Sundhedsstyrelsen - møder og korrespondence

MØDER OG KORRESPONDENCE MED SUNDHEDSSTYRELSEN
(læses nedefra og op, hvis du ønsker at læse dem i rækkefølge)

 

SUNDHEDSSTYRELSENS SVAR DEN 22.9 2016 PÅ NEDENSTÅENDE MAIL AF 20.9 2016

Kære Hanne Rasmussen,

Det at vi ikke videregiver materiale til arbejdsgruppen er udtryk for en generel linje omkring Sundhedsstyrelsens arbejdsgrupper. Det er Sundhedsstyrelsens ønske at løfte området under funktionelle lidelser, herunder med inddragelse af patientperspektivet. Dette forsøger vi at gøre blandt andet gennem dialogmødet den 1. september. På arbejdsgruppemødet orienterede vi om dialogmødet, og gruppen havde drøftelser herudfra.

Venlig hilsen

____________________

 

Kathrine Hedemand

Fuldmægtig, cand.scient.san.publ.

T (dir.) +45 72 22 76 08

kahe@sst.dk  

 

 

------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 

MIT SVAR TIL SUNDHEDSSTYRELSEN DEN 20.9 2016 PÅ SUNDHEDSSTYRELSENS MAIL AF 20.9 2016

Kære Kathrine Hedemand
 
Det er ærgerligt, men desværre også forventeligt at I ikke vil dele materialet ud. Det ser ud, som om patientforeningers “deltagelse i processen” ikke kommer foreningerne til gavn. Her tænker jeg på mødet den 1/9. Ingen referat. Intet materiale til videresendelse. Selv om ikke en eneste patientforening er repræsenteret i arbejdsgruppen. Hvordan kan vi da få indflydelse på noget, der i så stor grad påvirker foreningernes medlemmer, og som kun et fåtal kan acceptere? Er demokratiet sat ud af spil? Eller mener I, at disse patienter er “for syge” til selv at vide, hvad der er bedst for dem?
 
Med venlig hilsen
Hanne Holst Rasmussen

 

------------------------------------------------------------------------------------------

 

SUNDHEDSSTYRELSENS SVAR DEN 20.9 2016 PÅ NEDENSTÅENDE MAIL AF 9.9 2016

Kære Hanne Rasmussen,

 

Tak for din mail og tak for din deltagelse på mødet den 1. september. Vi kan desværre ikke videresende materialet til arbejdsgruppen.

 

Når Sundhedsstyrelsen opretter arbejdsgrupper, udsender vi dagsorden og andet materiale, som vi finder relevant, og vi udsender i den forbindelse ikke på vegne af andre. I forlængelse af dette kan jeg oplyse, at vi ikke videregiver medlemmers kontaktoplysninger.

 

Vi vil tage dit input med i det videre arbejde.

 

Venlig hilsen

 

____________________

 

Kathrine Hedemand

 

Fuldmægtig, cand.scient.san.publ.

 

T (dir.) +45 72 22 76 08

 

kahe@sst.dk  

 

 

 

 

--------------------------------------------------------------------------------------

 

MAIL TIL SUNDHEDSSTYRELSEN OG ARBEJDSGRUPPEN FOR FUNKTIONELLE LIDELSER - SENDT DEN 9.9 2016. 

Til Sundhedsstyrelsen direktør Søren Brostrøm samt alle medlemmer af arbejdsgruppen vedr. funktionelle lidelser

Det er vigtigt for Whiplashforeningen at markere vores holdniger til funktionelle lidelser. Gennem omfattende studier af forskning m.m. samt en nylig afsluttet spørgeskemaundersøgelse, er vi slet ikke i tvivl om, at whiplashbevægelsen forårsager fysiske skader, og at disse skader er årsagen til, at symptomerne efter en whiplashtraume holdes ved lige.
Derfor er vi også glade for, at vi fik mulighed fora t være repræsenteret på mødet vedr. funktionelle lidelser sammen med andre patientforeninger den 1.9 2016.

Vi fremsender denne mail, fordi vi ønsker at sikre os, at alle arbejdsgruppens deltagere er velinformerede om whiplash og om aktuel forskning.


Whiplashskadede bør tages alvorligt og gives en chance for at få et liv som arbejdsduelige medmennesker.
En gruppe internationale forskere glæder sig over, at et stigende antal kyndige whiplashforskere og praktikere er forbi æraen, hvor smerter og lidelser hos whiplashskadede nedvurderes og afvises, idet lidelsen er reel. [i] Blot ikke i Danmark. Andre steder i verden tages whiplashskadede langt mere alvorligt. F.eks. har både Sverige og Australien fastlagte programmer for, hvordan gruppen undersøges og behandles tværfagligt. I Sverige har de program for det første halve år efter ulyken/skaden. [ii]  I Australien for de første tre måneder efter. I Australien har de desuden centre, hvor whiplashskadede, der ikke bliver hurtigt raske, behandles. [iii]

I Danmark har holdningen tidligere været en anden. F.eks. har Ryg Team Aps, det senere Center for Rygkirurgi i København, tidligere lavet en undersøgelse af 43 kronisk whiplashskadede, som blev undersøgt og fik tværfaglig behandling hos dem. Undersøgelsen viste, at 21 % var i arbejde eller studerede og 2 % havde fået fleksjob to år efter endt behandling. Kun hos 12 % var der ingen ændring af tilstanden seks mdr. efter behandlingsafslutning. De konkluderer: ”En så høj (88 %) subjektivt vurderet effektrate er usædvanlig ved kroniske smertetilstande”.  [iv] Siden da synes det dog, som om sådanne forsøg er sat i bero.

En whiplashskadets situation kan generelt beskrives med få ord: Forkerte eller for få undersøgelser. Forkert diagnose. Manglende behandlingstilbud. Dårlig prognose. Ingen hjælp.  
Dette er vilkårene for danske whiplashskadede.
Ca. 15.000 mennesker skades hvert år pga. whiplash. 10 % invalideres, 25-50 % får livsvarige behandlingskrævende symptomer og komplikationer.[v]  En beregning viser, at der er i alt ca. 46.000 whipashskadede i Danmark, og at de koster samfundet ca. 14. mia incl. tabt produktion hvert år. [vi]

Whiplash er en bevægelse. Følgevirkningen er nakkeskader.  Antallet af skadede er steget markant efter påbud om brug af sikkerhedssele. [vii] [viii] Whiplash kan forårsages af trafikulykker, fald, kontaktsport, vold m.m.
Når et menneske får whiplashskader er der kun sparsomme tilbud i sundhedsvæsenet. Den enkelte læge afgør forløbet og ved ofte kun lidt om whiplash. Forskellige lægelige holdninger til skaderne medfører, at den skadede oftest overlades til selv at finde en vej og være tovholder i eget forløb. Jvnf. Det Etiske Råds afsluttende rapport om diagnoser. [ix] Problemet er ikke en manglende tovholder, men at der mangler et udrednings- og behandlingsprogram for de whiplashskadede. (Se tidl. nævnte udenlandske programmer).

Usynlige skader efter whiplash kan endnu ikke diagnosticeres i Danmark. Diagnostikken baseres udelukkende på, om der findes objektive skader eller ej - ikke på det kliniske billede. Patientens alvorlige og invaliderende symptomer ville tidligere have været tilstrækkeligt.  I udlandet kan nogle af de usynlige skader visualiseres, men endnu ikke alle. At nogle skader ikke kan visualiseres, er langt fra ensbetydende med, at de ikke eksisterer. Både dansk og megen udenlandsk forskning bekræfter, at ”usynlige” fysiske skader er årsag til vedvarende symptomer.  [x] [xi] [xii] Sidstnævnte link er en video, hvor man kan se skader, der kan ses, fordi undersøgelsen foretages under bevægelse og belastning.  De to øvrige er kun eksempler på forskning. Vi er i besiddelse af en stor mængde forskningslitteratur på området, hvis I måtte ønske det.

Livet begrænses med whiplashskader. Både socialt, økonomisk og arbejdsmæssigt. Alligevel tages de skadede langt fra altid alvorligt.
Antagelser om, at de er hysteriske, dovne, snydere, der higer efter omsorg og simulerer sygdom for at få en erstatning, er helt uantagelige og synes i modstrid med Internationale Lægeetiske Regler, der foreskriver videnskabelighed og fuldstændig loyalitet overfor patienterne.  Alle ressourcer, som videnskaben kan tilbyde, skal stilles til rådighed [xiii] ; men dette er ikke altid tilfældet i Danmark, hvor skader ofte overses og endnu oftere ignoreres.  Sandt at sige udsætter intet menneske sig frivilligt for det, whiplashskadede udsættes for i sundhedsvæsenet og i det sociale system i dag.
I lærebøger for danske lægestuderende og på netsider med lægelige oplysninger om whiplash, er fakta som regel sparsomme, og uenigheden fremtrædende. Der er ingen konsensus om lidelsen. Whiplashdiagnosen udløser derfor mange vanskeligheder for den skadede. Nogle læger antager, at symptomerne er forårsaget af psykiske traumer og ikke af ulykken.
Intet lægeligt speciale påtager sig ansvaret for de skadede, som har symptomer på kompleks lidelse.
Der eksisterer som nævnt ikke et fastlagt undersøgelses- eller behandlingsprogram. Mange har uopdaget hjernerystelse, hvilket kan føre til kronicitet.
Whiplashskadede undersøges ofte ikke tilstrækkeligt og nogle behandles psykiatrisk. Psykoterapi har kke en beviselig effekt på whiplash. [xiv]
Der mangler tværfaglige etablerede behandlingstilbud med læger fra forskellige specialer , som iværksættes umiddelbart efter skaden - jvnf. f.eks. erfaringer fra Australien [xv] og Sverige. [xvi]

Mange smertebehandles ikke tilstrækkeligt, hvilket også kan føre til kronicitet.
Mange behandles med psykofarmaka ofte med flere bivirkninger end virkninger.
De få etablerede behandlingstilbud, der findes til whiplashskadede - kurser i smertehåndtering og at lære at leve med kronisk sygdom – gør heller ikke de skadede raske.
Whiplashforskningen i Danmark er sat på lavt blus efter en omfattende psykiatrisering af gruppen. Whiplashskader ”overses” således. Det koster som nævnt den danske stat milliarder ikke at gøre en reel indsats for de mange, der lever med sådanne skader.
 
I internationale regler for lægeetik står: ”En læge skal være fuldstændig loyal over for sine patienter og skal stille alle de ressourcer til rådighed for dem, som videnskaben kan tilbyde. I tilfælde af, at en undersøgelse eller behandling falder uden for lægens kompetence, bør denne henvise til en anden læge, der har de fornødne forudsætninger”.  [xvii] Videnskaben tilsidesættes, når talrige videnskabelige undersøgelser viser fysiske skader forårsaget af whiplashbevægelsen, og når whiplashskadede i stedet forsøges psykiatriseret og Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser IKKE medtager litteratur, der peger på whiplash som en fysisk lidelse. Til trods for, at de taler om en bio-, psyko- social lidelse. Det virker umiddelbart ukorrekt.
Undersøgelser foretaget i udlandet accepteres desuden ikke af danske læger - trods godkendt forskning. 
Whiplash og whiplashskader er anerkendt i WHO´s diagnoseklassifikationssystem under S 13.4.   

Ingen af de diagnoser, der udgår fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, og som skulle omfatte whiplash, er anerkendte i hverken WHO eller andre diagnoseklassifikationssystemer, som Danmark er tilsluttet. Det virker helt forkert, at en forskningsdiagnose tillægges større betydning end internationalt anerkendte diagnoser.
Ifølge Sundhedsstyrelsen gives anden diagnose end whiplash, hvis skaden eller skaderne kan diagnosticeres. [xviii] Men i praksis ser det ud til, at whiplash forbliver whiplash. Selv efter flere brud i nakken, brud på kæben, discus prolaps etc. har respondenterne i en spørgeskemaundersøgelse foretaget af Whiplashforeningen i 2015/2016 - fortsat en whiplashdiagnose. 

Vi vil – i jeres arbejde med de funktionelle lidelser – bede jer medtænke følgende:
- at den nye viden om whiplash tilsyneladende ikke nået frem til Sundhedsstyrelsen og de danske læger pga. psykiatriseringen af de whiplashskadede i Danmark.
- at mange whiplashskadedes synlige skader som følge af whiplashbevægelsen ofte først opdages sent i forløbet - hvis de opdages - hvilket i sig selv kan føre til kronisk sygdom
- at mange whiplashskadede får en samtidig hjernerystelse, men sjældent vejledning om, hvordan de forholder sig med en hjernerystelse  - ifølge spørgeskemaundersøgelsen – hvilket kan føre til kroniske hjernerystelse
- at whiplash angives som årsag til hjernerystelse i USA, men i Danmark er fjernet, selv om man i en dansk konsensusrapport om hjernerystelse har taget udgangspunkt i den amerikanske definition [xix] [xx]
- at både whiplash og hjernerystelse kan føre til instabilitet/mangel på stabilitet i nakken  [xxi]
- at whiplashskader ofte er usynlige, og at man i Danmark ikke laver de funktionelle undersøgelser, der kan afsløre nogle af de skader, det er muligt at afsløre i øverste del af nakken med f.eks. funktionel scanning
- at Sundhedsstyrelsen selv definerer rehabilitering på følgende måde: ”Rehabilitering kan defineres som en række indsatser, der støtter det enkelte menneske, som har eller er i risiko for at få nedsat funktionsevne, i at opnå og vedligeholde bedst mulig funktionsevne, herunder fungere i samspil med det omgivende samfund”.  Whiplashskadede hører selvsagt ind under denne definition med deres nedsatte funktionsevne, men uden at få tilbud om rehabilitering. [xxii]
- at tværfaglige behandlingstilbud er det, der virker bedst i forhold til whiplashskadede støtte bl.a. af en gruppe canadiske forskere. [xxiii] Sundhedsprofessor Jes Søgaard udtalte i denne sammenhæng for nylig, at penge til behandling af kronisk syge er givet godt ud. [xxiv]

Dertil kommer, at også kræftdiagnoser overses, når syge mennesker med diffuse symptomer får diagnosen funktionel lidelse, hvilket Sundhedsstyrelsen er blevet gjort opmærksom på i tidligere henvendelser fra mig, idet jeg kender nogle, der har oplevet det på egen krop. Det største problem i forhold til en dårligere prognose end i de øvrige Nordisk Lande, er for sen diagnosticering. Derfor er det naturligvis nærliggende at antage, at diffuse symptomer ved kræftsygdom ofte antages for at være funktionel lidelse, idet funktionel lidelse diagnosticeres på baggrund af diffuse symptomer.

Psykolog Morten Fenger har desuden lavet to undersøgelser, der dels viser, at mennesker, der får en psykiatrisk diagnose og gennemførte psykiatrisk behandling, efterfølgende øgede deres forbrug af sundhedsydelser med 296 %, dels, at antallet af sygedage øgedes med knap fire og antallet af førtidspensiondage steg med mere end syv. Forskerens egen konklusion er: ”De to studier viser således, at behandling af patienter med almindelige psykiske lidelser ikke giver den, for staten, ønskelige effekt med et nedsat forbrug af sundhedsydelser og forøget arbejdsduelighed”. Se vedhæftet fil. Sandsynligheden for, at det forholder sig netop således – også mht. funktionel lidelse – er nærliggende.

Sidst, men ikke mindst, vil vi nævne, at diagnosen funktionel lidelse misbruges i kommunerne, hvilket fremgår af tidligere link til Det Etiske Råd materiale om diagnoser. Desuden fremgår det næsten dagligt af artikler i dagspressen. [xxv]

Vedblivende at lukke øjnene for funktionelle lidelsers konsekvenser, gør os alle til medskyldige i de problematikker, der deraf følger.

I håb om, at I vil medtænke ovenstående aspekter i jeres videre arbejde med funktionelle lidelser

Med venlig hilsen

på vegne af Whiplashforeningen
Hanne Holst Rasmussen



[i] Curatolo M, Bogduk N, Ivancic PC, McLean SA, Siegmund GP, Winkelstein B. ”The role of tissue damage in whiplash associated disorders: Discussion paper 1”. Spine (Phila Pa 1976). 2011 Dec. 1: 36(25 Suppl): S309-315. Tilgængelig på nettet den 1.7 2916 på http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3248632/

[ii] Westergren H, EM Malmström, M Rivano. ”Vårdprogram för nacksmärta och funktions-nedsättning efter olycka”. Region Skåne. 2015.

[iii] “Guidelines for the management acute whiplash associated disorders for health professionels 2014”. Motor Accidents Authority. Third edition. Tilgængelig på nettet den 7.7 2016 på http://www.physiotherapy.asn.au/DocumentsFolder/APAWCM/The%20APA/StatePAGES/TAS/TAS_Final-Guidelines-for-the-management-of-a~d-WAD-disorders-for-health-professionals-3rd-edition-2014-MAA32-0914-28-11-14a.pdf

[iv] Asmussen K. ”Behandling af whiplashlæsioner i tværfagligt regi”. Sundhedsguiden dk. Tilgængelig på nettet den 10.1 2015 på http://www.sundhedsguiden.dk/da/temaer/alle-temaer/piskesmaeld-whiplash/behandling-af-piskesmaeldslaesioner-i-tvaerfagligt-regi/ 

[v] Whiplashforskning. Tilgængelig den 06.04 2015 på http://www.whiplashforskning.dk/tal/tal_invaliderede.htm

[vi] Chrestensen L og Helene Schaldemose Pedersen. ”De samfundsøkonomiske omkostninger ved whiplash”. Speciale. Vejleder Kjeld Møller Pedersen. Syddansk Universitet.

[vii] Hain T.”Vertigo and hearing symptoms after whiplash. Tilgængelig på nettetden 30.5 2015 på http://www.dizziness-and-balance.com/disorders/post/whiplash.html

[viii] Gissane W. & JP Bull. “”Whiplash” injuries and seatbelts”. Br Med J. 1976 Dec 18; 2(6050): 1505. Tilgængelig på nettet den 29.5 2015 på http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1689853/?page=1

[ix] ”Etiske spørgsmål ved anvende af diagnoser”. Det Etiske Råd. Tilgængelig på nettet den 16.7 2016 på http://www.etiskraad.dk/etiske-temaer/diagnoser

[x] Foreman SM, Croft AC. “Whiplash injuries- the cervical acceleration/deceleration syndrome”. 3rd. ed. Lippincott. Williams & Wilkins; Baltimore, MD, USA, 2002.

[xi] Uhrenholt L. Whiplashskader. Diskrete læsioner i halshvirvelsøjlen. Tilgængelig på nettet den 3.5 2015 på: http://www.whiplashforskning.dk/articles/Uhrenholt_NordiskWhiplashKonference2010_Proceedings.pdf

[xii] DMX 1. YouTube. Tilgængelig på nettet den 21.8 2016 på https://www.youtube.com/watch?v=ChA-xwfL0p4&feature=youtu.be

[xiii] “Internationale regler for lægeetik”. Lægeforeningen. Tilgængelig på nettet den 14.5 2016 på http://www.laeger.dk/portal/page/portal/LAEGERDK/Laegerdk/R%C3%A5dgivning%20og%20regler/ETIK/WMA_DEKLARATIONER/INTERNATIONALE_REGLER_FOR_LAEGEETIK

[xiv] Shearer HM et al. ”Ar psychological interventions effective for the management of neck pain and whiplash-associated disorders? A systematic review by the Ontario Protocol for Traffic Injury Management (OPTIMa) Collaboration”. Spine J. 2015 Aug doi tilgængelig på nettet den 8.1 2016 på http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26279388    

[xv] “Guidelines for the management acute whiplash associated disorders for health professionels 2014”. Motor Accidents Authority. Third edition. Tilgængelig på nettet den 7.7 2016 på http://www.physiotherapy.asn.au/DocumentsFolder/APAWCM/The%20APA/StatePAGES/TAS/TAS_Final-Guidelines-for-the-management-of-a~d-WAD-disorders-for-health-professionals-3rd-edition-2014-MAA32-0914-28-11-14a.pdf

[xvi] Westergren H, EM Malmström, M Rivano. ”Vårdprogram för nacksmärta och funktions-nedsättning efter olycka”. Region Skåne. 2015.

[xvii] “Internationale regler for lægeetik”. Lægeforeningen. Tilgængelig på nettet den 14.5 2016 på http://www.laeger.dk/portal/page/portal/LAEGERDK/Laegerdk/R%C3%A5dgivning%20og%20regler/ETIK/WMA_DEKLARATIONER/INTERNATIONALE_REGLER_FOR_LAEGEETIK

[xviii] ”Redegørelse om whiplash”. Definition og diagnostik. Sundhedsstyrelsen. Version 1.0 d. 6. juni 2000.  Tilgængelig på nettte den 21.5 2016 på https://sundhedsstyrelsen.dk/publ/publ2000/whiplash/kap02.html

[xix] “Defination of mild traumatic brain injury”. Developed by the Mild Traumatic Brain Injury Committee of the Head Injury Interdisciplinary Special Interest Group of the American Congress of Rehabilitation Medicine. J Head Trauma Rehabil 1993;8(3):86-87. Tilgængelig på nettet den 13.12 2015 på https://www.acrm.org/wp-content/uploads/pdf/TBIDef_English_10-10.pdf

[xx] Pinner M, Børgesen SE, Jensen R, Birket-Shmidt M, Gade A og Riis JØ. ”Konsensusrapport om commotio cerebri (hjernerystelse) og postcommotionelt syndrom”. Videnscenter for hjerneskade. Opdateret 2002. Tilgængelig på nettet den 13.12 2015 på http://gade.psy.ku.dk/pdf/2003Pinner%20konsensus.pdf

[xxi] Steilen D, Hauser R, Woldin B, Sawyer S. “Chronic Neck Pain: Making the Connection Between Capsular Ligament Laxity and Cervical Instablity”. Open Orthop J. 2014; 8: 326-345. Tilgængelig på nettet den 7.2 2016 på http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4200875/

[xxii] ”Øget faglighed i genoptræning og rehabilitering efter udskrivning fra sygehus”. Side 5. Sundhedsstyrelsen 29. Maj 2014. Tilgængelig på nettet den 9.8 2016 på https://sundhedsstyrelsen.dk/da/sygdom-og-behandling/~/media/ACDF6D1E1751404E8A083C1B227D1ED7.ashx

[xxiii] Teasell RW McClure J, Walton D, Pretty J, Salter K, Meyer M, Sequeira K, Death B. “A Research Synthesis of Therapeutic Interventions for Whiplash-Associated Disorder (WAD): Part 4 – Noninvasive Interventions for Chronic WAD. Volume 15 (2010), Issue 5, Pages 313-322. Tilgængelig på nettet den 9.2 2016 på http://www.hindawi.com/journals/prm/2010/487279/abs/

[xxiv] ”Professor: Penge til kronisk syge er god økonomi”. Rirzau. Gengivet i Kristeligt Dagblad den 21.8 2014 på http://www.kristeligt-dagblad.dk/danmark/2014-08-21/sundhedsudspil-giver-15-milliarder-til-kronisk-syge

[xxv] Harbo U. ”Blogger: Ankestyrelsen tror på kommunernes nye mirakelbehandling”. Avisen.dk Tilgængelig på nettet den 21.8 2016 på http://www.avisen.dk/blogger-ankestyrelsen-tror-paa-kommunernes-nye-mirak_399565.aspx

 

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

 

DIALOGMØDE MED SUNDHEDSSTYRELSEN DEN 1.9 2016 OM FUNKTIONELLE LIDELSER

Den 1.9 2016 var jeg inviteret med til et dialogmøde vedrørende funktionelle lidelser i Sundhedsstyrelsen. Mødet var indledningen til en møderække i efteråret mellem forskellige fagpersoner, der skal ”udarbejde faglige anbefalinger til organisering og indhold af udredning, behandling og rehabiliterende indsatser for disse patienter”. 

Som noget nyt havde Sundhedsstyrelsen – formentlig på baggrund af Det Etiske Råds proces i arbejdet med diagnoser – inviteret 8 repræsentanter for fire patientforeninger med til mødet. De fire repræsenterede patientforeninger var Fibromyalgiforeningen, ME-Foreningen (myalgisk encephalitis), FAKS (Foreningen af kroniske smerter) samt ”Whiplashforeningen. Den sidste deltager repræsenterede ingen forening, men er psykolog og har skrevet en bog om Liasonpsykiatri.
Sundhedsstyrelsen var repræsenteret med 5 medarbejdere, hvoraf de tre skal med i arbejdsgruppen omkring funktionelle lidelser, nemlig Ane Bonnerup Vind, Anna Secher og Kathrine Hedemann. De to øvrige var blot nysgerrige på, om de også kunne bruge en sådan proces i deres eget arbejde.
Jeg må desværre efter mødet endnu engang konstatere, at de funktionelle lidelser er kommet for at blive. Der var i Sundhedsstyrelsen gehør for, at de funktionelle lidelser er forbundet med vældig mange problemer for patienterne; men der er intet, der tyder på, at de har i sinde at ændre på ”konceptet”. Snarere tvært imod.
Indledningsvist blev der sagt, at vi ikke skulle diskutere funktionelle lidelser, om problemer med diagnosen i kommunerne eller enkeltlidelser, men udelukkende om udfordringer i forhold til funktionel lidelse og løsningsforslag i forhold hertil.
Selvfølgelig kunne vi ikke drøfte et sådant emne uden samtidig at tale om den lidelse, vi selv repræsenterede. Vi gjorde det alle meget bevidst, da vi alle var kommet for at blive hørt på netop den del – at vores lidelser af fysiske og psykiatriske.
Jeg om whiplash bl.a. sagt følgende:
- at internationale whiplashforskere er glade for, at man er forbi æraen med psykiatrisering. Alligevel er det det, man satser på i Danmark.
- at der er vældig meget international forskning, der viser, at whiplash er fysiske skader
- at whiplash ikke er én, men flere forskellige fysiske skader, og at whiplash bør betragtes som sådan og ikke som en bio-psyko-social lidelse
- at whiplashskadede i Danmark behandles nedværdigende, idet de ikke tages alvorligt, ikke undersøges tilstrækkeligt, ikke får reelle behandlingstilbud, men tilfældige tilbud afhængig af den enkelte læges holdning og viden
- at mange ikke undersøges tilstrækkeligt
- at Retslægerådet har lavet et skrift om whiplash i år, hvori de skriver, at 85 % af de skadede, der får deres sager forelagt for Retslægerådet, ikke har fået foretaget billeddannende undersøgelser
- at en spørgeskemaundersøgelse i Whiplashforeningen harvist, at halvdelen af 220 respondenter får diagnosen stillet alene ved lægesamtale
- at de skadede falder mellem flere specialer hvorfor ingen ser ”hele patienten”
- at der er brug for tværfaglige klinikker med læger fra forskellige specialer, forskellige sundhedsprofessionelle samt alternative behandlere
- at der er evidens for, at tværfaglig behandling virker, men ikke for virkningen af f.eks. psykoterapi til whiplashskadede
- at der mangler undersøgelses- og behandlingsprogrammer for whiplashskadede
- at f.eks. Sverige og Australien har sådanne undersøgelses- og behandlingsprogrammer
- at man ikke kan foretage funktionelle undersøgelser så som funktionelle skanninger i Danmark, og at skader i øverste del af nakken således ikke findes i Danmark, hvor patienterne undersøges i fikseret, rygliggende stilling
- at der er brug for, at man kan lave f.eks. funktionelle skanninger i Danmark
- at man i Danmark bør medtage international forskning og se på, hvad de gør i udlandet
- at der bør være flere smerteklinikker, med mindre man vælger at lægge behandlingen ind i tværfaglige klinikker
- at de fleste læger mangler viden om whiplash, og at de bør klædes bedre på og være langt mere nysgerrige på patienternes lidelser
- at kiropraktorer ofte ved mere om whiplash end læger
- at Patientforeningerne i langt større udstrækning bør inddrages (også i efterårets arbejdsgruppe), idet patientforeningerne har en enorm viden om den lidelse, de repræsenterer
- at mange ikke er tilstrækkeligt smertestillet, og at der er brug for anvendelse af f.eks. VAS skala-skemaer, så man kan følge udviklingen i patientens smerter
- at whiplashskadede ofte bliver mere syge af den behandling eller mangel på samme, de får i sundhedsvæsenet i dag
- at det er op til de skadede selv at finde mulige behandlinger, der virker, og at mange skades yderligere af behandlinger, de ikke burde have haft
- at mange har det meget dårligt, og at mange også taler om, at livet ikke er værd at leve
- at jeg er overbevist om, at mange flere vil blive arbejds- og livsduelige, hvis de får en ordentlig behandling
- at det ikke dur, at læger betragter de skadede som psykisk syge, når patienter føler sig som fysisk syge
- at patienterne ikke har brug for en tovholder i systemet (noget, der kom frem på møderne med Det Etiske Råd), men for at undersøgelse og behandling systematiseres og tilrettelægges f.eks. i centre, idet jer ser en tovholder som en slags surrogat. Får vi en ordentlig udredning og behandling er der ikke brug for en tovholder. At der er brug for en sådan tyder alene på, at det andet ikke fungerer
- at det vigtigste i al behandling er, at patientperspektivet medtages. Patienten skal tilbage i centrum og inddrages i forhold til undersøgelser og behandling
- at det rent ud sagt virker uvidenskabeligt at putte 20-30 lidelser, ind under funktionelle lidelser

Andre sagde selvfølgelig meget om deres lidelser. Faktisk er det utroligt, hvad der kan siges på to timer, når der er ”streng disciplin”.
Bl.a. kom det frem, at smerter, der ikke behandles, kan give kroniske smerter. Dette gælder også for whiplashskadede.
At det vigtigste ikke er at se på ligheder mellem de mange forskellige lidelser, men på forskelle; for det er forskellene, der er vigtige. Ikke lighederne. Forskellige symptomer skal behandles forskellige afhængigt af den tilgrundliggende lidelse.  
Der blev spurgt om, hvad der skal til, for at få de enkelte lidelser fjernet fra listen over funktionelle lidelser; men det blev der ikke svaret på.
Der blev også sagt, at løsningen med at psykiatrisere patienterne er meget dyrere, end det ville være at behandle de syges oprindelige lidelser.
At Sundhedsstyrelsen bør sikre, at viden om de enkelte lidelser inddrages i arbejdsgruppen.
At der mangler empati i forhold til disse meget syge mennesker.
Patienter, der får funktionelle lidelser bør registreres i datasystemer, så man ved, hvor mange det reelt drejer sig om.
Lægernes uenighed skader patienterne.
At lægerne bør være dybt nysgerrige i stedet for at ignorere patienterne.
Når patienterne får funktionel lidelse, lukkes af for yderligere udredning.
Patienterne har ikke taget diagnosen til sig.
At det må være på tide, at Sundhedsstyrelsen tør lave eksperimentel behandling i forhold til de mange fysiske sygdomme, og at også funktionel lidelse er eksperimentel. 
Ane Bonnerup Vind fortalte, at hun betragter de patienter, der lider af funktionel lidelse som meget syge - som fysisk og ikke som psykisk syge - men at evidensen i forhold til at gøre noget andet for de enkelte sygdomme, endnu ikke er tilstrækkelig.
Arbejdsgruppen skal i efteråret lave rammer for funktionelle lidelser. Hensigten med arbejdsgruppen er også at skabe faglige miljøer.
Da arbejdsgruppen skal lave anbefalinger for funktionelle lidelser, har de selvsagt alle arbejdet med dette, sagde hun; men det finder vi naturligvis meget problematisk, for hvordan vil hun sikre sig, at viden om de enkelte sygdomsgrupper inkorporeres?
Hverken nationale kliniske retningslinjer eller faglige anbefalinger er noget, der SKAL følges.
Senere mener hun, at der skal kigges på de enkelte lidelser.
Vi blev hørt og ”strøget med håret”. Alligevel håber jeg, at de tager noget af det sagte til sig!

Desværre ser jeg dog, at det kan komme til at ligge meget langt ud i fremtiden, at whiplash bliver taget alvorligt. Jeg ser også, at vi er nødt til at gøre mere for at få omverdenen fortalt, hvad vi med en whiplashdiagnose er op imod i Danmark. 

 

 

 

-------------------------------------------------------------------------------------------



SVARMAIL FRA SUNDHEDSSTYRELSEN DEN 22.8 2016

Kære Hanne, 

Tak for de mange mails.

Beklager den sene tilbagemelding, men der har været mage henvendelser omkring området vi har skulle håndtere.

Jeg kan hermed bekræfte, at vi gerne ser, at du deltager i dialogmødet 1. september.

Du bedes derfor bekræfte via mail, omkring din deltagelse.

 

Med venlig hilsen

 

Nina Juul Eskildsen

 

 

--------------------------------------------------------------------------------------------

 

MIT SVAR TIL SUNDHEDSSTYRELSEN JULI 2016

Kære Ane Bonnerup Vind og Søren Brostrøm

 

Det glæder mig, at der nu skal arbejdes yderlige med kræftramte, ligesom det glæder mig, at de funktionelle lidelser kommer på Sundhedsstyrelsens dagsorden. Jeg håber, der kommer noget godt og kontruktivt ud af dette tiltag. På begge områder. 

Jeg er specielt interesseret i jeres kommende arbejde omkring de funktionelle lidelser (som jo deværre også omfatter cancer-patienter) og er bekendt med en invitation til et møde den 1/9 2016 for patienter, der har haft problematikken inde på livet. Jeg er en af dem. Kan jeg på nogen måde være behjælpelig med inddragelse af patientperspektivet, tilbyder jeg mig hellere end gerne som repræsentant for Whiplashforeningen på dette møde. Lad venligst Whiplashforeningen få en stemme i denne vigtige sag.  
Whiplashskadede har en i ICD-10 anerkendt diagnose, nemlig S13.4. De skadede mærker tydeligt, at der er noget helt galt i nakken.  Derfor er det uforståeligt, at skadede i dag placeres i gruppen med funktionelle lidelser. 
Jeg har selv oplevet ikke at blive tilstrækkeligt undersøgt i Danmark med skader efter whiplash. Jeg har selv oplevet at blive mødt med en psykitariserende tilgang. Samtidig har jeg kontakt til mange andre whiplashskadede og har således kendskab til mange andres historier også, hvorfor jeg mener, at jeg vil kunne bidrage med væsentlige og værdifulde oplysninger på et sådant møde.

Med venlig hilsen
sygeplejerke og forfatter til bogen “Tag piskesmæld alvorligt”
Hanne Holst Rasmussen

 

------------------------------------------------------------------------------------------------------------

SUNDHEDSSTYRELSENS SVAR DEN 6.7 2016 

 

Kære Hanne Holst Rasmussen,

Tak for din mail. Jeg beklager selvfølgelig at du ikke finder mit svar tilfredsstillende.

Jeg kan oplyse dig om, at Sundhedsstyrelsen efter sommerferien nedsætter en faglig arbejdsgruppe, som skal belyse området omkring funktionelle lidelser. Arbejdsgruppen skal både se på udredning, behandling og rehabilitering, og hensigtsmæssig faglig organisering heraf. Herudover kan jeg oplyse at vi i dag offentliggør vores faglige oplæg om en styrket indsats på kræftområdet, det vil kunne ses på vores hjemmeside senere i dag.

Med venlig hilsen,

Ane Bonnerup Vind


--------------------------------------------------------------------------------------------

 

NYT SVAR TIL SUNDHEDSSTYRELSEN 23.5 2016 


Kære Søren Brostrøm og Ane Bonnerup Vind 

Tak for svar på min henvendelse. Selv om jeg har ventet længe på svaret, er det desværre et svar, som er ret intetsigende og uden den substans, som jeg havde forventet, at Sundhedsstyrelsen ville levere.

Jeg er helt klar over, at der ikke blev fundet kræft hos de personer, der var med i den undersøgelse, som Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser (FFL) har lavet. Det er heller ikke det, jeg forsøger at sige med denne undersøgelse. Jeg forsøger at sige, er, at FFL og andre, der bruger funktionelle lidelser, overser fysiske lidelser, når de vælger at give mennesker med fysiske symptomer en psykiatrisk diagnose. 

Jeg kender flere, der har fået overset både kræft og anden ganske alvorlig sygdom med en diagnose fra Forskningsklinikken. Problemet er, at en del kræftpatienter har “vage”/uklare/diffuse symptomer. I disse tilfælde kan det være vanskeligt at stille diagnosen. De “vage” symptomer kalder FFL for funktionel lidelse eller bodily distress syndrome. Er patienten bange for at fejle noget alvorligt, fordi noget føles helt forkert, kaler FFL det for “helbredsangst”. Det er her problemet ligger. Der lyttes ikke til patienterne. De psykiatriseres i stedet for at blive taget alvorligt.

Sundhedsstyrelsen kan vælge at bortforklare det. I kan vælge at tale om lægers omhu etc. som I altid gør; men I kunne også vælge at tage det alvorligt, når et menneske som jeg, gør mig den ulejlighed at henvende mig til jer, fordi jeg har noget på hjerte, som er meget vigtigt. Ikke for mig selv p.t. Jeg har fået overset både rygmarvstryk, moderat hemiparese og svære ledbåndsskader i den øverste del af nakken; men det løb er kørt. Jeg ønsker blot at forebygge, at andre oplever det samme. Incl. kræftpatienter. I princippet kan jeg være ligeglad; men det er jeg ikke. Jeg henvender mig til jer og beskriver problemstillingen. I stedet for at vække jeres nysgerrighed, oplever jeg med det svar, jeg har fået, at I forsøger at bortforklare. Det, jeg har på hjerte, er dybt alvorligt, men det er tilsyneladende  ikke muligt at “nå igennem” til jer. 

Pressen har flere gange skrevet  at det er diagnosticeringen af kræft, der er problemet i forhold til overlevelsesprocent i Danmark. Diagnosen stilles for sent, og derfor indledes behandlingen for sent. Derfor forsøger jeg at sige til jer, at det KAN skyldes, at nogle patienter i stedet for at få den rette diagnose diagnosticeres med en af FFL´s diagnoser i første omgang, hvilket betyder, at der går alt for lang tid, før de får den rigtige diagnose, hvilket jeg personligt har oplevet flere eksempler på.

Jeg ved ikke, hvad der skal til, for at få jer til at være lydhøre overfor de problematikker, der ligger heri? Hvor mange flere skal dø? HVor mange flere skal få forsinket deres diagnoser? Hvor mange med andre lidelser end kræft skal få forsinket deres diagnoser for derefter at få et længerevarende forløb, fordi lidelsen ikke er blevet behandlet korrekt fra start? Hvor mange skal invalideres, fordi de ikke får den rette behandling med en såkaldt funktionel 

5 ud af 120 får overset fysisk lidelse i den nævnte undersøgelse fra FFL. Det vil sige, at det drejer sig om 12.500 ud af de 300.000, som FFL mener har funktionel lidelse. Det må da vække til undren og eftertanke. Ellers forstår jeg ikke, hvad jeres rolle 

Det er da yderst bemærkelsesværdigt, at Danmark er foregangsland i forhold til psykiatrisering af patienter med diffuse/uklare/vage symptomer, og at det er Danmark, der har den dårligste overlevelsestid med hensyn til kræft. 


God vind med kræftbekæmpelsen og med at få stillet de rette diagnoser hurtigst muligt 

 

Med venlig hilsen

Hanne Holst Rasmussen

 

------------------------------------------------------------------------------------------- 

12. SVAR FRA SUNDHEDSSTYRELSEN DEN 22.5 2016 

Kære Hanne Holst Rasmussen,

Du har skrevet et brev til direktør Søren Brostrøm d. 14. marts 2016, som han har bedt mig om at besvare. Jeg skal beklage den lange svartid. Som jeg forstår din henvendelse, så er du bekymret for at kræftsygdomme i stort omfang overses eller opdages for sent, fordi patienterne i stedet diagnosticeres med en funktionel lidelse. Du henviser til en artikel udgående fra Funktionelle Lidelser, hvoraf det fremgår at blandt 105 patienter diagnosticeret med funktionel lidelse, så havde fem en anden sygdom, som ikke blev diagnosticeret.

Du skriver videre, at overlevelsen for kræft i Danmark halter efter overlevelsen i andre lande, og kæder det sammen med muligheden for at kræft overses, fordi patienter diagnosticeres med funktionelle lidelser.

Jeg kender godt den nævnte artikel. Artiklen følger op på 120 patienter, som har deltaget i et randomiseret forsøg vedr. funktionel lidelse, i forhold til om der er overset diagnoser hos disse patienter. I alt 5 patienter blev identificeret med nye diagnoser, som kunne være med til at forklare en del af deres symptomer, men forekomsten af funktionel lidelse blev bekræftet hos alle 120 patienter. Hos fire af patienterne handlede det om sygdom i bevægeapparatet, mens den femte havde blodmangel som følge af kraftig menstruation. Ingen af patienterne beskrives som havende livstruende sygdom.

Læger skal i deres virke, herunder når de skal stille diagnoser, udvise omhu og samvittighedsfuldhed. Nogen gange er diagnoser oplagte, og ikke så svære at stille, og andre gange, hvis symptomerne er mere uspecifikke, kan det være mere vanskeligt. Det vil altid i den konkrete situation være en konkret lægelig vurdering hvilken udredning, der er relevant, under afvejning af forventet effekt og mulige skadevirkninger for patienten. Det er selvfølgelig altid vigtigt at være opmærksom på muligheden for, at en patient fejler mere end én ting. Hvis man som patient oplever sig fejlagtigt udredt eller behandlet kan man klage til Styrelsen for Patientsikkerhed.

Der er mange potentielle årsager til de danske overlevelsesdata for kræft, sammenlignet med de øvrige nordiske lande. Det er selvfølgelig vigtigt at have opmærksomhed på tidlig opsporing af kræft og hurtig diagnostik ved mistanke om kræft. Sundhedsstyrelsen har udarbejdet pakkeforløb for en række kræftformer, som skal sikre hurtig og relevant udredning i tilfælde, hvor der er begrundet mistanke om kræft, og et såkaldt diagnostisk pakkeforløb beregnet til patienter med uspecifikke symptomer på alvorlig sygdom der kunne være kræft.  Du kan læse mere om Sundhedsstyrelsens pakkeforløb her: https://sundhedsstyrelsen.dk/da/sygdom-og-behandling/kraeft/pakkeforloeb/beskrivelser

Sundhedsstyrelsen udarbejder aktuelt et fagligt forarbejde til Kræftplan IV, med henblik på at pege på områder hvor den danske indsats kan forbedres.

Med venlig hilsen,

Ane Bonnerup Vind

Konstitueret sektionsleder, Overlæge, Phd 

------------------------------------------------------------------------------------------- 

 

BREV TIL SUNDHEDSSTYRELSEN 

Kære Annette Wittrup Enggaard, direktør Søren Brostrøm og konstitueret sektionsleder Ane Bonnerup Vind

Du, Annette Wittrup Enggaard, skriver i dit svar til mig, at whiplash ikke et af nedslagspunkterne for de nye kliniske retningslinjer for mennesker med akutte og ikke operative smerter i nakken.  
Jeg kan således konstatere, at de whiplashskadede tilsyneladende ikke er omfattet af nogen som helst retningslinje. Måske lige bortset fra retningslinjerne om kroniske smerter i bevægeapparatet; men disse retningslinjer gælder for alle med kroniske smerter og ikke blot for whiplashskadede. Der findes heller ingen retningslinjer for whiplashskadede i den akutte og den helende fase, hvor man efter min bedste overbevisning bør sætte ind, hvis alle disse mange mennesker ikke skal forblive uarbejdsdygtige og svært invaliderede. 
Hvis dette er et faktum, vil jeg meget gerne vide, hvad Sundhedsstyrelsen har tænkt sig at gøre i forhold til whiplash. 

Der findes ingen fastlagte hverken undersøgelses- eller behandlingsprocedurer. Læser med lærebøgerne for medicinstuderende fra forskellige specialer, der beskriver whiplash, afsløres, at der er stor forskel på, hvad de enkelte forfattere/læger mener. Der er faktisk stor uenighed på området. Nogle mener, det er godt at træne, andre skriver, at træning i den akutte fase kan føre til yderligere forværring af tilstanden. Nogle anbefaler is. Andre varme. Nogle anbefaler halskrave. Andre ikke. Nogle anbefaler sygemelding, andre at den skadede hurtigst muligt skal gøre, som de plejer. Uden at skimte til, hvilket arbejde de f.eks. har. Er det et belastende arbejde, der kan forværre tilstanden yderligere? Etc. etc. 

Jeg kan afsløre, at jeg er i færd med at analysere en spørgeskemaundersøgelse omfattende 221 personer med whiplash. Spørgeskemaundersøgelsern er blevet til i samarbejde med Whiplashforeningen. Af undersøgelsen fremgår, at det er meget tilfældigt, hvilken vejledning folk har fået efter whiplash. Nogle er blevet vejledt om at tage smertestillende medicin, andre ikke. Smerter, der ikke behandles sufficient, kan udvikles til kroniske smerter, hvilket i værste fald i sig selv kan udgøre en faktor, der kan føre til kronicitet. Ca. 30 % har fået diagnosen samtidig hjernerystelse, men kun få har fået vejledning omkring, hvad de skal undgå at gøre med en hjernerystelse. Også dette kan i sig selv føre til kronicitet. Den gængse vejledning med at gå hjem og gøre, som man plejer efter whiplash, er en meget dårlig vejledning, hvis personen samtidig har hjernerystelse. I USA antager man, at over 50 % af alle whiplashskadede har en samtidig hjernerystelse. I Danmark er whiplash fjernet som årsag, selv om en dansk gruppe har brugt definitionen på hjernerystelse fra USA, hvori whiplash figurerer som årsag til hjernerystelse. Ingen ved, hvor mange der får kroniske følgevirkninger alene af den grund.

 

Spørgeskemaundersøgelsen afslører også, at de fleste først undersøges af specialister, hvis de har anlagt en erstatningssag. Det er jo i sig selv paradoksalt, at man som whiplashskadet kan være nødt til at anlægge en sådan sag for at blive ordentligt undersøgt.

De whiplashskadede overlades hovedsageligt til sig selv. Også dette fremgår af spørgeskemaundersøgelsen. Er de “heldige” at bo i en kommune, der tilbyder undervisning i at lære at tackle kroniske smerter/at lære at tackle kronsisk sygdom, kan de måske få et sådan kursus tilbudt. Det gør dem dog ikke raske. Bortset fra dette, er det særdeles forskelligt, hvad de får/ikke får af tilbud. De fleste får ingen tilbud.

Kig på vores søsterland, Sverige, som gør noget andet for whiplashskadede. På Lund Universitetshospital. Dette har jeg tidligere refereret til. 
Noget lignende bør også gøres i Danmark. Det er for letkøbt at sige, at disse mennesker ikke har skader, når man end ikke er i stand til vha danske undersøgelsesmetoder at konstatere, om de har skader i den øverste del af nakken. Det kræver f.eks. funktionelle scanninger, hvor nakken kommer ud i yderstillinger og evt. belastes. Sådanne skanninger foretages i udlandet. Specielt Finland har gjort sig bemærkede på området, idet deres forskning i funktionelle skanninger til whiplashskadede er blevet efterprøvet af andre forskere, som har fundet samme resultater. Når danske patienter for egen regning får foretaget en sådan undersøgelse i udlandet, godkendes de fundne skader dog ikke af de danske læger, hvilket er at forbryde sig imod EU-reglerne, der siger, at danske læger og EU-læger indenfor samme speciale er at betragte som sidestillede. 
Der er derfor muligvis flere, der er på vej med klagesager til EU-domstolen.


Man kender ikke engang det eksakte antal whiplashskadede i Danmark. Sundhedsstyrelsen taler om, at der er mellem 6000-10.000, der hvert år får whiplash; men tallene er tilbage fra år 2000, og allerede dengang var tallene behæftet med usikkerhed, fordi man kun har registreret skadestuebesøg og ikke alle dem, der går til egen læge og får diagnosen. Siden da er der ikke sat nye tal på. Er det ikke på tide at finde ud af, hvor mange mennesker, det i virkeligheden drejer sig om? 

Kiropraktor, ph.d. og lektor Lars Uhrenholt, der også har forsket i whiplash, mener, at tallet er langt højrere. Han taler om ca. 15.000 skader om året og vurderer, at mellem 25-50 % af de oprindeligt tilskadekomne har vedvarende symptomer af forskellig karakter, og at ca. 10 % af de oprindeligt tilskadekomne får invaliderende symptomer og tab af erhvervsevne. Det svarer til, at 1500 årligt invalideres. Mens endnu flere får vedvarende problemer af en eller anden karakter.

Af tidligere omtalte spørgeskema fremgår, at mange får whiplash som yngre. Det vil sige, at de lever mange år udenfor arbejdsmarkedet. 
I et spørgsmål om, hvordan de vil karakterisere deres tilstand i dag på en skala fra 1-10, hvor 10 er meget dårlig og 0 er fin, angiver hovedparten tallet 7 eller 8, nemlig over 45 %, svarende til knap halvdelen. Knap 20 % svarer 9 eller 10 - svarende til ca. hver 4. Over 22 % svarende til mere end hver 5. svarer 5 eller 6 – altså også over middel. Knap 7 % angiver tallet 4 for deres tilstand i dag. Resten angiver fra 1-3, nemlig lidt over 6 %. Tallene viser med tydelighed, at whiplashskadede har et meget påvirket liv.


I spørgeskemaet har vi naturligvis også spurgt ind til, om der er nogle, der har haft glæde af behandling for funktionel lidelse/Bodily Distress Syndrome. Hertil er der kun 1, der svarer ja. Vedkommende var næsten totalt sengeliggende, og fik god hjælp. Men ud af 221 mennesker med whiplash, er det ikke meget. Det viser jo kun, at det ikke dur at psykiatrisere denne patientgruppe. 

Det er mit inderligste håb, at det kan lykkes at få jer til at forstå, hvad jeg har på hjerte. Jeg kender til lidelsen både på egen krop – som tidigere nævnt blev skader i den øverste del af min nakke overset og symptomerne herpå vurderet som værende psykisk betingede – og som aktiv i flere grupper, der arbejder med whiplashskadede. Jeg har også en hjemmeside, hvor jeg kommer i kontakt med mange, ligesom jeg har skrevet en bog om mit forløb. Blot for at sige, at jeg har noget at have min viden i. Det er ikke kun tomme ord og luftkasteller.

 

 

Med venlige og forhåbningsfulde hilsener om, at I vil gøre noget for de mange whiplashskadede, således at de atter kan blive en del af samfundet og ikke en belastning for samfundet

med venlig hilsen
Hanne Holst Rasmussen

 

 

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

MAIL TIL SUNDHEDSSTYRELSENS DIREKTØR SØREN BROSTRØM

 Aarhus den 14.03 2016


Kære Søren Brostrøm                                                                                                                   

Jeg har tidligere skrevet til dig om funktionelle lidelser, nemlig efter mødet i Det Etiske Råd i slutningen af januar. Nu gør jeg det igen.

I dag kan jeg i Jyllandsposten læse, at antallet af mennesker, der ikke får opdaget kræft og kommer i behandling i tide, stiger (og at også erstatningssummen til disse mennesker stiger for hvert år, der går).

Jeg henvender mig til dig, da jeg ikke ved, hvor jeg eller skal henvende. Du virker som et særdeles fornuftigt menneske.  Jeg har tidligere forsøgt at kontakte andre, men bliver tilsyneladende ikke hørt. 

Mit budskab er, at jeg ikke er i tvivl om, at mange mennesker med diffuse symptomer på kræft, får deres sygdom overset, netop fordi symptomerne er diffuse. Mange læger antager formentlig, at patienter med diffuse symptomer har en såkaldt ”funktionel lidelse”. I årevis er lægerne blevet oplært i at ignorere menneskers diffuse symptomer og undlade at sende dem til videre udredning, fordi man antager, yderligere udredning kan forværre deres psykiatriske lidelse – og at denne patientgruppe i øvrigt at blevet undersøgt alt, alt for meget tidligere. Det kan der være noget om; men nu er man gået i den helt modsatte grøft, og det har naturligvis konsekvenser.
Det behøver naturligvis ikke at være hele sandheden omkring den forsinkede diagnose af kræftpatienter i Danmark. Der kan også være andre årsager; men jeg tvivler ikke på, at funktionelle lidelser har en medvirkende årsag.

På Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser har de lavet forskning i overset sygdom. Det viser sig, at fem ud af 105 patienter har fået overset lidelser over en tre-årig periode. I og med at antagelsen er, at 300.000 mennesker lider af funktionel lidelse svarer det til, at 12.500 får overset deres fysiske lidelser.

Problemet er nu, at lægerne skal aflæres igen, hvis man skal lykkes med at ”fange” kræftpatienterne i tide. 

Danmark er det land i Norden, der har den absolut laveste overlevelsesrate. Samtidig er Danmark også det land i Norden, der er lykkedes bedst med at psykiatrisere en stor del af befolkningen. Det er meget problematisk. At antage at mennesker er psykisk og ikke fysisk syge, har nogle konsekvenser, som er fuldstændig forfærdelige. Det er ikke kun kræftpatienter, der ikke får behandling. Det er også alle de andre med komplekse ikke umiddelbart forklarlige lidelser. De parkeres på et sidespor og behandles psykiatrisk, selv om de har fysiske lidelser. Det koster samfundet milliarder af kroner. Det hører ingen steder hjemme i et moderne samfund, der bryster sig af videnskabelighed. Uvidenskabeligheden blomstrer i hel stor stil, hvad funktionelle lidelser angår. Hvad lidelsen er forårsaget af, ved man ikke, ligesom der er meget andet, de ikke ved. Det indrømmer de selv. Det drejer sig om forskning, som er relativ ny, og som alligevel er blevet implementeret til hele landet. Jeg må indrømme, at jeg ikke forstår det.

Nogle lider helt klart af funktionelle lidelser; men hovedparten gør ikke. De er blevet frikendte af diverse psykiatere og psykologer, og alligevel fremturer man med at give dem psykiatriske diagnoser. Hvor er Danmark på vej hen? Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser antager, at helt op til 800.000 danskere har funktionel lidelse. Det er totalt uacceptabelt at psykiatrisere hver 7.  borger i Danmark. Så længe disse mennesker ikke får konkrete tværfaglige og tværsektorielle behandlingstilbud, vil de for evigt være fortabte. Der må sættes tidligt ind i stedet for at lade folk passe sig selv, indtil de bliver kronisk syge. Det koster Danmark milliarder og ikke mindst en masse menneskelig ulykke.

Sluttelig får du lige et eksempel på, hvordan en kræftpatient kan blive mistænkt for at have funktionel lidelse i stedet. 

For at få diagnosen funktionel lidelse skal man have tre symptomer fra en af de fire følgende nævnte symptomkategorier: 

1. Kardiopulmonale/autonome symptomer (symptomer fra hjerte/lunger eller den del af nervesystemet, der er udenfor viljens kontrol): Palpitationer /hjertebanken, trykken i prækordiet, forpustethed uden anstrengelse, hyperventilation, varm- eller koldsveden, rysten eller sitren, mundtørhed, køren i maven / ’sommerfugle i maven’, rødmen eller blussen.

 

2. Gastrointestinale symptomer (symptomer fra maven): Hyppige, løse afføringer, mavesmerter, oppustethed, spændings- eller tyngdefornemmelse i maven, diarré, opgylpninger eller opstød, forstoppelse, utilpashed eller kvalme, opkastninger, brændende fornemmelse i brystet eller epigastriet. 

3. Muskuloskeletale symptomer (symptomer fra muskler/skelet): Smerter i armene eller benene, muskelsmerter eller ømhed, ledsmerter, følelse af lammelse eller lokaliseret kraftnedsættelse, rygsmerter, smerter som flytter sig fra sted til sted, ubehagelig dødhedsfornemmelse eller paræstesier.

4. Almene symptomer: Koncentrationsbesvær, træthed, hovedpine, hukommelsessvigt, svimmelhed

De hyppigste symptomer på f.eks. kræft i tyktarmen er f.eks.: mavesmerter, diarré, forstoppelse og afføringsforstyrrelser. Disse tre symptomer finder du under punkt 2.

Har du hovedpine, træthed, svimmelhed: Funktionel lidelse
Har du hjertebanken, sved, tørhed i munden: Funktionel lidelse
Har du smerter i armen, smerter i nakken, føleforstyrrelser: Funktionel lidelse

Her er eksempler på mennesker, der har fået opdaget kræft for sent pga. formodninger om ”diagnosen funktionel lidelse”:
http://www.funktionellidelse.dk/hoering/me_cfs_foreningen_vivian_hvenegaard.pdf 
Jeg kender flere eksempler. Bla. en ung kvinde, der var gravid, og som havde meget ondt i bækkenet. Hendes smerter blev slået hen som bækkenløsning (der har hørt ind under funktionelle lidelser) og psykiske smerter. Da hun havde født sit barn fandt man ud af, at hun havde kræft i bækkenknoglerne. Hun døde, da hendes barn var 9 mdr.

 

Jeg håber, du tager min henvendelse alvorligt; for jeg synes, det er en meget
alvorlig sag. Jeg har været i dialog med Forskningsklinikken; men det synes, som om de vælger at ignorere, at der er problemer. Det synes, som om de ikke befinder sig i virkelighedens verden.

 

Med venlig hilsen 

sygeplejerske og forfatter
Hanne Holst Rasmussen

 

 

 

-------------------------------------------------------------------------------------------

 

 

BREV TIL SUNDHEDSSTYRELSEN - SØREN BROSTRØM OG ANE BONNERUP VIND DEN 17.02 2016 

Kære direktør for Sundhedsstyrelsen Søren Brostrøm og konstitueret sektionsleder Ane Bonnerup Vind

Efter den seneste dages mediebevågenhed på nakkelidelser som en af tidens største og mest bekostelige folkesygdomme med baggrund i rapporten ”Sygdomsbyrden i Danmark”, er jeg blevet bekymret. Jeg kan forstå, at Sundhedsstyrelsen er i færd med at udarbejde retningslinjer vedr. akutte nakkesmerter. Min bekymring er på vegne af alle whiplashskadede patienter i Danmark. Hvis de kommer ned i ”samme hat” som mennesker med myoser pga. dårlige arbejdsstillinger, bliver de whiplashskadede endnu engang endnu dårligere stillet i Danmark. 

De whiplashskadede udgør en lille del af de 570.000 mennesker med akutte nakkeskader, men de udgør uden tvivl en stor del af dem, der bliver så invaliderede, at de ikke længere er i stand til at arbejde. Ca. 15.000 nyskades hvert år. 25 – 50 % udvikler vedvarende symptomer, 10 % i en sådan grad, at de ikke er stand til at arbejde. Whiplash er en lidelse med mange og meget invaliderende symptomer. 
Det fremgår af rapporten, at tusinder i forvejen fejlbehandles, og at området er underprioriteret i Danmark. 
Også whiplashskader er underkendte, hvilket kan være fatalt for mange. Sættes de fremover i bås med alle andre med akutte nakkesmerter, frygter jeg for, at endnu flere bliver uarbejdsdygtige fremover. 

Mange whiplashskader er man endnu ikke er i stand til at diagnosticere på levende mennesker i Danmark. Øvre nakkeskader efter whiplash kan dog diagnosticeres i udlandet ved funktionelle MR-scanninger.
Skader som følge af whiplash er underkendte i Danmark. Det er på tide at tage dem alvorligt. 

Whiplashskadede i den akutte fase bør behandles på en særlig måde, hvis man skal undgå både senskader og kronisk invaliditet. Det ved de i Sverige, hvor de har en decideret nakkeskaderehabilitering på Lund Universitetshospital. Det er langt fra ligegyldigt, hvordan man behandler eller ikke behandler whiplashskadede, og det er ufatteligt, at der ikke er gjort noget på området for længst. Sundhedsstyrelsens redegørelse om whiplash er fra år 2000. Meget forskning fra hovedsageligt udlandet er lavet siden da. At henlægge whiplashskaderne under ”akutte nakkesmerter” (eller under funktionelle lidelser) er en fatal fejl med risiko for at tilføje yderlige spot til skade for de i forvejen hårdt prøvede, underkendte, ikke-prestigefyldte, oversete patienter, som intet lægeligt speciale reelt forholder sig til. Det er en skamplet på dansk sundhedsvæsen at underkende udenlandsk forskning i både skader, undersøgelser og behandlinger af whiplashskader og i stedet vælge at psykiatrisere patientgruppen. Patienterne er blevet ”solgt til stanglakrids”. Det eneste de skadede mennesker, jeg ganske ofte taler med, ønsker, er at få en hjælp, der gør dem i stand til at leve deres liv og komme ud på arbejdsmarkedet igen. De er ikke dovne, ugidelige simultatanter, der kun går efter en erstatning. Med en psykiatrisk diagnose får de slet ingen erstatning, og en erstatning ville desuden aldrig kunne erstatte et godt, normalt liv. Ingen ved deres fulde fem ønsker at være i sundhedssystemet i dag med en whiplashdiagnose.

Jeg har det svenske program, men det kan desværre ikke vedhæftes; men det kan rekvireres hos overlæge, speicalist i rehabiliteringsmedicin, neurokirurgi og smertelindring Hans Westergren på Hans.Westergren@skane.se Jeg håber, I vil se på dette program og lave en speciel retningslinje for whiplashskadede i den akutte og subakutte (helende) fase. Det er på tide, at man i Danmark begynder at tage denne store gruppe af mennesker alvorligt. 
Danske eksperter satte sig i 2003 sammen og lavede en konsensusrapport om whiplash. Desværre blev den aldrig implementeret; men den bør man også have med i tankerne, når retningslinjerne skal udarbejdes. På det tidspunkt den blev udarbejdet, var Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser i gang med at udbrede, at whiplash er en psykiatrisk lidelse. Men når man kigger på indholdet i konsensusrapporten fra dengang, bliver det tydeligt, at man tog whiplash alvorligt. I modsætning til i dag. 
Se konsensusrapporten her: http://www.whiplashforeningen.dk/uploads/Foldere/koncensus.pdf 

Det er tankevækkende, at det er lykkedes at føre patienter med whiplash helt ud på et sidespor, fordi lidelsen dels er kompliceret, dels falder mellem mange specialer og dels ikke kan diagnosticeres med de nuværende undersøgelsesmetoder. I hvert fald ikke i Danmark. 

Jeg vil meget gerne vide, hvem der sidder i udvalget, der arbejder med de akutte nakkesmerter.

God vind med udarbejdelsen.

Sygeplejerske og forfatter 
Hanne Holst Rasmussen

 

Hej!
Prøv at lave din egen hjemmeside ligesom mig! Det er nemt, og du kan prøve det gratis
ANNONCE