Vedrørende habilitet hos deltagere
i Sundhedsstyrelsens arbejdsgrupper henvises til Sundhedsstyrelsens retningslinjer for habilitet på http://www.sst.dk/~/media/Servicemenu/Om_styrelsen/Habilitet/_habilitetserklaering_2010.ashx
Vedrørende problematik 10 til 11:
Du anfører at ingen tager dette område alvorligt. Hertil kan Sundhedsstyrelsen anføre, at en
af Sundhedsstyrelsen nedsat intern arbejdsgruppe har arbejdet med at kunne tilbyde bedre behandling af patienter med kronisk træthedssyndrom og en række andre lidelser der kan minde herom på forskellige måder. Som resultat af arbejdsgruppens
arbejde har henholdsvis Region Hovedstaden og Region Midtjylland oprettet enheder, som kan forske og dermed øge vores viden om disse sygdomme, og fungere som rådgivere for andre behandlere i landet, incl. praktiserende læger.
Spørgsmål 1.
Ved mange sygdomme kan man ikke tale om et enten-eller i forhold til det syge og det raske, men snarere om et kontinuum. Hvor en given patient befinder
sig på dette kontinuum vil afhænge af den konkrete patient i den konkrete situation, og vil bygge på et lægeligt skøn baseret på en omhyggelig indhentelse af nødvendig information.
Spørgsmål 2.
Du har vedhæftet to afgørelser fra Patientombuddet (POB). Sundhedsstyrelsen ser ikke en modsætning mellem afgørelserne
fra POB og en del af et svar som Sundhedsstyrelsen tidligere har afgivet. Sundhedsstyrelsen skal her uddybe det tidligere afgivne svar:
Diagnosebegrebet er et fagligt og videnskabeligt værktøj der
afgrænser sygdommene i forhold til hinanden. Diagnosesystemer vil altid være dynamiske og i forandring efterhånden som vores forståelse udvikler og ændrer sig.
Sundhedsstyrelsen
godkender ikke diagnoser, men stiller et redskab til rådighed for kodning af diagnoser (ICD-10). ICD-10 undergår aktuelt en revision.
Spørgsmål 3.
Det helt centrale for Sundhedsstyrelsen er, at læger skal udvise omhu og samvittighedsfuldhed når de udfører lægefaglig virksomhed, jvnf. autorisationsloven. Såfremt du eller andre har en oplevelse af at modtage en forkert
behandling, herunder manglende omhu og samvittighedsfuldhed i forbindelse med diagnostik, i forbindelse med et behandlingsforløb, er der mulighed for at klage til Patientombuddet på pob@patientombuddet.dk.
Spørgsmål 4.
I det omfang borgere eller patienter oplever at deres rettigheder krænkes findes relevante klageinstanser for de konkrete tilfælde. Det er ikke på
baggrund af det konkrete spørgsmål muligt at anvise klageadgang.
Spørgsmål 5 og 6.
Disse spørgsmål vurderes at være
besvaret tidligere i dette svar.
Med venlig hilsen,
Ane Bonnerup Vind
Assisterende læge,
ph.d.
T (dir.) +45 72 22 76 07
abv@sst.dk
Sundhedsstyrelsen
Sygehuse og Beredskab
Tlf.+45 72 22 74 00
sst@sst.dk
BREV TIL EU-PARLAMENTARIKER
Egå den 07.01 2013
Kære EU parlamentsmedlem Britta
Thomsen
Jeg har på nettet læst, at du er medlem af Udvalget for kvinders rettigheder og ligestilling og at EU i 2013 er borgernes år, samt at I vil sætte fokus på borgernes
rettigheder. Desuden kan jeg se, at du i 2012 har arbejdet for, at der sættes en stor undersøgelse af kvinders helbred - på linje med den, der er lavet om mænds sundhedstilstand – i gang. Dette er årsagen til, at jeg skriver
til netop dig. Jeg håber nemlig at kunne vække din interesse for, hvad der sker i Danmark lige nu.
Rousseau sagde om borgerrettigheder; "Så snart, at det er styrken, der skaber
retten, ombyttes årsag med virkning; enhver styrke, som overstiger den første, tager dennes ret i arv. Så snart, at man ustraffet kan overtræde loven, er det lovligt, og da den stærkere altid har ret, drejer det sig blot om at
sørge for at være den stærkeste”. Dette er en præcis beskrivelse af, hvad jeg oplever, der sker i Danmark i forhold til de ca. 300.000 mennesker, der nu forsøges givet en psykiatrisk diagnose. Den stærkeste
har ret! Den svage kan intet stille op. Jeg mener, det er en krænkelse af den enkelt borgers rettigheder.
Professor, dr. med. og leder af Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser
ved Aarhus Universitetshospital, Per Fink, beskæftiger sig med det, han selv og hans kolleger kalder funktionel lidelse, bodily distress syndrome samt helbredsangst. Førstnævnte er en selvopfunden psykiatrisk diagnose. Bodily distress syndrome
er Per Finks forskningsdiagnose. I oktober 2012 fik han nemlig grønt lys for at indlede et forskningsprojekt om at give Imipramin (psykofarmaka) til mennesker med funktionelle lidelser på forsøgsbasis. http://www.cvk.sum.dk/~/media/Files/cvk/godkendteprojekter/2011/Godk_oktober.ashx
Sidstnævnte diagnose - nemlig helbredsangst - er et synonym for hypokondri. ”Helbredsangst er Bekymring eller optagethed af frygten for at have en alvorlig fysisk sygdom eller tanken om at blive ramt
af sygdommen i fremtiden. Eller optagethed af andre helbredsbekymringer og intens opmærksomhed på kropsfunktioner og legemlige sensationer”. Dette stammer fra følgende link: http://www.dsam.dk/files/12/funktionelle_symptomer_og_lidelser.pdf
som er en vejledning vedr. funktionelle lidelser udgivet af DSAM (Dansk Selskab for Almen Medicin) til læger, klinikpersonale, sagsbehandlere etc.
Gad vide, hvor grænsen mellem det normale
og unormale går? F.eks. hvis det drejer sig om f.eks. patienter med svære smerter?
Af letheds grunde vil jeg nøjes med at omtale lidelserne som funktionelle lidelser i nedenstående.
Funktionelle lidelser defineres i DSAM´s vejledning som lidelser, hvor individet oplever legemlige symptomer som påvirker den daglige funktionsevne eller livskvalitet, og hvor symptomerne
ikke kan forklares bedre ved en anden veldefineret somatisk eller psykisk sygdom.
Som tidligere nævnt er størstedelen af de patienter, der nu får diagnosen funktionel lidelse,
kvinder; men uanset om det drejer sig om kvinder eller mænd, er deres borgerrettigheder truede. Patienterne har INGEN chancer for at gøre indsigelser eller modarbejde. En modarbejdelse opfattes nemlig som et sikkert tegn på, at patienten
er psykisk syg. Ifølge DSAM´s vejledning er patienten syg i endog svær grad, hvis han/hun vedvarende fastholder at have en fysisk lidelse.
Jeg har sågar hørt om sagsbehandlere,
der truer med at fratage patienterne deres overførselsindkomst, hvis de ikke enten lader sig undersøge af psykiater eller behandle med psykofarmaka.
Der er mange flere problematikker
at ”tage hånd om”:
1. De tre ovennævnte diagnoser er selvopfundne. De figurerer ikke i ICD-10 international klassificeringssystem. Sundhedsstyrelsen har på forespørgsel
svaret: "Der skelnes generelt ikke mellem godkendte og ikke-godkendte diagnoser og læger på forskningsklinikken må anvende diagnoser under udvisning af omhu og samvittighedsfuldhed, jvnf. autorisationsloven."
- Der er ingen evidens for hverken diagnoser eller for, at den behandling, der foreskrives, har effekt. ”På en række områder vedr. funktionelle lidelser er evidensen imidlertid endnu sparsom, og vi har i disse
tilfælde valgt også at formidle den erfaringsbaserede viden, som arbejdsgruppens medlemmer har kendskab til”. Dette stammer fra også fra DSAM´s vejledning.
Al
forskning, der tyder på, at patienterne kan have fysiske og ikke psykiatriske lidelser, ”er undladt, hvilket fremgår af litteraturlisten i både DSAM´s vejledning samt i bogen ”Funktionelle lidelser – diagnosticering
og behandling”. Redigeret af Per Fink og Marianne Rosendal. Udgivet på forlaget Munksgaard i 2012.
I bilag 1 kan du se eksempler på nyere forskning i nogle af lidelsernes fysiske
aspekter - Alle patienter har i forvejen andre diagnoser. For eksempel kronisk smertetilstand, kronisk træthedssysndrom, encephalomyelitis, colon irritable, ”hjertesmerter”, fibromyalgi,
kronisk whiplash, bækkenløsning, el-overfølsomhed, infralyd overfølsomhed, kemisk intolerans. Atter jvnf. DSAM ovenstående vejledning. De hidtidige fysiske diagnoser ændres med et pennestrøg til en psykiatrisk.
- Mange af de symptomer, der nævnes i vejledningen kan skyldes mange andre lidelser, f.eks. cancer og gigt, diskusprolaps, men også f.eks. bivirkninger af medicin. Det er altså langtfra entydigt. Læge
Morten Sodemann udtaler da også om DSAM´s vejledning: ”Hvis man anerkender at der findes en entitet som ”funktionelle lidelser, er denne vejledning udmærket funderet og praktisk anvendelig; men desværre er problemet
med begrebet funktionelle lidelser, at det oftest anvendes i tilfælde, hvor 1) lægen og patienten ikke kommunikerer særlig godt eller 2) lægen ikke har et overblik eller 3) hvor patienten ikke er godt nok udredt. Desværre er punkt
3) den hyppigste årsag, og en manual til at håndtere denne situation hjælper i så fald ikke ret meget”. Se hans indlæg bilag 2 under Kritiske røster.
- Der
er lavet omfattende undervisningsprogrammer af lægerne, som ved hjælp af skuespillere har lært at få patienterne til at føle sig hørt, og derefter at overbevise dem om, at det, de fejlser er psykisk og ikke fysisk. De
kritiske røster forsøges affejet. Se bilag 3.
- Med en psykiatrisk diagnose får man ikke nødvendigvis den smertebehandling, der er brug for. I stedet kan gives psykofarmaka.
Smertestillende medicin kan fastholde patienten i at have en fysisk og ikke en psykiatrisk lidelse ifølge vejledningen fra DSAM og bogen ”Funktionelle lidelser- diagnosticering og behandling”.
- Smerte, der ikke behandles kan føre til såkaldt sensibilisering, som igen kan føre til, at patienten bliver kronisk smertepatient. http://www.dagensmedicin.dk/nyheder/tidligere-behandling-af-smerter-pa-vej-/
- Patienterne udredes ikke nødvendigvis længere hos speciallæger. Blodprøver og en klinisk undersøgelse i praksis menes i hovedparten af tilfældene at være tilstrækkeligt.
Med en psykiatrisk diagnose er hypotesen, at undersøgelser blot forværre tilstanden. ”Undgå udredning, der ikke er indiceret på grundlag af objektive fund eller et veldefineret klinisk sygdomsbillede”. Se vejledning
fra DSAM. Om dette siger Morten Sodemann – se bilag 2 ”Hvis en standard udredning ved uforklaret sygdom ikke giver svaret, så skal disse patienter netop undersøges af få og særligt uddannede specialister fordi en række
(meget forskellige) lidelser ligner en funktionel lidelse (men er ikke funktionelle)”.
- Behandlingen af funktionel lidelse kan være samtaler med praktiserende læge, psykofarmaka,
men også bl.a. kognitiv terapi, gruppeterapi og mindfulnessterapi. Om behandling med psykofarmaka siges i DSAM´s vejlledning: ”Generelt er effekten af medicinsk behandling ved funktionelle lidelser i form af bodily distress syndrom ikke
så veldokumenteret” og videre: ”Der er i øjeblikket ingen lægemidler, der har funktionelle lidelser som registreret indikation. I det følgende formidles ekspertanbefalinger og evidens på området”.
Om mindfulnessterapi står i samme kilde: ”Nye metoder som mindfulness terapi og Acceptance and Commitment Therapy (ACT) kan have effekt, men dokumentationen er p.t. mangelfuld”.
- Forskningen på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser er sponsoreret med 48 mill kr fra Trygfonden, der bla. har interesse i at whiplashskade rubriceres som psykisk sygdom, således at de ikke er
berettiget til erstatning efter en ulykke
Mange læger er desuden på medicinfirmaernes lønningslister. F.eks. er Imimpramin (middel mod depression)
et produkt med mange bivirkninger, som man faktisk af samme grund normalt sjældent anvender. Hvorfor så netop dette præparat? Det viser sig at 13 ud af 21 læger, der sidder i tre grupper under Sundhedsstyrelsen vedr. behandling af depression,
ADHD og forhøjet kolesterol, er på medicinalfirmaers lønningslister. http://www.metroxpress.dk/nyheder/lger-afslret-i-dobbeltrolle/KObllD!npiPjLaKZH5U/
Se også bilag 3.
- 11. Der er ingen i hele Danmark, der vil tage sig af problemet. Ved henvendelser, henviser de til andre. Det drejer sig om politikere,
Sundhedsstyrelsen, Embedslægen, Ombudsmand etc. Det synes, som om der med opfindelsen af diagnosen funktionel lidelse er fundet en løsning på et problem med usynlige lidelser, der endnu ikke kan diagnosticeres med de undersøgelsesmetoder,
der er til rådighed i Danmark i dag. Gruppen kaldes samlet af læger for ”lægeshoppere” og storforbrugere af sundhedssystemet og ingen vil have med dem at gøre. Selv psykiatrien har ikke kapacitet til at behandle denne store
patientgruppe. ”Patienter med kroniske funktionelle lidelser vil kunne have udbytte af specialiseret behandling som fx kognitiv adfærdsterapi. Desværre findes et reelt behandlingstilbud til disse patienter kun meget få steder i
landet, og indsatsen over for denne gruppe ligger derfor ind til videre også i almen praksis”. Se DSAM´s vejledning. Gad vide, hvorfor det så er dem så magtpålæggende at give patienterne netop denne diagnose?
- Patienter, der får diagnosen funktionel lidelse har ikke nødvendigvis en depression, men kan behandles med depressionsmedicin. Psykiater ledende overlæge ved Center for Psykiatrisk Forskning i Aarhus
og professor i klinisk psykiatri samt specialist i depression Poul Videbech skriver i pro.medicin ”Lette depressioner er vanskelige at afgrænse over for normalpsykologiske oplevelser som sorg, pessimisme og almindelig tristhed og ved disse
tilstande har antidepressiva ikke dokumenteret effekt”. http://pro.medicin.dk/Sygdomme/Sygdom/318201 Af samme link fremgår, at et af de grundlæggende kriterier
for at stille diagnosen depression udfra WHO´s IDC-10 skala, er, at man kan udelukke organiske årsager.
I den medicinske histories nyere tid har
mange lidelser været betragtet som psykiske, før man fandt den fysiske forklaring. Bl.a. er mavesår og astma blevet betragtet som psykosomatiske. Først i 1994 fandt man den bakterie, der fremkalder mavesår. Et andet mindre kendt
eksempel er narkolepsi (pludselig og uimodståelig trang til at sove), som man indtil for få år siden betragtede som psykosomatisk. Nu ved man, at lidelsen er en arvelig autoimmun sygdom. Først når den fysiske årsag er afdækket,
har patienterne kunnet få den rette behandling.
En del af historien er også, at psykolog Lise Ehlers´ bøger ”Ondt i livet” og ”Store mænd og syge kvinder”
har bidraget til den stigmatisering, der er sket overfor visse patientgrupper med usynlige og hidtil uforklarlige årsager i Danmark.
Min egen historie er et
eksempel på, hvor galt det kan gå, når man med konkrete fysiske skader bliver betragtet som havende en funktionel lidelse i stedet. Dette er grunden til, at historien medtages her. Jeg har skrevet en bog om mine oplevelser, der hedder ”Tag
piskesmæld alvorligt. Forløb, erfaringer og rådgivning”. Den blev udgivet på forlaget Bogan i 2010.
I 2002 blev påkørt bagfra af en lastbil med 90 km/timen.
Min bil blev ”halveret”. Både sæde og nakkestøtte brækkede. Efterfølgende fik jeg diagnosen whiplash og det ”gode råd”: Gå på arbejde og gør i det hele taget det, du plejer. Det
havde den modsatte effekt; men trods svære nakkesmerter og andre særdeles ubehagelige symptomer, blev jeg først undersøgt af en neurokirurg 15 mdr. efter ulykken - og kun fordi jeg havde anlagt en erstatningssag. Der blev fundet skader
i min nakke – løse ledbånd mellem 4.-6. nakkehvirvel, discusprotusion og nedsat kraft i venstre arm.
Min egen læges syn på min lidelse som værende funktionel
betød ud over ovennævnte, at jeg først 34 mdr. efter ulykken – igen i forbindelse med en speciallægeundersøgelse i forsikringsmæssig sammenhæng – fik konstateret frossen skulder i svær grad pga
ulykken. Jeg skulle holde armen i ro i to år. Min læge havde ellers vejledt mig til at styrketræne kontinuerligt, hvilket jeg havde gjort – 3-4 gange om ugen. Dette forværrede min situation alvorligt. Men jeg vidste ikke, hvad
jeg ellers skulle gøre. Der var ingen råd eller vejledning at hente.
54 mdr. efter ulykken blev jeg på eget initiativ undersøgt af en tysk neurokirurg, som ved en funktionel
undersøgelse med gennemlysning af min nakke konstaterede ustabil nakke med ledbåndsskader mellem kraniet samt 1. og 2. nakkehvirvel. Anden nakkehvirvel var desuden roteret 10 grader, hvilket betød at jeg fik tryk på rygmarven ved
bestemte bevægelser. Derfor fik jeg foretaget en stabiliserende operation med stivgøring fra kraniet og ned til 3. nakkehvirvel. En operationsmetode, der er kontroversiel i Danmark; men den hjalp mig. De værste af mine invaliderende problemer
forsvandt som dug for solen og kom ikke tilbage. Efterfølgende har en dansk neurolog konstateret ´miskendt rygmarvstryk`. Pga den lange tid, der gik, før jeg blev behandlet sufficient med operation, resulterede det i, at jeg var lettere
lammet i venstre side (hemiparetisk), havde blære- og tarmproblemer samt kramper i venstre ben, fødder og tæer m.m. som følge af tryk på rygmarven, der havde stået på i for lang tid.
For en ordens skyld må jeg fortælle, at den tyske læge, der opererede mig, havde anvendt en operationsmetode, man ikke længere anvender. Han havde undladt at lægge knoglemarv omkring de 11 skruer og 2
lange stænger, hvilket fik den konsekvens, at det hele efter tre år begyndte at løsne sig. I sommeren 2012 fik jeg materialet fjernet på et privathospital i København. I dag har jeg massiv slidgigt i hele nakken, ligesom flere
af bruskskiverne er slidt væk, hvilket giver nervesmerter ud i armen; men jeg er glad for mit liv. Var jeg ikke taget til Tyskland, var jeg enten død eller lammet fra halsen og ned.
Så galt KAN det altså gå, når man undlader at tage patientens fysiske symptomer alvorligt og i stedet har udgangspunktet, at alle med whiplahsskade lider af en psykisk lidelse.
Jeg har klaget til både patientklagenævnet og patienterstatningsnævnet, men har intet fået ud af det. Jeg fik at vide, at de involverede danske læger har handlet efter ”best practice”.
Det synes ”billigkøbt” med de erfaringer, jeg har i rygsækken og den invaliditet, der er blevet min følgesvend.
Jeg har dog som sagt
et godt liv. Jeg er ikke hverken død eller lammet. Mine oplevelser er drivkraften i et ønske om at være med til at ændre det, der sker i Danmark. Min henvendelse til dig er et forsøg på at få en instans i tale,
der ”ligger udenfor Danmark”.
Jeg ved, at andre lande har andre måder at agere på. I Sverige har de oprettet rehabiliteringsklinikker til genoptræning af whiplashskadede.
Med gode resultater til følge. Efter fem år er de fleste i arbejde igen. I Danmark får folk i stedet en psykiatrisk diagnose og rigtig mange vedbliver at være uarbejdsdygtige resten af deres liv. For ikke at tale om, at mange livskvalitet
kan ”ligge på et meget lille sted”.
Mine spørgsmål til dig er:
- Ser du, at ligestillingen trues, når ”typiske kvindelidelser” konverteres til psykiatriske lidelser?
- Ser du, at ovennævnte 300.000 patienters borgerrettigheder
trues?
- Ser du, at ovennævnte 300.000 patienters sundhed trues?
- Er det tilladeligt for en læge at lave sine egne diagnoser
uden om ICD-10?
- Kan du se en måde og/eller en mulighed for at agere mod den danske måde at behandle denne store patientgruppe?
- Er dette en sag, du kan/vil forelægge for andre medlemmer af EU? F.eks. på det sundhedsmæssige område?
Jeg har ikke lyst at anlægge flere sager –
ved f.eks. EF-domstolen. Mit ærinde er ikke personligt, men på vegne af 300.000 danskere.
Med venlig hilsen og på forhånd tak for dit svar
Hanne Holst Rasmussen,
Bilagsoversigt:
Bilag 1: Eksempler på forskning i whiplash samt i nogle af de andre fysiske lidelser, der konverteres til funktionelle lidelse.
Bilag 2: Eksempler på, hvordan kritiske røster forsøges elimineret af Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser
Bilag 3: Enkelte kritiske
røster mod funktionelle lidelser
Bilag 1. EKSEMPLER PÅ FORSKNING
FORSKNING I WHIPLASH
Den finske forsker Raija Mikkonens har lavet godkendt forskning af funktionelle scanninger ved whiplashskade.
Hun kan visualisere bl.a. svære ledbåndsskader og tryk på rygmarven i den øverste del af nakken. Specielt mellem 1. og 2. nakkehvirvel finder hun ofte skader. Skader, som ikke kan ses ved almindelig scanning, men kun under bevægelse.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2807769/
I Danmark har kiropraktor og ph.d Lars Uhrenholt
forsket i afdøde. Ved dissektion har han fundet skader i nakken, som ikke kunne ses hverken ved almindelig obduktion eller med de undersøgelsesmetoder, der anvendes i dag. Kritikerne mener, at man ikke kan sammenligne døde med levende
personer, idet muskelværnet hos levende måske medvirker til at undgå skader. At de skader, han har fundet, hverken har kunnet findes ved obduktion eller med eksisterende undersøgelsemetoder, taler dog for sig selv.
Svenske læger på Smärtecentrum ved Akademisk sygehus i Uppsala har forsket i en ny metode til fotografering af usynlige smerter efter indsprøjtning af radioaktivt
kontrast og efterfølgende undersøgelse via en såkaldt PET-metode i en almindelig scanner. Efter indsprøjtning af kontrast kan der således tages snitbilleder af nakken. Kontrasten "ophobes" i de områder, hvor den skadede
har smerter og kan derved billedliggøres eller visualiseres.
Det er altså lykkedes forskerne at bevise, at patienter med smerter efter whiplash vitterligt har ondt.
Undersøgelsesmetoden er først afprøvet på whiplashskadede, men afprøves nu også på patienter med f.eks. tennisalbue.
http://jyllands-posten.dk/international/article4603127.ec
En amerikansk forsker, dr. Ezriel E. Kornel, har i juli 2010 offentliggjort forskning i Spine Injury. Han har i foreløbige
studier vha hjernescanning er fundet anatomiske forandringer hos 23% ud af 1200 mennesker, der havde været udsat for en whiplashtraume. De fleste havde en udposning, også kaldet Chiari malformation. En sådan misdannelse kan være ganske
smertefuld og true patientens helbred i form af symptomer, der kan omfatte hovedpine, nakkesmerter, følelsesløshed, nedsat kraft og snurren i arm. I nogle få tilfælde kan der også være nedsat kraft i ben samt hjerne dysfunktion.
" Dr. Kornel opfordrer alle, der får piskesmæld til at opsøge en læge med det samme!
http://www.lipcon.com/news/new-study-finds-whiplash-caused-brain-injury-in-over-20-percent-of-cases.html
Ny medicinsk forskning baseret på high-speed x-ray videobåndoptagelser af hvirvelsøjlens bevægelse i simulerede kollisioner, viser at kompression og forskydning,
som forekommer 25millisekunder før hyperextension (overstrækning) kan forårsage skade på facetled. Selv vedlav hastighed.
Dette står i en bogomtale: Medical Proof
of Whiplash af Michael R. Melton. http://www.jamespublishing.com/books/mpw.htm
Facetled er de små led, der sidder mellem
hvirvlerne. Skader på disse kan naturligvis afstedkomme smerter. Sådanne skader kan ikke ses på de undersøgelser, der kan foretages i Danmark i dag.
FORSKNING I NOGLE AF DE ANDRE FYSISKE LIDELSER, DER KONVERTERES TIL PSYKIATRISKE LIDELSER
Et forskerhold på Hillerød Hospital lige påvist
en metode til kortlægning af hastigheden og passagen i tarmen. Man har således konstateret, at colon irritabile (irriteret tyktarm) med smerter, oppustethed, febertilstande etc. drejer sig om en delvis forstoppelse i tarmsystemet. Dette kan nu
behandles fysisk. Med mindre patienten har nået at få diagnosen funktionel lidelse. http://www.dr.dk/P1/Sundhed/Udsendelser/2012/06/12142303.htm
http://www.hillerodhospital.dk/menu/Afdelinger/KirurgiskAfdeling/Behandlingstilbud/Tarmlaboratoriet/IrritabelTyktarm.htm
44.000 mennesker i Danmark lider af glutenallergi, hvilket kan give mavesmerter. Kun 1 promille i Danmark undersøges herfor, mens langt flere undersøges i både Norge og
Sverige. http://www.dr.dk/P1/P1Dokumentar/Udsendelser/2012/09/26165422 Mavesmerter er ifølge DSAM´s skrift funktionel lidelse.
Tidligere har man antaget, at kun mennesker, der har fået påvist forsnævringer i kranspulsårer er i risiko for at få alvorlig hjertesygdom. Forskning på Bispebjerg viser nu, at det
ikke er korrekt, og at langt flere kvinder har hjertesmerter uden forsnævringer. De er hidtil ikke blevet taget alvorligt! Også de er med i Per Finks forskningsprojekt. http://ekstrabladet.dk/kup/sundhed/article1789951.ecehttp://www.hjerteforeningen.dk/index.php?pageid=334&newsid=878 ”Hjertesmerter” er også medtaget under funktionelle lidelser.
BILAG 2 KRITISKE RØSTER
Det er lykkedes mig at finde fire indlæg, der taler imod Per Finks ageren.
1. Rheumatolog og overlæge på Frederiksberg Hospital og forsker på Parker Instituttet Stine Amris. Hun udtaler i magasinet Sundhed - det nye helsemagasin: ”At møde
patienter, der fortæller om voldsomme smerter, med en holdning om, at det nok er noget psykisk, og at de bare skal tage sig sammen! Det er en mistro, der virkelig trækker tænder ud." Hun fortsætter: ”I stedet for at lytte
til patienterne, bliver de mødt med forudindtagede meninger og sendt rundt i systemet til en stribe undersøgelser – og derefter skyder man dem i skoene, at de 'shopper' rundt til speciallægerne."
Også af socialforvaltninger
møder ofte patienterne med mistro, fortæller Stine Amris: "Nogle er eksempelvis ude for at blive sendt til psykiatrisk vurdering, selv om de har fysiske smerter og ingen psykiske problemer." http://www.magasinet-sundhed.dk/sundhed/naar-kroppen-overfortolker-smerte.html
2. Morten Sodemann, professor, lektor i Global Health ved Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Syddansk Universitet og leder af Indvandrermedicinsk og overlæge ved Infektionsmedicinsk
afdeling ved Odense Universitetshospital skriver i følgende link: http://www.dsam.dk/files/179/indvandrermedicinsk_klinik_odense_universitetshospital.pdf
”Hvis man anerkender at der findes en entitet som "funktionelle lidelser" er denne vejledning udemærket funderet og praktisk anvendelig.
Men desværre er problemet med begrebet funktionelle lidelser at det oftest anvendes i tilfælde hvor 1) lægen og patienten ikke kommunikerer særlig godt eller 2) lægen ikke har et overblik
eller 3) hvor patienten ikke er godt nok udredt. Desværre er punkt 3) den hyppigste årsag og en manual til at håndtere denne situation hjælper i så fald ikke ret meget.
Patienter med kronisk træthedssyndrom udemærker sig ved ikke at være godt nok undersøgt for almindelige sygdomme og ved at diagnosen ofte stopper for en yderligere almindelig udredning og at de ofte er set
af talrige marginale specialister uden intern medicinske kundskaber. Fra en infektionsmedicinsk synsvinkel er en funktionel lidelse udtryk for en dårligt udredt patient.
Patienter med funktionelle lidelser har sjældent været vurderet af relevante speciallæger, mens mindre relevante speciallæger ofte er konsulteret til overmål. Patienter der én gang har fået prædikatet
"funkttionel lidelse" bliver sjældent genstand for en standard objektiv undersøgelse, standard biokemi, psykiatrisk vurdering eller standard anamnese.
Eksempler
på oversete sygdomme som: blødningsanæmier, allergi, laktoseintolerans, iskæmisk hjertesygdom, kronisk hepatitis, moderat depression, skjulte handicaps, ADHD, dysfungerende familier, tidlig omsorgssvigt eller Post Traumatisk Distress
Syndrom blandt funktionelle lidelser er hyppige. Specielt sidstnævnte er en hyppig fejl blandt etniske minoriteter. Selvom det er besnærende at idømme f.eks. etniske patienter diagnoser som "etniske smerter", "kulturelt betingede symptomer"
etc., så er de mest udtryk for mangelfuld anamnese og sparsom diagnostik. Forkerte diagnoser forsinker eller forhindrer korrekt behandling og reducerer patienters livskvalitet i årevis.
Hvis denne manual skal forebygge et behov for hospitals vurdering skal den i højere grad bygge på og tage højde for de hyppigste fejl i udredningen af disse patienter og typiske fejl i udredningen bør adresseres
bedre i retningslinjen.
Jeg er ikke sikker på jeg er enig i at disse patienter skal udredes i praksis - det kommer jo an på en nærmere karakteristik:
hvis en standard udredning ved uforklaret sygdom ikke giver svaret, så skal disse patienter netop undersøges af få og særligt uddannede specialister fordi en række (meget forskellige) lidelser ligner en funktionel lidelse (men
er ikke funktionelle).
Grundholdningen i tilgangen til denne gruppe patienter må være at funktionelle lidelser er bekvemme diagnoser, men sjældent
den korrekte diagnose og at målet må være at identificere en korrekt diagnose istedet for en diagnose der stort set er udtryk for den mindste fællesnævner”.
3. Overlæge på Psykiatrisk Center København Peter W. Jepsen, som i en artikel i Ugeskrift for Læger nr, 49 3. december 2012 skriver om diskussionen om psykofarmaka i dagspressen: ”Vi kan ikke afgrænse
det depressive, smerten, træthed, angst og sige, hvad der egentlig er sygdomme, og hvad der blot er variation over en menneskelig normaltilstand". Han sammenligner med feber for 100 år siden. Kinin hjalp på nogle, men først da
man fandt malaria, fandt man ud af, hvorfor kinin ikke virkede på alle med feber. ”Depression er på linje med feberen, for vi går galt i byen, når vi fokuserer på depressionen, ligesom lægerne i fortiden gik galt
i byen, da de fokuserede på feberen som sygdom”. ”På samme måde vil det være med en lang række både somatiske, men nok særligt psykiatriske diagnoser", siger han og afslutter: "Derfor
vil fremtidens læger se tilbage på både vores behandling af særligt psykiatriske lidelser (jeg vil her for egen regning tilføje funktionelle lidelser), men også den debat, der kører i øjeblikket om forbrug
af ADHD- og depressionsmedicin og ryste på hovedet. Ingen kan jo i dag ædrueligt sige, om vi overbehandler eller ej. For det kan jo ikke afgøres, når vi ikke reelt kender sygdommene endnu. De vil se på os, som
vi ser tilbage på de læger, der kaldte feber for en sygdom. Og ryste på hovedet".
4. Det viser sig at 13 ud af 21 læger, der sidder i
tre grupper under Sundhedsstyrelsen vedr. behandling af depression, ADHD og forhøjet kolesterol, er på medicinalfirmaers lønningslister.
Professor Peter Gøtzsche, som er
direktør for det uvildige forskningscenter Nordisk Cochrane Center siger til Ekstra Bladet: "Det er helt uacceptabelt, at det i så høj grad er læger, der er lønnet af industrien, som laver vores retningslinjer".
Lektor i forvaltningsret Sten Bønsing ved Aalborg Universitet siger ligeledes til Ekstra Bladet: "Jeg er forundret og overrasket over denne her praksis. Jeg kan ikke forstå, at det ikke er muligt at lave et system, som sikrer bedre
imod sammenblandede interesser". Han efterspørger politisk indblanding. http://www.metroxpress.dk/nyheder/lger-afslret-i-dobbeltrolle/KObllD!npiPjLaKZH5U/
BILAG 2 EKSEMPLER PÅ, HVORDAN KRITISKE RØSTER FORSØGES ELIMINERET AF FORSKNINGSKLINIKKEN FOR FUNKTIONELLE LIDELSER
I Ugeskrift for Læger i juni 2010 skriver Per Fink og to professorer - hhv en smertelæge, Troels Staehelin Jensen og en rheumatolog Henning Bliddal en leder om emnet funktionelle
lidelser. http://www.ugeskriftet.dk/portal/page/portal/LAEGERDK/UGESKRIFT_FOR_LAEGER/TIDLIGERE_NUMRE/2010/UFL_2010_24/UFL_2010_172_24_1811
Normalt skrives en leder ikke af læger, men af en journalistisk chefredaktør. En leder er normalt et udtryk for det udgivende blads holdning. Derfor er det specielt, at tre læger
får lov at lave en leder, hvori de oven i købet skriver:
”At afvise disse funktionsforstyrrelser som opspind er ikke blot arrogant, men en lægeholdning af den type kan
føre tilen uheldig læge-patientkommunikation ogen mulig forværring af tilstanden. En forstyrrelse i de normale homøopatiske mekanismer, er integreret information om organismens fysiologiske status, kunne
være medvirkende til en patologisk sensibilisering i en række områder af hjernen og dermed være starten på en kronisk invaliderende tilstand. Funktionelle tilstande bør både forskningsmæssigt
og klinisk behandles med samme seriøsitet som andre sygdomme”.
Diagnosen er selvopfunden, og der er ingen evidens for hverken lidelsen eller den diagnostik eller behandling, de foreslår; men de tillader sig at
kalde andre for arrogante. Andre sygdomme omkonverteres ikke en ny, selvopfunden diagnose.
De skriver også, at det kan føre til en uheldig læge-patientkommunikation og en mulig forværring af tilstanden. Heri synes indlagt
en trussel om, at deres uenige kolleger kan påføre patienten lidelse – en såkaldt iatrogen (lægefremkaldt) lidelse.
Den
iatrogene lidelse nævnes også i DSAM´s vejledning:
” Hvis man undlader at stille diagnosen funktionel lidelse, når kriterierne
er opfyldt, risikerer patienten at blive kastebold mellem forskellige speciallæger, socialforvaltning osv., idet alle er usikre på hvad patienten fejler. Herved risikerer vi at udsætte patienten for iatrogen skade (lægefremkaldt skade)
og forlænge sygdomsforløbet unødigt”.
På Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers hjemmeside har jeg fundet dette citat:
"Der florerer både fordomme og misforståelser i forhold til patienter med funktionelle lidelser, også blandt nogle læger. Dette bygger næsten altid på en manglende viden. Forskningsklinikkens ønske
er, at alle læger vil blive i stand til at genkende patienter med funktionelle lidelser, når de møder dem, og behandle dem på det samme videnskabelige og evidensbaserede grundlag som de behandler andre patienter". http://funktionellelidelser.dk/for-fagfolk-forskere/intro/
SVAR
Kære Hanne
Tusind tak for din mail. Jeg beklager meget det sene svar. Jeg er meget ked af at høre om din historie
og de forfærdelige oplevelser du har været igennem.
Som du selv skriver i din mail, beskæftiger Britta sig meget med ligestilling og ældre
kvinders sundhed. Kvinders sidste leveår er præget af sygdom i langt højere grad end mænds. Det er ingen naturlov, at kvinder skal være mere syge end mænd. Det skyldes blandt andet, at sygdomsforskning stadig prioriterer
mandlige aspekter over kvindelige. Den mandlige krop har været udgangspunktet for lægevidenskaben i århundreder, mens kvindekroppen har været af sekundær betydning. Og vi er åbenbart stadig ikke helt sluppet af med diskrimination
i forskningen.
Sygdomme rammer mænd og kvinder forskelligt, men mandlige læger forsker stadig primært i den mandlige krops reaktion. Derfor lever
kvinder i gennemsnit med sygdom i mange flere år end mænd, selvom de går oftere til lægen og generelt lever mindre risikofyldte liv.
På
trods af kvinders længere levetid, findes der blandt kvinder en markant højere forekomst af invaliderende sygdomme. Kvinder rammes i højere grad end mænd på samme alder af sygdomme, som du selv nævner, så som leddegigt,
slidgigt, slagtilfælde og sygdomme som hjerte-kar-sygdomme, kræft, diabetes og depression. Det samme gælder for psykomotoriske sygdomme som fx Alzheimers, der stiger eksponentielt med alderen. Denne forskel i helbred kan udviskes, men det
kræver, at vi i højere grad tager udgangspunkt i forskellene på mænds og kvinders aldringssygdomme.
Britta har for nogle uger siden stillet
et spørgsmål til Kommissionen om, hvilke initiativer EU vil sætte igang for at fjerne forskellene mellem mænd og kvinders sygdomme og sygdomsforløb. Jeg skal naturligvis nok sende dig Kommissionens svar.
Britta arbejder videre med problemstillingen og vil vil naturligvis tage dine erfaringer og viden med i arbejdet.
Du skal altid være velkommen til at kontakte os, hvis du har spørgsmål. Du kan også kontakte sundhedsminister Astrid Krag og gøre opmærksom på på din sag på sum@sum.dk.
Bedste hilsner og god dag
| |
Venlig hilsen
Maria Bøegh-Lervang Politisk konsulent Socialdemokraterne i Europa-Parlamentet
60 Rue Wiertz ASP 11G152 B-1047 Bruxelles Belgien Tlf.: +32 (0) 22 84 74 52 Mobil: +32 (0) 483 23 08 03 Mail:
maria.boegh-lervang@europarl.europa.eu | |
MIT GENSVAR TIL BRITTA THOMSENS MEDHJÆLPER den 22.02 2013
Kære Maria Boegh-Lervang
Mange tak for svar på tilsendt materiale. Jeg er meget glad for, at du vil sende mig de svar, Britta Thomsen får fra Kommisionen vedrørende initiativer på området omkring kvindelidelser.
Det ser jeg frem til.
Har I brug for sparring fra “lobbyister” stiller jeg mig meget gerne til rådighed sammen med den gruppe, jeg samarbejder med omkring de nyopfunde funktionelle
lidelser i Danmark. Vi er i besiddelse af både en stor viden og mange svar fra forskellige instanser. Der hersker stor forvirring. Intet er entydigt. Den ene instans henviser til den næste. Ingen tør for alvor tage stilling eller give et
reelt svar.
Vi har desuden kontakt til mange patienter, der på egen krop oplever, hvor irrationelt der handles, når fysiske symptomer behandles med
f.eks. psykofarmaka, der som regel ingen effekt har. Eller deres fysiske lidelse ikke gennemundersøges, før der stilles en psykiatrisk diagnose.
Det
kan ikke være vejen frem at give kvinder en psykiatrisk diagnose på et meget løst grundlag, som det sker i Danmark nu. Som du skriver, mangler der meget forskning i forhold til kivndelidelser, også dem i dag kaldes for “funtionelle”.
Du og Britta Thomsen er til enhver tid velkomne til at henvende jer, hvis I har brug for det!
Med
venlig hilsen
Hanne Holst Rasmussen