LIDT AF HVERT

Sidens indhold

INDHOLD PÅ SIDEN:

1. Artikel om whiplash og funktionelle lidelser bragt i Mit Helbred på vegne af Whiplashforeningen
2.
Tretten foreningers svar til et medlem af Region Midtjylland

3. Whiplashforeningens høringsvar vedr. nationale retningslinjer for kroniske smerter

4. Whiplashseminar i Sverige den 20.-21. februar 2014

5. PTU´s syn på whiplash samt korrespondence med PTU

1. ARTIKEL OM WHIPLASH OG FUNKTIONELLE LIDELSER BRAGT I MIT HELBRED

 

PISKESMÆLD ER EN FYSISK LIDELSE

 

En gruppe internationale forskere har for nylig udtalt, at de glæder sig over et stigende antal kyndige forskere og praktikere i piskesmæld mener, at piskesmæld er en reel lidelse, og at æraen, hvor de skadedes lidelser nedvurderes og afvises, er forbi. Dette er dog ikke tilfældet i Danmark, hvor piskesmældsskadede selv med alvorlige fysiske skader forbliver en ”overset” og stigmatiseret gruppe.
Vi har i mange år undret os over, at piskesmældsskadedes problemer ikke tages mere alvorligt i Danmark.Ca. 15.000 skades hvert år. 10 % invalideres.  25-50 % får livsvarige, behandlingskrævende symptomer og komplikationer. 
En beregning viser, at ca. 46.000 er kronisk piskesmældsskadede i Danmark. De koster hvert år samfundet ca. 14 mia. kr. inklusive tabt produktion. Alligevel er der i sundhedsvæsenet ingen fastlagte og kun sparsomme tilbud efter en piskesmældsskade. Der hersker desuden stor uenighed om lidelsen. 
Nakken er skrøbelig med mange strukturer, som kan skades ved piskesmæld. Usynlige skader efter piskesmæld kan endnu ikke diagnosticeres i Danmark. I udlandet kan nogle usynlige skader synliggøres, men endnu ikke alle. Dette er dog ikke er ensbetydende med, at skaderne ikke er der og ikke bør tages alvorligt. Tvært imod. Både dansk og udenlandsk forskning bekræfter, at ”usynlige” fysiske skader er årsag til de vedvarende symptomer hos kronisk piskesmældsskadede. (Kilde: Uhrenholt L. Whiplashskader. Diskrete læsioner i halshvirvelsøjlen. Tilgængelig på nettet den 3.11 2016 på: http://www.whiplashforskning.dk/articles/Uhrenholt_NordiskWhiplashKonference2010_Proceedings.pdf) Derfor bør man i Danmark kunne foretage alle relevante og eksisterende undersøgelser. 
Piskesmældsskadede menneskers liv begrænses - socialt, økonomisk og arbejdsmæssigt. Alligevel er der alvorlige antagelser om, at de er hysteriske, dovne snydere, der higer efter omsorg og simulerer sygdom for at få en erstatning. Det er uacceptabelt og i aldeles modstrid med den nyere forskning. 
Antagelser om, at de piskesmældsskadede er psykisk og ikke fysisk syge udspringer fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser (FFL) ved Aarhus Universitetshospital. Det drejer sig om uafsluttet forskning i en relativ tidlig fase, som dog allerede er udbredt til hele Danmark bl.a. via Dansk Selskab for Almen Medicins vejledning om funktionelle lidelser og via systematiseret undervisning af bl.a. læger, sagsbehandlere og fysioterapeuter varetaget af FFL. Antagelserne, som fortsat er ubekræftede, forhindrer en konsensus om piskesmæld. Intet specifikt lægeligt speciale (ud over psykiatrien) påtager sig ansvaret for de skadede, som har symptomer på kompleks lidelse på tværs af somatiske lægespecialer. Der eksisterer intet fastlagt undersøgelses- eller behandlingsprogram. De skadede undersøges ofte ikke tilstrækkeligt og mange får senere opdaget skader - både i Danmark og i udlandet - men ofte for sent til, at de kan behandles med succes. 
Mange har samtidig hjernerystelse uden at få vejledning i, hvordan de skal forholde sig efterfølgende. Dette kan resultere i kronisk hjernerystelse. Mange får ingen vejledning i, hvordan de skal håndtere deres piskesmældssymptomer ud over, at de skal gå hjem og gøre, som de plejer. En vejledning, der langt fra er tilstrækkelig, og som i værste fald også kan føre til kronicitet.
Med psykiatriseringen behandles nogle piskesmældsskadede psykiatrisk. Selv om forskning viser, at psykoterapi ikke har en beviselig effekt på piskesmæld.  (Kilde: Shearer HM et al. ”Are psychological interventions effective for the management of neck pain and whiplash-associated disorders? A systematic review by the Ontario Protocol for Traffic Injury Management (OPTIMa) Collaboration”. Spine J. 2015 Aug doi tilgængelig på nettet den 3.11 2016 på http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26279388 )
Mange behandles for funktionel lidelse med psykofarmaka og psykiatriske behandlingsmetoder uden af den grund at blive raske. At tro, at piskesmældsskadede kan blive raske af psykiatriske behandlingsmetoder er en meget forsimplet tilgang. 
Den biologiske eller somatiske forskning i skader, der opstår efter piskesmæld, er i Danmark sat på lavt blus efter psykiatrisering af gruppen. Det vil sige, at de forskningspenge, der er til rådighed, hovedsageligt går til psykiatrisk forskning. 
Der mangler tværfaglige, tværsektorielle diagnosticerings- og behandlingscentre, hvor der kan sættes ind umiddelbart efter skaden/ulykken jvnf.  erfaringer fra fx Lund Universitetshospital i Sverige og fra Australien, hvor der på landsplan både er retningslinjer og behandlingscentre for de skadede.
Der mangler alternativt øgede tilbud på landets smerteklinikker. I dag er det langt fra alle med kroniske smerter, der får dén mulighed. I praksis har vi oplevet, at flere piskesmældsskadede, der er blevet henvist til Smerte- og Hovedpineklinikken i Aarhus, i stedet mødes af en overlæge fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser – uden at vide, at det er sådan, det forholder sig. Det virker utilstedeligt.

 

MODSÆTNINGSFYLDTE OG UFORSTÅELIGE ASPEKTER AF FUNKTIONEL LIDELSE
Det er uforståeligt, at man i Danmark har valgt at specialisere sundhedsvæsenet i en sådan grad, at fx forskellige knæoperationer foretages forskellige steder i landet af forskellige læger, som har specialiseret sig i en speciel knælidelse. Specialisering menes at være vejen frem, så alle får den bedste behandling; MEN ikke når det gælder et stort antal fysiske, komplekse, WHO-godkendte diagnoser, lægges de i Danmark sammen til én lidelse, nemlig ”funktionel lidelse” (som end ikke er WHO-godkendt). Det drejer sig om lidelser, hvis årsag endnu er uafklaret. Dette tiltag går stik imod al specialisering. Psykiatere vil tage vare på 300.000 fysisk syge mennesker uden, at de har sat sig grundigt ind de forskellige lidelsers fysiske aspekter.  Trods store mængder af videnskabeligt materiale på det fysiske område, er dette med et snuptag fravalgt til fordel for egne forskningshypoteser, der tillægges altafgørende værdi (selv om det er ”et forskningsprojekt i en relativ tidlig fase”, hvilket er professor Per Fink egen udtalelse).

 

Det er uforståeligt, at lægevidenskaben i alle sammenhænge vægter solid videnskabelig evidens, før en ny behandling føres ud i livet, fordi det alternativt betragtes som eksperimentel behandling; MEN når det drejer sig om ”funktionelle lidelser” er Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser lykkedes med i årevis at udbrede viden fra et endnu ikke afsluttet forskningsprojekt. Det synes helt og holdent eksperimentelt, specielt set i lyset af, at der findes megen udenlandsk forskning, som viser, at symptomer efter piskesmæld skyldes skader. Skader på muskler, nerver, sener, led, blodforsyning, hjerne, stofskifte m.m.m. (vi er i besiddelse af omfattende litteraturstudier på området).

 

Det er uforståeligt, at ikke alle patienter i det danske samfund har lige muligheder. Kræftpatienter får fx kræftpakker og kommer foran mange andre i køen; MEN patienter med funktionelle lidelser får enten stort set enten ingen behandlingstilbud eller tilbud om psykiatrisk behandling mod en fysisk lidelse, skønt forskning i den fysiske lidelse viser, at tværfaglig behandling indtil videre, har bedst effekt.

 

Det er uforståeligt, at der tales meget om patienters retssikkerhed og om patientinddragelse i Danmark; MEN når det kommer til ”funktionelle lidelser” har patienter INGEN rettigheder og inddrages ikke. Hovedparten får meget mod deres vilje en psykiatrisk diagnose selv om de har fysiske symptomer og er erklæret mentalt raske.

 

Det er uforståeligt, at Danmark har tilsluttet sig WHO´s diagnoseklassifikationssystem i 1994, og at dette system er dybt implementeret i sundhedssektoren; MEN når det kommer til ”funktionelle lidelser” bliver diagnoseklassifikationen ikke anvendt. Patienterne har stort set alle en i forvejen WHO godkendt diagnose, når de får ”diagnosen funktionel lidelse”, som er en ikke WHO-godkendt forskningsdiagnose. Med en sådan diagnose tilsidesættes deres fysiske WHO-diagnose.

 

Det er uforståeligt, at fysiske, psykiske, sociale forhold, som spiller ind på alle mennesker, sunde som syge, ingen betydning tillægges i den videnskabeligt funderede lægevidenskab; MEN når det kommer til patienter med funktionelle lidelser, betones stærkt, at disse patienter lider en bio-psyko-social lidelse (fysisk/psykisk/social lidelse). I denne sammenhæng er bio-psyko-socialt er blevet nært beslægtet med hypokondri.

 

Det er uforståeligt, at alle tre aspekter medtages, når der tales om bio-psyko-sociale lidelser; MEN når det kommer til ”funktionelle lidelser”, tales der om, at det ikke er så vigtigt, om lidelsen er fysisk eller psykisk samtidig med, at der ses fuldstændig bort fra biomedicinske aspekter fra specielt udenlandsk forskning. Selv om lidelsen betragtes som en bio-psyko-social lidelse.

 

Det er uforståeligt, at Sundhedsstyrelsen som landets øverste sundhedsmyndighed skal varetage alle patienters interesse; MEN når det kommer til 300.000 mennesker med ”funktionelle lidelser” har Sundhedsstyrelsen valgt at overhøre patienternes kritik og anerkende ”funktionelle lidelser”, som en arbejdsgruppe nu arbejder med. Gruppen er dermed ”solgt til stanglakrids”.

 

Det er uforståeligt, at specialisering i sundhedssektoren sker på baggrund af en række symptomer, der alle tillægges værdi; MEN når det kommer til funktionelle lidelser, ser man ikke på alle symptomer, men kun på dem, der er ens i forhold til de mange fysiske sygdomme, der inkluderes. Bevidst fravælges således en lang række forskellige symptomer.

 

Det er uforståeligt, at videnskabelig redelighed i alle sammenhænge normalt tillægges meget stor værdi; MEN når det gælder ”funktionelle lidelser” frafaldes redeligheden, idet Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers egen forskning tillægges altafgørende værdi, mens der ses fuldstændig bort fra al forskning i lidelsernes fysiske aspekter.

 


ÉT FORSKNINGSRESULTAT, DER SKILLER SIG UD

Specielt ét forskningsresultat fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser tillægges langt større værdi, end det umiddelbart kan bære, nemlig den forskning, der ifølge FFL viser, at 50 % bliver raske, 25 % får det bedre og 25 % ikke får det hverken værre eller bedre af kognitiv behandling.( KILDE: Schröder A, Rehfeld E, Ørnbøl E, Sharpe M, Fink P. (2012). Cognitive–behavioural group treatment for a range of functional somatic syndromes: randomised trial. British Journal of Psychiatry 200(6) 499-507 tilgængelig på nettet den 3.11 2016 på http://bjp.rcpsych.org/content/200/6/499 ) 
For det første, er der kun 43 patienter tilbage, som har fået kognitiv terapi, da resultaterne måles, hvorfor det mere minder kommer til at minde om et pilot projekt, og ikke om et projekt, der kan tillægges alverdens betydning. 
For det andet kan man ikke se, at 50 % vitterligt bliver raske. De får en højere score på SF36-skalaen, men da man ikke kan se, hvor på skalaen de lå, før behandlingsstart, kan man ikke se, om de er kommet op i normalområdet.
 For det tredje har de 25 %, der har fået det bedre, en så lille forhøjet score, at det ikke kan mærkes af den enkelte patient. 
For det fjerde er der nogle blandt de 25 %, der siges ikke at have fået det hverken værre eller bedre, der faktisk nogle, der har fået det markant dårligere – uden at det nævnes.
For det femte har FFL selv lavet forskning, der viser, at SF36-skalaen med selvvurderet helbred ikke er uproblematisk at anvende (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=2012%5Bpdat%5D+AND+Fink+P%5Bauthor%5D+AND+Outcome+measurement+in+functional+&TransSchema=title&cmd=detailssearch )
Alligevel tillægges dette forskningsprojekt en betydning, der rækker ud over, hvad det kan bære, når det anvendes til at dokumentere, at Forskningsklinikkens behandling har effekt.

 

På vegne af Whiplashforeningen

 

Hanne Holst Rasmussen

 

 

 

 

----------------------------------------------------------------------------------------------------

2. Tretten FORENINGERS SVAR TIL EN REGIONSRÅDSPOLITIKER I REGION MIDTJYLLAND - VEDR. ERFARINGER MED FUNKTIONEL LIDELSE
December 2014


INDHOLDSFORTEGNELSE:                                   

Høreforeningen                                                        
ME-foreningen                                                          
Migræne & Hovedpineforeningen                    
Arbejdsskadeforeningen AVS                                                          
Immundefektforeningen                                      
DanInfekt                                                                    
Whiplashforeningen                                              
Vaccinationsforum                                                 
Patientforeningen Danmark                                                     
MCS Foreningen                                                     
Hypermobile og HMS                                            
Foreningen Det Kardiologisk Syndrom X       
Colitis Crohn Foreningen                                     

 

HØREFORENINGEN
Diagnosekoder: H93.1, DH811, DH810A, DH811, DH812, DH813A, DH 802

Tinnitus og svimmelhed i forhold til funktionelle lidelser

Ørelidelsen tinnitus samt svimmelhed er sammen med en lang række andre lidelser omtalt af Forskningsklinikken for Funktionelle lidelser som kronisk funktionelle symptomer, der er typiske for mennesker med funktionelle lidelser.

Tinnitus

Høreforeningen har rådført sig med førende eksperter på høreområdet, der alle samstemmende afviser, at tinnitus er en funktionel lidelse. Tinnitus er fysisk betinget og opstår i langt de fleste tilfælde som følge af skader på hårceller i det indre øre, fx pga. en støjskade eller en hørenedsættelse. Det giver derfor ikke mening, at tinnitus er på listen over funktionelle lidelser. Tinnitus findes desuden på WHO’s diagnoseliste (H93.1). Tinnitus kan ikke kureres, men der findes en række behandlingsmetoder, der kan hjælpe med at dæmpe tinitussen, så den bliver nemmere at leve med fx, høreapparatbrug og lydstimulation.

Ca. 15 % af befolkningen har tinnitus. Ca. 1 % - 50.000 danskere – er generet af det i en grad, så det går voldsomt ud over livskvaliteten. Høreforeningen finder det stærkt bekymrende, hvis alle disse mennesker risikerer at blive behandlet i det psykiatriske system for en lidelse, som eksperter er enige om, er fysisk betinget.

Svimmelhed

Svimmelhed relateret til sygdomme i det indre øre er ligesom tinnitus fysisk betinget, idet svimmelheden jo netop skyldes øresygdommen. Af øresygdomme der giver svimmelhed kan fx nævnes Menières sygdom og øresten. Menières sygdom behandles bl.a. med særlig medicin og med et særligt apparat, kaldet en Meniett. Operation kan også komme på tale samt nogle af de samme behandlingsmetoder som ved tinnitus, idet Menières sygdom blandt andet giver tinnitus. Øresten kan kureres og denne lidelse behandles med øvelser og den såkaldte Epleys manøvre. I svære tilfælde kan patienter få behandling i en Epley-stol.

Sygdomme i det indre øre er ligesom tinnitus også på WHO’s diagnose liste og har følgende diagnosekoder: DH 811 - Morbus Menière, DH 810 A - Endolymfatisk hydrops, DH811 - Vertigo paroxystica, DH812 - Neuritis vestibularis, DH813A - Lermoyez' syndrom, DH802 - Otosclerosis cochlearis.    

 

Med venlig hilsen
Høreforeningen
  

 

ME FORENINGEN

Diagnosekode: G93.3

Erfaringen fra vores medlemmer er, at p.g.a. TERM-modellen som de fleste praktiserende læger er undervist i, stopper den videre udredning af komplekse tilstande efter blot nogle få indledende generelle fysiske undersøgelser af patienten (jvnf. DSAM´s vejledning vedr. funktionelle lidelser).
Derpå henvises patienten til et psykiatrisk forløb hvor der i 9 ud af 10 tilfælde heller ikke findes noget hvorefter patienten igen vender tilbage til sin praktiserende læge og forsøger at få foretaget yderligere udredning.

TERM er således et fordyrende led i behandlingen af fysiske syge patienter med Komplicerede lidelser. Derudover forlænger TERM-modellen uhensigtsmæssigt udredningstiden som forværrer patientens fysiske tilstand incl. den psykofamarka som patienten også anbefales at afprøve for sine fysiske smerter.

Med sig fra det psykiske udredningsforløb følger som regel en ” funktionel diagnose” som f.eks. somatiseringstilstand. Alt sammen fordi lægerne ikke tager de korrekte prøver eller genkender de symptomer som en kompleks lidelse som ME har.  Lægen ser nogle symptomer som han ikke kan forklare med sin begrænsede viden. Det kræver specialiserede viden at stille diagnosen ME. Standardblodprøver er f.eks. ofte normale, men tages de mere præcise vil resultatet ofte være langt uden for normalværdierne.

Politiske ideer

ME Foreningen foreslår, at der bliver stillet forslag om, at man fra politisk side vil tage ansvar for, at der oprettes et specialiseret SOMATISK nationalt center for komplekse lidelser med læger og sundhedspersonale fra de relevante fysiske specialer, således som det blev bestemt i den regionale baggrundsgruppe i 2008. http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/314/1347128/index.htm

Desværre glemte man alt om tværfagligheden og resultatet blev Forskningsklinkken for Funktionelle Lidelser i Århus, med udelukkende psykiatrisk tilbud til ikke kun ME patienter, men nu alle de patientforeninger der fik foretræde for nylig for Sundhedsudvalget. De midler der tilføres Forskningsklinikken bør i stedet tilføres en fysisk specialiseret klinik med tværfagligt personale. I 15 år Forskningsklinikken har eksisteret har den ikke kunnet komme med tilstrækkelige beviser på at terapi og mindfullness gør alvorligt fysisk syge mennesker med fysiske WHO-diagnoser raske. Der er tale om uhørte udgifter til en virkningsløs behandling over en bred kam til en lang række sygdomme.

Hvad gør de i udlandet?

Man har for længst indset relevansen af sådanne specialiserede centre i udlandet. Danmark er et lille land men det er vigtigt at vi henter viden ind til disse komplekse sygdomme fra udlandet da vi sakker bagud i håndteringen af en lang række komplekse sygdomme så længe TERM-modellen er implementeret i Sundhedsvæsenet.

Svensk ME Forening udgiver rapport der afviser at der er dokumentation for at terapi og fysisk træning kan gøre ME patienter raske. http://me-foreningen.dk/images/stories/me-cfs/pdf/svensk%20rapport%20om%20cbt%20og%20get.pdf

I Sverige er der ligeledes oprettet et ME center i Stockholm med stor bred politisk enighed og initiativ fra Kristendemokraten Stig Nyman.

I Norge er der et specielt ME afsnit på Haukland Universitetshospital i Oslo. Derudover har hvert universitetshospital en ME ekspert ansat.

Andre lignende klinikker som vi ønsker at lægge os op af:
Standford  http://chronicfatigue.stanford.edu/
Griffith  http://app.griffith.edu.au/news/topics/the-national-centre-for-neuroimmunology-and-emerging diseases/   

 


Med venlig hilsen
ME-Foreningen 

 

MIGRÆNE & HOVEDPINEFORENINGEN
Diagnosekode: G44.2

Vi er glade for at Migræne er fritaget for at komme ind under funktionelle lidelser, men det er spændingshovedpine desværre ikke, og den er ganske invaliderende for mange, men der er ingen der kan bevise, at det skulle hjælpe på noget som helst at komme på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser FFL).

Og vi finder det påfaldende, at denne klinik nu er i tæt samarbejde og ligger samme sted som
Hovedpineklinikken på Aarhus Universitets Hospital (AUH). PT henvises der månedligt 3-8 hovedpinepatienter fra hovedpineklinikken på AUH til FFL, det finder vi bekymrende.
Verdens førende smerteforsker professor John N. Wood udtaler, at det er uhensigtsmæssigt og uacceptabelt og kan føre til mange unødige fysiske lidelser at behandle hovedpinelidelser som en psykisk lidelse. Migrænenyt 2014-4, p. 5-6 om smerter.

Med venlig hilsen

Migræne & Hovedpineforeningen 

 

Siden ovenstående blev skrevet, betragtes migrænikere, der ikke kan hjælpes medicinsk – altså hvor den medicinske behandling er udsigtsløs – som ”restgruppen” og som kroniske smertepatienter i Aarhus. Dermed er de kandidater til funktionel lidelse. Det drejer sig om 10.000-15.000 migrænikere på landsplan. På Sjælland betragtes de stadig som migrænikere, som ikke som forventet responderer på medicin. De får mulighed for at søge fleksjob eller førtidspension, mens de i Aarhus sendes videre til psykiatrisk behandling på FFL. I Aarhus forbliver patienternes økonomiske situation hermed uafklaret i årevis.  

 

 

ARBEJDSSKADEFORENINGEN AVS                                                                                                                                           
I Arbejdsskadeforeningen har vi i flere år kæmpet med ”bivirkningerne” af filosofien bag de såkaldt ”funktionelle lidelser”.  En filosofi, som Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser (FFL) med støtte fra Trygfonden har haft held til at udbrede til store dele af behandlersystemet, den kommunale sagsbehandling og politikere på alle niveauer – til trods for, at der endnu ikke foreligger evidens…. Filosofien kan få store konsekvenser for sygemeldte borger. Det har vi set mange triste eksempler på i AVS.

Når en sygemeldt får en af FFLs diagnoser, sker det oftest via egen læge, speciallæge købt ef kommunen eller læge hos ”anden aktør” og kun sjældent via FFL. I de fleste af sagerne er der speciallægeerklæringer, som beskriver fysisk sygdom, men disse bliver ofte ”glemt” af sagsbehandleren eller den af kommunen købte og betalte psykiatriske speciallæge. I flere tilfælde gives der diagnosen ”somatiseringstilstand”, men den dækker over det samme som FFLs diagnoser.   

Flere kommuner på Sjælland sendte på et tidspunkt en række langtidssygemeldte borgere til en bestemt psykolog med henblik på at få vurderet arbejdsevne m.m.. Psykologen var kun informeret sparsomt om borgernes egentlige sygdom, og da han havde testet dem, fik de stort set alle diagnosen ”somatiseringstilstand”. Desværre greb kommunerne muligheden og ”glemte” helt den oprindelige sygdom og frakendte flere af disse borgere deres sygedagpenge og /eller arbejdsprøvning med begrundelse i psykologens vurdering.

Heldigvis havde disse borgere tidligere fået fysiske diagnoser, og heldigvis fik disse borgere medhold i deres klager ved diverse klageinstanser og opbakning fra nogle dygtige læger i somatisk regi. Men det er stadig ikke lykkedes for dem, at få fjernet de fejlagtige diagnoser fra deres sagsakter i kommunen, hvilket giver store problemer gang på gang. Endvidere har nogle af dem oplevet, at deres forsikringsselskaber pludselig har trukket i nødbremsen med hensyn til erstatning – angiveligt med begrundelse i den ”somatiseringstilstand” som psykologen havde diagnosticeret. Derfor er disse ”funktionelle diagnoser” uacceptable fejldiagnoser, som kan få fatale følger i mange sammenhænge.

Eksempelvis var en kvinde meget syg pga. piskesmæld efter et færdselsuheld. Hun blev igennem lang tid kastebold i jobcentersystemet, som ikke ville anerkende hendes lidelser. Den praktiserende læge forsøgte efter bedste evne at støtte hende, men gjorde ikke noget særligt for at få hende udredt. Da hendes tilstand blev forringet, blev hun sendt til undersøgelse hos ovennævnte psykolog, som gav diagnosen somatiseringstilstand (hypokondri). 

Denne diagnose valgte jobcentret at bruge i forhold til kvindens forsørgelse og afslag på arbejdsprøvning, og da kvinden derfor klagede til Ankestyrelsen, fik Jobcentret lavet en udtalelse fra kommunens egen psykolog, som udbyggede den forrige psykologs erklæring med en endnu kraftigere beskrivelse af hypokondri. Det skal siges at kommunens psykolog aldrig havde mødt den sygemeldte og at den sygemeldte ikke havde været udredt for sine symptomer. Den pågældende havde kun været henvist til fysioterapi, som ikke havde større effekt.
Kvinden opsøgte derfor selv en psykiater, som afviste at hun skulle være psykisk syg og i stedet beskrev hendes lidelse som reel.

I et brev til Ankestyrelsen fra kommunen, blev kvindens piskesmæld benævnt ”funktionel lidelse”, og  

jobcentret henviste til overlæge Per Finks anbefalinger, og skrev ”Her peges på at den eneste relevante behandling for borgere med funktionelle og somatoforme lidelser er relevant psykoterapeutisk behandling.” På baggrund af udtalelsen fra kvindens psykiater accepterede Ankestyrelsen heldigvis ikke kommunens argument for at fratage kvinden sin forsørgelse og afklaring, og bad om genoptagelse af sagen.

I mellemtiden havde kvinden fået det værre med kraftig hovedpine og mange dage med let feber. Flere konsultationer hos egen læge førte kun til udskrivning af hovedpinepiller, da lægen tydeligvis ikke tog hende alvorligt – måske på grund af diagnosen fra kommunens psykolog og lægekonsulent.

Da hun fik det rigtig dårligt og tog til en ny læge, bemærkede den nye læge straks, at hendes mimik ikke var helt normal og måske lignede en hjerneskade. Herefter startede et udredningsforløb, som sikkert var startet noget før, hvis ikke hun havde fået en psykisk diagnose. Det viste sig efterfølgende, at hun havde en kronisk infektion i hjernen.  Hun måtte kæmpe i meget lang tid for at få forsikringsselskabet til at se bort fra hendes hypokonder-diagnose, således at hun kunne få erstatning for sin skade efter færdselsuheldet.

Vi har rigtig mange eksempler på at arbejdsskadede mennesker, pludselig får ændret deres lidelse til ”funktionel lidelse”, og det er et kæmpe problem for disse menneskers retssikkerhed og fremtidige muligheder for udredning og behandling. Der er allerede flere eksempler på, at de praktiserende læger (med henvisning til den ”funktionelle lidelse”) afviser yderligere udredning og behandling, når der opstår ny sygdom. Og der er også flere eksempler på, at det har medført meget sen/for sen opdagelse af ny sygdom.

Det virker som om Danmark, er et stykke bagud i forhold til forskning og behandling af flere af de lidelser, som FFL kalder ”funktionel lidelse”. 

Hvorfor ”tvinger” man ikke de danske læger til at kigge ud over egen hæk?
Hvorfor tillader man, at psykiatriske læger sætter sig på en masse fysiske lidelser, som måske derved puttes i en sort kasse og fremover ikke bliver udforsket?
Er det ikke stof til eftertanke, at FFL allerede har været nødt til at fjerne flere lidelser fra den ”funktionelle liste”?
Og hvorfor koncentrerer man sig ikke i stedet om at finde årsagen til stigningen i de sygdomme som FFL kalder funktionelle lidelser?

Jeg vil gætte på, at der er kommet en stigning i takt med flere års forringelserne i bl.a. sygedagpengelovgivningen og i takt med at kommunernes sagsbehandling har taget en anden (umenneskelig) drejning. 

Mange af de langtidssygemeldte må kæmpe urimeligt hårdt for at få den hjælp, som de har brug for i relation til kommunen og ”anden aktør”, og for mange bliver det en daglig kamp, hvorved sygdommen bliver det primære.
Der er ganske enkelt ikke plads til at tænke på andet end sygdom, samtidig med, at kommunen/politikerne kun har plads til at tænke i kortsigtet økonomi.
En del af disse langtidssygemeldte får derfor en psykisk overbygning på deres oprindelige sygdom – dét vi i Arbejdsskadeforeningen(AVS) kalder "jobcentersyndrom" – og "jobcentersyndromet" vil sandsynligvis kunne testes "positivt" i relation til funktionelle lidelser.

Senest er vi i AVS blevet bekendt med, at der på en specialskole i Slagelse Kommune har kørt et projekt for hjerneskadede, hvor udgangspunktet tilsyneladende var, at de hjerneskadede der ikke gjorde de forventede fremskridt måtte have en ”funktionel lidelse”. Da vi havde læst projektbeskrivelsen, som henviste til FFLs filosofi, gjorde vi indsigelser over for det politiske udvalg, som tilsyneladende ikke havde sat sig særlig godt ind i sagen. Det svar, som kommunens ledende psykolog på projektet (for øvrigt den samme som nævnt ovenfor lavede en vurdering af kvinden med hjerneinfektionen) gav på vores kritik er meget bekymrende og siger vist alt: Det, som professor Per Fink og mange andre internationale forskere har fundet, er, at der i mange tilfælde er en psykisk overbygning tilknyttet denne patientgruppe, og at der findes effektive behandlinger herfor. Som patient kan det dog være en stor provokation at få at vide, at ens rygsmerter ikke skyldes, at man har rygproblemer, men at man i stedet har psykiske problemer. Eller at man ikke har hjerneskade, fordi ens hjerne er intakt, men at man i stedet har psykiske problemer. Dette er formodentlig bevæggrundene bag kritiske artikler om arbejdet med funktionelle lidelser, eksempelvis i artikler på Avisen.dk mm.”

Ønsker:

Mit ønske er, at politikerne tager ansvar og tænker langsigtet i forhold til de uhyggelige perspektiver ved FFL, som kan give associationer til mange historiske overgreb af medicinsk karakter. .. og som på langt sigt kan blive en økonomisk bet for samfundet.

Med venlig hilsen
Arbejdsskadeforeningen AVS

 


IMMUNDEFEKTFORENINGEN

Diagnosekoder: DA800, DG04DA, DM022, DT880, DT880A, DT881, DT881A, DT881B, DT881C

Kort om Medfødt Immundefekt
Ved Medfødt Immundefekt påvirkes samtlige slimhinder i kroppen med hyppige infektioner og langvarige sygdomsforløb og sammen med diffuse symptomer som træthed, led- og muskelsmerter, mavegener, allergier og andre autoimmune sygdomme og flere følgesygdomme kan forløbet opfattes som om der er tale om en anden sygdom eller psykiske problemer. Derfor går der ofte adskillige år, før diagnosen stilles, hvilket kan medføre blivende skader som f.eks. nedsat hørelse, nedsat lungefunktion og udvikling af irreversible følgesygdomme, inden passende behandling iværksættes.

Immundefektes erfaringer med sundhedsvæsenet:

Medfødt Immundefekt er en Sjælden Diagnose, og det er velkendt og erkendt, at Sjældne Diagnoser har meget svære kår – både i Sundhedsvæsenet og i det sociale system. Eftersom der kun er ganske få speciallæger med den fornødne viden om tilstanden, vanskeliggøres og sinkes den korrekte diagnose ofte i årevis, og mange oplever et utal af fejlbehandlinger og fejldiagnoser alene af den grund.

Funktionel lidelse og TERM-modellen:

Med en Sjælden Diagnose og et meget sammensat diagnosebillede, den manglende standard-respons på typiske diagnostiske værktøjer osv., står vi som patientgruppe først i køen til at blive fejl-henvist til Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. Da lægerne i dag reelt ikke har tid til at have patienter, ligger det lige for at gribe til den ”lette løsning” hos Forskningsklinikken. Vores medlemmer er hyppige gæster hos egen læge, og hvis denne har været på TERM-kursus, risikerer vi allerede her ikke at blive henvist til nødvendig yderligere udredning hos speciallæger, ligesom vagtlæger også udgør en stor risiko for os i form af fejl- eller underbehandling ved akut opstået infektioner, der kan udvikle sig kritisk uden korrekt behandling.

Gennem tiden er adskillige immundefekte patienter blevet fejl-henvist til og fejl-behandlet i psykiatrien – uden helbredelse. Tværtimod sker der oftest en forværring i tilstanden, da mange immundefekte generelt tolererer medicin dårligere end vanligt, samtidig med at de ikke får den til diagnosen relevante behandling. Dette oftest i tilfælde, hvor immundefekten endnu ikke er stillet, men foreningen har også kendskab til tilfælde, hvor diagnosen var stillet og under relevant behandling, og alligevel er der fra speciallægers eller den kommunale forvaltnings side blevet foreslået henvisning til Klinikken for Funktionelle Lidelser.

Samtidig oplever vi en stadig større modvilje hos de behandlende speciallæger ved at anerkende ellers tidligere kendte - men måske ikke direkte målbare - følger at det at leve med en immundefekt. F.eks. daglig træthed, mavegener, led-muskelsmerter, allergier osv. Den manglende ankerkendelse af disse gener som følgesygdomme åbner i større grad op for det ”legitime” i at henvise patienten til psykiatrien.

Diagnosticering af en immundefekt:

Eftersom immunsystemet er defekt, får man ikke de velkendte sygdomstegn. Patienten får ikke altid høj feber, eventuelt mangler rødme og hævede slimhinder, men patienten bliver ”bare” træt og utilpas. Vi kan f.eks. få lungebetændelse uden at føle os særlig syge. Men uden den rette diagnose og behandling bærer vi på en kronisk sygdom med tiltagende invaliditet.

Uden de ”klassiske” sikre målbare tegn på sygdom, og da patientens egne observationer og det kliniske billede ofte kun tillægges meget ringe betydning hos lægerne, er det ofte mere held end forstand, hvis den korrekte diagnose bliver stillet. Kun yderst sjældent mødes vi af læger og speciallæger med interesse i at kigge på og sammenfatte et samlet diagnosebillede. Derfor bliver vejen gennem sundhedsvæsenet ofte langsommelig og fyldt med mistro for en patient med et ”skjult” handicap.

Der er stadig meget, man ikke ved om medfødte immundefekter, men de hyppigst forekomne stilles på baggrund af blodprøver og er således IKKE en udelukkelsesdiagnose, men det kræver selvfølgelig både viden og vilje hos de behandlende læger for at de nødvendige blodprøver bliver taget, så den korrekte diagnose kan stilles.

Foreningens ønsker

At voksne patienter med immundefekter primært tilknyttes infektionsmedicinske afdelinger (børnene klares fint på børneafdelingen på Rigshospitalet, Skejby og Odense).
At forløbsbeskrivelsen ”Primær immundefekt hos børn” følges i hele landet (https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/praksisinformation/almen-praksis/hovedstaden/patientforloeb/forloebsbeskrivelser-icpc/b-blod-lymfe-og-immunsystem/primaer-immundefekt-hos-boern/
At ”Retningslinjer for diagnostik og behandling af primær immundefekt” anerkendes som et offentligt dokument og følges.
I det hele taget ønsker vi n hurtig og bedre diagnosticering.
Tidligere påbegyndelse af behandling mhp forebyggelse af irreversible følgesygdomme (f.eks. nedsat hørelse, nedsat lungefunktion, udvikling af coliaki, astma og allergier).

Erfaringer fra udlandet:

På internationalt plan hælder vi meget hovedet til European Society for Immunodeficiencies og Union of Immunological Societies Expert Committee for Primary Immunodeficiency.

Med venlig hilsen
Immundefektforeningen 

 

DANINFEKT
Diagnosekoder:
A69, A69.2

DSAM vejledning beskriver en "diagnose" kaldet "Bodily distress syndrom" hvor der blot skal være 3 symptomer fra 3 organsystemer og almen symptomer (som stort set er "infektions" symptomer) som varer længere end 14 dage. 

Det er så bredt, at alle mennesker kan risikere at få det psykiatriske "diagnose" prædikat på sig, f.eks. hvis man efter en streptokok halsbetændelse, eller salmonella eller yersinia tarm infektion, f.eks. får en "reaktiv artrit" i efterforløbet, der varer fra typisk 4-6 måneder til flere år.
De er ikke psykisk syge, de er ikke hypokondere og de bryder sig naturligvis ikke om at blive opfattet som om de er psykisk syge. 

DSAM foreslår et spørgeskema fokuserede på psykiske symptomer, og ganske få rutine blodprøver, kaldet "psykiatri pakken" og mener at hvis de få blodprøver udkommer normale, så må patienten være fysisk rask. Så enkelt er det bare ikke. 
De læger der mener det er sådan, trænger efter min mening hårdt til medicinsk efteruddannelse, for de er ikke up to date mht. alt det videnskaben har fundet ud af i de sidste 30 år, siden jeg blev læge! 

Mange praktiserende læger udelukker hurtigt infektion som mulig forklaring, når CRP og leukocyttal udkommer normale og vil ikke gå videre i udredningen f.eks. for de flåtbårne infektioner. Men f.eks. ved borrelia infektion er der næsten altid normale infektions tal, fordi det ikke er en akut infektion, men en lumsk, langsomt eller skubvist udviklet infektion, hvor evt. Udslæt (kun 50%) ses 2-4 uger eller senere efter smitten blev indpodet og sen spredt stadie 2 symptomer viser sig 3-4 mdr eller længere efter smitte. Mange patienter ved de havde flåtbid eller udslæt, som går væk, som de ikke når at komme til læge med, men de ved ikke at infektionen fortsætter så de nævner ikke flåtbid eller udslæt når ledsymptomer m.v. viser sig, hvis ikke lægen spørger patienten om det og der er en hel del praktiserende læger der ikke har fokus på flåtbårne infektioner.
Hvis der endelig udredes for Borrelia, så tages der kun en 20 år gammel dansk udviklet borrelia antistof test, som allerede i 1995 blev vist at kunne udkomme falsk negativ i over halvdelen af syge, hvorfra borrelia kunne dyrkes eller påvise med PCR-test, direkte undersøgelses metoder som SSI / danske mikrobiologer ikke har villet stille til rådighed for os danske borrelia patienter! 

Det betyder, at mange mennesker der har borrelia, desværre ikke får infektionen diagnosticeret i det tidlige stadie (indenfor 3 mdr efter smitte), hvor infektionen som regel kan helbredes med en kort antibiotika kur, men at de syge ofte går i 1- 10+ år og udvikler sen spredt borrelia infektion, og får med tiden flere og flere invaliderende symptomer, fra flere og flere steder i kroppen, og når de efter 2+ års sygdom ikke mere magter at kæmpe sig på arbejde, dødtrætte og forpinte af smerter altid, står de pludselig uden indtjening, og kan ikke få offentlig hjælp ... For de kan jo ikke være rigtigt syge, for "prøverne har jo ikke vist noget abnormt". 
Når de indlægges, udtages måske en rygmarvsvæske prøve, som patienten får at vide ikke viste borrelia. Når journalindsigt senere rekvireres og gennemgås af mig som lægekonsulent i DanInfekt, er der intet svar på borrelia antistof i spinalvæske, for den blev simpelthen ikke sendt til lab, fordi leukocyttal var udkommet normalt. Men et normalt leukocyttal i spinalvæske udelukker ikke (neuro-) borreliose! 

Den lille dreng der triggede min særinteresse for Borrelia i 1994, havde typisk borreliose klinik med brændende føleforstyrrelser i begge ben, men gentagne serum borrelia antistof test var normale, hans leukocyttal i spinalvæske var kun 9 med let blodtilblanding (normalt < 3 uden røde) men der var tårnhøjt borrelia antistof i spinalvæsken, mens den samtidigt udtagne serum/blod prøve stadig var nul borrelia antistof, selvom der efterhånden var gået 4 måneder efter debut af første symptom på neuroborreliose!
Det passer altså ikke, når SSI skriver at alle med Borrelia bliver Borrelia IgG antistof positive i serum senest 3 måneder efter symptomdebut! 
Det tilfælde (og andre) lærte mig, at man altså ikke kan tillade sig at udelukke alvorlig (neuro-) borreliose på normale blodprøver! 
Der er masser af lignende beskrevet i publiceret litteratur. 
Kun cirka 1/3 af de 50 kroniker patienter (5 mdr til 43 års varighed) der i mit projekt fik påvist Borrelia antigen i deres blod med direkte immunfarvning havde (haft) positiv borrelia antistof i serum; cirka 2/3 havde en eller flere andre infektioner påvist i simple farvede blodudstryg, udover borrelia. 
Når alle de ved mikroskopi påviste infektioner blev behandlet med relevante antibiotika opnåede de fra 50-100% symptom bedring og de fleste kunne i løbet af typisk 3-6 mdr efter start på behandling (selvom de ikke var færdigbehandlede) vende tilbage til og er stadig i arbejde, de havde været (langtids) sygemeldt fra.
Prisen for den foretagne udredning og behandling, kunne nogenlunde betales med cirka 3-4 måneders sparede sygedagpenge. 
Det man mener at kunne spare på ikke at udrede folk ordentligt somatisk, bliver meget hurtigt ædt op i psykiater/psykolog regninger og forlængede sygedagpenge, og på længere sigt fyres folk pga. alt for mange sygedage og de får sværere ved at komme tilbage i god gænge og arbejde.

Vores ønsker:
Vi ønsker adgang til alle direkte test metoder for flåtbårne infektioner, om ikke her i Danmark, så i andre EU lande! 

Vi læger er iht. Internationale etiske regler forpligtet til at stille "alt det videnskaben kan tilbyde" til rådighed, og når vi kommer til kort, ikke har viden og erfaring nok, skal vi henvise til nogen læger der kan bedre/mere. 
Vi ønsker derfor, at de der ikke kan hjælpes i Danmark, pga. manglende ekspertise og manglende adgang til moderne undersøgelses metoder på danske laboratorier, må kunne blive henvist til de udenlandske klinikker (der er flere klinikker i Tyskland der har specialiseret sig i Borrelia og andre flåtbårne infektioner) på den offentlige sygesikrings regning. 
Når først borrelia er blevet spredt og har været langvarig, skal man ikke forvente at patienten kan helbredes 100% på antibiotika; der er længe risiko for at få tilbagefald efter ophør med behandling (behov for opfølgning 5 år som efter kræft og liberal adgang til genundersøgelse og genbehandling efter behov); der kan være opstået blivende skader i hjerne, nerver, hjerte, kar, led m.v. - som bevirker smerter, hæmmede bevægelser, træthed, nedsat hukommelse, indlæring, koncentrations evne - så mange af de der var syge over 2-5 år før korrekt diagnose og behandling, har udviklet permanent stærkt nedsat, eller helt ophørt erhvervsevne. 
Der er mange, for hvem en førtidspension er den bedste løsning, fremfor at de jages i det ene forgæves aktiveringsforsøg efter det andet, der stresser de syge enormt. Stress giver nedsat immunforsvar, infektion der var gået i ro på antibiotika behandling, blusser op igen og igen. 
Min erfaring er at folk nok skal finde sig noget at lave, hvis de kan; de kan bare ikke påtage sig hårdt fysisk og fuldtids arbejde og kan ikke komme til at konkurrere på lige fod med raske om arbejdspladser i tid med krise og arbejdsløshed.
Der bør være god tid til heling, genoptræning, omskoling, og til at vænne sig til helt andre livsbetingelser, når folk har fået en kronisk sygdom! 
Det tager mindst 3 år ... En midlertidig førtidspension som revurderes løbende, hvert halve eller hele år, om den fortsat er berettiget, ville være en god løsning for mange. Enten er folk kommet sig så meget, at de har fundet tilbage i job / evt. på nedsat tid, indenfor 3-5 år, eller også er de ikke bedret synderligt, og permanent førtidspension er den naturlige løsning


Med venlig hilsen
DanInfekt
               

 


WHIPLASHFORENINGEN

Diagnosekode: S13.4

Vi har oplevet, at medlemmer bliver såkaldt behandlet på Klinikken For Funktionelle Lidelser, og efterfølgende nægtes behandling andre steder, da de nu har en psykiatrisk diagnose. Og vi har oplevet, at kommuner siger til vores medlemmer, at hvis de ikke møder til behandling på Klinikken For Funktionelle Lidelser fratages de sociale ydelser. Endvidere har vi medlemmer hvis erstatningssager efter trafikuheld er gået i stå, da de nu har en psykiatrisk diagnose. Forsikringsselskabernes ræsonnement er, at den piskesmældsramte ikke er skadet som følge af uheldet, men føler sig skadet som følge af psykisk sygdom.

Adskillige instanser i det offentlige, så som visse kommuner som nævnt overfor, betragter Klinikken for Funktionelle Lidelser som en blå-stemplet klinik og behandlingsform. Og det er det ikke – klinikken og de diagnoser den arbejder med, er at betragte som forsøg. Det er særdeles problematisk for vores medlemmer, der har fysiske skader, som kan påvises, at de tilbydes en behandling som består af overfladisk snak og ordinering af antidepressiva – uden at få påvist deres skader.  Mange bliver ikke tilstrækkeligt undersøgt og får derfor overset skader som overstrukne ledbånd, diskus prolaps, tryk på nerver og sågar tryk på rygmarven.

Særlig problematisk bliver det, når vores medlemmer eksempelvis for at bibeholde sociale ydelser - så at sige – tvinges til behandling på Klinikken for Funktionelle Lidelser.  

På baggrund af ældre fejlbehæftet forskning, får whiplashskadede i den akutte fase besked om at leve, som de plejer. Vores erfaring er dog, at den whiplashskadedes forstuvede nakke bør aflastes (som man anbefales at aflaste andre forstuvede legemsdele). 

Vi oplever også, at det er meget vanskeligt for vores medlemmer at få et tilbud på en smerteklinik, selv om det kan hjælpe mange til en bedre livskvalitet. Specielt de smerteklinikker, der har tværfaglige tilbud, har gode resultater.

Mange whiplashskadede tager til f.eks. Finland og Tyskland og får foretaget funktionelle scanninger mhp. diagnosticering af skader i den øverste del af nakken.  Scanningen foregår under bevægelse og belastning af nakken, idet undersøgelsen foregår i enten siddende eller stående stilling med hovedet i bl.a. yderstillinger, således at skader i den øverste del af nakken, hvor der ikke er disci, afsløres. I fastlåst liggende stilling afsløres sådanne skader ikke. Kun få har fået disse undersøgeser ”godkendt” af læger i Danmark til trods for alvorlige ledbåndsskader mellem 1. og 2. nakkehvirvel.

Ønsker:

Whiplashforeningen  efterlyser en generel holdning hos offentlige myndigheder, der baserer sig på, at Klinikken for Funktionelle Lidelser er et forsøg – og dermed ikke en etableret behandlingsform, som man ikke umiddelbart kan visitere folk til behandling hos .  

Vi ønsker jeres stillingtagen i forhold til alternativt at forsøge:
- at forebygge udviklingen af kroniske smerter vha f.eks. aflastning og smertebehandling
- at den enkelte patient vurderes som en potentielt skadet person efter en whiplashskade, således at undersøgelser som røntgen og scanning ikke på forhånd udelukkes.
- adgang til tværfaglige klinikker, der både kan diagnosticere og behandle patienter med whiplash og andre komplekse lidelser. Alternativt ønsker vi adgang til tværfaglige smerteklinikker.
- adgang til at få foretaget funktionel scanning af nakken ved symptomer på øvre nakkeskader

Kort og godt henstiller vi til, at der kommer et alternativ til funktionel lidelse, da psykiatrisk behandling ikke har effekt på langt størstedelen. Vi henstiller til, at man finder ud af, hvem der vitterligt ER psykisk syge og hvem, der ikke er.

Udlandet:  

Her er lidt af de mangfoldige tiltag i udlandet:

I Finland foretages funktionelle scanninger foretages på baggrund af guldrandet forskning på whiplashskadede. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2807769/ Sådanne scanninger foretages også i Tyskland http://www.mrt-hannover.de/  
I USA og andre steder foretages også digital røntgen, som kan vise ledbåndsskader. https://www.youtube.com/watch?v=ChA-xwfL0p4&feature=youtu.be

Tværfaglige klinikker. F.eks. på Universitetshospitalet i Lund. Her har de lavet et rehabiliteringsprogram for whiplashskadede, som har resulteret i, at stort set alle kommer i arbejde indenfor fem år.

Ved skader på ledbånd og andre strukturer i den øverste del af nakken, er der steder, hvor de opererer. Bl.a. i Spanien og i USA. I USA har de helbredt 24 patienter med voldsom hovedpine forårsaget af whiplash. http://w3.cns.org/dp/2012cns/1436.pdf

En dansk forsker, Marianne Sandberg, arbejder internationalt med forskning i ændrede biokemiske processer i hjernen hos whiplashskadede. Der er store forventninger til denne forskning, da whiplashtraumet tilsyneladende kan udløse dannelse af celler, der nedbryder hjernen. De samme celler som man finder ved Alzheimer. http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/341/1351396.pdf

Med venlig hilsen

Whiplashforeningen 

 

VACCINATIONSFORUM

Diagnosekoder: DA800, DG04DA, DM022, DT880, DT880A, DT881, DT881A, DT881B, DT881C

Ideer til udredningsforløb ved mistanke om HPV bivirkninger

Inden for vores område, vaccinationsskader, ser vi en stigende tendens til at give diagnosen funktionel lidelse og det er især for de piger/kvinder der er blevet syge efter at have fået HPV vaccinen.

Det helt typiske forløb i udredningsfasen er, at patienten møder en læge, praktiserende som speciallæge, der aldrig har hørt om, at de symptomer patienten præsenterer, på nogen måde kan skyldes en vaccine. Lægerne henviser til Sundhedsstyrelsens materiale og oplysninger generelt, hvor der intet er at hente, i forhold til den problematik patienterne står med.

På grund af de mange diffuse, men alligevel tydelige tegn der kan henføres til nervesystemet, henvises de fleste til neurolog. Heller ikke her finder man noget ved de gængse neurologiske underundersøgelser. Her stopper så udredningen i de fleste tilfælde.

Derefter efterlades de på ”Herrens mark” så at sige og flere med besked om at når de gængse undersøgelser ikke viser noget, er diagnosen: ”funktionel lidelse.” Efterfølgende har flere været til psykolog, som i terapien er nået til den konklusion, at patienten ikke fejler noget psykisk.               . Efterfølgende er det den sociale deroute med dårlig økonomi eller en ikke færdiggjort uddannelse, der sættes i gang.

Specialerne skal arbejde på tværs

Efter vores erfaring, samt erfaring fra udlandet, er det stort set umuligt at finde frem til diagnoser og dermed behandling, hvis der arbejdes i isolerede specialeenheder. Det er derfor vi påpeger, at der skal arbejdes på en anden måde med at stille disse diagnoser. Der skal være teams, der samarbejder om at finde frem til relevante undersøgelser i første omgang.

Det er vigtigt, at specialerne her arbejder sammen på den måde, at der er repræsentation indenfor områderne Immunologi, neurologi og endokrinologi og evt. flere, f.eks. specialer omkring nyresygdomme og reumatologi. Disse specialer er efter vores bedømmelse krumtappen. Det har vist sig, at neurologer er dem der har været meget benyttet i disse sager pga. af mistanke for netop lidelser i nervesystemet. Men det har også vist sig, at almindelig neurologiske undersøgelser ikke har kunnet afsløre noget. Det er meget sandsynligt, at det kun er i blodprøver, at disse sygdomme afsløres. Her er immunologerne meget vigtige, da det tilsyneladende ikke er forandringer, der er kendte indenfor neurologien.  Her er samarbejde med autoimmunafdelingen på Statens Serum Institut vigtig.

Samarbejde med udlandet.

På grund af disse forhold er hjælp fra udlandet nødvendigt.

Nedenstående klinikker har netop et samarbejde, hvor flere specialer arbejder sammen.

Der findes f.eks. læger i England og Schweitz, som har undersøgt og behandlet nogle af kvinderne. Det er dog kun meget få, der har råd til det. Vi har kendskab til flere, som har fået det bedre.

Engelsk klinik: 

http://newmedicinegroup.com/    New Medicine Group, Dry Damien Downing, London drdowningpa@gmail.com
Schweizisk klinik :
http://paracelsus.ch

Retten til hjælp i udlandet 

Hos disse patienter, hvor de som dels ikke kan udnytte udredningsretten indenfor de 4 uger, kan de tilsyneladende heller ikke kan bruge retten til sundhedsydelser over grænser i EUhttp://www.eu-oplysningen.dk/emner/patientrettigheder/
Det kan godt se ud som om de havner mellem to stole, hvad angår kriterier for at bruge denne ret.

Begrundelsen er frygt for, at denne ret vil blive for dyrt for samfundet. I disse tilfælde er det for dyrt ikke at blive behandlet, da disse personer ender med blive en stor økonomisk byrde i mange år, da der for dem allesammen er tale om unge mennesker og at der er tale om kroniske lidelser.

Forskning i kombination med udredning, er der fælles problematikker? 

Lad disse patienter blive udgangspunkt i klinisk forskning og slå to fluer med et smæk.

En hel del af disse sygdomskategorier, som er samlet i disse foreninger som henvender sig, har helbredsmæssige problemer som for en stor del minder om hinanden og som sandsynligvis for nogles vedkommende har fælles komponenter i deres helbredsproblemer. Vi tror, at et par af nøgleordene her er inflammation og autoimmunitet.

Uddybning af diagnosekoder:

DA800 (akut polio med lammelser forårsaget af vaccine), DG04DA (encefal(omyelel)itis efter vaccination, DM022 (artritis efter vaccination, DT880 (infektioner efter vaccination), DT880A (sepsis efter vaccination), DT881 (anden komplikation til vaccination eller immunisering), DT881A (eksantem efter vaccination) DT881B (vaccinationsgranulom), DT881C (komplikation til vaccination eller immunisering UNS).



Med venlig hilsen

Vaccinationsforum
 




PATIENTFORENINGEN DANMARK

Stigende psykiatrisering koster liv

I Patientforeningen Danmark iagttager vi med bekymring, at vores medlemmer og deres pårørende beretter om mødet med, hvad man bedst kan beskrive som en stigende psykiatrisering af fysiske sygdomme i vores behandlingssystem. For nylig blev vi således kontaktet af de pårørende til en ung pige med en hypofysetumor, som var blevet fundet død efter ordineringen af en stor mængde smertestillere og psykofarmaka. Hun var blevet henvist til liaisonpsykiatrien som følge af, at hendes tumor gav hende alvorlige fysiske helbredsproblemer, hvori indgik mentale symptomer. Hun kunne formodentlig have været reddet, hvis hendes fysiske helbredsproblemer var blevet adresseret, som de burde, af endokrinologien.

At den stigende psykiatrisering således koster liv, er vi desværre ikke i tvivl om. Derudover møder vi også alt for ofte patienter, der indledningsvis har været diagnosticeret med en psykiatrisk lidelse, men som senere viser sig at være alvorligt fysisk syge. Vi ser derfor den stigende psykiatrisering af fysiske sygdomme som et uforsvarligt skråplan, der hver dag har forfærdelige konsekvenser for de patienter, som ikke bliver behandlet, og desuden også for den danske sundhedsøkonomi.

Man kunne forvente, at sundhedsvæsenet, i mødet med sine fejlbehandlede patienter ville nå til den samme konklusion som os. En storstilet befolkningsundersøgelse af funktionelle lidelser, som Region Hovedstadens Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed (FCFS) netop har påbegyndt, burde ikke mindst kunne hjælpe på forståelsen, idet den øgede brug af en række psykiatriske diagnoser under fællesbetegnelsen funktionelle lidelser er det mest skræmmende eksempel på tidens tendens til psykiatrisering af fysiske sygdomme. Kort fortalt samles en lang række WHO-godkendte diagnoser på fysiske sygdomme, der er vanskelige at diagnosticere og svære at behandle, her i en psykiatrisk rodebunke kaldet “funktionelle lidelser”. Problemet er åbenlyst, at patienterne stigmatiseres med en psykisk diagnose og derudover unddrages enhver virkningsfuld behandling. Alligevel har Patientforeningen Danmark ikke de store forventninger til de svar, som vi vil få som følge af FCFSs store befolkningsundersøgelse. Gevinsten ved psykiatrisering generelt og ved funktionelle diagnoser i særdeleshed er nemlig, at tidskrævende og bekosteligt diagnose- og behandlingsarbejde lettes.

Patientforeningen Danmark er ikke i tvivl om, at psykiatriering som spareøvelse på længere sigt vil vise sig at være en dyr løsning – selvfølgelig for vores medlemmer, men også for samfundsøkonomien. Vi har derfor sammen med 12 andre foreninger d. 6.11 2014 haft foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg om diagnosen funktionelle lidelser, hvor vi præsenterede et omfattende kritisk materiale om diagnose og virkning af behandling for funktionelle lidelser og den manglende videnskabelige evidens for dette. Vi havde et vellykket foretræde, og Sundhedsudvalget er på baggrund heraf gået videre med en række spørgsmål til Sundhedsministeren. Vi håber derved, at det bliver tydeligt, at den omfattende psykiatrisering af fysiske sygdomme er til skade for patienterne.

Psykiatrisering er en tendens, der kan påvirke stort set alle patientgrupper, idet de praktiserende læger i stigende grad bliver undervist i funktionelle lidelser-tematikken. Det bliver da mere og mere legalt for lægerne at sige ”Det er nok noget psykisk”, med risiko for at patienterne ikke bliver ordentligt undersøgt. Patientforeningen Danmark opfordrer såvel politikere som sundhedsvæsen til at ændre kurs, før det får for store menneskelige omkostninger.

Med venlig hilsen
Patientforeningen Danmark

 


MCS FORENINGEN

J68.9

Medlemsundersøgelse – symptomer og typiske jobbaggrunde

MCS i Danmark

Miljøstyrelsen anslår, at hver 10. dansker generes af dufte og kemikalier i luften. Mindst 150.000 mennesker i Danmark lider af MCS (Multiple Chemical Sensitivity) i en sådan grad, at det begrænser deres hverdag arbejdsmæssigt eller socialt. Problemet er globalt og bliver sandsynligvis værre, efterhånden som den første generation af mennesker med MCS bliver ældre. Men MCS er ikke en anerkendt lidelse i Danmark. Den betragtes som en ”tilstand”. Dog har den siden juli 2012 haft sin egen diagnosekode (DR688A1) i Sundhedsvæsenets Klassifikations System (SKS).

Hvordan opstår MCS?

Claudia Miller, der er ekspert i miljøsundhed ved det medicinske fakultet i San Antonio i Texas, mener, at det starter med, at et følsomt individ bliver sygt efter en eller flere toksiske eksponeringer. Men i stedet for at heles forbliver det neurologiske system og immunsystemet skadet, og personen bliver ikke rask, men begynder at blive intolerant over for en række dagligdags kemikalier. Andre MCS-forskere taler om, at MCS måske dækker over forskellige lidelser med forskellige årsager. Sygdommen kan udløses af infektioner, stress, traumer m.m.

At leve med MCS

At leve med duft- og kemikalieoverfølsomhed giver store udfordringer i dagligdagen. Mange mennesker anvender parfume og/eller parfumerede produkter eller ryger, og det får MCS'eres symptomer til at bryde ud. Derfor har de problemer med at handle, gå i teater eller biograf, tage offentlige transportmidler, besøge familie, venner og bekendte, der f.eks. har luftfriskere på toilettet, stearinlys på bordet, skyllemiddel i tøjet og parfume bag øret, og med at gå i kirke, på restaurant eller bare at gå på fortovet, hvor nogle ryger, har parfume på etc., ligesom f.eks. en hospitalsindlæggelse eller et besøg hos indlagte eller hos beboere på plejehjem kan være symptomudløsende.

MCS Foreningens medlemmer oplever generelt, at der ikke er forståelse for deres situation, og føler sig misforstået. Specielt på sygehusene er der meget lidt forståelse for og hensyntagen til patienter med MCS, og her hersker der desuden generelt uvidenhed om sygdommen. Nogle er så heldige at være på en arbejdsplads, der tager hensyn til deres problemer, så de kan forblive aktive på arbejdsmarkedet.

I en spørgeskemaundersøgelse i 2013 blandt foreningens medlemmer, hvor 112 responderede, berettede alle samstemmende, at sygdommen startede med hjertebanken, svimmelhed, synsforstyrrelser, omtågethed, hidsigt temperament, influenzaperioder uden feber, træthed, tørre slimhinder, hovedpine, lysoverfølsomhed. Kunne pludselig ikke gå i forretninger, tåle cigaretrøg, tryksværte, stearinlys, brændeovne. Selv den mindste mængde dufte eller kemikalier, som andre knap nok ænser, kan udløse voldsomme symptomer.

Mange af medlemmerne har været udsat for kemikalier på f.eks. fabrik, i kontorlandskaber eller i frisørfaget. En del har en læreruddannelse og har typisk oplevet problemer med indeklimaet i form af skimmelsvamp og stærk lugt fra kopimaskiner og bøger. 15 er blevet syge under ophold i en bolig under renovering. Maling og træbeskyttelse, bl.a. Rentolin, er de helt store syndere.

FOA-undersøgelse i 2012

En undersøgelse i 2012 omfattende 1825 FOA-medlemmer afslører, at 657 bliver utilpasse af selv små mængder duftpartikler i luften. 367 har symptomer en eller flere gange om måneden. Ifølge FOA tages der kun hensyn til duftoverfølsomme på hver 2. arbejdsplads. Anfaldene fremkaldes især af parfume, men også af duftende blomster, rengøringsmidler, mad, tryksager, tobaksrøg og medicin. Mange bider dog problemet i sig og undlader at fortælle om deres problemer.

MCS'ernes problemer tages ikke tilstrækkeligt alvorligt. I Danmark betragtes lidelsen generelt som en tilstand og ikke en sygdom. De mennesker, der er så hårdt ramte, at de kun vanskeligt kan færdes ude blandt andre, risikerer at få diagnosen funktionel lidelse og blive behandlet efter psykiatriske behandlingsmetoder, som naturligvis ikke virker på langt størstedelen. Man må fra samfundets side erkende, at mange rent faktisk bliver syge pga. diverse duft- og kemikaliepåvirkninger, således at der kan træffes nødvendige foranstaltninger, med henblik på at disse mange mennesker f.eks. kan forblive på arbejdsmarkedet og i øvrigt færdes i det offentlige rum. Det koster samfundet dyrt ikke at tage problemet alvorligt.

CASE

Sonje er social- og sundhedshjælper og får ofte anfald på det plejecenter, hvor hun arbejder. Det begynder med en metallisk smag på tungen. Hovedbunden trækker sig sammen. Så kommer svimmelheden, de ømme muskler og led – træthed, koncentrationsbesvær og hukommelsesforstyrrelser. Efter nogle minutter føles fødderne tunge som bly og verden fjern som set fra indersiden af en osteklokke. Hun har brug for, at nogen hjælper hende væk. Hun er paralyseret og kan ingenting selv.

Siden hun som malerlærling i 1980´erne afsyrede et køkkengulv uden maske, har hun reageret voldsomt på stort set alle slags dufte. Mest parfume, sprayflasker og stærkt duftende blomster, men også nye møbler, nypudsede sko, hårplejemidler, rengøringsmidler og håndsprit. Selv friskbagte vaniljekranse kan fremprovokere et anfald. Hun kalder sig selv ”forkælet” pga. alle de særlige hensyn, kollegerne og ledelsen tager til hende og hendes sygdom i det daglige. Der er altid én, der spørger, om hun har brug for hjælp, hvis hun hænger med hovedet. Hun bruger maske, men den dur ikke, når hun skal tale med andre.

Havde Sonjas kolleger ikke været forstående og hjælpsomme, ville hun ikke kunne være i jobbet.

MCS Foreningens ønsker

1.   Duft- og kemikalieoverfølsomhed bør medtænkes på alle arbejdspladser – både private og offentlige.

2.   En del af arbejdsmiljørepræsentantens opgave bør være at finde ud af, om der er behov for at træffe forholdsregler, og at anføre dem i arbejdspladsvurderingen, hvis det er aktuelt.

3.   Produkter bør mærkes af hensyn til personer, der lider af duft- og kemikalieoverfølsomhed. Der findes ikke regler om særlig mærkning af hensyn til personer, der lider af MCS. Selv svanemærkede produkter kan indeholde parfume.

4.   Indførelse af generelle regler for anvendelse af dufte, parfumerede produkter og kemikalier i sundhedssektoren.

5.   Genåbning af Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed, så forskningen på området kan videreføres i dansk regi, og så der på sigt kan etableres behandlingstilbud, sådan som det oprindelig var formålet med Videncentret.

Udenlandske erfaringer

Østrig anerkender MCS som sygdom klassificeret i WHO's diagnoseklassifikation under ”syndrom”, ”allergi” og ”overfølsomhed”, http://www.mcs-info.at/MCS-Fakten/diagnose.html.

I Sverige, Finland og Tyskland anbefaler myndighederne, at parfumer og stærke rengøringsmidler undgås i det offentlige rum, f.eks. i børneinstitutioner og på sygehuse, http://www.ft.dk/samling/20091/almdel/suu/bilag/285/818825/index.htm.

I Frankrig er allergi og forebyggelse heraf et særligt indsatsområde i 2009-2013 med bl.a. forskning i udvikling i den biokemiske tilstand hos 20.000 børn samt forskningsarbejde omkring eksterne miljøpåvirkningers konsekvenser for folkesundheden, http://www.ft.dk/samling/20091/almdel/suu/bilag/285/818825/index.htm.

I Australien er der i Canberra lavet nye retningslinjer for MCS-patienter, http://www.health.act.gov.au/c/health?a=dlpubpoldoc&document=2787.

I Canada har Canadian Centre for Occupational Health and Safety udarbejdet forslag til duftpolitik på arbejdspladser, http://www.ccohs.ca/oshanswers/hsprograms/scent_free.html.

I Japan må man ikke bruge parfume på arbejdspladsen, fordi duftene invaderer folks privatsfære, http://go.tv2.dk/articledag/id-49318377:guide-takt-og-tone-p%C3%A5-arbejdspladsen.html

Med venlig hilsen 

MCS Foreningen



HYPERMOBILE & HMS I REGION II
Diagnosekode: M35.7

Man regner med at ca. 10-20 % har hypermobile led (der er stor uenighed i forskellige undersøgelser fra både Danmark og udlandet, hvor der omtales op til 30 %). Ca. halvdelen er sygemeldte i kortere eller længere tid, og mellem ½-2 % ender på overførselsindkomst.

Vi har erfaret, at mange læger ikke kender forskel på, om man har hypermobile led, er hypermobil, om man har hypermobilitetssyndrom (HMS) eller en af de andre lignende diagnoser, herunder Ehlers Danlos. Vi har fået at vide, at lægerne alene skal vide, at der findes en tilstand kaldet hypermobile led, men at det ikke er en del af deres pensum, da det ikke er en sygdom, men en tilstand, man kan blive syg af. 

Hypermobile led er 1-3 overbevægelige led efter Beightons test (tommelfingeren kan føres ind til underarmen, lillefingeren kan overstrækkes mere end 90 %, albue- og knæled mere end 10 %, og med strakte knæ kan håndfladerne føres i gulvet). Er man hypermobil, har man flere en 3 overbevægelige led. Ved hypermobilitetssyndrom har man haft generelle smerter i mere end 3 måneder. Man kan have hypermobile led uden problemer, men man kan også have blot et led, der er hypermobil og have store problemer med smerter m.m.

Da lægerne ofte ikke har kendskab til forskellen, får man forskellige diagnoser efter hvilke læger, man har været patient hos; men i det offentlige system er man kun syg, hvis man har diagnosen HMS. I stedet mener flere læger/socialrådgivere, at man har et psykisk problem. Rigtig mange med HMS kan ikke arbejde og risikerer at falde ud af dagpengesystemet. Vi er som forening jævnlig i kontakt med folk, som er faldet ud af systemet og som står i en virkelig svær situation.  De sendes til psykologer og psykiatere, men de kan ikke hjælpe, da det er en ledproblem og lægerne siger, at det findes ikke eller at det ikke kan være rigtigt, at det giver de symptomer, som patienterne udtrykker.

I Danmark er/var der 1-2 læger, som forsker i hypermobilitet i samarbejdet med Birgit Juul-Kristensen, Associate Professor, Research Unit of Musculoskeletal Function and Physiotherapy, Institute of Sports Science and Clinical Biomechanics, University of Southern Denmark i Odense. Birgit Juul-Kristensen har sammen med både danske og udenlandske læger lavet undersøgelser omkring hypermobilitet igennem flere år og er den eneste, vi på nuværende tidspunkt kender til, som arbejder med hypermobilitet på forskningsniveau i Danmark. Foreningen har lavet en undersøgelse blandt medlemmer, og denne er bearbejdet af bl.a. Birgit Juul-Kristensen, som kan fås ved henvendelse til foreningen. Konklusionen på undersøgelse: ”… mange personer med hypermobilitet har smerter og øvrige problemer som brug for hvile i løbet af dagen, et dagligt forbrug af smertestillende medicin, få er i fuldtids arbejde, utilfredshed med hjælp fra sagsbehandlere og læger og at få kender til deres muligheder for hjælpemidler. Det ses dog i undersøgelsen at mange har et godt socialt netværk og er enten samlevende eller gift.

De mange problemer kan måske forklare, hvorfor nogle ikke har et fuldtidsarbejde eller fuldtidsstudie. Yderligere undersøgelser af forholdene for de hypermobile, der allerede er uden for arbejdsmarkedet, kan hjælpe med at kortlægge denne problemstilling endnu bedre, og i sidste ende finde muligheder for fastholdelsen af et fuldtidsarbejde. Dette er ønskeligt både for den hypermobile, men også fra et samfundsøkonomisk perspektiv. Derudover bør den fremtidige forskning lægge vægt på at forebygge smerter på sigt hos den hypermobile og dermed forebygge imod frafaldet af hypermobile på arbejdsmarkedet.”

Der gøres desværre heller ikke meget i Skandinavien. Vi har medlemmer fra Grønland, Færøerne, Norge, Tyskland og Frankrig, fordi de ikke selv har en lignende forening, og at der ikke er hjælp at finde i sundhedssektorerne i disse lande. Danmark er ikke alene om problemet, hvilket gør det sværere at have HMS, fordi diagnosen ikke anerkendes selv om den er udbredt.

Smerteklinikker er godt for nogle, men det ser ud til, at det er vigtigere, at der allerede i barndommen bliver taget hånd om det. Der blev i Thisted Kommune for nogle år siden lavet en undersøgelse blandt alle elever i en årgang som led i en fysioterapeuts videreuddannelse (lavet i samarbejde med en børnelæge). Inden de gik i gang med undersøgelse vidste det sig, at de fleste med hypermobile led ikke var særlig aktive i sport m.m., og at de havde dobbelt så mange skader fra idræt end ikke hypermobile børn. Efter et år med oplysning og opfordring til at være mere aktive havde de omkring samme idrætsskadefrekvens, som de ikke hypermobile.

Hypermobilitet kan ikke helbredes, da det er en "genfejl", men det kan bedres for nogle ved den rigtige træning. Her kommer man til kort igen, da fysioterapeuter alene modtager 1/2 - 2 dages undervisning omkring hypermobilitet i deres studie, medens en af deres egne undersøgelser viser, at mindst 20 % af deres patienter er hypermobile. Da hypermobile ikke reagerer på træning på samme måde som ikke hypermobile, sker det, at man får flere skader/overtræner på grund af uvidenhed, og derved har længere sygdomsperioder.

Erfaringer fra udlandet:

I England har man professorer i hypermobilitet, medens man i Danmark alene har reumatologer. I London findes der en klinik/hospital, som alene arbejder med hypermobilitet.

I USA tages der i flere skoler (ifølge en af vores medlemmer, som er flyttet til USA) hånd om børnene ved indskoling. Her er der en sundhedsplejerske og en fysioterapeut, der ser på børnene og sørger for, at dem, der har brug for det, får træningstilbud og hjælpemidler, så de kan undgå nogle af de skader, som skabes i barndommen og som udvikles til problemer senere hen i livet.

Ønsker:

1. at læger, fysioterapeuter og andre fagfolk får mere viden om og større fokus på lidelsen
2. forebyggelse af udvikling af ledproblemer i forbindelse med hypermobilitet allerede i barndommen
3. at voksne med hypermobilitet tages alvorligt og behandles som en fysisk og ikke som en psykiatrisk lidelse med bl.a. korrekt træning

Med venlig hilsen

Hypermobile & HMS i Region II 

 


FORENINGEN DET KARDIOLOGISKE SYNDROM X

Diagnosekode: K74

Det Kardiologiske Syndrom-X er en relativt sjælden hjertesygdom, som overvejende rammer kvinder i 45-55 års alderen. Man kender ikke præcist årsagen til Syndrom X, men der er næppe kun én årsag. Manglende blodgennemstrømning forårsaget af mikrovaskulær dysfunktion (forsnævring eller manglende udvidelse af de helt små arterier) samt øget smerteopfattelse er to faktorer, som måske forårsager Syndrom X. Hos ca. 50 % af kvinder med Syndrom X kan der påvises mikrovaskulær dysfunktion, men kun hos ca. 20‐25 % er der tegn på begrænset blodtilførsel til hjertet, hvilket antyder, at der også er andre faktorer involveret.


At kvinder får lidelsen hyppigere end mænd kan f.eks. bero på noget hormonelt. Østrogen påvirker f.eks. blodkarrenes evne til at trække sig sammen og udvide sig. Østrogenændringer ændrer karrene.

Patienten har hjertekrampe og forandringer på EKG – elektrokardiogrammet, hvilket tyder på iltmangel i hjertet; men røntgen viser ikke forsnævringer eller spasmer i hjertets kranspulsårer. Dog afslører en undersøgelse af hjertets gennemblødningsforhold og/eller en cykeltest (arbejds-EKG), at en del patienter har ”småkarssygdom”, som er en sygdom i kranspulsårernes små forgreninger, der ikke udvides ved behov (fysisk anstrengelse). 

Der er tale om en meget smertefuld tilstand med alvorlige sociale begrænsninger. Ofte ender patienterne med at ryge ud af arbejdsmarkedet, fordi smerterne fremprovokeres af fysisk udfoldelse eller psykisk stress, som ledsages af en uendelig træthedsfølelse.  Det tyder dog på, at smerterne/hjertekramperne aftager i styrke ad åre. Om det skyldes, at patienterne måske bliver bedre til at acceptere og takle sygdommen, vides ikke. At aktivitetsniveauet naturligt daler med alderen kan også være en anden vigtig faktor.
I Danmark behandles medicinsk. Ved akutte anfald har Nitroglycerin ofte stor virkning. Der kan dog være brug for at supplere med smertestillende medicin.

Der foregår i øvrigt forskning p.t. på Bispebjerg Hospital.

Ønsker:

At patienter med Kardiologisk Syndrom-X tages alvorligt og ikke psykiatriseres. 

At flere får tilbud om EECP (se underneden)

Udlandet:
En amerikansk undersøgelse omfattende 42 kvinder med Syndrom X viste, at hos de kvinder som havde alvorlig endothelial dysfunktion, havde 30 % en øget risiko for at udvikle hjertesygdomme inden for 10 år.

Syndrom X patienter er ofte nødt til at gennemgå gentagne hospitalsindlæggelser og undersøgelser for brystsmerter. Mange får foretaget adskillige KAG (koronarangiografi) for at udelukke, at brystsmerterne ikke skyldes blokerede arterier. http://hearthealthywomen.org/index.php?view=article&id=73&Itemid=1&option=com_content

I USA er EECP (Enhanced External Counter Pulsation) en del af det behandlingstilbud, som bl.a. patienter med angina pectoris/småkarssygdomme får.

I mange af vore nabolande: Tyskland, Sverige og England har man i mange år tilbudt denne behandlingsmulighed til patienter der ingen eller kun ringe effekt har, af medicinsk behandling af inoperable hjertesygdomme. Til sammenligning kan nævnes, at man bare i Yorkshire, GB – har 5 maskiner til dette formål, og man har i nævnte lande rigtig god erfaring med virkningen af disse behandlinger.

P.S. En lille amerikansk undersøgelse omfattende 18 kvindelige Syndrom X patienter viste, at imipramin reducerede antallet af brystsmerteanfald sammenlignet med placebo. Men 83 % af patienterne oplevede bivirkninger ved medicinen og hos 3 patienter var bivirkningerne så alvorlige, at de måtte stoppe med at tage medicinen. Samlet set viste undersøgelsen, at medicinen ikke forbedrede livskvaliteten sammenlignet med placebo. http://hearthealthywomen.org/index.php?view=article&id=73&Itemid=1&option=com_content Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser har tilladelse til at anvende Imipramin.

Med venlig hilsen

Foreningen det kardiologiske syndrom X

 


COLITIS CROHN FORENINGEN

Diagnosekoder: K58.9, K58.9

Pga sygdom har foreningen desværre ikke været i stand til at uddybe problematikken i forhold til deres patienter.

Med venlig hilsen

Colitis Crohn Foreningen 

------------------------------------------------------------------------------------------------ 

3. WHIPLASHFORENINGEN HØRINGSSVAR VEDR. NATIONAL KLINISK RETNINGSLINJE FOR UDREDNING OG BEHANDLING AF GENERALISEREDE SMERTER I BEVÆGEAPPARATET

 
Jeg har taget initiativ til og hjulpet med udformningen af Whiplashforeningens høringssvar, som ser således ud:

WHIPLASHFORENINGENS HØRINGSSVAR PÅ ”NATIONAL KLINISK RETNINGSLINJE FOR UDREDNING OG BEHANDLING AF GENERALISEREDE SMERTER I BEVÆGEAPPARATET”. 

Whiplashskadede er ifølge Sundhedsstyrelsen omfattet af retningslinjen. Vi er derfor uforstående overfor, at vi hverken er inviteret med i arbejdsgruppen eller er blevet bedt om at indgive høringssvar.

Mange af vores medlemmer har svære smerter. Vi konstaterer gang på gang, at muligheden for at blive tilstrækkeligt undersøgt og få en sufficient smertebehandling er for ringe. Ventetiden på behandling på smerteklinikker er for lang, og langt fra alle får muligheden. Derfor har vi set frem til den nye retningslinje. Efter at have læst den må vi dog konstatere, at den hverken med hensyn til kvalitet eller indhold, er i nærheden af, hvad vi havde forventet. Hovedparten, af de i retningslinjen nævnte behandlinger, er psykiatriske tiltag. Bliver behandlingen fremover som høringsforslaget skitserer, må vi konkludere, at generaliserede smerter fremover betragtes som psykiske smerter.

Whiplashskadede har lokaliserede og ikke generaliserede smerter. Smerterne er lokaliseret til nakke, evt. kæbe, skulder (skuldre) og lænd.

Retningslinjen minder i bemærkelsesværdig grad om Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers (FFL) anbefalinger i forhold til udredning og behandling af funktionelle lidelser/BDS. ”En funktionel lidelse er en sygdom, hvor man er belastet af fysiske gener, som gør det svært at fungere i dagligdagen. Man kan forstå det som en tilstand, hvor hjernen og kroppen er overbelastet og ikke fungerer normalt.” [1]  På FFL´s hjemmeside står, at man for at undgå forvirring omkring diagnosticeringen af de funktionelle lidelser har udviklet ´Bodily Distress Syndrome` (BDS) til forskningsbrug. ”Diagnosen er blevet udbredt i internationale forskningsmiljøer men indgår endnu ikke i de officielle diagnoseklassifikationssystemer. ”Diagnosen baseres på en genkendelse af sygdomsmønstret. Der nævnes lidelser som fibromyalgi, kronisk smertesyndrom, kronisk whiplash, kroniske bækkensmerter og colon irritabile som eksempler på funktionel lidelse. [2]


Vi er overraskede over, at Sundhedsstyrelsen, som den øverste garant for et godt sundhedsvæsen, accepterer, at en national strategi bygger på en ikke anerkendt diagnose, og et forskningsprojekt i en tidlig fase med ringe videnskabelig evidens. Ydermere baseres retningslinjen alene på fokuserede spørgsmål og litteratur vedrørende diagnosen fibromyalgi og er dermed afgrænset til dette, hvilket begrænser både kvalitet og evidens.

Med den lave evidens fremstår retningslinjen som et forsøg med mennesker, der har smerter, og burde som sådan have en forsøgsprotokol. Hvordan sikres patienter med generaliserede smerter en tilstrækkelig god diagnosticering og behandling?

RETNINGSLINJENS INDHOLD I FORHOLD TIL FORSKNINGSKLINIKKEN FOR FUNKTIONELLE LIDELSER OG EVIDENS

Det er ret stor overensstemmelse mellem retningslinjen og arbejdshypoteserne fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser (FFL), hvor antagelsen er, at kroniske smerter skyldes en øget sensibilisering af nervesystemet samt DSAM´s vejledning i funtionelle lidelser som bygger på FFL´s teorier. [3]

Stepped care modellen og TERM-modellen indgår i retningslinjen om generaliserede smerter. (FFL har udviklet stepped care modellen og TERM-modellen).
Den praktiserende læge skal være primus motor i behandlingen, og patienterne sendes ikke til unødvendige undersøgelser. (Dette er også en del FFL´s program og medtaget i DSAM´s vejledning, der bygger på forskningen fra FFL. [4][5]
Træning
er medtaget i retningslinjen til trods for, at der er lav evidens for, at træning har en effekt. (Forskningsklinikken anvender gradueret genoptræning).

I retningslinjen er kognitiv terapi og ACT behandling to af de behandlinger, der foreslås. Selv om der kun er svag evidens for effekten heraf (side 7). (FFL anvender også kognitiv terapi og ACT).
I forhold til patienter med generaliserede smerter anbefales ikke opioder i retningslinjen. (FFL anbefaler, at smerter ikke behandles med vanedannende medicin, hvilket har evidensniveau 5 svarende til ”anbefalet af skrivegruppen som god klinisk praksis).
Psykoedukation anbefales i retningslinjen. (FFL anbefaler psykoedukation).

Multidiciplinær behandling anbefales ikke i retningslinjen. (FFL anvender IKKE multidiciplinær behandling). Til trods for, at nogle smerteklinikker har gode resultater med mulitdiciplinær behandling og til trods for, at også Sundhedsstyrelsen i forbindelse med høringen vedr. DSAM´s vejledning, gav udtryk for ønsket om tværfaglig behandling.Sundhedsstyrelsen fremsendte også bemærkninger til høringsudkastet, herunder bl.a. at vejledningen i højere grad burde lægge op til tværfagligt samarbejde”.[6]

Tricykliske antidepressiva (TCA) anbefales i retningslinjen som førstevalg, hvis ACT ikke virker. Der er moderat evidens for virkningen heraf. (FFL anbefaler brug af TCA med godkendelse af De Videnskabsetiske Komitéer i Midtjyllands). FFL synes inhabil i forhold til at pege på netop TCA, da de har fået stor økonomisk forskningsstøtte af Lundbechfonden. Se senere. Lundbech producerer bl.a. TCA.
Således kan vi fastslå, at denne retningslinje lægger sig tæt op af FFL´s forskning, der går igennem retningslinjen som en rød tråd.
Professor Per Fink, leder af FFL, er medlem af arbejdsgruppen.

Vi finder det uforståeligt, at et forskningsprojekt i en tidlig fase kan danne grundlag for nationale retningslinjer på smerteområdet generelt og på whiplash specifikt, når der i dag findes evidensbaseret viden på begge områder, som ikke er medtaget, mens retningslinjerne baseres på en meget lav grad af evidens.

DIAGNOSTICERING OG BEHANDLING AF GENERALISEREDE SMERTER

I bilag 1 i retningslinjen står: ”Både ætiologi og patogenese ved generaliserede smerter i bevægeapparatet er ufuldstændigt kortlagt.” Dette er en erkendelse af manglende viden på området. 

Side 17 står: ”Det er vægtet højt at lave en anbefaling, der i mange tilfælde gør det muligt for den praktiserende læge at stille diagnosen på baggrund af kliniske fund, suppleret med en relevant og afklarende karakterisering af patienten.” Hvis man ikke har kortlagt ætiologi og patogenese synes det uforståeligt, at man kan stille en hurtig diagnose i almen praksis. Udtrykket ”karakterisering af patienten” falder os for brystet. Hvad mon en sådan karakterisering af patienten dækker over? Er retningslinjen først og fremmest et redskab til at sikre, at disse patienter ikke fremover belaster hospitalerne, og ikke får mulighed for at blive tilset af speciallæger? 

At det fremover betragtes som god praksis at stille diagnosen ”generaliserede smerter i bevægeapparatet” på whiplashskadede ud fra anamnese, symptombillede, varighed og objektiv undersøgelse finder vi kritisabelt. I forhold til whiplash kræves ofte yderligere undersøgelser for at be- eller afkræfte skader.
Begrundelsen er, at diagnosen skal stilles hurtigst muligt, fordi det kan være skadeligt for patienten at forblive uafklaret i for lang tid, lige som det kan påvirke smertehåndtering og kronificering. Mange whiplashskadede bliver dog ikke raske indenfor tre måneder; men de bliver måske raske inden for ét år. Retningslinjen kan dermedforøge whiplashskadedes risiko for både at få oversete fysiske skader og for at udvikle kroniske smerter, idet smerter der ikke behandles sufficient, kan blive kroniske. [7]  Retningslinjen lægger ikke umiddelbart op til en sufficient smertebehandling. Med en hurtig diagnose oplever vi allerede nu, at mange whiplashskadede får overset skader som diskusprolaps, ligamentskader, frossen skulder, tryk på nerver og lignende, fordi de ikke bliver undersøgt nærmere for sådanne skader. Whiplashskadede kan beviseligt have fysiske skader. [8][9][10][11][12][13][14][15][16][17][18][19][20][21]

Evidensen for ikke at give opioider til patienter med generaliserede smerter er meget lav. Den bygger kun på to studier. Alligevel foreskriver arbejdsgruppen, at det er god praksis ikke at anvende disse. 

Patienterne kan få Paracetamol og NSAID præparater. Til trods for at Sundhedsstyrelsen advarer mod NSAID præparaterne, idet de kan give både hjerteflimmer og blodpropper i ben og lunger.[22]

Whiplashforeningen mener, at whiplashskadede ikke nødvendigvis skal have opioider; men vi mener, at de skal smertestilles. Også med opioider, når andet ikke virker. At leve med konstante smerter forringer livskvaliteten i en grad, som raske mennesker ikke kan forestille sig, og smerter, der ikke behandles sufficient, kan som tidligere nævnt udvikles til kroniske smerter.
Dolol er et svagt smertestillende middel. [23] Læger har udtalt, at Dolol ingen effekt har hos ca. ¼ af de patienter, der får præparatet. Arbejdsgruppen taler om ”en meget høj forekomst af bivirkninger”; men de bivirkninger, arbejdsgruppen taler om, er kløe, kvalme og obstipation. Dette er ”småtingsafdelingen” i forhold til de bivirkninger, patienter får af tricykliske antidepressiva, som de i stedet skal tilbydes som førstevalg, hvis kognitiv adfærdsterapi, psykoedukation og træning ikke har tilstrækkelig effekt.  Begrundelsen er pris og bivirkningsprofil (side 49) sammenholdt med balancen mellem effekt og skadevirkninger (side 59).  Bivirkningsprofilen ved TCA er langt værre end ved Dolol. Bl.a. har præparatet et meget smalt terapeutisk index, og brugen bør derfor begrænses hos ambulante patienter. Normalt vil man anvende serum-monitorering, hvor koncentrationen af medikamentet i blodet måles; men det lægges der ikke op til her. Desuden bør der tages EKG før behandlingsstart p.g.a. risikoen for kardielle ledningsforstyrrelser, hvilket der heller ikke tales om. [24]
Ud over kardielle ledningsforstyrrelser påvirker det seksuallivet, appetitten, vægten, vågenheden og de kognitive evner. Det kan give urinretention og tarmslyng samt blodtryksfald ved stillingsændring. Der er risiko for mani og delirøse tilstande. Svimmelhed, mundtørhed, huller i tænderne, kvalme, obstipation, hovedpine, rystelser, svedtendens, hallucinatoriske psykoser etc. Til sammenligning er Dolol på det nærmeste bolcher. 

Duloxetin anvendes som det næste i rækken - efter mislykket ACT-behandling og forsøg med tricykliske antidepressiva. Præparatet kan bl.a. give mundtørhed, kvalme, hovedpine, søvnighed, nedsat appetit, træthed, vægttab, hedeture, forhøjet blodtryk, kramper, abnorme drømme, angst, svimmelhed, søvnløshed, sitren, sløret syn, seksuelle problemer, hjerteproblemer, muskelstivhed og føre til selvmord. [25]

Arbejdsgruppens anbefaling af SSRI præparater er svagt imod. Der er lav evidens for, at SSRI præparater virker på smerter. Side 56 står, at de har en svag virkning på smerte, men ingen virkning på funktionsevne. Funktionsevnen synes således vigtigere end den smertestillende effekt. 

Det synes i det hele taget, som om der er en underliggende dagsorden i forslaget om, at det i langt større udstrækning er funktionsevnen end smerterne, der er interessant. For whiplashskadede hænger funktionsevnen og smerten sammen. Når smerten behandles, bedres funktionsevnen automatisk.  

Arbejdsgruppen anbefaler, at man giver gabapentin under nøje vurdering af virkning og bivirkninger. Arbejdsgruppens anbefaling bygger kun på ét studie, der viser, at det har virkning på både funktionsevne og smerter. Allerede i 2009 blev lægemiddelfirmaet Pfizer afsløret i at ”fuske” med forskningen omkring midlet gabapentin. Det viser sig, at stoffet IKKE virker på andet end epilepsi. Således virker det IKKE på neurogene smerter. [26] Hvorfor foreslås et sådant præparat? Hvorfor vedbliver man at bruge det til smertepatienter i Danmark, når det allerede for fem år siden er fundet uden effekt på smerter? Til gengæld har det et væld af bivirkninger som bl.a. vægtøgning, svimmelhed, søvnighed, kvalme, muskelkramper, hovedpine, følelsesmæssig labilitet, talebesvær, søvnløshed, konfusion, depressioner og impotens.

Hvis patienterne ikke er syge i forvejen, mener vi, at den medicin, retningslinjen lægger op til, bevirker, at de bliver syge pga de mange og invaliderende bivirkninger, de foreslåede præparater har.

Vi ved, at psykiatriske patienter dør 15-20 år før alle andre – pga bivirkninger fra medicin og fordi, fysisk sygdom overses. [27]Der er lagt op til begge dele med denne retningslinje.
De øvrige behandlingsmuligheder er ikke anderledes end det, whiplashskadede selv i stor udstrækning forsøger sig med. De finder træningsmetoder, der er egnede til den enkelte, og de forsøger at være så aktive, som det lader sig gøre i dagligdagen. De forsøger sig også med mange andre selvbestaltede behandlingsmetoder, fordi der ikke er hjælp at hente i sundhedsvæsenet. Bl.a. fysioterapi, kiropraktik, osteopati, kraniosakralterapi, akupunkturetc. Altså tværfaglig behandling.

Der er meget ringe evidens for hovedparten af de behandlinger, der angives i retningslinjen. Skal alle patientgrupper med generaliserede smerter skal have samme behandling som fibromyalgipatienter, bør behandlingen kunne dokumenteres i forhold til alle involverede patientgrupper. Vi har svært ved at forstå, hvordan lægevidenskaben og Sundhedsstyrelsen kan stå inde for en retningslinje baseret på ringe evidens, og en ikke anerkendt diagnose?
 
PATIENTSIKKERHED OG KVALITET

Et af Sundhedsstyrelsens strategiske mål for 2013-2015 er at fremme patientsikkerhed og kvalitet. Retningslinjen for generaliserede smerter synes hverken at fremme patientsikkerhed eller kvalitet. Det synes f.eks. meget usikkert at behandle med bivirkningstunge lægemidler. Kvaliteten af retningslinjen er uvis pga den lave evidens. I denne sammenhæng må vi også påpege, at de eneste diagnoser, der er nævnt i retningslinjen, er fibromyalgi og Bodily Distress Syndrome, til trods for at regningslinjen omhandler alle med lidelser, der afstedkommer generaliserede smerter. På side 76 står: ”Patientgruppen kan også defineres ved Bodily Distress Syndrome (BDS) af muskuloskeletal type eller af multiorgantype.” Om BDS skriver Sundhedsstyrelsen til Sundhedsministeren: ”Denne anvendes primært i forskningssammenhæng, og optræder ikke i ICD-10 (WHO’s diagnoseklassifikationssystem) eller SKS (det danske klassifikationssystem), og kan således ikke bruges til registrering.” [28] Vi undres derfor over, at dette begreb figurerer i retningslinjen om generaliserede smerter og beskrives som en diagnose, patientgruppen kan defineres ved. Der er end ikke sikkerhed for, at diagnosen medtages i ICD-11. [29]  I et andet svar til sundhedsministeren skriver Sundhedsstyrelsen: ”Formålet med en diagnose er at bidrage til at belyse prognosen, evt. mulighed og indikation for behandling”. Vi bemærker i øvrigt, at en advokat på høringen om funktionelle lidelser, i Folketinget den 19. marts 2014, kaldte BDS en trussel mod både patient- og retssikkerheden samt menneskerettighederne. [30]

Et ph.d. studie viser, at ikke-psykotiske patienter, der er blevet tilbudt psykiatrisk behandling og  har takket ja, efterfølgende har et tre gange så stort forbrug af sundhedsydelser, samt flere sygedage og førtidspensionsdage end de, der takkede nej til den psykiatrisk behandling. [31] En betragtning, der bør medtænkes.
 
HVAD ØNSKER WHIPLASHSKADEDE

Først og fremmest ønsker vi, at virkningen af at forebygge smerter bør undersøges. I dag opfordres whiplashskadede på baggrund af usikker og ældre dansk forskning til hurtigt at genoptage arbejdet og fungere, som de plejer. Vores erfaring er dog, at whiplashskadedes forstuvede nakke bør aflastes (som man anbefales at aflaste andre legemsdele, der er forstuvede). Desuden bør den skadede smertebehandles tilstrækkeligt i den akutte fase. Forskning viser, at smerter, der ikke behandles tilstrækkeligt, kan blive kroniske. [32][33][34]

Generelt mangler der forskning på whiplashområdet. Mere forskning er ønskelig.

Med hensyn til diagnosticering ønsker vi, at den enkelte patient vurderes som en potentielt skadet person, således at undersøgelser som røntgen og scanning ikke på forhånd udelukkes.

Multidiciplinær behandling, som arbejdsgruppen har fravalgt i retningslinjen – til trods for, at nogle smerteklinikker har gode erfaringer med anvendelsen af en sådan behandling - er oplagt i forhold til whiplashskadede. Universitetshospitalet i Lund har i en del år lavet et rehabiliteringsprogram for whiplashskadede. Efter fem år er hovedparten i arbejde.

Vi ønsker også en sufficient smertebehandling, der ikke baseres på psykofarmaka med åbenlyst store og hæmmende bivirkninger på hjernefunktion, livskvalitet, følelsesliv, seksualliv etc.

Desuden ønsker vi hjælp til at kunne vende tilbage til arbejdsmarkedet.

Træning er et udmærket redskab, hvis træningen er individuel og rettet mod den enkelte whiplashskadedes problemer. Visse træningsformer er direkte kontraindicerede. F.eks. styrketræning og træning ad modum McKenzie. Kiropraktorbehandling kan helbrede nogle i den akutte fase, men kan være direkte kontraindiceret i den kroniske fase. 

Interventioner rettet mod deltagelse i hverdagslivet, psykoedukation og arbejdspladsinterventioner virker som gode initiativer; men hvad er bevæggrunden for at medtage dem?
Der er ikke evidens for, at interventioner mod deltagelse i hverdagslivet virker. Psykoedukation er der moderat evidens for. Det ser ud, som om psykoedukation skal lære patienten at forstå det lægen forstår frem for det, vedkommende selv mærker. Når det er sagt, kan det være udmærket, hvis formålet er, at patienten forstår sin egen situation. Men det må vel betragtes som et supplement til en egentlig behandling – og ikke en behandling i sig selv.

Sluttelig ønsker vi, at denne retningslinje ”tages af bordet” i forhold til whiplashskadede. Den lægger op til, at de skadede placeres på samfundets sidelinje, bedøvet af medicin, der ikke virker, uden nogensinde at få ordentlig hjælp til at komme i arbejde og få et normalt liv.

HABILITETSFORHOLD

Se dette link: [35]

Vi undrer os over, at professor Per Fink, leder af Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser der får store forskningsmidler fra f.eks. Lundbechfonden er habil i denne sag. Lundbech producerer flere tricykliske antidepressiva samt flere SSRI-præparater som indgår i retningslinjen. På side 95 står bl.a. om habilitetsforhold: ”En person, der virker inden for det offentlige, og som har en personlig interesse i udfaldet af en konkret sag, må ikke deltage i behandlingen af denne sag.” En gennemgang af Per Finks habilitetserklæring viser, at han mod betaling har afholdt foredrag ved symposier arrangeret af medicinalfirmaer. At Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser er udbydere af systematiseret undervisning i TERM-modellen, der som nævnt indgår/nævnes i retningslinjen, nævnes der intet om.   

Per Fink har selvsagt interesse i, at behandlingen af kroniske smertepatienter, som han medtager i sin forskning, fremover behandles efter noget, der ligner hans forskrifter. Vi tvivler derfor på Per Finks habilitet i denne sag.

Speciallæge Karen Lisbeth Faarvang har inden for de sidste fem år mod betaling udført opgaver for flere medicinalfirmer bl.a. Abott, der producerer Brufen/Ibuprofen, som også anbefales i retningslinjen.

Læge Gregers Hansen-Nord ejer aktier i medicinalfirmaet Lundbeck, der bl.a. producerer tricykliske antidepressiva.

Speciallæge dr.med. Karsten Junker ejer aktier, anparter eller andele i Lundbeck, der bl.a. producerer tricykliske antidepressiva. 

Overlæge Kirstine Amrishar inden for de seneste fem år modtaget penge fra medicinalfirmaet Pfizer, der producerer Gabapentin, som er med som behandlingsmulighed i retningslinjen.

Hvis ikke de nævnte læger er juridisk inhabile, mener vi, at de er moralsk inhabile.

Afslutningsvist fremfører jeg på Whiplashforeningens vegne, at ”National klinisk retningslinje for udredning og behandling af generaliserede smerter i bevægeapparatet” efter vores opfattelse, ikke er anvendelig i forhold til whiplashskadede.

Med venlig hilsen

på vegne af Whiplashforeningens medlemmer
formand for Whiplashforeningen
 
Susan Stick 

 


[4] ”Funktionelle lidelser – udredning og behandling”. Redigeret af Per Fink og Marianne Rosendal. Munksgaard 2012. 

[5]http://vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/

[12]Foreman, Stephen M & Arthur C. Croft. Whiplash injuries. The Cervical Acceleration/ Deacceleration Syndrome. Side 38-45, 50-56. Williams og Wilkins. Second Edition 1995.

[19]Uhrenholdt, Lars. Morphologi and pathoanatomy of the cervical spine facet joints in road traffic crash fatalities with emphasis on whiplash – a patoanatomical and diagnostic imagin study. PhD thesis. Faculty of Health Sciences University of Aarhus. 2007.

[20] ”Forskerne finder synlige skader hos whiplashramte”. PTU-NYT nr. 6 – 2007

[21]Lütken, Dorte og Birgitta Bjerre Kiely m.fl. Sidste nyt om whiplash Den seneste internationale kongres om blandt andet kroniske smerter efter whiplash fandt sted i Sverige i efteråret. Flere forskere kunne præsentere nye forskningsresultater. PTU-Nyt.

[29] Lam T P, D P Goldberg, A C Dowell, S Fortes, J K Mbatia § F A Minhas. “Proposed new diagnoses of anxious depression and bodily stress syndrome in ICD-11-PHC: an international focus group study.” Family Practice 2013; 30:76–87

 

 

 ------------------------------------------------------------------------------------------- 

 

4. WHIPLASHSEMINAR I SVERIGE DEN 20. OG 21. FEBRUAR 2014

Sted: Best Western Täby Parkhotel and Conference AB, Kemistvägen 30, Täby, Stockholm.

Arrangører: Norske Whiplashforeningen, Nackskadeförbundet i Sverige, TDM, Norge. 

Programmet har været ændret mange gange. Det seneste program kan altid ses på Nackskadeförbundets hjemmeside: http://www.nackskadeforbundet.se/Seminarium2015.pdf 


Inskrivning kl. 8.30 den 11. december 2014

Dag 1 (torsdag den 11. december 2014)

Bo Bertilsson - 1 time
MD. PhD. Karolinska Institutet. Sverige
Ett tränat öga ser mer - grundläggande klinisk undersökning av patient utsatt för whiplashtrauma.” Det blir både föredrag och patientdemonstration.

Hans Westergren - 45 minutter
Smertelæge.

Region Skånes vårdprogram för Nacksmärta och funktionsnedsättning efter olycka.

Peter Borenstein - 45 minutter
Professor i neurologi
Kognitiva besvär vid whiplash-skador

Mats Svensson - 50 minutter
Professor.
SAFER-Vehicle and Traffic Safety Centre, Vehicle Safety Division Department of Applied Mechanics. Chalmers University of Technology. Whiplash injury research at Chalmers – reviewincluding female injury protection and potential nerve injury mechanism.

LUNCH

Olli Tenovuo - 1 time
MD, PhD Docent och specialist i neurologi. Finland.
Traumatic brain injury or whiplash - both or neither? Diagnostic challenges and experiences in patients with TBI.

Joel Frank - 50 minutter
Neurokirurg MD.
The Definitive Resolution of the Controversy Surrounding the Use of MRI in Whiplash Injuries: DMX, Upright MRI, and Clinical Correlation.

Authors - Joel Franck MD FAANS and Pam Perrin ARNP

Fransic. W.Smith 45 minutter
Professor. Klinisk chef, Medserena Upright MRI Centre, U.K. Professor i radiologi,Aberdeens universitet, mm. Pionjär vid klinisk användning av MRI, även i stående.

Utredning och bedömning av nackskador med metoden.

Dr Scott Rosa - 45 minutter
Produktutvecklare av medicinsk teknik.
 Advanced Upright MRI Imaging of soft tissue injuries of the Cervical spine and Cranio-Cervical Junction including motion MRI, Cerebrospinal (CSF) flow abnormalities in patients involved in whiplash related injuries. (Avancerade metoder för att fastställa vävnadsskador i samband med nackskador)

 

 

2. dag - (den 12. december 2014)

Raija Mikkonen - 50 minutter
MD, PhD, radiolog. Specialist på funktionell magnetkamerateknik. Finland.
The different findings in the cranocervical area diagnosed with dynamic kinemeri. (På engelska)

Helena Huhmar - 1 time
Neurolog
The central vestibular system and its clinical disorders

Gunilla Bring - 1 time
Med dr, leg läkare, specialist i rättsmedicin, expert whiplashskador

Sakkunnigrollen i domstol – Läkaren som (parts)sakkunnig i domstol – varför och hur göra det bra? Hur kan jag som läkare bidra till att sanningen kommer fram och rättvisa skipas? De vanligaste tvistefrågorna

Trond Stokke - 45 minutter
Dr.med.habil.
Hur han undersöker med c-bågen, hur skadorna i ccj påverkar individen, samt smärtbehandlingen med fokus på radiofrekvensbehandling.

Jeg er fremdeles medlem i den tyske anestesilegeforeningen. Jeg jobbet som overlege på anestesiavdelingen på universitetet i Göttingen og på tysk forskningsinstitutt for eksperimentell medisin i Göttingen.

Lunch

Michael Freeman - 1 time
Med Dr PhD MPH
Medicolegal aspects of whiplash-related injuries” (Medicinska och juridiska synpunkter på nackskador)

Abbas Montazem - 45 minutter
MD och Sadi Tavacoli, MD
Neurokirurger
The Multitude of Problems Occurring after Whiplash Injury(Symptoms, Diagnosis and Therapy)(Mängden av problem, vilka uppstår efter nackskador, gällande symtom, diagnos och

Joel Frank - 50 minutter
Neurokirurg MD
The second talk or part of a unified talk, will be very exciting. I will review the nature of the whiplash associated disorder - better and more accurately entitled - the cranial cervical syndrome, and describe in detail the postwhiplash migraine headaches that plague these patients. The indications for the surgical procedure will be described. Some exciting video of the operation will be shown. A really fascinating portion of the talk will be a description of our new and original finding of Doppler flow changes in the C1-C2 vertebral artery with intra-operative pre-fixation C1-C2 manipulation - this will be accompanied by a neat operative video. The post-operative results on over 75 patients will be reviewed in detail along with some video patient interviews. Finally, I will present a novel theory of the origin of the complex varied symptoms these patients present with.

Dr Iain G Smith - 50 minutter
DC, BCAO Doctor of Chiropractic.
Chiropraktikspecialist, Certifierad Craniopath, mm
Redogör för pågående nackskadeverksamheter vid sin klinik i Newport England.

 

Anmälan till Nackskadeförbundet: Postgiro: 42 48 49-8 ange ”seminarium, Norge, December , 2014”
Bert Magnusson, 0281-300 59 eller 070-266 01 58,
e-mail: bert.magnusson@nackskadeforbundet.se

Pris:
Läkare, Naprapater, Sjukgymnaster, Försäkringsbolag, Advokater, Politiker, Försäkringskassa mm i professionen, offentliga eller privata sektorn 3.000 kr
Allmänheten: 1 500 kronor.
I inträdesavgiften ingår lunch, eftermidags kaffe med smörgås

Boka ert boende: Scandic Hotel, Asker, Rabatterat pris: uppge Nackseminarium. Telefon: +47 23 15 54 00 , Fax: +47 23 15 54 11, E-post: asker@scandichotels.com

Tilmelding er bindende.
Der kan forekomme ændringer i programmet.

 

 -------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

 

Korrespondence med PTU

5. PTU´S SYN PÅ WHIPLASH

PTU - Foreningen af Polio-, trafik- og ulykkesskadede repræsenterer bl.a. whiplash. PTU´s holdning til whiplash er dog, at whiplash ikke er en fysisk, men en bio-psyko-social lidelse. Det vil sige, at de holdningsmæssigt lægger sig op af Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, hvilket jeg finder problematisk.

 

PTU´s HOLDNING TIL WHIPLASH - OFFENTLIGGJORT 28.02.2014
Generelt:
PTU - livet efter ulykken støtter og deltager i forskningsaktiviteter, der er relvante for vores målgrupper. Vi samarbejder med en række anerkendte sundhedsinstitutioner i Danmark. PTU anvender egne midler og søger eksterne fonde til forskningssamabejder.
PTU´s overordnede interesse er, at der forskes i og gøres kliniske erfaringer med hvilke behandlingsmetoder, der kan hjælpe den whiplashskadede bedst muligt. Enhver forskningsaktivitet indenfor nakkeskadeområdet er velkommen, forudsat at forskningen lever op til almindeligt anerkendte forskningsstandarder.
Det er vigtigt, at patienter opnår en korrekt sundhedsfaglig udredning mhp, at det så vidt muligt konstateres, hvilke følger traumet har haft, og således at korrekt, specialiseret behandling kan iværksættes på baggrund af korrekt diagnosticering.
En ulykke kan medføre nakkeskade med væsentlige og invaliderende følger. Disse følger kan være meget forskelligartede og påvirke en række funktioner i lænd, ryg, nakke og hoved. Nogle følger kan umiddelbart konstateres, andre er vanskeligere at identificere.
Ved et whiplashtraume er der oftest tale om en forstuvning af nakken, som følge af den konkrete ulykkesmekanisme, hvor kroppen foretager en bevægelse, der ligner et piskesmæld. Langt de fleste mennesker kommer sig fuldstændig efter traumet. Men der er en stor andel i størrelsesordenen 15 %, som udvikler kroniske følger. Hvis symptomerne efter whiplashtraumet varer ved i mere end 6 mdr., kaldes det for kronisk whiplashskade. Dette kan skyldes rent fysiske forhold hos vedkommende (ødelagt væv, ledbåndsskade, muskelforstrækning mv). For mange personer med kroniske følger er der imidlertid tale om gener, hvis årsag ikke kan konstateres, selv ved grundige inden - og udenlandske lægelige undersøgelser, røntgen, scanninger etc.

Behandlingstilgang:
Vi bygger vores antagelser og holdning til behandling indenfor nakkeskadeområdet på veldokumenteret forskning fra ind- og udland. Dette svarer fuldstændig til PTU´s tilgang til vores rehabilitering af polio- og rygmarvsskadede.
Uanset om der kan eller ikke kan påvises en konkret fysisk årsag til den kroniske tilstand, er det på baggrund af anerkendt forskning PTU´s opfattelse, at følger efter whiplash skal forstås som en kompleks bio-psyko-social mekanisme. Det betyder, at både fysiologiske, psykologiske og sociale faktorer har indvirkning på den whiplashskadedes tilstand. Denne tilgang indebærer, at individet forstås som både krop og psyke, der hele tiden indgår i sociale og kulturelle samspil. Når man rammes f.eks. på kroppen, vil samspillet med de øvrige faktorer påvirkes.
En velkendt følge efter whiplashtraume er udvikling af kroniske smerter, som skyldes en overfølsomhed i nervesystemet, også kaldet sensibilisering. Det medfører bla.,  at kroppen reagerer uhensigtsmæssigt på ændret funktion i muskler, led og nervevæv, samt på vedvarende smertefuld belastning. Øvrige følger kan bl.a. være nedsat hukommelse, koncentration, søvnkvalitet, svimmelhed og øget følsomhed overfor lyd og lys. Endvidere påvirker dette det daglige funktionsniveau samt livsroller og livskvalitet.
PTU bygger sin holdning til behandling og sin egen behandling på evidensbaserede sundhedsfaglige metoder, suppleret med kliniske erfaringer. Vi har meget gode erfaringer for, at det er den tværfaglige behandling, der har den største effekt i rehabilitering. I PTU er det et tæt og nært samarbejde mellem læger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, psykologer og socialrådgivere. Det er afgørende, at behandlingen tilpasses den enkeltes behov.

PTU´s behandlingsaktiviteter:
PTU´s Rebhabiliteringscenter har i henhold til driftsoverenskomst med Region Hovedstaden desværre ikke mulighed for at tilbyde vederlagsfri behandling af personer med følger efter whiplash.
Imidlertid har PTU udviklet et behandlings - og træningstilbud som kommuner, forsikringsselskaber, faglige organisationer og private kan benytte mod betaling. Tilbuddet er tværfagligt og omfatter træning, behandling og rådgivning, der er individuelt tilpasset den enkelte patient. Tilbuddet involverer alle PTU´s faggrupper, overlæger, fysio- og ergoterapeuter, psykologer, socialrådgivere etc.

MINE KOMMENTARER: Jeg er imponeret af, at det endnu engang er lykkedes PTU at lave en udmelding vedr. whiplash i et langt skrift, som mest omhandler snik snak, og som indeholder meget lidt konkret.
Hvilke anerkendte sundhedssinstitutioner samarbejder PTU f.eks. med? Hvorfor ikke offentliggøre dette. Det  fremstår lidt for lyssky at undlade konkrete fakta. Vi ved jo alle, at PTU samarbejder med bl.a. Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser og med Tonny Elmose Andersen fra Syddansk Universitet, der mener, at alle whiplashskadede har PTSD og kan helbredes vha psykolog, når blot de kommer hurtigt i behandling. Begge forskningsprojekter handler således om psykiske/psykiatriske aspekter.
At PTU søger midler fra fonde ved vi også. Også at de får penge fra Trygfonden, der også bevilger midler til Forskningsklinikken. Således kan det formentlig være vanskeligt for PTU at være uenige i Forskningsklinikkens antagelser.
PTU mener, der skal en korrekt sundhedsfaglig udredning af whiplashskadede til, men at skaderne hos en stor gruppe ikke kan konstateres ved grundige inden- og udenlandske lægelige undersøgelser. Hvad mener de mon med det? Har de selv sendt patienter til udenlandske undersøgelser? Hvad bygger de antagelsen på? Vi er efterhånden mange, der har fået konstateret skader i udlandet ved f.eks. funktionel scanning, som ikke kan foretages herhjemme. Dette nævnes ikke. Til gengæld nævnes, at der IKKE kan findes skader i udlandet heller.
PTU bygger deres behandling på veldokumenteret forskning. Det kunne være rart at vide, hvilken forskning de taler om. Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers forskning? Og/Eller? I hvert fald tyder deres bio-psyko-sociale tilgang til whiplash på, at samarbejdet med Forskningsklinikken er tæt. 
Gad vide, om PTU har den samme tilgang i forhold til polio- og ulykkesskadede? Eller er det kun de whiplashskadede der rammes på både psyken og på det sociale samspil med en kronisk lidelse?
At smerter handler om en øget sensibilisering lyder unægteligt også som Forskningsklinikkens teori. Selv om Forskningsklinikken selv angiver, at de ikke ved, hvad de kroniske smerter skyldes endnu, fordi det er meget komplekst. Forklaringen med sensibilisering er blot noget, de bruger for at tilfredsstille patienterne.
Det afslører, at PTU ukritisk "tager for sig af de retter, Forskningsklinikken serverer".
Hvilke evidensbaserede metoder tager de mon udgangspunkt i i egen behandling på rehabiliteringsklinikken? Igen: Det er så let at skrive, at noget er evidensbaseret. Hvorfor ikke blot skrive, hvad de gør? 
Det mest positive i skriftet er, at de arbejder tværfagligt med de whiplashskadede; for det tror jeg selv på er vejen frem!
Dermed lægger de dog også afstand til Forskningsklinikkens behandling, som udelukkende består af psykiatriske tiltag (den graduerede genoptræning foregår kun i teorien). Gad vide, om det går i længden? Eller om de således risikerer at komme på kant med deres samarbejdspartnere?
Alt i alt mener jeg, at PTU burde uddybe deres udmeldning med den forskning, de bygger deres antagelser på og de institutioner, de samarbejder med.
Et samarbejde i en patientforening skal baseres på gensidig tillid. Det er ikke lykkedes for PTU at få mig til at genvinde min tillid til, at de er i stand til at varetage whiplashskadedes interesse; for det er ikke i deres interesse at blive psykologiseret og psykiatriseret. Tvært imod.  

21.05 2014 - BREV TIL PTU: "VELMENTE OVERVEJELSER OG REFLEKTIONER TIL PTU VEDR. DERES HOLDNINGER"

Egå den 20.05 2014

Kære Philip Rendtorff, Niels Balle, Hovedbestyrelsen i PTU, medarbejderne i PTU, der arbejder for de whiplashskadede samt whiplashinteressegruppen

Trods tidligere kontroverser om holdninger til whiplash har jeg længe haft lyst at sende jer en mail, fordi jeg synes, jeg har et vigtigt budskab.  Ikke blot til jer, men til os alle. Vigtigheden kan forhåbentlig ses af dette lille udsnit af en mail, som én af jeres tidligere medlemmer har sendt til mig efter at have læst nedenstående brev til jer.  Jeg tror, mange tænker som hende:  
”Jeg har lige læst dit brev til PTU og tårerne løber ned af mine kinder. Brevet indeholder alt det, jeg føler, jeg selv kommer ud for. Det er imponerende at skrive om noget så følelsesmæssigt og vigtigt i en så klar og saglig tone. Håber, at dit brev bliver taget til efterretning. Jeg vil krydse fingre. Ændrer PTU holdning og politik, så melder jeg mig bestemt ind igen. ”

Her følger brevet:

Socialminister Mette Frederiksen udtalte for nylig til Børsen - på baggrund af socialdemokratiets vælgerflugt: ”Når man ligger, hvor Socialdemokratiet gør lige nu, så kan man jo grundlæggende gå to veje. Enten kan man tænke: det er os, der har ret og danskerne, der tager fejl. Eller også kan man gøre sig selv den umage at tænke: det kunne være, det var danskerne der har ret, og at vi derfor er forpligtet til at overveje situationen og selvfølgelig også, om der var noget, vi kunne gøre bedre og klogere. Jeg har en meget, meget udstrakt tillid til danskerne – også i deres vurdering af Socialdemokratiet”.

Erstattes Socialdemokratiet af PTU og vælgerne med de whiplashskadede, bliver budskabet bl.a., at tiden måske er inde til at se lidt nærmere på, hvad det er, jeres utilfredse eller udmeldte medlemmer siger om funktionelle lidelser. Lige nu vælger I at sige, at de tager fejl; men det kunne jo også være omvendt. Det forholder sig jo faktisk således, at ingen helt ved, hvem der har ret i denne sag. Derfor vil jeg opfordre jer til – som Mette Frederiksen – at tro på, at jeres medlemmer er kloge mennesker, der kender deres egen krop. På høringen i Folketinget om funktionelle lidelser sagde praktiserende læge Stig Gerdes, at 95 % af hans patienter er i stand til at selv at stille deres diagnose, hvis lægen har tid at lytte til dem.
Det er tankevækkende, at stort set alle whiplashskadede gør indsigelser overfor diagnosen funktionel lidelse. Det må der være en grund til. Grunden er højst sandsynligt, at whiplashskadede ikke kan identificere sig med, at lidelsen betragtes som værende psykisk, når de selv føler og deres behandlere siger, det er en fysisk lidelse, og at skaderne kan mærkes.

I det sidste nummer af Livtag omtaler direktør Philip Rendtorff tonen på facebook. At de utilfredses fremtoning får ethvert fornuftigt menneske til at ryste på hovedet. Og at modstanderne mod Forskningsklinikken puster til fordommene om whiplashskadede.
Tonen kan ganske vist til tider være meget hård; men gør man sig den ulejlighed at tænke efter og forsøge at forstå disse mennesker i deres lidelser og se ind bagved, ser man forhåbentlig noget andet. De vrede indlæg kommer fra dybt frustrerede og magtesløse mennesker, der ligger ned. De kommer fra mennesker, der ikke ved, om de ”er købt eller solgt”. Med en psykiatrisk diagnose kan de tvinges til at modtage psykiatrisk behandling. Mange har allerede prøvet uden effekt. Mange får besked om at trappe ud af deres smertestillende medicin. Selv om enhver der kender til smerter ved, at smerten kan forblive kronisk og forværres, fordi smerter der ikke behandles skaber overfølsomhed overfor smerter. En ond cirkel startes. Mange har allerede fået diagnosen funktionel lidelse og er dermed meget dårligt stillet i det kommunale system, hvor de kan ”opbevares” i årevis uden afklaring af deres sag, mens kommunen venter på, om de psykiatriske behandlingsmuligheder virker. Mange får frataget deres forsørgelsesgrundlag. Mange har fået overset diskusprolapser, tryk på nerver, tryk på rygmarv etc. Dette hører ikke småtingsafdelingen til, som Per Fink ofte udtaler. Mener Philip Rendtorff mon, at mennesker, der er i en sådan situation og reagerer på det, er ufornuftige mennesker?

Desværre får hovedparten med kronisk whiplash det ikke bedre af psykiatrisk behandling, ligesom de ikke kommer i arbejde – noget langt de fleste whiplashskadede og kronisk syge længes efter og betragter som et godt behandlingsresultat. De har muligvis lært at tackle deres lidelse på en bedre måde på Forskningsklinikken, og det er bestemt også noget værd. Men et sådant tilbud kan foregå i mange andre regi end det psykiatriske. Det forbedrer livskvaliteten, men det er ikke behandling, der gør whiplashskadede raske.
Alle mennesker der får en kronisk lidelse og står i situationer, de ikke kan se sig ud af, får psykiske reaktioner. Hvis man ser ind bag øjnene på frustrerede kronisk whiplashskadede, vil man opleve, at de lider på samme måde som dem, der har fået konstateret diabetes eller kronisk hjertesygdom. Der er intet specielt ved det. Men ud over at have fået en kronisk lidelse kæmper de whiplashskadede også mod ikke at blive troet, mod fordomme, stigmatisering og mod manglende anerkendelse af deres fysiske lidelse. Det gør ikke deres problemer mindre. Tvært imod.

Begrebet funktionelle lidelser er uigennemsigtigt for langt de fleste. Det er en lidelse, der teoretisk er svært at forholde sig til. Funktionel lidelse er ikke de psykiske reaktioner, de skadede får som følge af en kronisk lidelse, som hovedbestyrelsesmedlem Katja Brolykke Eiding udtaler til Politikken. Hvis det forholdt sig således, er der formentlig ingen af jeres medlemmer eller tidligere medlemmer, der vil protestere. Katja Brolykke Eiding betoner da også, at hun har fået at vide, at hun har en fysisk lidelse.
Det er præcist sådan jeres medlemmer føler. På den led er Katja således en god fortaler for de whiplashskadede; men hun har desværre ikke forstået, hvad funktionel lidelse er. For funktionelle lidelser stopper jo ikke der. Funktionel lidelse ER en psykiatrisk lidelse/en psykiatrisk diagnose, og behandlingen er derfor psykiatrisk. At kunne gennemskue, hvad det egentlig handler om, kræver en omfattende research. Når selv flere ad dem, der har været i behandling på Forskningsklinikken IKKE ved, at de har fået en psykiatrisk diagnose og bliver dybt chokerede, når det går op for dem, taler det for sig selv. Det behøver ikke yderligere uddybning at forstå, at det skaber stor usikkerhed både hos vedkommende og dem, vedkommende vælger at fortælle det videre til. Bl.a. på facebook. Specielt når de som Katja heller ikke føler sig psykisk syge, men psykisk påvirkede af deres situation.

Når advokat Keld Parsberg på Høringen om funktionelle lidelser siger, at både patient- og retssikkerheden samt menneskerettighederne er truet med denne diagnose, er det på baggrund af erfaringer, han har gjort sig med patienter, der har fået denne diagnose. Når han siger, det er ulovligt at anvende diagnoser, der ikke er anerkendt at WHO og optaget i deres diagnoseklassifikationssystem, taler han som advokat.
Når praktiserende læge Stig Gerdes på høringen siger, at funktionelle lidelser er Kejserens Nye Klæder, siger han det på baggrund af 30 års erfaring som praktiserende læge og mødet med et utal af patienter.
Når Lars Uhrenholt siger, at whiplash er en veldefineret fysisk lidelse, siger han det på baggrund af både forskning og daglig patientkontakt gennem mange år.
Alle de specialister, der var til stede på høringen, talte om veldefinerede fysiske lidelser.
Også civilingeniør Marianne Sandbergs kommentarer om forskning i det dårlige TAU-protein, der kan måles i hjernen efter ulykker er særdeles interessant, idet hun udtrykkeligt gav udtryk for, at det er kombinationen nakke og hoved – som ved whiplash – der igangsætter de biokemiske forandringer i hjernen, som fører til at hjernevæv efter whiplash nedbrydes. En meget væsentlig information til whiplashskadede. 
Der er intet af det, der blev sagt på høringen, der er tomme ord.
I vælger – trods ovenstående for whiplashskadede meget relevante indlæg - kun at omtale Per Finks indlæg i det lille indslag, I bringer om høringen i sidste nummer af Livtag. Dette vækker naturligvis stor undren. Som whiplashskadet kan folk vel med rette spørge, om I således følger jeres egen udmelding om at være åbne overfor alle aspekter af lidelsen?

Det synes som en umulighed for Per Fink at have lige så meget styr på 26 sygdomme, som de specialister, der dagligt arbejder med lidelserne og som kun skal have styr på én lidelse. Alligevel vælger I udelukkende at referere hans indlæg fra høringen.

Artiklerne i Livtag om utilfredse medlemmer får det desværre til at lyde, som om medlemmerne er til for PTU – og ikke omvendt. Ikke at lytte til medlemmernes frustrationer svarer til det, de whiplashskadede i forvejen oplever i sundhedsvæsenet. Whiplashskadede mangler ”et fristed”, hvor de bliver betragtet som mennesker og medlemmer på lige fod med f.eks. polio og ulykkesskadede. Whiplash er ifølge f.eks. kiropraktor Lars Uhrenholt og fysioterapeut Maj Bruun og mange andre fagfolk en fysisk lidelse. Skaderne kan mærkes. At kroppen er skadet er uomgængeligt. Derfor synes det meget uheldigt, at PTU fortsætter med at kalde lidelsen for en bio-psyko-social lidelse. ALLE kroniske, fysiske lidelser påvirker mennesket psykisk og socialt. Dette er ikke enestående i forhold til whiplash. Det er dog desværre udelukkende et begreb, der anvendes når man mener, folk har ”en skrue løs”.

Ikke at lytte til medlemmernes kritik og tage den alvorligt er en alvorlig sag for medlemmerne af en patientforening, der har mulighederne for og økonomien til at hjælpe whiplashskadede. Når I vælger at læne jer op af Forskningklinikken er det klart, at de medlemmer, der ved, hvad funktionel lidelse er, protesterer. Desværre er det nok fåtallet, der magter den indsats, det kræver at gennemskue, hvad det drejer sig om. Det synes, som om det fortsat ikke er gået helt op for PTU heller, hvad Forskningsklinikken er i gang med.

Desværre er Per Fink en vældig god taler. Desværre er det også et stort spørgsmål, om hans forskning overhovedet er tilstrækkelig solid til at kunne udbredes til hele landet. På høringen kaldte han det selv for forskning i begyndelsesstadiet. Man kan undre sig over, at forskning i begyndelsesstadiet udbredes til hele landet. Hvis man sætter det videnskabelige i højsædet, som I i PTU skriver, at I vælger at gøre, bør I nærstudere Per Finks forskningsresultater, hvis det ikke allerede er sket.

Jeg har tilladt mig at vedhæfte en fil med en meget kort analyse af de tre forskningsprojekter, Per Fink oftest refererer til. Desuden vedhæftes lidt om ætiologi/årsag til funktionel lidelse/BDS, idet det klart beviser, at alt fortsat er meget uklart samt en analyse af en svar, Forskningsklinikken har givet Sundhedsministeren som svar på et spørgsmål. Heri refereres også til konkret forskning, som analyseres.

Et ønske for fremtiden: lad uvildige specialister analysere Per Finks vigtigste forskningsresultater (der er referencer i den vedhæftede fil med forskningen). Og lad de utilfredse medlemmer komme til orde, således at alle kan blive klogere på, hvordan man kommer videre herfra; for det ser unægteligt ud til, at det bliver svært med den indstilling, der er til samarbejdet fra begge sider på nuværende tidspunkt. Men jeg håber, for de whiplashsskadedes skyld, at PTU fremover vil kæmpe deres sag og ikke medvirke til at forværre deres situation. Diagnosen funktionel lidelse er en blindgyde som parkerer en lang række mennesker – heriblandt whiplashskadede - på et sidespor, de aldrig kommer bort fra.

Med venlige og meget velmente hilsener fra

Hanne Holst Rasmussen

P.S. Nedenstående er direkte citater af Per Fink ved Høringen:

"Mig bekendt er det kun colon irritable og muligvis også fibromyalgi, som er med som officiel diagnose kode, alle de andre ting, vi taler om her, de er heller ikke med, så på den måde er de ikke anerkendt.."

"Der var så et spørgsmål omkring WHO anerkendte diagnoser. Nu ved jeg ikke, hvad det betyder: anerkendt i WHO æh… hvis der menes, om de, de er med i vores diagnose klassifikation, som er ICD10 æh, for tiden, det må være det, der menes, der findes ikke andre organer, der anerkender tingene, så der er ikke nogen officielle organer, der anerkender. Hvis man siger, at det der ligger i ICD10, så er det korrekt, at vores diagnose BDS ikke er med i ICD10, men mig bekendt er det kun colon irritable og muligvis også fibromyalgi, som er med som officiel diagnose kode, alle de andre ting, vi taler om her, de er heller ikke med, så på den måde er de ikke anerkendt.. eller hvad man nu kalder det”.

Koden for whiplash er S 13.4. ALLE 26 annekterede diagnoser har en diagnosekode. Alene det faktum bør være en overvejelse værd i forhold til, om Per Fink er helt klar over, hvad han taler om, når han taler om de fysiske lidelser. 

 


22.05 2014 - PTU´S SVAR PÅ OVENSTÅENDE BREV

Kære Hanne Holst Rasmussen,

Tak for dit brev af 19. maj 2014.

For godt et år siden skrev du til os med anmodning om at tilslutte os en erklæring om Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser stilet til talrige danske politikere og myndigheder. Vi svarede ved brev af 13. maj 2013 med en fyldig og sober begrundelse for, hvorfor vi ikke ønskede at underskrive erklæringen. Brevet vedhæftes. Herefter meldte du dig ud af PTU.

Siden da har der været en ret omfattende debat om funktionelle lidelser, og også i PTU har vi drøftet sagen i alle relevante udvalg og i hovedbestyrelsen, herunder med deltagelse af en række af vores sundhedsfaglige medarbejdere.

Drøftelserne er mundet ud i et af hovedbestyrelsen enstemmigt vedtaget holdningspapir af 28. februar 2014, som ligeledes vedhæftes. Hertil kommer, at jeg og næstformand i PTU, Ghita Tougaard, har redegjort for vores syn på debatten i et interview i Livtag nr. 2, 2014, http://www.ptu.dk/livtag/

Jeg henviser således til ovennævnte brev, holdningspapir og artikel. Vi har ikke i øjeblikket yderligere at tilføje til debatten om forskningsklinikken.

Vi vil i øvrigt fortsat holde os orienteret om udviklingen på forsknings- og behandlingsområder inden for whiplash.

Venlig hilsen

Philip Rendtorff
adm. direktør

+45 3673 9009+45 3673 9009
M +45 6120 8809+45 6120 8809
PTU - Livet efter ulykken
RehabiliteringsCenter
Fjeldhammervej 8

2610  Rødovre
www.ptu.dk

 

 

22.05 2014 - MIT SVAR TIL PHILIP REDNDTORFF

Kære Phillip Rendtorff og medarbejdere i PTU

Tak for dit svar. Jeg er glad for, at du i det mindste svarer mig.
Jeg har dog på forhånd kendskab til indholdet i de vedhæftede filer. Det er således ikke nyt for mig, hvordan I ser på whiplash. Jeg havde håbet, at I ville tage “bolden op” og forsøge at forstå, hvad der rører sig hos de mennesker, hvis interesser I skal varetage. Med dette svar kan jeg kun håbe, at jeg trods alt har givet nogle af jer noget at tænke over.

Hvis I ikke har set samrådet mellem sundhedsministeren og medlemmer af sundhedsudvalget den 20. maj, vil jeg anbefale, at I gør det. Der er et link til hele samrådet her. Det varer kun ca. 1½ time og er ret så interessant: http://www.ft.dk/webtv/video/20131/suu/td.1133594.aspx?as=1#player 
Det interessante ved samrådet er, at de spørgsmål medlemmerne af sundhedsudvalget stillede var særdeles kritiske.
Efterfølgende bliver der nu stillet skriftlige spørgsmål til sundhedsministeren. Bl.a. spørgsmål, som han ikke var i stand til at svare på under samrådet. Kritikken af de funktionelle lidelser er således ikke overstået med hverken høringen eller samrådet. Den er faktisk først for alvor begyndt.

Med venlig hilsen
Hanne Holst Rasmussen

 

Hej!
Prøv at lave din egen hjemmeside ligesom mig! Det er nemt, og du kan prøve det gratis
ANNONCE